Doctor: Edgar Páez Doctorante: Lenia Delgado

C.I: 5.982.334

Artículo Científico

Título: Visión Fenomenológica del significado socio educativo desde el relato de

vida de familias y docentes de niños con Espectro autista.

Tener un hijo es uno de los acontecimientos vitales más importantes para un

ser humano. Los vínculos afectivos entre padres e hijos, así como también las
emociones que se ponen en juego, son normalmente intensos. Una hija o un hijo
es siempre fuente de ilusiones y miedos. El hecho de que ser padres sea algo
habitual, no significa que sea fácil, y cuando el hijo tiene alguna dificultad grave,
todo puede resultar especialmente difícil (pan y agua 1999). Normalmente, los
padres de un niño(a) con trastorno del espectro autista disfrutan de algún tiempo
de la enorme felicidad que supone el tener un hijo, un niño que todo el mundo
considera que se desarrolla como cualquier otro. Sin embargo, en un momento del
desarrollo, normalmente a partir del primer año, empiezan aparecer ciertos
comportamientos que desconciertan a los padres, síntomas que les provocan una
inquietud que aumenta con el paso del tiempo.

El rechazo al contacto afectivo, la falta de respuesta a las instrucciones

verbales, el juego repetitivo, son aspectos que impactan profundamente. En
muchas ocasiones ante estas señales los padres buscan respuestas en los
profesionales, especialmente en los pediatras, respuestas que no encuentran. El
hecho que la mayoría de los niños con espectro autista no presentan alteraciones
físicas evidentes, dificulta la falta de conciencia del problema. Frecuentemente el
espectro autista, frustra la realización primera de las intensas emociones de
crianza que se derivan de la preparación biológica para la reproducción (Riviére
2011) ‘’La vida de las personas con autismo, es muy dura porque su discapacidad
no se manifiesta a primera vista y es difícil de entender’’ (Stanton 2012,p17).

La toma de conciencia en el caso del espectro autista es especialmente difícil

pues se trata de un trastorno asociado, a una cierta ambigüedad debido entre
otros aspectos a la amplia variabilidad del pronóstico, a la ausencia de
marcadores biológicos, a la dificultad de los padres para detectar síntomas tan
sutiles como los que caracterizan al espectro autista en sus primeras etapas, a la
gran variabilidad que presenta. El espectro autismo, no es un trastorno uniforme,
ni absolutamente demarcado, y su presentación oscila en un espectro de mayor a
menor afectación; varia con el tiempo y se ve influido por factores como el grado
de capacidad intelectual asociada o el acceso a apoyos especializados. ‘’en mi
opinión, uno de los aspectos mas crueles del espectro autismo infantil es que,
para los padres, es muy lento el proceso de darse cuenta de que a su hijo le pasa
algo’’ (Werner, Dawson, Osterling, Dinno 2009).

De igual forma la inclusión social de las personas con trastorno del espectro
autismo, no es fácil, y además requiere del concurso de muchos, desde la
implicación de la familia a todos los profesionales que trabajarán junto a ellos.
Todo este cúmulo de trabajo ayudará a crear una sociedad mejor, la paradoja de
todo esto es que la inclusión debe ser social y no educativa, pero para llegar a
ello, debemos empezar en los colegios, y también se consigue con la
incertidumbre de docentes no preparados al igual que la familia al no asumir este
compromiso, pero como también es responsabilidad de todos pretender cosas
posibles, se reciben estos niños en las escuelas regulares, en las que las
condiciones no están dadas para asumir el reto, sin embargo se asume como es el
caso del escenario de estudio del grupo escolar Francisco Salias, institución de
1.439 escolares de los cuales 78 niños presentan diferentes variantes de Espectro
Autismo, distribuidos en diferentes grados y ambientes, agudizándose en los
primeros grados, en lo que los docentes intentan atender a 47 niños de los cuales,
7 a 9 tienen esta condición.

Es por esto que surgen dudas ontoimplicadora en mi condición de docente

investigadora y en la medida que esta transcurra se irán aclarando ¿cuál es el
significado que conceden las familias y docente desde su relato de vida al
autismo?, ¿ cómo ha afrontado esta situación el sistema educativo, para la
integración de niños con síndrome autista a las aulas regulares?, ¿cómo generar
una reflexión teorética del significado socioeducativo desde el relato de vida de
familias y docentes de niños con espectro autista?.

Contexto teleológico de la investigación

- Develar el significado que conceden las familias y docentes desde su relato de

vida al autismo.

- Comprender la realidad desde la transdisciplinaridad y experiencia vivida de la

familia, maestros con niños con autismo y su interacción a las aulas regulares.

- Interpretar lo afrontado por las familias y docentes la realidad de tener niños con
autismo desde la transdisciplinariedad y el significado socioeducativo.

- Generar un aporte reflexivo teorético transdisciplinario del significado

socioeducativo desde el relato de vida de familias y docentes de niños con
espectro autista.