Journal Reading

MENJELAJAHI PENGALAMAN ORANGTUA DALAM MENGASUH

ANAK-ANAK REMAJA DENGAN SKIZOFRENIA: TINJAUAN
SISTEMATIS

Oleh :

Rimadona

Pembimbing :
dr. Siti Badriyah, Sp.Kj

KEPANITERAAN KLINIK SENIOR ILMU PENYAKIT JIWA

RUMAH SAKIT JIWA DAERAH Dr. AMINO GONDOHUTOMO

PROGRAM STUDI KEDOKTERAN

UNIVERSITAS ABDURRAB

SEMARANG

2019
 MENJELAJAHI PENGALAMAN ORANGTUA DALAM MENGASUH
ANAK-ANAK REMAJA DENGAN SKIZOFRENIA: TINJAUAN
SISTEMATIS
Lisa Younga,, Lisa Murataa, Christine McPhersonb, Jean Daniel Jacobb, Amanda Digel Vandykb

ABSTRAK

Ini merupakan bukti kualitatif tentang pengalaman orangtua yang mengasuh anak-anak remaja
mereka yang dengan skizofrenia. Metodologi yang digunakaan yaitu metodologi joana Briggs
untuk tinjauan sistematik yang memandu penelitian dan prosedur standar tinjauan pustaka.
Analaisis konten yang digunakan untuk mensintesis temuan dari lima studi termasuk diantaranya
sebagai berikut: ‘sumber daya’, ‘kehilangan’, ‘stress psikologis’, ‘efek pada keluarga’ dan
‘penyusunan dalam pengalaman’. Temuan menunjukkan bahwa orangtua yang mengasuh
berjuang untuk menavigasi layanan dan membutuhkan dukungan yang lebih besar untuk
melindungi kesehatan mental dan fisik mereka. Dari sebuah penelitian perspektif, faktor-faktor
yang mempengaruhi kemampuan orangtua untuk tetap terlibat dalam pengasuhan membutuhkan
eksplorasi lebih lanjut.

LATAR BELAKANG

Onset usia yang khas untuk skizofrenia adalah antara remaja akhir dan dewasa awal. Pada
masa ini, orang-orang yang mengalami masa peralihan dari masa akhir sekolah menengah atas
atau mereka yang baru saja lulus dan mulai kuliah di universitas, atau yang bergabung dengan
kerjaan. Gejala skizofrenia memiliki efek yang dapat menghancurkan secara fungsional dalam
tahap kehidupan, seperti pendidikan yang terputus, kegagalan untuk mencapai dan
memperthankan pekerjaan, dan ketidakmampuan untuk hidup secara mandiri. Penyakit ini akan
berlanjut hingga dewasa dan usia lanjut, dan individu dengan skizofrenia umumnya bergantung
pada orang lain untuk dukungan sosial dan lingkungan. Kurang dari 20% orang-orang dengan
skizofrenia tinggal sendiri pada masyarakat dan hampir setengah tinggal dengan anggota
keluarga yang mendukung kesehatan mereka dan kesejahteraan mereka.(Awad,Voruganti,2008;
Tsai, Stroup, dan Rosenheck,2011)
 Layanan kesehatan mental rawat jalan, yang menyediakan sebagian besar perawatan
psikiatrik, difokuskan pada perawatan akut dan kekurangan sumber daya untuk memenuhi
kebutuhan dasar sehari-hari dari orang dengan skizofrenia. Dengan demikian, anggota keluarga
berpartisipasi dalam penyediaan perawatan fisik, mental sosial, dan psikologis yang
berkelanjutan, Orang tua yang tinggal dengan anak-anak remaja dengan skizofrenia (ACWS)
memfasilitasi kegiatan sehari-hari (memasak,bersih-bersih, dan melakukan pekerjaan rumah
tangga), perencanaan dan koordinasi perawatan, manajemen pengobatan, transportasi, serta
membuat dan menghadiri suatu janji untuk bertemu. Peran pengasuh bergeser dari pemberian
perawatan medis selama penyakit akut, ke pertahanan dukungan sosial dan psikologis pada fase
stabil. Selain itu, orangtua mengelola situasi krisis dam berkomunikasi dengan ahli kesehatan
dan hukum, dan menyesuaikan prioritas yang bersaing untuk memastikan stabilitas psikiatrik dan
menjadi orantua merupakan tantangan.

Para peneliti telah mengeksplorasi aspek keluarga dalam pengasuhan skizofrenia.

Investigasi dari ketahanan keluarga, beban dan koping, gejala yang sulit melibatkan peranan
anggota keluarga. Temuan menunjukkan bahwa pengasuhan dalam keluarga menghadapi banyak
hal tantangan yang memengaruhi semua aspek kehidupan mereka. Mereka jarang mencari
perawatan untuk kebutuhan pribadi mereka, mereka menderita kesehatan dan kesejahteraan
karena tanggung jawab pengasuhan. Selanjutnya, orang tua pengasuh terbukti mengalami
penurunan kualitas hidup secara keseluruhan terkait dengan kurang keterlibatan dalam acara dan
kegiatan sosial, lebih sering pertentangan dan pertikaian di rumah tangga mereka, peningkatan
angka depresi, kesulitan ekonomi, keterlambatan atau pembatalan rencana liburan, dan
penurunan kinerja pekerjaan atau sekolah.
TUJUAN

Studi kualitatif mengeksplorasi pengalaman pengasuh orang tua untuk ACWS, yang menyoroti
pengalaman pengasuh orang tua. Namun, temuan belum disintesis lintas studi. Perpaduan studi
bertujuan untuk mengidentifikasi, mengevaluasi, dan merangkum temuan-temuan dari semua
literatur yang relevan, sehingga membuat bukti yang tersedia lebih mudah diakses untuk
pengambil keputusan, peneliti, dan pemangku kepentingan lainnya. Kita telah mencatat bahwa
penulis cenderung untuk mencampurkan orang tua dengan kondisi lain dari keluarga pengasuh
atau termasuk berbagai jenis yang parah dan persisten pada penyakit mental ke dalam studi
mereka. Sementara keluarga pengasuh dapat berbagi pengalaman biasa, sifat hubungan antara
orangtua dan anak berbeda (mis. orang tua bertanggung jawab untuk membesarkan dan
hubungan ini diharapkan untuk berpindah dari ketergantungan total ke kemandirian anak) dan
menjamin penyelidikan. Ulasan yang ketat diperlukan untuk menjelaskan pengalaman khusus
orang tua ACWS untuk menginformasikan sumber daya yang ditujukan untuk mendukung
populasi ini. Oleh karena itu tujuan dari penelitian ini adalah untuk mengeksplorasi dan
mensintesis pengalaman pengasuhan orang tua dari ACWS. Pertanyaan penelitian yang spesifik
adalah: Berdasarkan pada literatur penelitian kualitatif, bagaimana pengalaman dan gambaran
pada orang tua yang mengasuh anak-anak remaja mereka yang dengan skizofrenia (ACWS)?

METODE

Desain
Ini adalah Bukti Kualitatif Sintesis dicontohkan pada metodologi Joanna Briggs untuk ulasan
kualitatif Sistematik. Studi kualitatif, berdasarkan desain dan dasar-dasar filosofis, memberikan
representasi kepada subyektif sifat suatu fenomena. Bukti Kualitatif Sintesis (QES)
mengintegrasikan temuan dari studi dan penampilan kualitatif untuk tema atau konstruksi yang
ada di seluruh studi kualitatif individu. Metodologi JBI memungkinkan peneliti untuk menjawab
pertanyaan penelitian tertentu dengan meninjau bukti dalam secara sistematis. Tim peneliti
memiliki keahlian dalam skizofrenia, kesehatan mental, pengasuhan, penelitian kualitatif, dan
tinjauan sistematis metodologi.
Kriteria pemilihan

Kami menggunakan strategi PICo (Populasi, fenomena yang menarik, dan Konteks) untuk
menggambarkan kriteria kelayakan (Tabel 1), yang mencakup teks lengkap dan studi kualitatif
dan metode campuran, diterbitkan dalam bahasa Inggris yang mengeksplorasi pengalaman orang
tua dalam mengasuh skizofrenia atau gangguan schizoafektif. Literatur yang tidak diterbitkan
atau abu-abu, abstrak, tesis, disertasi, buku, dan ringkasan konferensi dikeluarkan.

Tabel 1. Kriteria kelayakan.

Inklusi Ekslusi

Fenomena menarik - pengalaman pengasuhan

Populasi - orang tua (ibu, ayah, orang tua Pengasuh lainnya, orang tua dari remaja atau
tunggal, orang tua angkat, kakek nenek, atau anak-anak, orang tua dari anak dewasa dengan
orang tua angkat - siapa pun yang bertindak penyakit mental lainnya termasuk psikosis
dalam peran orang tua) dari anak remaja (18 yang diinduksi zat, psikosis episode pertama,
tahun ke atas) dengan diagnosis skizofrenia gangguan delusi, atau psikosis NOS.
atau gangguan skizoafektif.
Orang dengan diagnosis demensia primer atau
sekunder
Hanya studi kuantitatif
Studi metode kualitatif atau dengan sepotong
kualitatif mandiri.

Artikel yang menyertakan pengasuh lain Artikel tanpa kutipan langsung

tetapi dapat membedakan minimal satu
kutipan orangtua yang mendukung setiap
tema atau kategori

Artikel diterbitkan dalam bahasa lain dan di

Artikel diterbitkan dalam bahasa Inggris dan
luar 10 tahun terakhir atau tidak tersedia online.
dalam 10 tahun (2006 - November 2016).
 Studi penuh-tinjauan sejawat dengan teks yang
tidak dipublikasikan atau literatur abu-abu,
Studi peer-review full-text
abstrak, tesis, disertasi, buku, dan ringkasan
konferensi.

Konteks - di seluruh dunia, semua budaya,

ras, atau jenis kelamin. Pengasuhan dapat
terjadi di masyarakat atau saat orang berada
di rumah sakit.

Tabel 2.

Contoh strategi pencarian

MEDLINE
1. Exp "spektrum skizofrenia dan gangguan psikotik 150.346
lainnya”
2. schiz * .ti. atau schiz * .ab. 139.483
3. psiko * .ti. atau psiko * .ab. 555.205
4. 1 atau 2 atau 3 691.074
5. Pengasuh 31.144
6. (pengasuh * atau pengasuh * atau “pengasuh *”). Ti. atau 64.493
(pengasuh * atau pengasuh * atau “pemberi perawatan *”)
ab.
7. Orang tua / atau ayah / atau ibu / atau orang tua tunggal 99,954
8. (orang tua * atau ibu * atau ayah *Atau "orang tua
tunggal *"). Ti. atau (orang tua * atau ibu * atau ayah *
atau "orang tua tunggal *") ab. 558.670
9. 5 atau 6 atau 7 atau 8
10. 4 dan 9 640.415
 11. Batasi 10 ke (Bahasa Inggris dan teks lengkap dan tahun = 55.291
"2006-2016") 4640
12. (kualitatif * atau wawancara * atau "kelompok fokus *"
atau narasi *). Ti. atau (* kualitatif atau wawancara * atau
"kelompok fokus *" atau narasi *) ab.
13. 11 dan 12 506.359

865

Strategi pencarian

Kami merancang strategi tiga langkah. Pertama, dalam database MEDLINE, PsycINFO,
dan CINAHL, kami mencari dengan kata kunci: schizophrenia, orang tua, dan pengasuhan. Ini
membantu kami untuk mengidentifikasi judul MESH yang relevan: skizofrenia, gangguan
psikotik, spektrum skizofrenia dan gangguan psikotik lainnya, pengasuh, orang tua, ayah, ibu,
dan orang tua tunggal. Kedua, kami merancang pencarian khusus untuk setiap basis data
menggunakan judul MESH ini dan serangkaian kata kunci yang telah ditentukan sebelumnya
(Lihat Tabel 2 untuk contoh strategi pencarian). Ketiga, kami meninjau daftar referensi dari
semua artikel yang masuk, selanjutnya mencari penelitian baru yang diterbitkan pada topik (mis.
Pencarian tangan), dan termasuk studi relevan yang diidentifikasi. Strategi pencarian
dikembangkan dengan bantuan dua ilmuwan perpustakaan. Seorang ilmuwan perpustakaan
membantu dalam mendefinisikan konsep-konsep dengan jelas dan mengeksplorasi strategi
pencarian potensial. Ilmuwan perpustakaan lainnya membantu konsep yang sempit dan
mengidentifikasi kata kunci dan judul MESH.

Seleksi studi

Setelah menghapus duplikat kutipan, penelitian dipilih menggunakan proses penyaringan

dua tingkat. Dua pengulas melakukan penyaringan tingkat pertama (Penulis 1 dan 2) dengan
judul dan abstrak. Selama penyaringan awal ini, studi dikeluarkan, disimpan, atau ditandai
sebagai tidak pasti berdasarkan kesesuaian mereka dengan kriteria kelayakan. Kedua pengulas
secara independen menyaring semua kutipan pada tahap ini dan temuan diadakan untuk
menyelesaikan konflik dalam pemilihan. Penapisan tingkat kedua melibatkan pembacaan teks
lengkap untuk kesesuaian dengan kriteria kelayakan. Pada tingkat ini, artikel hanya
dipertahankan jika mereka menyertakan kutipan langsung dari pengasuh orang tua ACWS. Tiga
pengulas (Penulis 1, 2, dan 5) menyelesaikan langkah ini dan pertemuan kedua diadakan untuk
mendapatkan konsensus pada studi yang disertakan.

Ekstraksi data

Penulis 1 mengekstraksi data dari studi yang dipilih dan membuat tabel ringkasan. Data
termasuk: a) karakteristik studi (yaitu penulis, tahun, judul, negara, tujuan, desain, metode
pengumpulan data, dan metode analisis data), b) karakteristik pengasuh orang tua (yaitu jumlah
pengasuh, usia, jenis kelamin, hubungan dengan penerima perawatan , status perkawinan, tingkat
pendidikan, status pekerjaan, dan tahun pengasuhan yang dihabiskan), c) karakteristik ACWS
(yaitu jumlah penerima perawatan, usia, jenis kelamin, diagnosis, lamanya penyakit, status
pekerjaan, dan jenis perumahan), dan d) temuan penelitian (mis. kategori / tema dan kutipan
pendukung). Tabel-tabel ini ditinjau dan dibahas dalam pertemuan tim untuk memastikan
keakuratan ekstraksi data.

Sintesis data

Karakteristik studi, pengasuh, dan ACWS dirangkum dan dilaporkan secara deskriptif.
Data, termasuk semua konstruksi tematik, deskripsi, dan kutipan pendukung yang ditemukan
dalam artikel asli dikumpulkan dan dianalisis menggunakan Pendekatan Analisis Konten
Konvensional. Secara khusus, dua pengulas (Penulis 1 dan 2) membaca semua kutipan dan
membuat catatan kesan dan pikiran pertama. Selanjutnya, pengulas menyoroti teks yang
menangkap pemikiran atau konsep utama untuk mendapatkan kode awal. Label untuk kode-
kode ini muncul dari teks dan dimasukkan ke dalam skema pengkodean pendahuluan. Pengulas
membandingkan setiap label dan kode, dan kode terkait kemudian digabungkan ke dalam
kategori. Subkategori digunakan saat yang tepat. Akhirnya, pengulas mencocokkan kutipan
langsung dari peserta penelitian asli ke dalam temuan yang disintesis. Kutipan digunakan untuk
mewakili setiap kategori dan subkategori. Peninjau ketiga (Penulis 5) dikonsultasikan selama
proses analisis dan membantu dalam membuat konstruksi akhir dari temuan. Temuan akhir
ditinjau dan disetujui oleh semua penulis.
Ketelitian

Tinjauan ini dilaporkan sesuai dengan kerangka kerja yang diusulkan oleh Tong,
Flemming, McInnes, Oliver, dan Craig (2012): Meningkatkan Transparansi dalam Pelaporan
Sintesis Penelitian Kualitatif (ENTREQ). Pernyataan ENTREQ terdiri dari 21 item yang
dikelompokkan dalam lima domain berikut: pengantar, metode dan metodologi, pencarian dan
seleksi literatur, penilaian, dan sintesis temuan. Mematuhi item-item ini meningkatkan
transparansi proses penelitian kami.

HASIL

Strategi pencarian menghasilkan total 2.321 kutipan. Dari ini, kami menghapus 750
duplikat dan dianggap 1.549 tidak relevan setelah penyaringan tingkat pertama. Sebanyak 22
kutipan menjadi sasaran skrining tingkat kedua di mana 18 studi lebih lanjut dikeluarkan.
Alasan pengecualian adalah: 1) tidak dapat mengidentifikasi kutipan orang tua untuk setiap tema
atau subtema (n = 9), 2) diagnosis salah atau tidak jelas (n = 7), dan 3) Bukan tentang
pengalaman pengasuh (misalnya pengalaman ACWS) (n = 2). Empat studi memenuhi kriteria
kelayakan dan dimasukkan ke dalam tinjauan dari pencarian basis data dan satu studi tambahan
ditemukan melalui pencarian tangan. Set terakhir dari lima studi dimasukkan ke dalam ulasan
(Gbr. 2).
 Tabel 3

Kriteria Huang et Wiens and Yen et al McAuliffe et Blomgen

al(2009) daniluk (2010) al (2014) mannercheum
(2009) et al (2016)

1. Apakahh ada kesesuaian antara persfektif filosofis yang yang dinyatakan dengan Ya Ya Ya Ya Ya
metodologi penelitian?
2. Adakah kesesuaian antara metodologi penelitian dan pertanyaan atau dengan Ya Ya Ya Ya Ya
tujuan penelitian?
3. Apakah ada kesesuaian antara metodologi penelitian dan metode yang digunakan Ya Ya Ya Ya Ya
untuk mengumpulkan data?
4. Apakah ada kesesuaian antara metodologi penelitian dan representasi dan analisis Ya Ya Ya Ya Ya
data?
5. Apakah ada kesesuaian antara metodologi penelitian dan interpretasi hasil? Ya Ya Ya Ya Ya
6. Apakah ada pertanyaan yang menempatkan peneliti secara kultural atau teoritis? Tidak jelas Ya Tidak jelas Ya Ya
7. Apakah pengaruh peneliti terhadap penelitian, dan sebaliknya, dibahas?
8. Apakah peserta,dan suaranya cukup terwakili? Ya Ya Tidak Tidak Ya
9. Apakah penelitian etis sesuai dengan kriteria saat ini atau untuk studi terbaru, Ya Tidak jelas Tidak jelas Tidak jelas Tidak jelas
apakah ada bukti etis persetuan oleh badan yang sesuai? Ya Tidak Ya Ya Tidak jelas
10. Apakah kesimpulan yang ditarik dalam laporan penelitian berasal dari analisis, Ya Ya Ya Ya Ya
atau interpretasi dari data?
Jumlah 9 8 7 8 8
Penilaian kritis

Untuk menilai kualitas penelitian yang disertakan, dua pengulas (Penulis 1 dan 2)
menerapkan Daftar Periksa Joanna Briggs Institute untuk Penelitian Kualitatif (JBI, 2016). Alat
penilaian kritis ini terdiri dari 10 pertanyaan yang membahas kemungkinan kelemahan dalam
desain, perilaku, atau analisis (JBI, 2016). Untuk setiap pertanyaan, kami mengalokasikan
peringkat 'ya', 'tidak', 'tidak jelas', atau 'tidak berlaku'. Setelah selesai, kedua pengulas bertemu
dengan reviewer ketiga (Penulis 5) untuk membahas peringkat dan mencapai kesepakatan
tentang perbedaan. Satu poin diberikan untuk setiap 'ya' dan skor total diperoleh untuk setiap
studi. Skor berkisar antara 7 hingga 9, dengan tiga studi menerima skor 8. Ketika
mempertimbangkan apakah suara peserta cukup terwakili, kami membuat keputusan untuk
menunjukkan "tidak jelas" ketika sumber kutipan tidak jelas (yaitu peserta, orang tua, atau
informan ). Sementara penilaian kualitas studi termasuk dalam Sintesis Bukti Kualitatif adalah
opsional (Grant & Booth, 2009), kami terlibat dalam langkah ini untuk mengomentari keadaan
ilmu pengetahuan dan membuat rekomendasi untuk penelitian masa depan pada topik (Tabel 3).

Karakteristik studi

Studi yang dimasukkan dilakukan di Taiwan (n = 2), Kanada (n = 1), Irlandia (n = 1), dan
Swedia (n = 1). Ukuran sampel penelitian berkisar antara enam hingga 20 peserta. Semua studi
adalah kualitatif dan dibimbing oleh metodologi kualitatif yang diakui. Semua studi dilakukan
dalam bahasa Inggris atau diterjemahkan ke dalam bahasa Inggris dari Taiwan, Mandarin, atau
Swedia oleh penulis asli sebelum dipublikasikan. Desain penelitian termasuk grounded theory (n
= 1), fenomenologi (n = 2), dan pendekatan kualitatif deskriptif (n = 2). Wawancara digunakan
untuk mengumpulkan data dalam semua kasus dan tingkat struktur digambarkan sebagai semi-
terstruktur (n = 4) atau terstruktur minimal (n = 1) (Tabel 4).

Karakteristik pengasuh

Empat dari lima studi (Blomgren Mannerheim, Hellström Muhli, & Siouta, 2016; Huang,
Hung, Sun, Lin, & Chen, 2009; McAuliffe, O'Connor, & Meagher, 2014; Yen et al., 2010)
memasukkan keduanya peserta pengasuh orang tua laki-laki dan perempuan dan satu penelitian
(Wiens & Daniluk, 2009) termasuk peserta laki-laki saja. Wanita mewakili 55% dari total
sampel (n = 26/47) dan usia peserta berkisar dari 'akhir 40-an' hingga 77 tahun. Semua peserta
diidentifikasi sebagai ibu atau ayah dari ACWS. Dalam tiga penelitian (Blomgren Mannerheim
et al., 2016; McAuliffe et al., 2014; Yen et al., 2010), penulis melaporkan jumlah tahun yang
dihabiskan untuk pengasuhan; ini berkisar dari satu hingga 25 tahun (Tabel 5).

Karakteristik ACWS

Secara total, ada 47 ACWS yang dijelaskan dan semua studi termasuk penerima
perawatan pria dan wanita. Laki-laki mewakili 60% (n = 28) dari total sampel. Semua ACWS
memiliki diagnosis skizofrenia, bukan gangguan skizoafektif. Durasi penyakit dilaporkan dalam
dua penelitian (Huang et al., 2009; Wiens & Daniluk, 2009) dan panjang diagnosis berkisar
antara 3 hingga 26 tahun, dengan rata-rata durasi penyakit 12 tahun. Umur dan jenis rumah
dilaporkan bervariasi antar penelitian (Tabel 6).

Tema dan kategori dilaporkan dalam penelitian

Dalam tiga studi (Huang et al., 2009; McAuliffe et al., 2014; Wiens & Daniluk, 2009),
penulis melaporkan hasil mereka menggunakan tema dan subtema dan dalam dua studi
(Blomgren Mannerheim et al., 2016; Yen et al. ., 2010) penulis melaporkan kategori dan
subkategori. Dalam semua kasus, penyajian temuan (yaitu tema vs. kategori) sesuai dengan
metodologi dan strategi analisis data yang dipilih. Dari artikel, kami mengidentifikasi total 17
tema dan kategori asli yang didukung oleh 16 subtitle dan subkategori asli (n = 33 total temuan).

Setelah mengumpulkan dan membandingkan temuan asli untuk persamaan dan

perbedaan, kami mengidentifikasi lima kategori berbeda: ‘Sumberdaya’, ‘Kerugian Bersedih’,
‘Gangguan Psikologis’, ‘Efek pada Keluarga’, dan ‘Membingkai Pengalaman’. Kategori-
kategori ini disajikan di bawah ini dengan subkategori pendukung, dan termasuk kutipan
ilustratif dari studi asli (Gbr. 1).
Tabel 4.
Tabel 5.

Sumber daya

Masalah dengan ketersediaan dan akses ke sumber daya diidentifikasi dalam empat artikel
(Blomgren Mannerheim et al., 2016; Huang et al., 2009; McAuliffe et al., 2014; Wiens &
Daniluk, 2009).

Sumber daya tidak ada

Orang tua terutama berbicara tentang defisit dalam sumber daya yang tersedia untuk
memenuhi kebutuhan mereka sebagai pengasuh untuk ACWS. Beberapa orang tua melaporkan
kurangnya dukungan keseluruhan untuk anggota keluarga: "Tetapi dukungan untuk anggota
keluarga, tidak ada yang ada" (Blomgren Mannerheim et al., 2016), sementara yang lain
menginginkan informasi spesifik, seperti pendidikan dan pelatihan berbasis keterampilan untuk
memahami dan mengelola gejala psikosis: “Saya menghargai perawat yang memberi kami
dukungan emosional. Tapi saya butuh bantuan lebih lanjut. Misalnya, keterampilan untuk
menangani halusinasi pendengaran putri saya ... "(Huang et al., 2009).

Orang tua juga menggambarkan kurangnya intervensi psikososial: "Saya merasa tidak
ada perawatan nyata ... saya merasa ... mereka memompa obat. Tidak ada konseling nyata
”(McAuliffe et al., 2014) dan kurangnya sumber daya fisik, seperti ranjang rumah sakit, ketika
anak mereka dalam krisis:

Mereka membiarkannya keluar dari rumah sakit dan dia menjadi psikotik lagi. Saya
mencoba membawanya kembali dan mereka berkata, "tidak ada tempat tidur." Saya berkata, "Itu
masalah Anda. Dia bersertifikat. Anda seharusnya memiliki tempat tidur untuknya ... (Wiens &
Daniluk, 2009)

Mengakses sumber daya yang tersedia

Kemudahan akses ke sumber daya juga disebut bermasalah (McAuliffe et al., 2014;
Wiens & Daniluk, 2009). Secara khusus, pengasuh orang tua mengidentifikasi kesulitan
menavigasi sistem kesehatan:

Tidak ada cara mudah untuk mengakses apa pun ... Anda tahu, boleh saja mengatakan
bahwa sumber daya ada di sana, tetapi tidak ada yang membuat kami merasa itu bagian dari -
bukan hak, tetapi ada sesuatu yang baik untuk dilakukan - bagian dari apa yang harus kita
lakukan (Wiens & Daniluk, 2009).

Ini meluas untuk mendapatkan akses yang tepat kepada para profesional perawatan
kesehatan: “Tidak ada yang pernah datang kepada saya untuk berbicara kepada saya tentang hal
itu. Saya mengajukan pertanyaan kepada perawat ... membuat janji untuk bertemu dokter ...
"(McAuliffe et al., 2014).

Kerugian yang menyedihkan

Dalam semua lima studi, pengasuh dijelaskan mengalami banyak kerugian, termasuk
kehilangan yang terkait dengan diri sendiri (Blomgren Mannerheim et al., 2016; Huang et al.,
2009; McAuliffe et al., 2014; Wiens & Daniluk, 2009) dan mereka ACWS (Huang et al., 2009;
McAuliffe et al., 2014; Wiens & Daniluk, 2009; Yen et al., 2010)

Kerugian yang berkaitan dengan diri sendiri

Kerugian terkait diri dijelaskan dalam empat studi (Blomgren Mannerheim et al., 2016;
Huang et al., 2009; McAuliffe et al., 2014; Wiens & Daniluk, 2009), dan terkait dengan tidak
mampu mengejar tujuan pribadi mereka sendiri dan aspirasi (masa lalu, sekarang, dan masa
depan) karena tuntutan kegiatan pengasuhan. Orang tua bersedih karena kehilangan sosial dan
menggambarkan kekecewaan mendalam karena tidak dapat mengalami dunia seperti yang
mereka perkirakan: “Hidup saya terisolasi. Saya merasa sedih tentang hidup saya menjadi
seperti ini ... "(Huang et al., 2009). Orang tua lain menggambarkan kehilangan pribadi dengan
cara berikut:

... kehilangan banyak hidup saya sendiri, hal-hal yang ingin saya lakukan di tempat-
tempat yang ingin saya kunjungi - Saya tidak bisa melakukannya ... Saya berusia 66 tahun dan
tidak bertambah muda ... Kadang-kadang saya marah tentang hal itu ... tersiksa. Saya merasa
pahit dengan cara saya sendiri (McAuliffe et al., 2014).

Selanjutnya, orang tua menggambarkan kehilangan sebagai mencakup segalanya; seperti

pertukaran dari kehidupan lama mereka untuk peran mengasuh ACWS mereka:

Saya benar-benar merasa tanggung jawab untuk merawat putra kami adalah milik saya.
Jadi saya masih menyerahkan segalanya untuk bertanggung jawab, tetapi saya cukup kesal
dengan kenyataan bahwa saya semakin tua dan saya tidak tahu, saya tidak akan bisa melakukan
apa yang ingin saya lakukan (Wiens & Daniluk, 2009).

Perubahan pada rutinitas sehari-hari dan ketidakmampuan untuk terlibat seperti yang
diinginkan dalam kegiatan juga dijelaskan:

Penyakitnya juga membatasi kebebasan bertindak sehari-hari saya dan juga akhir pekan
seperti Sabtu atau Minggu, sejak setengah minggu xx dan saya makan malam bersama.
Kehidupan sosial saya juga terbatas karena saya mendapatkan lebih sedikit malam gratis untuk
bertemu orang-orang (Blomgren Mannerheim et al., 2016).

Orang tua juga berbicara tentang kerugian yang diantisipasi di masa depan, terutama
terkait dengan hilangnya pensiun yang menyenangkan. "Ini bukan ide kami tentang sesuatu
sebagai hadiah pensiun" (Wiens & Daniluk, 2009). Peserta menjelaskan bagaimana diagnosis
skizofrenia untuk anak mereka adalah kehilangan terbesar yang pernah dialami: “Kematian ayah
saya, kematian ibu saya, kematian lain yang saya alami - saya tidak pernah merasa seperti yang
saya lakukan ketika anak saya didiagnosis dengan skizofrenia ”(Wiens & Daniluk, 2009).
Kerugian yang meratap terkait dengan anak

Dalam empat artikel, pengasuh menjelaskan perasaan kehilangan dan kesedihan mereka.
Kerugian ini terkait dengan kemampuan kognitif dan prestasi akademis anak mereka: "... setiap
kali, ketika saya ingat betapa pintar dia dibandingkan dengan sekarang ... Saya benar-benar
merasa patah hati ..." (Yen et al., 2010), dan perubahan afektif terhadap mantan mereka
ekspresi:

Dia adalah bayi yang cantik - tidak ada yang salah dengan dia ... sekarang dia orang sakit
- itulah bedanya ... Saya sudah sakit sekarang dan saya punya bayi yang cantik ... seperti yang
dapat Anda lihat dari fotonya - dia benar-benar ceria anak kecil ... Saya akan memberikan satu
juta pound kepada seseorang untuk mengubahnya - Ini putus asa ... (McAuliffe et al., 2014).

Tabel 6.
Gambar 1.
 Gambar 2.

Tekanan psikologis

Tekanan psikologis tampak jelas dalam kelima penelitian dan digambarkan sebagai
gejolak psikologis yang dialami oleh pengasuh orang tua di sepanjang lintasan penyakit anak
mereka. Paling sering, kesusahan ini digambarkan dalam hal rasa bersalah tentang masa lalu
(Huang et al., 2009; Wiens & Daniluk, 2009; Yen et al., 2010), kehancuran terkait penyakit anak
mereka dan dampaknya (Blomgren Mannerheim et al. , 2016; Huang et al., 2009; McAuliffe et
al., 2014; Wiens & Daniluk, 2009; Yen et al., 2010), ketakutan (Huang et al., 2009; McAuliffe et
al., 2014; Wiens & Daniluk , 2009), dan kekhawatiran tentang masa depan yang tidak pasti
(Blomgren Mannerheim et al., 2016; Huang et al., 2009; McAuliffe et al., 2014; Wiens &
Daniluk, 2009).
Kesalahan

Orang tua menyatakan merasa bersalah (Huang et al., 2009; Wiens & Daniluk, 2009; Yen
et al., 2010) tentang anak mereka menderita skizofrenia: “Saya merasa sangat bersalah ketika
anak saya bertanya mengapa saya melahirkannya dan mengapa dia menderita penyakit ini. Saya
selalu memiliki perasaan menyalahkan diri sendiri yang mendalam tentang penyakit anak saya
”(Huang et al., 2009). Rasa bersalah ini sangat jelas ketika orang tua berbicara tentang
komponen keturunan penyakit:

Dokter memberi tahu saya bahwa genetika adalah salah satu faktor penyakit mental.
Suami saya dan saya terus bertanya, bagaimana kami bisa melewati gen buruk ini? Apakah kita
orang yang harus disalahkan atas penyakit anak kita? Semakin saya berpikir, semakin saya
merasa kasihan padanya. Setiap kali, ketika dia marah, saya berkata pada diri sendiri ...
bersabarlah ... Saya melahirkannya (Yen et al., 2010).

Orang tua juga menyalahkan diri mereka sendiri karena gagal mengenali tanda-tanda
awal dan gejala penyakit: "Kami selalu mengatakan kita harus menyadarinya lebih cepat" (Wiens
& Daniluk, 2009), dan tampaknya merasa bertanggung jawab untuk (tidak) mengenali gejala
skromofrenia prodromal skizofrenia:

Saya harus bertanggung jawab atas penyakitnya. Saya pikir saya bukan ibu yang baik
karena saya tidak merawatnya dengan baik. Jika saya menemukan masalahnya lebih awal, dia
mungkin tidak sakit mental. Sekarang, sudah terlambat ... yang bisa saya lakukan adalah
melakukan yang terbaik untuk memberikan perawatan yang baik (Yen et al., 2010).

Penghancuran

Kehancuran terbukti dalam semua lima studi dan dijelaskan di lintasan penyakit dalam
hal kesedihan yang luar biasa (Huang et al., 2009; Wiens & Daniluk, 2009; Yen et al., 2010), dan
perasaan putus asa (Wiens & Daniluk, 2009), ketidakberdayaan (Blomgren Mannerheim et al.,
2016; Wiens & Daniluk, 2009), dan keputus-asaan (McAuliffe et al., 2014). Ada dimensi
temporal menuju kehancuran: kehancuran dengan diagnosis, kehancuran dengan eksaserbasi
gejala, dan kehancuran yang berkelanjutan.
Kehancuran yang dirasakan setelah mengetahui diagnosis anak mereka digambarkan sebagai hal
yang sangat sulit dan mengubah hidup:

Ketika dia mengatakan bahwa putri kami menderita skizofrenia, saya merasa seperti
bagian bawah jatuh dari dunia saya dan saya merasa sangat sedih untuk putri saya. Saya merasa
itu adalah hukuman mati baginya dan saya bisu. Saya harus mengatakan saya merasa putus asa
pada saat itu ... kata lain adalah tidak berdaya (Wiens & Daniluk, 2009).

Selama masa eksaserbasi gejala, orang tua menggambarkan kehancuran karena harus
membawa anak mereka ke rumah sakit di luar kehendak mereka ketika mereka tidak bisa lagi
mengelola di rumah:

Kami membawanya kembali ke rumah sakit - memaksanya kembali. Itu hanya

mengerikan - dan dia menangis dan marah dan itu sangat menghancurkan. Itu merupakan
pukulan besar bagi kami ... Kemudian ia tidak ingin melihat kami - memegangnya terhadap kami
(Wiens & Daniluk, 2009).

Ketika orang tua menavigasi penyakit anak mereka, kehancuran terus menjadi bagian dari
keberadaan mereka: “Saya ingat meraihnya dan hanya mengatakan, Anda tahu, bahwa saya
mencintainya dan benar-benar menangis bersamanya. Dan itu sangat aneh karena saya tidak
melakukan itu ... tapi saya seperti - hancur ”(Wiens & Daniluk, 2009).

Ketakutan

Ketakutan dijelaskan dalam tiga studi (Huang et al., 2009; McAuliffe et al., 2014; Wiens
& Daniluk, 2009) dan dinyatakan sebagai digeneralisasi dan berkelanjutan. Orang tua takut akan
aspek penyakit yang tidak diketahui: "Ketika dia tidak sehat pada awalnya - itu adalah
kekhawatiran yang mengerikan bahwa dia bisa melakukan apa saja ... takut untuk mengawasinya
setiap menit untuk berjaga-jaga" (McAuliffe et al., 2014) . Orang tua juga khawatir bahwa anak
mereka mungkin menolak perawatan bila diperlukan: “Kadang-kadang ketika kami pergi ke
rumah sakit kami menghabiskan waktu lima jam dalam keadaan darurat untuk membuatnya
dirawat di rumah sakit. Dan kami khawatir putra kami akan lari ke kami ”(Wiens & Daniluk,
2009). Akhirnya, orang tua takut kalau anak mereka akan bunuh diri karena gejala mereka yang
luar biasa: “Saya khawatir anak saya akan bunuh diri karena suara halusinasi sering
menyuruhnya bunuh diri ...” (Huang et al., 2009).

Kekhawatiran tentang masa depan yang tidak pasti

Kekhawatiran terkait dengan kesadaran bahwa skizofrenia adalah penyakit yang tidak
terduga (Blomgren Mannerheim et al., 2016; Wiens & Daniluk, 2009), serta khawatir tentang
siapa yang akan merawat anak mereka begitu mereka tidak lagi mampu (Huang et al. , 2009;
McAuliffe et al., 2014): “Saya selalu khawatir tentang masa depan anak saya. Siapa yang akan
merawatnya ketika aku mati? Anda tahu penyakitnya tidak pernah bisa disembuhkan ”(Huang et
al., 2009). Beberapa orang tua khawatir bahwa anak mereka tidak akan berfungsi tanpa mereka:
"Tapi saya tidak tahu apakah dia bisa terlihat lebih jauh dari sekarang dan apa yang akan terjadi
padanya, jika saya tidak menjaganya ... Dia tidak akan bisa teruskan, atas kemauannya sendiri
”(McAuliffe et al., 2014), sementara yang lain lebih optimis:

Dia akan memikirkan masa depan sendiri - dia ingin menikah - tetapi yakin dia tidak
akan pernah ... dia tidak pergi ke mana pun seperti ... Saya kira saya tahu dia akan pada hari baik
sendiri tetapi sekali lagi sebagai Saya katakan - mereka (saudara kandung) berada di dekatnya ...
Dia akan pergi (McAuliffe et al., 2014).

Efek pada keluarga

Merawat ACWS memiliki efek signifikan pada keluarga. Ini dijelaskan dalam hal
hubungan keluarga (Blomgren Mannerheim et al., 2016; Huang et al., 2009; McAuliffe et al.,
2014; Wiens & Daniluk, 2009) dan peningkatan tanggung jawab (Blomgren Mannerheim et al.,
2016; McAuliffe et al., 2014; Wiens & Daniluk, 2009; Yen et al., 2010).

Efek pada hubungan keluarga

Konflik keluarga terjadi sebagai akibat dari kurangnya pemahaman tentang gejala
penyakit, seperti keyakinan bahwa orang itu malas: “Saudara-saudaranya biasanya berdebat
dengannya. Kadang-kadang mereka berkelahi satu sama lain karena dia tidak memiliki
pekerjaan dan hanya duduk di rumah dan dirawat. Mereka pikir dia adalah orang yang malas
dan tidak berguna ”(Huang et al., 2009). Jika satu orang tua mengalami emosi negatif dan
keterampilan koping yang buruk, ini tampaknya memiliki efek riak pada anggota keluarga
lainnya, menciptakan konflik dan ketegangan yang lebih besar:

Ketika (anak perempuan) sakit, suami saya menjadi sangat membenci saya dan juga
membenci anak-anak saya. Saya tidak pernah merasa begitu dibenci; itu seperti serangannya ke
putri saya dan dia seperti melemparkan anak panah kepada saya. Saya tidak pernah merasa
begitu buruk, rasanya mengerikan dan tidak adil (Blomgren Mannerheim et al., 2016).

Efek pengasuhan pada hubungan perkawinan beragam. Dari sudut pandang positif,
beberapa peserta melaporkan bahwa pernikahan mereka diperkuat karena mengatasi hambatan
bersama: “Saya pikir, jika ada, semua pengalaman ini memperkuat pernikahan kami - membawa
kami lebih dekat bersama. Kami tentu memiliki masalah yang sama dan kami perlu bekerja
sama untuk mengatasinya ”(Wiens & Daniluk, 2009). Yang lain menunjukkan bahwa karena
waktu berkualitas terbatas yang dihabiskan bersama sebagai pasangan, pernikahan mereka
menderita:

Sangat buruk untuk sebuah pernikahan - bagi seorang ibu yang memiliki begitu banyak
kesulitan sehingga sangat khawatir karena Anda tidak punya waktu untuk menghabiskan waktu
bersama suami Anda - hanya saja suami saya sangat pengertian - yang saya lalui - tidak ada yang
bisa saya lakukan tentang itu ... di bawah tekanan sepanjang waktu - Ya Tuhan, aku tidak bisa
duduk di malam hari dengan suamiku - kami tidak punya waktu (McAuliffe et al., 2014).

Tanggung jawab meningkat

Peningkatan tanggung jawab untuk pengasuhan dan efeknya pada unit keluarga
dijelaskan oleh pengasuh orang tua dalam empat studi (Blomgren Mannerheim et al., 2016;
McAuliffe et al., 2014; Wiens & Daniluk, 2009; Yen et al., 2010). Hasil ini diartikulasikan
sebagai nilai yang tertanam dalam dinamika keluarga dan harapan budaya. Perasaan tanggung
jawab yang dijelaskan oleh pengasuh terkait dengan keyakinan bahwa seseorang harus
melakukan semua yang mereka bisa untuk memastikan kehidupan yang baik untuk anak mereka:
"Saya mungkin akan berjalan melalui dinding untuknya ... itu hanya semacam cara saya
memandang betapa pentingnya dia ada dalam hidupku ”(Wiens & Daniluk, 2009). Tanggung
jawab tertanam dalam kepercayaan orang tua mengenai kewajiban orang tua: "Peran kami adalah
tetap menjadi orang tua dan melakukan yang terbaik untuknya" (Wiens & Daniluk, 2009). Lebih
lanjut, memastikan kualitas hidup terbaik untuk anak mereka, terlepas dari keterbatasan yang
terkait dengan skizofrenia, adalah yang terpenting: "Kita harus membuatnya memiliki kehidupan
yang sebaik mungkin ... hanya itu yang bisa kita lakukan." (Wiens & Daniluk, 2009 ).

Dalam satu penelitian, rasa tanggung jawab orang tua ini sangat dipengaruhi oleh
kepercayaan budaya dan persepsi publik tentang keluarga:

Dia adalah anak saya, saya memiliki tanggung jawab untuk merawatnya. Kami adalah keluarga
... itulah yang harus dilakukan keluarga ... Anda tahu ... Kami adalah orang Taiwan ... Orang
Taiwan menekankan etika dan nilai-nilai keluarga. Jika kita menyerah, publik akan
menyalahkan kita dan kita tidak bisa memiliki ketenangan pikiran (Yen et al., 2010).

Selanjutnya, menerima tanggung jawab tambahan terkait, dalam dua penelitian, dengan
keyakinan agama atau spiritual:

Memulihkan [menerima kemalangan yang ditentukan oleh takdir] ... jika tidak ... apa
yang harus saya lakukan? Saya adalah orang yang percaya pada nasib ... Ini adalah nasib saya.
Siapa yang mau merawatnya (putra) untukku? Tidak seorang pun ... Saya tidak dapat
meninggalkan anak saya ... dan tidak dapat mengubah kenyataan ... Hidup saya ditakdirkan.
Terima nasib daripada membenci hidup saya (Yen et al., 2010).

Menyusun pengalaman

Peserta menggambarkan bagaimana menilai atau "menyusun" pengalaman pengasuhan

mereka dengan cara yang positif atau bermakna membantu mereka mengatasi peran mereka.
Menyusun pengalaman terjadi melalui secara sadar memilih untuk fokus pada pemikiran positif
(subkategori: Pikiran Positif) (Blomgren Mannerheim et al., 2016; Huang et al., 2009; McAuliffe
et al., 2014; Wiens & Daniluk, 2009), percaya dan menyerah pada kekuatan yang lebih tinggi
(subkategori: Agama atau Kepercayaan Spiritual) (Huang et al., 2009; McAuliffe et al., 2014;
Yen et al., 2010), dan terlibat dalam pertumbuhan pribadi (subkategori: Pertumbuhan Pribadi)
(Blomgren Mannerheim) et al., 2016; McAuliffe et al., 2014; Wiens & Daniluk, 2009; Yen et
al., 2010).
Pikiran positif

Pikiran positif dijelaskan dalam empat penelitian (Blomgren Mannerheim et al., 2016;
Huang et al., 2009; McAuliffe et al., 2014; Wiens & Daniluk, 2009) dan merujuk pengasuh
orang tua secara sadar memilih keadaan pikiran atau mendapatkan pengetahuan yang
membentuk perspektif mereka, yang membantu mereka mengatasi peran pengasuh mereka. Para
peserta menunjukkan bagaimana mengadopsi dan mempertahankan sikap positif adalah unsur
penting untuk mengatasi dalam peran mereka: "Saya mencoba untuk terus berpikir positif dan
menyelesaikan masalah ... Saya memperoleh pengetahuan dari dokter dan perawat komunitas"
(Huang et al., 2009) . Pengasuh orang tua juga menjelaskan bagaimana kesal atau sibuk
membantu mereka berfungsi sehari-hari:

Ya, Anda tahu - Anda hidup dari hari ke hari - Saya sangat sibuk dalam hidup saya - Saya
tidak punya waktu untuk duduk dan menangis ... Saya menjadi emosional, mungkin, terus dan
terus, dan saya akan berkata baik - ini mengerikan - Apa yang bisa saya lakukan ... Anda hanya
harus melanjutkan ... Anda terbiasa (McAuliffe et al., 2014).

Membuat keputusan sadar untuk memprioritaskan keseimbangan membantu pengasuh

mempertahankan peran mereka:

Saya punya rumah sendiri yang bisa saya kunjungi, dan saya bisa bertemu teman-teman
di tempat saya. Saya bahkan mencoba untuk bersenang-senang sehingga saya bisa mendapatkan
keseimbangan. Saya telah melakukan ini secara sadar untuk merasa baik dan saya bekerja
dengannya secara sadar (Blomgren Mannerheim et al., 2016).

dan mengambil istirahat dari tanggung jawab pengasuhan mereka untuk refleksi, sangat
membantu untuk mendapatkan keseimbangan dan perspektif ini: "... Saya mengatakan apa yang
akan saya lakukan adalah pergi selama beberapa hari ... kembali dengan pandangan segar ...
menimbang situasi ... yang merupakan apa yang saya lakukan - saya datang ke ... pondok -
menghabiskan empat hari ... berpikir "(McAuliffe et al., 2014).
Keyakinan agama atau spiritual

Keyakinan agama atau spiritual dibicarakan dalam tiga studi (Huang et al., 2009;
McAuliffe et al., 2014; Yen et al., 2010). Keyakinan dan praktik ini membingkai pengalaman
mereka, baik dalam hal memahami mengapa dan bagaimana mereka terlibat dalam peran ini,
serta memberikan kekuatan dan keberanian untuk melanjutkan. Beberapa pengasuh orang tua
menjelaskan bahwa mereka menjadi orang tua dari ACWS karena karma atau sebagai hukuman
atas perilaku di kehidupan sebelumnya:

Mengapa orang lain tidak harus menderita hal yang sama (memiliki anak dengan
skizofrenia) seperti saya. Aku selalu mengatakan pada diriku sendiri bahwa aku harus berutang
pada putraku dalam kehidupan masa laluku. Jadi, saya harus membayar kembali dalam hidup
ini. Ketika saya membayar hutang saya, karma saya akan hilang (Huang et al., 2009).

Demikian pula, peserta lain menjelaskan bagaimana Dewa mereka menyelaraskan peran
ini untuk menumbuhkan sifat atau kesabaran merawat mereka: "... itu adalah ujian dan praktik
tugas hidup saya ... para dewa mungkin memiliki beberapa tujuan untuk menetapkan saya untuk
menjadi pengasuh ... Saya tidak sabar atau cukup peduli ... sehingga para dewa ingin menghajar
kesabaran saya. ”(Yen et al., 2010). Ritual keagamaan dan kekuatan doa, baik di dalam maupun
di luar kuil atau gereja, juga disebut sebagai membantu mempertahankan peran seseorang
sebagai pengasuh: "Saya bergantung padanya (Tuhan) untuk segalanya - dia membuat saya
melalui semua ini ... saya orang percaya… massa sangat membantu karena itu adalah mimpi
buruk lho ”(McAuliffe et al., 2014).

Pengembangan diri

Pertumbuhan pribadi diidentifikasi dalam empat studi (Blomgren Mannerheim et al.,

2016; McAuliffe et al., 2014; Wiens & Daniluk, 2009; Yen et al., 2010) dan digambarkan
sebagai faktor pendorong untuk pengasuhan dan hasil dari pengasuhan. Pertumbuhan pribadi
melibatkan evolusi karakter pengasuh dan kemampuan mereka yang ditingkatkan untuk
mengatasi pengalaman pengasuhan mereka. Terlibat dalam peran pengasuh menyebabkan
kekuatan karakter dan kemampuan yang lebih besar untuk menerima perubahan, mengalami
kasih sayang, dan kurang menghakimi:
 Saya memiliki sejarah hal-hal sulit yang terjadi dalam hidup; oleh karena itu, saya
merasa bangga bahwa saya telah berhasil - sekarang saya pergi dan bernyanyi dan memastikan
bahwa saya keluar dan pergi ... menari dan mencoba melakukan hal-hal yang saya kuasai dan itu
menyenangkan, untuk mendapatkan udara di bawah sayap saya . Saya telah belajar dan saya
merasa bangga atas hal ini (Blomgren Mannerheim et al., 2016).

Selanjutnya:

Saya pikir ini adalah pembuka mata nyata bagi saya untuk melihat bagaimana saya bisa
berubah ... Yang saya tahu adalah bahwa saya bersedia melakukannya. Ini pertarungan antara
siapa saya dan apa yang harus saya lakukan untuk anak ini, kan? (Wiens & Daniluk, 2009).

DISKUSI

Sintesis bukti kualitatif ini menyoroti pengalaman pengasuhan orang tua ACWS. Di
seluruh studi, temuan mengungkapkan tekanan psikologis yang tampak dalam kehidupan
mereka, pengalaman mereka dengan kehilangan, dan cara mereka membingkai realitas mereka.
Diskusi ini juga akan membahas pengaruh budaya, jenis kelamin, dan gender pada
transferabilitas temuan.

Tekanan psikologis

Tekanan psikologis dijelaskan dalam semua studi yang dimasukkan. Temuan ini
konsisten dengan penelitian kuantitatif yang melaporkan tingkat tinggi tekanan psikologis yang
dialami oleh pengasuh anggota keluarga dengan skizofrenia (Hanzawa et al., 2013; Ong,
Ibrahim, & Wahab, 2016). Kesulitan psikologis sebagian besar dipengaruhi oleh pengalaman
subjektif dari beban dan terbukti dimediasi oleh keparahan psikopatologi penerima perawatan,
waktu yang dihabiskan dalam kegiatan pengasuhan, dan strategi koping yang digunakan (Kate,
Grover, Kulhara, & Nehra, 2013). Sayangnya, pengasuh orang tua untuk ACWS mengalami
kualitas hidup yang buruk (Grover, Pradyumna, & S., 2015), menerima dukungan yang tidak
memadai dari layanan psikiatris (Shah, Sultan, Faisal, & Irfan, 2013), dan diketahui berisiko
tinggi untuk komorbiditas kejiwaan, seperti kecemasan, depresi, atau stres pasca-trauma
(Hanzawa et al., 2013; Schulz, Hebert, & Boerner, 2008). Sementara kelompok pendukung,
kelompok pendidikan, konseling, dan layanan tangguh adalah pendekatan penting untuk
mendukung kesehatan psikologis dan kesejahteraan pengasuh (Dangdomyouth, Stern, Oumtanee,
& Yunibhand, 2008), orang tua dalam studi yang diulas di sini menggambarkan kesulitan
mengidentifikasi dan menavigasi sistem perumahan sumber daya ini (Blomgren Mannerheim et
al., 2016; McAuliffe et al., 2014; Wiens & Daniluk, 2009).

Meningkatkan aksesibilitas sumber daya dapat secara efektif meningkatkan pengalaman

pengasuh dan mengurangi stres (Hanzawa et al., 2013). Dengan pelatihan dan pengetahuan yang
memadai tentang sumber daya lokal, perawat tidak hanya dapat merekomendasikan layanan
dukungan, tetapi juga berfungsi sebagai navigator sistem untuk keluarga. Selain itu, perawat
dapat bekerja dengan orang tua untuk membantu mereka menggunakan strategi koping adaptif
untuk meringankan tekanan mereka, mencegah kerusakan lebih lanjut, dan merespons lebih
positif terhadap lingkungan mereka (Ong et al., 2016; Tsai, 2003).

Kerugian

Pengasuh orang tua dalam ulasan ini mengalami sejumlah kerugian, termasuk kerugian
yang terkait dengan anak mereka dan kerugian pribadi. Dalam beberapa kasus, orang tua
menyamakan kehilangan terkait dengan skizofrenia sampai mati, dengan setiap kehilangan
termasuk gejolak emosional dan kebutuhan untuk memahami hal-hal dan menciptakan makna
baru (Christ, Bonanno, Malkinson, & Rubin, 2003). Kehilangan dalam konteks kematian adalah
permanen, sedangkan pengasuh orang tua yang mengalami kehilangan dalam konteks skizofrenia
memiliki banyak kehilangan yang tidak dapat diprediksi dan non-linear, yang terjadi sepanjang
lintasan penyakit. Orang tua menggambarkan kehilangan 'kehidupan normal' anak mereka,
prestasi akademik, aspirasi kejuruan, dan kepribadian karena perubahan kognitif, kepribadian,
dan afektif.

Kerugian ini menyebabkan kesusahan yang luar biasa dan ketika pemeliharaan hubungan
keluarga tidak diprioritaskan, dukungan keluarga dapat menyapih dari waktu ke waktu, membuat
orang sakit terisolasi dan sendirian (Avasthi, 2010). Sangat sedikit penelitian yang ada untuk
menjelaskan pengurangan dukungan keluarga ini, namun penelitian mendukung terjadinya
(Glynn et al., 2006). Berdasarkan pengalaman praktik kami, kami juga mencatat bahwa jumlah
anggota keluarga yang hadir dan terlibat dalam perawatan menurun dari waktu ke waktu, yang
dari pengamatan anekdotal tampaknya terkait dengan eksaserbasi gejala penyakit. Jelaslah
penting untuk memahami mengapa gesekan pada pengasuh ini terjadi, dan penelitian diperlukan
untuk mengeksplorasi faktor-faktor yang terkait.

Untuk orang dengan skizofrenia, dukungan keluarga sangat penting, dan penelitian
menunjukkan bahwa dukungan keluarga yang buruk adalah faktor risiko untuk memperburuk
gejala dan kekambuhan penyakit, sementara dukungan keluarga yang memadai adalah faktor
pelindung terhadap penyakit (Glynn et al., 2006; Sariah, Outwater , & Malima, 2014). Saat ini,
tidak ada pedoman atau model khusus untuk menjelaskan atau memprediksi kehilangan, dan
kami tidak dapat menemukan intervensi yang dirancang untuk mendukung orang tua yang
mengalami kehilangan terkait dengan skizofrenia. Intervensi kesedihan untuk orang tua setelah
kematian anak (Endo, Yonemoto, & Yamada, 2015) mungkin menawarkan beberapa wawasan
tentang fenomena ini, meskipun penelitian lebih lanjut diperlukan untuk sepenuhnya
mengeksplorasi cara-cara di mana kerugian dialami dalam konteks skizofrenia. Temuan kami
menunjukkan bahwa setidaknya, perawat dan praktisi kesehatan lainnya harus terlibat dalam
percakapan, di awal lintasan penyakit, tentang harapan pemulihan dan pra-perencanaan untuk
kehilangan dan kambuh. Selain itu, struktur formal diperlukan untuk mendukung pengasuh
melalui pengalaman kehilangan mereka.

Menyusun pengalaman

Temuan dari ulasan ini mengungkapkan bagaimana beberapa pengasuh orang tua
menyusun pengalaman mereka menjadi orang tua dari ACWS dengan cara adaptif. Ini konsisten
dengan literatur yang mendukung gagasan bahwa penilaian kognitif memainkan peran penting
dalam bagaimana individu merespons dan beradaptasi dengan situasi (Lazarus & Folkman,
1984). Meneliti bagaimana pengasuh beradaptasi (atau tidak) penting untuk menekankan dalam
konteks skizofrenia (Avasthi, 2010; Awad & Voruganti, 2008; Bauer et al., 2012; Hsiao & Tsai,
2014), dan bukti mendukung penggunaan proses koping yang fokus pada keadaan psikologis
positif ketika mengalami tekanan hebat (Cohen, Colantonio, & Vernich, 2002; Folkman, 1997;
Zarit, 2012). Sayangnya, ada kekurangan pekerjaan di bidang ini yang berhubungan khusus
dengan skizofrenia. Pendekatan konseling, seperti Cognitive Behavioral Therapy (CBT) (Beck,
Rector, Stolar, & Grant, 2008), sering digunakan dengan pengasuh (umumnya) untuk membantu
mereka membingkai pengalaman mereka secara lebih positif dan pada akhirnya mengatasi lebih
baik dengan peran mereka (Alberti, 2016). Meskipun menjanjikan, ada gejala yang melekat
pada skizofrenia yang menambah kompleksitas peran pengasuhan (misalnya kurangnya
wawasan, halusinasi, dan paranoia) dan lebih banyak penelitian diperlukan untuk memeriksa
efektivitas CBT dan intervensi terapi lainnya dalam konteks ini (Alberti, 2016).

Transferabilitas temuan

Penting untuk mengenali pengaruh budaya dan jenis kelamin dan gender pada
transferabilitas temuan ini. Dua dari lima studi termasuk dilakukan di Taiwan (Huang et al.,
2009; Yen et al., 2010), di mana agama, spiritualitas, dan karma mengabadikan deskripsi dari
realitas pengasuh ini. Keyakinan bahwa keadaan seseorang ditentukan oleh takdir menekankan
kurangnya kontrol, yang berbeda antara Budaya Asia dan Amerika Utara atau Eropa. Dalam
budaya Asia, penjelasan psikologis dan moral penyakit mental adalah umum, sedangkan
penjelasan biologis dan genetik penyakit mental lebih mudah diterima oleh pengasuh Amerika
Utara dan Eropa (Wu, 1992). Di negara-negara multikultural dan negara-negara yang
mengalami imigrasi, perawat menyediakan perawatan untuk orang-orang dari warisan budaya
yang luas. Temuan dari tinjauan ini memberikan beberapa wawasan tentang kekhasan
pengalaman pengasuh lintas budaya, meskipun jumlah makalah yang mewakili masing-masing
kecil. Eksplorasi kualitatif lebih lanjut dari pengalaman pengasuh dalam sampel homogen akan
lebih baik pemahaman kita tentang variasi budaya.

Pengaruh jenis kelamin dan gender pada pengalaman juga harus dipertimbangkan ketika
menafsirkan temuan sintesis ini. Dalam studi yang dimasukkan, perempuan hanya mewakili
setengah (55%) dari total sampel pengasuh orang tua. Satu studi khusus untuk pengalaman ayah
(Wiens & Daniluk, 2009), dan bahkan ketika menghitung proporsi pria dan wanita dengan
mengesampingkan studi ini, perwakilan peserta perempuan masih jauh di bawah perkiraan
norma. Di Amerika Serikat, sekitar 82% pengasuh keluarga adalah wanita dan 90% pengasuh
skizofrenia adalah ibu dari ACWS (Awad & Voruganti, 2008). Penelitian gender tentang
pengasuhan menyoroti perbedaan antara pria dan wanita dalam pemberlakuan peran ini, dan
perbedaan dalam kebutuhan yang dirasakan mungkin berakar pada gender. Peneliti harus
mempertimbangkan mengeksplorasi perbedaan pengalaman antara ibu dan ayah yang
dipengaruhi oleh gender.
KETERBATASAN

Ada tiga batasan yang harus dipertimbangkan ketika menafsirkan temuan tinjauan ini.
Pertama, ada kemungkinan bahwa strategi pencarian gagal untuk mengidentifikasi semua
literatur terkait. Untuk meminimalkan ancaman ini, kami merancang dan melakukan pencarian
dengan bantuan dua ilmuwan perpustakaan dengan keahlian dalam metodologi tinjauan
sistematis. Secara mengejutkan, kami menemukan satu studi (Blomgren Mannerheim et al.,
2016) secara kebetulan, yang tidak diidentifikasi oleh strategi pencarian kami. Sehubungan
dengan penemuan ini, sebuah pertemuan tambahan dengan seorang ilmuwan perpustakaan
mengungkapkan bahwa artikel tersebut tidak memiliki judul MESH dan hanya tersedia melalui
tautan eksternal pada PubMed Central, sehingga membuatnya tidak dapat diambil kembali. Ada
kemungkinan bahwa studi terkait lainnya dengan masalah pengindeksan yang sama juga tidak
terjawab. Kedua, kriteria inklusi menetapkan bahwa pengalaman pengasuh orang tua perlu
didukung oleh kutipan peserta, jelas mencerminkan hanya peserta orangtua, dan spesifik untuk
ACWS. Dengan demikian, studi dengan kutipan yang tidak mengidentifikasi sumber kutipan
atau membedakan antara gangguan mental, dihilangkan. Ada kemungkinan bahwa pengalaman
relevan yang cocok dalam temuan penelitian lain. Ketiga, seperti dengan semua studi meta-
sintesis, ada kemungkinan bias atau kesalahan representasi pengalaman asli karena data
dikumpulkan dari sumber sekunder (Sandelowski, Docherty, & Emden, 1997; Walsh & Downe,
2005). Untuk meminimalkan hal ini, tim peneliti, yang memiliki keahlian dalam skizofrenia dan
pengasuhan keluarga, membahas proses sintesis dan interpretasi temuan.

KESIMPULAN

Tujuan dari tinjauan ini adalah untuk mensintesis literatur kualitatif yang mengeksplorasi
pengalaman pengasuh orang tua untuk ACWS. Pengalaman kehilangan yang umum dan orangtua
yang mengasuh merasa bersedih karena kehilangan terkait dengan anak mereka dan diri mereka
sendiri. Orang tua yang mengasuh tampaknya membutuhkan bantuan untuk menavigasi layanan
yang tersedia dan dukungan untuk kesehatan mental dan fisik mereka sendiri. Yang penting,
pengasuh orang tua dapat membangun pengalaman mereka dengan cara yang bermanfaat untuk
mengatasi dan mempertahankan peran pengasuhan mereka. Dalam praktiknya, ada tuntutan
untuk meningkatkan aksesibilitas dan pemahaman sumber daya yang tersedia untuk mengurangi
tekanan psikologis orang tua sebagai pengasuh. Dari perspektif penelitian, pengembangan
pedoman atau model untuk menjelaskan dan atau memprediki kerugian pada skizofrenia itu
diperlukan, seperti halnya implementasi dan pengujian intervensi dukungan pengasuh orang tua
seperti CBT. Dukungan keluarga sangat penting untuk kesehatan dan kesejahteraan ACWS dan
oleh karena itu penting bahwa strategi yang tepat diterapkan untuk memenuhi kebutuhan
keluarga ini.

Konflik kepentingan

Penulis menyatakan tidak ada konflik kepentingan yang terkait dengan penelitian ini.

Pendanaan

Tidak ada

Pengakuan

Marie-Cécile Domecq, Pustakawan di Universitas Ottawa, dan Cathy Maclean, Pustakawan

di Pusat Kesehatan Mental Royal Ottawa, atas bantuan mereka dengan tinjauan literatur.
Refernsi:

Alberti, M. (2016). Cognitive behavioural therapy skills training for caregivers: Outcomes of a
social enterprise pilot project (Retrieved from) http://ssc2016.ca/cognitivebehavioural-
therapy-skills-training-for-caregivers-outcomes-of-a-social-enterprisepilot- project/.

Avasthi, A. (2010). Preserve and strengthen family to promote mental health. Indian Journal of
Psychiatry, 52(2), 113–126.

Awad, A. G., & Voruganti, L. N. P. (2008). The burden of schizophrenia on caregivers: A

review. PharmacoEconomics, 26(2), 149–162.
Awad, A. G., & Wallace, M. (1999). Patient and carer perspectives in schizophrenia: A
workshop. The first worldwide Pfizer neuroscience consultants forum (1999 Apr 14;
Barcelona).
Bauer, R., Koepke, F., Sterzinger, L., & Spiessl, H. (2012). Burden, rewards, and coping – The
ups and downs of caregivers of people with mental illness. Journal of Nervous and Mental
Disease, 200, 928–934.
Beck, A. T., Rector, N. A., Stolar, N., & Grant, P. (2008). Schizophrenia: Cognitive theory,
research, and therapy. New York, NY: Guilford Press. Bishop, M., & Greeff, A. P. (2015).
Resilience in families in which a member has been diagnosed with schizophrenia. Journal of
Psychiatric and Mental Health Nursing, 22, 463–471.
Blomgren Mannerheim, A., Hellström Muhli, U., & Siouta, E. (2016). Parents' experiences of
caring responsibility for their adult child with schizophrenia. Schizophrenia Research and
Treatment, 2016(1958198), https://doi.org/10.1155/2016/1958198. Caqueo-Urízar, A.,
Miranda-Castillo, C., Giráldez, S. L., Maturana, S. L., Ramírez Pérez, M., & Mascayano
Tapia, F. (2014). An updated review on burden on caregivers of schizophrenia patients.
Psicothema, 26(2), 235–243.
Chadda, R. K. (2014). Caring for the family caregivers of persons with mental illness. Indian
Journal of Psychiatry, 56(3), 221–227.
Christ, G. H., Bonanno, G., Malkinson, R., & Rubin, S. (2003). When children die: Improving
palliative and end-of-life care for children and their families. Washington, DC: National
Academies Press (US).
Cohen, C. A., Colantonio, A., & Vernich, L. (2002). Positive aspects of caregiving: Rounding
out the caregiver experience. International Journal of Geriatric Psychiatry, 17(2), 184–188.
Colaizzi, P. (1978). Psychological research as a phenomenologist views it. In R. S. Valle, & M.
King (Eds.). Existential Phenomenological Alternatives for Psychology. New York: Open
University Press.
Creswell, J. W. (2002). Educational Research: Planning, Conducting and Evaluating Quantitative
and Qualitative Research. Upper Saddle River, CA: Merrill Prentice Hall.
Dangdomyouth, P., Stern, P. N., Oumtanee, A., & Yunibhand, J. (2008). Tactful monitoring:
How Thai caregivers manage their relative with schizophrenia at home. Issues in Mental
Health Nursing, 29(1), 37–50.
Endo, K., Yonemoto, N., & Yamada, M. (2015). Interventions for bereaved parents following a
child's death: A systematic review. Palliative Medicine, 29(7), 590–604.
Folkman, S. (1997). Positive psychological states and coping with severe stress. Social Science
& Medicine, 45(8), 1207–1221.
Glynn, S. M., Cohen, A. N., Dixon, L. B., & Niv, N. (2006). The potential impact of the
recovery movement on family interventions for schizophrenia: Opportunities and obstacles.
Schizophrenia Bulletin, 32(3), 451–463.
Gogtay, N., Vyas, N. S., Testa, R., Wood, S. J., & Pantelis, C. (2011). Age of onset of
schizophrenia: Perspectives from structural neuroimaging studies. Schizophrenia Bulletin,
37(3), 504–513.
Grant, M. J., & Booth, A. (2009). A typology of reviews: An analysis of 14 review types and
associated methodologies. Health Information and Libraries Journal, 26, 91–108.
Grover, S., Pradyumna, C., & S. (2015). Coping among the caregivers of patients with
schizophrenia. Industrial Psychiatry Journal, 24(1), 5–11.
Hanzawa, S., Bae, J.-K., Bae, Y. J., Chae, M.-H., Tanaka, H., Nakane, H., ... Nakane, Y. (2013).
Psychological impact on caregivers traumatized by the violent behavior of a family member
with schizophrenia. Asian Journal of Psychiatry, 6(1), 46–51.
Hsiao, C.-Y., & Tsai, Y.-F. (2014). Caregiver burden and satisfaction in families of individuals
with schizophrenia. Nursing Research, 63(4), 260–269.
Hsieh, H.-F., & Shannon, S. E. (2005). Three approaches to qualitative content analysis.
Qualitative Health Research, 15(9), 1277–1288.
Huang, X.-Y., Hung, B.-J., Sun, F. K., Lin, J.-D., & Chen, C.-C. (2009). The experiences of
carers in Taiwanese culture who have long-term schizophrenia in their families: A
phenomenological study. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 16, 874–883.
Jack-Ide, I. O., Uys, L. R., & Middleton, L. E. (2013). Caregiving experiences of families of
persons with serious mental health problems in the Niger Delta region of Nigeria.
International Journal of Mental Health Nursing, 22, 170–179.
Janardhana, N., Raghunandan, S., Naidu, D. M., Saraswathi, L., & Seshan, V. (2015). Care
giving of people with severe mental illness: An Indian experience. Indian Journal of
Psychological Medicine, 37(2), 184–194.
Joanna Briggs Institute (2014). Reviewers manual (2014 ed.). . (Retrieved from) http://
joannabriggs.org/assets/docs/sumari/reviewersmanual-2014.pdf.
Joanna Briggs Institute (2016). The Joanna Briggs Institute critical appraisal tools for use in JBI
systematic reviews: Checklist for qualitative research (Retrieved from) http://
joannabriggs.org/research/critical-appraisal-tools.html.
Kate, N., Grover, S., Kulhara, P., & Nehra, R. (2013). Caregiving appraisal in schizophrenia: A
study from India. Social Science and Medicine, 98, 135–140.
Kate, N., Grover, S., Kulhara, P., & Nehra, R. (2014). Relationship of quality of life with coping
and burden in primary caregivers of patients with schizophrenia. International Journal of
Social Psychiatry, 60(2), 107–116.
Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. New York, NY: Springer.
Lincoln, Y. S., & Guba, E. G. (1985). Naturalistic Inquiry. Newbury Park, CA: Sage
Publications.
McAuliffe, R., O'Connor, L., & Meagher, D. (2014). Parents' experience of living with and
caring for an adult son or daughter with schizophrenia at home in Ireland: A qualitative study.
Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 21, 145–153.
Morse, J. M., & Field, P. A. (1995). Qualitative research methods for health professionals (2nd
ed.). Thousand Oaks, CA: Sage.
Murdoch University (2018). Systematic reviews: Using PICO or PICo (Retrieved from)
http://libguides.murdoch.edu.au/systematic/PICO.
Ong, H. C., Ibrahim, N., & Wahab, S. (2016). Psychological distress, perceived stigma, and
coping among caregivers of patients with schizophrenia. Psychological Research and
Behavior Management, 9, 211–218.
Onwumere, J., Learmonth, S., & Kuipers, E. (2016). Caring for a relative with delusional beliefs:
A qualitative exploration. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 23, 145–155.
Pshuk, Y. Y., & Pshuk, N. G. (2015). Assessment of quality of life and family life support
reference relatives of patients with schizophrenia. European Psychiatry, 30, 433.
Quah, S. (2014). Caring for persons with schizophrenia at home: Examining the link between
family caregivers' role distress and quality of life. Sociology of Health & Illness, 36(4), 596–
612.
Sandelowski, M., Docherty, D., & Emden, C. (1997). Focus on qualitative methods. Qualitative
metasynthesis: Issues and techniques. Research in Nursing & Health, 20(4),365–371.
Sapouna, V., Dafermos, V., Chatziarsenis, M., Vivilaki, V., Bitsios, P., Schene, A. H., & Lionis,
C. (2013). Assessing the burden of caregivers of patients with mental disorders: Translating and
validating the involvement evaluation questionnaire into
Sariah, A. E., Outwater, A. H., & Malima, K. I. Y. (2014). Risk and protective factors for elapse
among individuals with schizophrenia: A qualitative study in Dar es Salaam, Tanzania. BMC
Psychiatry, 14, 240.
Schulz, R., Hebert, R., & Boerner, K. (2008). Bereavement after caregiving. Geriatrics,63(1),
20–22.
Shah, S. T., Sultan, S. M., Faisal, M., & Irfan, M. (2013). Psychological distress among
caregivers of patients with schizophrenia. Journal of Ayub Medical College, Abbottabad,
25(3–4), 27–30.
Small, N., Harrison, J., & Newell, R. (2010). Carer burden in schizophrenia: Considerations for
nursing practice. Mental Health Practice, 14(4), 22–25.
Tong, A., Flemming, K., McInnes, E., Oliver, S., & Craig, J. (2012). Enhancing transparency
in reporting the synthesis of qualitative research: ENTREQ. BMC Medical Research
Methodology, 12(181), Retrieved from http:www.biomedcentral.com/1471- 2288/12/181.
Tsai, J., Stroup, T. S., & Rosenheck, R. A. (2011). Housing arrangements among a national
sample of adults with chronic schizophrenia living in the United States: A descriptive study.
Journal of Community Psychology, 39(1), 76–88.
Tsai, P.-F. (2003). A middle-range theory of caregiver stress. Nursing Science Quarterly, 16(2),
137–145.
Wainwright, L. D., Glentworth, D., Haddock, G., Bentley, R., & Lobban, F. (2015). What do
relatives experience when supporting someone in early psychosis? Psychology and
Psychotherapy: Theory, Research and Practice, 88, 105–119.
Walsh, D., & Downe, S. (2005). Meta synthesis method for qualitative research: A literature
review. Journal of Advanced Nursing, 50(2), 204–211. https://doi.org/10. 1111/j.1365-
2648.2005.
Wiens, S. E., & Daniluk, J. C. (2009). Love, loss, and learning: The experiences of fathers
who have children diagnosed with schizophrenia. Journal of Counseling and Development,
87, 339–348.
Wu, C. C. (1992). Family burden of care-givers of mentally ill patients – Comparison between
Taiwan and the USA. Journal of Secondary Education, 43, 32–38.
Yen, W.-J., Teng, C.-H., Huang, X. Y., Ma, W.-F., Lee, S., & Tseng, H.-C. (2010). A theory of
meaning of caregiving for parents of mentally ill children in Taiwan, a qualitative study.
Journal of Clinical Nursing, 19, 259–265.
Zarit, S. H. (2012). Positive aspects of caregiving: More than looking on the bright side. Aging
& Mental Health, 16(6), 673–674.