Determinar la carga financiera familiar asociada al cuidado del niño con cáncer.
MÉTODOS
Las familias de los niños con cáncer tienen una alta carga financiera, en particular en
transporte (28.5°), comunicaciones (26.3°), salud (20.8°), vivienda (19.7°) y alimentación
(17.4°).
CONCLUSIÓN
Las familias tienen una elevada carga financiera asociada al cuidado del niño con cáncer.
Es necesario la implementación de estrategias sociales de apoyo a estas familias con el
fin de evitar que la carga financiera interfiera con la adherencia al tratamiento y, por tanto,
con la supervivencia del niño.
DESCTRIPTORES
This work sought to determine the family economic burden associated with caring for the
child with cancer.
METHODS
Descriptive study with quantitative approach. The sample comprised 50 families of children
with cancer attending a foundation in Bogotá (Colombia), which accompanies integrally
children with lupus and cancer from a vulnerable population (providing food, psychological
and spiritual advice, lodging, transportation and education). An identification file was
employed to characterize the subjects and the Survey “Financial cost of caring for Chronic
illness” by Montoya et al. The analysis was performed through the methodology “Economic
burden attributable to caring for a person with chronic illness in Colombia” (CARACOL, for
the term in Spanish), which quantifies the level of burden in sexagesimal degrees and the
financial cost of the burden; a higher number of sexagesimal degrees indicate a higher
level of economic burden.
RESULTS
The families have a high economic burden associated with caring for the child with cancer.
It is necessary to implement social support strategies to these families to keep the
economic burden from interfering with adherence to treatment and, hence, with the child’s
survival.
DESCTRIPTORS
As famílias das crianças com câncer tem uma alta carga financeira, em particular no
transporte (28.5°), comunicações (26.3°), saúde (20.8°), vivenda (19.7°) e alimentação
(17.4°).
CONCLUSÃO
As famílias têm uma elevada carga financeira associada ao cuidado da criança com
câncer. É necessário a implementação de estratégias sociais de apoio a estas famílias
com o fim de evitar a carga financeira interfira com a aderência ao tratamento e, por tanto,
com a supervivência da criança.
DESCRITORES
Introducción
En el mundo, entre los años 2001 a 2010, se tuvo una tasa de incidencia de cáncer de 140
casos por cada millón de niños menores de 15 años, lo que correspondió al diagnóstico de
casi 300 000 casos nuevos durante ese período,(1) siendo la leucemia el tipo más común
de cáncer infantil (tasa de 46.4 por millón), seguido de los tumores del sistema nervioso
central (tasa de 28.2 por millón) y los linfomas (tasa de 15.2 por millón).(2) Durante el
periodo 2007 a 2011 se estimó para Colombia una tasa de incidencia anual para todos los
tipos de tumor, excepto piel, de 11.4 por 100 000 en niños y 8.7 por 100 000 en niñas.(3)
El cáncer infantil afecta a las familias en varios ámbitos de su vida, incluidos el financiero,
situación que puede influir en la iniciación tardía del tratamiento, adherencia y remisión a
niveles especializados de atención, lo que podría significar la diferencia entre la vida y la
muerte.(4) Asimismo, el tratamiento para el cáncer en sus primeras etapas es intenso,
porque se espera lograr la remisión completa, siendo necesarias hospitalizaciones
frecuentes y el traslado del niño y su cuidador del hogar al hospital, lo que provoca
trastornos en la rutina de la vida familiar,(2) en el rol de cada integrante de la familia, en la
escolaridad del niño enfermo y de otros niños.(5)
Dentro de la afectación financiera, la literatura reporta un cambio en las rutinas que afecta
la vida de las familias, influyendo no sólo en la unidad, relación y estado emocional de sus
componentes, sino que también se va resiente el aspecto laboral, por la pérdida o abandono
del trabajo, la cual tiene enormes repercusiones financieras.(6) Ante la necesidad de un
acompañamiento continuo para el niño durante el tratamiento y curso de la enfermedad,
algunos de los padres deben abandonar o disminuir sus horas de trabajo, condición que
trae como consecuencia una disminución en los ingresos familiares.(7)
La carga del cuidado se identifica tanto en el cuidador principal como en el grupo familiar
por la alteración en la funcionalidad del grupo e impacto en las esferas financieras, sociales
y personales.(8) La carga financiera familiar es definida como el esfuerzo financiero
adicional que la familia de un niño con cáncer debe hacer para suplir sus necesidades de
cuidado.(9) La afectación financiera familiar ha sido estudiada en familias de personas con
enfermedad crónica en Colombia(10,11) y Guatemala(12) reportando que la mayor
afectación se da en el rubro de salud. En el cáncer infantil la particularidad de la vivencia y
el tratamiento sugiere una diferenciación de este fenómeno con la enfermedad crónica
general, por lo que el objetivo de este estudio fue determinar esta carga asociada al cuidado
del niño con cáncer.
Métodos
Este estudio de tipo descriptivo de corte transversal se realizó entre 2015 y 2017. Se hizo
un muestreo por conveniencia de 50 familias de niños con cáncer vinculadas a una
fundación en Cundinamarca (Colombia). Esta institución tiene un programa de
responsabilidad social en el que se brinda acompañamiento integral durante la
hospitalización o remisión a niños de población vulnerable enfermos de lupus o cáncer, para
que puedan completar sus tratamientos de salud en Bogotá de manera satisfactoria. La
fundación brinda ayuda en las modalidades de niño regular y niño flotante: el primero es
aquel que asiste regularmente a la institución y recibe semanalmente mercado y cuando
están en tratamiento se entrega un kit de hospitalización mensual, y el flotante es aquel que
es remitido de su ciudad de origen para tratamiento en Bogotá. Durante ese periodo la
Fundación le brinda el mismo apoyo que un niño regular y adicionalmente participa en los
eventos lúdicos, recreativos y espirituales de la fundación.
El informante del estudio fue el cuidador familiar principal del niño con diagnóstico
confirmado de cáncer infantil y que se encontraba en fase de consolidación o
mantenimiento del tratamiento. Como criterios de inclusión se tuvieron en cuenta: ser mayor
de 18 años y que cuidara al niño desde hacía dos meses o más, esto último con el fin de
poder cuantificar el consumo previo y posterior al diagnóstico de cáncer.
El estudio se condujo con base en las pautas éticas para investigación con seres humanos,
considerando que su riesgo fue mínimo. Se obtuvo el consentimiento informado del
cuidador y se contó con aval del Comité de Ética de la Facultad de Enfermería de la
Universidad Nacional de Colombia y con autorización de la dirección de la Fundación.
Resultados
Características generales de los niños con cáncer y de sus cuidadores
El 70% de los niños padecen de leucemia y en cuanto al género no hubo tendencia ya que
el 50% son niñas y el 50% niños, de los cuales el 54% están desescolarizados. Es relevante
que en relación con el departamento del cual provienen las familias de niños con cáncer,
un 38% es de Bogotá, seguido por 20% de Cundinamarca, pero el 56% vive en Bogotá y el
26% en Cundinamarca lo que evidencia que algunas familias se han desplazado de su
departamento de origen hacia la capital o a sitios más cercanos.
TABLA 1: CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LOS 50 NIÑOS CON
CÁNCER Y SOCIODEMOGRÁFICAS DE LA FAMILIA.
El 86% de los cuidadores familiares son mujeres y 14% hombres, cuyo rango de edad
predomina entre 31 y 45 años; el 46% convive en unión libre y el 82% es único cuidador.
Por otro lado, respecto al número de horas que dedican diariamente al cuidado del niño con
cáncer se resalta que el 78% le dedica de 21 a 24 horas y solo 6% menos de 12 horas.
TABLA 2: CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LOS 50 CUIDADORES
FAMILIARES DE LOS NIÑOS CON CÁNCER.
Gasto general y asociado al cuidado del niño con cáncer
En cuanto a los costos en alimentación, se evidencia un gasto asociado al cuidado del niño
con cáncer en un 32.4 % debido a los cambios nutricionales a los cuales se deben acoger.
En relación con el gasto en arriendo, el 74% gasta en promedio mensual 303 500 COP. De
este gasto, 30% corresponde a gasto asociado por el cuidado del niño debido al traslado
de región y en otros casos al cambio de vivienda por infraestructura. En servicios públicos,
como electricidad, gas y agua, también se evidencia un aumento del gasto asociado al
cuidado el cual es de 38.5%, 37.4% y 34% respectivamente, lo cual se debe a la
preparación frecuente de alimentos y al incremento de las medidas de aseo personal y del
hogar.
En lo referente a los costos en salud, el 90% de los cuidadores familiares no asume costos
por la enfermedad del niño, ya que están afiliados a EPS del régimen contributivo o
subsidiado. Ningún cuidador complementa este servicio con medicina prepagada. Los
cuidadores familiares tienen un aumento del gasto en elementos para la higiene personal y
el hogar; en promedio el gasto general mensual es de 152 120 COP del cual un promedio
de 60 100 COP es por el cuidado del niño. Este gasto se aumenta por el consumo
elementos especiales como tapabocas, jabones, uso frecuente de desinfectantes y
elementos de aseo para el hogar.
Discusión
En este estudio se evidenció un traslado de las familias de su lugar de residencia a Bogotá,
para acceder al tratamiento del niño, hallazgo congruente con lo reportado en la literatura,
pues la mayoría de centros de cáncer pediátrico están en las principales ciudades, lo que
hace que una proporción significativa de pacientes viajen grandes distancias.(14) A la vez,
este gasto es una de las causas de abandono de los tratamientos, pues la accesibilidad a
los servicios de salud se dificulta y algunas familias deciden finalizar con esta batalla antes
de culminar los tratamientos,(2,8) lo que resulta en dificultades financieras sociales.(14) Es
frecuente que los cuidadores abandonen sus ocupaciones para dedicarse al cuidado del
niño. Esto posiblemente empeora la situación financiera de las familias, pues se tiene claro
que el éxito de la atención medica del niño con necesidades especiales no solo depende
de los servicios profesionales, sino también de la inversión de tiempo por parte de la familia,
situación que acarrea afectación laboral.(15) Lo anterior demuestra que el cuidado del
enfermo es una labor de dedicación casi exclusiva del cuidador,(16) en especial de las
mujeres ya que en el estudio se encontró que el 86% de cuidadores son de sexo femenino,
situación que evidencia el papel de la mujer en la provisión de cuidados, en particular en
situaciones de cronicidad.(17)
Las familias de los niños con cáncer tienen un aumento en los diferentes rubros de la
canasta familiar consecuencia de las diversas experiencias que viven, una de ellas fue la
desescolarización de los niños, la cual tiene como efecto la necesidad de mejorar las
tecnologías de la información con el fin de permitir al niño una distracción durante el tiempo
de permanencia en el hospital y en el hogar. Sánchez- Herrera et al.(10) señalan que las
familias de los pacientes crónicos han visto un aumento en el pago de servicios de telefonía
móvil, internet y televisión con el fin de suplir las necesidades de recreación y comunicación
de la persona enferma.
Con respecto a las fuentes de ingresos económicos, en nuestro estudio observamos que
las familias reciben ayuda de sus familiares y de la Fundación, pero a pesar de esto,
consideran que los gastos son mayores. A esta situación se le suma el abandono forzoso
del trabajo del cuidador familiar, trayendo como consecuencia una disminución en los
ingresos y viéndose obligados en algunos casos a solicitar préstamos, situación que
concuerda con lo reportado en la Región Andina Colombiana, en donde las familias
asumieron deudas con el fin de suplir las necesidades de los enfermos crónicos.(10)
Dentro de las fuentes de apoyo, las familias comparten los gastos con familiares cercanos,
situación que resulta beneficiosa pues los padres son la principal fuente de cuidado. Por
otra parte, es necesario que estos a su vez cuenten con una amplia red social que les
proporcione ayuda para afrontar el choque del diagnóstico, el posterior tratamiento y los
resultados de éste.(20) En general, para la familia del niño con cáncer, es muy importante
el apoyo económico y físico de otros familiares, pues esto facilita el cumplimiento de citas
médicas y de quimioterapia; este apoyo usualmente proviene de la solidaridad de las
familias extensas. De otro lado, el desgaste financiero por el cuidado del niño genera un
nivel de preocupación alto, pues se presentan conflictos dentro del grupo familiar
relacionado con el manejo de las finanzas, siendo una de las principales causas, la falta de
dinero suficiente. En estos casos, la vida social, recreativa, hábitos de alimentación se ven
modificados por los gastos del tratamiento del niño con cáncer.(21)
A su vez, se evidenció que la mayor carga de las familias era transporte; el promedio
semanal es de 160 440 COP del cual el 62.9% del gasto total está asociado al cuidado. El
niño con cáncer no podía estar expuesto a ambientes que le puedan generar mayores
malestares, por eso las familias debieron cambiar su usual medio de transporte masivo por
uno que le brindara menor riesgo al niño. Algunas familias vivían en zonas rurales y el
desplazamiento a los centros hospitalarios les demandó un gasto adicional. Fluchel et
al. (14) encontraron que la mayoría de centros de cáncer pediátrico se encuentran en las
principales ciudades, por lo que una proporción significativa de pacientes viajan grandes
distancias para el tratamiento. A la vez, este gasto es una de las causas de abandono de
los tratamientos ya que las grandes distancias hacen que la accesibilidad a los servicios de
salud se dificulte y algunas familias deciden finalizar con esta batalla antes de culminar los
tratamientos.(14) Los gastos en vivienda fueron significativos; algunas familias cambiaron
de residencia para mejorar la accesibilidad a los servicios de salud. Este hallazgo contrasta
con lo referido en la literatura donde se expone que se ha encontrado un porcentaje
sorprendentemente alto de familias que se habían mudado de residencias debido al cáncer
de su hijo. Dado el considerable esfuerzo, los costos financieros asociados con los traslados
y la vida en juego de sus hijos por vivir lejos toman la decisión de trasladarse de ciudad.(14)
Colombia cuenta con la Ley 1388 de 2010 "por el derecho a la vida de los niños con cáncer
en Colombia", la cual pretende garantizar el acceso a diagnóstico temprano, tratamiento,
seguimiento y apoyo, incluyendo el financiero; pero, a pesar de esto, para muchas familias
el trasegar en la experiencia del cáncer infantil, sigue siendo una lucha desprovista del
apoyo financiero suficiente, lo que implica que persistan impactos negativos sobre la
adherencia a tratamientos y la supervivencia de los niños con cáncer.
En conclusión, las familias de los niños con cáncer tienen una alta carga financiera,
relacionados en orden de importancia con los gastos en transporte, comunicaciones, salud,
vivienda y alimentación. Esta carga económica puede interferir con la adherencia al
tratamiento y, por tanto, con la supervivencia del niño
A la vez, muestra la necesidad de incluir en las políticas de salud pública medidas para
apoyar a las familias del niño con cáncer, con el fin de evitar el empobrecimiento, mejorar
la calidad de vida de las familias y del niño, evitar a largo plazo enfermedades del cuidador
familiar y los miembros de la familia relacionadas con la carga del cuidado.
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