EVALUACIÓN E INTERVENCIÓN DEL SUFRIMIENTO DEL PACIENTE:

El sufrimiento lo definen algunos autores como (Chapman y Gravin) como “Un

complejo estado afectivo, cognitivo y negativo, caracterizado por la sensación que
tiene la persona de sentirse amenazada en su integridad, por el sentimiento de
impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos
personales y psicosociales que le permitirían afrontar dicha amenaza”.

En resumen, una persona sufre cuando:

a) Le sucede algo que percibe como una amenaza importante para su existencia
personal y / u orgánica.
b) Y siente que carece de recursos para hacerle frente.

Tanto la sensación de amenaza como el sentimiento de impotencia son subjetivos, por

tanto, el sufrimiento de una persona es algo experiencial y subjetivo. Depende en
gran medida de la individualidad y particularidad de cada persona.

Un mismo acontecimiento, un diagnóstico por ejemplo de cáncer o de sida o de

cualquier enfermedad grave, no produce la misma sensación de amenaza en todas las
personas, ni todas ellas poseen los mismos recursos para hacerle frente. Lo importante
no son los síntomas que tiene el enfermo o la fase en la que se encuentra el enfermo; lo
realmente importante y que nos diferencia a unas personas de otras es el grado de
sensación de amenaza que cada uno percibe de estos síntomas, lo que le producen a
cada persona en particular.

Es muy importante no generalizar, sólo con los síntomas de una persona con una
enfermedad terminal, o con las conclusiones de los profesionales que trabajamos con
estas personas no se puede conocer el grado de sufrimiento que experimenta cada
persona cuando vive su enfermedad.

Para ello, es conveniente realizar una evaluación individualizada de cada persona,

analizando cada uno de estos factores que influyen enormemente en el sufrimiento
como hemos dicho anteriormente, el grado de amenaza que supone la enfermedad, y la
autovaloración que hace de si puede o no hacer frente a ésta amenaza.

Como ya escribió William Osler “Es mucho más importante conocer qué paciente tiene
la enfermedad que qué clase de enfermedad tiene el paciente”. No sólo existen
enfermedades sino enfermos.

Cada persona es diferente y cambiante. Somos únicos e irrepetibles, cada persona con
su genética, su biografía de vida, sus experiencias positivas y negativas, sus
aprendizajes, la educación recibida, nuestra forma de enfrentarnos a las dificultades, los
rasgos de personalidad. Todo ello influye en el grado de percepción del sufrimiento.
Cuando trabajamos en cuidados paliativos sabemos que el objetivo primordial es
aliviar el sufrimiento tanto del paciente como el de sus allegados o familiares. Es
decir, de todos los componentes de esta situación:

-El enfermo en situación terminal.

-Sus familiares y allegados. Sobre todo su cuidador primario.

-Y los miembros del equipo sanitario.

El modelo a trabajar con nuestro paciente enfermo sería conveniente estuviese centrado
en el sufrimiento de la persona que padece la enfermedad, como vemos en éste gráfico.

MODELO DE INTERVENCIÓN PARA ENFERMO EN SITUACIÓN TERMINAL:

Alteraciones somáticas

Amenaza +Impotencia= Sufrimiento

Alteraciones psicológicas Estado de ánimo

El objetivo fundamental y el prioritario hemos dicho es intentar aliviar el sufrimiento

del paciente e incrementar su bienestar. Para todo ello, podríamos tomar estas pautas
cómo posible mayor percepción y guía de ayuda:

+Identificar los síntomas somáticos y alteraciones psicológicas que son percibidos como
una amenaza para el paciente, según su punto de vista.

+ Control de síntomas: Mejorar ó atenuar ó eliminar si fuese posible estos síntomas

somáticos y psicológicos. Si no se pueden controlar, intentar disminuir la intensidad de
amenaza que suponen para el paciente.

+Averiguar y desarrollar en la medida de lo posible, los propios recursos del paciente

enfermo para intentar disminuir su sensación de impotencia, e intentar transmitirle
mayor percepción de control sobre sus síntomas y sobre la situación.

+ Atención al estado de ánimo del enfermo, si el estado de ánimo tiene características

depresivas o de ansiedad o agresividad, es conveniente utilizar los tratamientos
farmacológicos adecuados, además de la intervención psicológica para intentar
modificar o mejorarlo.

Aquí es muy importante diferenciar lo que es una depresión, de la tristeza o rabia o

miedo que puede experimentar una persona con una enfermedad que va a fallecer, un
tema son los estados depresivos y otro, las reacciones emocionales que cada persona
experimenta cuando le sucede algo, es decir, la emoción actúa como reacción a algo que
percibimos como una amenaza y que nos genera malestar. Existe mucha costumbre, en
la actualidad, de etiquetar y patologizar todo.
+Intentaremos aumentar todo aquello que podamos para que nuestro enfermo pueda
disfrutar de aquellas cosas o personas que le dan satisfacción . Aquellas cosas que le
gustan y que pueda disfrutar el tiempo que le quede de vida.

+ Trabajaremos con herramientas de la psicología como la escucha activa, empatía,

comunicación asertiva, counselling, apoyo emocional, psicoeducación, etc.. que luego
explicaremos.

La Evaluación psicológica de la persona enferma tendría dos objetivos:

a) Conocer las necesidades emocionales o de otro tipo del enfermo que afectan a
su bienestar.
b) Diferenciar entre las reacciones emocionales “normales” o adaptativas a la
situación, de aquellas desadaptativas o psicopatológicas.

Además de evaluar a la persona que padece la enfermedad, es muy importante

evaluar a su familia, y a su cuidador principal.

Las características que es conveniente tener en cuenta a la hora de evaluar al enfermo

son:

-La historia de vida de la persona.

-Personalidad, recursos psicológicos que tiene o no, su capacidad de afrontamiento.

-Si tiene familia, o cuidador principal, qué relación tienen entre ellos.

-Si tiene o no apoyo o red social, con quien puede contar o apoyarse.

-Si ha tenido experiencias anteriores de enfermedad, de pérdidas o muertes recientes.

-Que información tiene sobre lo que le sucede, que expectativas tiene sobre su situación.

-Importante conocer la naturaleza de la enfermedad, síntomas centrales, tipo de

tratamientos administrados, evolución de la enfermedad.

-Evaluar los cambios que la enfermedad le ha supuesto a la persona en su vida: cambios

imagen, trabajo, funciones, proyectos truncados etc..

-Conocer el aspecto espiritual de la persona enferma: creencias, valores, balance de

satisfacción vida, etc.

-Saber la situación económica del enfermo.

Además de estas características es muy importante evaluar el estado cognitivo del

enfermo (desorientación, confusión, alucinaciones, delirios, etc…), porque en gran
medida va a determinar el tipo de intervención que podemos realizar o no, tanto con el
paciente enfermo como con sus familias.
Toda esta evaluación del paciente y de sus familias se realiza con entrevistas
individualizadas, y existen algunos instrumentos que intentan evaluar el sufrimiento del
paciente pero que no son por el momento de gran utilidad, quedando incompletos y con
dificultades de aplicarlos como por ejemplo, el Karnofsky para valorar el
funcionamiento motor o la escala visual o valorar la intensidad del dolor.

Además, la escala PACIS o escalas Edmonton Inventory. Pero ninguna de ellas

valoraría de forma completa todos los aspectos del paciente, por lo que la búsqueda de
un instrumento para evaluar al paciente enfermo terminal sería un reto difícil de
coseguir.

COMO ACERCARNOS A LA PERSONA EN LA FASE FINAL DE SU VIDA Y

A LOS FAMILIARES:

La forma en que la persona afronta esta última etapa de su vida dependerá de sus
circunstancias, de sus síntomas y de la trayectoria clínica. En general, estas personas se
encuentran con éstas características:

*Deterioro físico variable y progresivo.

*Dificultades o incapacidad en las funciones básicas de la persona: respirar, tragar,

evacuar, etc.

*otros síntomas orgánicos que causa la enfermedad .

*Alteraciones psicológicas: síntomas emocionales debido al impacto de esta situación, y

necesidad de estar acompañado.

Para acercarnos al enfermo y sus familias es fundamental tener información de la

persona enferma: qué enfermedad tiene, síntomas, tratamientos, pronóstico y evolución.
Ya que como estamos recalcando desde el principio cada persona es única y sus
situaciones son diferentes.

Acercarnos a la persona enferma implica tres aspectos:

-La posición física: cómo nos acercamos a él/ella.

-La esfera psicológica: qué sentimos, imaginamos, pensamos, etc.

-Esfera social: cómo situamos a los demás.

Posición física:

Al acercarse a una persona enferma toma mucha importancia la comunicación no

verbal: expresiones faciales, miradas, sonrisas, gestos, proximidad y apariencia
personal.
La expresión de la cara:

 “la cara es el espejo del alma”: la expresión de la cara transmite nuestras

emociones básicas: alegría, tristeza, asco, sorpresa, miedo y rabia.
 Lo recomendable es empezar con una expresión de emoción neutral e irá
evolucionando a lo largo de la conversación.
 Es muy importante que haya una consonancia entre el mensaje verbal y la
expresión de la cara.
 La expresión de la cara cuando acompañamos a una persona en el final de su
vida no tiene por qué ser negativa; iremos modificando las expresiones de la
cara según lo que estemos hablando con la persona para que la persona se sienta
comprendida y acompañada en su proceso.
 Si estamos escuchando algo que nos entristece, no pasa nada porque lloremos
con la persona, pues esto, no hace que la persona se sienta más entristecida, al
contrario, se genera un clima de empatía entre ambas personas.

La mirada y las sonrisas:

 El contacto ocular es muy importante cuando nos relacionamos con alguien

y en estos casos más todavía, porque nos ayuda a acompañar de verdad al
enfermo y poder sentir y empatizar con sus emociones y realidades.
 Mirar fijamente y todo el tiempo no es adecuado porque indica agresividad.
Y no mirar apenas en muchas ocasiones indica miedo, evitamos mirar para
no sentir algunas emociones que son duras.

Las posturas y los gestos del cuerpo:

-En estos casos de acompañamiento se recomienda la postura sea sentada

cerca de la persona enferma de forma relajada, relajados brazos y piernas,
con una inclinación hacia adelante hacia la persona.

Proximidad, contacto físico y apariencia personal:

 Lo importante es sentarse o estar de pie pero dentro del campo visual del
enfermo, que nos vea cómodamente.
 El contacto físico es más personal, depende de cómo seamos nosotros y de cómo
sea sobre todo la persona a la que estamos acompañando, si es una persona
cercana y cariñosa le gustará que podamos tocar con suavidad la mano, el brazo
o la parte superior del cuerpo; pero si la persona se muestra poco reactiva, el
contacto físico sería menos recomendable. Una vez más recalcamos la
particularidad de cada persona.
 La distancia a la que nos colocamos normalmente se recomienda de unos 60
centímetros aproximadamente, ya que 40 cm o menos sería invasivo de su
intimidad.
  Respecto a la apariencia personal es conveniente transmita relajación , confianza
y seguridad, por lo que el tono de la voz audible y tranquilo.

LA ATENCIÓN SERENA:

Es lo más importante para poder atender y acompañar adecuadamente a una persona en

su final de vida. Se define como “la escucha activa” de las necesidades de la persona,
concentrándonos en los derechos de la persona, con la mayor tranquilidad que
podamos expresar.”

La intervención que hacemos los profesionales que atendemos a estos pacientes

tendrían tres fases claras:

1. Recogida de Información: datos del enfermo, enfermedad, síntomas,

tratamientos, evolución , pronóstico, familiares que le acompañan y los que no
están, relaciones familiares, etc..
2. Proporcionar al enfermo información educativa de su enfermedad, de los
componentes psicológicos que conlleva y los cambios sociales que pueden
darse. Con todo ello podemos disminuir emociones, pensamientos y conductas
que le producen malestar. Es muy importante respetar lo que la persona quiere o
no quiere saber. Sólo hablaremos lo que realmente quiera conocer.
3. Acompañamiento: acompañar con nuestra presencia, nuestro tiempo y nuestras
intervenciones o actuaciones para que la persona pueda desarrollar recursos
adaptativos.

Desde la atención serena podemos intervenir de esta forma:

Intentar que no dejen de hacer aquellas actividades que puedan y que controlen,
adaptando horarios o ayudándoles a hacer aquello que les gusta o les hace
sentirse bien.
Enseñarles a aprender a pensar y disfrutar del aquí y de ahora. Ayudarles a
reestructurar creencias irracionales y disminuir errores comunes como
anticiparnos (pensar que van a pasar cosas).
Hablar de las emociones, reconocerlas, expresarlas, analizarlas, darles un
sentido.
Reconocer nuestras emociones y pensamientos positivos, como el amor o el
apoyo que tengo de ciertas personas.
Adaptarnos a la nueva realidad que tenemos en esta fase del final de la vida, los
cambios que se producen, las ayudas que necesitamos para realizar algunas
cosas que antes hacíamos solos, pudiendo verbalizar estos sentimientos de
impotencia y de frustración.
Intentar que las relaciones sean pacíficas y buenas con su entorno, si existen
conflictos es conveniente intentar resolverlos.
Hablar sobre las creencias o el sentido espiritual que tiene la persona, dudas,
miedos, etc.
Respeto total sobre los derechos de la persona y su entorno.
Vamos a resumir los derechos del enfermo terminal (OMS 1990):

-Tiene derecho a vivir independiente y alerta. Vivir hasta su máximo potencial físico,
emocional, espiritual y social compatible con el estado de la progresión de su
enfermedad.

-Derecho a tener alivio en su sufrimiento: físico, emocional, espiritual y social.

Teniendo el mayor confort posible.

-Derecho a conocer y saber; o no conocer o saber, todo lo relacionado con su

enfermedad y a su proceso de morir.

-Tiene derecho a ser atendido por profesionales sensibles a sus necesidades y miedos en
este proceso.

-Es el eje central de las decisiones que se tomen en su etapa final de la vida.

-Derecho a que no se le prolongue el sufrimiento indefinidamente, ni se apliquen

medidas extremas para mantener sus funciones vitales.

-Derecho a hacer el mejor uso posible de su tiempo, de sus compromisos.

-Derecho a que las necesidades de sus seres queridos sean tenidas en cuenta antes y
después de su muerte.

-Derecho a morir con dignidad, tan confortable y apaciblemente como sea posible.

Estos derechos siempre deberán ser respetados, y nuestra intervención será

garantizar que así sea.

Como estamos viendo el poder ayudar o mejorar la calidad de vida de una persona con
una enfermedad terminal, el tratamiento de su sufrimiento físico, emocional, espiritual y
social conlleva la intervención de un equipo multidisciplinar: médico, enfermero,
psicólogo, terapeuta ocupacional, trabajador social, etc… dependiendo de cada
persona y de sus necesidades.

La persona tiene derecho a vivir de forma autónoma, lo que significa que aunque tenga
un grado de dependencia por el cual tenga que recibir ayuda para las actividades de la
vida diaria, siempre tendremos que escuchar la voz de la persona enferma.

La pérdida de la independencia genera mucho estrés para la persona enferma, el darnos

cuenta de cómo perdemos capacidades físicas y psíquicas es muy duro y se inicia un
proceso de duelo que finaliza con la adaptación a este cambio y a ésta nueva situación.

Nuestra intervención también sería recomendable de ayudar a las familias a organizarse,

a controlar y cuidar el agotamiento del cuidador principal.
Es muy importante, que la persona enferma, si es posible por su estado cognitivo, pueda
tener herramientas de control sobre decisiones de su vida, p, ej tenemos el documento
de voluntades anticipadas que tendría ese objetivo.

CÓMO AYUDAR A LOS FAMILIARES EN ÉSTE PROCESO TAN DURO DE

PERDER A UN SER QUERIDO:

Una de las tareas más difíciles con las que se puede encontrar una familia es con
acompañar a su ser querido en las fases finales de su vida.

La educación que tenemos desde que nacemos, en nuestra sociedad, es para amar a
nuestros seres queridos, pero no estamos preparados para despedirnos ni verlos morir ni
acompañarlos en este proceso. No asumimos la muerte como algo natural.

Por todo ello, las familias que tienen que acompañar a su ser querido en ésta fase final
de su vida, se encuentran desorientadas, confusas, rabiosas, y superadas por la situación
en sí.

Esto significa, que dentro del sistema familiar, habrá diferentes posiciones posibles, y
según estas posiciones y su relación con el medio, el profesional decidirá como
intervenir.

Diferentes posiciones que puede adoptar la familia del enfermo:

A) Posición de aturdimiento del cuidador : Siempre al lado de la persona pero con

sus conflictos internos, sus pensamientos , sentimientos y sensaciones físicas.
Este aturdimiento suele derivar en culpabilidad “Intento ayudar y estar al lado
de mi familiar pero siento cierto odio por no poder vivir mi vida, por tener mi
espacio, por hacer o no hacer ,etc.” Por ello, luego después del fallecimiento, en
la fase del duelo suelen tener sentimientos de alivio.
B) Familiar cuidador las 24 horas: Resignación y se centran en aspectos
funcionales.
Esto genera un agotamiento en el cuidador. Por lo que es importante asesorar a
estos familiares cuidadores que su agotamiento influye negativamente en el
cuidador del enfermo, que es aconsejable pueda dedicar una o dos horas al día a
sí mismos o a hacer otras tareas. Es fundamental les ayudemos a reorganizarse
para poder asumirlo.
C) Familiar que se coloca en la negación, convencimiento de que hay que vivir a
pesar de todo. Es una forma de protegerse contra el dolor y el miedo. Incluso la
persona huye del entorno familiar para no sentir aquello que le destriza por
dentro, es lo que llamamos “claudicación familiar”. Es una estrategia de
afrontamiento, cuando piensan que no van a poder aguantar el sufrimiento de ver
a su ser querido deciden alejarse.
D) Posición más sana y adaptativa de familiar cuidador: que comprende la
situación, y que intenta enfrentarse a ella con normalidad. Suele utilizar
estrategias de apoyo y acompañamiento a su familiar enfermo.
E) Familiar cuidador que está centrado en dar todo a la persona enferma y que se
siente aterrorizado ante la idea de perderlo. En estos casos, es importante ayuda
de antidepresivos o ansiolíticos si valoramos fuesen necesarios, y un
enfrentamiento poco a poco con la realidad.

Como profesionales o personas que ayudamos o acompañamos tanto a los enfermos

terminales como a sus familias, es importante valorar en qué posición se encuentra
cada familia y como se relacionan entre ellos, para poder intervenir adecuadamente
y adaptándonos a cada familia.

Dentro de las familias tenemos dos tipos de funcionamiento familiar:

-familia como sistema cerrado.

-familia como sistema abierto.

Familia como sistema cerrado:

+cómo se relacionan entre los miembros de la familia.

+la intervención que realizamos es reorganización funcional.

+Establecer un horario de cuidado: no estar las 24 horas un cuidador principal,

poder hacer turnos entre varios cuidadores, aunque haya uno central.

+Entre los cuidadores de la familia se repartan las tareas; un hijo p. ej se ocupa de

las movilizaciones, y otro hijo de los cuidados médicos.

También es conveniente prever con anticipación alguna de las necesidades del

enfermo, p, ej en una mesita cerca dejo agua y mando de la tele.

Es fundamental trabajar con los familiares cuidadores de estos pacientes enfermos,

y es muy importante hablen entre ellos.

La familia como sistema abierto:

+Se aparta a los conocidos o amigos por vergüenza a contar, o por no hacerles
sufrir, se les cierra la puerta o se les dificultan las visitas. Se reorganizan alrededor
de los miembros más cercanos a su núcleo, pues es en estos en quien se confía
plenamente.

Esta tendencia de aislamiento es normal, pero hay que tener cuidado que no reduzca
las posibilidades y la calidad de vida tanto del enfermo como de sus familiares. Es
conveniente explicarles que no se trata de ser egoísta por contar con los demás, sino
de reclamar lo que nosotros dimos una vez, las relaciones con los que nos quieren
son bidireccionales.

Para poder intervenir es importante esperar para ver qué necesita cada familia y
adaptarnos a su situación.
 La intervención psicológica se tiene que realizar en colaboración con el resto de los
miembros del equipo asistencial, y con su familia, para poder conseguir mayor
bienestar en el paciente enfermo. El objetivo de intervenir psicológicamente en la
persona enferma terminal es aliviar el sufrimiento y favorecer el bienestar tanto del
enfermo como de sus familias.

Ésta intervención psicológica se basa en establecer unos objetivos ajustados a cada

persona enferma y a sus familias.

Los criterios para intervenir psicológicamente dependerá de:

1. Evaluación del sufrimiento del propio paciente y sus familias.

2. Presencia o no de conductas desadaptativas o problemáticas, incluyendo las
reacciones emocionales normales de ansiedad y depresión.

Existen unos supuestos básicos importantes a tener en cuenta para poder realizar una
intervención psicológica:

 Crear un clima familiar y de confianza, cercano que nos permita

comunicarnos de forma íntima para escuchar, orientar y comunicarnos tanto
con el enfermo como con sus familias.
 Respetar y mantener la dignidad del enfermo: relación de respeto, aceptando
las decisiones y reacciones del enfermo como el protagonista de su vida. No
imponer nuestro ideal sobre el proceso de morir.
 Considerar y tener en cuenta que el proceso de morir es muy complejo y
duro, evitar minimizaciones del enfermo y de sus familiares.
 Ayudar a la persona que está muriendo a que esté cercana a sus allegados y
familiares y a los profesionales que le atienden y le ayudan. Evitar que exista
un distanciamiento. Para que la persona enferma pueda dejar resueltos sus
conflictos y pueda morir con serenidad.
 Nuestro compromiso de atención, garantizando tanto al enfermo como a las
familias que vamos a estar atendiendo sus dudas y acompañándoles en este
duro camino.
 Evitar el paternalismo, o afirmar cosas no verdaderas para dar esperanza; se
trata más bien de dirigir la esperanza a una adaptación a la enfermedad y a la
proximidad de la muerte. Es fundamental respetar al paciente enfermo y
responder con honestidad según lo que el paciente quiera o no saber.
 La atención al paciente enfermo es un atención global: desde los aspectos
médicos, biológicos, psicológicos, emocionales, sociales y espirituales tanto
del enfermo como de sus familia.

El abordaje psicológico de una persona con una enfermedad terminal dependerá del
grado de complejidad de la situación; y se ha de diferenciar entre soporte emocional
básico, que puede ser proporcionado por cualquier miembro del equipo asistencial al
paciente y sus familias, de la intervención psicológica específica, que la ha de realizar
un psicólogo.
Las medidas generales de apoyo emocional que pueden llevar a cabo los miembros del
equipo asistencial:

a. Regular la información para que el paciente pueda actuar poco a poco y en

consecuencia.
b. Favorecer la autonomía, motivar a la actividad, para favorecer la percepción de
control.
c. Ayudar o facilitar la distraccion: visitas, lectura, paseos, conversaciones, juegos,
etc… para desviar la atención en síntomas y que la persona no piense tanto en
sus preocupaciones.
d. Anticiparse a las demandas, y prevenir muchas situaciones que pueden darse.
e. Contenciones emocionales ante reacciones emocionales leves, y derivar al
psicólogo si son importantes.

HERRAMIENTAS DE LA PSICOLÓGÍA FUNDAMENTALES CON

ESTE TIPO DE PACIENTES Y SUS FAMILIAS:

Brevemente unas pinceladas muy breves sobre el tema, pues explicar cada una de ellas
y su aplicación nos llevaría para otro curso siendo extenso e interesante. Pero no
nombrarlas aunque sea por encima no me parece correcto pues son los pilares y las
bases para que todo lo que estamos hablando hoy de éste tema sea válido y podamos
actuar de una manera competente tanto con nuestro enfermo como con sus familias.

Para poder poner en práctica todo lo anteriormente citado, tenemos que acompañarnos
de las herramientas fundamentales de la psicología para tratar con personas que sufren:

La escucha ativa:

-Aprender a escuchar ,es una habilidad que hay que aprender con la práctica.

-Definiríamos la “escucha activa” como la actitud de especial interés y atención por

entender lo que la persona dice y comprender lo que ello puede significar. Esto
significa que hay que hacer un esfuerzo de concentración y comprensión. No se trata
únicamente de trabajar para la persona sino de trabajar con la persona.
-Objetivos:

+actitud de escucha: cuidar entorno, comunicación no verbal.

+Preguntar: Preparar preguntan cerradas sobre enfermedad, p.ej. Y otras de carácter

abierto.

+Favorecer la escucha activa: invitar al otro a hablar, respetar silencios, hacerle notar
que estamos escuchándolo, resumiendo o repitiendo ciertos aspectos.

+Responder: a lo que nos va preguntando poco a poco dosificando, identificar las

emociones del otro y ver de dónde vienen. Para facilitar que lo exprese.
La empatía:

-Caminar con los “zapatos del otro”.

-Ponernos en el lugar de la otra persona.

-La comprensión o empatía es la capacidad de entrar afectiva y emotivamente en la

realidad de otra persona. De esta manera, podemos entender las razones del otro,
olvidando nuestra propia concepción o nuestra manera de ver las cosas.
-La habilidad para comprender y transmitir comprensión a la persona que estamos
acompañando.

Comunicación asertiva:

-Tipo de comunicación y diálogo donde decimos y expresamos lo que sentimos y

necesitamos, respetando nuestros derechos y respetando los derechos de los demás.
Hablar con honestidad y respeto.

-También es una habilidad que se aprende con la práctica.

El counselling:

-Es un proceso interactivo, en el que se tiene en cuenta la autonomía de la persona, y se

le ayuda a tomar las decisiones que considere más oportunas o adecuadas, en función de
sus valores e intereses.

-Es el arte de hacer reflexionar a una persona, empatizando y confrontando, por medio
de unas estrategias comunicativas, de tal modo que pueda llegar a tomar las decisiones
que considere oportunas y siempre teniendo en cuenta su situación emocional.

-No es “dar consejos”; no es hacer algo por alguien, sino hacerlo con él.

DUELO, MANEJO DE LAS EMOCIONES Y LA DESPEDIDA:

Duelo

El duelo es la reacción psicológica ante la pérdida, es el dolor emocional que se produce

tras haber perdido algo o alguien significativo en nuestra vida. Es un proceso natural y
normal, no tiene por qué ser patológico. Existen unas etapas y fases del duelo para
elaborarlo. No deteniéndonos en el tema del duelo, pues no sería uno de los objetivos de
éste curso. Su elaboración adecuada fortalece la madurez y el desarrollo personal.

Cuando el paciente enferma, en muchas situaciones la familia y los cuidadores van

empezando un duelo previo a la muerte del enfermo, un duelo que comienza con la
enfermedad y el deterioro físico y psíquico que produce en el enfermo; por lo que los
familiares van asumiendo una realidad e intentando adaptarse todo lo que pueden a ella.

Cuando hablas y escuchas a muchos de estos familiares te expresan lo duro que es ver el
deterioro global de su familiar enfermo, de cómo ya no es la persona que ellos han
conocido, de todos los cambios que sufren…..y nos damos cuenta que la persona está
haciendo un primer duelo o un duelo anticipado en muchos casos.

Manejo de las emociones:

Las Pautas para facilitar el apoyo emocional entre miembro del equipo asistencial y el
paciente enfermo y sus familias:

 Por parte del profesional o del miembro del equipo asistencial es importante
reconocer nuestras propias emociones, entenderlas, asumirlas, y dirigirlas
en la dirección apropiada.
 Tener cuidado con nuestras reacciones inmediatas (que nos transmiten
culturalmente, o por nuestra forma de ser), hay que reconducirlas y
adaptarlas al paciente y sus familias.
 Entender y contener las reacciones emocionales de los pacientes
enfermos y de sus familias. Aceptar el impacto emocional, facilitar que lo
exprese, utilizar la empatía y la escucha activa, respetando los silencios y el
llanto, y manteniendo la proximidad física.
 Reconocer y poner nombre a las emociones y explorar lo que puede haber
detrás de todo ello.
 Ayudar al paciente y a sus familias a que se entiendan, compartir con
ellos la carga emocional, dando naturalidad y normalidad a sus reacciones
por la situación en que se encuentra.
 Confrontar las emociones del paciente desde la empatía, para que pueda
dar nuevos significados y cambiar de perspectivas sobre decisiones que
quiere tomar o problemas a resolver.
 Ayudarle a descubrir sus recursos personales adaptativos, para
favorecer su autoestima y disminuir la percepción de amenaza.
 Buscar apoyos familiares y sociales en su entorno. Para que le acompañen
en ese proceso de enfermedad y proximidad de la muerte.

La persona que se está muriendo lo sabe, a pesar de que no se hable del tema en la
familia “conspiración del silencio”, necesita poder compartirlo con alguien, hablar de
sus miedos, expresar sus emociones, sus dudas. En muchas ocasiones, no puede hacerlo
con sus familiares o cuidadores porque éstos no se lo permiten, las familias a veces
asumen que es mejor que no lo sepa porque como le conocemos no lo va a poder
soportar; y en la mayoría de los casos, no nos damos cuenta de que son nuestros miedos
y nuestro dolor lo que no podemos soportar y entonces lo escondemos.

Por ello, en estos casos, es muy importante que la persona enferma pueda tener acceso a
poder hablar con alguien sobre el tema de su muerte y compartir estos miedos y
sentimientos de los que hablamos. Que puede ser alguien del equipo asistencial, un
voluntario formado, o un psicólogo.
Cuidados que podemos facilitar a la persona enferma que está muriendo y que
podemos asesorar a sus familiares:

Asesorar a las familias en estos momentos finales de la enfermedad y cuando la muerte

se aproxima es fundamental para que puedan, proporcionarles una muerta digna e
inicien así su proceso de duelo con aceptación y serenidad.

-Podemos ayudar al enfermo a que tenga una muerte tranquila y sin sufrimiento, que se
encuentre acompañado y respetado.

-Vamos a procurarle un ambiente tranquilo con luz tenue, temperatura agradable y sin
ruidos molestos. Limitar número de visitas. Para crear un clima familiar y de intimidad.

-Recuerda que el enfermo es plenamente consciente de su situación y que percibe tus

palabras, tus sentimientos, tu cercanía y tu contacto. Aunque parece que está ausente,
pero siente que estamos a su lado y nuestra presencia le ayuda.

-Siéntate a su lado y toma su mano, porque sabes que nota tu presencia y la desea. La
persona enferma que se está muriendo disfruta de la compañía tranquila de las personas
con quienes ha compartido su vida.

-Háblale, porque sabes que el cuerpo físico conserva el oído hasta el final, y que no va a
dejar de oírnos y comprendernos hasta el final. Comparte con él o ella tus sentimientos.
No le ocultes nada, porque sabes que es consciente de que se está muriendo.

-Recuerda que lo esencial del ser humano no cambia, y que el enfermo que agoniza
sigue siendo el mismo que fue siempre, con sus principios, ideas y personalidad; aunque
exteriormente y durante la enfermedad hayamos vivido muchos cambios; la esencia de
la persona muere con ella.

-Recuerda que su cuerpo y sus órganos están agotándose y fallando: que va a respirar
mal, que no va a comer, que no bebe, que no orina, etc…que es lo que tiene que pasarle
hasta que abandone ésta vida.

La despedida:

-Ayúdale a irse porque sabes que necesita liberarse de los lazos que le atan a la vida,
necesita que le digas que puede irse cuando desee, que le vas a echar en falta, pero que
estarás bien, que lucharás por seguir viviendo. No trates de retenerle y de pedirle que no
te abandone, porque sin darnos cuenta hacemos sufrir a la persona que está muriendo.

-Dile lo que sientes y cómo te sientes, dile lo feliz que has estado con él o con ella, dale
las gracias si sientes que tienes que hacerlo por lo que te ha dado en vida, por las cosas
que habéis vivido, o por la unión que habéis tenido para superar las dificultades que
también habéis atravesado.

-Exprésale que nunca le vas a olvidar, que lucharas por vivir y ser feliz en esta vida, que
vas ayudar y cuidar de aquellas personas de vuestro entorno, sobre todo cuando
sabemos y hemos hablado durante el curso de la enfermedad de sus preocupaciones y
miedos.

-Es muy importante, tanto para la persona enferma que se está muriendo, como para los
familiares o cuidadores, que nos despidamos de ellos, que les digamos adiós, que les
dejemos ir en paz, sin hacerlos sentir culpables, que les digamos y expresemos lo que
nos gustaría que supiese esa persona, quizás cosas que en vida no nos atrevimos a
decirle.

Despedirse, cuando es posible, es fundamental para contribuir a una muerte digna. Y las
despedidas nos ayudan a superar los duelos.

Teniendo en cuenta que poder despedirse de la persona amada que va a morir es un lujo
que no todo el mundo puede tener, ya que puedes compartir el tiempo final y transmitir
lo que sientes a la persona que va a fallecer.

En muchas otras ocasiones, cuando las muertes son repentinas, accidentes tráfico,
infartos fulminantes, asesinatos ,muertes súbitas, etc… no nos son posibles las
despedidas, y el duelo es mucho más complejo, y sentimos que hay muchas cosas que le
hubiésemos dicho y que no hemos podido hacerlo. Generando sufrimiento.

Respecto a cuándo nos tenemos que despedir si es un familiar enfermo al que estamos
acompañando y lógicamente no sabemos cuándo va a morir. Muchos familiares con los
que yo trabajo y atiendo en la consulta se plantean ésta duda; yo les digo no podemos
saber cuándo llega el momento final, pero sí podemos intuirlo y buscar el día o
momento adecuado, cuando nuestro familiar está más despierto, menos sedado,
tranquilo, podemos sentarnos junto a él o ella y decirle lo que sentimos, lo que nos ha
gustado vivir con esa persona, las experiencias vividas y superadas y si tenemos cosas
que agradecerle, expresarle lo feliz que hemos vivido a su lado, que vamos a tratar de
vivir y luchar, que estaremos bien, pero que le vamos a echar mucho de menos, que
nunca le vamos a olvidar.

Volvemos a insistir sobre la particularidad de casa caso y de cada situación pues no hay
dos personas iguales. Y en muchas ocasiones, en la práctica, vemos, familiares que no
pueden despedirse de su familiar terminal, que no pueden acompañarle como se debiera,
que no saben exteriorizar ni pueden exteriorizar sentimientos con ellos; porque no saben
afrontar esta dura situación, y para protegerse de el dolor, lo que hacen es alejarse,
evitar. En estos casos, es importante pueda existir una persona del equipo asistencial
que pudiese detectarlo, y si la persona accede poder trabajarlo. Pero, en la práctica
diaria, por desgracia, no siempre es factible.

Hay que respetar a cada persona y su decisión, pues cada persona tenemos una forma de
expresar nuestro dolor. Aunque, en ocasiones, no sea la mejor opción.
Conclusiones:

- Cuidar y Acompañar a una persona en la etapa final de su vida es una de las tareas
más difíciles de la vida, requiere de habilidades y destrezas unas innatas, otras
aprendidas. Dosis de conocimientos, grandes dosis de psicología, Generosidad, etc..

-No estamos preparados para la muerte, no nos enseñan a despedirnos de la gente, la

muerte se ve en muchos casos como un tabú. No hay cultura de la muerte.

-Lo que está claro es que nacemos y morimos. El nacimiento y la muerte nos ponen los
límites y nos imponen los plazos con los que contamos para realizar nuestros proyectos
vitales.

-La muerte es necesaria para la supervivencia de las especies; sólo la certeza de que
algún día se acabará le da sentido a nuestra vida. Aunque, comprendemos que es así; la
enfermedad y la muerte nos hace sufrir.

Desde aquí, quiero felicitar a todas aquellas personas (desde médicos, enfermeros,
psicólogos hasta aquellas personas voluntarias que deciden colaborar) que se esfuerzan
en cuidar y acompañar a personas enfermas en su etapa final de la vida y les ayudamos
a las personas a morir con dignidad y con el menor sufrimiento posible. Intentando
acompañar no sólo al enfermo sino también a sus familiares. Un gran mérito y una
necesaria y buena labor.

Algunas recomendaciones bibliográficas:

-Sobre enfermedad, reflexiones sobre la vida y la muerte:

“Un año de vida”

“Gracia y coraje”

“Martes con mi viejo profesor”

-Sobre el duelo:

“Déjame llorar”

“Te lo contaré en un viaje”

“La cara humana del cáncer”

“No estás sola cuando él se va”