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Carga financiera familiar asociada al cuidado

del niño con cáncer


Mercedes Rativa Velandia(1)

Sonia Patricia Carreño Moreno(2)


OBJECTIVO

Determinar la carga financiera familiar asociada al cuidado del niño con cáncer.
MÉTODOS

Estudio descriptivo con abordaje cuantitativo. La muestra estuvo constituida por 50


familias de niños con cáncer que están vinculadas a una fundación en Bogotá (Colombia)
y que acompaña de forma integral (alimentación, asesoría psicológica y espiritual,
hospedaje, transporte y educación) a niños de población vulnerable con diagnóstico de
lupus y cáncer. Se empleó una ficha de identificación para caracterizar a los sujetos y la
Encuesta “Costo financiero del cuidado de la Enfermedad crónica” de Mayorga et al. El
análisis se realizó mediante la metodología “Carga financiera atribuible al cuidado familiar
de una persona con enfermedad crónica en Colombia” -CARACOL- que cuantifica el nivel
de la carga en grados sexagesimales y el costo financiero de la carga: a mayor número de
grados sexagesimales es mayor el nivel de carga financiera.
RESULTADOS

Las familias de los niños con cáncer tienen una alta carga financiera, en particular en
transporte (28.5°), comunicaciones (26.3°), salud (20.8°), vivienda (19.7°) y alimentación
(17.4°).
CONCLUSIÓN

Las familias tienen una elevada carga financiera asociada al cuidado del niño con cáncer.
Es necesario la implementación de estrategias sociales de apoyo a estas familias con el
fin de evitar que la carga financiera interfiera con la adherencia al tratamiento y, por tanto,
con la supervivencia del niño.
DESCTRIPTORES

costo de enfermedad; neoplasias;niño.

Family Economic Burden Associated to Caring for Children with Cancer


OBJECTIVE

This work sought to determine the family economic burden associated with caring for the
child with cancer.
METHODS

Descriptive study with quantitative approach. The sample comprised 50 families of children
with cancer attending a foundation in Bogotá (Colombia), which accompanies integrally
children with lupus and cancer from a vulnerable population (providing food, psychological
and spiritual advice, lodging, transportation and education). An identification file was
employed to characterize the subjects and the Survey “Financial cost of caring for Chronic
illness” by Montoya et al. The analysis was performed through the methodology “Economic
burden attributable to caring for a person with chronic illness in Colombia” (CARACOL, for
the term in Spanish), which quantifies the level of burden in sexagesimal degrees and the
financial cost of the burden; a higher number of sexagesimal degrees indicate a higher
level of economic burden.
RESULTS

Families of children with cancer have a high economic burden, in particular in


transportation (28.5°), communications (26.3°), health (20.8°), housing (19.7°), and food
(17.4°).
CONCLUSION

The families have a high economic burden associated with caring for the child with cancer.
It is necessary to implement social support strategies to these families to keep the
economic burden from interfering with adherence to treatment and, hence, with the child’s
survival.
DESCTRIPTORS

cost of illness; neoplasms; child.

Carga financeira familiar associada ao cuidado da criança com câncer


OBJECTIVO

Determinar a carga financeira familiar associada ao cuidado da criança com câncer.


MÉTODOS

Estudo descritivo com a abordagem quantitativo. A amostra esteve constituída por 50


famílias de crianças com câncer que estão vinculadas a uma fundação em Bogotá
(Colômbia) que acompanha de forma integral (alimentação, assessoria psicológica e
espiritual, hospedagem, transporte e educação) a crianças de população vulnerável com
diagnóstico de lúpus e câncer. Se empregou uma ficha de identificação para caracterizar
aos sujeitos e a Enquete “Custo financeiro do cuidado da Doença crónica” de Mayorga et
al. O análise se realizou através da metodologia “Carga financeira atribuível ao cuidado
familiar de uma pessoa com doença crônica na Colômbia” -CARACOL- que quantifica o
nível da carga em graus sexagesimais e o custo financeiro da carga; a maior número de
graus sexagesimais é maior o nível de carga financeira.
RESULTADOS

As famílias das crianças com câncer tem uma alta carga financeira, em particular no
transporte (28.5°), comunicações (26.3°), saúde (20.8°), vivenda (19.7°) e alimentação
(17.4°).
CONCLUSÃO

As famílias têm uma elevada carga financeira associada ao cuidado da criança com
câncer. É necessário a implementação de estratégias sociais de apoio a estas famílias
com o fim de evitar a carga financeira interfira com a aderência ao tratamento e, por tanto,
com a supervivência da criança.
DESCRITORES

efeitos psicossociais da doença; neoplasias; criança.

Introducción
En el mundo, entre los años 2001 a 2010, se tuvo una tasa de incidencia de cáncer de 140
casos por cada millón de niños menores de 15 años, lo que correspondió al diagnóstico de
casi 300 000 casos nuevos durante ese período,(1) siendo la leucemia el tipo más común
de cáncer infantil (tasa de 46.4 por millón), seguido de los tumores del sistema nervioso
central (tasa de 28.2 por millón) y los linfomas (tasa de 15.2 por millón).(2) Durante el
periodo 2007 a 2011 se estimó para Colombia una tasa de incidencia anual para todos los
tipos de tumor, excepto piel, de 11.4 por 100 000 en niños y 8.7 por 100 000 en niñas.(3)

El cáncer infantil afecta a las familias en varios ámbitos de su vida, incluidos el financiero,
situación que puede influir en la iniciación tardía del tratamiento, adherencia y remisión a
niveles especializados de atención, lo que podría significar la diferencia entre la vida y la
muerte.(4) Asimismo, el tratamiento para el cáncer en sus primeras etapas es intenso,
porque se espera lograr la remisión completa, siendo necesarias hospitalizaciones
frecuentes y el traslado del niño y su cuidador del hogar al hospital, lo que provoca
trastornos en la rutina de la vida familiar,(2) en el rol de cada integrante de la familia, en la
escolaridad del niño enfermo y de otros niños.(5)

Dentro de la afectación financiera, la literatura reporta un cambio en las rutinas que afecta
la vida de las familias, influyendo no sólo en la unidad, relación y estado emocional de sus
componentes, sino que también se va resiente el aspecto laboral, por la pérdida o abandono
del trabajo, la cual tiene enormes repercusiones financieras.(6) Ante la necesidad de un
acompañamiento continuo para el niño durante el tratamiento y curso de la enfermedad,
algunos de los padres deben abandonar o disminuir sus horas de trabajo, condición que
trae como consecuencia una disminución en los ingresos familiares.(7)

La carga del cuidado se identifica tanto en el cuidador principal como en el grupo familiar
por la alteración en la funcionalidad del grupo e impacto en las esferas financieras, sociales
y personales.(8) La carga financiera familiar es definida como el esfuerzo financiero
adicional que la familia de un niño con cáncer debe hacer para suplir sus necesidades de
cuidado.(9) La afectación financiera familiar ha sido estudiada en familias de personas con
enfermedad crónica en Colombia(10,11) y Guatemala(12) reportando que la mayor
afectación se da en el rubro de salud. En el cáncer infantil la particularidad de la vivencia y
el tratamiento sugiere una diferenciación de este fenómeno con la enfermedad crónica
general, por lo que el objetivo de este estudio fue determinar esta carga asociada al cuidado
del niño con cáncer.

Métodos
Este estudio de tipo descriptivo de corte transversal se realizó entre 2015 y 2017. Se hizo
un muestreo por conveniencia de 50 familias de niños con cáncer vinculadas a una
fundación en Cundinamarca (Colombia). Esta institución tiene un programa de
responsabilidad social en el que se brinda acompañamiento integral durante la
hospitalización o remisión a niños de población vulnerable enfermos de lupus o cáncer, para
que puedan completar sus tratamientos de salud en Bogotá de manera satisfactoria. La
fundación brinda ayuda en las modalidades de niño regular y niño flotante: el primero es
aquel que asiste regularmente a la institución y recibe semanalmente mercado y cuando
están en tratamiento se entrega un kit de hospitalización mensual, y el flotante es aquel que
es remitido de su ciudad de origen para tratamiento en Bogotá. Durante ese periodo la
Fundación le brinda el mismo apoyo que un niño regular y adicionalmente participa en los
eventos lúdicos, recreativos y espirituales de la fundación.

El informante del estudio fue el cuidador familiar principal del niño con diagnóstico
confirmado de cáncer infantil y que se encontraba en fase de consolidación o
mantenimiento del tratamiento. Como criterios de inclusión se tuvieron en cuenta: ser mayor
de 18 años y que cuidara al niño desde hacía dos meses o más, esto último con el fin de
poder cuantificar el consumo previo y posterior al diagnóstico de cáncer.

Para recolectar los datos se aplicó un cuestionario que contenía información


sociodemográfica del niño y su cuidador y para medir el esfuerzo financiero familiar
adicional asociado al cuidado de un niño con cáncer. Para el efecto, se empleó la encuesta
familiar “Costo financiero del cuidado de la Enfermedad crónica” de Mayorga et al.,(13) en
la cual se indaga el consumo real efectivo atribuible al cuidado de las personas con
enfermedad crónica, la percepción de carga asociada con el costo financiero y por último,
las observaciones relacionadas con el costo del cuidado. Esta encuesta cuenta con criterios
adecuados de validez facial y de contenido bajo criterios de claridad, suficiencia, coherencia
y relevancia. La encuesta cuantifica en pesos colombianos (COP) el gasto financiero
familiar y cuenta con espacios de respuesta abierta que permite expandir las causas del
aumento en el gasto.(11)

Entendiéndose como carga financiera al esfuerzo financiero adicional que la familia de un


niño con cáncer debe hacer para suplir sus necesidades de cuidado,(9) y el nivel de carga,
como el peso relativo del costo financiero en cada uno de los rubros del consumo real
efectivo atribuible al cuidado, el cual se obtiene calculando un cociente basado en la
cantidad de dinero que la familia consume en el cuidado del enfermo y la cantidad de dinero
que la familia consumía antes de que se presentara la enfermedad, lo que resulta en una
proporción independiente del valor monetario. El cociente resultante es convertido a grados
de un ángulo mediante la función arcotangente, a mayor número de grados mayor nivel de
carga.(13)

El análisis de la carga financiera se realizó mediante la metodología Caracol (Carga


financiera atribuible al cuidado familiar de una persona con enfermedad crónica en
Colombia) que consta de dos facetas: cuantificación del nivel de la carga y costo financiero
de la carga.(10) La primera tiene como objeto identificar el nivel del impacto o peso relativo
del costo financiero en cada uno de los rubros o agrupación de ellos y la segunda se orienta
a describir los atributos peculiares del consumo del grupo familiar asociado al cuidado del
paciente con enfermedad crónica. Para concretar el peso relativo de la carga, se determinó
la cantidad de dinero que la familia invirtió en el cuidado del niño con cáncer y se contrastó
con la cantidad de dinero que la misma gastaba antes de que se presentara la enfermedad
en un determinado rubro de la economía doméstica. El cociente de las dos cantidades
expresó la proporción del consumo atribuible a la enfermedad respecto al consumo familiar
previo en el rubro específico, independiente del valor monetario, lo cual se representa en
un émulo de caracol que se forma a partir de la conversión del cociente a ángulos
sexagesimales que permiten la representación del nivel de carga. Para describir los
atributos peculiares del consumo del grupo familiar, las variables nominales y ordinales se
analizaron mediante estadística descriptiva determinando frecuencia y porcentaje. Para el
análisis de variables de intervalo, se utilizó estadística descriptiva a partir de medidas de
distribución y tendencia central.

El estudio se condujo con base en las pautas éticas para investigación con seres humanos,
considerando que su riesgo fue mínimo. Se obtuvo el consentimiento informado del
cuidador y se contó con aval del Comité de Ética de la Facultad de Enfermería de la
Universidad Nacional de Colombia y con autorización de la dirección de la Fundación.

Resultados
Características generales de los niños con cáncer y de sus cuidadores
El 70% de los niños padecen de leucemia y en cuanto al género no hubo tendencia ya que
el 50% son niñas y el 50% niños, de los cuales el 54% están desescolarizados. Es relevante
que en relación con el departamento del cual provienen las familias de niños con cáncer,
un 38% es de Bogotá, seguido por 20% de Cundinamarca, pero el 56% vive en Bogotá y el
26% en Cundinamarca lo que evidencia que algunas familias se han desplazado de su
departamento de origen hacia la capital o a sitios más cercanos.
TABLA 1: CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LOS 50 NIÑOS CON
CÁNCER Y SOCIODEMOGRÁFICAS DE LA FAMILIA.
El 86% de los cuidadores familiares son mujeres y 14% hombres, cuyo rango de edad
predomina entre 31 y 45 años; el 46% convive en unión libre y el 82% es único cuidador.
Por otro lado, respecto al número de horas que dedican diariamente al cuidado del niño con
cáncer se resalta que el 78% le dedica de 21 a 24 horas y solo 6% menos de 12 horas.
TABLA 2: CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LOS 50 CUIDADORES
FAMILIARES DE LOS NIÑOS CON CÁNCER.
Gasto general y asociado al cuidado del niño con cáncer
En cuanto a los costos en alimentación, se evidencia un gasto asociado al cuidado del niño
con cáncer en un 32.4 % debido a los cambios nutricionales a los cuales se deben acoger.
En relación con el gasto en arriendo, el 74% gasta en promedio mensual 303 500 COP. De
este gasto, 30% corresponde a gasto asociado por el cuidado del niño debido al traslado
de región y en otros casos al cambio de vivienda por infraestructura. En servicios públicos,
como electricidad, gas y agua, también se evidencia un aumento del gasto asociado al
cuidado el cual es de 38.5%, 37.4% y 34% respectivamente, lo cual se debe a la
preparación frecuente de alimentos y al incremento de las medidas de aseo personal y del
hogar.

En lo referente a los costos en salud, el 90% de los cuidadores familiares no asume costos
por la enfermedad del niño, ya que están afiliados a EPS del régimen contributivo o
subsidiado. Ningún cuidador complementa este servicio con medicina prepagada. Los
cuidadores familiares tienen un aumento del gasto en elementos para la higiene personal y
el hogar; en promedio el gasto general mensual es de 152 120 COP del cual un promedio
de 60 100 COP es por el cuidado del niño. Este gasto se aumenta por el consumo
elementos especiales como tapabocas, jabones, uso frecuente de desinfectantes y
elementos de aseo para el hogar.

Con respecto al gasto en transporte, mensualmente el gasto asociado al cuidado es de un


62.9%. La causa de este consumo es que las familias ven la necesidad de transportarse en
taxi; otras deben hacerlo en vehículos intermunicipales ya que viven en sitios lejanos. En
cuanto a comunicaciones, las familias tienen un aumento debido a la desescolarización del
niño durante los tratamientos, siendo el internet y la televisión fuentes de recreación y
educación para los menores, por lo que el gasto mensual general en promedio es de 96
163 COP del cual el 50.9% es atribuido al cuidado del niño.
TABLA 3: GASTO FAMILIAR GENERAL MENSUAL POR CADA RUBRO Y
ASOCIADO AL CUIDADO DEL NIÑO CON CÁNCER EN PESOS
COLOMBIANOS (COP)*.

Grado de carga financiera familiar asociada al cuidado del niño con


cáncer
Las familias de los niños tienen un aumento en el consumo real efectivo en cada uno de los
rubros el cual está asociado a la enfermedad. La mayor carga es en transporte con un
ángulo de 28.5°, explicado porque una de cada cuatro familias utiliza como medio de
transporte el taxi y aquellos que vienen de regiones alejadas se trasportan en vehículos
intermunicipales. En segundo orden está el gasto en comunicación con un ángulo de 26.3°.
Este consumo aumenta en las familias porque la mayoría adquirió telefonía móvil, internet
y televisión por cable, como medio de recreación y educación para el niño cuando no puede
asistir al colegio ni a espacios públicos a causa de la enfermedad.

En salud, se reporta un ángulo de carga de 20.8°, la cual se atribuye principalmente al gasto


en elementos de aseo personal y del hogar y en medicamentos incluidos en el Plan
Obligatorio de Salud y a otros adicionales no contemplados en el mismo. En vivienda, la
carga es de 19.7°, pues algunas familias cambiaron de vivienda por problemas con la
infraestructura y otras se desplazaron de su departamento de origen para contar con mejor
acceso a los centros hospitalarios. Respecto al consumo real efectivo en alimentación, el
ángulo de carga es de 17.4°; las familias expresan que este aumento es por el cambio en
la dieta de los niños. (Figura 1)

FIGURA 1: CARGA FINANCIERA FAMILIAR ASOCIADA AL CUIDADO DEL


NIÑO CON CÁNCER.

Consecuencias de la carga financiera familiar asociada al cuidado del


niño con cáncer
El desgaste financiero asociado al cuidado del niño con cáncer ha sido motivo de
preocupación para todos los cuidadores (alto 58%, medio 38% y bajo 4%), ocasionando
conflictos en el 92% de las familias. Los costos para la atención del niño enfermo son
asumidos por varios miembros de la familia (36%), puesto que es muy frecuente que los
ingresos económicos no son suficientes por lo que las familias se ven obligadas a acudir al
endeudamiento o a la venta de bienes.

Discusión
En este estudio se evidenció un traslado de las familias de su lugar de residencia a Bogotá,
para acceder al tratamiento del niño, hallazgo congruente con lo reportado en la literatura,
pues la mayoría de centros de cáncer pediátrico están en las principales ciudades, lo que
hace que una proporción significativa de pacientes viajen grandes distancias.(14) A la vez,
este gasto es una de las causas de abandono de los tratamientos, pues la accesibilidad a
los servicios de salud se dificulta y algunas familias deciden finalizar con esta batalla antes
de culminar los tratamientos,(2,8) lo que resulta en dificultades financieras sociales.(14) Es
frecuente que los cuidadores abandonen sus ocupaciones para dedicarse al cuidado del
niño. Esto posiblemente empeora la situación financiera de las familias, pues se tiene claro
que el éxito de la atención medica del niño con necesidades especiales no solo depende
de los servicios profesionales, sino también de la inversión de tiempo por parte de la familia,
situación que acarrea afectación laboral.(15) Lo anterior demuestra que el cuidado del
enfermo es una labor de dedicación casi exclusiva del cuidador,(16) en especial de las
mujeres ya que en el estudio se encontró que el 86% de cuidadores son de sexo femenino,
situación que evidencia el papel de la mujer en la provisión de cuidados, en particular en
situaciones de cronicidad.(17)

Respecto al número de horas diarias dedicadas a cuidar, el 78% de cuidadores familiares


dedica entre 21 a 24 horas, lo que concuerda con estudios que justifican esta alta
dedicación en múltiples labores que los cuidadores realizan, dentro de las cuales están
alimentar, acompañar, bañar, vestir, cargar, transportar, darle medicamentos, llevar al
médico, adquirir medicinas y programar citas médicas del paciente crónico.(7) Dicha
dedicación se acrecienta en el niño con cáncer, por su condición y edad debe estar siempre
acompañado de un cuidador familiar de forma continua; aún más, en los momentos de
hospitalización los cuales se pueden prolongar por días, semanas e incluso meses, es aquí
cuando el cuidador familiar se ve obligado a cambiar su rutina familiar y social para asumir
este nuevo rol.(18,19)

Las familias de los niños con cáncer tienen un aumento en los diferentes rubros de la
canasta familiar consecuencia de las diversas experiencias que viven, una de ellas fue la
desescolarización de los niños, la cual tiene como efecto la necesidad de mejorar las
tecnologías de la información con el fin de permitir al niño una distracción durante el tiempo
de permanencia en el hospital y en el hogar. Sánchez- Herrera et al.(10) señalan que las
familias de los pacientes crónicos han visto un aumento en el pago de servicios de telefonía
móvil, internet y televisión con el fin de suplir las necesidades de recreación y comunicación
de la persona enferma.

Con respecto a las fuentes de ingresos económicos, en nuestro estudio observamos que
las familias reciben ayuda de sus familiares y de la Fundación, pero a pesar de esto,
consideran que los gastos son mayores. A esta situación se le suma el abandono forzoso
del trabajo del cuidador familiar, trayendo como consecuencia una disminución en los
ingresos y viéndose obligados en algunos casos a solicitar préstamos, situación que
concuerda con lo reportado en la Región Andina Colombiana, en donde las familias
asumieron deudas con el fin de suplir las necesidades de los enfermos crónicos.(10)

Dentro de las fuentes de apoyo, las familias comparten los gastos con familiares cercanos,
situación que resulta beneficiosa pues los padres son la principal fuente de cuidado. Por
otra parte, es necesario que estos a su vez cuenten con una amplia red social que les
proporcione ayuda para afrontar el choque del diagnóstico, el posterior tratamiento y los
resultados de éste.(20) En general, para la familia del niño con cáncer, es muy importante
el apoyo económico y físico de otros familiares, pues esto facilita el cumplimiento de citas
médicas y de quimioterapia; este apoyo usualmente proviene de la solidaridad de las
familias extensas. De otro lado, el desgaste financiero por el cuidado del niño genera un
nivel de preocupación alto, pues se presentan conflictos dentro del grupo familiar
relacionado con el manejo de las finanzas, siendo una de las principales causas, la falta de
dinero suficiente. En estos casos, la vida social, recreativa, hábitos de alimentación se ven
modificados por los gastos del tratamiento del niño con cáncer.(21)

Se observó, además, carga financiera relacionada con la alimentación, en donde las


familias no se preocupan por satisfacer las necesidades alimentarias de todos sus
miembros, pues su prioridad es la atención y el cuidado del niño con cáncer, llevando a
decisiones como darle la mejor comida al niño. Esto concuerda con la literatura donde se
encontró que la dependencia del niño hacia la familia ocasiona que la alimentación del
cuidador no se lleve a cabo o, en su defecto, se realice en condiciones inapropiadas, ya
sea en el hospital o en la calle, lo que pudiera repercutir en su estado de salud.(22)

A su vez, se evidenció que la mayor carga de las familias era transporte; el promedio
semanal es de 160 440 COP del cual el 62.9% del gasto total está asociado al cuidado. El
niño con cáncer no podía estar expuesto a ambientes que le puedan generar mayores
malestares, por eso las familias debieron cambiar su usual medio de transporte masivo por
uno que le brindara menor riesgo al niño. Algunas familias vivían en zonas rurales y el
desplazamiento a los centros hospitalarios les demandó un gasto adicional. Fluchel et
al. (14) encontraron que la mayoría de centros de cáncer pediátrico se encuentran en las
principales ciudades, por lo que una proporción significativa de pacientes viajan grandes
distancias para el tratamiento. A la vez, este gasto es una de las causas de abandono de
los tratamientos ya que las grandes distancias hacen que la accesibilidad a los servicios de
salud se dificulte y algunas familias deciden finalizar con esta batalla antes de culminar los
tratamientos.(14) Los gastos en vivienda fueron significativos; algunas familias cambiaron
de residencia para mejorar la accesibilidad a los servicios de salud. Este hallazgo contrasta
con lo referido en la literatura donde se expone que se ha encontrado un porcentaje
sorprendentemente alto de familias que se habían mudado de residencias debido al cáncer
de su hijo. Dado el considerable esfuerzo, los costos financieros asociados con los traslados
y la vida en juego de sus hijos por vivir lejos toman la decisión de trasladarse de ciudad.(14)
Colombia cuenta con la Ley 1388 de 2010 "por el derecho a la vida de los niños con cáncer
en Colombia", la cual pretende garantizar el acceso a diagnóstico temprano, tratamiento,
seguimiento y apoyo, incluyendo el financiero; pero, a pesar de esto, para muchas familias
el trasegar en la experiencia del cáncer infantil, sigue siendo una lucha desprovista del
apoyo financiero suficiente, lo que implica que persistan impactos negativos sobre la
adherencia a tratamientos y la supervivencia de los niños con cáncer.

En conclusión, las familias de los niños con cáncer tienen una alta carga financiera,
relacionados en orden de importancia con los gastos en transporte, comunicaciones, salud,
vivienda y alimentación. Esta carga económica puede interferir con la adherencia al
tratamiento y, por tanto, con la supervivencia del niño

Esta investigación muestra la necesidad de que el equipo de salud comprenda mejor la


vivencia de las familias de los niños con cáncer con relación a la carga financiera que
sobrellevan y al reconocimiento de las familias como cuidadores principales que requieren
apoyo y más aún en momentos de hospitalización, con el fin de desarrollar estrategias que
integren acciones asistenciales, como las domiciliarias para minimizar los reingresos de los
niños y mejorar la calidad de vida del niño y la familia.

A la vez, muestra la necesidad de incluir en las políticas de salud pública medidas para
apoyar a las familias del niño con cáncer, con el fin de evitar el empobrecimiento, mejorar
la calidad de vida de las familias y del niño, evitar a largo plazo enfermedades del cuidador
familiar y los miembros de la familia relacionadas con la carga del cuidado.

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