ORGANIZACIÓN Y DESARROLLO DE LA
ATENCIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS
ÁREA DE SALUD DE SEGOVIA
COMPOSICIÓN GRUPO TÉCNICO REALIZADOR:
Unidad Cuidados Paliativos Domiciliarios (UCPD):
L. Maroto Gómez, médico especialista en Geriatría
R. Fernández García, enfermera UCPD.
Unidad Hospitalaria de Cuidados Paliativos (UHCP):
A. Muñoz Pascual, médico especialista en Geriatría.
M. Cuéllar Lázaro, enfermera UHCP
Servicio de Oncología:
I. Gallegos Sancho, médico especialista en Oncología
P. Calvo de Lucas, enfermera Hospital de Día Onco-Hematológico
Atención Primaria:
C. Ferrari Piquero, médico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria (Centro de
Salud de Sepúlveda).
E. Arrieta Antón, médico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria (Centro de
Salud Segovia Rural).
C. Santiago Trapero, enfermera (Centro de Salud Segovia Rural)
A. Calle González, enfermera (Centro de Salud de Cuéllar)
Equipos de Urgencias y Emergencias Sanitarias
C. Navarro García, médico Servicio de Urgencias de Atención Primaria.
R. Cárdaba García, enfermera Servicio de Emergencias.
T. Herrero de Frutos, enfermera Servicio de Emergencias.
Gerencia de Área
M. J. Barral Espinar, enfermera Subinspectora de la Gerencia de Área.
COORDINACIÓN:
L. Maroto Gómez, médico UCPD
A. Muñoz Pascual, médico UHCP
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INDICE
1. Introducción…………………………………………………………….. Página 4
2. Definición Cuidados Paliativos……………………………………........ Página 6
3. Población Diana………………………………………………………… Página 7
4. Definición Grupos de Patologías……………………………………… Página 8
Paciente Oncológico en Fase Avanzada……………………. Página 9
Paciente con Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida Página 9
(SIDA) en Fase Avanzada…………………………………….
Pacientes con Enfermedad Pulmonar Crónica en Fase Página 10
Avanzada……………………………………………………….
Pacientes con Insuficiencia Cardiaca en Fase Avanzada…. Página 11
Pacientes con Insuficiencia Renal Crónica en Fase Página 12
Avanzada………………………………………………………..
Pacientes con Insuficiencia Hepática-Cirrosis hepática en Página 13
Fase Avanzada…………………………………………………
Pacientes con enfermedad del Sistema Nervioso Central en
Fase Avanzada
i. DEMENCIA Página 13
ii. PARKINSON Página 14
iii. ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA Página 14
iv. ENFERMEDAD DE HUNTINGTON Página 15
v. ESCLEROSIS MÚLTIPLE Página 17
5. Definición Criterios de Complejidad…………………………………… Página 17
6. Modelo de Intervención…………………………………………………. Página 22
7. Inclusión, Seguimiento e Intervención de Niveles Asistenciales…….. Página 30
8. Instrumentos de Coordinación y Comunicación entre Niveles Página 37
Asistenciales………………………………………………………………
9. Formación e Investigación en Cuidados Paliativos…………………… Página 41
10. ANEXO 1: Información adicional sobre los procesos incluidos en el Página 48
documento principal…………………………………………………….
11. ANEXO 2: Historia Clínica Interdisciplinar……………………………. Página 61
12. ANEXO 3: Instrumentos………………………………………………… Página 67
13. ANEXO 4: Otros Instrumentos…………………………………………. Página 76
14. ANEXO 5: Informes e Instrumentos de Comunicación Página 82
15. ANEXO 6: Taxonomía NANDA. Diagnósticos e Intervenciones en el Página 100
Proceso Enfermero………………………………………………………
16. Bibliografía…...…………………………………………………………. Página 120
1. INTRODUCCIÓN:
Los cambios demográficos y de morbilidad que ha experimentado nuestro
entorno socio-sanitario, han conducido a un aumento del número de pacientes
geriátricos y, también, al incremento de la prevalencia de enfermedades crónicas y
3
degenerativas. Por otra parte, el progreso científico ha facilitado que enfermedades
previamente incurables o letales varíen su evolución, prolongando la supervivencia
y aumentando la etapa de cronificación. La resultante final de estos cambios es el
incremento del número de pacientes y familias afectadas por el sufrimiento que
produce una situación terminal. Además, los cambios sociales y económicos han
contribuido a modificar la estructura familiar, la dinámica de sus relaciones, la
disponibilidad y los recursos que manejan para atender a sus propios miembros.
Esto hace que el cuidado de las personas con enfermedades avanzadas y
progresivas deba variar.
• Se han de aplicar desde las fases tempranas de la enfermedad junto con otras
terapias dirigidas a prolongar la vida (como la quimioterapia, radioterapia, etc.).
3. POBLACIÓN DIANA:
Una reciente estimación de la tasa de atención paliativa y de soporte en
Atención Primaria establece en 422,3 por 100.000 habitantes de forma global, de 58,2
por 100.000 habitantes para enfermedades terminales, y de 369,6 por 100.000
habitantes para pacientes que reciben cuidados paliativos domiciliarios en función de
una situación de incapacidad (fundamentalmente enfermedades crónicas avanzadas o
insuficiencias graves de un órgano o sistema). El Instituto Nacional de Estadística
estimaba la población de Segovia a 1 de enero de 2010 en 164.268 personas (tarjetas
sanitarias hay menos). Considerando el índice del envejecimiento de la población en
un 22,5% (datos IMSERSO para Castilla y León en 2008), el cálculo arroja un total de
36.960 personas de más de 65 años. Podemos estimar el número de personas
subsidiarias de recibir cuidados paliativos en un momento dado en 694 personas
(aproximadamente 95 pacientes oncológicos y el resto pacientes con otras patologías).
7
frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y
pronóstico de vida en horas o días.
8
Pronóstico de vida limitado (* Ver ANEXO 3).
Otros parámetros de apoyo:
o Índice de Karnofsky < 40, menor supervivencia;
o ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) >2, menor supervivencia.
Presencia de síntomas y signos clínicos como debilidad, anorexia, disnea de
reposo, edema y delirium.
Evolución fluctuante con frecuentes crisis de necesidad.
Intenso impacto emocional en el paciente y en el grupo familiar con repercusión
sobre la estructura cuidadora.
Alta demanda y utilización de recursos.
La percepción subjetiva del propio paciente de peor calidad de vida más el
deterioro cognitivo tienen carácter pronóstico inferior a 2 semanas.
Parámetros analíticos demostrativos en cuidados paliativos de una mayor relación
con una mortalidad precoz son: hiponatremia, hipercalcemia, hipoproteinemia,
hipoalbuminemia, leucocitosis, neutropenia y linfopenia.
11
o Ccr < 10 ml/min (15 ml/min para diabéticos); Cr > 8 mg/ dl (6 mg/dl para
diabéticos).
o Pericarditis urémica
o Síndrome hepatorrenal
o Sobrecarga de fluidos intratable.
o Complejidad pluripatológica.
Los momentos críticos de la toma de decisiones en el proceso evolutivo de la
enfermedad son los siguientes:
• En caso de trastorno psiquiátrico grave con poca o nula colaboración del enfermo en
el tratamiento, como psicosis crónica irreductible.
Los siguientes factores se asocian con una pobre supervivencia a corto plazo
en cirrosis avanzada secundaria al alcoholismo, viral o criptogénica. Los efectos son
aditivos y el pronóstico empeora con la adicción de cada uno:
12
o Bilirrubina > 3 mg/dl
o Albúmina < 2.8 g/dl
o Tiempo de protrombina < 30 %. INR > 1,5
El síndrome hepatorrenal, debido a que carece de tratamiento médico eficaz,
implica supervivencias limitadas, (*días o semanas).
Peritonitis Bacteriana Espontánea (PBE) (mediana de supervivencia a 1 año de
30%).
Sangrado recurrente por varices a pesar de tratamiento adecuado.
Factores que empeoran el pronóstico: Malnutrición progresiva, pérdida de masa
muscular, alcoholismo activo, carcinoma hepatocelular, positividad para Ag HBs.
DEMENCIA:
PARKINSON:
Estadio V de Yahr:
o Caquexia
o Invalidez total
o Imposibilidad de la marcha y la bipedestación
o Requiere cuidados de enfermería
Tendencia a las caídas, presencia en ocasiones de temblores violentos,
fluctuaciones de respuesta a la levodopa, inestabilidad postural, temblor y cambios
mentales, incluido demencia.
La aparición de disfagia limita la supervivencia del paciente entre 15 y 24 meses,
aproximadamente.
Un 90% de los enfermos presenta pérdida del volumen pulmonar más en relación
con la severidad de la enfermedad, relacionada con la rigidez y la debilidad de la
musculatura torácica que con enfermedad intrínseca pulmonar.
ENFERMEDAD DE HUNTINGTON:
Estadio 1
15
• Paciente independiente para la mayoría de las actividades.
Estadio 2
Estadio 3
• Incontinencia esfinteriana.
ESCLEROSIS MÚLTIPLE:
En un proceso con tal variabilidad clínica, con la posible gravedad y exitus a corto
plazo inherente a la repetición de brotes y/o a las complicaciones, delimitar la situación
de enfermedad avanzada y terminal es complicado.
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A efectos de extremar el soporte paliativo, se deben considerar situaciones de
mayor complejidad como:
“La complejidad de una situación clínica se podría definir como el conjunto de características
emergentes del caso, evaluadas desde una visión multidimensional, que en su particular
interacción confiere una especial dificultad en la toma de decisiones, una incertidumbre en el
resultado de la intervención terapéutica y una consiguiente necesidad de intensificar la
intervención sanitaria especializada”.
1. Características personales:
Niño o adolescente
Anciano frágil
Problemas de drogodependencia (alcohol, drogas...)
Enfermedades mentales previas que requieran tratamiento
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Paciente profesional sanitario
Paciente con carencias sensitivas importantes (ceguera, hipoacusia aislante....)
2. Situaciones clínicas complejas:
Síntomas intensos, con EVA > 6, de difícil control o refractarios
Obstrucción intestinal/urológica, pelvis congelada
Situación preagónica con control insuficiente
Deterioro cognitivo y agitación psicomotriz
Trastornos del comportamiento secundario o afectación neurológica previa
3. Situaciones clínicas de deterioro rápido, con crisis de necesidades frecuentes:
Úlceras tumorales, fístulas u otras lesiones de piel y mucosas, que requieren un
control frecuente por su tamaño, localización, infección y/o síntomas.
Síndrome de afectación locorregional avanzado de cabeza y cuello
Imposibilidad de utilización de la vía oral
Uso reiterado de los dispositivos y servicios de urgencias domiciliarios y
hospitalarios
Síndrome anémico, astenia, anorexia, caquexia
4. Situación terminal con coexistencia de pluripatología, nivel de dependencia
elevada y mal control sintomático.
5. Situaciones de urgencias:
Hemorragias o signos de riesgo elevado de las mismas
Síndrome de vena cava superior
Hipercalcemia
Disnea aguda
Agitación psicomotriz y delirium
Enclavamiento por hipertensión intracraneal
Estatus comicial
Compresión medular
Fractura de huesos neoplásicos
Angustia vital
Insuficiencia aguda de órgano de difícil control
6. Síntomas refractarios que requieren sedación paliativa o Síntomas Difíciles que
precisan una intervención terapéutica intensiva, farmacológica, instrumental y/o
psicológica.
7. Problemas psico-emocionales severos:
Ausencia o escasa comunicación con la familia y/o equipo terapéutico
Trastornos adaptativos severos
Cuadros depresivos mayores con comportamientos psicóticos
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Riesgo autolítico
Alteración sueño-vigilia
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Necesidad de material ortopédico, aspirador portátil, oxigenoterapia, ventilación
mecánica en domicilio....
Necesidades de coordinación y gestión: cita de consulta especializada, traslados,
ingresos programados, comunicación entre los profesionales
Condiciones de la vivienda y entorno no adecuados, idioma y/o cultura diferentes
Niveles de complejidad
6. MODELO DE INTERVENCIÓN;
Para los diferentes niveles asistenciales, el objetivo principal de la atención al
paciente paliativo debe dirigirse a conseguir un abordaje integral de los distintos
aspectos que integran la unidad paciente-familia y que se ven alterados como
consecuencia de la interacción de la/s enfermedad/es, contemplando esta
intervención- cuando sea necesario- el proceso de duelo consecutivo al fallecimiento
del paciente.
21
Dada la especificidad y complejidad de cada situación, la enorme variabilidad intra
e interindividual y las diferencias socio-culturales entre los grupos familiares,
probablemente el reto más difícil para los profesionales estribe en conseguir un nivel
de coordinación que permita una transmisión fluida de la información que cada
intervención genera. En este sentido, independientemente de quién/es realicen la
intervención y/o dónde se facilite, un objetivo fundamental- irrenunciable por más
difícil que resulte- debe ser conseguir que los niveles asistenciales integren sus
recursos para que la unidad paciente-familia perciba una “continuidad real” en su
atención, libre de impedimentos burocráticos, de tiempos de espera superfluos, de
reiteración de preguntas y pruebas innecesarias, compartiendo un objetivo común de
proporcionar la mejor atención en el lugar más adecuado a cada situación y tomando
decisiones consensuadas con el paciente y su grupo familiar.
1. Valoración de la enfermedad:
La valoración de la enfermedad es imprescindible para determinar la situación
evolutiva e identificar los criterios de terminalidad del proceso, constituyendo junto a
otros un elemento necesario para establecer o no la inclusión de la unidad paciente-
familia en el programa de cuidados paliativos.
Elementos a considerar:
2. Valoración física:
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La evaluación de signos y síntomas en el paciente paliativo no sólo pretende su
detección y cuantificación sino que además, ha de obtener la información subjetiva del
paciente en relación a la importancia y repercusión que tienen sobre su situación. La
información proveniente del paciente acerca de sus percepciones y necesidades, ha
de complementar los datos objetivos obtenidos por los profesionales con el fin de
alcanzar una valoración completa. Cuando el paciente no está en condiciones de
expresar sus propias sensaciones, la información se tendrá que obtener del entorno
familiar así como de aquellos profesionales que participan en sus cuidados.
3. Valoración funcional:
La evaluación de la capacidad funcional es fundamental a la hora de establecer
decisiones terapéuticas y de desarrollar criterios predictivos de supervivencia.
4. Valoración psico-emocional:
La enfermedad terminal incrementa la vulnerabilidad de los pacientes. Ansiedad,
depresión, miedo, fatigabilidad, dificultades en la comunicación, soledad, rabia,
pérdida de autoestima, estrés, etc. son situaciones emocionales habituales en el
paciente paliativo, con repercusión sobre el entorno familiar y profesional más próximo.
La evaluación psicológica es imprescindible, no obstante, es de especial utilidad
adaptar los instrumentos al contexto específico buscando que sean sencillos, cortos y
23
fácilmente comprensibles, en los que la empatía de la relación paciente-profesional
constituya el primer elemento terapéutico. Las necesidades psico-emocionales se
pueden agrupar en tres grandes bloques:
5. Valoración socio-familiar:
El objetivo de la intervención desde la óptica paliativa implica siempre a la unidad
paciente-familia. La valoración socio-familiar es imprescindible y debe incluir:
6. Valoración espiritual:
Las necesidades espirituales hacen referencia al conjunto de necesidades
psicológicas, filosóficas o existenciales que, en el campo de los cuidados paliativos,
adquieren especial relevancia en cuestiones como el sentido de la vida y de la
muerte. Otros aspectos también implicados se refieren a los valores, creencias,
símbolos, ritos y rituales que cada persona desarrolla a lo largo del ciclo vital. Se trata
de experiencias que trascienden los fenómenos sensoriales y que requieren una
respuesta sensible cuya desatención puede entrañar sufrimiento.
Valorar el sufrimiento implica identificar los elementos que paciente y familia viven
como amenazantes a fin de llevar a cabo estrategias que permitan manejarlos y
eliminar o minimizar su presencia. Estrategias como potenciar los recursos del
paciente y familia, facilitar la ayuda espiritual que precisen, informar adecuadamente
de los diagnósticos, tiempos de espera, alternativas de tratamiento, o favorecer la
comunicación y el soporte psicológico, pueden contribuir en el sentido de aliviar el
sufrimiento.
26
persona, el estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales, así
como por la relación con los elementos esenciales de su entorno". La calidad de vida
puede verse muy comprometida en el curso de la enfermedad y el error más frecuente
en nuestro ámbito es medirla en base a signos externos (apariencia, minusvalía, etc.),
olvidando la complejidad del ser humano y, en ocasiones, prescindiendo de los
criterios que el propio individuo expresa. La valoración de la calidad de vida es
complicado por la misma dificultad de su definición, no obstante, se han desarrollado
escalas que facilitan su estudio.
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i. NO EXISTEN criterios de enfermedad terminal, el paciente no
será incorporado al programa de cuidados paliativos, seguirá
las pautas y criterios de atención previos, no obstante,
estableciéndose las pautas de seguimiento y las
temporalidades de revaluación que se consideren necesarias
para identificar precozmente los indicadores de
cambio/progresión.
ii. SI EXISTEN criterios de enfermedad terminal, el paciente se
incorpora al programa, continuando en el punto 2 de este
apartado.
e. COMUNICACIÓN:
i. Los profesionales que participan en este procedimiento,
mediante INFORME de VALORACIÓN INICIAL, facilitan que el
proceso desarrollado y su resolución estén en posesión del
paciente y familiares, así como de que resulte accesible al
resto de profesionales de los diferentes niveles asistenciales y
de los servicios de urgencia comunitarios.
ii. El/los Coordinador/es de Cuidados Paliativos recibirá/n
específicamente copia del informe siendo responsable/s de
asegurar su disponibilidad para los diferentes profesionales y
equipos implicados en la atención del paciente-familia
(guardias, sustituciones, urgencias, etc.).
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c. PROCEDIMIENTO: Valoración interdisciplinar y coordinada para, en
un plazo de tiempo no superior a quince días, identificar los factores
determinantes de complejidad, evaluar su naturaleza y dimensión y
orientar el nivel asistencial en el que iniciar el plan de cuidados.
d. RESOLUCION:
i. Niveles de complejidad 0, 1:
1. Atención por Dispositivos asistenciales Básicos (Equipos
de Atención Primaria y Servicios Hospitalarios de
referencia). Revaluación sistemática de la unidad
paciente-familia, de los planes y estrategias de
intervención, de la consecución de objetivos y de los
criterios de complejidad.
2. Los Dispositivos asistenciales Específicos actuarán
como soporte a demanda a fin de orientar los planes de
cuidados, comunicación con paciente-familia,
transmisión de “malas noticias”, coordinar la información
entre niveles asistenciales, facilitar el acceso de
pacientes a consultas, pruebas, gestión de ingresos
programados, etc.
ii. Nivel de complejidad 2:
1. Atención por Dispositivos asistenciales Básicos: Equipos
de Atención Primaria y Servicios Hospitalarios de
referencia.
2. Intervención a demanda del Equipo de Soporte
Domiciliario de Cuidados Paliativos para complementar
el abordaje de los factores que incrementan la
complejidad asistencial. Seguimiento coordinado con
el/los Nivel/es Asistencial/es que correspondan.
Intervención a demanda-programada de la Unidad
Hospitalaria de Cuidados Paliativos en las circunstancias
en que el manejo sintomático domiciliario no sea factible.
iii. Nivel de complejidad 3 y Niveles inferiores con EVOLUCION
EN “CRISIS” que modifican de manera drástica y aguda el nivel
de complejidad:
1. Intervención y seguimiento coordinado de los
Dispositivos asistenciales Específicos y los Dispositivos
asistenciales Básicos, consensuando el Nivel Asistencial
31
de intervención y estableciendo los procedimientos de
seguimiento y revaluación que permitan ubicar al
paciente-familiares en el nivel más adecuado a la
situación y con respeto a las decisiones legales
expresadas por el paciente o su representante legal.
iv. Recursos Socio-Sanitarios: provisión y gestión de recursos
humanos, técnicos e institucionales que faciliten la atención
domiciliaria y/o el acceso temporal o permanente a centros
socio-sanitarios de media y larga estancia.
e. COMUNICACIÓN:
i. Registro en Historia Paliativa de las modificaciones de los
factores de complejidad, cambios en la evolución y pronóstico
de las enfermedades, objetivos y planes terapéuticos
consensuados, seguimientos, pruebas complementarias, etc.
ii. INFORME DE VALORACIÓN en posesión del paciente-familia
y accesible al resto de profesionales de los diferentes niveles
asistenciales y de los servicios de urgencia comunitarios.
iii. El/los Coordinador/es de Cuidados Paliativos recibirá/n
específicamente copia del informe siendo responsable/s de
asegurar su disponibilidad para los diferentes profesionales y
equipos implicados en la atención del paciente-familia
(guardias, sustituciones, urgencias, etc.).
35
produciendo en el curso de la intervención, reseñando de
manera específica el proceso de toma de decisiones al efecto,
cambios, discrepancias en el seno familiar, dificultades
dependientes del entorno y cualquier otra circunstancia de
interés para los profesionales implicados.
ii. INFORME de SEGUIMIENTO ESPECÍFICO en posesión del
paciente-familia y accesible al resto de profesionales de los
diferentes niveles asistenciales y de los servicios de urgencia
comunitarios en el que se reseñe de manera explícita la
información al respecto obtenida en el curso de la intervención.
iii. COMUNICACIÓN ACTIVA entre los diferentes profesionales
implicados en la “atención en los últimos días” mediante el uso
de Teléfono, Correo electrónico y/o FAX, los cuales, han de
servir para una comunicación directa que permita la
coordinación y gestión de los recursos necesarios para dar la
atención adecuada en el nivel determinado.
iv. El/los Coordinador/es de Cuidados Paliativos recibirá/n
específicamente copia del informe siendo responsable/s de
asegurar su disponibilidad para los diferentes profesionales y
equipos implicados en la atención del paciente-familia
(guardias, sustituciones, urgencias, etc.).
36
comunicación eficaz, ágil y fluido que permita que sea cual fuere el equipo/profesional
o el nivel en el que se lleva a cabo la atención, la información generada llegue -en
tiempo y forma adecuados- a los otros equipos/profesionales y o niveles que, al
menos potencialmente, deberán asumir la continuidad del cuidado. Debe evitarse a
toda costa el riesgo de que, por parte de los profesionales de los diferentes niveles, se
someta al paciente y familia a un bombardeo repetitivo de preguntas, “las mismas
preguntas”. Esto, lejos de contribuir positivamente al proceso de atención, en el
contexto de la enfermedad paliativa -en otras circunstancias asistenciales
probablemente también- es absolutamente indudable que ejerce como un factor
generador de estrés y ansiedad en la unidad paciente-familia y de desconfianza de
éstos hacia los profesionales, pues perciben el interrogatorio como un ejercicio
dilatorio que interfiere con la expectativa lógica de recibir ayuda en situaciones que,
por otra parte, comportan una gran carga emocional para todos, paciente-familia y
equipos asistenciales.
37
Los contenidos, datos, valoraciones, instrumentos de uso necesario y los de
utilización recomendada que integran la Historia Paliativa, se recogen y
especifican en el Anexo 2 Y 3 de este documento. En el Anexo 4 se describen
instrumentos de uso opcional que podrán, en muchos casos, servir de apoyo a la
actividad profesional a fin de realizar valoraciones y de mejorar los procedimientos
de obtención de información, teniendo en cuenta que, en el contexto de los
procesos paliativos, la multidimensionalidad de los síntomas, las alteraciones
psicofísicas del paciente y/o la disfuncionalidad del entorno social constituyen
elementos habituales que interfieren y dificultan el proceso de intervención.
38
intervención. Para que el procedimiento sea eficaz, los profesionales que
intervengan deben elaborar su correspondiente INFORME DE SEGUIMIENTO y
asegurar que la unidad paciente-familia sea el receptor directo del mismo, en
tiempo y forma adecuados que aseguren la continuidad de la comunicación en la
cadena asistencial. La participación “a demanda” de los Dispositivos Asistenciales
Específicos, independientemente de que se agilice su activación mediante las
Tecnologías de Comunicación (ver más adelante), deberá tener un soporte
escrito, INFORME DE INTERCONSULTA. La estructura de cada uno de los
Informes mencionados y los aspectos básicos sobre los que deben versar los
contenidos de los mismos, independientemente de que haya otros datos que
también se consideren deben figurar, se detallan en el Anexo 5.
39
los diferentes niveles (MEDORA Y HPDOCTOR) podrían constituir en el futuro
una alternativa, siempre y cuando se unificaran y/o se pudiera acceder de manera
indistinta desde cualquiera de los niveles y por los profesionales y equipos
implicados.
4) OTROS ELEMENTOS DE COORDINACION: Dentro de cada uno de los niveles
asistenciales, la comunicación y coordinación entre los profesionales dispone de
otros mecanismos integrados en la actividad profesional diaria cuya utilidad es
incuestionable:
a. El profesional “responsable/coordinador” designado para los Cuidados
Paliativos, en el ámbito de su competencia (Hospital, Centros de Salud y
Equipos comunitarios de Urgencias), ha de mantener actualizado el
registro de los pacientes incluidos en el programa, asegurar que la
información (informes, correos, fax, etc.) es recibida por los profesionales
correspondientes y ser el punto de referencia para la resolución de dudas
y facilitar el acceso a datos e información que otros profesionales necesiten
en el curso de su intervención en el ámbito paliativo.
b. Las sesiones clínicas y de revisión de casos de intervención paliativa,
deben formar parte de las sesiones habituales desarrolladas por parte de
los equipos en todos los ámbitos asistenciales.
c. Los equipos de guardia en los Centros de Salud, en los equipos
Comunitarios de Urgencias y en el Servicio de Urgencias del Hospital
General, deben disponer de información precisa y continuada sobre los
pacientes-familias incluidos en Cuidados Paliativos a fin de integrar su
actividad en el conjunto de los planes terapéuticos desarrollados por el
resto de profesionales.
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Siendo el ámbito de los Cuidados Paliativos un campo de intervención
multidisciplinar, la formación ha de alcanzar a un amplio abanico de profesiones y
profesionales implicados en la atención de la unidad paciente-familia: medicina,
enfermería, psicología, trabajadores sociales, auxiliares, celadores, etc. Además de
atender esta variabilidad profesional, también es necesario que los programas
formativos que se implementen abarquen diferentes niveles formativos en función del
grado de capacitación necesario y el nivel de implicación de cada profesión en la
atención paliativa, debiéndose recoger en los contenidos necesidades generales y
específicas de los diferentes profesionales, no obstante, manteniendo el enfoque
interdisciplinar imprescindible para una atención integral al paciente y familia en el
proceso paliativo.
A. Nivel básico: Incluiría aspectos generales sobre los cuidados paliativos, las
necesidades de atención de los pacientes y las necesidades de los familiares
cuidadores. Este nivel básico debería llegar a todos los profesionales sanitarios
y formar parte de la formación de pregrado en las ciencias de la salud.
a. Objetivos: Asegurar la inclusión en los programas formativos de las
gerencias de atención primaria y atención especializada la oferta de
cursos básicos interdisciplinares de formación en cuidados paliativos
con los contenidos formativos básicos adecuados a este nivel.
b. Propuestas:
i. En el Área de Salud de Segovia, en el año 2008 se inició un
Curso de Formación Continuada en Cuidados Paliativos, del
cual se han desarrollado 4 ediciones (dos en 2008, y anual los
siguientes años, 2009 y 2010). Los cursos fueron organizados e
impartidos por los profesionales integrantes de los dispositivos
específicos de cuidados paliativos (Unidad de Soporte
Domiciliario, Unidad de Hospitalización), profesionales del
Servicio de Oncología y de Atención Primaria. Los contenidos
del programa desarrollado estaban dirigidos a la formación
interdisciplinar del Nivel Básico. Por cuestiones presupuestarias,
la edición del año en curso no fue puesta en marcha. Teniendo
en cuenta la idoneidad de la iniciativa, el nivel de aceptación y
alta valoración de las diferentes ediciones, la propuesta
realizada en este documento es retomar este programa de
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formación para los dos próximos años (2012-13), desarrollando
dos ediciones/año (febrero-marzo y octubre noviembre),
incorporando al programa ya existente dos nuevos aspectos
formativos: rotación de los alumnos en las Unidades de
Cuidados Paliativos y realización de un trabajo de “final de
curso” (bien un trabajo de investigación o una sesión clínica en
el ámbito de su trabajo habitual). (*Las Unidades de Formación
Continuada de Atención Especializada y de Atención Primaria,
disponen de todos los detalles relativos a los cursos
desarrollados previamente).
ii. Cursos debidamente acreditados por entidades de reconocido
prestigio en la formación en cuidados paliativos que,
previamente a ser ofertados, sean valorados por la Comisión de
Cuidados Paliativos del Área de Salud de Segovia.
iii. Propiciar estancias/rotaciones en los dispositivos específicos en
cuidados paliativos a los profesionales interesados con
formación acreditada suficiente para adquirir nuevos
conocimientos y habilidades para el manejo de los procesos
paliativos.
iv. Facilitar el acceso a la formación específica en cuidados
paliativos a los profesionales de equipos de centros socio-
sanitarios.
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i. En el Área de Salud Segovia, tanto los profesionales de los
dispositivos específicos como los de otros servicios y niveles
asistenciales, vienen desarrollando actividades formativas sobre
temas concretos del ámbito paliativo. En estos dos próximos
años, se desarrollaría un calendario específico de temas y
temporalidad para ser ofertados con la antelación suficiente que
permita el acceso de los profesionales de cualquier nivel
asistencial en todo el área de salud.
ii. Cursos debidamente acreditados por entidades de reconocido
prestigio en la formación en cuidados paliativos que,
previamente a ser ofertados, sean valorados por la Comisión de
Cuidados Paliativos del Área de Salud de Segovia.
iii. Cursos de formación para “formadores” dirigidos
específicamente a profesionales con el nivel básico acreditado a
fin de que puedan a su vez convertirse en vectores de formación
para otros profesionales en el nivel básico y para la formación
de la población general.
iv. Propiciar estancias/rotaciones en los dispositivos específicos en
cuidados paliativos a los profesionales interesados con la
formación suficiente para adquirir nuevos conocimientos y
habilidades para el manejo de los procesos paliativos.
v. Facilitar el acceso a la formación específica en cuidados
paliativos a los profesionales de equipos de centros socio-
sanitarios.
C. Nivel avanzado. Se manejan contenidos formativos necesarios para
responder a situaciones complejas de atención y, por tanto, estaría dirigido
fundamentalmente a los profesionales que tienen dedicación específica a la
atención de enfermos en situación de enfermedad terminal.
a. Objetivos: Facilitar la formación continuada de los profesionales de los
dispositivos asistenciales específicos de cuidados paliativos propiciando
su participación en las acciones formativas.
b. Propuestas: En los próximos dos años (2012-13):
i. Colaboración económica en la realización de acciones
formativas (másteres, cursos de postgrado, etc.) que propicien la
preparación de los profesionales para la resolución de
situaciones complejas del ámbito paliativo (dolor, comunicación,
organización asistencial, etc.)
43
ii. Propiciar la participación en programas de formación y rotación
en unidades específicas en centros e instituciones de acreditado
prestigio nacional e internacional en el ámbito de los cuidados
paliativos.
iii. Propiciar la formación de los profesionales en materias de
metodología en investigación en el ámbito de los cuidados
paliativos.
iv. Participar en programas de prevención de estrés laboral a los
profesionales de los dispositivos asistenciales específicos de
cuidados paliativos.
2. INVESTIGACIÓN:
Impulsar y facilitar la investigación en el ámbito de los cuidados paliativos,
junto con la formación, constituyen elementos imprescindibles para que los
servicios y la atención a los pacientes paliativos y sus familias mejoren y alcancen
los niveles de excelencia exigibles.
44
paciente, familiares y profesionales.
Bioética en el final de la vida
Continuidad asistencial y modelos organizativos
Atención al duelo
Evaluación de costes de la atención y consumo de recursos
Equidad
b. Promover la participación, presentación y publicación de las
investigaciones en foros científicos nacionales e internacionales.
c. Promover la creación de una publicación propia que permita generar
un registro de investigación con la inclusión de los trabajos que se
desarrollen en el área de salud.
d. La Comisión de Cuidados Paliativos, en coordinación con las
Unidades de Formación Continuada, llevaría a cabo el seguimiento
de las actividades de investigación, participando en la orientación de
líneas de investigación.
45
Esquema 1: Intervención de Equipos y Niveles de Complejidad
48
Clase funcional I: Actividad habitual sin síntomas. No hay limitación de la
actividad física.
Clase funcional II: El paciente tolera la actividad habitual, pero existe una ligera
limitación de la actividad física, apareciendo disnea con esfuerzos intensos.
Clase funcional III: La actividad física que el paciente puede realizar es inferior
a la habitual, está notablemente limitado por la disnea.
Clase funcional IV: El paciente tiene disnea al menor esfuerzo o en reposo, y
es incapaz de realizar cualquier actividad física.
Los Criterios de pronóstico de la National Hospice and Palliative Care
Organización (NHPCO) para facilitar el acceso de pacientes con insuficiencia cardíaca
a los cuidados paliativos:
1. Grado IV de NYHA, a pesar de recibir tratamiento óptimo.
2. Fracción de eyección del ventrículo izquierdo (FE) < 20 %.
3. Frecuentes descompensaciones.
Otros factores pronósticos
1. Factores independientes de la mortalidad en ICCA
• Clase funcional NYHA, grado IV
• FE < 20 %
• HTA
• Anemia
• Péptido natriurético cerebral (PNC)
2. Otros factores
• Índice de comorbilidad de Charlson con puntuaciones de 3 o más.
• Presencia asociada a las afectaciones siguientes:
• Cardiopatía isquémica
• Enfermedad pulmonar obstructiva crónica
• Insuficiencia renal crónica
• Diabetes mellitus
• Criterios de contraindicación de trasplante cardíaco.
ÍNDICE DE BODE*
Variable Puntos en el índice BODE
0 1 2 3
mayor o igual a
Espirometría (VEMs, % teórico) 50-64 36-49 < ó = 35
65
Distancia caminada en 6
mayor o igual a < ó =
minutos 250-349 150-249
350 149
(metros)
Sensación de ahogo (escala
0-1 2 3 4
MRC)
menor o igual a
IMC (peso/altura2) mayor a 21
21
La puntuación con el índice de BODE se obtiene de sumar los puntos (0 a 3) de
cada una de las cuatro variables. El valor mínimo del índice de BODE es 0 y el
valor máximo es 10.
Escala de sensación de falta de aire (disnea) de Medical Research Council (MMRC)
0 Ausencia de disnea excepto al realizar ejercicio intenso
1 Disnea al andar deprisa o al subir una cuesta poco pronunciada
Incapacidad de mantener el paso de otras personas de la misma edad, caminando en
2 llano, debido a la dificultad respiratoria, o tener que parar a descansar al andar en
llano al propio paso
Tener que parar a descansar al andar unos 100 m o a los pocos minutos de andar en
3
llano
La disnea impide al paciente salir de casa o aparece con actividades como vestirse o
4
desvestirse
Supervivencia global, en cuatro años, según el índice de BODE
Puntuación en escala BODE Supervivencia estimada, en cuatro años
0 - 2 puntos 82%
3 - 4 puntos 69%
5 - 6 puntos 60%
7 a 10 puntos 25%
Bibliografía: Celli BR, Cote CG, Marín JM, Casanova C, Montes de Oca M, Méndez RA, Pinto Plata V, Cabral HJ.
The body-mass index, airflow obstruction, dyspnea, and exercise capacity index in chronic obstructive pulmonary
disease. N Engl J Med. 2004; 350:1005-12.
50
Criterios de pronóstico de la NHPCO para facilitar el acceso de pacientes con
IRCA a los cuidados paliativos:
• Aclaramiento de creatinina < 10.
• Creatinina sérica > 8 mg/dl sin indicación de diálisis.
• Diuresis < a 400 ml/día.
• Hiperpotasemia.
52
Ausencia de:
o Evidencia electrofisiológica o patológica de otra enfermedad o proceso que
pueda explicar los signos de degeneración de neurona motora superior o
inferior.
o Evidencia de neuroimagen de otro proceso o enfermedad, que pueda
explicar los signos clínicos y electrofisiológicos explicados.
Se contemplan las siguientes categorías diagnósticas:
1. ELA Definitiva: Evidencia clínica de signos de NMS y de NMI en 3 regiones.*
* región: bulbo raquídeo, médula cervical, médula dorsal, médula lumbosacra.
2. ELA probable: Evidencia clínica de signos de NMS y de NMI en al menos 2
regiones, con los signos de NMS predominando sobre los de NMI.
3. ELA posible: Evidencia clínica de signos de NMS y de NMI en una región; o los
signos de NMS están solamente presentes en una región, y los signos de NMI están
definidos por criterios de electromiografía (EMG) en al menos 2 extremidades; con la
apropiada aplicación de protocolos de neuroimagen y laboratorio para excluir otras
causas.
4. Sospecha de ELA: Signos puros de NMI en 2 ó 3 regiones (p. Ej., atrofia muscular
progresiva y otros síndromes motores).
H. ESCLEROSIS MÚLTIPLE:
La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante, en la actualidad sin
causa bien conocida, de gran impacto en edades jóvenes (inicio desde la pubertad
hasta los 40 años) y en mujeres (2:1 respecto a hombres). La duración media en las
formas crónicas oscila entre los 5 los 20 años. Las formas de presentación tardía
(más de 45 años) tienen un peor pronóstico. Clínicamente evoluciona en brotes con
desmielinización y remisión, completa o parcial. Afecta preferentemente a nervios
ópticos, médula cervical, tronco cerebral y vías cerebelosas. El tratamiento actual con
inmunosupresores e inmunomoduladores, si bien actúan sobre la presunta base de la
enfermedad y se ha demostrado que modifican la historia natural de la enfermedad, no
alcanzan capacidad curativa, siendo la variabilidad en la presentación clínica la
norma.
I. DEMENCIA TERMINAL:
Los criterios predictivos más potentes son: el estadiaje del FAST 7C o mayor
(en los casos que se puede utilizar este método), la incapacidad para la movilidad, el
apetito, la incapacidad funcional y el número de complicaciones médicas.
CRITERIOS DE DEMENCIA TERMINAL (HOSPICE ENROLLMENT CRITERIA FOR
END-STAGE DEMENTIA PATIENTS)
• Signos de deterioro cognitivo muy severo
• MMS <1
• Toda la discapacidad es secundaria al deterioro cognitivo
• Incontinencia
• Asistencia para comer
• Asistencia para caminar
• Asistencia para el baño y aseo
• Limitada capacidad para hablar y comunicarse con sentido
• Incapacidad de tomar parte en actividades con algún sentido
• Complicaciones serias (historia reciente de uno o más de los siguientes problemas):
· Disfagia
· Neumonía por aspiración
· Deshidratación
· Malnutrición
· Infección urinaria grave
· Ulceras por presión
· Septicemia
· Otras complicaciones graves
54
GUÍA CLÍNICA PARA DETERMINAR EL PRONÓSTICO DE LA DEMENCIA DEL NHO
(NATIONAL HOSPICE ORGANIZATION)
I) SITUACIÓN FUNCIONAL
A) Todos los pacientes definidos con estos criterios pueden vivir más de 2 años. La
supervivencia depende de variables como la incidencia de comorbilidad y de la
amplitud del cuidado.
B) Estadio 7 del FAST
C) Todas las siguientes características:
1. Incapacidad de vestirse sin asistencia
2. Incapacidad para bañarse
3. Incontinencia urinaria y fecal
4. Incapacidad para comunicarse con sentido
5. Incapacidad a la deambulación sin ayuda
II) PRESENCIA DE COMPLICACIONES MÉDICAS
A) Presencia de comorbilidad de suficiente severidad como para requerir tratamiento
médico.
B) Comorbilidad asociada con demencia:
• Neumonía por aspiración.
• Pielonefritis u otra infección del tracto urinario superior.
• Septicemia
• Ulceras por presión múltiples estadío 3-4
• Fiebre recurrente tras antibioterapia
C) Disfagia o rechazo de la alimentación, suficientemente severa para que el paciente
pueda mantener una toma suficiente de líquidos y calorías para mantenerse con vida y
rehusando alimentación enteral y parenteral.
ESTIMACIÓN DEL RIESGO DE MORTALIDAD EN BASE A LA PUNTUACIÓN
EXTRAÍDA DEL MINIMUM DATA SET
Pronóstico vital a 6 meses en pacientes con demencia avanzada internados
en “nursing home”
55
Padecer insuficiencia cardíaca congestiva 1.6
Encamamiento 1.5
0 8.9 %
1ó2 10.8 %
3, 4 ó 5 23.2 %
6, 7 u 8 40.4 %
9, 10 u 11 57.0 %
>= 12 70.0 %
56
1. Situaciones relativas al enfermo (rasgos personales, situación basal,
comorbilidad)
o Persona enferma
• Joven (< 50 años) o muy joven (niños y adolescentes).
• Trastorno mental de base (esquizofrenia).
• Hábitos tóxicos de base (alcoholismo, drogadicción...).
• Trastornos y dificultades de comunicación (afasia, disartria,
traqueotomía).
• Grandes déficits sensoriales adquiridos (ceguera por arteritis de
Horton).
2. Hemopatías o situaciones hematológicas de alto riesgo
• Ciertas anemias (refractarias, tumorales), poliglobulia.
• Macroglobulinemia de Waldenström.
• Leucemias, linfomas, mieloma.
3. Grandes afectaciones metastásicas de tumores sólidos
• Carcinomatosis peritoneal.
• Invasión tumoral retroperitoneal.
• Invasión pélvica masiva (pelvis congelada).
• Afectación tumoral de cabeza y cuello.
• Afectación tumoral ósea múltiple y/o de larga duración.
• Invasión tumoral intracraneal.
4. Situaciones consideradas de alto riesgo de urgencia en cuidados paliativos
o Hemorragia.
o Oclusión abdominal.
o Compresión medular.
o Hipercalcemia.
o Fractura patológica.
o Delirium (síndrome confusional agudo).
5. Síndromes clínicos de mayor complejidad en la atención paliativa comunes a
las diferentes tipologías de pacientes
o Síndrome de inmovilidad.
o Síndrome de hipotensión ortostática.
o Síndromes disautonómicos o vegetativos:
o Diaforesis, sialorrea (babeo), cambios (alternantes) del ritmo intestinal.
6. Síndrome de malnutrición proteico-calórica:
o Caquexia tumoral (astenia, anorexia, adelgazamiento, náuseas,
vómitos).
o Caquexia del sida o wasting syndrome.
o Otras caquexias (demencia o corea evolucionados).
7. Síndrome de hipertensión endocraneal:
o Síndrome confusional.
8. Neoplásicos y paraneoplásicos:
57
o Generales (febril).
o Dermatológicos (prurito, pénfigo, penfigoide).
o Neuropatías.
o Hematológicos (síndromes mielodisplásicos, coagulopatías).
o Metabólicos (SIADH: síndrome de secreción inadecuada de la ADH, u
hormona antidiurética).
o Síndrome de la vena cava superior.
9. Síndromes Geriátricos:
o Grandes síndromes geriátricos (úlceras, alteraciones posturales y del
equilibrio).
o Síndrome del declive (anciano frágil: deterioro funcional, cognitivo,
emocional y nutricional).
58
Nº historia Atención Primaria: Nº historia Hospital General:
Nombre: Edad:
Domicilio:
59
Centro de Salud : Teléfono:
Equipo de Atención Primaria:
Médico de Cabecera: Enfermero/a: Teléfono:
Trabajador Social: Teléfono:
Coordinador Cuidados Paliativos: Teléfono:
Historia Clínica
1. Antecedentes Familiares:
60
2. Antecedentes personales:
*Además de otros, específicamente señalar antecedente de Ulcus (Si/No), enfermedad psiquiátrica
(Si/No), tratamiento con psicofármacos (Si/No).
3. Otros datos.
a. Alergias.
b. Hábitos tóxicos: consumo alcohólico (instrumento recomendado, CAGE,
INSTRUMENTO 1), otras drogadicciones.
c. Aficiones.
d. Creencias (instrumento recomendado, Pulchalski Spiritual Assesment
Tool, INSTRUMENTO 2)
e. Carácter, valores y estilo de vida (antes del diagnóstico y/o progresión de
la enfermedad).
f. Cambios en el carácter y/o estilo de vida relacionados con la situación
actual.
4. Tratamiento actual
7. Diagnósticos actuales:
b. Historiar el dolor:
i. Localización
ii. Patrón temporal
iii. Intensidad
61
iv. Cualidad
v. Factores/influencias
vi. Efecto fármacos
vii. Impacto en el estilo de vida
viii. Significado
ix. Historia Previa
Si No
62
• Existe cuidador
efectivo
• Cuidador con limitaciones
físicas y/ o emocionales.
• Necesidad de recursos
prácticos y organizativos.
• Riesgo de claudicación
Si existe algún ítem afirmativo, remitir para valoración social.
SI NO
¿Ha habido cambios en el �
estado de ánimo en los
últimos días / semanas?
¿La situación actual se �
percibe de forma poco real /
desajustada?
¿Es la conducta poco �
apropiada / ajustada a la
situación actual?
Antecedentes de psicopatía, incluido
enolismo (solo referente al paciente)
Distrés emocional significativo (EVA ansiedad
+ depresión ≥ 10)
Si existe algún ítem afirmativo, remitir para Valoración Psicológica
PLAN TERAPÉUTICO
a. Síntomas/problemas subjetivos
b. Síntomas/problemas objetivos
c. Objetivos de la intervención
63
d. Problemas previsibles
SEGUIMIENTO
1. SEGUIMIENTO:
3. COORDINACIÓN/INTERCONSULTAS:
a. Fecha Prevista
ANEXO 3: Instrumentos
INSTRUMENTO 1: CAGE
64
C: ¿Ha sentido alguna vez que debe beber menos? Busca intentar reducir el consumo
de alcohol y revela los problemas individuales que surgen del abuso.
A: ¿Le ha molestado que la gente lo critique por su forma de beber? Encubre las
consecuencias sociales negativas del consumo abusivo de alcohol y es el menos
sensible y específico de los ítems.
G: ¿Alguna vez se ha sentido mal o culpable por su forma de beber? Los sentimientos
de culpa pertenecen a la dimensión psicopatológica del consumo excesivo de alcohol
y son realmente frecuentes en estos trastornos.
E: ¿Alguna vez ha necesitado beber por la mañana para calmar los nervios o eliminar
molestias por haber bebido la noche anterior? Es casi patognomónico de dependencia
(especificidad alrededor del 100% y alto VPP, en torno a 84% en algunos estudios).No
tiene prácticamente falsos positivos.
INTENSIDAD: 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Sin intensidad (mínimo síntoma)= 0; Máxima intensidad 10
DOLOR
DEBILIDAD
PÉRDIDA DE PESO
ANOREXIA
DIAFORESIS
PRURITO
HEMORRAGIA
XEROSTOMÍA
NAUSEAS
VÓMITOS
DISFAGIA
CONSTIPACIÓN
INCONTINENCIA FECAL
65
POLAQUIURIA
NICTURIA
INCONTINENCIA URINARIA
DISNEA
TOS
INSOMNIO
SOMNOLENCIA
MIOCLONIAS
PARESIA/PLEJIA
ANSIEDAD
DEPRESIÓN
0 4 6 10
66
67
INSTRUMENTO 7: índice de Karnofsky
68
Yates JW, Charlrmers B, McKegney FP. Evaluation of patients with advanced cancer using the Karnofsky performance
status. Cáncer 1980; 45: 2220- 4.
Mahoney FI, Barthel DW. Functional evaluation: The Barthel index. Maryland State Med J 1965; 14: 61-65.
Actividad Valoración
69
INSTRUMENTO 9: Genograma
70
INSTRUMENTO 10: Valoración Cuidador/es Principal/es
(Si hay otros cuidadores, responder para cada uno de ellos indicando el nombre)
Otros familiares/personas que participan en el cuidado como colaboradores:
Nombre:
Maltoni M, Nanni O, Pirovano M, Scarpi E, Indelli M, Martini C et al. Successful validation of the
palliative prognostic score in terminally ill cancer patients . Journal of Pain and Symptom
Management. 1999; 17 (4): 240-247.
VARIABLE PUNTOS
Disnea
Presente 1
Ausente 0
Anorexia
Presente 1,5
Ausente 0
Estimaciones clínicas (semanas)
> 12 0
11-12 2
9-10 2,5
7-8 2,5
5-6 4,5
3-4 6
1-2 8,5
Índice de Karnofsky
30 o más 0
10-20 2,5
Leucocitos totales por mm³
< 8.500 0
8.501-11.000 0,5
> 11.000 1,5
Porcentaje de linfocitos
< 12 2,5
12-19,9 1
20 o más 0
72
ANEXO 4: OTROS INSTRUMENTOS
A. INDICE DE CHARLSON
ENFERMEDAD VASCULAR 1
CEREBRAL
DIABETES 1
73
ENFERMEDAD PULMONAR 1
OBSTRUCTIVA CRÓNICA
INSUFICIENCIA 1
CARDIACA/CARDIOPATÍA
ISQUÉMICA
DEMENCIA 1
ENFERMEDAD ARTERIAL 1
PERIFÉRICA
INSUFICIENCIA RENAL 2
CRÓNICA/DIALISIS
CÁNCER 2
TOTAL:
74
A.ESCALA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS (ECP)
(Versión española de la Palliative Care Outcome Scale (POS))
Por favor, responda a las siguientes preguntas marcando con una cruz la respuesta que considere
que mejor describe cómo se ha encontrado el/la paciente. Muchas gracias.
9. Durante los últimos tres días, ¿cuánto tiempo cree que se ha perdido en asuntos relacionados con
la salud de este/esta paciente, como esperas o repetición de pruebas?
��1 Nada de tiempo.
��2 Hasta medio día.
��3 Más de medio día.
10. Durante los últimos tres días, ¿se han tratado cuestiones prácticas, tanto personales como
económicas, surgidas como consecuencia de la enfermedad del/de la paciente?
��0 Se han tratado problemas prácticos y se han llevado como el/la paciente quería.
��1 Se están tratando los problemas prácticos.
��2 Hay problemas prácticos que no se han tratado.
��3 El/la paciente no ha tenido problemas prácticos.
11. Si los hubiera, ¿cuáles han sido los principales problemas del/de la paciente durante los últimos
tres días?
1...............................................................................................................................................................
...................
2...............................................................................................................................................................
...................
12. ¿Cuál es el grado de actividad del/de la paciente según la escala ECOG?
(0: plenamente activo; 1: alguna limitación; 2: limitaciones moderadas; 3: limitaciones importantes; 4:
totalmente incapacitado)
76
_ 2 Moderados
_ 3 Graves
_ 4 Insoportables
3. Durante los últimos tres días, el/la paciente ¿ha estado angustiado por su enfermedad o por el
tratamiento?
_ 0 No, en ningún momento
_ 1 Casi nunca
_ 2 A veces parece afectar a su concentración
_ 3 Casi siempre; a menudo afecta a su concentración
_ 4 El paciente no parece pensar en otra cosa; está completamente agobiado y angustiado
4. Durante los últimos tres días,¿algún familiar o allegado ha estado angustiado por el/la paciente?
_ 0 No, en ningún momento
_ 1 Casi nunca
_ 2 A veces; parece afectar a su concentración
_ 3 Casi siempre
_ 4 Si; están angustiados en todo momento
5. Durante los últimos tres días, ¿qué información se le ha dado al/la paciente y a sus familiares y
allegados?
_ 0 Información completa, puede preguntar todo lo que desee
_ 1 Se ha dado información, aunque no siempre ha sido comprendida por el paciente
_ 2 Se ha dado la información que el paciente ha pedido, aunque hubiera deseado más
_ 3 Muy poca, incluso se ha evitado ciertos aspectos
_ 4 Ninguna
6. Durante los últimos tres días, ¿el/la paciente ha podido comentar como se siente con sus familiares o
amigos?
_ 0 Si, tanto como ha querido
_ 1 Casi siempre
_ 2 A veces
_ 3 Casi nunca
_ 4 No, en ningún momento
7. Durante los últimos tres días, ¿cree que el/la paciente ha sentido que merece la pena vivir?
_ 0 Si, en todo momento
_ 1 Casi siempre
_ 2 A veces
_ 3 Casi nunca
_ 4 No, en ningún momento
8. Durante los últimos tres días, ¿cree que el/la paciente se ha sentido bien consigo misma/o?
_ 0 Si, en todo momento
_ 1 Casi siempre
_ 2 A veces
_ 3 Casi nunca
_ 4 No, en ningún momento
9. Durante los últimos tres días, ¿cuánto tiempo cree que se ha perdido en asuntos relacionados con la
salud de este/a paciente, como esperas o repetición de pruebas?
_ 0 Nada de tiempo
_ 1 Hasta mediodía
_ 2 Más de mediodía
10. Durante los últimos tres días, ¿se han tratado cuestiones prácticas, tanto personales como
económicas surgidas como consecuencia de la enfermedad del/de la paciente?
_ 0 Se han tratado problemas prácticos y se han llevado como el/la paciente quería
_ 1 Se están tratando los problemas prácticos
_ 2 Hay problemas prácticos que no se han tratado
_ 3 El/la paciente no ha tenido problemas prácticos
11. Si los hubiera, ¿cuáles han sido los principales problemas del/la paciente durante los últimos 3 días?
1 -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2 -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
12. ¿Cómo ha contestado a este cuestionario?
_ 0 Yo solo
_ 1 Con la ayuda de un familiar o allegado
_ 2 Con la ayuda de un profesional sanitario
77
78
D. ESCALA DE RAMSAY
(Ramsay M, Savage T, Simpson B et al. Controlled sedation with Alphaxalone-
Alphadolone. BMJ 1974; 2: 656-659.)
Nivel
I Agitado, angustiado
II Tranquilo, orientado y colaborador
III Respuesta a estímulos verbales
IV Respuesta rápida a la presión o a estímulos dolorosos
V Respuesta lenta a la presión o a estímulos dolorosos
VI No respuesta
Teniendo en cuenta estos signos, el paciente que tuviera de 1-3 signos se encontraría
en una fase preagónica y el que tuviera de 4-8 signos estaríamos ante una fase
agónica, lo que supondría que el 90% de los pacientes fallecerían en los próximos
cuatro días. No obstante, alrededor del 8% de los pacientes fallecen "sin avisar".
79
ANEXO 5: Contenidos Modelos de Informe
Documento 1
Fecha de Nacimiento:
Domicilio/Teléfonos:
Motivo de Valoración:
Antecedentes Familiares:
Antecedentes Personales:
Valoración Física:
Valoración Funcional:
Valoración Neuropsicológica:
Valoración de Enfermería:
Valoración Social:
Nivel de Complejidad:
Información paciente-familia:
Objetivos Intervención Paliativa
Plan terapéutico:
o Educación Sanitaria/cuidados de enfermería:
o Tratamiento farmacológico previo. Modificaciones del Tratamiento
Farmacológico
o Otras indicaciones terapéuticas.
Seguimiento programado (fechas/acción/es a desarrollar /coordinación /
interconsultas/derivación.
En Segovia a de de 20
81
Documento 2
Fecha de Nacimiento:
Domicilio/Teléfonos:
Motivo de Valoración:
Antecedentes Familiares:
Antecedentes Personales:
Valoración Física:
Valoración Funcional:
Valoración Neuropsicológica:
Valoración de Enfermería:
Valoración Social:
Nivel de Complejidad:
Información paciente-familia:
Objetivos Intervención Paliativa
Plan terapéutico:
o Educación Sanitaria/cuidados de enfermería:
o Tratamiento farmacológico previo. Modificaciones del Tratamiento
Farmacológico
o Otras indicaciones terapéuticas.
Seguimiento programado (fechas/acción/es a desarrollar /coordinación /
interconsultas/derivación.
En Segovia a de de 20
83
Documento 3
Fecha de Nacimiento:
Domicilio/Teléfonos:
En Segovia a de de 20
84
Hospital de Referencia: Servicio :
Documento 4
85
Contenidos Modelo INFORME DE SEGUIMIENTO del paciente-familia en
Cuidados Paliativos (En Atención Primaria)
Fecha de Nacimiento:
Domicilio/Teléfonos:
En Segovia a de de 20
86
Centro de Salud : Teléfono:
Documento 5
87
Contenidos Modelo INFORME DE SEGUIMIENTO del paciente-familia en
Cuidados Paliativos (Equipos Comunitarios de Urgencias)
Fecha de Nacimiento:
Domicilio/Teléfonos:
Motivo de Intervención/demanda:
Valoración Interdisciplinar (médico/enfermería):
Factores de Complejidad detectados/modificados:
Nivel de Complejidad:
Información paciente-familia:
Propuesta de intervención realizada:
Intervención realizada:
Revisión Objetivos Intervención Paliativa
Revisión Plan terapéutico:
o Educación Sanitaria/cuidados de enfermería:
o Tratamiento farmacológico previo. Modificaciones del Tratamiento
Farmacológico
o Otras indicaciones terapéuticas.
Coordinación/comunicación con: Equipo Atención Primaria/ Equipo Soporte
Domiciliario de Cuidados Paliativos/Unidad Hospitalaria de Cuidados Paliativos/
Servicios Hospitalarios/Coordinador/es Cuidados Paliativos.
En Segovia a de de 20
88
Equipo Comunitario de Urgencias: Teléfono:
Médico : Enfermero/a:
Técnico Transporte :
Documento 6
89
INFORME DE DERIVACIÓN A EQUIPO SOPORTE DOMICILIARIO EN CUIDADOS
PALIATIVOS (ESDCP):
Fecha Derivación:
Nombre y Apellidos:
Fecha de Nacimiento:
Domicilio: Localidad: CP
Cuidador Principal:
Relación/Parentesco:
Teléfonos:
DATOS CLÍNICOS:
Diagnóstico Principal:
90
Síntomas Prevalentes/ Motivo de Consulta:
En a de de 201
Firmado:
Documento 7
91
**Pacientes ya incluidos en programa de Cuidados Paliativos Domiciliarios
Fecha Derivación:
Nombre y Apellidos:
Fecha de Nacimiento:
Domicilio: Localidad: CP
Cuidador Principal:
Relación/Parentesco:
Teléfonos:
DATOS CLÍNICOS:
Diagnóstico Principal:
92
Nivel de Complejidad Previo y Actual:
En a de de 201
Firmado:
Documento 8
93
Nº historia Atención Primaria: Nº historia Hospital General:
Nombre: Edad:
Domicilio:
94
No oncológica: diagnóstico (fecha, pruebas), tratamientos previos y
efectos adversos.
NIVEL DE COMPLEJIDAD:
Pruebas complementarias
FAX: 921419448 .
FAX: 921419448 .
Correo Electrónico:
Tfnos:
Documento 9
95
Nº historia Atención Primaria: Nº historia Hospital General:
Nombre: Edad:
Domicilio:
96
No oncológica: diagnóstico (fecha, pruebas), tratamientos previos y
efectos adversos.
NIVEL DE COMPLEJIDAD:
Pruebas complementarias
97
(NOC)) de Enfermería, para facilitar y garantizar la continuidad de los cuidados en los
distintos niveles asistenciales, así como la calidad de los mismos.
98
Frecuencia cardiaca
Tensión arterial
Actividad física habitual
Pérdida de fuerza
Inestabilidad en la marcha
Situación habitual -deambulante, sillón, cama-
Nivel funcional para la actividad/movilidad
Índice de KATZ / Índice de BARTHEL
PATRÓN 05. SUEÑO – DESCANSO
Hábitos de sueño (dificultades para conciliar, despertares, reconciliación…)
Cambios en el patrón del sueño
Ayudas y/o tratamientos para dormir
Test/cuestionarios: cuestionario de Oviedo del sueño
PATRÓN 06. COGNITIVO PERCEPTUAL
Nivel de conciencia
Nivel de comprensión (nivel educativo)
Dolor
Alteraciones sensoriales y/o perceptivas
Test/Cuestionarios: Minimental, Cuestionario del dolor
PATRÓN 07. AUTOPERCEPCIÓN – AUTOCONCEPTO
Expresa o no desagrado con su imagen corporal
Identidad personal (fortalezas y debilidades), autoestima…
Sentimientos de utilidad / inutilidad
Test/Cuestionarios: Yessavage
PATRÓN 08. ROL – RELACIONES
Genograma
Describir con quien comparte el hogar
Problemas y dinámicas familiares
Relaciones con los demás
Conocimiento/desconocimiento de recursos disponibles de la comunidad
Su cuidador principal es...
El/los cuidadores proporcionan/no proporcionan apoyo, consuelo y estímulo suficiente
y efectivo
Dificultades para realizar las tareas de cuidador
Tiene alguna persona a su cargo
Situación laboral (problemas en el trabajo, despidos, paro…)
Test/Cuestionarios: Duke-Unc, Zarit
99
PATRÓN 09. SEXUALIDAD
(VER CONVENIENCIA O NO DE VALORAR DICHO PATRÓN)
Necesidades actuales, problemas y /o preocupaciones relacionadas con el sexo.
Impacto de la enfermedad en la vida sexual.
PATRÓN 10. ADAPTACIÓN - TOLERANCIA AL ESTRÉS
Ha tenido en los dos últimos años cambios vitales (adaptación o no a esos cambios)
Tolerancia al estrés
Temor expreso; signos de inadaptación (llanto, mutismo…)
Historia de problemas psicológicos y/o emocionales relacionados
Testamento vital / últimas voluntades
PATRÓN 11. VALORES – CREENCIAS
Situación actual (antecedentes culturales y étnicos; ¿se han alterado sus creencias?)
Explorar la religiosidad y espiritualidad
Sus creencias le ayudan (o no) a llevar mejor la situación
Ideas sobre la muerte
Donde quiere fallecer o donde quiere la familia que fallezca el paciente
DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA
NOC
1402 AUTOCONTROL DE ANSIEDAD
140205 Planea estrategias para superar situaciones estresantes
140211 Conserva las relaciones sociales
100
1 Nunca demostrado,2 Raramente demostrado, 3 A veces demostrado, 4
Frecuentemente demostrado, 5 Siempre demostrado
2007 MUERTE CONFORTABLE
200701 Calma y tranquilidad
200710 Ingesta de alimentos y líquidos, según se desee
1 Gravemente comprometido 2 Sustancialmente Comprometido
3Moderadamente Comprometido 4 Levemente Comprometido 5 No Comprometido
1307 MUERTE DIGNA
130703 Participa en las decisiones relacionadas con los cuidados
130711 Comparte sentimientos sobre la muerte
1 Nunca demostrado, 2 Raramente demostrado, 3 A veces demostrado, 4
Frecuentemente demostrado, 5 Siempre demostrado
NIC
5820.- DISMINUCIÓN DE LA ANSIEDAD
582014 Crear un ambiente que facilite la confianza
582015 Animar la manifestación de sentimientos, percepciones y miedos
582018 Ayudar a la persona a identificar las situaciones que precipitan la ansiedad
582023 Instruir a la persona sobre el uso de técnicas de relajación
5270 APOYO EMOCIONAL
527006 Ayudar a la persona a reconocer sentimientos tales como la ansiedad, ira
o tristeza
527009 Escuchar las expresiones de sentimientos y creencias
527011 Proporcionar apoyo durante la negación, ira, negociación y aceptación de
las fases del sentimiento de pena
527015 Proporcionar ayuda en la toma de decisiones
NOC
1302 AFRONTAMIENTO DE PROBLEMAS
130205 Verbaliza aceptación de la situación
130208 Se adapta a los cambios de desarrollo
130209 Utiliza el apoyo social disponible
1 Nunca demostrado,2 Raramente demostrado, 3 A veces demostrado, 4
Frecuentemente demostrado, 5 Siempre demostrado
101
1402 AUTOCONTROL DE LA ANSIEDAD
140204 Busca información para reducir la ansiedad
140207 Utiliza técnicas de relajación para reducir la ansiedad
140217 Controla la respuesta de ansiedad
1 Nunca demostrado, 2 Raramente demostrado, 3 A veces demostrado, 4
Frecuentemente demostrado, 5 Siempre demostrado
NIC
5230 AUMENTAR EL AFRONTAMIENTO
523019 Fomentar actividades sociales y comunitarias
523031 Presentar al cuidador personas (o grupos) que hayan pasado por la misma
experiencia con éxito
523033 Alentar la manifestación de sentimientos percepciones y miedos
523041 Ayudar al cuidador a identificar sistemas de apoyo disponibles
NOC
0303 AUTOCUIDADOS: COMER
030303 Maneja utensilios
030314 Finaliza una comida
Gravemente comprometido 2 Sustancialmente Comprometido 3
Moderadamente Comprometido 4 Levemente Comprometido 5 No Comprometido
NIC
1803 AYUDA CON LOS AUTOCUIDADOS: ALIMENTACIÓN
180303 Crear un ambiente agradable durante la hora de la comida (colocar cuñas,
orinales y equipo de aspiración fuera de la vista)
180304 Proporcionar alivio adecuado del dolor antes de las comidas, si procede
180310 Colocar al paciente en una posición cómoda
NOC
0301 AUTOCUIDADO: BAÑO
030101 Entra y sale del cuarto de baño
030102 Obtiene los suministros para el baño
102
030114 Lava el cuerpo
030114 Seca el cuerpo
1 Gravemente comprometido 2 Sustancialmente Comprometido
3Moderadamente Comprometido 4 Levemente Comprometido 5 No Comprometido
NIC
1801 AYUDA CON LOS AUTOCUIDADOS: BAÑO
180104 Ayudar con la ducha de silla, bañera, ducha de pie o baño de asiento, si
procede o se desea
180107 Inspeccionar el estado de la piel durante el baño
NOC
0310 AUTOCUIDADOS: USO DEL INODORO
031001 Reconoce y responde a la repleción vesical
031002 Reconoce y responde a la urgencia para defecar
031003 Entra y sale del servicio
031005 Se coloca en el inodoro o en el orinal
031007 Se limpia después de orinar o defecar
031008 Se levanta del inodoro u orinal
1 Gravemente comprometido 2 Sustancialmente Comprometido 3 Moderadamente
Comprometido 4 Levemente Comprometido 5 No Comprometido
NIC
1804 AYUDA CON LOS AUTOCUIDADOS: ASEO
180404 Disponer intimidad durante la eliminación
180405 Facilitar la higiene de aseo después de terminar con la eliminación
180408 Instaurar idas al baño, si procede
180411 Proporcionar dispositivos de ayuda, si procede
NOC
0302 AUTOCUIDADOS: VESTIR
030211 Se quita la ropa.
103
030204 Se pone la ropa en la parte superior del cuerpo
030205 Se pone la ropa en la parte inferior del cuerpo
Gravemente comprometido 2 Sustancialmente Comprometido 3 Moderadamente
Comprometido 4 Levemente Comprometido 5 No Comprometido
NIC
1802 AYUDA CON LOS AUTOCUIDADOS: VESTIR / ARREGLO PERSONAL
180203 Proporcionar las prendas personales, si resulta oportuno
180204 Estar disponible para ayudar en el vestir, si es necesario
180205 Facilitar el peinado del cabello del paciente, si es el caso
NOC
1100 SALUD BUCAL:
110001 Aseo personal de la boca.
110010 Humedad de la mucosa bucal y de la lengua.
110012 Integridad de la mucosa bucal.
NIC
1730 RESTABLECIMIENTO DE LA SALUD BUCAL:
173013 Enseñar y ayudar a la persona a realizar la higiene bucal después de las
comidas.
173015 Ayudar al paciente a seleccionar alimentos suaves, blandos y no ácidos
173017 Observar si hay signos y síntomas de glositis y estomatitis...
173019 Planificar comidas de poca cantidad, frecuentes; seleccionar alimentos
suaves y servir los alimentos a temperatura ambiente o fríos.
173022 Aplicar anestésicos tópicos, pastas de protección bucal o analgésicos
sistémicos, si es preciso.
NOC
0004 SUEÑO
000401 Horas de sueño
000404 Calidad del sueño
104
1 Gravemente comprometido 2 Sustancialmente Comprometido 3Moderadamente
Comprometido 4 Levemente Comprometido 5Comprometido
0003 DESCANSO
000304 Descansado/a físicamente
000305 Descansado/a mentalmente
1 Gravemente comprometido 2 Sustancialmente Comprometido 3Moderadamente
Comprometido 4 Levemente Comprometido 5 No Comprometido
NIC
1850.- MEJORAR EL SUEÑO
185001Determinar el esquema de sueño/vigilia de la persona
185004 Determinar los efectos que tiene la medicación en el esquema de sueño
185006 Comprobar el esquema de sueño y observar las circunstancias físicas
(apnea del sueño, vías aéreas obstruidas, dolor/molestias y frecuencia urinaria) y/o
psicológicas (miedo o ansiedad) que interrumpen el sueño
185009 Ajustar el ambiente (luz, ruidos, temperatura, colchón y cama) para
favorecer el sueño
185014 Ayudar a la persona a evitar a la hora de irse a la cama los alimentos y
bebidas que interfieran en el sueño
185019 Disponer / llevar a cabo medidas agradables: masajes, colocación corporal
y contacto físico afectuoso
185023 Ajustar el programa de administración de medicamentos para apoyar el
ciclo de sueño/vigilia de la persona
185028 Comentar con la persona y la familia medidas de comodidad, técnicas para
favorecer el sueño y cambios en el estilo de vida que contribuyan a un sueño óptimo
5250 APOYO EN LA TOMA DE DECISIONES
525002 Informar a la persona y familia sobre la existencia de puntos de vista
alternativos y las soluciones
525003 Ayudar a identificar ventajas y desventajas
525009 Respetar el derecho de la persona a recibir o no información
NOC
1605 CONTROL DEL DOLOR
160503 Utiliza medidas preventivas
105
160504 Utiliza medidas de alivio no analgésicas
160505 Utiliza los analgésicos de forma apropiada
160511 Refiere dolor controlado
1 Nunca demostrado, 2 Raramente demostrado, 3 A veces demostrado, 4
Frecuentemente demostrado, 5 Siempre demostrado
NIC
1400 MANEJO DEL DOLOR
140001Realizar una valoración exhaustiva del dolor que incluya la localización,
características, aparición/ duración, frecuencia, calidad, intensidad o severidad del
dolor y factores desencadenantes, utilizando escalas validadas
140002 Observar claves no verbales de molestias
140007 Determinar el impacto de la experiencia del dolor sobre la calidad de vida
140015 Controlar los factores ambientales que puedan influir en la respuesta de la
persona a las molestias (temperatura de la habitación, iluminación y ruidos)
140016 Disminuir o eliminar los factores que precipiten o aumenten la experiencia
del dolor
140018 Seleccionar y desarrollar aquellas medidas (farmacológicas, no
farmacológicas e interpersonales) que faciliten el alivio del dolor
140021 Animar a la persona a vigilar su propio dolor y a intervenir en
consecuencia
140029 Utilizar medidas de control del dolor antes de que sea severo
140035 Fomentar periodos de descanso/sueño adecuados que faciliten el alivio
del dolor
2210 ADMINISTRACIÓN DE ANALGÉSICOS
221002 Comprobar las órdenes médicas en cuanto al medicamento, dosis y
frecuencia del analgésico prescrito
221012 Administrar los analgésicos a la hora adecuada para evitar picos y valles
de la analgesia, especialmente en dolor severo
221020 Evaluar la eficacia del analgésico a intervalos regulares después de cada
administración pero especialmente después de las dosis iniciales. Se debe observar
también si hay signos y síntomas de efectos adversos (depresión respiratoria, náuseas
y vómitos, sequedad de boca y estreñimiento)
NOC
106
2600 AFRONTAMIENTO DE PROBLEMAS FAMILIARES
260003 Afronta los problemas
260006 Implica a los miembros de la familia en la toma de decisiones
260011 Establece prioridades
1 Gravemente comprometido 2 Sustancialmente Comprometido 3 Moderadamente
Comprometido 4 Levemente Comprometido 5 No Comprometido
1305 MODIFICACIÓN PSICOSOCIAL: CAMBIO DE VIDA
130501 Establecimiento de objetivos realistas
130509 Usa estrategias de superación efectivas
130511 Expresiones de satisfacción con la reorganización de su vida
1 Nunca demostrado, 2 Raramente demostrado, 3 A veces demostrado, 4
Frecuentemente demostrado, 5 Siempre demostrado
NIC
2110 FOMENTAR LA IMPLICACIÓN FAMILIAR
211001 Establecer una relación personal con el cuidador y los miembros de la
familia que están implicados en el cuidado.
211020 Identificar las dificultades de afrontamiento del cuidador junto con los
miembros de la familia
211024 Comentar opciones existentes según tipos de cuidados necesarios en su
caso, como vida en grupo, cuidados en residencia y cuidados intermitentes si procede.
NOC
1300 ACEPTACIÓN ESTADO DE SALUD
130002 Renuncia al concepto previo de salud
130007 Expresa sentimientos sobre el estado de salud
130008 Reconocimiento de la realidad de la situación de salud
107
1 Nunca demostrado, 2 Raramente demostrado, 3 A veces demostrado, 4
Frecuentemente demostrado, 5 Siempre demostrado
1609 CONDUCTA TERAPEÚTICA: ENFERMEDAD
160902 Cumple el régimen terapéutico recomendado
160912 Utiliza dispositivos correctamente
160915 Busca consejo de un profesional sanitario cuando es necesario
1 Nunca demostrado, 2 Raramente demostrado, 3 A veces demostrado, 4
Frecuentemente demostrado, 5 Siempre demostrado
NIC
5240 ASESORAMIENTO
524001Establecer una relación terapéutica basada en la confianza y en el respeto
524006 Proporcionar información objetiva según sea necesaria y si procede
524007 Favorecer la expresión de sentimientos
524017 Ayudar a la persona a que identifique sus puntos fuertes y reforzarlos
5602 ENSEÑANZA: PROCESO DE ENFERMEDAD
560201 Evaluar el nivel actual de conocimientos de la persona/familia relacionado
con el proceso de enfermedad específico
560216 Discutir las opciones de terapia y tratamiento.
560217 Describir el fundamento de las recomendaciones del
control/terapia/tratamiento
560220 Explorar recursos/apoyos posibles, según cada caso
NOC
1813 CONOCIMIENTO: RÉGIMEN TERAPEÚTICO
181306 Descripción de la medicación prescrita
181302 Descripción de la responsabilidad de los propios cuidados para el
tratamiento actual
1 Ninguno, 2 Escaso, 3 Moderado, 4 Sustancial, 5 Extenso
108
NIC
4480 FACILITAR LA AUTORRESPONSABILIDAD
448005 Observar el nivel de responsabilidad que asume el cuidador.
448011 Animar al cuidador a que asuma tanta responsabilidad de sus propios
cuidados como sea posible.
0180 MANEJO DE LA ENERGÍA
018003 Favorecer la expresión verbal de los sentimientos acerca de las
limitaciones
018017 Facilitar la alternancia de periodos de reposo y actividad
018023 Evitar realizar actividades de cuidados durante los períodos de descanso
programados
00062 RIESGO DE CANSANCIO EN EL DESEMPEÑO DEL ROL DE CUIDADOR
NOC
2508 BIENESTAR DEL/DE LA CUIDADOR/A FAMILIAR
250809 Satisfacción con el rol de cuidador/a familiar
1 Ninguno, 2 Escaso, 3 Moderado, 4 Sustancial, 5 Extenso
NIC
7040 APOYO AL/A LA CUIDADOR/A PRINCIPAL
704001 Determinar el nivel de conocimientos de la persona cuidadora
704002 Determinar la aceptación de su papel
704005 Estudiar junto con la persona cuidadora sus puntos fuertes y débiles
704008 Animarle a que asuma su responsabilidad
704013 Enseñar al/a la cuidador/a la terapia y el proceso de enfermedad de la
persona
704015 Proporcionar ayuda sanitaria de seguimiento a la persona cuidadora
mediante llamadas telefónicas. Proporcionar teléfono de contacto
704021 Animar a la persona cuidadora a participar en grupos de apoyo
704022 Enseñarle estrategias de mantenimiento de cuidados sanitarios para
sostener la propia salud física y mental
109
7140 APOYO A LA FAMILIA
714001Asegurar a la familia que la persona tiene los mejores cuidados posibles
714006 Facilitar la comunicación de inquietudes/ sentimientos entre paciente y
familia
714024 Animar la toma de decisiones familiares en la planificación de los
cuidados de la persona que afecten en la estructura y en la economía familiar
714034 Remitir a terapia familiar si está indicado
5440 AUMENTAR LOS SISTEMAS DE APOYO
544001 Determinar el grado de apoyo familiar
544003 Determinar el grado de apoyo económico de la familia
544014 Implicar a la familia/seres queridos/amigos en los cuidados y en la
planificación
544015 Explicar a los implicados la manera en que pueden ayudar cada uno
NOC
1101 INTEGRIDAD TISULAR
110104 Hidratación
110113 Piel Intacta
1 Gravemente comprometido 2 Sustancialmente Comprometido
3Moderadamente Comprometido 4 Levemente Comprometido 5 No Comprometido
NIC
3540 PREVENCIÓN DE ÚLCERAS POR PRESIÓN
354001 Utilizar una herramienta de valoración de riesgo establecida para valorar
los factores de riesgo del individuo (escala de Braden)
354009 Aplicar barreras de protección como cremas o compresas absorbentes
para eliminar el exceso de humedad si procede
354016 Mantener la ropa de la cama limpia, seca y sin arrugas
354018 Utilizar dispositivos especiales de prevención, si procede
354030 Enseñar a los miembros de la familia / cuidador a vigilar si hay signos de
rotura de la piel, si procede
NOC
110
1608 CONTROL DE SÍNTOMAS
160801 Reconoce el comienzo del síntoma
160804 Reconoce la frecuencia del síntoma
160809 Utiliza los recursos disponibles
1 Nunca demostrado, 2 Raramente demostrado, 3 A veces demostrado, 4
Frecuentemente demostrado, 5 Siempre demostrado
NIC
0450 MANEJO DEL ESTREÑIMIENTO / IMPACTACIÓN
045001 Vigilar la aparición de signos y síntomas de estreñimiento / impactación
045008 Identificar los factores de riesgo (medicamentos, reposo en cama y dieta)
que puedan ser causa del estreñimiento
045015 Instruir el paciente/familia sobre el uso correcto de laxantes
045014 Instruir a la persona/familia sobre: dieta/ejercicio/líquidos, si procede
P. 1 P. 2 Nutricional/metabólico
Percepción/manejo
de la salud
111
a. Percepción estado salud: a. Problemas en la alimentación:
Si No
Muy bueno Bueno Regular Malo
Muy malo Especificar:
b. Actitud sobre problemas de salud (paciente
b. Ingesta líquidos/día: Tipo:
-P-/cuidador -C-):
e. Piel y mucosas:
c. Conocimiento de los cuidados que precisa (paciente Normal Caliente Cianótica
-P-/cuidador -C-): Fría Húmeda
Flexible Dura Frágil
Si No Desconocimiento sobre: Ictérica Pálida
Rosada Seca
Moteada Signo del Pliegue
d. Capacidad de cuidado (paciente -P-/cuidador -C-): Si
Cutáneo
No
112
Automedicación: No Sí Cuáles:
h. Medidas antropométricas. Peso Talla
IMC
h. Vivienda, ubicación y condiciones:
Higiene:
Iluminación/luz natural:
Especificar:
Posibilidades adaptación:
P. 3 Eliminación P. 4 P. 5 Reposo/Sueño
Actividad/Ejercicio
a. Independencia para
1. Incontinencia: a. Número de horas de sueño
las actividades de
a) Urinaria: Si No (paciente -P-/cuidador -C-):
autocuidados:
Sí No
Especificar Horario: Día Noche
b. Independencia para
113
las actividades de la vida b. Insomnio (paciente -P-/cuidador -C-):
cotidiana:
b) fecal: Sí No
Sí
Si No No
c.Características del sueño:
Especificar:
d. Sensación de cansancio al despertar
c. Entorno:
Escaleras Rampa A (paciente -P-/cuidador -C-):
scensor
3. Ostomías:
Medidas de adaptación
Sí No
Sí No
4. Hábito intestinal ……….
a)Toma laxantes Si No
d. Capacidad funcional:
Deambulación: Sí e. Ayudas para dormir (paciente
b)Hemorroides,fisura,fístula Si
No No -P-/cuidador -C-):
Estabilidad en la No Sí
marcha: Si No
Naturales:
Elementos de ayuda Medicamentos:
TEST/CUESTIONARIOS (
114
BARTHEL:
ESCALA DE
WAGNER:
d. Expectativas
relacionadas con el
problema de salud:
c. Dificultad de
comprensión:
Sí No
especificar:
e. Imagen corporal,
expresa desagrado:
Sí No
Cuidador
d. Alteraciones en la
expresión:
a. Conducta demandante del paciente: Sí
115
Sí No No Manifestado por:
especificar:
b. Dificultad para comunicarse con el
paciente:
Sí No
e. Dificultad de
aprendizaje: Manifestado por:
Sí No
especificar: c. Conducta violenta o agresiva del
paciente:
Sí No
Sí No
Agudo d. Rechazo al cuidador:
Crónico Sí No
Frecuencia:
e. Sistemas de apoyo del usuario:
Intensidad: Familiares Amigos
Vecinos
Tiempo de
evolución: Cuidadores asalariados Otros:
Factores
relacionados: TEST/CUESTIONA
RIOS ( TEST/CUESTIONARIOS
Medidas alivio:
YESAVAGE: DUKE -UNC-:
Dificultades
con la memoria
MINIMENTAL
TEST/CUESTIO
NARIOS
116
CUESTIONARIO
DEL DOLOR:
P. 9 P. 10 P. 11 Valores/creencias
Sexualidad/Reproducción Afrontamiento/Tolerancia al
Estrés
Sí No C Sí No
Especificar:
Aislamiento social: Sí
No
Marginación: Sí
No
Mendicidad: Sí
No
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