MINISTÉRIO DA SAÚDE
Intituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva (INCA)
Instituto Ronald McDonald
Rio de Janeiro, RJ
INCA
2014
© 2009 Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva/Ministério da Saúde; Instituto Ronald McDonald.
Todos os direitos reservados. A reprodução, adaptação, modificação ou utilização deste conteúdo, parcial ou integralmente, são
expressamente proibidos sem a permissão prévia, por escrito, do INCA e do Instituto Ronald McDonald e desde que não seja
para qualquer fim comercial. Venda proibida. Distribuição gratuita.
Esta obra pode ser acessada, na íntegra, na Biblioteca Virtual em Saúde Prevenção e Controle de Câncer (http://controlecancer.
bvs.br) e nos portais do INCA (http://www.inca.gov.br), do Instituto Ronald McDonald(www.instituto-ronald.org.br) e da Sociedade
Brasileira de Oncologia Pediátrica (www.sobope.org.br).
Tiragem: 6.200 exemplares – 2014 – 2ª edição revista e ampliada, 3ª reimpressão
FICHA CATALOGRÁFICA
CDD 616.994083
Colaboradores
Arli Pedrosa
Eliana Claudia de Otero Ribeiro
José Carlos Portella
Luiz Santini Rodrigues da Silva
Marco Antonio Porto
Sônia Maria Rossi Vianna
Teresa Cristina Cardoso Fonseca
Wilson Melo
À sociedade
Pela contribuição para a causa do câncer na criança e no adolescente, em
especial aos que colaboram por meio da doação nos cofrinhos dispostos nos
restaurantes McDonald´s, de onde vem a principal receita para a realização do
Programa Diagnóstico Precoce.
Aos apoiadores
McDonald´s, Associação Brasileira de Franqueados do McDonald´s (ABFM) e
demais mantenedores do Instituto Ronald McDonald.
Prefácio
Francisco Neves
Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica
Renato Melaragno
Sumário
Agradecimentos..................................................................................................3
Prefácio..................................................................................................................5
Apresentações....................................................................................................7
Instituto Ronald McDonald.......................................................................................7
Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica.........................................................8
Introdução..........................................................................................................13
O Programa Diagnóstico Precoce..........................................................................14
Referências.......................................................................................................129
Anexo....................................................................................................................141
Equipe de elaboração...........................................................................................141
Colaboradores......................................................................................................143
Lista de Ilustrações
Quadros
Figuras
14
Quadro 1 – Projetos da etapa-piloto
15
A etapa-piloto, que teve como objetivo principal avaliar o modelo
desenhado para o Programa, foi realizada em 2008 e representou um período
de intensa troca de experiências e conhecimentos entre todos os participantes.
Mesmo sendo realizadas na condição de teste, essas iniciativas promoveram
resultados surpreendentes na identificação de casos suspeitos em curto prazo,
indicando uma provável melhoria na qualificação das suspeitas e na organização
da rede.
Durante essa etapa, foram realizados três workshops, além de visitas
aos locais de desenvolvimento dos projetos. Ao longo desse processo, foram
consolidadas informações e geradas estatísticas sobre o perfil dos profissionais
capacitados e o resultado do processo de aprendizagem. Analisando esses
dados, a equipe do Programa pôde ajustar o plano de curso e rever os
instrumentos de avaliação. Também a partir da experiência da etapa-piloto,
decidiu-se elaborar um material didático único para o Programa. Este livro é
a principal peça desse material, desenvolvido para subsidiar a formação e
servir de fonte permanente de consulta para os profissionais capacitados
pelo Programa.
A etapa-piloto em números
Investimento do Instituto Ronald McDonald nos projetos R$ 416.837,00
16
O IRM entende que, por meio desse Programa, é possível empreender
ações estruturadas e comuns, em todo o território nacional, construindo uma
grande rede que permitirá acompanhar os resultados a médio e longo prazos. A
consolidação da estratégia do Programa também colabora para ampliar e forta-
lecer iniciativas similares em um grande movimento que contagia, esclarece e
desmistifica o tema. Trata-se de um modelo de gestão absolutamente colabora-
tivo, no qual Estado, iniciativa privada e sociedade civil organizada são aliados
em prol de um mesmo objetivo: assegurar maior possibilidade de cura a crianças
e adolescentes com câncer.
Sendo um dos principais produtos desse trabalho, a primeira edição
deste livro foi construída não só a partir dos oito projetos da etapa-piloto, mas
também por especialistas voluntários do INCA e da Sobope. Essa nova edição,
atualizada com base na experiência dos projetos da segunda etapa do Progra-
ma, ganhou novos capítulos que abordam o papel dos profissionais da ESF
na suspeita da doença e no acompanhamento do paciente com câncer, cuida-
dos em saúde bucal e o papel das instituições de apoio. Espera-se que seu
conteúdo, que aborda desde a suspeita da doença até os cuidados necessários
durante o tratamento, fortaleça o trabalho desenvolvido na ESF e colabore com
a detecção precoce e com a construção de uma rede de assistência integral à
criança e ao adolescente com câncer.
17
CAPÍTULO 1
Aspectos epidemiológicos e de
organização da rede de atenção oncológica
19
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
20
CAPÍTULO 1
21
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
24
CAPÍTULO 2
26
CAPÍTULO 2
a grade curricular dos cursos de saúde de nível superior e técnico ainda oferece
pouca ou nenhuma informação sobre oncologia infantojuvenil, trazendo como
consequência o desconhecimento da doença por parte dos profissionais que
são responsáveis pelo atendimento à saúde da população. Além disso, ao serem
admitidos na ESF, esses profissionais também não recebem nenhuma capacita-
ção sobre o tema.
Em 2010, 13 projetos de capacitação de profissionais de saúde foram
desenvolvidos por meio do Programa Diagnóstico Precoce do Câncer na Criança
e no Adolescente, do Instituto Ronald McDonald. Os projetos envolveram profis-
sionais da ESF e pediatras da atenção básica de 46 municípios, de dez Estados
brasileiros. Dos 4.476 profissionais que preencheram as fichas de inscrição para
os cursos, somente 6% respondeu já ter participado de capacitação com o tema
do câncer infantojuvenil. Na categoria dos ACS, esse percentual é ainda menor,
de apenas 4%.
A realidade acima descrita compromete seriamente a detecção precoce,
assim como os cuidados com os pacientes durante e após o tratamento
oncológico, já que espera-se que a ESF seja a porta de entrada ideal dessa
população. Reconhecer a importância do papel desses profissionais no
atendimento à criança e ao adolescente com câncer é um elo fundamental na
melhoria dessa assistência.
27
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
28
CAPÍTULO 2
Equipe de Enfermagem
Enfermeiro
29
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
Médico
Considerações
30
CAPÍTULO 2
31
CAPÍTULO 3
33
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
Baseado na Lei Federal nº 8899/94, que concede passe livre aos por-
tadores de deficiência em transporte coletivo interestadual, alguns municípios,
mediante lei ou resolução, estenderam o benefício aos portadores de câncer em
tratamento quimioterápico ou radioterápico.
Para os pacientes de câncer que são usuários de cadeira de rodas,
em algumas localidades, existem serviços públicos especiais. A família pode
solicitar ao médico que acompanha o paciente um laudo que ateste a
necessidade do uso da cadeira de rodas e levá-lo ao órgão estadual ou
municipal responsável pelo transporte urbano para cadastrar a criança ou
adolescente no serviço. Esse serviço faz parte de um programa que visa à
inclusão de pessoas portadoras de deficiência, desenvolvido por secretarias
municipais ou estaduais de transporte urbano.
34
CAPÍTULO 3
36
CAPÍTULO 3
37
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
Tipos de instituições
É importante que a família saiba que viverá momentos difíceis, mas que
existe, para ajudá-la na superação dos problemas, redes de proteção social,
tais como: unidade de saúde onde o paciente realiza o tratamento, instituição de
apoio à criança com câncer, Secretaria de Saúde de seu município de origem,
CRAS mais próximo de sua residência, Ministério Público Estadual, Juizado da
Infância e Juventude, Conselho Tutelar, além de outras instituições públicas e
privadas que compõem essa rede. Sendo assim, é fundamental que a família
mantenha os profissionais da unidade de tratamento – médicos, assistentes
sociais, psicólogos etc. – informados acerca das dificuldades vivenciadas, para
que eles possam auxiliá-la na garantia de seus direitos.
Da mesma forma, é importante que a equipe da ESF que tem no terri-
tório sob a sua responsabilidade uma criança ou adolescente com câncer
possua conhecimento e interlocução com as diversas instituições que compõem
a rede de proteção social às famílias que residem nessa localidade.
40
CAPÍTULO 4
Detecção precoce:
possibilidades e limites
Por exemplo:
43
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
Quadro 3 - (cont.)
44
CAPÍTULO 4
Emergência Exemplo
45
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
• O tempo gasto desde o início dos sintomas até a procura pelo primeiro
contato médico pode ser atribuído ao paciente (idade), aos seus
cuidadores (nível de instrução), à sua doença (tipo do tumor, localiza-
ção) e à distância do centro de saúde.
• O intervalo de tempo gasto entre o primeiro contato médico, a suspeita
diagnóstica e a avaliação oncológica é determinado pelo índice de
suspeição e pelo tempo gasto para o encaminhamento e a funciona-
lidade do sistema de referência e contrarreferência, em suma, ao acesso
aos serviços de saúde de qualidade.
• Após a avaliação oncológica, o intervalo de tempo gasto para se
confirmar o diagnóstico depende da estrutura do serviço para o qual o
paciente foi encaminhado, principalmente se esse serviço possui unida-
de especializada em oncologia pediátrica com profissional capacitado.
48
CAPÍTULO 4
49
50
Tempo para diagnóstico
Tempo
referência, oncologista
paciente tratamento
contrarreferência pediátrico
Tempo Total
51
CAPÍTULO 5
53
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
54
CAPÍTULO 5
55
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
Febre
Emagrecimento
56
CAPÍTULO 5
Palidez cutâneo-mucosa
57
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
Dor generalizada
Adenomegalia
58
CAPÍTULO 5
Adenomegalia localizada
Adenomegalia generalizada
Leucemias agudas
• Palidez cutâneo-mucosa.
• Fadiga.
• Irritabilidade.
• Sangramentos anormais sem causa definida.
• Febre.
• Dor óssea, articular, generalizada.
• Hepatoesplenomegalia.
• Linfadenomegalia generalizada.
60
CAPÍTULO 5
Reavaliação Persistência
clínica dos sintomas?
(em 72 h)
Emergência:
•Leucocitose > 50.000/mm3 Encaminhamento
ao oncologista
•Sangramento pediátrico ou
•Plaquetas < 20.000/mm3 hematologista
pediátrico
•Anemia severa (hemoglobina < 6g/dL)
61
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
Linfomas
62
CAPÍTULO 5
63
64
Encaminhamento
ao oncologista
pediátrico
Massas abdominais
65
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
USG Encaminhamento
abdominal ao oncologista
(72h) pediátrico
USG
testicular
(72h)
67
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
Sinais e sintomas
inespecíficos Sinais e sintomas
10 Perda de peso 14 8
de hipertensão inespecíficos de HIC
intracraniana (HIC)
Abaulamento de
fontanela,
Estrabismo 7 13 Puberdade precoce 8
alargamento de
suturas (hidrocefalia)
Movimentos oculares
6 Déficit motor focal 7 Papiledema 5
anormais (nistagmo)
Redução dos
Hemiplegia 6 Torcicolo 7 5
campos visuais
68
CAPÍTULO 5
Quadro 7 - cont.
Região
Supratentorial
Tenda do Cerebelo
Região
Infratentorial
69
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
70
CAPÍTULO 5
71
72
Encaminhamento
ao oncologista
pediátrico
Figura 7 – Fluxograma sobre sinais de alerta para tumores do Sistema Nervoso Central e retinoblastoma
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
CAPÍTULO 5
Tumores oculares
73
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
• Leucoria.
• Estrabismo.
• Irritação ocular.
• Alterações da visão.
• Proptose, protusão ocular.
• Cefaleia, vômitos.
• Dor óssea generalizada.
Tumores ósseos
74
CAPÍTULO 5
75
76
Encaminhamento
ao oncologista
pediátrico
Figura 8 – Fluxograma sobre os sinais de alerta para tumores ósseos e de partes moles
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
CAPÍTULO 5
77
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
População de risco
78
CAPÍTULO 5
Quadro 8 – cont.
79
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
80
CAPÍTULO 6
81
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
Toxicidade hematológica
Toxicidades gastrointestinais
83
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
Toxicidade dermatológica
Complicações infecciosas
84
CAPÍTULO 6
86
CAPÍTULO 6
87
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
Vacinação
Flebite e extravasamento
89
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
90
CAPÍTULO 6
91
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
Cuidados odontológicos
• Contagem de plaquetas:
- Se número de plaquetas maior que 100.000/mm³, sem tendên-
cia à queda, podem ser realizados procedimentos cirúrgicos.
- Se número de plaquetas entre 75.000 e 100.000/mm³, existe
risco de sangramento mais prolongado e o dentista deve
estar preparado para realizar procedimentos locais como
suturas, agentes hemostáticos, tamponamentos, gelatinas,
espumas etc.
- Se número de plaquetas entre 40.000 e 75.000/mm³, a trans-
fusão de plaquetas deve ser considerada pré e até 24 horas
após o procedimento intra-hospitalar. Para o manejo de sangra-
mento prolongado devem ser realizados, também, procedi-
mentos locais.
- Se número de plaquetas menor que 40.000/mm³, adiar a inter-
venção. Em caso de emergência odontológica, deve ser feito
contato com o médico do paciente para discutir medidas de
suporte hemoterápico e cuidados intra-hospitalares antes de
realizar qualquer tipo de procedimento.
93
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
Mucosite
94
CAPÍTULO 6
Xerostomia
96
CAPÍTULO 6
Cárie de radiação
É uma complicação tardia da radioterapia, mas não é um efeito direto da
mesma. Acontece em decorrência da xerostomia, da diminuição do pH bucal e da
manutenção da oferta de carboidratos cariogênicos (NEVILLE; DAMM; ALLEN,
2001). A cárie de radiação consiste em um processo carioso bastante rápido
e agressivo que pode ser explicado pelo comprometimento dos odontoblastos,
que perdem a capacidade de produzir dentina reacional frente ao processo
carioso. Pode levar à destruição total dos dentes em questão de meses. Afeta
principalmente áreas de superfície lisa das regiões cervicais, pontas de cúspides
dentárias e pontas dos dentes anteriores (também conhecidas como regiões
incisais). A atuação do dentista frente a essa complicação é importantíssima,
principalmente no sentido de dar prioridade ao atendimento desse paciente e
instituir um protocolo rígido de higiene bucal, aplicações periódicas de flúor,
orientações de dieta e controle da xerostomia.
Osteorradionecrose
97
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
Trismo
Conclusão
98
CAPÍTULO 6
99
Capítulo 7
CUIDADOS PALIATIVOS
EM ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
101
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
102
CAPÍTULO 7
Comunicação
103
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
Controle de sintomas
Fadiga
Anorexia e caquexia
Náuseas e vômitos
Constipação intestinal
Diarreia
Dor
Avaliação da dor
Aferição da dor
Como a dor é subjetiva, ela não pode ser medida diretamente. Três tipos de
medições foram desenvolvidas:
109
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
Controle da dor
111
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
Quadro 11 – Agentes não opiáceos (Grupo recomendado como primeiro degrau da escala
analgésica da OMS para dor leve a moderada, como coanalgésico nas metástases ósseas e
doses de resgate nas titulações de narcóticos fracos)
Analgésicos Comuns
A Food
Comprovada
and Drug O uso regular
ação analgésica
Administration em pacientes
Verificar alergias para dor intensa,
(FDA) não oncológicos
DIPIRONA e exacerbações antipirética,
aprovou seu pode mascarar
de hipotensão antiespasmódica
uso clínico para quadro
e anti-
analgesia e infeccioso
-inflamatória leve
febre
O uso dos
AINHs é,
infelizmente,
prejudicado por
Reduz dor e
outros efeitos
inflamação
hematopoéticos,
pela inibição Tem potencial
É o anti- gastrointestinais
da enzima de causar
-inflamatório e renais que
IBUPROFENO ciclogenase gastrite, deve
mais indicado precisam ser
(COX), ser administrado
para crianças considerados
responsável com alimentos
quando essas
pela síntese de
drogas são
prostaglandinas
empregadas
durante um
longo tempo
(WHO, 1996)
112
CAPÍTULO 7
Opioides Fracos
Grupo recomendado como segundo degrau da escala da OMS para dor leve quando há
contraindicação dos AINH, efeito colateral importante ou baixa eficácia. Indicados também para
dor moderada a intensa
Definição Precauções Vantagens Desvantagens
Reduz a dor
pela ligação Efeito diminuído Náuseas,
com receptores dos barbitúricos, cefaleia,
Supressão da tosse
morfincos, porém carbamazepina e constipação
de intensidade rifampicina intestinal
fraca
CODEÍNA Resultado favorável
Tem potencial de para crianças
causar gastrite, com metástases
por isso deve ser ósseas, desde
administrada com que a contagem
alimentos de plaquetas seja
adequada
Náuseas,
Reduz a dor vômitos,
pela ligação ansiedade,
Potencializa o Provoca menos
com receptores sudorese,
TRAMADOL efeito emético dos constipação que a
morfincos, porém cefaleia, euforia,
quimioterápicos codeína
de intensidade convulsão, taqui/
fraca bradicardia e
hipotensão
Opioides Fortes
Grupo recomendado no terceiro e último degrau da escala da OMS para dor crônica moderada ou
intensa, já avaliada para outras drogas
Definição Precauções Vantagens Desvantagens
A farmacocinética
A morfina Posologia
Uso indicado para da morfina em
permanece como antiálgica
tratamento de dor crianças jovens é
MORFINA padrão ouro no deve ser com
moderada/grave e diferente da que
tratamento da dor intervalo de 4
dor crônica ocorre em crianças
oncológica horas
mais velhas
O fentanil venoso Hipotensão
A via transdérmica
Uso indicado para pode causar rigidez arterial,
é utilizada com
tratamento de dor da caixa torácica bradicardia,
FENTANIL sucesso no
moderada/grave e e dificuldades depressão do
tratamento da dor
dor crônica respiratórias SNC, sedação,
oncológica
graves euforia
Deve ser utilizada Impõe risco
com extrema de acúmulo
Uso indicado para É útil nos pacientes
cautela em desconhecido
tratamento de dor morfinorresistentes,
METADONA crianças instáveis e tempo de
moderada/grave e ou com agitação,
clinicamente ou eliminação de
dor crônica delírio ou sedação
com complicações mais de 24
metabólicas horas
113
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
Efeitos
Definição Precauções Vantagens
Adversos
Indicada Sonolência,
na dor efeitos
Pacientes
neuropática anticolinérgicos
com
(toxicidade (confusão
glaucoma,
à vincristina, mental,
AMITRIPTILINA hipertensão Alívio da dor
radioterapia, aumento
(ANTIDEPRESSIVO) intracraniana neuropática
plexopatia, da pressão
e
invasão intraocular,
hipertensão
tumoral), dor taquiarritmias,
arterial
do membro xerostomia,
fantasma xeroftalmia etc)
Reduz a
dor pela
supressão
Sonolência
de circuitos Não deve Em relação à
e tremores
hiperativos ser utilizado carbamazepina,
GABAPENTINA finos de
da medula em crianças não possui efeito
(ANTICONVULSIVANTE) extremidades
e do córtex menores de adverso de
quando em
cerebral. 6 anos mielotoxicidade
doses elevadas
Indicado
para dor
neuropática
114
CAPÍTULO 7
Quadro 13 – cont.
Efeitos
Definição Precauções Vantagens
Adversos
A administração
intravenosa
Indicado o e oral da
uso contínuo Uso com cuidado cetamina
para controle em pacientes proporciona, Hipertensão
CETAMINA de dor com refluxo além do alívio intracraniana,
(SEDATIVOS E neuropática gastroesofágico, da dor, uma hipertensão
HIPNÓTICOS) grave, disfunção redução da arterial,
com bons hepática e com necessidade aneurisma
resultados na estômago cheio de opioide no
prática clínica controle da dor
neuropática
grave
Terminalidade
116
CAPÍTULO 7
117
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
O luto
118
Capítulo 8
119
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
120
CAPÍTULO 8
algo conhecido: uma doença banal, uma besteira causada por eles, uma doença
antiga ou recente de um membro da família, a materialização do destino familiar
“escrito” há muito tempo.
A partir da confirmação do câncer, paciente e familiares são introduzidos
no universo da doença grave e têm que descobrir um mundo novo: um universo
onde a medicina é excessivamente técnica e rigorosa; universo, quase sempre,
social e culturalmente muito diferente do seu. A revolta clara ou dissimulada
e o refúgio na passividade são reações comuns, geralmente relacionadas à
incompreensão desse universo, ao medo de não encontrarem um lugar nele.
O paciente se depara com pessoas desconhecidas, ambientes diferentes,
alimentos, vestes, odores incomuns. Experimenta sensações novas (alteração
do paladar, da sensibilidade tátil, cansaço inabitual, desconforto e, às vezes, grau
extremo de dor) e sente estranhamento em relação a tudo o que se passa no seu
corpo e em torno dele (presença do tumor ou da circulação de células doentes,
quimioterapia, radioterapia, amputação de um membro, perda do cabelo, trajeto
do cateter etc.). Para os adolescentes e os pacientes com diagnóstico de tumor
de SNC, esses elementos ganham uma intensidade ainda maior.
121
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
médico. Os primeiros contatos são cruciais para que uma ligação de confiança
indispensável se estabeleça entre o médico, o paciente e seus familiares.
Evita, ainda, que os pais procurem tratamentos alternativos, promessas
delirantes e atrasem o início do tratamento oncológico. A situação exige não
apenas a competência técnica dos profissionais, mas um envolvimento maior
durante toda a assistência, uma implicação nessa história partilhada, talvez
permeada de conflitos, “negociações” e decisões complexas.
Tratamento
Fim do tratamento
Sequelas do tratamento
Recaída da doença
Possibilidade de morte
Fim da vida
aos seus medos, suas dúvidas, suas raivas, suas revoltas. Tudo o que o paciente
diz é significativo, mesmo quando não corresponde à realidade: é a sua forma de
sentir e compreender as inúmeras questões. Um paciente que fala sobre a morte
não está forçosamente deprimido.
Os adolescentes são particularmente frágeis. O câncer, os períodos de
internação, as múltiplas mudanças causam ansiedade, angústia, colocam em
xeque suas escolhas afetivas, suas questões de identidade social e, às vezes,
sexual, seus projetos realizados e os que estão por concretizar. Eles oscilam
entre a dependência da pequena infância e a altivez da maturidade já adquirida.
Percebem, algumas vezes, a doença como um fracasso, um castigo contra a
ousadia dos seus projetos, contra a impulsividade das suas atitudes. Para os
adolescentes, os profissionais representam modelos, positivos ou negativos,
mas sempre importantes, que devem, então, aceitar o lugar de interlocutores
nesse doloroso processo de maturação, sem, no entanto, ceder à tentação
de substituir os pais ou rivalizar com eles, quaisquer que sejam os defeitos e
limitações aparentes.
O paciente deve conhecer e compreender o universo hospitalar (sua
organização, suas regras, sua “cultura”), os profissionais (as formas de cuidar,
de falar, de pensar, os critérios de avaliação da doença e do tratamento).
O paciente se questiona: os profissionais estão cuidando ou maltratando?
Eles se interessam por ele ou apenas por sua doença? Dizem a verdade,
respeitam seus sentimentos, seus pais ou se colocam em rivalidade, em conflito
com eles? Conseguirão eles compreender suas necessidades e acompanhar
suas inquietudes até o fim do tratamento?
A doença não deve colocar o paciente em posição privilegiada.
A obrigação escolar deve ser respeitada, bem como a organização da vida
cotidiana. Isso não impede que os momentos de fadiga e eventual incapaci-
dade provisória sejam considerados.
A sua relação com os outros se modifica: eles o veem diferente,
e ele os vê diferentemente de antes. O paciente se pergunta por que
seus pais não puderam lhe proteger, impedir seu adoecimento – não são
eles todo-poderosos, onipotentes? A decepção inevitável que vivencia
faz com que sua visão do mundo mude, suas referências vacilem e suas
certezas enfraqueçam.
A imagem que o paciente tem do seu corpo e de si mesmo se altera: ele
experimenta um sentimento de fragilidade em função do desenvolvimento do
câncer e das sensações inabituais, intensas, às vezes ao limite do suportável.
Pode deixar de gostar, de confiar no seu corpo, renunciar a mostrá-lo com
liberdade e reconhecê-lo como seu. Pode hesitar quanto à sua significação para
os seus pais: um corpo doente, um ser incapacitado, um futuro comprometido,
125
DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE
Importância do acompanhamento
psicológico
127
REFERÊNCIAS
ALVIN, R. C. et al. Anemias. In: LEÃO, E. et al. Pediatria ambulatorial. 4. ed. Belo Hori-
zonte: COOPEMED, 2005.
129
BRASIL. Emenda Constitucional n. 1. Brasília, DF: Editora Senado Federal, 1992.
130
BRASIL. Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome. Conselho Nacional
de Assistência Social. Politica Nacional de Assistência Social (PNAS) aprovada pelo
Conselho Nacional de Assistência Social por intermédio da Resolução nº. 145, de 15 de
outubro de 2004. Diário Oficial da União, Brasília, DF, 26 out. 2004.
BRUN, D. L’enfant donne pour mort. Enjeu Psychique de la Guerison. Paris: Dunod, 1989.
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139
aNEXO
Equipe de elaboração
Claudia Epelman
Graduada em Psicologia com especialização na mesma área/ Equipe Multi-
disciplinar do Departamento de Oncologia Pediátrica da Casa de Saúde Santa
Marcelina, São Paulo.
Claudia Lossio
Graduada em Administração de Empresas com MBA Executivo e Certificação
PMP (Project Management Professional)/ Gerência de Projetos, Instituto Ronald
McDonald.
141
Ethel Fernandes Gorender
Graduada em Medicina com mestrado em Oncologia/ Hospital Santa Marcelina,
São Paulo.
Renato Melaragno
Graduado em Medicina com residência médica em Pediatria e em Oncologia
Pediátrica/ Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica/ Hospital Santa Marce-
lina, São Paulo.
142
Colaboradores
Atalla Mnayarji
Graduado em Medicina, com títulos de especialista em Pediatria e em Cancero-
logia Pediátrica/ Hospital Universitário da Universidade Federal do Mato Grosso
do Sul (UFMS)/ Hospital Regional Rosa Pedrossian, Mato Grosso do Sul.
Carmem Fiori
Graduada em Medicina, com doutorado em Pediatria com área de concentração
em Oncologia Pediátrica e título de especialista em Oncologia Pediátrica/ Setor
de Oncologia Pediátrica, Hospital do Câncer de Cascavel, Paraná.
Cintia Assunção
Graduada em Medicina, com título de especialista em Pediatria/ Instituto Mara-
nhense de Oncologia Aldenora Bello/ Hospital Municipal Djalma Marques/ Facul-
dade Santa Terezinha CEST.
143
Suzana Marinho Lima
Graduada em Medicina, com residência médica em Oncopediatria/ Serviço de
Oncologia Pediátrica, Santa Casa de Misericórdia, Maceió (AL)/ Universidade
Estadual de Ciências da Saúde.
Vera Morais
Graduada em Medicina, com título de especialista em Oncologia Pediátrica/
Centro de Onco-hematologia Pediátrico, Hospital Universitário Oswaldo Cruz,
Universidade de Pernambuco (UPE)/ Curso de Medicina da UPE.
144
Quando se sabe antes, o futuro fica melhor.
Esse livro foi impresso em offset,
papel couché mate 120g 4/4
Fonte: Arial, corpo 10
Rio de Janeiro, abril, 2014