Anda di halaman 1dari 9

Prioritas Pasien Herpes Simpleks Keratitis

Abstrak
Tujuan Herpes simpleks keratitis (HSK) adalah penyakit yang mengancam penglihatan dan
penyebab utama kebutaan kornea. Melibatkan pasien dalam menetapkan pengaturan agenda
penelitian dapat memaksimalkan manfaat pasien dan meminimalkan kesalahan penelitian. Tanpa
latihan keterlibatan pasien yang dipublikasikan, prioritas pasien dalam HSK tidak jelas. Tujuan
dari penelitian ini adalah untuk mengeksplorasi prioritas pasien untuk penelitian HSK.
Metode: Tinjauan publikasi literatur pada tahun sebelumnya, dalam perekrutan pasien
teridentifikasi sembilan domain minat penelitian. Sebuah kuesioner dikirimkan kepada para
peserta yang meminta mereka membuat peringkat berdasarkan urutan prioritas. Hasil
pemeringkatan diberi skor rata-rata, dan analisis tematik dilakukan untuk data naratif.
Hasil Tiga puluh tujuh pasien berpartisipasi dalam survei. Prioritas utama untuk pasien adalah
faktor risiko untuk kambuhnya infeksi, tes diagnostik dan kegagalan pengobatan. Data naratif
mengungkapkan tiga kebutuhan klinis utama: kesulitan dalam kontrol gejala jangka panjang,
kebutuhan untuk perawatan akses cepat pada infeksi akut dan keinginan untuk informasi yang
lebih mudah diakses.
Kesimpulan Studi ini menyoroti tiga masalah utama dalam pendekatan kami saat ini untuk
HSK. Pertama, mungkin ada ketidaksejajaran antara upaya penelitian dan prioritas pasien.
Kedua, informasi pasien berkualitas tinggi tidak tersedia secara luas. Ini dapat menghambat
kemampuan pasien untuk membuat keputusan yang tepat dan berkontribusi terhadap penelitian.
Ketiga, prioritas layanan klinis sama pentingnya dengan pasien sebagai penelitian. Peneliti dan
dokter didorong untuk mengatasi kedua kebutuhan secara paralel.

Pendahuluan
Memahami perspektif pasien sangat penting untuk mengarahkan agenda penelitian. Dokter,
akademisi dan industri farmasi adalah semua pemangku kepentingan utama dalam mendorong
penelitian, tetapi prioritas mereka tidak selalu selaras dengan prioritas pasien.1 Telah
diperdebatkan bahwa melibatkan pasien dalam penelitian harusnya memastikan manfaat bagi
mereka yang pada akhirnya hidup dengan penyakit tersebut, sehingga dapat mencegah bias
penelitian.2 Di Inggris, organisasi seperti James Lind Alliance dan INVOLVE (a National Institue
for Health Research funded advisory group), telah menjadi kekuatan pendorong utama dalam
memfasilitasi keterlibatan publik dalam penelitian kesehatan.3 Demikian pula, Patient-Centered
Outcomes Research Institute di Amerika Serikat didirikan untuk mendukung penelitian yang
berpusat pada pasien, dan untuk memastikan pendanaan diarahkan pada pertanyaan penelitian
yang penting bagi pasien.4
Herpes simplex keratitis (HSK) dapat menjadi penyakit yang menyakitkan dan melemahkan, dan
ketika parah, dapat mengambil kasus remisi dan kambuh dengan kehilangan penglihatan
bertahap dari waktu ke waktu.5 Virus ini biasanya didapat pada awal kehidupan, setelah itu
dormant pada ganglion akar trigeminal. Bertahun-tahun kemudian, virus menyebar ke
permukaan okular melalui saraf trigeminal, dan berpotensi merusak semua lapisan kornea.6
Membuat diagnosis awal HSK bisa menjadi sulit karena tanda-tanda klinis yang tidak spesifik,
serta sensitivitas yang rendah dan pengambilan tes PCR kornea dan swab konjungtiva yang
relatif rendah.7
Biasanya, ada kebutuhan untuk memulai pengobatan empiris dengan tidak adanya tes
konfirmasi. Infeksi yang berulang dapat mengakibatkan komplikasi seperti jaringan parut,
neovaskularisasi, defek epitel persisten, corneal melting, keratitis neurotropik, dan infeksi bakteri
sekunder.8-10 Perawatan utama adalah terapi antivirus topikal untuk penyakit epitel dan / atau
steroid topikal untuk komplikasi stromal.11 Terapi antivirus oral sebagai profilaksis jangka
panjang telah terbukti secara signifikan mengurangi risiko kekambuhan, tetapi ada peningkatan
pengakuan bahwa resistensi HSV dapat terjadi pada hingga sepertiga pasien yang menggunakan
terapi antivirus oral selama lebih dari setahun.12
Saat ini tidak ada penelitian yang dipublikasikan tentang prioritas pasien dalam penelitian untuk
HSK. Sight Loss dan Vision Priority Setting Partnership menghasilkan daftar prioritas untuk
penelitian di 12 kategori penyakit mata pada tahun 2014, namun, HSK tidak masuk dalam daftar
prioritas untuk penyakit mata kornea dan eksternal.13 Ukuran hasil yang dilaporkan pasien
(PROM) adalah penilaian status kesehatan yang datang langsung dari pasien dan semakin banyak
digunakan dalam penelitian efektivitas klinis, dan dalam kebijakan kesehatan dan keputusan
commissioning. Terdapat penambahan miat dalam penggunaan PROM dalam oftalmologi,
namun, tidak ada yang dikembangkan secara khusus untuk HSK. Pemahaman perspektif pasien
dalam penyakit permukaan okular telah difokuskan terutama pada penyakit mata kering (DED),
dan karya yang diterbitkan dipusatkan pada pengembangan PROM untuk kontrol gejala dan
kualitas hidup (QoL).14 Alat penilaian, seperti Ocular Surface Disease Index15 dan Dampak Mata
Kering pada Kehidupan Sehari-hari,16 memungkinkan penilaian kualitas hidup pasien dan fungsi
yang berhubungan dengan penglihatan, dan National Function Institute Questionnaire-25 (VFQ-
25) ) telah menunjukkan bahwa tingkat gangguan penglihatan memberikan kualitas hidup yang
lebih buruk.17 Sementara DED dan HSK berbagi beberapa implikasi kualitas hidup, terdapat
konsekuensi spektrum luas yang spesifik pada HSK (seperti takut kambuh, rejimen pengobatan
yang banyak aturan, keratitis neurotropik dan pengobatan imunosupresif) yang tidak ditangani
oleh alat yang ada.
Reynaud et al telah menerbitkan satu-satunya studi kualitas hidup di HSK sejauh ini, dengan
fokus pada pasien selama dormant.18 Mereka menemukan tingkat penurunan kualitas hidup pada
HSK yang dormant sebanding dengan penyakit yang mengancam penglihatan lainnya seperti
uveitis anterior, katarak, penyakit graft-versus-host dan DED terkait Sjögren. Namun, penelitian
ini dibatasi oleh kurangnya alat kualitas hidup khusus untuk HSK, dan sebagai gantinya
menggunakan kombinasi The National Eye Institute VFQ-25,19 Glaucoma QoL20 dan kuesioner
QoL20 untuk menilai berbagai dimensi hidup dengan HSK. Dari literatur yang saat ini tersedia,
pemahaman kita tentang perspektif pasien dalam HSK tidak lengkap.
Kami membentuk kelompok partisipasi pasien HSK pertama di West Midlands, Inggris dengan
tiga tujuan: (1) untuk mengenali pasien sebagai pemangku kepentingan untuk penelitian dan
perawatan klinis pada HSK, (2) untuk memberikan kesempatan bagi pasien untuk mengarahkan
arah penelitian di masa depan. dan (3) untuk memahami perspektif pasien tentang hidup dengan
HSK.
Metode
Survei dilakukan di empat rumah sakit regional di West Midlands, Inggris. Partisipasi pasien
didaftarkan oleh lima spesialis kornea pada janji temu klinik. Pasien direkrut secara berurutan
selama jangka waktu 6 bulan. Selama konsultasi, semua pasien dengan diagnosis HSK yang
mapan diundang untuk berpartisipasi dalam survei.
Pencarian literatur dilakukan untuk publikasi yang berkaitan dengan HSK pada tahun sebelum
perekrutan pasien (2014). Strategi pencarian pragmatis dalam pendekatan dan sengaja
ditargetkan. Pencarian basis data dibatasi untuk PubMed / MEDLINE, dengan istilah pencarian
'Herpes Simplex Keratitis' diperluas sebagai berikut: ('keratitis, herpetic' [Ketentuan MeSH] atau
('keratitis' [Semua Bidang] dan 'herpetic' [Semua Bidang]) atau 'herpes keratitis' [Semua Bidang]
atau ('herpes' [Semua Bidang] dan 'simpleks' [Semua Bidang] dan 'keratitis' [Semua Bidang] atau
'herpes simpleks keratitis' [Semua Bidang]). adalah: 1 Januari 2014 hingga 31 Desember 2014.
Publikasi dikelompokkan berdasarkan relevansi klinis mereka dan diklasifikasikan ke dalam
sembilan domain utama (file pelengkap online). Jumlah publikasi untuk setiap domain dihitung
sebagai proporsi dari semua penelitian yang berkaitan dengan HSK dalam tahun itu, untuk
berfungsi sebagai indikator untuk prioritas penelitian komunitas ilmiah (tabel 1)
Kami mendistribusikan survei online melalui Survey Monkey (SurveyMonkey, San Mateo,
California, USA) untuk pasien yang memiliki akses ke internet (di https: // www. surveymonkey.
com; diakses 14 Agustus 2017), dan melalui wawancara telepon untuk mereka yang tidak dapat
mengakses internet. Kami meminta para peserta untuk membuat peringkat sembilan domain
yang diminati ini sesuai dengan kepentingan dan membagikan pemikiran pada setiap domain.
Untuk setiap pasien, urutan sembilan domain secara acak oleh SurveyMonkey. Ada juga ruang
teks bebas di akhir untuk pasien untuk mengomentari sesuatu yang tidak tercakup oleh sembilan
domain.
Hasil pemeringkatan diberi skor rata-rata menggunakan rumus standar SurveyMonkey.22 Analisis
tematik dilakukan oleh XL dan GW untuk semua data naratif menggunakan protokol yang
dijelaskan oleh Braun dan Clarke.23 Pertama, pengkodean data dan identifikasi tema potensial
dilakukan secara terpisah oleh XL dan GW, kemudian tema utama disetujui oleh konsensus. XL,
GW dan PS mendefinisikan dan menamai tema yang diidentifikasi dan menyoroti kutipan
perwakilan yang mendukung masing-masing tema.
Hasil
Prioritas komunitas ilmiah
Tinjauan literatur mengidentifikasi sembilan bidang. Sembilan area ini ditulis ulang dalam
bahasa Inggris untuk pasien: (1) faktor risiko untuk kambuhnya infeksi, (2) seberapa cepat
infeksi dapat diobati, (3) ketika ada kegagalan untuk mengobati infeksi, (4) mengembangkan tes
untuk memandu pengobatan kami lebih efektif, (5) ketidakpastian tentang resistensi penyakit
terhadap pengobatan, (6) perlunya pengobatan jangka panjang, (7) faktor risiko terhadap
perkembangan infeksi, (8) dampak penyakit pada kualitas hidup dan (9) frekuensi kunjungan
rumah sakit. Area yang paling banyak diteliti adalah: seberapa cepat infeksi dapat diobati, faktor
risiko terjadi perkembangan infeksi dan kapan terdapat kegagalan untuk mengobati infeksi
(tabel1).
Prioritas pasien
Lima puluh enam pasien dari lima pusat di West Midlands setuju untuk mengambil bagian dalam
penelitian. Partisipasi pasien berkisar dari penyakit ringan sampai sedang, dengan berbagai
kriteria diagnosis. Empat puluh persen responden adalah laki-laki dan enam puluh persen adalah
perempuan. Rata-rata usia responden adalah 57 (kisaran 19-89) tahun. Latar belakang
sosioekonomi diaktegorikan menggunakan Index of Multiple Deprivation (IMD) yang diukur
dengan kode pos. Median IMD adalah enam (kisaran 1-10).
Tiga puluh tujuh tanggapan terhadap survei diterima, diantaranya terdapat enam pasien
menyelesaikan pertanyaan melalui telepon.
Skor pemeringkatan pasien untuk masing-masing area yang tertarik ditunjukkan pada Gambar 1.
Nilai tertinggi domain adalah: faktor risiko kekambuhan infeksi (skor 6.16), pengembangan tes
untuk acuan pengobatan yang lebih efektif (5,57) dan kapan terdapat kegagalan untuk mengobati
infeksi (5.35). Domain yang memiliki skor terendah yaitu frekuensi kunjungan rumah sakit
(3.97).
Analisis Tematik
Menggunakan teknik penelitian kualitatif dan analitik tematik, kami juga mengidentifikasi tiga
tema dari narasi data.
Tema 1: mengontrol gejala
Tema yang menonjol adalah kesulitan dalam mengendalikan gejala (kutipan dalam tabel 2).
Dalam banyak kasus, ini diterjemahkan sebagai kebutuhan frekuensi tetes mata. Eksaserbasi akut
membutuhkan terapi antivirus dan steroid topikal setiap beberapa jam. Pada pasien dengan
komplikasi DED atau tekanan intraokular tinggi (TIO), mungkin ada pengobatan lebih lanjut
dengan lubrikasi atau obat tetes penurun TIO. Beberapa pasien menggambarkan kesulitan praktis
dengan tetes mata yang sering: 'Saya menggunakan empat belas tetes sehari selama setahun
terakhir, sulit bagi saya untuk mengikuti, 'dan beberapa pasien bergantung pada orang lain untuk
memberikan obat-obatan mereka: 'Saya mengandalkan istri saya harus memakai obat tetes
karena tangan saya tidak berfungsi dengan baik — saya bahkan tidak bisa menggunakan pisau
dan garpu. 'Beberapa gejala tetap ada meskipun diobati: 'Mata tidak pernah 80% nyaman bahkan
saat sehat. Karena itu, perawatan jangka panjang akan bagus.'
Tema 2: akses ke spesialis
Peserta merasa sulit untuk mendapatkan akses cepat ke spesialis (tabel 2). Di Inggris, pasien
mungkin tidak memiliki akses langsung ke dokter spesialis mata, tanpa rujukan dari
keluarga/dokter umum. Seorang pasien berkomentar bahwa 'perbedaan waktu antara rujukan
dokter umum dan janji temu konsultasi adalah penting, dan patologi penyakit tidak selalu
sepenuhnya dipahami pada tingkat perawatan primer.' Yang lain menunjukkan bahwa 'diagnosis
harus jauh lebih cepat - lebih banyak spesialis perlu ditugaskan,' dan bahwa HSK 'perlu dilihat
oleh dokter spesialis mata.' Tampaknya beberapa pasien mengalami keterlambatan signifikan
untuk diagnosis dan perawatan, yang berpotensi menyebabkan kerusakan permanen. Satu pasien
menyarankan untuk mengembangkan paket perawatan yang dapat disiagakan oleh pasien untuk
perawatan flare up instan, 'dan yang lain mengajukan pertanyaan' apakah self-diagnosis dapat
diterima? '
Tema 3: perlunya lebih banyak informasi
Dalam meminta pasien untuk prioritas mereka, kami menerima banyak pertanyaan sebagai
balasan (tabel 2). Kami telah mengkategorikan ini menjadi dua kelompok: pertanyaan yang kami
miliki jawabannya (yang harus tersedia secara luas sebagai informasi pasien) dan pertanyaan
tanpa jawaban yang jelas (yang harus menjadi dasar pengaturan agenda penelitian).
Pertanyaan berkisar dari 'bisakah itu berpindah dari satu mata ke mata lainnya?' dan 'apa faktor
risikonya dan mengapa?' untuk yang lebih menantang seperti 'mengapa (kegagalan untuk
mengobati infeksi) terjadi?' dan 'apa yang bisa dilakukan untuk meningkatkan hasil ketika ada
keterlambatan diagnosis dan kerusakan telah terjadi?' Beberapa pasien menunjukkan perlunya
informasi sejak dini: "Saya belum pernah dijelaskan mengapa saya terkena infeksi" dan
"seberapa cepat kebutaan katastropik terjadi?" Banyak pertanyaan juga berpusat di sekitar
perubahan gaya hidup dan faktor risiko yang dapat dimodifikasi: 'Apakah ada faktor gaya hidup
yang dapat dihindari untuk mencegah terulangnya?' serta cara-cara di mana pasien dapat
memainkan peran yang lebih aktif dalam mengelola penyakit mereka: 'Bagaimana pasien dapat
mengidentifikasi diri (kekambuhan infeksi)?'

Pembahasan
Dengan dampak klinis dan ekonomi yang besar, upaya penelitian yang signifikan diarahkan pada
HSK — termasuk pengembangan alat diagnostik yang lebih baik, strategi perawatan, dan
vaksinasi.25–28 Sepengetahuan kami, penelitian ini adalah laporan pertama yang dipublikasikan
tentang prioritas pasien untuk penelitian HSK. Melalui latihan kualitatif ini, kami telah mulai
mengidentifikasi apa yang paling penting bagi pasien. Pencarian literatur kami menyoroti
perbedaan antara prioritas penelitian pasien dan komunitas ilmiah.
Prioritas utama untuk penelitian adalah: faktor risiko untuk kambuhnya infeksi; mengembangkan
tes untuk memandu pengobatan lebih efektif dan kegagalan untuk mengobati infeksi. Upaya
signifikan telah dilakukan untuk memahami faktor virus dan inang yang mempengaruhi infeksi
dan reaktifasi, tetapi hal ini masih kurang dipahami. Kita tahu bahwa pemicu tertentu seperti
perubahan hormon, demam, stres psikologis dan paparan sinar ultraviolet dapat menyebabkan
reaktivasi, tetapi mekanisme yang mendasari tetap tidak jelas. Meningkatkan diagnosis dan
pemantauan dengan menggunakan teknik pencitraan baru telah menjadi bidang pertumbuhan
yang cepat dalam beberapa tahun terakhir dan terus berkembang. Teknik-teknik yang lebih baru
seperti tomografi koherensi optik segmen anterior dan mikroskop confocal in vivo, serta pelat
analisis pencitraan otomatis memberikan cara yang lebih akurat untuk memvisualisasikan dan
menghitung penyakit.28–30 Kegagalan pengobatan menghasilkan jaringan parut yang ireversibel
yang mungkin membutuhkan cangkok kornea untuk mempertahankan penglihatan. Faktor yang
menyulitkan dalam HSK adalah bahwa hasil pada operasi itu sendiri dapat memicu reaktivasi
virus dan menyebabkan kegagalan cangkok. Upaya penelitian telah difokuskan pada pemahaman
mekanisme penolakan graft dan efektivitas pengobatan antivirus untuk mengurangi risiko
kegagalan cangkok.31 Anehnya, frekuensi kunjungan rumah sakit menduduki peringkat terendah
dalam prioritas. Satu pasien berkomentar bahwa 'konsultasi rutin dan dapat diprediksi tidak
hanya memberikan jaminan, tetapi kesempatan yang lebih baik untuk perawatan yang benar,'
sementara yang lain bertanya 'akan lebih sedikit waktu antara kunjungan yang membantu
menangkapnya lebih awal?' Perlu dipertimbangkan apakah ulasan yang lebih rutin meningkatkan
hasil, atau jika itu merupakan sumber kepastian bagi pasien. Ini sangat penting, karena
kecemasan merusak kualitas hidup pada pasien dengan HSK bahkan saat dalam remisi.18
Hasil yang tidak diinginkan dari penelitian ini adalah sejauh mana pasien juga menggunakan
survei untuk menarik perhatian pada prioritas mereka untuk perawatan klinis. Mereka menyoroti
area signifikan dari kebutuhan yang tidak terpenuhi seperti akses yang buruk ke spesialis selama
masa infeksi akut. Pasien bertanya apakah itu dapat diterima untuk 'mendiagnosis diri sendiri'
infeksi akut dan menggunakan 'paket perawatan penyelamatan' di rumah. Pada penyakit paru
obstruktif kronik, pedoman National Institute for Health and Care Excellence merekomendasikan
penggunaan paket penyelamatan yang mengandung steroid dan antibiotik yang disimpan di
rumah untuk eksaserbasi akut.32 Pengaturan serupa di HSK dapat bermanfaat bagi pasien dengan
infeksi akut, namun, kami membutuhkan strategi yang memungkinkan mereka melakukannya
dengan aman.
Area yang perlu diperhatikan adalah pendidikan pasien. Penyediaan informasi berkualitas tinggi
adalah intervensi yang telah terbukti berdampak positif terhadap pengalaman dan perilaku
kesehatan pasien. Dengan demikian, menyediakan informasi yang dapat diakses sekarang
tertanam kuat dalam kebijakan kesehatan.33 Saat ini, ada sedikit cara publikasi literatur dan
sumber daya digital untuk HSK. Upaya harus berkonsentrasi pada pendidikan pasien yang
efektif, menarik dan dapat diakses untuk populasi yang lebih luas.
Penelitian ini merupakan undangan terbuka pertama untuk pasien dengan HSK untuk
mengungkapkan apa yang paling penting bagi mereka, serta pemeriksaan pertama pada
penelitian saat ini apakah selaras dengan prioritas pasien. Meskipun menjadi penyebab utama
kebutaan kornea infeksius, HSK tidak menampilkan prioritas utama dalam kategori penyakit
kornea dan eksternal dari Sight Loss dan Vision Priority Setting Partnership Survey. Dari
perbedaan prioritas penelitian yang ditunjukkan oleh penelitian kami, kami merasa bahwa
pengaturan prioritas yang lebih mendalam untuk pasien HSK akan bermanfaat dalam
mengarahkan penelitian di masa depan.
Penelitian kami memiliki beberapa keterbatasan. Ruang lingkup awal kami dari literatur yang
menginformasikan 9 domain minat penelitian hanya termasuk studi di tahun sebelum survei
kami. Ini tidak dimaksudkan untuk menjadi tinjauan lengkap literatur, tetapi lebih merupakan
indikasi di mana upaya penelitian dalam HSK difokuskan pada saat itu. Sembilan belas pasien
yang awalnya setuju untuk ikut serta tidak menyelesaikan survei dan tidak jelas apakah angka
drop-out mungkin telah menimbulkan bias pada temuan kami. Untuk latihan pelingkupan
kualitatif awal ini, kami belum mengumpulkan karakteristik dasar peserta, oleh karena itu
diperlukan evaluasi lebih lanjut untuk menentukan kebutuhan dan prioritas untuk kelompok
pasien yang berbeda. Studi kami menunjukkan bahwa pasien usia lanjut memiliki masalah
khusus untuk mengatasi tuntutan tetesan obat mata yang sering. Dengan populasi yang menua,
sangat penting bahwa dokter mempertimbangkan keterbatasan fisik dan kognitif pasien lansia,
dan kelayakan rencana manajemen mereka.34 Selanjutnya, pusat dan variasi pasien dalam rejimen
pengobatan mungkin ada, termasuk misalnya, kebutuhan untuk mengobati peningkatan TIO,
yang mungkin telah memperburuk kebutuhan untuk frekuensi tetes mata. Wawancara yang lebih
mendalam di antara kelompok pasien yang berbeda diperlukan untuk mengeksplorasi spektrum
penuh prioritas pasien. Jangkauan geografis kami terbatas pada West Midlands, Inggris, di mana
panduan dan struktur penyediaan layanan berbeda dari daerah lain. Namun, wilayah ini
merupakan daerah dengan keragaman etnis dan sosial ekonomi, dengan populasi regional non-
kulit putih terbesar di luar London.35 Penyelidikan lebih lanjut meliputi kohort yang lebih luas
diperlukan.
Studi ini telah menyoroti tiga masalah dalam pendekatan kami saat ini untuk HSK. Pertama,
agenda penelitian sejauh ini telah ditetapkan tanpa pengetahuan yang dipublikasikan tentang apa
yang penting bagi pasien. Ini dapat menyebabkan perbedaan antara prioritas pasien dan
komunitas ilmiah. Kami telah mengidentifikasi beberapa area yang sangat penting bagi pasien
untuk penelitian masa depan untuk menjembatani kesenjangan ini. Kedua, ada kekurangan
informasi pasien yang mudah diakses tentang HSK. Ini menghambat kemampuan mereka untuk
membuat keputusan berdasarkan informasi yang berkaitan dengan perawatan klinis mereka
sendiri dan membatasi kemampuan mereka untuk berkontribusi terhadap penelitian. Ketiga,
prioritas layanan klinis sama pentingnya dengan pasien sebagai penelitian. Dokter dan peneliti
harus menyadari bahwa keinginan mendesak pasien untuk perawatan klinis yang lebih baik hari
ini mungkin lebih besar daripada manfaat penelitian yang tidak pasti besok, bahkan jika yang
terakhir mungkin mengarah pada penyembuhan. Untuk memahami prioritas sebenarnya pasien,
penyelidikan harus terbuka dan tidak memihak.
Survei kami adalah upaya pertama untuk melibatkan pasien dengan HSK dalam dialog tentang
menetapkan prioritas penelitian. Pasien sangat ingin memenuhi peran mereka sebagai pemangku
kepentingan utama untuk penelitian, oleh karena itu, sangat penting bahwa pasien diberikan
platform untuk menyuarakan prioritas mereka dan membangun kemitraan dengan para peneliti.
Kami bermaksud memperluas kelompok partisipasi pasien kami untuk tujuan ini dan terus
berbagi temuan kami dengan komunitas ilmiah dan klinis.

Akses terbuka