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El impacto de la enfermedad renal crónica terminal en la vida cotidiana de las


personas desde una perspectiva etnográfica.

Alvaro Flores1
alvaroflores83@gmail.com

Palabras clave: etnografía-narrativas-vida cotidiana-reestructuración-enfermedad


crónica.

En este artículo tengo como objetivo presentar el planteo y algunos resultados


iniciales de las primeras aproximaciones a la temática que actualmente estoy
desarrollando para mi tesis de grado. Ésta a su vez, tiene como objetivo principal
describir y analizar la experiencia de la enfermedad y los cambios que esta acarrea en
personas con Insuficiencia Renal Crónica Terminal (desde ahora IRCT) tanto en la
esfera de la producción como en la de la reproducción de la vida. Particularmente, se
pretende describir y analizar la forma en que se configura la cotidianidad, el yo y el
cuerpo una vez diagnosticada su condición teniendo en cuenta las limitaciones que ésta
impone. Como segundo objetivo particular, describir y analizar las prácticas médicas y
sus resignificaciones por parte de estos sujetos, haciendo énfasis en el tratamiento de
hemodiálisis y los cambios en las relaciones con las personas allegadas; y por último,
describir y analizar la construcción de temporalidad de la enfermedad y sus proyectos
respecto a su futuro como sujetos sociales teniendo en cuenta los cambios percibidos en
función de la enfermedad.

Este trabajo se inscribe dentro de la línea de la antropología médica dado que


pretende acceder al conocimiento del proceso salud-enfermedad-atención desde la
mirada de los mismos actores. Sus inicios se remontan hacia finales del año 2006,
cuando se comenzó una investigación en la cual se analizaba el impacto de la
enfermedad renal crónica terminal en los usos y representaciones del espacio urbano. El
trabajo brindó resultados interesantes que impulsaron a profundizar sobre la temática.

Pasando a la investigación en curso, el planteo central de la tesis es que la IRCT


es un proceso que reestructura aspectos de la vida social de la persona enferma; la
1
Tesista de la carrera Licenciatura en Antropología Social. Facultad de Ciencias Sociales de Olavarría.
Universidad Nacional del Centro de la Provincia de Buenos Aires.
2

experiencia se transforma; las relaciones sociales y la cotidianeidad de estas personas ya


no son iguales y no tienen el mismo sentido que con respecto a antes de la enfermedad.
Hasta las actividades que pueden ser consideradas como “rutinarias” guardan profundos
significados ahora velados por la experiencia de la enfermedad, experiencia cultural
plagada de contradicciones, intersticios morales y limitaciones conforme prevalecen
determinados valores sobre otros. Esta afirmación se fundamentada en la perspectiva de
Menéndez respecto del proceso salud-enfermedad-atención, el cual también se utiliza en
este artículo como punto de partida para el abordaje de la problemática.
En su análisis sociocultural de este proceso, Menéndez afirma que:
“El proceso salud/enfermedad/atención constituye un universal que opera
estructuralmente- por su puesto que en forma diferenciada- en todas las sociedades y
en todos los conjuntos sociales estratificados que la integran” (1994:71).
Con esto, no solo deja en claro que todos los aspectos de vida en las sociedades se ven
modificados frente a este proceso, sino a su vez, que por su característica de estructural
diversos aspectos de la realidad social (como el económico, político, simbólico)
igualmente confluyen, se relacionan, afectan y definen al mismo. Daniela Bassa (2003)
también parte de este punto para desarrollar su estudio de la vida con IRCT pero
centrada en la problematización del cambio en la identidad y el tiempo en la persona
enferma.

Narrativa y experiencia de la enfermedad.


Para el trabajo de rescatar la subjetividad de las personas con IRCT, se optó por
adoptar un análisis de tipo hermenéutico de los relatos obtenidos en las entrevistas. Los
principales representantes en esta línea de trabajo dentro de la antropología médica son
Byron Good y Arthur Kleinman.
Kleinman, desde una perspectiva constructivista social, menciona que la
medicina moderna no puede aportar mejoras en el tratamiento pues no basa el
conocimiento de las enfermedades en el relato de la experiencia de la enfermedad, sino
que reemplaza éste por un sistema diagnóstico mecánico de clasificaciones (Jones.
1999:2). Crítico con respecto al mundo médico al que caracteriza de biologicista,
considera más importante para el tratamiento de la enfermedad a la narración de la
persona que la experimenta en un contexto sociocultural determinado, que la simple
catalogación de síntomas fisiológicos aislados de todo marco significacional. Afirma
que de esta forma la medicina moderna rompe los vínculos morales, entre otras cosas,
3

porque enseña a los médicos a desconfiar de lo que el enfermo relata sobre el


padecimiento de la enfermedad (pone como ejemplo el relato del dolor2). De esta forma
implica que éstos subestimen la mirada de la persona enferma, no crean que le esté
pasando lo que dice, produciendo en la misma no solo contradicción en función de esta
relación, sino también sentimientos de amenaza y desamparo que conforman su
experiencia de la enfermedad (Kleinman y Benson.2004).

La enfermedad crónica
Estas afirmaciones se formulan acorde a la idea de enfermedad como
padecimiento (illness3) (sentido aplicado en esta investigación) la que conceptualiza
principalmente como una construcción sociocultural. Un ejemplo que da para
corroborar esto es que, en el caso de las enfermedades mentales donde
permanentemente la medicina busca las “alteraciones” fisiológicas, las formas y
funciones de las mismas no son de origen instintivo o “natural”; las distintas
enfermedades, sentidos y formas de actuar frente a ellas emergen en cada caso de la
conexión dialéctica entre estructura social y experiencia personal (Kleinman y Seeman.
1999: 4). Esta construcción de la enfermedad (illness) implica su carácter crónico.
Una enfermedad crónica es aquella que principalmente no puede ser curada por
el sistema medico y se hace presente a lo largo de la vida del sujeto. La persona vive
atrapada en el continuo tratamiento de la patología y no puede evadirla. Como
característica importante, se destaca que cuanto más tiempo pasa con ella, más tiempo
tiene de reinterpretar sus síntomas y su tratamiento (Fitzpatrick. 1990). El padecimiento
se carga de significado y la experiencia de vivir la enfermedad se transforma en un todo,
unificándose la enfermedad y la vida (Kleinman y otros.1992).
En su articulo titulado “El Dolor en Directo”, Marta Allué expone relatos de
personas que viven la enfermedad crónica. En muchos casos estas describen a la
enfermedad crónica como un ruido continuo en el cuerpo, que no es necesario escuchar,
siempre está ahí y termina transformándose en una obsesión que da cuenta de la
unificación enfermedad-vida antes mencionada (Allué.2004).

2
Afirma que la enfermedad es una de las tantas formas de dolor en la vida social. (Kleinman y
Benson.2004: 4)
3

Kleinman, A. y Seeman, D. 1999. Personal experience of illness. En Albrecht, G. Fitzpatrick, R. y


Scrimshaw, S. compiladores: Handbook of Social Studies in Health and Medicine. Chicago. University of
Illinois Press. pp 230-242.
4

De esta manera cómo la enfermedad no depende solamente de lo biológico, si no


que se construye en función de múltiples factores dinámicos como los culturales,
sociales y biográficos, tanto para Kleinman como para Byron Good la narración del
padecimiento es la forma mediante la que se puede acceder al saber y sentir del otro
sobre lo que lo afecta4; e inclusive afirman que la narración por sí misma, como acto,
tiene un efecto terapéutico para el narrador (Di Pardo.1997). De esta manera la persona
que vive la enfermedad no solo es capas de transmitir su sentir y saber respecto de lo
que vive, también transmite cómo se construye en el espacio intersubjetivo la
enfermedad: lo que los demás sienten y viven respecto a ella, cómo construyen su
estado y qué lo determina como enfermo.
“La mejor forma para aprender sobre la experiencia es a través de las
narraciones que la gente hace acerca de las cosas que le pasan a ella y a su alrededor”
(Good.1994:139). René Di Pardo conceptualiza al respecto de este tipo de
interpretaciones que “…a través de abordar una experiencia personal de la
enfermedad, muestran en la trama de narración la posibilidad de acceso a la intimidad
de una vivencia del sujeto enfermo…” (op cit.1997:216); y refiriéndose al papel activo
y modificador de la narración de la enfermedad, menciona que darle un orden y
organizar un texto sobre una experiencia vivida es producir un saber. En este punto es
importante destacar que Good “Desde un enfoque hermenéutico, vincula este concepto
de experiencia a lo emotivo que es precognitivo, que remite a la experiencia y vivencia
del dolor por parte del sujeto superando el dualismo cartesiano de mente y
cuerpo”(Gianni.2006:2). Considerando esto, la idea de cuerpo se utiliza aquí como
categoría analítica que da cuenta de la dimensión de la persona. Esto quiere decir que
según esta perspectiva, él mismo es el fundamento sensible de la experiencia, del estar
en el mundo5. Cumple un papel activo y cuando está enfermo, con dolor, se establece
como un agente desestructurador de la experiencia (Good.1994).

Vida cotidiana

No siempre es posible para la persona significar, poner en palabras lo que siente. Good afirma que en
ocasiones el dolor se resiste al lenguaje dado que se transforma en una dimensión misma de la
percepción, un “todo”. Ver en: Gianni, C. 2006.Tiempo y narrativa desde la experiencia del tratamiento
en VIH/SIDA. pp4. Este fenómeno es una de las características del embodyment.
5

Esta idea se vincula con el concepto de embodiment. Para ver más sobre este concepto referirse a:
Csordas, T. 1994. Introduction: The body as representation and being in the world. En Embodiment and
experience. The existential ground of culture and self. Cambridge.
5

Desde el campo sociológico y en un plano de análisis social amplio (teoría de la


estructuración social) Giddens también aborda estas problemáticas. Él introduce aquí las
características de la vida moderna y evalúa los impactos y cambios en la vida de los
sujetos de acuerdo a los diversos mecanismos tecnológicos. Asume que el mundo
moderno es peligroso y que “Las instituciones modernas difieren de todas las formas
anteriores de orden social por su dinamismo (…) No se trata de meras
transformaciones externas: la modernidad altera de manera radical la naturaleza de la
vida social cotidiana y afecta a los aspectos más personales de nuestra
experiencia”(Giddens. 1995: 9). En su idea de vida cotidiana no se aleja demasiado de
Schutz, quien afirma que la vida cotidiana es el escenario y a su vez el objeto de
acciones e interacciones. Allí los sujetos pueden modificarlo y realizar en él lo que se
proponen (op cit.1995). Asimismo, agrega otros elementos a tener en cuenta, como esta
capacidad de intervención y dominio que se vale de dos tipos de conciencia: la
conciencia discursiva (discursiva, que el sujeto puede explicar) y la conciencia práctica
(control reflejo de la acción, no conciente pero factible de narrar). Esta última es la que
ayuda a construir lo cotidiano, posible por las características de conocimiento que las
mismas rutinas ofrecen. Aún así, las cuestiones existenciales son mantenidas a raya de
las interacciones sociales cotidianas, en éstas prevalece la conciencia práctica donde
“…los actuantes dan por supuestos parámetros existenciales de su actividad
sustentados, pero no fundamentados de ningún modo, por las convenciones
interacciónales observadas por ellos” (esto es, el conocimiento que las rutinas ofrecen)
(Giddens.1995:53) asistiendo así al fenómeno que este autor denomina seguridad
ontológica.
En el planteo, similar a los de Kleinman y Good, el cuerpo, la experiencia y el
lenguaje juegan papeles muy importantes en la vida de la enfermedad ya que conforman
el espacio social que se experimenta. Una experiencia de vida “común” se caracteriza
por ser la que le permite a la persona establecer su seguridad ontológica (en el plano de
lo cotidiano) y controlar discursivamente sus actos en función de su “yo”. Vale aclarar
que el autor no cree que exista una entidad independiente, equivalente a la noción de
alma o espíritu y opuesta al cuerpo; al contrario, menciona que la identidad del “yo” es
característica de la modernidad: “El yo es un conector lingüístico que toma su
significado de las redes de términos por las que se adquiere un sistema discursivo de
subjetividad” (…)”La identidad del yo no es un rasgo distintivo, ni siquiera una
6

colección de rasgos poseídos por el individuo. Es el yo entendido reflexivamente por la


persona en función de su biografía” (ibid:72).

Continuidad biográfica y secuestro de la experiencia

De esta manera introduce otro concepto importante para este trabajo: biografía.
Ésta es definida como un sentimiento estable de la identidad, es fundamentalmente
discursiva y se transforma en requisito para la autorreflexión y sostenimiento del yo.
“La identidad de una persona no se ha de encontrar en el comportamiento ni en las
reacciones de los demás, si no en la capacidad de llevar adelante una crónica
particular” (…) “Deberá incorporar constantemente sucesos que ocurren en el mundo
exterior y distribuirlos en la “historia” continua del yo” (ibid:74). En el caso de la
aparición de la enfermedad y su padecimiento, es aquí donde se plantea el no
reconocimiento en la propia experiencia, el quiebre en la seguridad ontológica, la
ruptura de la continuidad biográfica y la crisis del yo. Cómo lo mencionaba Menéndez
los cambios son estructurales, profundos y amplios; a su vez Giddens plantea que el ser
enfermo moderno supone experimentar el secuestro de la experiencia. Este secuestro
social y represión institucional es característico de vivir la enfermedad crónica y forma
parte de las causas que llevan a experimentar la interrupción en la continuidad
biográfica de la persona.

Con este concepto el autor hace alusión no solo a la internación en hospitales o a


los diversos mecanismos técnicos de tratamiento y control médico; también a los
fenómenos sociales que se articulan y alteran la antes denominada experiencia “normal”
de la vida. Estos fenómenos sociales6 forman parte, a su vez, de ese proceso universal
estructural de salud-enfermedad-atención citado por Menéndez, que en nuestra sociedad
apunta a no dar lugar a cuestionamientos existenciales, se ve justificado por parte de una
cultura que lo impone y cree que los campos de la moral y la estética han de suprimirse
en pos del conocimiento técnico (Giddens.1995:210). Mencionaremos que éstas
transformaciones en las diversas dimensiones no se desarrollan en un orden lineal
determinado; se suscitan en conjunto y de manera estructural . A esto se debe que se
6
Según el modelo de crisis del interaccionismo simbólico que se ocupó del tratamiento de la enfermedad,
esto es la reacción social frente al cambio del self en la persona. Para ver más sobre este tema se sugiere:
Calvario Parra, E. 2005. Sobre la enfermedad: Reflexiones teóricas desde el interaccionismo simbólico.
Cuadernos de trabajo Número 3. Carrera de Licenciatura en Sociología. Universidad de Sonora. Enlace:
http://enlaceacademico.uson.mx/wb2/UNISON_Academico/Sociologia_Publicaciones
7

considere tan importante la narración de la persona que vive la enfermedad, dado que el
conocimiento de estos procesos se identifica, ordena y hace inteligible mediante y en el
discurso.

Reestructuración de la vida
Siguiendo con esta línea explicativa y acordando con los sentidos desarrollados
hasta aquí, queda por especificar lo que sucede con la persona que vive la enfermedad a
partir de este punto en el cual el cuerpo enfermo desestructura la experiencia e
interrumpe la continuidad biográfica redefiniendo los parámetros de lo cotidiano. En el
trabajo sobre los rituales de paso en función de la identidad, de Torres López, Castañeda
Torres y Chong Villarreal titulado “Tener una enfermedad crónica o ser un enfermo
crónico” los autores abordan esta cuestión asistidos por las elaboraciones teóricas
publicadas por Corbin y Strauss. Ellos mencionan que hay un proceso en el cual la
persona que vive la enfermedad reflexiona sobre si misma, reconfigura los diversos
sentidos sobre la base de la nueva experiencia que le toca vivir y participa redefiniendo,
no solo su lugar en las relaciones sociales cotidianas, sino también su propia biografía.
Este proceso conjunto es denominado reconfiguración biográfica: “… Las dimensiones
que conforman esta nueva visión de la biografía personal, son la de concepción de sí
mismo (la identidad), el tiempo biográfico (integración del pasado, presente y futuro
del curso de la vida) y el cuerpo (instrumento a través del cual se forman e integran las
respuestas a la nueva situación de vida). La combinación de estos elementos lleva a la
reconstrucción biográfica para vivir con y a pesar del padecimiento crónico”
(2005: 43).
Para terminar, en este último aspecto, mencionaremos que la dimensión
identificada por estos autores como tiempo biográfico se acerca mucho a la noción de
experiencia desarrollada por Good. Más allá de estas cuestiones, un análisis ligero
permite determinar que en ningún caso se contraponen, simplemente en el primero se
hace foco en el proceso biográfico como tal y en el segundo sobre aspectos
fenomenológicos más amplios. Lo importante de estas formulaciones para este trabajo
es que permiten dar cuenta de dimensiones presentes en las narrativas de las entrevistas.
A continuación se expondrá en formato de relato de la enfermedad, algunos testimonios
y se vincularán a los planteos desarrollados.
8

Aspectos Metodológicos
La perspectiva metodológica utilizada para el trabajo de campo fue del tipo
cualitativa sobre la base de observaciones y entrevistas en profundidad7. Se trabaja en
este artículo con una muestra teórica-intencional de 4 personas8 que asisten al centro de
hemodiálisis a realizarse el tratamiento. A estas entrevistas en profundidad hay que
sumarles las distintas entrevistas realizadas al personal médico profesional.
Efectivamente se entrevistaron a tres médicos y a la trabajadora social, quién abrió el
campo y permitió el acceso a los informantes.
Los criterios tomados en cuenta para la selección dependieron no sólo de los
objetivos particulares de la investigación sino también de la sensibilidad que poseen
algunas personas con IRCT, ya que es recurrente que no quieran hablar de lo que les
pasa y que la indagación en cuestiones que hacen a la vida de la enfermedad pueda
desestabilizarlas u originarles stress9. Es importante señalar que éstas entrevistas en
profundidad también se pueden definir como entrevistas clínicas por su enfoque
psicológico a casos particulares en análisis (Achilli. 2005; González Fernández. 1999)10.
Más allá de las definiciones, las estrategias en el campo se fueron adaptando a las
posibilidades reales de acceso a la institución y a los informantes. En un principio
(diciembre del 2006) se accedió a la institución y sólo se realizó observación
participante. Progresivamente me fui vinculando con el personal profesional que allí se
desempeña, logrando establecer lazos que permitieron acceder a los informantes claves

Las entrevistas a las personas afectadas por IRCT fueron grabadas, excepto una que no se registró por
pedido del entrevistado.
8

Dos del sexo femenino y el resto del masculino. Ambas mujeres de 34 y 36 años, son casadas y tienen
hijos. De los barones, 40 y 26 años respectivamente, uno es casado con hijos y el otro es soltero. Todos
los casos han convivido no menos de 2 y hasta 10 años con la enfermedad y son de clase social
trabajadora. Ambas mujeres se desempeñaban cómo empleadas domésticas. Uno de los barones se
desempeñaba como camionero y el otro en el oficio de albañil. En todos los casos no conocían la
enfermedad antes de su diagnóstico y no tenían cobertura de salud hasta que les diagnosticaron IRCT. Un
barón y mujer con estudios secundarios incompletos y el resto sólo con nivel primario.
9

En las entrevistas a los profesionales, estos pidieron cautela con respecto a los temas a tratar en las
entrevistas. La trabajadora social mencionó casos de aguda depresión y se ofreció a guiarme en la
búsqueda de los informantes.
10

Achilli señala esta variante de entrevista (2005. Los desafíos de transmitir un oficio, página 70) citando
a Roxana Guber. Este método de entrevista también es utilizado por la psiquiatría cultural. En el trabajo
Psicogeriatría cultural: La entrevista clínica como intervención cultural el autor González Fernández
desarrolla algunos de los aspectos importantes de este tipo de entrevistas y realiza sugerencia sobre su
importancia para la construcción de una Antropología Médica crítica. E. González Fernández. 1999.
Psicogeriatría cultural: La entrevista clínica como intervención cultural. En revista: Psiquiatría Pública.
Volumen 11. Número 1. Galicia. pp 27-35.
9

aquí entrevistados, y a su vez, obtener registros importantes sobre la realidad de la


enfermedad en la institución. Aparte de las entrevistas en profundidad, se articularon
otras estrategias como la observación directa y la entrevista etnográfica con el fin de
obtener datos que permitieron realizar comparaciones transversales entre la información
obtenida de las distintas fuentes. Ello suscitó tener visualización de algunos aspectos
específicos11 y elementos que pueden guiar en la toma de decisiones operativas.

La vida con IRCT (reseña y algunos relatos)


Vinculando el desarrollo teórico anterior, a continuación se presentará una
reseña de algunos aspectos del padecimiento. Esta reseña está basada en los relatos
obtenidos en el trabajo de campo y se vinculan con los objetivos planteados al principio
del artículo.
La IRCT es, desde el conocimiento médico, la supresión de la función renal y es
definida por el CUCAIBA como “El grado más avanzado de mal funcionamiento de
los riñones” (sin fecha: 8)12 lo que hace necesario un tratamiento médico inmediato13
dado que “En esta situación, los riñones ya no funcionan y en consecuencia los
productos de desecho se acumulan en la sangre, generando una progresiva
intoxicación que de no ser tratada mediante la diálisis o trasplante, lleva a la muerte”
(ibid). Las personas entrevistadas para este trabajo definieron el padecer IRCT a partir
no solo de síntomas físicos, también a aspectos vinculados al estado de ánimo:
“… siento como si tuviera una pastilla pegada acá (indica su garganta) como
cuando te tomas una pastilla, una aspirina con poco agua que te queda pegada
acá (en la garganta)… siento nauseas pero no me sale nada, hee… mucha tos,
me acuesto y me ahogo, me siento enojado, todo me molesta…”(…) “…siento

11
Los autores llaman a esto triangulación de métodos o de investigadores y es uno de los recursos
utilizadas por investigadores para lograr validez y confiabilidad en la investigación cualitativa. Ver más
en: Alvarez-Gayou, J. 2003. Cómo hacer investigación cualitativa. Fundamentos y metodología. Paidos.
México.
12

Centro Único Coordinador de Ablación e Implante de la Provincia de Buenos Aires. Cartilla para
pacientes en espera de transplante renal. Material brindado por uno de las personas entrevistadas. Esta
cartilla se la dieron en la ciudad de La Plata cuando le diagnosticaron insuficiencia renal crónica terminal
en el año 2001.
13

Los tratamientos médicos para la IRCT son dos: el trasplante y la hemodiálisis. Dadas las dificultades de
obtener un órgano a tiempo para el inmediato trasplante, en la mayoría de los casos la hemodiálisis es la
primera alternativa plausible. Este tratamiento se transforma en el principal método que permite a la
persona sobrevivir hasta el momento del posible trasplante. Todos estos tratamientos implican otros
cuidados debido a que la insuficiencia continúa. Los cuidados en la dieta, no consumo de drogas no
recetadas y la higiene son importantes y determinantes en la calidad de vida y el estado del organismo.
10

cosquillas en las puntas de los dedos, una sensación rara en la lengua… son
todos síntomas que cuando yo los siento sé que yo ya tengo muchos kilos, que
tengo que aguantar hasta la diálisis, viste…”
Se puede observar el papel del sentir en el cuerpo como desestructurador de la
experiencia. En todos los casos incluyeron significativamente, en la definición de su
padecer, al tratamiento de hemodiálisis. Éste se hace presente como uno de los
momentos más traumáticos de la vida con IRCT:
“…es como que yo digo… la máquina (haciendo referencia a la
hemodializadora), si la máquina te saca muchas cosas, muchísimas cosas. Y es
lo único, hasta un trasplante es lo único…”

“… porque hay a veces que salís (de diálisis) con la presión baja, son vómitos,
mareos, vómitos, mareos, y llegas acá (su casa) y estás tirada todo el día porque
ese día ya lo tenes perdido…”
En este relato la fusión de la enfermedad y la vida en un “todo” vinculado al malestar
por la enfermedad es evidente. Contradictoriamente, el tratamiento que los ayuda a
mantenerse con vida es referente del sufrimiento. El tiempo de recuperación por fuera
del tratamiento es considerado aquí como “perdido”, ajeno de su accionar y siguiendo la
teoría, por fuera de lo cotidiano y extraño a ellos.

Los métodos conocidos para el tratamiento de diálisis son dos: la diálisis


peritoneal y la hemodiálisis. Aquí se trabajó con personas que practican el segundo
método medico. La hemodiálisis consta del reemplazo parcial de la función de los
riñones por medio de una máquina que hace circular a través de un filtro la sangre de la
persona y luego la devuelve al organismo en un proceso que dura aproximadamente 4
horas y se debe realizar 3 veces a la semana14. Mencionado filtro retiene las sustancias
tóxicas y permite poder continuar con vida. Este tratamiento de la enfermedad, si bien
hace posible la supervivencia, implica como ya se vio, cambios profundos en las
prácticas dado que inicialmente requiere mucho tiempo de inactividad (el tiempo de
recuperación física antes visto) por fuera de otros ámbitos y solo reemplaza
parcialmente la función renal, luego hay que volver. Aquí es visible:

14

Frente a casos de riesgo donde los niveles de líquido son muy altos, el tratamiento es factible de
realizarse cinco días seguidos. Durante el tratamiento se suministran drogas que permiten que la sangre
no se coagule dentro de la maquina.
11

“… Al otro día cuando te recuperas ¡ya tenes que estar pensando que al
otros día tenes que ir de vuelta!... Ese siempre fue el miedo mío, de no querer
asumir que hoy llegaba hecha bolsa, me levantaba… todo, hacía las cosas,
bueno… ya al otro día me levantaba re bien y al otro día ¡de vuelta volvía a
estar mal!..”.
Estas personas experimentan a la enfermedad IRCT contraria a su voluntad y
expectativas (su yo), lo que a su vez conlleva el quiebre en la continuidad biográfica.
A continuación, sobre la base de las entrevistas, se relatarán otras de las
implicancias de esta enfermedad. Para mantener la presión sanguínea en niveles
biológicos indicados, las cantidades de fósforo y potasio tolerables, el número de
glóbulos rojos sugerido y frenar los problemas de desgaste y deformación ósea
prematura, hay que sumarle otras medidas. Estas medidas comprenden que la persona
con IRCT, aparte de tener que transportarse al centro de diálisis15 a realizarse el
tratamiento de hemodiálisis periódicamente y sin falta, lleve adelante distintos tipos de
prácticas como: cumplir con una dieta estricta en la cual no se puede ingerir mucha agua
ya sea que esta se encuentre en alimentos, frutas o líquidos (según las entrevistas, no
mas de 300cc del liquido por día) para controlar el nivel de potasio y fósforo, no
pudiendo ingerir algunas frutas y verduras como la banana o el tomate:
“…bueno, lácteos muchos no, todo más bien descremado…, carne no se puede
comer mucho…, naranja no se puede comer por el potasio, banana tampoco…,
gaseosas tampoco…”(…)”Tampoco puedo comer mucho pastas… dos veces por
semana…, o sea…, arroz tampoco podes comer, pero también tenes que comer
porque de última decís ¡¡¡¿Qué como?!!!, porque…¡¿Qué es lo qué
comemos?!... si no puedo comer nada ¿Algo tengo que comer?..”

Este aspecto del tratamiento también es muy sentido por las personas. En los
relatos sobre el cumplimiento de la dieta, se manifiestan la apropiación del mismo y la
negociación con los médicos. Los entrevistados conocen las sustancias prohibidas que

15

En la ciudad de Olavarría existe un centro de hemodiálisis. Este tipo de centros de atención médica son
escasos, de propiedad privada y están emplazados en las principales ciudades dado el alto costo
económico requerido para su establecimiento, funcionamiento y mantenimiento. Este dato explica porque
tanto en Olavarría como en Santa Rosa (la Pampa: ver trabajo de Bassa citado en este escrito) los centros
de hemodiálisis reciben personas que viajan cientos de kilómetros desde distintas localidades para
atenderse todos los días.
12

cada alimento contiene. Sin embargo, en ocasiones se permiten consumirlas por el


placer que les genera a plena conciencia de los peligros que corren:
“…por ejemplo, hay asado y mi viejo me saca a parte y si yo he comido toda la
semana reglamentariamente sin sal… le digo –“hace todo junto…” porque
también es rica la comida con sal… Y yo acostumbrado a la ruta, el fiambre…
me encanta… y bueno, por ejemplo voy a lo de mi tía que tiene almacén, y ellos
toman mate con fiambre, entonces una rodajita me robo… una sola… por ahí se
me sale la cadena, no te voy a decir que no, pero tampoco es como dice el
doctor… por eso a mí me da rabia… porque para ellos allá en diálisis yo no
hago nada el tratamiento.”
Esta situación se complica mucho más cuando se observa que el menú posible es de
altos coste y se contradice con la situación económica real de las personas en
tratamiento. Estas dependen económicamente de una pensión graciable de $800 por mes
que reciben por tener 80% de invalidez. Lógicamente, para subsistir, reciben ayuda de
su familia y amigos.
En referencia al cuerpo, ellos tienen que controlar que no varíe mucho su peso
para mantener la presión arterial y conocer la cantidad de líquido a extraer en cada
sesión de hemodiálisis16; ingerir medicamentos diariamente para aportar las vitaminas y
otras sustancias necesarias, que usualmente tendrían que sintetizar los riñones, para el
funcionamiento del organismo; no realizar ninguna actividad que implique esfuerzo,
agitación y aumento significativo de las pulsaciones dado el alto riesgo que tienen estas
personas de sufrir una afección cardíaca (lo que los restringe del mercado laboral en el
que se desarrollaban); asegurar la higiene correcta del cuerpo, sobre todo, de la fístula
que es el dispositivo colocado por medio de una operación en el brazo y que permite
insertar las agujas para el acceso al torrente sanguíneo en cada sesión de hemodiálisis;
realizarse estudios de control de tipo biológico general mensualmente donde los
médicos de distintas especialidades (traumatólogos, ginecólogos, oftalmólogos,
endocrinos, hematólogos, etc.) evalúen las condiciones fisiológicas de cada sujeto y
planteen modificaciones o continuidades en el tratamiento médico general de la IRCT.

16

Periódicamente, al ingresar a la sala de maquinas para realizarse el tratamiento de hemodiálisis, las


personas son pesadas por el personal médico para programar en la maquina dializadora la cantidad de
liquido a extraer de la sangre. El peso en gramos de más (para comparar se parte establece un peso ideal)
representa la cantidad de líquido sobrante. Una vez terminado el proceso, se vuelven a pesar para
controlar el descenso de líquidos en el organismo.
13

Todos estos trastornos y cambios obligados en las prácticas relatadas hasta aquí, forma
parte del fenómeno mencionado por Giddens como secuestro de la experiencia.
En mención a sus actividades sociales y laborales, en todos los casos analizados
la visión de ellos mismos cambió. Lo más importante en este puto lo conforman las
actividades que ahora no pueden realizar. Estas cumplen el papel de referentes en su
historia; en todos los casos no pudieron seguir trabajando y a nivel de sus amistades
confesaron que veían cambios que van desde las actividades (ej: ahora no pueden
juntarse a jugar fútbol) hasta el ánimo con el que encaran las reuniones sociales. Una de
las madres mencionó que:
“Sí, el nacimiento de S (en referencia a su hijo) me cambió un montón, y la
diálisis… bueno… mucho más me cambió… porque, en el grupito siempre hay
una que es la más jodona, la que sale a bailar… la que mas jodía era yo…, o
sea, ahora ya me cambió un montón… la nena y la diálisis un montón”.

Más allá de esto, predomina la idea del “yo” intacto y del destino establecido,
contradiciéndose con todos los cambios reales mencionados. En dos entrevistas las
personas afirman que pese a la enfermedad “son los mismos”. Manifiestan que existen
aspectos inalterados de su persona y que si eso les pasa a ellos es porque Dios tendrá sus
motivos. Todos los entrevistados creen en Dios.
A todas las prácticas médicas obligatorias hay que sumarles el stress que se
genera frente al permanente cuidado y alerta a los síntomas que afectan al cuerpo de
quienes viven esta enfermedad. Stress vivido no solo por el sujeto con IRCT, sino
también por sus allegados, familiares y amigos que comparten aspectos de la vida
cotidiana junto a ellos, les ofrecen su ayuda diariamente y son paliativos del
padecimiento que les toca vivir.

Comentario final
Por lo visto en este trabajo, el padecer IRCT incuestionablemente transforma la
vida de las personas. Según el planteo inicial, aún resta por desarrollar algunos aspectos
sobre los alcances de estas transformaciones en las diferentes dimensiones especificadas
en los objetivos, como así también aspectos teóricos que se concretaran en la realización
de la tesis. Sin embargo en esta instancia se puede afirmar que la narración del
padecimiento brinda acceso a nociones y sentidos sobre la enfermedad que no son
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posibles por medio de otras técnicas que no respondan a una perspectiva antropológica,
o donde no se priorice la voz de “los otros”, lo emic.
En este punto, el enfoque antropológico de los fenómenos que comprende el
proceso salud-enfermedad-atención hace posible pensar que en algún momento se
podrán articular diferentes alternativas a los tratamientos médicos, que le permitan a las
personas que viven la enfermedad tener una mejora en su calidad de vida.
El planteo presente en este artículo fue expuesto y desarrollado en las Segundas
Jornadas de Antropología Social del Centro Bonaerense17. En el debate posterior a la
ponencia, una licenciada en psicología resaltó la capacidad de acceso al relato de las
personas que viven esta enfermedad. Tanto para ella, como también para la institución
donde estoy realizando el trabajo de campo, la prestación del servicio psicológico al
paciente es un obstáculo aun no resuelto por parte de estos profesionales. Como posible
respuesta a esta problemática encontré que el método etnográfico se establece como
alternativa. En la experiencia de este trabajo, el ir al informante, demostrarle interés por
escuchar su relato y reunirse por fuera de la institución médica en un momento y lugar
donde éste se sienta cómodo, fueron elementos esenciales para lograr la apertura sobre
la experiencia de la vida con IRCT presente en los relatos.

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