Konsep Keperawatan Anak

dengan Penyakit Kronis &

Disabilitas
Oleh :
Sri Ramdaniati
Cerebral Palsi
Penyakit Kronik adalah.......
 Gangguan status kesehatan yang tidak dapat diobati dengan
prosedur pembedahan sederhana atau terapi medis dalam waktu
yang singkat

 Perrin ( 1985) dalam Glasper & Richardson (2006),” chronic illness has
been defined as a condition that is long term and incurable or
involves limitations in daily living requiring special assistance or
adaptation function

 Kondisi yg mengganggu fungsi harian > 3 bulan dalam setahun,

menyebabkan hospitalisasi > 1 bulan dalam setahun atau (pada
saat diagnosa) akan memungkinkan terjadi 2 hal di atas. (
Hockenberry, 2005).
Disabilitas
• Keterbatasan fungsional yang mempengaruhi
kemampuan seseorang dalam berjalan, mendengar
atau belajar.

Anak berkebutuhan khusus

• Anak yang memiliki atau mengalami peningkatan
resiko fisik, perkembangan, perilaku atau kondisi
emosi yang kronis dan juga membutuhkan pelayanan
kesehatan lebih dari yang dibutuhkan anak-anak pada
umumnya.
Ggn sal nafas dan ggn bicara

Ggn sensori dan intelegensia

Ggn saraf dan mental ( 1/6)

  Gejala penyakit
berpengaruh terhadap
berbagai aktivitas dan
Karakteristik rutinitas harian.

penyakit  Tindakan medis

kronis terbatas keefektifannya.

 Tindakan yang
(Vessey, 1999) dilakukan berkontribusi
terhadap
perubahan/gangguan
kehidupan sehari-hari.
Onset (permulaan) alamiah dari penyakit:
 Apakah penyakit yang diderita merupakan penyakit kongenital
(bawaan dari lahir)?
 Apakah penyakit dimulai dalam periode sehat (masa pertumbuhan
dan perkembangan)?
 Bagaimana anak dan keluarga dapat menjelaskan penyebab dari
penyakit?

Prognosis dan perjalanan penyakit kronis:

 Apakah penyakit dapat disembuhkan, memburuk atau tetap sama
pada keadaan awal?
 Apakah penyakit dapat menyebar, menjadi parah (krisis) ataukah
kondisi anak bisa kembali menjadi stabil?
 Apakah penyakit yang diderita anak merupakan penyakit terminal?

Efek dan penampilan:

 Apakah kondisi kronis tampak pada anak, apabila tampak apakah
efeknya terhadap wajah, anggota badan dan tingkah laku anak?
Efek terhadap aktivitas sehari-hari:
 Apakah anak dapat melakukan tugas perkembangan
sesuai dengan usianya?
 Apakah kehidupan anak tergantung pada bantuan?

Efek terhadap tingkah laku dan kemampuan berhubungan

dengan orang lain:
 Apakah anak menunjukkan tingkah laku dan
kemampuan sosial yang sesuai dengan usia?

Kebutuhan perawatan:
 Apakah penyakit membutuhkan prosedur dan peralatan
khusus?
 Apakah penyakit membutuhkan kewaspadaan konstan?
 Frekwensi dirawat dan menjalani operasi atau frekuensi
untuk check up ke fasilitas kesehatan?
Fokus : Tingkat perkembangan atau
peningkatan kemampuan & kekuatan anak,
melalui :
Normalizing
experiences

Adaptasi lingkungan

Meningkatkan
kemampuan koping
 • Putus sekolah
anak • Peningkatan resiko masalah
perilaku dan emosi

• Bolos kerja krn merawat

orangtua • Beban keuangan
• Takut kematian anak
Dipengaruhi oleh sifat penyakit
(gejala, tindakan, pengobatan
dan prognosis
Dipengaruhi oleh usia saat onset
kejadian ( tugas
perkembangan)
Penyakit ➔ perubahan fisik,
mental atau kognitif.
 Perpisahan akibat
hospitalisasi
 Ketergantungan
 Perubahan sensori
 Isolasi sosial
 Keterbatasan fisik
 Ketakutan akan
tindakan, prosedur
dan rasa nyeri
 Perasaan akan mati
 Efek penyakit thd
aktivitas
 Bertambah waktu yang dicurahkan untuk
membantu koping anak ,kurang control diri, &
konflik silbling

 Biaya pengobatan dan terganggunya pola hidup

keluarga yang biasanya dapat meningkatkan
frustasi

 Perasaan bersalah (Anak atau orangtua) yang

mempengaruhi kurangnya kemampuan anak
dalam perawatan dirinya, meningkatnya stress,
tanda gangguan fisik, putus asa dan tidak ada
harapan
 Pelajari harapan thd penyakit & cara terbaik
mengontrolnya
 Ketahui pengobatan anak & efek sampingnya
 Pelajari metoda pencegahan
➔ menjaga dan mengontrol penyakit kronis,
 pendidikan terhadap situasi emergensi
➔ mengurangi ketakutan & kecemasan anggota
keluarga dan meningkatkan pengontrolan perasaan
mereka
 konseling rutin, psikoterapi keluarga beserta keluarga
besar
➔ akan mengurangi stress klg dgn memberi solusi utk
mempertahankan aktivitas normal juga mengontrol
kondisi penyakit.
Tugas perkembangan Efek yg mungkin intervensi
Bayi Multiple caregiver Berikan caregiver yg
Pengembangan rasa sama/ konsisten
percaya Sering terpisah dgn ortu
terutama jika dirawat Rooming in selama
dirawat

Todler Peningkatan Dukung kebebasan

Pengembangan autonomi ketergantungan pada dalam banyak area yg
orangtua mungkin ( ke toilet,
Pengembangan lokomotor makan. Berpakaian)
dan kemampuan
berbahasa Berikan aktivitas yg
melibatkan motork kasar
• Membantu anak dan keluarga dalam adaptasi
psikososial terhadap penyakit kronis anak.

Meningkatkan potensi optimal pertumbuhan dan

perkembangan anak dan keluarga.

Mendukung keluarga untuk menggunakan sumber yang

tepat dalam sistem pelayanan kesehatan.
Memperkenalkan koping mekanisme adaptif

Normalisasi

Meningkatkan harapan

Pendidikan kesehatan & perawatan mandiri

Menetapkan tujuan mendatang yg realistis.

Memberikan informasi yg lengkap & spesifik

Membangun suport system : Dalam keluarga, sosial support dan

komunitas khusus.

Konseling individual

Memfasilitasi keterkaitan dgn badan atau lembaga terkait penyakit anak

Empati thd anak dan keluarga