ABSTRAK

Tujuan: Representasi kognitif suatu penyakit memiliki dampak penting pada hasil
psikologis.
Tinjauan sistematis saat ini mengeksplorasi 1) karakteristik representasi penyakit yang
dimiliki oleh orang tua dari
anak-anak dan orang dewasa dengan penyakit mental yang serius (IKM), dan 2) asosiasi
dari representasi ini
dengan hasil psikologis kedua orang tua dan pasien.
Metode: PSYINFO dan PUBMED disaring untuk studi yang memenuhi syarat yang
diterbitkan antara Januari 2000 dan
Agustus 2018. Seleksi didasarkan pada pedoman PRISMA. Daftar referensi dari makalah
ini diperiksa
referensi tambahan. Dua coder independen mengekstraksi semua data yang relevan.
Hasil: Pencarian menghasilkan 31 studi yang relevan, yang dibagi, berdasarkan jenis
metodologi, menjadi
tiga bagian: kuantitatif, kualitatif, dan kuantitatif-kualitatif campuran. Di setiap bagian,
temuan
dibagi sesuai dengan dua pertanyaan penelitian.
Kesimpulan: Orang tua berjuang untuk membuat makna penyakit anak mereka, sering
memegang ide-ide stigma
tentang penyakit dan menyalahkan diri mereka sendiri atas keberadaannya. Lebih
banyak lagi studi longitudinal yang mencakup keduanya
orang tua anak, serta studi intervensi, diperlukan untuk memperluas pengetahuan kita
tentang cara untuk membantu
orang tua membangun representasi yang lebih bermanfaat dari penyakit anak-anak
mereka.
© 2019 Elsevier Masson SAS. Semua

pengantar
Satu perkembangan yang relatif baru di bidang kesehatan mental
telah menjadi pergeseran dalam cara keluarga pasien dilihat: yaitu,
dari menjadi pemicu potensial gejala penyakit menjadi
mitra potensial dalam proses pemulihan pasien [1]. Meskipun
Pergeseran ini telah terbukti sebagian besar dalam psikiatri anak, juga
mengekspresikan diri dalam layanan kesehatan mental orang dewasa. Itu dimulai pada
akhirnya
tahun 1950-an ketika, karena perubahan historis dalam kesehatan mental
undang-undang, kebijakan sosial, dan kemajuan teknologi, tanggung jawab untuk pasien
sebagian besar diberikan kembali kepada keluarga. Pada waktu itu,
Peneliti mulai mengeksplorasi dampak penyakit mental pada keluarga
anggota, dan menunjukkan bahwa mengatasi penyakit mental diberikan a
dampak signifikan pada mereka [2]. Penelitian tentang pengasuh keluarga
individu dengan penyakit mental serius (SMI) telah menunjukkan bahwa mengatasi
penyakit orang yang dicintai menyebabkan beban dan kesusahan, dan
upaya telah dilakukan untuk mengidentifikasi faktor-faktor yang terkait
hasil ini. Faktor-faktor ini termasuk variabel tingkat keparahan penyakit (mis.,
jumlah rawat inap), lingkungan keluarga dan dukungan
[3,4], dan aspek yang terkait dengan representasi penyakit, atau cara masuk
yang anggota keluarga memikirkan dan menilai penyakitnya [5-7].
Tinjauan saat ini berfokus pada kategori terakhir ini dari para pejabat: orang tua
representasi penyakit anak mereka dan asosiasi yang dihasilkan
dengan hasil orang tua dan pasien. Representasi penyakit,
yang didasarkan pada pengalaman pribadi maupun yang tersedia
informasi dari sumber yang berbeda sebelum dan sesudah diagnosis
[8,9], sebelumnya telah terbukti dikaitkan dengan orang tua '
hasil psikologis.

Jadi, menjelajahi representasi ini

khusus di antara orang tua dari anak-anak dan orang dewasa dengan SMI
penting untuk mendapatkan pemahaman psikologis mereka
hasil dan cara di mana hasil ini dapat ditingkatkan.
Selain itu, representasi penyakit orang tua juga memengaruhi anak-anak mereka
hasil [10], memperkuat kebutuhan untuk lebih memahami hal ini
representasi untuk meningkatkan hasil adaptif anak-anak.
Makalah saat ini menyajikan tinjauan makalah yang diperiksa
representasi orang tua tentang penyakit anak - khususnya, anak
penyakit mental - dan asosiasi yang dihasilkan dengan orang tua
dan / atau hasil anak. Istilah payung "persepsi penyakit"
mengacu pada representasi dan sikap kognitif individu
menuju suatu penyakit [11,12]. Istilah ini banyak digunakan di bidang
psikologi kesehatan [11] dan juga baru-baru ini diadopsi dalam
bidang kesehatan mental. Persepsi penyakit meliputi persepsi
penyebab, tanggung jawab, dan hasil dari penyakit [13].
Istilah tambahan lebih spesifik dan terkait dengan aspek tertentu
representasi penyakit individu, seperti stigma diri atau
stigma internal, yang mengacu pada internalisasi pasien
pandangan stigma yang dimiliki oleh publik [14] serta orang tua mereka '
internalisasi pandangan ini [6]. Perlu dicatat bahwa stigma diri sangat terkait dengan
harga diri dan kepercayaan diri [14]
konstruksi penting untuk diatasi. Aspek lain adalah wawasan
penyakit, yang meliputi kesadaran akan label penyakit, penyakit
implikasi dari label ini, dan kebutuhan untuk perawatan. Topik tentang
wawasan telah dipelajari secara luas di antara kedua pasien [15-17]
dan di antara orang tua mereka [6,7]. Wawasan tentang penyakit juga
dianggap di sini sebagai aspek representasi penyakit, meskipun demikian
diasumsikan merujuk pada tingkat kesadaran seseorang sehubungan dengan memiliki
penyakit. Namun, literatur menunjukkan bahwa klinis
wawasan, setidaknya aspeknya, mungkin lebih baik dianggap sebagai milik seseorang
sikap terhadap penyakit alih-alih kesadaran memiliki
penyakitnya [17–19].
Tujuan dari tinjauan ini adalah untuk menjawab dua pertanyaan utama
sehubungan dengan representasi penyakit yang dipegang oleh orang tua dari anak-anak
dan orang dewasa dengan IKM: 1) Apa yang menjadi ciri representasi penyakit ini? 2)
Apa hubungan representasi penyakit orang tua
dengan hasil orang tua dan pasien? Jawaban untuk ini
pertanyaan mungkin memiliki implikasi untuk intervensi dan terapi
orang tua yang memiliki putra atau putri dengan penyakit mental.

metode
2.1. Strategi pencarian literatur
Metode pencarian yang diterapkan dalam ulasan ini sejalan dengan
Pedoman PRISMA [20]. Kata-kata kunci berikut digunakan untuk
mengidentifikasi studi yang relevan sesuai dengan bidang judul dan abstrak:
(Orangtua * ATAU ibu ATAU ayah) DAN (wawasan ATAU stigma diri ATAU
stigma internal ATAU stigma ATAU persepsi penyakit * ATAU atribusi * ATAU
menyalahkan diri sendiri DAN DAN (psikopat * ATAU skizofrenia * ATAU mental
penyakit * ATAU kesehatan mental ATAU gangguan mental *) dalam dataset
PSYINFO dan PUBMED. Limiters yang digunakan adalah publikasi
tahun (1 Januari 2000 hingga 31 Agustus 2018) dan Bahasa Inggris
bahasa. Perlu dicatat bahwa kami secara khusus menggunakan kata-kata
orang tua, ibu, dan ayah ketika kami ingin fokus pada hal ini
populasi tertentu dan bukan pada anggota keluarga secara umum.
Kriteria inklusi adalah: 1) memiliki pertanyaan penelitian utama
memeriksa representasi penyakit orang tua; 2) mengandung
penilaian salah satu konstruksi (mis., persepsi penyakit,
sikap, atribusi, stigma diri, wawasan) yang menandakan penyakit
representasi dalam studi kuantitatif; atau 3) mengandung
tema yang diidentifikasi terkait dengan representasi penyakit secara kualitatif
studi. Dengan demikian, agar dapat dimasukkan dalam ulasan, makalah diperlukan
untuk memenuhi ketentuan 1 dan 2 atau ketentuan 1 dan 3.
2.2. Seleksi studi
Karena kesulitan dan ketidakmampuan bersama di berbagai jenis
gangguan mental [21,22], kami menganggap bahwa tantangan serupa
akan dihadapi oleh orang tua dari orang dewasa dan anak-anak lintas berbeda
penyakit mental yang serius. Karena itu kami memasukkan studi orang tua
orang dengan berbagai jenis SMI, mis., psikosis, gangguan afektif, dan OCD. Kami
mengecualikan penelitian orang tua pasien
dengan gangguan perkembangan seperti autisme. Selain itu, sebagai a
persentase besar dari studi yang diidentifikasi termasuk sampel
kerabat penjaga sementara, dan tidak hanya orang tua, kami termasuk
mereka selama persentase orang tua dalam sampel itu
di atas 75%.
Mempelajari whi

Studi yang berfokus pada persepsi orang tua tentang kesehatan mental
layanan, pandangan mereka tentang pengungkapan penyakit, atau pandangan mereka
mengenai literasi kesehatan umum dikeluarkan. Meskipun ini
persepsi orang tua memang terkait dengan persepsi orang tua terhadap
penyakit, fokus persepsi ini bukanlah penyakit itu sendiri
dan karenanya melampaui tujuan ulasan saat ini.
3. Hasil
Tabel 1 menyajikan daftar studi yang diidentifikasi yang digunakan
metode kuantitatif; Tabel 2 menyajikan daftar yang diidentifikasi
studi yang menggunakan metode kualitatif; Tabel 3 menyajikan daftar
mengidentifikasi penelitian yang menggunakan campuran kuantitatif dan kualitatif
metode. Sebanyak 31 studi diidentifikasi dalam skrining
proses yang dilakukan oleh dua hakim independen (pertama dan terakhir
penulis) sesuai dengan pedoman PRISMA [20], seperti yang dapat dilihat pada
Gambar 1. Selama tahap pertama penyaringan, para hakim menyetujui 82%
artikel, dan selama tahap kedua pada 95% dari artikel.
Ketidaksepakatan diselesaikan melalui diskusi dan pembacaan dekat
artikel yang relevan. Untuk kejelasan, kami mempresentasikan hasilnya
secara terpisah untuk setiap tabel, dan di setiap bagian (kuantitatif,
kualitatif, dan metodologi campuran) kami membagi temuan dalam
sesuai dengan dua pertanyaan penelitian: persepsi penyakit
karakteristik, dan asosiasi karakteristik persepsi penyakit
dengan hasil.
3.1. Temuan dari studi yang menggunakan metodologi kuantitatif
Dua puluh studi yang diidentifikasi menggunakan metodologi kuantitatif, dengan
setengahnya membahas berbagai aspek penyakit
konstruk persepsi, baik pendapat umum tentang penyakit
atau aspek yang lebih spesifik seperti atribusi penyakit dan kausalitas
[23–31]. Delapan studi membahas konstruk wawasan ke dalam
penyakit [6,7,32-37] dan lima penelitian ditujukan pada stigma diri orang tua
[6,7,9,37,38. [Perlu dicatat bahwa beberapa studi ini
ditujukan kepada lebih dari satu konstruk yang relevan, misalnya, mereka menilai
wawasan dan stigma diri.
3.1.1. Karakteristik persepsi penyakit pada orang tua menurut
studi yang menggunakan metodologi kuantitatif
Studi yang membahas persepsi penyakit menunjukkan hasil yang beragam
tentang atribusi kausalitas. Musa [25] menunjukkan orang tua itu
cenderung mengaitkan penyakit dengan faktor biologis / genetik, dan
hampir setengahnya mengantisipasi hasil yang baik di masa depan. Menariknya,
Pottick dan Davis [28] menunjukkan bahwa para ibu berpikir mereka kurang
melahirkan
tanggung jawab untuk penyakit anak mereka daripada dokter terkait
mereka. Ibu yang bertanggung jawab atas anak-anak mereka

tanggung jawab untuk penyakit anak mereka daripada dokter terkait

mereka. Ibu yang anaknya bertanggung jawab atas penyakitnya
juga tampaknya meminta anak-anak mereka bertanggung jawab untuk pulih
penyakit mereka. Tambahan, Wonget al. [31] menunjukkan bahwa orangtua paling tua
mengatasi tahap awal penyakit tidak memiliki stigmatisasi
sikap penyakit. Mereka juga menunjukkan kemungkinan yang lebih tinggi
mengadopsi persepsi stigma penyakit pada onset baru-baru ini
stagethan dalam satu produk. Itu harus dituliskan bahwa orangtua
mendukung stigma asosiatif dan merasa mereka distigmatisasi sebagai
orang tua individu dengan penyakit mental.
Namun, Vasconcelos et al. [30] menunjukkan bahwa kebanyakan orang tua, dan
ibu lebih dari ayah, cenderung menyalahkan diri sendiri
mengabaikan masalah kesehatan mental anak mereka dan tidak
merespons dengan benar (mis., mereka melihat keberadaan penyakit
sebagai terkait dengan mereka). Ketika penyakit anak lebih parah, orang tua cenderung
menganggapnya sudah ada lebih lama
waktu, seperti memiliki kursus siklus, dan memiliki lebih parah
konsekuensi [29]. Penyakit anak yang lebih parah juga ditemukan
terkait dengan persepsi orang tua tentang anak yang memiliki lebih banyak
kontrol atas penyakit dan orang tua yang kurang koheren
pemahaman tentang penyakit [29]. Pada skala stigma diri untuk
orang tua, Zisman-Ilani et al. [38] menunjukkan bahwa orang tua mencetak gol
tertinggi pada faktor dukungan stereotip; yaitu, mendukung pendapat stigma tentang
penyakit adalah yang paling orang tua
reaksi yang menonjol. Sebagian besar studi tentang stigma diri orang tua
menganggapnya mirip dengan stigma diri pasien dan menggunakan adaptasi
versi skala stigma diri untuk pasien [7,37]. Namun, Eaton
et al. [39] mencatat bahwa skala stigma diri orang tua harus lebih dari itu
berfokus pada keyakinan tentang penyebab - yaitu, menyalahkan dan “buruk
keyakinan orang tua - dan karena itu mereka mengembangkan skala itu
berfokus pada aspek-aspek ini.

Dalam penelitian yang menilai wawasan orangtua, orang tua menunjukkan hasil yang
tinggi
kesadaran akan penyakit. Mereka juga menunjukkan wawasan tentang penyakit
tersebut
label dan konsekuensi penyakit lebih dari yang dilakukan pasien [32].
Demikian pula, Macgregor et al. [34] menunjukkan bahwa orang tua memperlihatkan a
tingkat wawasan yang lebih tinggi daripada pasien pada semua dimensi, tetapi mereka
wawasan tidak terkait dengan pengetahuan mereka tentang penyakit [35]. Orangtua
orang dewasa dengan IKM cenderung memiliki wawasan yang lebih luas tentang
penyakit dan penyakit
stigma diri yang lebih tinggi daripada orang tua remaja dengan SMI [6,7],
mungkin karena fakta bahwa penyakitnya sudah berlangsung lebih lama.
Untuk menyimpulkan, studi yang tercantum dalam Tabel 1 memberikan alasan untuk
optimisme, karena orang tua tampaknya menyadari model biologis
penyakit mental, dan atribusi kausal tidak terbukti di semua
studi. Namun, beberapa penelitian menunjukkan kecenderungan menyalahkan diri
sendiri
dan stigma persepsi penyakit, mungkin tergantung
pada tingkat keparahan gangguan dan waktu sejak diagnosis.
3.1.2. Hubungan persepsi penyakit orang tua dengan orang tua dan
hasil pasien sesuai dengan penelitian yang menggunakan kuantitatif
metodologi
Berkenaan dengan asosiasi antara persepsi penyakit
karakteristik dan hasil orang tua, ditunjukkan bahwa orang tua '
kesulitan terkait dengan kepercayaan orang tua bahwa pasien memiliki kontrol atas
penyakit mereka [23]. Kesedihan orang tua juga
terkait dengan kritik orang tua yang lebih tinggi terhadap pasien [24].
Namun, kepercayaan dalam kontrol pengobatan dikaitkan dengan yang lebih rendah
tekanan orang tua [23]. Selain itu, orang tua yang menghubungkan keduanya
penyebab penyakit dan kontrol terhadap diri mereka sendiri menunjukkan tekanan
yang lebih tinggi
[23,30] dan keterlibatan emosional [27] daripada orang tua yang melakukannya
tidak membuat atribusi seperti itu. Perlu dicatat bahwa dalam satu penelitian
efek ini menghilang ketika usia pasien dikontrol untuk [30],
mungkin karena proses penyesuaian. Perlu juga dicatat bahwa
pendidikan orangtua yang lebih tinggi dan kemampuan kognitif orangtua yang lebih
tinggi
dikaitkan dengan tingkat wawasan yang lebih tinggi [34].
Wawasan orang tua tentang penyakit itu terkait positif

dikaitkan dengan tingkat wawasan yang lebih tinggi [34].

Wawasan orang tua tentang penyakit itu berhubungan positif dengan orang tua '
sikap kritis terhadap pasien [32], beban keluarga [6] dan
tekanan orang tua [7]. Efek ini dimediasi oleh stigma diri orang tua [6,7], dengan satu
studi menunjukkan bahwa mediasi ini
tergantung secara budaya dan terjadi sebagian besar dalam budaya Barat [37].
Stigma diri orang tua berhubungan negatif dengan harga diri orang tua
dan pemberdayaan [39]. Wawasan orang tua juga ditemukan
berkorelasi positif dengan kinerja kognitif orang tua dan
wawasan kognitif [36]. Berkenaan dengan hasil pasien, studi
menunjukkan bahwa wawasan orang tua berkorelasi negatif dengan kualitas
kehidupan di antara remaja dengan gangguan mental dalam domain sekolah dan diri
[33]. Optimisme orang tua dan persepsi orang tua terhadap
pasien dapat mengendalikan masalah kesehatan mentalnya
berkorelasi negatif dengan stigma diri pasien remaja [25].
Hanya satu studi dalam tinjauan sistematis ini adalah intervensi dan
menilai efek dari intervensi kelompok psikoedukasi untuk
orang tua dari individu yang pernah mengalami episode baru-baru ini
psikosis [26]. Tujuan dari penelitian ini adalah untuk menilai perubahan penyakit
keyakinan, dan temuan mendukung efektivitas intervensi dalam menciptakan
pemahaman penyakit yang lebih koheren, a
persepsi yang lebih positif sehubungan dengan konsekuensi yang dirasakan
untuk pasien dan kerabat, dan persepsi menyalahkan yang lebih rendah untuk
orangtua. Tidak ada perubahan dalam keyakinan tentang orang tua
mampu mengendalikan penyakit [26].
Mengintegrasikan temuan studi kuantitatif, tampaknya
bahwa kontrol menghubungkan kepada pasien atau orang tua meningkat
beban sedangkan menghubungkan kontrol dengan pengobatan bermanfaat. Di
Selain itu, tergantung pada waktu sejak diagnosis dan individu
Budaya spesifik, memiliki wawasan tentang model medis penyakit
mengarah ke stigma diri. Intervensi psikoedukasi tampaknya efektif dalam membantu
individu mengadopsi persepsi positif tentang penyakit
konsekuensi. Berkenaan dengan persepsi penyakit orang tua dan a
hasil anak, penelitian menunjukkan bahwa wawasan orang tua negatif
mempengaruhi kualitas hidup anak. Tetapi persepsi orang tua tentang
pasien memiliki kontrol atas penyakit itu bermanfaat dalam hal
mengurangi stigma diri.
3.2. Temuan dari studi

Temuan dari studi yang menggunakan metodologi kualitatif

Delapan studi dalam tinjauan sistematis ini menggunakan kualitatif
metodologi. Studi-studi ini menggunakan wawancara dan analisis isi
untuk mengeksplorasi tema yang berkaitan dengan cara orang tua merasakan penyakit.
Mayoritas penelitian ini membahas tema-tema yang terkait dengan
penyebab penyakit yang dirasakan, sedangkan sejumlah kecil
studi difokuskan pada aspek lain dari persepsi dan hasil penyakit
asosiasi dengan hasil.
3.2.1. Karakteristik persepsi penyakit pada orang tua menurut
studi yang menggunakan metodologi kualitatif
Temuan menunjukkan keragaman dalam gagasan orang tua mengenai
penyebab penyakit anak mereka, dan termasuk orang tua
menyalahkan diri sendiri, orang tua menyalahkan pasien, secara biologis
penjelasan, dan peristiwa kehidupan atau pengalaman spiritual sebagai pemicu
[40–43]. Meskipun satu penelitian menunjukkan bahwa sebagian besar peserta
orang tua mendukung kejadian biologis atau kehidupan sebagai penyebab [41], lainnya
studi menunjukkan bahwa orang tua menyalahkan diri sendiri karena menyebabkan
mereka
gangguan anak [40,44] dan menganggap diri mereka sebagai "orang tua yang buruk"
[45]. Timbulnya penyakit itu dirasakan tiba-tiba dan traumatis
dan seperti mengubah skema kognitif anak dari “normal
child ”ke representasi lain [46]. Penyakit mental, sebagai perbandingan
sampai kenyataanya fisik, ditunjukkan untuk dibeli oleh orangtua juga
menghancurkan, tak terduga, kronis, menstigmatisasi, dan mengarah ke
hilangnya kepribadian organik pasien [43]. Perlu dicatat bahwa
persepsi orang tua tentang penyakit anak mereka telah ditunjukkan
berubah seiring waktu, mulai dari normalisasi penyakitnya
tahap prodromal untuk melihat penyakit sebagai memiliki tak terduga
hasil pada tahap yang lebih kronis [40].
3.2.2. Hubungan persepsi penyakit orang tua 'dengan orang tua' dan
hasil pasien sesuai dengan penelitian yang menggunakan kualitatif
metodologi
Tema yang ditemukan dalam penelitian kualitatif disarankan
bahwa persepsi penyakit berhubungan dengan definisi ulang hubungan orangtua-anak
[40,46]. Persepsi orang tua sebagai pasien
bertanggung jawab atas penyakitnya terkait dengan kurang orang tua
diferensiasi antara pasien dan penyakit [42] dan untuk
lebih banyak komunikasi orangtua-pasien yang negatif [47]. Sebagai tambahan,
orang tua yang menyalahkan diri sendiri karena penyakit anak-anak mereka dapat
melakukannya
untuk mengatasi kesalahan diri ini sampai batas tertentu dengan mendedikasikan
diri mereka sendiri untuk perawatan anak mereka dengan biaya sendiri [40].
3.3. Temuan dari studi yang menggunakan metodologi metode campuran

3.3. Temuan dari studi yang menggunakan metodologi metode campuran

Tiga studi dalam tinjauan sistematis ini menggunakan keduanya
metode kuantitatif dan kualitatif. Studi-studi ini difokuskan
tentang stigmatisasi persepsi dan atribusi penyebab penyakit.
3.3.1. Karakteristik persepsi penyakit pada orang tua menurut
studi yang menggunakan metodologi metode campuran
Czuchta & McCay [48] menunjukkan bahwa orang tua kesulitan untuk menemukannya
artinya dalam perubahan yang terjadi selama perjalanan penyakit dan dalam mencoba
memahami perubahan ini. Musa [10]
menunjukkan bahwa 40% dari orang tua yang berpartisipasi dalam studinya adalah
cenderung menyalahkan diri sendiri; yaitu, mereka memandang diri mereka sebagai
makhluk
bertanggung jawab atas etiologi penyakit. Alasan umum orang tua
Self menyalahkan diri sendiri dianggap sebagai “orang tua yang buruk,” meneruskan
"Gen buruk," menyediakan lingkungan keluarga yang negatif, dan
secara tidak tepat mengawasi masalah kesehatan mental anak mereka.
Menyalahkan diri sendiri ini dikaitkan dengan merasakan penyakit dalam
cara stigmatisasi [10]. Sebuah studi tambahan menunjukkan bahwa
sebagian besar orang tua membuat atribusi genetik dan bahwa dalam
dibandingkan dengan orang tua pasien dengan autisme, orang tua dari
pasien dengan skizofrenia cenderung lebih menyalahkan
pasien [49].
3.3.2. Hubungan persepsi penyakit orang tua dengan orang tua dan
hasil pasien sesuai dengan penelitian yang menggunakan metode campuran
metodologi
Stigma terhadap sikap terhadap IKM berhubungan positif dengan
beban orangtua [48] dan menyalahkan orangtua [10]. Penting,
dukungan sosial tampaknya mengurangi efek menyalahkan diri sendiri
aspek stigmatisasi [10]. Tingkat pendidikan orang tua adalah
berhubungan positif dengan pengetahuan mereka tentang penyakit ini [48]

3.4. Integrasi temuan

Integrasi temuan dalam ulasan ini, berkaitan dengan
proses membangun representasi penyakit, disarankan dalam
Gambar. 2. Representasi penyakit orang tua dari psikiatri anak
penyakit tampaknya didasarkan pada pengetahuan yang tersedia bagi mereka (yaitu,
baik informasi yang bersifat medis maupun informasi itu
bisa disebut stigmatisasi). Asosiasi ini antara
pengetahuan yang tersedia dan representasi penyakit tampaknya
dimoderasi oleh tiga kategori variabel: karakteristik penyakit,
karakteristik pasien, dan karakteristik orang tua. Sebagai contoh,
Ketika gejalanya parah, hal itu dapat menyebabkan asosiasi yang tinggi
antara stigma sikap dan menganggap penyakit sebagai
memiliki hasil yang tidak menguntungkan. Contoh lain adalah ketika
orang tua memiliki kemampuan kognitif yang rendah, kemampuan mereka untuk
memproses
pengetahuan yang mereka miliki dipengaruhi secara negatif; hasilnya adalah a
asosiasi yang rendah antara pengetahuan yang tersedia dan representasi penyakit.
Proses membangun representasi penyakit juga
dapat berubah dari waktu ke waktu sebagai tingkat wawasan dan stigma diri
tampaknya lebih tinggi di antara orang tua pasien dewasa daripada anak muda
pasien. Selain itu, aspek persepsi penyakit juga tampaknya berubah sesuai tahapan
penyakit. Perlu dicatat bahwa
model yang diusulkan dikembangkan berdasarkan temuan itu
hanya mendukung beberapa aspek dari proses konstruksi. Itu
proses secara keseluruhan masih harus divalidasi.
4. Diskusi
Meskipun persepsi penyakit dan variabel terkait telah
dipelajari secara luas dalam literatur psikologi kesehatan, ini
konstruk telah menerima perhatian yang kurang sistematis dalam konteks keluarga-
psikiatri dalam psikiatri (perhatikan ulasan terbaru [50] pada
persepsi pasien). Tinjauan sistematis saat ini bertujuan untuk
merangkum literatur yang ada tentang persepsi penyakit yang dimiliki oleh
orang tua individu dengan SMI, mengeksplorasi karakteristik dan
hasil dari persepsi penyakit. Ulasan termasuk studi itu
konstruksi dinilai terkait dengan persepsi penyakit seperti stigma diri, wawasan, dan
sikap.
4.1. Karakteristik representasi kognitif penyakit yang dimiliki oleh
orang tua dari anak-anak dan orang dewasa dengan SMI
Berkenaan dengan pertanyaan pertama kami - yaitu, apa yang menjadi ciri khas
persepsi penyakit yang dimiliki oleh orang tua dari anak-anak dan orang dewasa
dengan
IKM? - Temuan menunjukkan bahwa perwakilan penyakit orang tua ini mencakup
beberapa dimensi yang terkait dengan etiologi, kontrol, dan hasil. Dimensi ini sering
dikonsep
sebagai atribusi kausal penyakit (mis., genetik, lingkungan,
keluarga) dan tanggung jawab atas keberadaan penyakit dan penyakitnya
hasil (mis., menghubungkan kesalahan pada pasien atau orang tua) [23,25,41].

Selain dimensi-dimensi ini, representasi penyakit orang tua juga terkait dengan tingkat
penerimaan mereka terhadap label penyakit
(Disebut sebagai wawasan penyakit) dan internalisasi
aspek stigma penyakit, juga disebut sebagai stigma diri
[7,39]. Dimensi yang menjadi ciri penyakit orang tua ini
representasi mirip dengan dimensi karakterisasi
persepsi penyakit di bidang kedokteran umum [51] dan di antara
pasien dalam psikiatri [13,52]. Dimensinya juga sepertinya
konsisten dari waktu ke waktu; yaitu, mereka relevan untuk orang tua
anak-anak dengan SMI serta orang tua dari orang dewasa dengan SMI [27,29],
dan untuk orang tua pasien pada berbagai tahap penyakit (mis., pertama
episode) [24]. Yang penting, dimensi-dimensi ini juga tampak
konsisten antar budaya (mis., di A.S [27], di Australia [29], di
Korea Selatan [44], di Hong Kong [47]) dan muncul secara spontan
dalam wawancara kualitatif [42,43].
Studi tidak konsisten mengenai penyebab dan
konsekuensinya lebih banyak hadir dalam representasi penyakit orang tua. Meskipun
beberapa penelitian menunjukkan bahwa sebagian besar
orang tua cenderung menyalahkan diri sendiri atas penyakit anak mereka [40],
yang lain menunjukkan bahwa sebagian besar orang tua mendukung biologi genetika
atribusi [25,41]. Demikian pula, ada ketidakkonsistenan dalam
persepsi hasil; khususnya, tampaknya orang tua bisa
dibagi menjadi mereka yang mengantisipasi hasil positif dalam
masa depan versus mereka yang tidak [25]. Persepsi-persepsi ini adalah
terkait baik dengan pengetahuan seseorang tentang penyakit (kadang-kadang
disebut wawasan) dan internalisasi stigmatisasi seseorang
sikap. Studi juga bervariasi sehubungan dengan temuan terkait
tingkat wawasan dan stigma diri. Menariknya, level keduanya
wawasan dan stigma diri tampaknya lebih rendah di antara orang tua
remaja dengan SMI daripada di antara orang tua dari orang dewasa dengan SMI
[6,7], dan stigma asosiatif tampaknya lebih tinggi pada orang tua
individu dengan onset baru daripada pada orang tua dari anak-anak di
tahap prodromal [31]. Selain itu, asosiasi antara wawasan
dan stigma diri cenderung bergantung pada budaya, dengan wawasan
menjadi lebih terkait dengan stigma diri hanya di antara relatif
Budaya Barat dibandingkan dengan yang lebih tradisional [37]. Sebagai
seperti itu, mungkin karena atribusi orang tua dari penyebab, kontrol, dan
hasil terkait dengan berbagai tahap penyakit, berbeda
usia anak-anak, dan budaya yang berbeda. Tampaknya meskipun begitu
penjelasan biologis lebih tersedia saat ini daripada di masa lalu,
mengikuti model medis penyakit mental mengarah pada sikap lebih stigma yang terdiri
dari menyalahkan diri sendiri dan persepsi
konsekuensi negatif dan bahwa menyalahkan diri sendiri dan negatif
persepsi meningkat seiring waktu

Sebagian besar penelitian yang membahas aspek representasi kognitif ini adalah cross-
sectional. Satu penelitian kualitatif dibahas
persepsi penyakit dalam retrospeksi dan menunjukkan bahwa orang tua
persepsi berubah dari waktu ke waktu untuk menormalkan
gejala prodromal dan melihat penyakit sebagai sementara, untuk
melihat penyakit memiliki hasil yang tidak terduga, menyalahkan
penyakit pada diri mereka sendiri (orang tua), pada faktor biologis, pada
faktor psikososial, atau pengalaman spiritual [40]. Lain
Penelitian menggunakan penilaian kuantitatif dari psikoedukasi CBT
intervensi; studi ini menunjukkan bagaimana intervensi itu
bermanfaat dalam menghasilkan perubahan positif dalam bidang berikut:
keyakinan tentang konsekuensi yang dirasakan dari penyakit untuk
pasien dan kerabat, atribusi kesalahan kepada kerabat dan
pasien, dan pemahaman yang koheren tentang penyakit [26].
Saat menilai representasi penyakit, sejumlah penelitian
mengadopsi pendekatan diad dan membandingkan persepsi orang tua
dengan pasien atau dokter. Brent et al. [32] terlihat
bahwa orang tua memiliki wawasan yang lebih besar (melintasi beberapa dimensi
wawasan)
daripada pasien, dan Pottick dan Davis [28] menunjukkan bahwa ibu
cenderung menyalahkan diri sendiri untuk SMI anak mereka lebih dari
dokter menyalahkan mereka. Perspektif komparatif tambahan
menunjukkan bahwa orang tua memandang IKM sebagai: lebih menghancurkan dan
tak terduga daripada kondisi fisik; memiliki hasil negatif;
menjadi kronis; mempengaruhi individu lain di luar pasien;
memiliki stigma yang melekat pada mereka (dan karenanya menjadi
penerima kurang dukungan); dan mengarah pada hilangnya pasien
kepribadian organik [43]. Studi banding lain disarankan
bahwa orang tua dari orang dewasa yang didiagnosis dengan skizofrenia cenderung
menyalahkan pasien untuk penyakit mereka lebih dari orang tua dari orang dewasa
didiagnosis dengan autisme / gangguan Asperger [49]. Temuan ini masuk
sejalan dengan konsep "hierarki stigma," dan menunjukkan bahwa SMI
adalah salah satu penyakit paling stigma [53].
Kesimpulannya, berdasarkan penelitian yang ditinjau tampaknya itu
orang tua berjuang untuk membuat makna penyakit anak mereka dan untuk
membangun persepsi kognitif penyakit ini [48].

terkait dengan kritik yang lebih tinggi terhadap pasien [24], lebih tinggi
keterlibatan berlebihan emosional [27], kesulitan yang lebih tinggi [30], dan buruk
kesejahteraan psikologis [10].
Berkenaan dengan hubungan antara kognitif orang tua
representasi dari penyakit dan hasil pasien, sangat sedikit
studi diidentifikasi. Satu studi menunjukkan orangtua yang tinggi
wawasan terkait dengan stigma diri pasien yang lebih tinggi dan pasien yang lebih
rendah
kualitas hidup di beberapa dimensi [33], menunjukkan bahwa
pengesahan model medis oleh orang tua (lihat baru-baru ini
diskusi wawasan sebagai kesepakatan dengan model medis oleh
Hasson-Ohayon [19]), dapat menyebabkan hasil negatif untuk
sabar. Selain itu, Musa [25] menunjukkan bahwa orangtua lebih besar
optimisme mengenai hasil dan persepsi orangtua yang lebih besar
pasien dapat mengendalikan masalah kesehatan mentalnya
dikaitkan dengan penurunan stigma diri pasien. Tambahan
studi yang membahas efek dari representasi penyakit orang tua pada
hubungan antara pasien dan orang tua menunjukkan yang berikut: orang tua mampu
mengatasi kesalahan mereka sampai batas tertentu
dengan mendedikasikan diri mereka untuk perawatan anak mereka dengan biaya
sendiri
[40]; menyalahkan pasien terkait dengan diferensiasi yang kurang
antara pasien dan penyakit pasien [42]; dan menyalahkan
pasien berhubungan dengan komunikasi yang lebih buruk antara pasien dan
induk [47]. Perubahan dalam persepsi penyakit terbukti terkait
untuk perubahan dalam hubungan dan kebutuhan untuk mendefinisikan kembali
hubungan orangtua-anak [40,46].
Dengan demikian, meskipun terbatas, temuan tentang efek penyakit orang tua
representasi memang ada. Temuan ini sebagian besar menunjukkan hal tersebut
representasi mungkin memiliki implikasi untuk orang tua dan pasien
[10,33] dan menyarankan cara-cara mengatasi informasi medis
harus diperhitungkan saat menilai dampak wawasan
dan internalisasi stigma [9]. Selain itu, atribusi menyalahkan diri sendiri tampaknya
memiliki implikasi negatif bagi kesejahteraan orang tua
dan kesusahan, serta untuk hubungan orang tua-anak [27,40].
4.3. Kesimpulan, batasan, dan arah masa depan
Berbagai upaya telah dilakukan untuk memeriksa penyakit tersebut
representasi yang dipegang oleh orang tua dari anak-anak dan orang dewasa dengan
SMI.

representasi yang dipegang oleh orang tua dari anak-anak dan orang dewasa dengan
SMI. SEBUAH
beberapa dari upaya ini termasuk persepsi penyakit yang diadaptasi
skala dari konteks kedokteran umum ke konteks
psikiatri, untuk pasien dan orang tua [13]. Namun, mengingat itu
sebagian besar penelitian menggunakan sampel campuran pengasuh (yaitu, tidak hanya
orang tua),
hanya ada sedikit informasi tentang penerapannya di antara orang tua saja.
Upaya lain telah termasuk eksplorasi aspek spesifik
representasi penyakit, seperti wawasan tentang penyakit, stigma diri,
dan atribusi kausal. Studi-studi ini sebagian besar menggunakan skala pasien
yang telah disesuaikan untuk orang tua, dengan pengecualian Eaton
et al. [39], yang menyarankan bahwa stigma diri orang tua seharusnya
dikonseptualisasikan secara berbeda dari stigma diri pasien, dan bahwa suatu
skala yang sesuai untuk orang tua harus fokus pada menyalahkan diri sendiri, rasa
malu,
dan keyakinan orangtua bahwa orangtua adalah "orangtua yang buruk."
Salah satu temuan utama dari studi ini adalah bahwa orang tua cenderung
mendukung keyakinan stigmatisasi dan menyalahkan diri sendiri untuk anak mereka
penyakit, meskipun berkontribusi pada pasien dan faktor eksternal
juga ada. Selain itu, tampaknya orang tua bergumul dengan mencari
makna dalam penyakit, dan mereka cenderung untuk membangun pemikiran pada
dasar pengetahuan yang tersedia, karakteristik penyakit, sendiri
karakteristik, dan karakteristik pasien, suatu proses yang digambarkan dalam
Gambar 2. Model yang diusulkan masih memerlukan dukungan sebagai, sampai saat ini,
studi
hanya menyediakan sejumlah dukungan terbatas untuk beberapa aspek
saya t. Studi lebih lanjut juga diperlukan untuk mengeksplorasi efek dari orang tua.
representasi penyakit pada hasil, karena data yang ada terbatas pada ini
subjek juga. Sebagian besar studi yang ditinjau menunjukkan hal itu
menyalahkan diri sendiri terkait dengan hasil psikologis negatif di antara
orang tua dan bahwa orang tua mendukung sikap stigma terhadap
penyakit. Temuan ini membutuhkan intervensi sosial anti-stigmatisasi [54] dan
intervensi khusus untuk orang tua. Untuk
misalnya, mengadaptasi Narrative Enhancement dan Cognitive Therapy
(NECT) untuk pengurangan stigma diri [55] dapat membantu
mengurangi dukungan orang tua akan informasi stigmatisasi.
Dalam ulasan ini, ada kekurangan longitudinal dan intervensi
studi. Hanya satu studi dalam ulasan ini yang menunjukkan manfaat yang dihasilkan
oleh
intervensi psikoedukasi dalam perubahan positif penyakit
dimensi persepsi [26], dan penelitian tambahan dibahas
penyakit persepsi secara retrospektif [40]. Selain itu, studi dalam hal ini
Ulasan tidak disaring untuk tingkat kualitas mereka karena terbatas
sumber daya. Juga harus disebutkan bahwa ada yang relevan
variabel yang tidak secara eksplisit ditangani oleh studi yang ditinjau,
seperti penggunaan narkoba, yang dapat memengaruhi persepsi penyebab
dan kemampuan kontrol.

yang mungkin berdampak pada persepsi sebab

dan kemampuan kontrol. Juga, mengadopsi model pemulihan, yang bertentangan
dengan a
model medis, mungkin sangat mempengaruhi representasi penyakit,
dan merupakan masalah yang tidak dibahas dalam ulasan ini. Lebih banyak studi
diperlukan untuk memperluas pemahaman kita tentang cara efektif untuk membantu
orang tua merekonstruksi representasi yang mereka miliki dari anak mereka
penyakit. Salah satu contoh mungkin adalah aplikasi NECT, dijelaskan
di atas, dan yang tambahan mungkin termasuk pribadi satu-satu
terapi yang memperhitungkan gaya mengatasi orang tua dengan informasi dan
karakteristik orang tua tambahan yang mempengaruhi
cara representasi penyakit diciptakan. Secara khusus, itu ditunjukkan
bahwa untuk orang tua dengan stigma diri tinggi, pemantauan lebih lanjut
informasi terkait dengan lebih banyak beban [9], menunjukkan kenaikan itu
lebih banyak informasi tentang penyakit harus dirancang dengan tepat dan
harus dicari setelah mengurangi stigma diri.
Selain memanfaatkan pendekatan longitudinal dan memeriksa
model yang diusulkan membangun representasi penyakit, itu
juga disarankan untuk menyertakan kedua orang tua anak di masa mendatang
studi. Berdasarkan pendekatan teori sistem [56], orang akan
berharap untuk melihat tidak hanya pengaruh orangtua - anak dalam proses
membangun makna penyakit, orang juga akan berharap untuk melihat a
pengaruh orangtua-orangtua. Karena tidak ada studi tentang aspek ini
topik ada, mengeksplorasi dalam studi masa depan menggunakan diad
Pendekatan selanjutnya akan berkontribusi pada model teoritis
membangun representasi penyakit.
Keterbukaan informasi
Para penulis menyatakan bahwa mereka tidak memiliki kepentingan yang bersaing