Halaman 1

TINJAUAN PENYAKIT INFEKSI * VOL. 8, TIDAK. 1 * JANUARI-FEBRUARI 1986

? 1986 oleh The University of Chicago. Seluruh hak cipta. 0162-0886 / 86 / 0801-0015 $
02,00
PASAL KHUSUS
Studi Hepatitis Willowbrook Ditinjau: Aspek Etis
Saul Krugman
Dari Departemen Pediatri, New York University
Fakultas Kedokteran, New York, New York
Studi tentang sejarah alami dan pencegahan hepatitis virus dimulai di Willow-
brook State School pada tahun 1955. Selama dua dekade berikutnya ada banyak
kontroversi mengenai aspek etika dari penelitian ini. Latar belakang penelitian ini
dijelaskan secara rinci dalam konteks sejarah. Laporan ini harus memberikan informasi
kepada pembaca
diperlukan untuk membuat penilaian obyektif yang independen dari etika Wil-
studi hepatitis rendah.
Selama paruh pertama abad ini, wabah
berbagai penyakit menular banyak ditemukan di
phanage, barak militer, dan institusi untuk
anak-anak retardasi mental. Wabah ini terlibat
populasi yang sangat rentan hidup dalam kondisi
kepadatan penduduk dan kebersihan yang buruk. Tertular menular
penyakit, seperti influenza dan campak, terjadi sebagai
epidemi pada interval variabel. Infeksi lain, seperti
sebagai shigellosis dan hepatitis, umumnya endemik
di alam.
Selama pertengahan 1950-an kolega saya, Dr. Robert
Ward, dan aku diundang untuk bergabung dengan staf Willow-
brook State School sebagai konsultan dalam penyakit menular
memudahkan. Lembaga ini untuk anak-anak retardasi mental
telah diganggu oleh terjadinya epidemi tersebut
dan penyakit endemik seperti campak dan hepatitis. Kami
upaya selama dua dekade berikutnya dicurahkan untuk
pengendalian penyakit menular ini.
Pada tahun 1960 wabah campak melanda Wil-
lowbrook, menyebabkan 60 anak meninggal. Mempelajari itu
kami memulai dengan vaksin campak yang dilemahkan langsung
dikembangkan oleh Dr. John Enders dan rekan-rekannya
ditambang dalam pemberantasan campak dari
pada akhir 1963.
Hepatitis, yang mempengaruhi hampir setiap anak di Indonesia
Willowbrook dan juga banyak karyawan, terbukti
menjadi masalah yang lebih sulit. Itu penting untuk
tanya pengetahuan baru tentang sejarah alam
penyakit ini - pengetahuan yang mungkin mengarah pada akhirnya
kontrol pasangan.
Studi-studi selama dua dekade berikutnya
Diterima untuk publikasi 10 September 1985, dan dalam revisi
dari 22 Oktober 1985.
Harap alamat permintaan untuk cetak ulang ke Dr. Saul Krugman, New
Fakultas Kedokteran Universitas York, 550 First Avenue, New York,
New York, 10016
oleh beberapa kritikus dianggap tidak etis. Sebagai
faktanya, dalam beberapa tahun terakhir nama "Willow-
sungai "telah menjadi identik dengan
pencarian tersesat. Seiring berjalannya waktu, fakta menjadi
disiksa atau dilupakan, hanya menyisakan emosi.
Tiga puluh tahun telah berlalu sejak Willowbrook
studi hepatitis dimulai pada pertengahan 1950-an. saya
Saya yakin hari ini sama seperti saya pada waktu itu
studi itu etis dan dapat dibenarkan. Keputusan ini
didasarkan pada pengetahuan tentang kondisi luar biasa
yang ada di lembaga maupun di suatu
penilaian risiko dan manfaat potensial untuk
peserta Tujuan artikel ini adalah untuk membahas
aspek etis dari penelitian kami, dalam aplikasi mereka
konteks historis yang sesuai. Diharapkan bahwa
formasi akan memungkinkan pembaca untuk membuat
penyok, penilaian obyektif tentang etika
Studi Willowbrook.
Pendirian Sekolah Negeri Willowbrook
Pada tahun 1938 legislatif negara bagian New York merasakan
kebutuhan untuk lembaga tambahan untuk perawatan
Tally retarded children. Itu mengalokasikan dana untuk membeli
375 hektar tanah yang terletak di Willowbrook di Staten
Pulau dan mengizinkan pembangunan fasilitas
untuk merawat 3.000 anak retardasi mental dari RS
wilayah metropolitan New York yang lebih besar. Institusi,
selesai pada tahun 1942 dan ditunjuk sebagai Negara Bagian Willowbrook
Sekolah, diambil alih oleh pemerintah federal
untuk memenuhi kebutuhan mendesak akan rumah sakit militer untuk dirawat
untuk personel militer yang cacat sejak Perang Dunia II.
Korps Medis Angkatan Darat AS menamainya Hal-
Rumah Sakit Umum loran untuk menghormati mendiang Kolonel
Paul Stacey Halloran, seorang medis Angkatan Darat AS
perawat tentara.
Setelah perang berakhir-pada tahun 1945, ada pertimbangan-
157

Halaman 2
158
Krugman
mampu tekanan politik untuk mempertahankan Halloran General
Rumah Sakit sebagai rumah sakit Administrasi Veteran. Itu
konflik antara kebutuhan Administrasi Veteran
trasi dan kebutuhan Departemen Negara Bagian New York
Mental Hygiene dijelaskan dalam bab ini.
surat rendah yang dikirim oleh Gubernur Thomas Dewey ke
Jenderal Omar Bradley, yang adalah direktur Vet-
erans Administrasi pada waktu itu.
Setiap tahun di Negara Bagian New York, ribuan
anak-anak datang ke dunia ini yang secara mental
dan secara fisik cacat dan berpikiran lemah, siapa
tidak pernah bisa menjadi anggota masyarakat. Mereka membutuhkan
perawatan konstan, baik secara medis dan fisik, dan
dalam banyak kasus, untuk sosial, psikologis dan
alasan nomik, beberapa orang tua mampu menempatkan mereka
di lembaga swasta. Bahkan jika institusi tersebut
Dalam jumlah yang cukup, hasilnya adalah negara
harus bertanggung jawab atas perawatan anak-anak ini.
dan lakukan dengan tingkat kelembutan yang tinggi dan
perhatian.
Saat ini, Negara Bagian New York mengoperasikan dua
lembaga negara bagian bawah untuk perawatan bayi tersebut
dan anak-anak. Salah satunya adalah Sekolah Negeri Wassa di Jakarta
Duchess dan yang lainnya adalah Letchworth Village di
Kabupaten Rockland. Ada beberapa negara bagian lain
sekolah untuk cacat mental tetapi mereka terlalu berlebihan
ramai dan tidak ada yang dapat atau dilengkapi untuk iklan
perawatan ditonal bayi.
Ratusan bayi dan anak-anak tidak mampu merawat
untuk diri mereka sendiri tidur di kasur di lantai
lembaga-lembaga ini. Yang lebih serius adalah itu
ada delapan hingga sembilan ratus bayi yang menunggu-
Daftar masuk dan Komisi Negara Bagian
Kebersihan Mental setiap hari harus berurusan dengan orang yang terganggu
yang berusaha agar anak-anak mereka ditempatkan di negara bagian
institusi. Surat Komisaris Men-
tal Hygiene dipenuhi dengan surat-surat dari orang tua tersebut,
banyak dari mereka adalah veteran.
Sepertinya saya bahwa kita sekarang dihadapkan dengan
dua kewajiban yang saling bertentangan di Willowbrook ini.
Yang pertama adalah Pemerintah Federal untuk
vide perawatan di rumah sakit bagi para veterannya setelah mereka
dibebankan dari layanan. Yang kedua adalah kewajiban
Negara Bagian New York untuk memberikan perawatan untuk perma
bayi yang tak berdaya. Jelas sekali, Willowbrook
tidak dapat digunakan untuk keduanya.
Akhirnya, pada 24 Oktober 1947, setelah penundaan lima
tahun, 10 pasien dari Wassaic State School dan 10
pasien dari Letchworth Village dipindahkan
ke Sekolah Negeri Willowbrook. Awalnya, pasien
keduanya ditransfer dari institusi lain dan
ted dari komunitas. Dalam retrospeksi, tampaknya
bahwa penyakit menular endemik dalam Wassaic
Sekolah Negeri dan Desa Letchworth diperkenalkan
ke Willowbrook oleh pasien yang dipindahkan
dari lembaga-lembaga ini.
Pengakuan Hepatitis sebagai Penyakit Endemik
Terjadinya apa yang disebut infeksi hepatitis itu
pertama kali diamati pada tahun 1949. Kemudian, dalam menanggapi ekstraor-
tekanan dinary dari banyak orang tua, pasien
lasi meningkat pesat pada tahun-tahun berikutnya; itu mantan
ceeded 3.000 pada tahun 1953, 4.000 pada tahun 1955, dan akhirnya
melebihi 6.000. Dalam laporannya ke legislatif bersama
komite cacat mental dan fisik, almarhum
Jack Hammond, direktur Willowbrook State
Sekolah menyatakan:
Kondisi bangunan yang terlalu padat
perawatan, perawatan, pengawasan dan kemungkinan pelatihan
dari pasien yang sulit, jika bukan tidak mungkin. Kapan
para pasien sudah bangun dan di ruang siang hari, mereka
ramai bersama, mengotori, saling serang,
melecehkan diri sendiri dan menghancurkan pakaian mereka.
Di malam hari di banyak asrama, ranjang harus
ditempatkan bersama untuk memberikan yang cukup
ruang untuk semua pasien. Oleh karena itu, kecuali satu
baris lorong, hampir perlu memanjat tempat tidur
untuk menjangkau anak-anak.
Penduduk Willowbrook State School adalah
yang terbelakang, cacat,
dan yang paling tak berdaya dari mereka yang dirawat di
Sistem negara bagian New York. Populasi sekitar
6.000 termasuk 77% 7 yang sangat atau sangat
terbelakang, 60% yang tidak terlatih toilet, 39% yang
tidak rawat jalan, 30% yang memiliki sei kejang
pasien, dan 64% yang tidak mampu memberi makan mereka-
diri sendiri Dengan demikian, kondisinya optimal untuk
penularan hepatitis, shigellosis, pernapasan
infeksi, dan infeksi parasit.
Pada awal 1950-an direktur Willowbrook
dan stafnya yakin bahwa kepadatan yang serius-
dan staf yang tidak memadai sebagian besar
cukup untuk meningkatkan masalah hepatitis. Mereka
statistik menunjukkan bahwa tingkat serangan tahunan hep-
atitis dengan penyakit kuning adalah 25 per 1.000 di antara anak-anak
anak-anak dan 40 per 1.000 di antara orang dewasa. Upaya untuk
memperbaiki situasi yang tidak dapat ditoleransi ini tidak berhasil.
Masyarakat telah menciptakan masalah, tetapi tidak ada
larutan. Selama periode itulah kolega saya,
almarhum Dr. Robert Ward, dan saya diminta untuk bergabung
staf Willowbrook sebagai konsultan dalam bidang infeksi
penyakit. Kami tidak memenuhi syarat untuk berurusan dengan-

Halaman 3
Willowbrook dikunjungi kembali
159
masalah cietal, tetapi kami percaya bahwa kami dapat membantu
mengendalikan masalah medis hepatitis yang ada.
Identifikasi Masalah Hepatitis di Indonesia
Willowbrook
Tujuan pertama kami pada tahun 1955 adalah untuk melaksanakan
survei epidemiologi yang intensif. Kami beruntung karena
menyebabkan tes baru untuk mendeteksi disfungsi hati
menggambarkan tahun itu, yaitu, serum glutamat oksalat
cetic transaminase (SGOT) dan serum glutamat serum
ruvic transaminase (SGPT). Tes sensitif ini
memungkinkan kami untuk mendeteksi keberadaan hepatitis dengan
keluar penyakit kuning (hepatitis anicteric). Hari ini, SGOT adalah
disebut alanine aspartate transaminase (AST), dan
SGPT disebut alanine aminotransferase (ALT).
Kolega kami, almarhum Dr. Joan P. Giles, bergabung
kami selama periode ini. Selama perjalanan kami
survei epidemiologi dan kinerja
Untuk pemeriksaan fisik, dia mengumpulkan banyak
pasir spesimen serum. Alih-alih membuang
mereka - praktik yang biasa dilakukan di sebagian besar laboratorium - kami
menyimpannya dalam freezer yang semakin banyak.
Dividen ilmiah dari bank serum ini terbukti
menjadi tak terhitung di tahun-tahun berikutnya.
Setelah hasil tes SGOT dan SGPT
ditinjau, jelas bahwa kasus yang terdeteksi
hepatitis icteric mewakili ujung hepatitis
gunung es. Hasil dari tes yang sangat sensitif ini
disfungsi hati meyakinkan kita bahwa sebagian besar
anak-anak yang ditakdirkan ditakdirkan untuk tertular hepatitis
infeksi dalam kondisi yang ada di
stitusi. Terjadinya hepatitis di antara Wil-
anak-anak lowbrook sama mudahnya dan tidak terhindarkan
sebagai terjadinya infeksi pernapasan antara
anak-anak di pusat penitipan anak.
Selama survei epidemiologi kami di
1955, semua bukti menunjukkan bahwa itu endemik
penyakit itu disebut hepatitis menular atau tipe A,
infeksi yang menyebar melalui rute fecal-oral. Itu
penyakitnya ringan dan tidak ada kematian. Meskipun
penyakit yang sama lebih parah dan lebih banyak debilitat-
Pada karyawan dewasa, mereka juga pulih dengan
sepenuhnya. Pengalaman sebelumnya dari berbagai simpatisan
telah mengungkapkan bahwa hepatitis A jauh lebih ringan
anak-anak daripada orang dewasa. Upaya untuk mengurangi kelebihan
kondisi ramai di Willowbrook terus berlanjut
gagal. Dalam upaya putus asa sutradara
mengirimkan surat kepada sekitar 5.000 orang tua, meminta itu
mereka mengembalikan kuesioner yang berisi negara-
ment, "Saya ingin membahas kemungkinan dan saran-
kemampuan mengeluarkan anak saya dari Willowbrook State
Sekolah sehingga dia bisa tinggal di rumah. "Total
24 orang tua merespons, dan hanya dua anak
dibawa pulang pada waktu itu!
Studi Hepatitis Willowbrook
Setelah satu tahun observasi dan studi cermat di
1955, kami menyimpulkan bahwa pengendalian hepatitis dalam
Willowbrook bisa dicapai jika memungkinkan
untuk menyusun dan melakukan studi yang dirancang dengan baik untuk ditumpahkan
cahaya baru tentang sejarah alam dan pencegahan
penyakit - pengetahuan baru yang bisa dibayangkan
mengarah pada pengembangan vaksin. Dengan demikian,
untuk mengusulkan pemaparan sejumlah kecil
anak-anak yang baru dirawat di Willow- endemik
strain virus hepatitis dicapai setelah
Pertimbangan serius tentang 'faktor-faktor berikut dan as-
sumptions:
(I) Seperti yang ditunjukkan sebelumnya, dalam kondisi
yang ada di lembaga tersebut,
anak akan tertular hepatitis. Impresi empiris ini-
Sion dikonfirmasi pada 1970-an ketika baru
Tes serologis mengungkapkan bahwa> 907o dari
penghuni lembaga tersebut menderita hepatitis A dan B
tanda infeksi masa lalu.
(2) Hepatitis dikenal sangat ringan di
kelompok usia tiga hingga 10 tahun yang akan berpartisipasi
pate dalam studi. Survei kami yang luas dikonfirmasi
bahwa sebagian besar infeksi tidak jelas atau jinak dan
tidak ada kematian.
(3) Infeksi yang diinduksi secara artifisial akan diinduksi
kekebalan terhadap jenis virus hepatitis endemik
dan, kami berharap, untuk strain lain yang mungkin dikenali
dikurangi oleh penerimaan baru atau transfer ke Willow-
anak sungai. Studi pada tahun 1940-an telah mengungkapkan bahwa hepa-
titis A infeksi diikuti oleh homolog
kekebalan. Oleh karena itu, infeksi buatan
tion akan menjadi profilaksis.
(4) Anak-anak akan diterima secara khusus
dilengkapi, unit staf khusus di mana mereka akan
diisolasi dari pajanan terhadap infeksi endemik lainnya.
penyakit serius yang terjadi di lembaga- yaitu,
shigellosis, infeksi saluran pernapasan, dan infeksi parasit
bagian-bagian
(5) Hanya anak-anak yang orang tuanya memberikan persetujuan
akan dimasukkan. Metode kami untuk mendapatkan informasi
persetujuan yang dibentuk berubah secara progresif selama
jalannya studi. Pada tahun 1956 informasinya adalah
disampaikan kepada masing-masing orang tua melalui surat atau pribadi
wawancara. Kemudian, kami mengadopsi teknik kelompok

Halaman 4
160
Krugman
mendapatkan persetujuan. Pertama, seorang pekerja sosial psikiatris
mendiskusikan proyek dengan orang tua selama prelimi-
wawancara nary. Mereka yang tertarik adalah
diundang untuk menghadiri sesi kelompok di lembaga tersebut untuk
mendiskusikan proyek secara lebih rinci. Sesi-sesi ini
dilakukan oleh staf kami yang bertanggung jawab untuk
gram, termasuk Dr. Giles, perawat pembimbing, staf
pembantu, dan pekerja sosial psikiatris. Rapat
sering dihadiri oleh dokter luar yang pernah
menyatakan minat. Orang tua, dalam kelompok enam hingga delapan,
diberi tur fasilitas. Tujuan,
potensi manfaat, dan potensi bahaya proyek
gram didiskusikan dengan mereka, dan mereka menambahkan
berani bertanya. Dengan demikian, semua orang tua bisa
mendengar jawaban atas pertanyaan yang diajukan oleh lebih banyak
mengartikulasikan anggota kelompok. Setelah meninggalkan ini
sesi pengarahan, orang tua memiliki kesempatan untuk berbicara
dengan dokter pribadi mereka, yang bisa memanggil Dr. Giles
untuk informasi lebih lanjut. Sekitar dua minggu setelah
Dalam kunjungan itu, pekerja sosial psikiatrik itu menghubungi
orang tua untuk keputusan mereka. Jika keputusan itu masuk
afirmatif, persetujuan ditandatangani, tetapi orang tua
diinformasikan bahwa persetujuan dapat ditarik pada
kapan saja. Jelas bahwa metode grup diaktifkan
kami untuk memperoleh persetujuan informasi yang lebih menyeluruh.
Anak-anak yang merupakan bangsal negara bagian atau anak-anak
tanpa orang tua tidak pernah dimasukkan dalam penelitian kami.
Dari tahun 1956 protokol ditinjau dan diberikan
dipantau oleh berbagai lembaga lokal, negara bagian, dan federal.
Studi-studi ini ditinjau dan disetujui oleh New
Universitas York dan Sekolah Negeri Willowbrook
mittees pada eksperimen manusia setelah mereka
pada bulan Februari 1967. Sebelum tanggal ini,
Dewan Peninjau Institusional saat ini adalah
dilakukan oleh Fakultas Eksekutif Sekolah
Kedokteran untuk studi jenis ini. Proyek awal
posal pada tahun 1956 telah ditinjau dan disetujui oleh
kelompok rendah: Fakultas Eksekutif, New York Univer-
Fakultas Kedokteran; Departemen Negara Bagian New York
Kebersihan Mental; Departemen Negara Bagian New York
Kesehatan; dan Dewan Epidemiologi Angkatan Bersenjata.
Sangat menarik bahwa pedoman yang diadopsi
untuk studi hepatitis pada awal tahun 1956
sesuai dengan konsep Asosiasi Medis Dunia
Kode Etik tentang Eksperimen Manusia, yang
dipresentasikan kepada majelis umum pada bulan September
1961, lima tahun kemudian. Ini juga menarik bahwa kami
kebijakan persetujuan tertulis telah dilembagakan
setidaknya 10 tahun sebelum diamanatkan oleh sebagian besar
lembaga pencarian dan pusat medis di Amerika
Serikat.
Selama periode 1956-1967, kami percaya bahwa kami
berurusan dengan endemisitas hepatitis A, suatu
feksi yang harus diikuti oleh kekebalan abadi.
Namun, pada 1967 sudah jelas bahwa banyak anak
pernah mengalami dua serangan hepatitis. Studi kami tentang ini
Fenomena mengungkapkan bahwa satu serangan disebabkan oleh
yang disebut MS-1 jenis virus hepatitis dan
serangan kedua, oleh regangan MS-2. Jadi, itu menjadi
jelas bahwa dua jenis hepatitis adalah endemik
di Willowbrook-MS-1, menyerupai hepatitis A, dan
MS-2, menyerupai hepatitis B. Pada 1969, setelah Blum-
berg menemukan antigen Australia, teknologi baru
nology memungkinkan kami untuk mengkonfirmasi bahwa Willowbrook MS-
2 serum mengandung antigen hepatitis B.
Bank serum kami berisi spesimen yang diperoleh
dari sebagian besar pasien yang dikontrak secara alami
menghentikan hepatitis selama periode 1956-1969. Kapan
kami menguji spesimen serum ini pada 1970-an, menggunakan
tes serologis yang baru dikembangkan, itu jelas
bahwa hepatitis A (MS-1) dan hepatitis B (MS-2)
telah menjadi endemik di lembaga ini sejak 1956. Itu
juga jelas bahwa hepatitis B, seperti hepatitis A,
umumnya infeksi ringan atau tidak jelas di Wil-
anak-anak lowbrook. Diagnosis retrospektif adalah
dibuat dengan menguji serum untuk kehadiran hepati-
Antigen B ini dan transaminase serum abnormal
nilai-nilai. Selama survei baru ini, kami
menemukan bahwa sebagian besar anak memiliki tanda-tanda saat ini atau
infeksi hepatitis B masa lalu. Jadi, kemungkinan itu
anak-anak yang baru dirawat akan sangat terpapar
untuk kedua jenis hepatitis. Ketika informasi baru ini
tion disajikan kepada anggota Komisi-
tentang Infeksi Viral pada Angkatan Bersenjata Epi-
Dewan Demologis pada tahun 1969, mereka sepakat bahwa
studi harus dilanjutkan.
Harus ditekankan bahwa penelitian ini
disalurkan di Willowbrook State School karena dia
titis adalah masalah parah di lembaga ini dan tidak,
karena beberapa dibebankan, karena kami sedang mencari fasilitas
ile populasi "kelinci percobaan". Fakta bahwa anak-anak
anak yang terbelakang mental hanya relevan dengan
Sejauh mana masyarakat menempatkan mereka di sebuah institusi
di mana hepatitis lazim. Tujuan utama-
Studi kami adalah untuk melindungi anak-anak dan
karyawan sambil memperoleh pengetahuan baru dalam
proses.
Ringkasan Kontribusi Willowbrook
Studi Hepatitis
Prestasi studi Willowbrook

Halaman 5
Willowbrook dikunjungi kembali
161
telah didokumentasikan dengan baik dalam literatur medis (lihat
Daftar Pustaka, di bawah). Mereka termasuk:
(1) Identifikasi dua klinis yang berbeda,
jenis hepatitis, epidemiologi, dan imunologis,
MS-1 (tipe A) dan MS-2 (tipeB). Spesifikasi serum
Imens dikumpulkan dari pasien dengan MS-1 dan MS-2
infeksi memberi banyak penyelidik
serakah yang dikenal spesifik untuk hepatitis A atau
B. Setelah penemuan antigen Australia oleh Blum-
berg dan rekan, penggunaan sampel klinis ini
ples oleh berbagai simpatisan mendirikan asosiasi tersebut.
asi antara antigen Australia dan hepatitis B
virus.
(2) Menunjukkan bahwa infeksi hepatitis B adalah
ditularkan melalui kontak intim dan oral juga
paparan parenteral. Sebelumnya, diyakini itu
inokulasi perkutan dengan nee- terkontaminasi
Dles, darah, atau produk darah sangat penting untuk
penularan hepatitis B. Hal ini juga diakui oleh
hari itu hepatitis B adalah infeksi menular seksual
dan disebarkan melalui kontak fisik yang intim dan
transfer cairan tubuh.
(3) Demonstrasi bahwa hepatitis B kebal global
lin efektif untuk pencegahan hepati tipe B
ini. Hasil penelitian ini mengarah pada inisiasi
dari beberapa percobaan multicenter besar untuk menentukan
kemanjuran HBIG dalam mencegah hepatitis B di antara
individu berisiko tinggi seperti staf hemodialisis dan
pasien, bayi baru lahir dari ibu dengan HBsAg-positif, jenis kelamin
kontak rutin pasien dengan hepatitis B akut, dan
orang yang secara tidak sengaja diinokulasi dengan HBsAg-positif
darah dengan pajanan jarum suntik.
(4) Pengembangan prototipe pertama tidak aktif
vaksin hepatitis B. Ditunjukkan bahwa a
rebus 1:10 serum MS-2 dalam air suling
ter tidak menular, tetapi imunogenik dan
protektif. Studi-studi ini, yang diterbitkan pada tahun 1970, dengan jelas
menunjukkan kelayakan mengembangkan hati
Vaksin B ini dan mendorong berbagai peneliti untuk
menyiapkan vaksin tidak aktif dari plasma
pembawa hepatitis B kronis.
Kesimpulan
Sementara saya setuju dengan para kritikus penelitian medis yang
nyatakan bahwa tujuan (pencapaian sukses) lakukan
tidak membenarkan cara, saya percaya bahwa generaliza- ini
tion tidak berlaku untuk studi Willowbrook kami. Un-
der kondisi yang ada di lembaga, semua
anak-anak secara konstan terpapar pada
virus hepatitis yang hilang. Apalagi risiko keseluruhan
untuk anak-anak di unit isolasi khusus kami kurang dari
risiko untuk anak-anak lain yang dirawat
bangunan di institusi tempat shigellosis dan pemulihan
infeksi spiratory, serta hepatitis, adalah en-
demic.
Satu abad yang lalu Claude Bernard menetapkan batasan
eksperimen manusia. Dia menyatakan itu
itu adalah tugas kita dan hak kita untuk melakukan suatu pengalaman
pada manusia kapan pun itu bisa menyelamatkan hidup, menyembuhkannya,
atau mendapatkan beberapa manfaat potensial. Prinsip kedokteran
Oleh karena itu, moralitas bedah dan bedah tidak pernah ada
melakukan pada manusia percobaan yang mungkin
berbahaya baginya sampai batas tertentu, meskipun
sult mungkin sangat menguntungkan bagi sains atau untuk
kesehatan orang lain. Melainkan melakukan eksperimen
dan operasi secara eksklusif dari sudut pandang
dari keuntungan pasien sendiri tidak mencegah mereka
beralih menguntungkan ke sains.
Rekan saya, almarhum Dr. Joan P. Giles, menyatakan
dengan indah dan singkat dalam suratnya kepada Lan-
cet, diterbitkan 29 Mei 1971, di mana dia berkata, "A
petani dapat menarik bibit jagung untuk menghancurkannya
atau dia mungkin menariknya untuk mengatur mereka di bukit yang lebih baik
untuk pertumbuhan yang lebih baik. Lalu bagaimana seseorang menilai
perbuatan tanpa motif? "Ini menggambarkan motivasi
panggilan untuk studi kami di Willowbrook State School.
Saya sangat berhutang budi kepada banyak kolaborator,
liga, dan organisasi untuk dukungan dan dukungan
keberanian selama Willowbrook kami
studi hepatitis:
Kepada mendiang Dr. Robert Ward, yang merupakan
peneliti cipal dari penelitian kami dari tahun 1956 hingga 1958.
Dia adalah simpatisan dan kolega yang luar biasa
yang memiliki kualitas manusia yang luar biasa.
Kepada mendiang Dr. Joan P. Giles, yang meninggal karena kanker
pada tahun 1973 setelah mengabdikan 17 tahun hidupnya untuk perawatan
anak-anak di unit hepatitis kami. Dia sangat
dokter etis dan orang yang memiliki kemanusiaan besar dan
integritas.
Kepada Harriet Friedman dan Cass Lattimer, penelitian
karyawan, selama lebih dari 25 tahun yang kompeten dan
pekerjaan teliti di laboratorium kami.
Kepada mendiang Dr. Jack Hammond, direktur Wil-
Sekolah Negeri lowbrook. Dia dan stafnya yang berdedikasi
bekerja dalam situasi yang paling sulit. Mereka
menjadi sasaran pelecehan luar biasa oleh perwakilan tertentu
sentatif dari media berita dan oleh pencarian publisitas
legislator yang mengkritik mereka untuk konflik mengerikan
di institusi. Moral mereka adalah
hancur karena mereka tahu bahwa tekanan
masyarakat (orang tua yang bingung dan legislator mereka)

Halaman 6
162
Krugman
bertanggung jawab untuk meningkatkan sensus menjadi lebih dari
6.000 di lembaga 3.000 tempat tidur. "Masyarakat" itulah
bertanggung jawab atas kenyamanan, con-con tidak higienis
di Willowbrook, bukan orang-orang yang berdedikasi
yang bekerja di sana dalam kondisi stres.
Kepada Dr. John R. Paul dan Dr. Robert
McCollum dari Universitas Yale atas dorongan mereka
dan penasihat bijak selama 1950-an dan 1960-an.
Untuk Dewan Epidemiologi Angkatan Bersenjata dan
Penelitian dan Pengembangan Medis Angkatan Darat AS
Menguasai keuangan selama 25 tahun berturut-turut
mendukung.
Dan, akhirnya, bagi banyak kolega yang setia dan berbakti
dan teman-teman yang dukungannya membantu meringankan rasa sakit di-
ditangkapi oleh banyak serangan ganas selama akhir 1960-an
dan awal 1970-an. Kami sangat berterima kasih kepada
orang tua dari bab Willowbrook dari Benevo-
meminjamkan Society of Retarded Children untuk plak itu
mereka disajikan kepada kami pada pertemuan tahunan 1967 mereka.
Tulisan pada plakat itu menyatakan, "Dalam pengakuan
reaksi kemanusiaan yang terhormat, perintis,
mencari pencegahan penyakit menular dan
komplikasi yang terjadi pada anak-anak, lahir dan
belum lahir. "
Bibliografi (dalam urutan kronologis)
Ward R, Krugman S, Giles JP, Jacobs AM, Bodansky 0. Infec-
hepatitis yang serius: studi tentang sejarah alami dan pencegahannya
tion. N Engl J Med 1958; 258: 407-16
Krugman S, Ward R. Studi klinis dan eksperimental dari infeksi
hepatitis berat. Pediatrics 1958; 22: 1016-22
Krugman S, Ward R, Giles JP, Bodansky 0, Jacobs AM. Infeksi
hepatitis berat: deteksi virus selama masa inkubasi
dan pada infeksi yang tidak jelas secara klinis. N Engl J Med
1959; 261: 729-34
Bodansky 0, Krugman S, Ward R, Schwartz MK, Giles JP, Jacobs
SAYA. Hepatitis menular: korelasi klinis dan laboratorium
temuan pidato, termasuk perubahan enzim serum. Saya
J Dis Child 1959; 98: 166-86
Krugman S, Ward R, Giles JP, Jacobs AM. Hepatitis menular:
studi tentang efek gamma globulin dan pada inci
infeksi yang tidak jelas. JAMA 1960; 174: 823-30
Krugman S, Ward R. Infeksi hepatitis: status saat ini dari pencegahan
tion dengan gamma globulin. Yale J Biol Med 1961/2;
34: 329-39
Krugman S, Ward R, Giles JP. Sejarah alami infeksi
hepatitis. Am J Med 1962; 32: 717-28
Giles JP, Krugman S, Ziring P, Jacobs AM, Lattimer C. Leucine
aktivitas aminopeptidase pada hepatitis menular. Am J Dis
Anak 1963; 105: 256-60
Giles JP, Liebhaber H, Krugman S, Lattimer C. Viremia dini
dan viruria pada hepatitis menular. Virologi 1964; 24: 107-8
Krugman S, Giles JP, Hammond J. Infectious hepatitis: bukti
untuk dua klinis, epidemiologis, dan kekebalan yang berbeda
jenis infeksi yang logis. JAMA 1967; 200: 365-73 (ulang
dicetak sebagai Artikel Landmark; JAMA 1984; 252: 393-401)
Giles JP, Krugman S. Viral hepatitis: respons imunoglobulin
selama perjalanan penyakit. JAMA 1969; 208: 497-503
Giles JP, McCollum RW, Berndtson LW Jr, Krugman S. Viral
hepatitis: hubungan antigen Australia / SH dengan Willow-
sungai MS-2 strain. N Engl J Med 1969; 281: 119-22
Krugman S, Giles JP, Hammond J. Virus hepatitis: efek panas
pada infektivitas dan antigenisitas MS-1 dan MS-2
strain. J Infect Dis 1970; 122: 432-6
Krugman S, Giles JP. Hepatitis virus: cahaya baru pada penyakit lama.
JAMA 1970; 212: 1019-29
Lander JJ, Giles JP, Purcell RH, Krugman S. Viral hepatitis, jenis
B (strain MS-2): deteksi antibodi setelah primer
fection. N Engl J Med 1971; 285: 303-7
Krugman S, Giles JP, hepatitis hepatitis Hammond J., tipe B (MS-2
strain): studi tentang imunisasi aktif. JAMA 1971;
217: 41-5
Krugman S, Giles JP, hepatitis hepatitis Hammond J., tipe B (MS-2
strain): pencegahan dengan hepatitis B spesifik
rum globulin. JAMA 1971; 218: 1665-70
Le Bouvier GL, McCollum RW, Hierholzer WJ Jr, Irwin GT,
Krugman S, Giles JP. Subtipe Antigen dan Australia
virus hepatitis-B. JAMA 1972; 222: 928-30
Krugman S, Giles JP. Hepatitis virus, tipe B (MS-2-strain). Bulu-
pengamatan tentang sejarah alam dan pencegahan.
N Engl J Med 1973; 288: 755-60
Krugman S, Hoofnagle JH, Gerety RJ, PM Kaplan, Gerin JL.
Hepatitis virus, tipe B: aktivitas polimerase DNA dan
tibody to antigen inti hepatitis B. N Engl J Med
1974; 290: 1331-5
Krugman S, RG Burung, Zuckerman AJ. Karakterisasi MS-2
(hepatitis B) serum dengan mikroskop elektron. J Infect Dis
1974; 130: 416-8
Krugman S, Friedman H, Lattimer C. Viral hepatitis, tipe A:
identifikasi dengan fiksasi komplemen spesifik dan imun
tes kepatuhan. N Engl J Med 1975; 292: 1141-3
Krugman S. Efek globulin serum imun manusia pada infeksi
kepekaan virus hepatitis A. J Infect Dis 1976; 134: 70-4
Dienstag JL, Krugman S, Wong DC, Purcell RH. Perbandingan
tes serologis untuk antibodi terhadap antigen hepatitis A,
menggunakan spesimen kode dari individu yang terinfeksi
MS-1 jenis virus hepatitis A. Imun yang terinfeksi
1976; 14: 1000-3
Krugman S, Friedman H, Lattimer C. Hepatitis A dan B: sero-
survei logika dari berbagai kelompok populasi. Am J Med Sci
1978; 275: 249-55
Krugman S, Overby LR, Mushahwar IK, Ling CM, Fr6sner GG,
Deinhardt F Viral hepatitis, tipe B: studi tentang virus alami
tory dan pencegahan diperiksa ulang. N Engl J Med 1979;
300: 101-6
Krugman S. Masa inkubasi hepatitis B tipe [surat]. N Engl
J Med 1979; 300: 625