Mis síntomas con la enfermedad de ParkinsonTM Mis síntomas con la enfermedad de Parkinson TM

Guía gráfica de apoyo en la consulta para comunicar Guía gráfica de apoyo en la consulta para comunicar
la evolución de los síntomas con la enfermedad de Parkinson la evolución de los síntomas con la enfermedad de Parkinson

Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson™ cuenta con el apoyo de:

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Introducción

La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica y progresiva. La prevalencia de esta

enfermedad en países industrializados se calcula es de 1 de cada 100 personas mayores de 60 años1 y es menos frecuente en
personas menores de 50 años. La enfermedad se caracteriza fundamentalmente por problemas para realizar movimientos físicos,
lo que se conoce como “síntomas motores”; el más característico es el temblor, aunque el que más interfiere es la lentitud al iniciar y
realizar actividades motoras como vestirse, comer, etc. Sin embargo, se ha visto que los síntomas no motores no se toman en cuenta
en el 59% de las consultas2 de neurología, y frecuentemente, tampoco las personas con enfermedad de Parkinson comunican
dichos síntomas a los médicos3, lo que conlleva a una falta de diagnóstico y de tratamiento de los mismos.

“Mis síntomas con la enfermedad de Parkinson™” (en inglés, Parkinson’s Well-Being Map™) es una guía gráfica que ha
sido desarrollada como herramienta de apoyo en la consulta, para facilitar la comunicación y el seguimiento del estado del paciente
con enfermedad de Parkinson por el médico tratante. El uso de esta guía le permitirá:

• Registrar síntomas de su enfermedad.

• Revisar la evolución de sus síntomas motores y no motores.
• Optimizar al máximo su consulta, para centrarse en las preguntas que para usted son importantes.

“El tratamiento de la enfermedad de Parkinson suele limitar al tratamiento de los síntomas motores. Sin embargo,
los síntomas no motores pueden afectar el bienestar del paciente en la misma o en mayor medida que los síntomas motores,
por lo que resulta importante tratar la enfermedad de manera integral. Algunos síntomas no motores se pueden tratar de manera
efectiva si se les presta una atención adecuada” Dra. Mª José Catalán

1. de Lau LM, Breteler MM. Epidemiology of Parkinson’s disease. Lancet Neurol. 2006 Jun;5(6):525-35.
2. Shulman LM et al. Parkinsonism Relat Disord 2002;8(3):193–197
3. Clarke CE et al. Quality of life and care in Parkinson’s disease. Br J Clin Pract 1995;49(6):288-293
 Cómo se utiliza la guía “Mis síntomas con la enfermedad de Parkinson™”.
FECHA: 
(DD/MM/
AA)  1 Utilice la guía para marcar sus síntomas
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Otros síntomas relacionados con la atención/memoria: 
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Prine s) A menudo, me quedo dormido en momentos inoportunos 
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Otros síntomas relacionados con el sueño:
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Otros síntomas relacionados con
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 .................................. Otros síntomas relacionados con el movimiento:
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Vejiga  ulso de  orinar
De madrugada, tengo calambres dolorosos (distonía) que 
Siento do o al ca ............ ............ ............ ............
....... édica ...
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después de haber estado tumbado
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Me siento e haber estad
La guía “Mis síntomas con la enfermedad de Parkinson™” contiene varias copias que usted y/o su cuidador puede(n) utilizar para:
despué
s d
 debido a
 qu e m e desm
ayo/de
ntido
svanezco
 de l ol fato/del g
usto Siento el 
Me levan
imp
to  po r la s noche
s para or
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inq uieto tod
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............
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s adq uir ido s sin re
ceta m
........ .... .... .... ............ Junto con su cuidador, lea y complete cada una de las
............
........ .... .... .... ............
............
Me caigo debido a que me desmayo/desvanezco tobillos, a las muñecas y que me despiertan

Me caigo  en mi se un  i apetit

o sexu exo  olores de n el d.... mento ............ ............
He observado un cambio en mi sentido del olfato/del gusto Durante el día, sufro una rigidez dolorosa en las extremidades
 debe a  ados co   .....
1. Registrar los síntomas perdiódicamente. He obser
vado u
vado u
n cambio
n cambio
 en el pe
so (no se Se ha alt
erado m
ificultad
es a la ho
ra de pr
acticar s

con la vej
iga y/o fun
ción sexu
al: Tengo d
Otros sín
tomas 
relacion Medica
............
............
............
............
............
............
............
............
categorías (por ejemplo, trastornos del sueño) y marque los
He observado un cambio en el peso (no se debe a un 
cambio en la dieta) 
Por la noche, sufro una rigidez dolorosa en las extremidades
Siento unos dolores continuos como si me golpearan 
Tengo d cionados 
He obser  la dieta)  ............
2. Anotar su estado de salud y su nivel de bienestar durante el último mes, y preparar así su próxima consulta con el médico.
cambio
 en
 exceso ales/aud
itivas
Otros sín
tomas rela
............
........ ... .... .... .... ............ síntomas que está experimentando. Escriba la fecha en la parte
Sudo en exceso
Tengo alucinaciones visuales/auditivas
las extremidades
Siento dolor con movimientos anormales e involuntarios (discinesia)
Sudo en nes visu  ...........

Si desea obtener más ejemplares, sólo tiene que entrar en la dirección de Internet www.fedesparkinson.org y descargar la guía de forma gratuita.
Tengo a
lucinacio
oma:
superior de la página.
Otro síntoma:
..................................
Siento dolor debido al cansancio o por haber estado 
inquieto toda la noche
Otro sínt
.... .... .......... Tengo dolores de cabeza severos 
....
............ Otros síntomas relacionados con el dolor:  ..................................

2 Rodee con un círculo el número que mejor 3 Conecte los números 4 Otros aspectos de su enfermedad de Parkinson
refleje su estado respecto a ese síntoma

Mis Síntomas con la Enfermedad de ParkinsonTM FECHA: (DD/MM/AA) 
Mis Síntomas con la Enfermedad de ParkinsonTM FECHA: (DD/MM/AA)  Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson™
Rodee con un círculo el número que mejor refleje su estado actual con la enfermedad de Parkinson ................................... Rodee con un círculo el número que mejor refleje su estado actual con la enfermedad de Parkinson ................................... Guía gráfica de apoyo en la consulta, para comunicar la evolución de los síntomas con la enfermedad de Parkinson
0 Nunca         Raramente         A veces          Frecuentemente         Siempre   
1 2 3 4 0 Nunca         Raramente         A veces          Frecuentemente         Siempre   
1 2 3 4
Trastornos del sueño   Atención/Memoria   Problemas gastrointestinales  Trastornos del sueño   Atención/Memoria   Problemas gastrointestinales  El aspecto en el que más deseo  Especificar la medicación que estoy tomando en este momento:
Tengo dificultades para quedarme dormido por la noche Soy incapaz de concentrarme mientras realizo actividades Tengo dificultades para tragar Tengo dificultades para quedarme dormido por la noche Soy incapaz de concentrarme mientras realizo actividades Tengo dificultades para tragar centrarme es el relacionado con Nombre de la medicación, Miligramos, Cantidad de pastillas, Horarios de tomas 
Tengo dificultades para mantenerme dormido /  ✓Cuando hablo, lo hago con lentitud, me faltan las palabras  Exceso de saliva (babeo)  Tengo dificultades para mantenerme dormido /  ✓Cuando hablo, lo hago con lentitud, me faltan las palabras  Exceso de saliva (babeo) / se moja la almohada de noche
me despierto más de dos veces cada noche 
Me olvido de las cosas  Me dan ganas de vomitar (siento náuseas) me despierto más de dos veces cada noche 
Me olvido de las cosas  ✓ Me dan ganas de vomitar (siento náuseas)
Tengo dificultades para volver a dormirme una vez me 
he despertado
Tengo dificultades para recordar nombres,  Tengo estreñimiento Tengo dificultades para volver a dormirme una vez me 
he despertado
Tengo dificultades para recordar nombres,  Tengo estreñimiento
✓ Trastornos del sueño 
números, situaciones  números, situaciones 
Tengo diarrea Tengo diarrea Atención/Memoria 
Me cuesta moverme o dar la vuelta en la cama Me cuesta moverme o dar la vuelta en la cama
Otros síntomas relacionados con la atención/memoria:  Otros síntomas relacionados con la atención/memoria: 
Tengo el estómago revuelto  Tengo el estómago revuelto 
Me siento cansado por las mañanas  Me siento cansado por las mañanas  Problemas gastrointestinales 
.................................. ..................................
Otros síntomas relacionados con problemas grastointestinales: Otros  síntomas relacionados con problemas grastointestinales:
Me siento fatigado durante el día Me siento fatigado durante el día
4  ................................... 4 Movimiento
A menudo, me quedo dormido en momentos inoportunos   ...................................
Otros síntomas relacionados con el sueño:
3 Movimiento 
A menudo, me quedo dormido en momentos inoportunos 
Otros síntomas relacionados con el sueño: Movimiento 
✓ Dolor
3
 .................................. 4 4 Me siento agarrotado de madrugada  .................................. 4 4 Me siento agarrotado de madrugada Vejiga y función sexual
3 2 3
Me siento agarrotado durante el día (rigidez muscular) 2 Me siento agarrotado durante el día (rigidez muscular) Otros síntomas no motores
3 3
Estado de ánimo   2 2
Tiemblo (temblor)
Estado de ánimo   Tiemblo (temblor)
Estado de ánimo
1 Me muevo con lentitud  2 1 2
Siento una pérdida de interés por las cosas Siento una pérdida de interés por las cosas Me muevo con lentitud 
1 1 Tengo menos capacidad para moverme/no puedo moverme 1 1 Tengo menos capacidad para moverme/no puedo moverme
Ya no siento placer por las cosas con las que  Ya no siento placer por las cosas con las que 
solía disfrutar
0 0
0 0 Tengo movimientos involuntarios (discinesias) solía disfrutar 0 0 Tengo movimientos involuntarios (discinesias)
Me siento infeliz Tengo dificultades con el  equilibrio/Me caigo
4 3 2 1 0 0 1 2 3 4 Me siento infeliz
4 3 2 1 0 0 1 2 3 4
Tengo dificultades con el  equilibrio/Me caigo Las tres preguntas más importantes 
Me siento ansioso, asustado o muy nervioso  Tengo un cambio en la postura del trono
0 0
Me siento ansioso, asustado o muy nervioso  Tengo un cambio en las posturas que deseo formularle al médico que 
Estoy deprimido Tengo dificultades para hablar o hablo en tono demasiado  0 0
0 Estoy deprimido 0 Tengo dificultades para hablar o hablo en tono demasiado  me atiende son: 
Otros síntomas relacionados con  1 1 bajo y a los demás les cuesta oirme bajo y a los demás les cuesta oirme
Otros síntomas relacionados con  1 1
el estado de ánimo: Escribo con trazos pequeños (micrografía) el estado de ánimo: Escribo con trazos pequeños (micrografía)
2 1 2 2 1 2
 .................................. Otros síntomas relacionados con el movimiento:  .................................. Otros síntomas relacionados con el movimiento: 1 ............................................................................
3 2 3  ................................... 3 3
2  ...................................
   ............................................................................
4 4 4 4
Otros síntomas no motores   Dolor Otros síntomas no motores   Dolor
3 3 2 ............................................................................
Me siento mareado cuando me pongo de pie  Me siento mareado cuando me pongo de pie  De madrugada, tengo calambres dolorosos (distonía) que 
De madrugada, tengo calambres dolorosos (distonía) que 
después de haber estado tumbado después de haber estado tumbado me afectan a los dedos de los pies y de las manos, a los 
me afectan a los dedos de los pies y de las manos, a los 

A la hora de evaluar cada uno de los síntomas, utilice la escala Una los números que haya seleccionado dibujando líneas 1. Señale aquellos síntomas que más le preocupan.
Me caigo debido a que me desmayo/desvanezco tobillos, a las muñecas y que me despiertan tobillos, a las muñecas y que me despiertan
Me caigo debido a que me desmayo/desvanezco
He observado un cambio en mi sentido del olfato/del gusto Durante el día, sufro una rigidez dolorosa en las extremidades Durante el día, sufro una rigidez dolorosa en las extremidades
He observado un cambio en mi sentido del olfato/del gusto

del 0 al 4, en la que: entre ellos. De este modo, generará un patrón que nos permitirá
He observado un cambio en el peso (no se debe a un  Por la noche, sufro una rigidez dolorosa en las extremidades Por la noche, sufro una rigidez dolorosa en las extremidades
He observado un cambio en el peso (no se debe a un 
cambio en la dieta) 
Sudo en exceso
Siento unos dolores continuos como si me golpearan  cambio en la dieta)  Siento unos dolores continuos como si me golpearan 
las extremidades 2. Escriba las tres preguntas más importantes que le gustaría
tener un registro visual instantáneo de su estado actual.
las extremidades Sudo en exceso
Tengo alucinaciones visuales/auditivas
Otro síntoma: 0 = Nunca; 1 = Raramente; 2 = A veces;
Siento dolor con movimientos anormales e involuntarios (discinesia)
Siento dolor debido al cansancio o por haber estado 
Tengo alucinaciones visuales/auditivas
Otro síntoma:
Siento dolor con movimientos anormales e involuntarios (discinesia)
Siento dolor debido al cansancio o por haber estado  hacer a su médico.
inquieto toda la noche inquieto toda la noche
..................................

3 = Frecuentemente; 4 = Siempre
..................................
Tengo dolores de cabeza severos 
Otros síntomas relacionados con el dolor:  ..................................
Tengo dolores de cabeza severos 
Otros síntomas relacionados con el dolor:  .................................. 3. Es probable que quiera resaltar algún aspecto relativo al tratamiento
que está tomando. Utilice este espacio para ello.
4. Una vez completada, podrá llevar su guía a la próxima consulta
y presentarla a su médico.
 “Mis síntomas con la enfermedad de ParkinsonTM”. FECHA: (DD/MM/AA) 

Encierre en un círculo el número que mejor refleje su estado actual con la enfermedad de Parkinson. ...................................

1 2 3
0 Nunca         Raramente         A veces          Frecuentemente         Siempre   
4

Trastornos del sueño   Atención/Memoria   Problemas gastrointestinales 

Tengo dificultades para quedarme dormido por la noche Soy incapaz de concentrarme mientras realizo actividades Tengo dificultades para deglutir
Tengo dificultades para mantenerme dormido /  Cuando hablo, lo hago con lentitud, me faltan las palabras Exceso de saliva (babeo) / se moja la almohada de noche
me despierto más de dos veces cada noche  Me olvido de las cosas  Me dan ganas de vomitar (siento náuseas)
Tengo dificultades para volver a dormirme una vez que Tengo dificultades para recordar nombres,   Tengo estreñimiento
me he despertado números, situaciones  Tengo diarrea
Me cuesta moverme o dar la vuelta en la cama Otros síntomas relacionados con la atención/memoria:  Tengo el estómago revuelto 
Me siento cansado por las mañanas  .................................. Otros síntomas relacionados con problemas gastrointestinales:
Me siento fatigado durante el día
4  ...................................
A menudo, me quedo dormido en momentos inoportunos 
Otros síntomas relacionados con el sueño: Movimiento 
3
 .................................. 4 4 Me siento rígido de madrugada
3 2 3 Me siento rígido durante el día (rigidez muscular)
Estado de ánimo   2 2
Tiemblo (temblor)
1
Siento una pérdida de interés por las cosas Me muevo con lentitud 
1 1
Ya no siento placer por las cosas que  Tengo menos capacidad para moverme/no puedo moverme
0
solía disfrutar 0 0 Tengo movimientos involuntarios (discinesias)
Me siento infeliz 4 4 Tengo dificultades con el equilibrio/Me caigo
3 2 1 0 0 1 2 3
Me siento ansioso, asustado o muy nervioso  Tengo un cambio en la postura del tronco
0 0
Estoy deprimido 0 Tengo dificultades para hablar o hablo en tono demasiado 
Otros síntomas relacionados con  1 1 bajo y a los demás les cuesta oírme
el estado de ánimo:  1 Escribo con trazos pequeños (micrografía)
2 2
.................................. Otros síntomas relacionados con el movimiento:
3 2 3
 ...................................
4 4
Otros síntomas no motores   3
Me siento mareado cuando me pongo de pie 
Dolor
después de haber estado acostado De madrugada, tengo calambres dolorosos que me despiertan 
4 y que me afectan los dedos de los pies y de las manos, los tobillos, 
Me caigo debido a que me desmayo/desvanezco
las muñecas
He observado un cambio en mi sentido del olfato/del gusto Vejiga y función sexual
Durante el día, sufro rigidez dolorosa en las extremidades
He observado un cambio en el peso (no se debe a un  Siento impulso de orinar
Por la noche, sufro rigidez dolorosa en las extremidades (distonía)
cambio en la dieta)  Me levanto por las noches a orinar
Siento dolores continuos como si me golpearan las extremidades
Sudo en exceso Se ha alterado mi apetito sexual
Siento dolor con movimientos anormales e involuntarios (discinesia)
Tengo alucinaciones visuales/auditivas Tengo dificultades a la hora de practicar sexo 
Siento dolor debido al cansancio o por haber estado 
Otros síntomas no motores: Otros síntomas relacionados con la vejiga y/o función sexual: inquieto toda la noche
..................................  .................................. Otros síntomas relacionados con el dolor:  ..................................
 “Mis síntomas con la enfermedad de Parkinson™”.
Guía gráfica de apoyo en la consulta, para comunicar la evolución de los síntomas en la enfermedad de Parkinson

El aspecto en el que más deseo  Especificar el tratamiento que estoy tomando en este momento: 
centrarme es el relacionado con Nombre del medicamento, dosis en miligramos, horarios de administración 

Trastornos del sueño 
Atención/Memoria 
Problemas gastrointestinales 
Movimiento
Dolor
Vejiga y función sexual
Otros síntomas no motores
Estado de ánimo

Las tres preguntas más importantes 
que deseo hacer a mi médico son: 

1 ............................................................................

   ............................................................................

2 ............................................................................

   ............................................................................

3 ............................................................................

   ............................................................................
Medicamentos adquiridos sin receta médica ............................................................................................
¿He tenido tiempo para hacer todas 
mis preguntas? .........................................................................................................................................................................

      Si             No .........................................................................................................................................................................
Federación Española
de Parkinson (FEP)
La Federación Española de Parkinson (FEP) se constituyó en
noviembre de 1996. Actualmente cuenta con 45 asociaciones,
repartidas por toda España, reuniendo a más de 11,500 asociados
y representando a más de 150,000 pacientes.
Nuestro principal objetivo consiste en mejorar la calidad de
vida de los pacientes y sus familiares. Para conseguirlo,
la FEP desarrolla proyectos relacionados con la investigación,
la formación e información, vertiente lúdica, medio ambiente
y naturaleza, rehabilitación y apoyo a las familias, entre otras
actividades. En último término, todos los proyectos desarrollados
llegan a mejorar la vida de los pacientes, mediante la formación
de los cuidadores, a través de la promoción de la investigación
y ofreciendo a los pacientes terapias de rehabilitación,
tratamientos de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional,
atención psicológica, etc. Acciones que brindan a los afectados
las herramientas necesarias para reducir el impacto físico y
psicológico que produce la enfermedad.
The Cure Parkinson’s
Trust (CPT)
La Organización The Cure Parkinson’s Trust (CPT) fue fundada
en 2005 por cuatro personas que padecían la enfermedad
de Parkinson. Esta organización tiene como objetivo ayudar
a encontrar tratamientos para esta enfermedad. El CPT
identifica, evalúa y apoya proyectos de investigación actuando
como facilitador/intermediario entre investigadores y
organizaciones dedicadas al financiamiento de proyectos.
El CPT ayuda a desarrollar tratamientos innovadores que se
centran en distintas vías terapéuticas, con la idea de que
la enfermedad de Parkinson se pueda detener y revertir. El
CPT también celebra foros para congregar a científicos de
este campo y reuniones para personas con la enfermedad
de Parkinson, en las cuales se resaltan los progresos de las
investigaciones. Esta organización tiene mucho interés en la
autoevaluación, como algo vital para diseñar medidas relevantes
referentes a la evolución de la enfermedad, a fin de utilizar los
resultados de estas medidas en los ensayos clínicos.
Asociación Europea de la
Enfermedad de Parkinson
(EPDA por sus siglas en inglés)
La Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA)
es la única organización europea que reúne a organizaciones
relacionadas con la enfermedad de Parkinson. Se trata de una
organización sin fines de lucro que no tiene credo político
ni religioso, que representa a 45 organizaciones miembros y
defiende los derechos y necesidades de más 1.2 millones de
personas con la enfermedad de Parkinson y sus familiares.
El objetivo de la EPDA consiste en ayudar a una vida plena
para las personas con Parkinson, al tiempo que apoya la
búsqueda de tratamientos para la enfermedad, incrementando
el conocimiento de la enfermedad así como reduciendo las
desigualdades con respecto al tratamiento y a la gestión de la
enfermedad de Parkinson por toda Europa.

La Federación Española de Parkinson cuenta con el apoyo Las personas con la enfermedad de Parkinson desempeñan un
The European Parkinson’s Disease Association
y la asesoría de un comité científico compuesto por papel fundamental en nuestra organización, desde la junta directiva
1 Northumberland Avenue
ocho médicos con una amplia experiencia profesional en (tres de sus miembros padecen la enfermedad de Parkison),
Trafalgar Square
la enfermedad de Parkinson. nuestro Presidente y Cofundador, quien tuvo un inicio precoz de
London
la enfermedad, hasta los distintos miembros de nuestro Grupo de
WC2N 5BW
Embajadores de Pacientes. Todos ellos ayudan a definir nuestra
United Kingdom
estrategia y a garantizar que nuestros beneficiarios constituyan el
Tel: +44 (0) 207 8725510
núcleo central de todas nuestras actividades.
Fax: +44 (0) 207 8725611
Email: info@epda.eu.com
Federación Española de Parkinson
Paseo Reina Cristina, 8 3ºB www.epda.eu.com
28014 Madrid
Tlf: 91 434 53 71
The Cure Parkinson’s Trust
www.fedesparkinson.org
1 St Clement’s Court, London EC4N 7HB
Tel: +44 (0) 207 929 7656

www.cureparkinsons.org.uk

Organización benéfica registrada: : 1111816