Autoras:
María Victoria Troncoso
Profesora Especializada en Pedagogía Terapéutica
Fundación Síndrome de Down de Cantabria
María Mercedes del Cerro
Profesora Especializada en Educación Especial
Fundación Síndrome de Down de Cantabria
Edición impresa
Primera edición: 1998
Reimpresiones: 1999, 2004
Reimpresión revisada: 2005
© Fundación Síndrome de Down de Cantabria
© Masson S.A.
ISBN: 84-458-0656-4 Manual
Edición en portugués
© Porto Editora, 2004
Edición on-line: 2009
© Fundación Iberoamericana Down21
Durante los primeros años de la vida de un ser humano se producen grandes e importantes
cambios biológicos en el cerebro, que son muy distintos de los cambios producidos en etapas
posteriores que son mucho más pequeños, tanto en las estructuras como en la neuroquímica
cerebral.
CARACTERÍSTICAS GENERALES
Los niños con síndrome de Down y otros niños con dificultades de aprendizaje difieren de los
niños sin dificultades conocidas, en su necesidad de ser enseñados para gran parte de sus
adquisiciones, incluidas las que otros niños aprenden por sí solos como la marcha y el
lenguaje. Durante los tres primeros años de vida los programas de Atención Temprana
contienen una serie de objetivos que deben trabajarse porque, si no se hace, se corre el riesgo
de que el niño con discapacidad intelectual no logre esa destreza o habilidad o la logre de un
modo inadecuado. Durante la etapa preescolar, comparte con sus compañeros sin problemas
la necesidad de ser enseñado en actividades preacadémicas y en comportamiento social, pero,
como decimos, seguirá necesitando ayuda en habilidades que sus compañeros logran por sí
solos. Además, como señalamos más adelante, necesitará que se le enseñe de un modo
diferente:
Si todo esto no se tiene en cuenta y queda recogido en los programas individuales del alumno,
en las adaptaciones curriculares y en el trabajo que se hace a diario, no nos sorprende que los
progresos no se perciban y que los alumnos con síndrome de Down queden muy lejos de
alcanzar los objetivos generales y comunes del nivel en el que están matriculados (Troncoso et
al., 1994).
PROGRAMAS ESCOLARES
Así es como, desde hace unos años, va lográndose que gran número de niños
con síndrome de Down de 3 o 4 años de edad cronológica, tengan una
madurez y un nivel de desarrollo bastante próximos a los de los niños sin
dificultades de su misma edad. Sin embargo, a pesar de estos logros, conviene
estar vigilantes y alertas porque es casi seguro que la mayoría no progresarán
a ese mismo ritmo durante los años sucesivos. De hecho, los datos que vamos
recogiendo en la actualidad y las experiencias cotidianas van mostrando que, a
partir de los 4 o 5 años, los progresos pueden ser pequeños comparados con
los logrados en los años anteriores.
SEPTIEMBRE
2012
OPINIÓN
Actitudes, estereotipos y
Prejuicios: su influencia en el
Síndrome de Down
Propuestas de intervención
*Lic. Maylen Machín Verdés. Calle 164 núm. 8314 entre 83 y 89, La Lisa, Ciudad de
La Habana.Teléfono:8326561. maylen.machin@infomed.sld.cu
**MSc. Esperanza Purón Sopeña. Calle Amargura 66 entre San Ignacio y Mercader.
Habana Vieja. Ciu dad de La Habana. Teléfono: 862096. epuron@fisica.uh.cu
***MSc. Juan Antonio Castillo Mayedo. Calle Mendieta núm. 6 entre Prado y 24, Rpto.
Hechavarría, Holguín. Teléfono: 274 14 12. juan.castillo@infomed.sld.cu
INTRODUCCION
Desarrollar este enfoque en nuestro país resulta pertinente porque los trabajos que
existen son desde el punto de vista clínico y psicológico, y no desde una perspectiva
sociológica con el trabajo social. En Cuba se aplica este trabajo con enfoque social; en
el plan del hogar La Castellana, se están viendo grandes resultados positivos. Otra
organización que ha hecho intentos es Caritas de la Iglesia Católica que realiza un
trabajo profundo y sistemático desde el punto de vista social. 1
METODO
Finalmente, llega el día: ha nacido el niño. ¿Verán los padres cumplidas las esperanzas?
Si el recién nacido tiene una minusvalía, es posible que los padres noten pronto algo que
no va bien del todo. 9
Todos los padres que han pasado por este trance describen sensaciones de choque
abrumador e incredulidad, como si el mundo fuera a estremecerse. Les cuesta seguir
escuchando. Algunos intentan huir de esta realidad mediante la esperanza de que ha
habido una equivocación, de que la prueba cromosómica demostrará equivocación, que
su hijo será una excepción. Sin embargo, estas reacciones son normales ante una crisis y
reflejan la necesidad de todos los seres humanos de huir de una situación que parece
insostenible. 9, 10
En este sentido, algunas parejas presentan dificultades para comunicarse entre sí acerca
del diagnóstico del recién nacido. Sus modos de afrontar una situación de tensión
pueden ser diferentes. No pueden evitar preguntarse por qué les ha tenido que ocurrir a
ellos.
Es cierto que nunca desaparecen los sentimientos de tristeza y pérdida, pero muchos
confiesan haber recibido de esta experiencia resultados beneficiosos. Notan que
adquieren una nueva perspectiva sobre el significado de la vida y una sensibilidad sobre
lo que es verdaderamente importante. A veces, una experiencia demoledora como ésta
puede reforzar y unir a una familia. 10
La familia irá aprendiendo que el niño debe ocupar su lugar en las interacciones
familiares. Ese lugar no será el más importante ni tampoco se le condenará al último,
considerándole como la persona más torpe y necesitada de protección, lo que le
provocará sentimientos de desvalimiento, falta de confianza en sí mismo e impotencia.
11
Por ello es muy importante la presencia del padre en este proceso; él va a dar su sello
peculiar de acercamiento al niño. Apoyará a la madre para que no se encuentre sola ante
la atención y los cuidados especiales que requiere su hijo. Serán dos para quererle y
adoptar decisiones, y también dos para ocuparse del resto de los hijos que en un primer
momento puedan quedar muy abandonados. 12
CONSIDERACIONES FINALES
http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1729-519X2009000100002
Artículo de opinión: Un cambio de
mirada hacia las personas con Síndrome
de Down
Mª Luisa Villafranca 21/03/2017
· Emiliano García-Page
Artículo del presidente Emiliano García-Page con motivo del Día Mundial del
Síndrome de Down – 21 Marzo
La mirada es precisamente el rasgo más visible que distingue a estas personas y una
mirada atrás es lo que les propongo en este pequeño ejercicio de reflexión para que
analicemos cuánto ha cambiado y cuánto nos queda por cambiar en nuestra sociedad.
Algo se ha movido desde que el 13 de diciembre de 2006 se aprobase en el seno de la
Organización de Naciones Unidas la Convención Internacional sobre los Derechos de
las Personas con Discapacidad, adoptada por el ordenamiento jurídico español el 3 de
mayo de 2008.
http://www.valderec.es/2017/03/21/articulo-de-opinion-un-
cambio-de-mirada-hacia-las-personas-con-sindrome-de-down/
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Quiénes somos
“La lección es obvia: nosotros los obispos y todos los que servimos al Señor
necesitamos abrir nuestros corazones a la alegría que otros puedan darnos. La alegría y
el amor no son solo para ser dados sino también para ser recibidos”, dijo el Prelado
que en esta asamblea termina su periodo al mando del Episcopado estadounidense.
Para Mons. Kurtz, este pequeño “y confiado hijo de Dios merece una oportunidad”, así
como muchos niños en Estados Unidos necesitan “una oportunidad también”.
El Arzobispo también recordó haberse reunido con una docena de menores que llegaron
solos al país y que estaban bajo custodia federal. Ellos, dijo, “solo querían trabajar,
estudiar y estar con sus familias”, además de “rezar a Dios por ayuda”.
“Ya sea el pequeño con síndrome de Down de Kharkiv en mis brazos o la docena de
jóvenes con sueños en sus corazones, nosotros los obispos necesitamos esos momentos
de inspiración y aliento que nos vienen de Dios”, compartió el Prelado.
El Arzobispo dijo que estos y otros desafíos que tienen ahora alientan el “diálogo
respetuoso” con la administración del Presidente electo, Donald Trump.
“Ya sea al proteger a un niño en el vientre de su madre o a una familia que busca un
futuro mejor como migrante y que viene de otro país, es nuestra tarea no pensar en
nuestros propios intereses sino en el bien común”, destacó.
En toda la campaña electoral, lamentó, “hubo una falta de civilidad sin precedentes”, sin
embargo, precisó, “ahora es tiempo de caminar hacia adelante con respecto por aquellos
que sirven en la esfera pública”.
https://www.aciprensa.com/noticias/etiquetas/sindrome-de-down
CLAVES PARA EL ÉXITO DE LA INCLUSIÓN
EDUCATIVA
La inclusión escolar de los niños con síndrome de Down es un paso más en el proceso
de inclusión social que comienza en la familia y se culmina en la etapa adulta con su
participación en la sociedad como ciudadanos de pleno derecho. La aceptación de los
familiares (padres, abuelos, hermanos, tíos, primos), la integración en el vecindario y
en el entorno cotidiano, la inclusión en el tiempo de ocio, la incorporación a diferentes
ambientes sociales y recreativos o la integración laboral, son escalas en esa larga
travesía hacia la inclusión social plena. Una travesía que queda truncada si en la etapa
escolar, el momento en el que todos los niños acuden a centros educativos a ser
preparados para poder superar los retos que la sociedad les presentará en la vida
adulta, no comparten con los demás niños una educación en entornos ordinarios.
La escuela, por tanto, es otro escalón que nos dirige hacia la inclusión social de las
personas con síndrome de Down. Un escalón que, en contra de la opinión de los que
nos dedicamos a la educación, no es el más importante, pero sí es determinante. La
inclusión educativa en centros ordinarios es la forma más adecuada de escolarizar a
los niños con síndrome de Down en los centros escolares. Eso sí, no basta con su
presencia física en la escuela. Es preciso que se adopten las medidas metodológicas y
organizativas precisas, que se les proporcionen los apoyos necesarios y que se
realicen las oportunas adaptaciones curriculares, para que el proceso inclusivo sea
real y no una mera declaración de intenciones, reflejada en los diferentes documentos,
pero sin verdadera influencia en la vida del niño.
Nunca la alcanzaré.
¿Para qué sirve la utopía?