Anda di halaman 1dari 6

Term Of Reference (TOR)

Kegiatan Edukasi & Advocacy Hemofilia


Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia

2019
PENDAHULUAN
Hemofilia merupakan kelainan pembekuan darah yang diturunkan secara X-linked recessive akibat
kekurangan faktor VIII atau faktor IX. Angka kejadian Hemofilia diperkirakan 1: 400.000 dari
seluruh kelahiran anak lelaki. Annual global survey World Federation of Hemophilia menyebutkan
sampai tahun 2017 tercatat 196.706 penyandang hemofilia di 116 negara di dunia. Dalam kurun
waktu 10 tahun terakhir, jumlah penyandang hemofilia semakin meningkat di Indonesia. Himpunan
Masyarakat Hemofilia Indonesia menyebutkan sampai tahun 2018, tercatat 2092 pasien Hemofilia,
atau baru sekitar 7,5% dari perkiraan jumlah kasus yang seharusnya. Data Badan Penyelenggara
Jaminan Sosial (BPJS) tahun 2016 menyebutkan bahwa hemofilia merupakan penyebab ketujuh
dari 10 penyakit dengan pembiayaan tertinggi.
Penanganan hemofiia harus diberikan secara komprehensif, melibatkan tim multidisiplin
yang terdiri dari keluarga, relawan, perawat, dan dokter dari berbagai disiplin ilmu (spesialis anak,
penyakit dalam, kedokteran fisik dan olahraga, patologi klinik, psikiatri, radiologi, dokter gigi, dr.
gizi, ahli nutrisi dan bank darah). Pelayanan terpadu hemofilia mulai dirintis sejak 1997 di Rumah
Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) dibawah pengawasan tim pelayanan terpadu hemofilia
(TPTH). Namun tidak hanya di RSCM, penanganan hemofiia terpadu harus diberikan kepada seluruh
penyandang hemofiia di seluruh pelosok di Indonesia.
Tata laksana hemofilia di Indonesia semakin membaik dengan dukungan Pemerintah sejak
askes kemudian BPJS Kesehatan, sehingga penyandang hemofilia dapat memperoleh konsentrat
faktor pembekuan darah yang merupakan pilihan utama dalam mengatasi perdarahan. Penyandang
hemofiia dapat mengalami perdarahan setiap saat, dapat terjadi secara spontan atau didahului
dengan trauma, dan harus segera diatasi dalam waktu 2 jam. Oleh karena itu, pengetahuan dan
kemampuan pasien dan keluarga dalam mendeteksi dan menangani perdarahan secara dini,
khususnya penyuntikan konsentrat faktor pembekuan merupakan hal penting. Selain itu, pemberian
konsentrat faktor pembekuan darah yang diberikan secara berkala mendasari pentingnya
kemampuan penyandang hemofilia maupun keluarga dalam melakukan penyuntikan faktor
pembekuan darah secara mandiri. Hal akan mengurangi beban pelayanan rumah sakit/fasilitas
kesehatan lainnya dan pada akhirnya mengurangi beban pembiayaan kesehatan.
Dari uraian di atas, terlihat jelas bahwa hemofilia merupakan salah satu masalah kesehatan
yang perlu mendapat perhatian serius dari seluruh pemangku kepentingan dibidang kesehatan
khususnya tenaga medis dan masyarakat. Hal yang paling utama adalah pengetahuan, kemampuan,
dan kesiapan tenaga medis yang bekerja di semua lini, mulai dari tingkat pelayanan primer hingga
rumah sakit rujukan tingkat provinsi maupun nasional.
Untuk mencapai hal tersebut, perlu dilakukan upaya meningkatkan pengetahuan dan
ketrampilan tenaga medis di semua lini fasilitas kesehatan, mulai dari posyandu, puskesmas, rumah
sakit daerah, maupun rumah sakit propinsi. Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia bekerja
sama dengan pakar hemofilia melakukan upaya untuk meningkatkan penanganan hemofilia melalui
edukasi berkesinambungan, sosialisasi, pelatihan untuk tenaga medis, pasien, keluarga dan
masyarakat. Dengan demikian diharapkan agar diagnosis dan tata laksana hemofilia, dapat
dilakukan sesuai kemampuan dan fasilitas kesehatan yang tersedia dan mengikuti sistem rujukan
yang berlaku, sehingga memudahkan pasien memperoleh pelayanan kesehatan. Masyarakat juga
diharapkan dapat mengenali tanda dan gejala dini penyakit hemofilia, sehingga dapat segera
menghubungi fasilitas kesehatan terdekat untuk diagnosis dan penanganan selanjutnya.

TUJUAN
1. Meningkatkan pengetahuan dan keterampilan tenaga medis di posyandu, puskesmas, rumah
sakit umum daerah, dan rumah sakit propinsi dalam diagnosis dan tata laksana hemofilia,
termasuk tata laksana kasus gawat darurat dan sistem rujukan, sehingga penanganan hemofilia
dapat diberikan secara komprehensif
2. Meningkatkan kewaspadaan/awareness tenaga medis di pusat pelayanan primer dan sekunder
dalam mengenali kasus hemofilia.
3. Memberikan pengetahuan mengenai pentingnya pemberian konsentrat faktor pembekuan tepat
waktu untuk mengatasi perdarahan pada hemofilia sehingga dapat mencegah kecacatan.
4. Meningkatkan kemampuan penyandang dan keluarga hemofilia melakukan penyuntikan
konsentrat faktor pembekuan secara mandiri.
5. Melakukan advokasi kepada pemangku kepentingan daerah (Dinas Kesehatan, manajemen RS
dan BPJS) mengenai hemofilia.
BENTUK KEGIATAN
1. Simposium medis : Tata Laksana Hemofilia Komprehensif untuk tenaga medis/ paramedis.
2. Simposium awam: Kenali dini gejala hemofiia untuk pasien dan keluarga, sesi sharing HMHI
Pusat & HMHI Cabang Provinsi Lampung
3. Workshop: Home treatment untuk pasien dan keluarga.

SUSUNAN PANITIA
Pengarah : Prof. dr.Djajadiman Gatot, Sp.A(K)
Penasehat : Dr.dr.Novie Amelia Chozie, Sp.A(K)
dr. Murdoyo Rahmanoe, Sp.A.
Ketua : dr. Fitri Primacakti, SpA(K)
Wakil Ketua : dr. Rogatianus Bagus Pratignyo, M.Kes., SpA(K)
Sekretaris : Suhardiansyah, M.Pd.
Asep
Yulita, M.Pd.
Fera Vinikasari, SKM
Seksi konsumsi : Meri Triastuti, A.Md.
Wiwik Widyan, S.Pd.
Angel
Rukmini
Seksi perlengkapan : Yaltudi
Egi
Romi
Januar
Ir. Daru Indriyo
Seksi Akomodasi : Novi Riandini, S.Kom
Seksi Dokumentasi : Ir. Daru Indriyo
Seksi Acara : Budi Cahyono, M.Pd
Ns. Djuanda Mutifa, S.Kep
PELAKSANAAN KEGIATAN
Waktu : 19 – 20 Oktober 2019
Tempat : Lampung

MATERI SIMPOSIUM
Peserta simposium akan memperoleh materi simposium berupa presentasi pembicara/ narasumber
yang dapat diakses melalui website. Peserta akan mendapatkan booklet, leaflet dan poster edukasi
mengenai hemofilia.
Kegiatan simposium medis akan dimintakan akreditasi IDI dan IDAI.

SASARAN SIMPOSIUM
Target peserta adalah:
1. Tenaga medis dan paramedis (dokter umum, spesialis anak, penyakit dalam, patologi klinik,
rehabilitasi medik, perawat, bidan, dokter gigi dan tenaga medis lainnya), yang bekerja di
puskesmas hingga rumah sakit provinsi.
2. Penyandang hemofilia berusia ≥ 12 tahun dan orang tua/keluarga.

SUSUNAN ACARA
Hari ke-1 : Edukasi Tenaga Medis
Day 1, October 19 , 2019 : Medical Seminar
Moderator :
Time Agenda Speaker
07.30 - 08.30 Registration
08.00 - 08.30 Opening
08.30 - 08.45 Pre test
08.45 - 09.15 Overview of hemophilia diagnosis and Prof. dr. Djajadiman Gatot, SpA(K)
management:
Recent situation and problem in Indonesia
09.15 - 09.45 Laboratory examination for diagnosis of Prof. dr. Rahayuningsih D, SpPK(K), DSc
hemophilia and
other bleeding disorders
09.45 - 10.00 Discussion
10.00 - 10.15 Coffee break
10.15 - 10.45 Management of acute bleeding and emergency Dr. dr. Novie Amalia Chozie, SpA(K)
in
Hemophilia
10.45 - 11.15 Hemophilia Complication : Transfusion-related dr. Findy Prasetyawaty, SpPD
infection and inhibitor
11.15 - 11.45 Musculosceletal problem and the role of Prof. Dr. dr. Angela Tulaar, SpKFR(K)
medical rehabilitation in hemophilia
11.45 - 12.00 Discussion
12.00 - 12.15 Post-test
12.15 - 13.00 Lunch break, prayer time
13.00 - 13.30 3a:e-studv r. -brtn Pnmacalctr SpA(K)
r3 30 - 14.00 Sharing experience of hemophilia management lr. Rogatianus Bagus Pratigniio, I!{.Kes"
:n f,ampunq ioA{K)
14.30 - 15.00 Discussion
15.00 -llosing

Hari ke-2 : Sim dan Workshop A*vam

Time Agenda peaker I Mentsr


07.30 - 08.30 Registration
c8.30 - 09.00 Spening
0s.00 - 09 30 Learnins, about Hemophilia lrof. dr. Djaladiman, SpA(K)
093C- t0.00 F{ome treatment for hemophilia patient )r. dr. Novie Amelia Chozie" SpA(K)
10.00 - 10.30 Discussion (coffee break served)
t030- l1 00 Flora,to adrninister Factor Vll[ concentrate ? t[s. Dluanda Mutifa SKep.
I l.0i) - t2 00 Workshop tbr patient : seif infi.rsianof factor \s Djuanda Mutifa SKep. + nurses from
V11I
Concentrate
12.00 - l3 00 Patient Registry \ovi Rrandini, SKorn
1i 00 * 14.00 losrng & Lunch

Dernikian '[OR acara ini kami sampaihan, besar harapan kami Bapahilbu dapat berparlisipasi dalam
acara ini" Atas perhatian Bapali/lbu karni sampaikan terima kasih.

PANITLd PENYELENGGARA

k'**w
clr. Fitri Primacakti, SpA(K) Gatot, SpA(K)
Ketttct Ptl'tilia
Himpunan Masyarakat Hemofi lia lndonesia