Pengantar

Kehilangan orang tua setelah kehilangan seorang anak sering kali lebih
mendalam dan berkepanjangan dibandingkan dengan kesedihan yang dialami
dalam konteks kehilangan lainnya1e4 dan dikaitkan dengan peningkatan risiko
morbiditas psikososial dan fisik jangka panjang.5,6 Duka cita sering memengaruhi
hubungan interpersonal dan sosial secara negatif. berfungsi, yang mengarah ke
siklus umpan balik negatif dari isolasi dan kesedihan yang diperparah.7 Kesedihan
orang tua setelah kematian seorang anak mungkin juga memiliki efek buruk pada
kualitas perkawinan8,9 dan telah dikaitkan dengan kesulitan pekerjaan dan
keuangan.10
Gejala sisa signifikan yang dialami oleh orang tua yang berduka dan anggota
keluarga menyoroti perlunya perawatan berkelanjutan dan sumber daya yang
ditargetkan secara khusus untuk populasi yang ditinggalkan ini.11 Sebagaimana
dibuktikan oleh literatur, pendekatan interdisiplin diperlukan untuk memberikan
perawatan berkabung yang optimal12e14. Sebagian besar layanan pendukung
biasanya ditawarkan selama sakit dan di akhir kehidupan, dengan sumber daya yang
terbatas tersedia untuk keluarga setelah kematian anak, yang mengakibatkan
banyak keluarga menerima sedikit atau tidak ada tindak lanjut berkabung.15,16
Namun, orang tua yang telah mengalami kematian tentang seorang anak
menggarisbawahi pentingnya memiliki layanan berkabung secara kelembagaan
untuk membantu dengan transisi yang sulit dari pusat medis utama ke masyarakat
setelah kematian seorang anak17.
Demikian juga, orang tua menyadari perlunya peningkatan dukungan di
waktu-waktu lain selama perjalanan sakit dan berkabung, termasuk
bimbingan antisipatif yang lebih baik sebelum akhir kehidupan anak mereka
dan penyediaan layanan dukungan komprehensif yang distandarisasi setelah
kematian anak mereka.12 Berdasarkan temuan-temuan ini , para ahli
perawatan paliatif anak-anak (PPC) merekomendasikan bahwa layanan
berkabung memberikan kesinambungan perawatan yang meluas ke seluruh
dan di luar pengalaman penyakit dan melibatkan serangkaian intervensi
yang menargetkan seluruh keluarga, dengan fleksibilitas dalam isi,
pengiriman, dan waktu pelayanan.18
Variasi yang luar biasa ada di antara layanan berkabung yang ditawarkan oleh
penyedia perawatan kesehatan individu dan rumah sakit pediatrik.18 Sebuah survei
unit onkologi pediatrik di Australia menunjukkan bahwa sebagian besar rumah
sakit menyediakan layanan berkabung multidisiplin selama sekitar satu tahun
setelah kematian anak, dengan sebagian besar sumber daya menjadi konseling dan
kelompok pendukung. Namun, hanya beberapa rumah sakit yang termasuk dalam
penelitian ini menyaring orang tua untuk kesedihan yang rumit, secara resmi
mengevaluasi program berkabung mereka, atau mengidentifikasi bidang kebutuhan
yang tidak terpenuhi.19 Sebuah tinjauan sistematis yang menguraikan layanan
berkabung dan efektivitas psikososial mereka mengungkapkan bahwa intervensi
umum termasuk panggilan telepon pada interval kunci. , penyediaan materi sumber
daya, dan program kelompok termasuk konseling keluarga dan dukungan sebaya.
Beberapa layanan pendukung khusus untuk pengaturan klinis tertentu atau
kelompok pasien.18 Kontak awal dan penyediaan bahan pendukung paling umum
terjadi antara dua dan enam minggu setelah kematian anak, konsisten dengan
perspektif orang tua dari jangka waktu yang sesuai.17
Layanan duka cita paling efektif bagi orang tua yang mengalami kesedihan yang
lebih rumit18; namun, bahkan para orang tua yang tidak menderita komplikasi
berkabung melaporkan bahwa penyediaan layanan atau materi berkabung itu
bermakna.20 Layanan dukungan khusus yang ditargetkan pada populasi pasien atau
departemen rumah sakit juga telah terbukti bermanfaat. Sebagai contoh, orang tua
dari pasien onkologi pediatrik menghargai layanan berkabung yang fleksibel dan
berkelanjutan dari rumah sakit anak mereka, termasuk berbicara dengan orang tua
lain dengan pengalaman serupa dan mempertahankan kontak dengan staf sebagai
transisi yang diperlukan untuk layanan masyarakat.17 Dukungan sebaya bermanfaat
bagi orang tua yang berduka.21 Selain itu, kontak terus dengan perawat
mengakibatkan orang tua merasa semakin didukung, dengan panggilan telepon
menjadi lebih penting daripada mengunjungi rumah sakit dalam hal membantu
keluarga mempromosikan makna dan pembuatan memori di sekitar anak yang
meninggal.22
Orang tua mendapat manfaat dari menerima dukungan dalam jangka waktu yang
lama setelah kematian seorang anak, 23 membutuhkan layanan dukungan yang
fleksibel dan beragam yang berevolusi dengan pengalaman kesedihan. Karena
pemisahan fisik anggota keluarga yang berduka dari pusat di mana anak mereka
menerima pengasuhan, lembaga harus mengembangkan strategi inovatif untuk
menyediakan dukungan berkelanjutan, termasuk rujukan ke sumber daya dalam
komunitas lokal dan mekanisme untuk memantau layanan ini dan mengatasi defisit
dalam penyediaan dukungan. Keluarga anak-anak yang meninggal karena kanker
menyatakan keinginan untuk menerima rujukan untuk konseling lokal dan
kelompok pendukung sementara juga menerima dukungan dan sumber daya yang
berkelanjutan dari penyedia di lembaga anak mereka melalui telepon, surat, email,
dan secara langsung pada pertemuan dukungan yang dijadwalkan.24, 25
Temuan ini menyoroti pentingnya menghubungkan orang tua yang berduka
dengan layanan dan sumber daya yang mendukung di mana mereka dapat terus
mengingat, merayakan, dan menghargai kehidupan anak-anak mereka yang
meninggal.21 Sebagai bagian dari pembangunan warisan, orang tua yang berduka
mendapatkan manfaat dari berpartisipasi dalam program berkabung dan
pengembangan sumber daya.26 Selain memberi manfaat langsung, orang tua yang
berduka juga diposisikan secara unik untuk menawarkan perspektif dan bimbingan
yang tak ternilai tentang desain dan implementasi program berkabung untuk
meningkatkan pengalaman orang tua lainnya.
Tidak dapat disangkal, kematian seorang anak menimbulkan tantangan khusus
bagi keluarga yang ditinggalkan dan penyedia layanan kesehatan. Perjalanan
kesedihan setiap individu adalah unik dan berkelanjutan23; namun, tema umum dan
sistem pendukung membantu untuk menentukan layanan berkabung yang
berhasil.27 Orang tua yang berduka memiliki wawasan khusus yang tak ternilai
dalam membantu penyedia layanan kesehatan mengidentifikasi komponen kunci
untuk mengembangkan, menerapkan, dan mempertahankan program berkabung
yang komprehensif. Program berkabung di Rumah Sakit Penelitian Anak St. Jude
(St. Jude) memiliki banyak segi dan melibatkan layanan dukungan klinis dan
sumber daya yang telah dikembangkan oleh orang tua yang telah mengalami
kematian seorang anak di lembaga kami. Orang tua yang berduka dan anggota staf
psikososial rumah sakit terdiri dari Dewan Pengarah Kualitas Hidup (QOL) di
bawah bimbingan koordinator berkabung ahli yang terlatih dalam psikologi dan
PPC.
LATAR BELAKANG DAN PENGEMBANGAN PROGRAM
Family Advisory Council (FAC) di St. Jude terdiri dari sekitar 30 orang tua dari
pasien saat ini dan mantan pasien yang bertemu secara pribadi setiap tiga bulan. dan
berbagi tujuan meningkatkan perawatan yang berpusat pada keluarga. Anggota
orang tua yang berkabung dari FAC mengakui bahwa perawatan berkabung tidak
memadai atau standar dalam institusi, dan dalam kemitraan dengan dokter dan
peneliti PPC, mereka menganjurkan untuk peningkatan dalam dukungan
berkabung. Melalui serangkaian kelompok fokus, subkomite FAC
mengembangkan rekomendasi untuk meningkatkan kualitas perawatan paliatif dan
akhir kehidupan dalam onkologi pediatrik; rekomendasi terakhir adalah '' untuk
memberikan dukungan berkabung bagi anggota keluarga yang selamat dan staf
rumah sakit. '' Presentasi rekomendasi ini kepada administrasi rumah sakit oleh
orang tua yang berduka menyebabkan penciptaan posisi koordinator berkabung
kelembagaan, sebuah peran yang telah dipimpin oleh baik praktisi perawat
perawatan paliatif atau psikolog terlatih dalam pekerjaan berkabung. Rekomendasi
ini juga mengarah pada pembentukan Dewan Pengarah QOL, sekelompok orang
tua yang berduka, pendeta, pekerja sosial, spesialis kehidupan anak, dan dokter
PPC. Kelompok ini, di bawah kepemimpinan koordinator berkabung, ditugaskan
untuk mengembangkan dan memperluas program berkabung di St. Jude dan telah
berperan penting dalam menciptakan dan menyebarluaskan sumber-sumber
berkabung dan intervensi dukungan dan pendidikan lainnya dalam lembaga kami.
Program berkabung di St. Jude secara unik diilhami oleh orang tua dan
digerakkan oleh orang tua. Program ini juga beragam, menawarkan layanan yang
mendukung dan sumber daya yang luas untuk keluarga pada titik waktu penting
sebelum dan setelah kematian seorang anak. Diskusi berikut akan mengulas tiga
pilar utama dari program berkabung kami: intervensi klinis dan dukungan, materi
dukungan berkabung yang dirancang oleh orang tua, dan peluang penelitian dan
pendidikan yang melibatkan orang tua yang berduka.
INTERVENSI KLINIS DAN SUPORTIF
Program berkabung St. Jude menawarkan berbagai intervensi klinis dan program
untuk keluarga selama periode penyakit dan berkabung, termasuk layanan
pendukung sebelum kematian, program mentor orang tua yang berduka, dan
upacara peringatan kelembagaan untuk menghormati anak-anak yang meninggal.
Ketika seorang anak memiliki prognosis yang buruk atau mengalami penurunan
klinis di dekat akhir kehidupan, layanan berkabung yang bersifat antisipatif
diberikan kepada keluarga oleh tim QOL dan koordinator berkabung untuk
memperkuat hubungan dukungan yang akan terus berlanjut setelah kematian.
Keluarga menerima buklet '' Menghadapi Masa Sulit '' yang dikembangkan oleh
staf psikososial St. Jude, diedit oleh orang tua yang berduka, dan termasuk daftar
sumber daya kelembagaan, pertanyaan yang sering diajukan, dan rekomendasi
tentang cara berbicara dengan anak Anda dan orang lain tentang masalah akhir
kehidupan (Bahan Pelengkap A).
Selain itu, program berkabung memperluas layanan peer-to-peer untuk orang
tua yang berduka, membangun program mentor orangtua lama lembaga, di mana
orang tua dari anak dengan kanker yang baru didiagnosis dipasangkan dengan
mentor orang tua yang terlatih yang anaknya tidak aktif pengobatan. Program ini
lahir dari pengakuan berbasis data bahwa orang tua yang berbagi pengalaman
mereka dengan orang lain selama sakit anak mereka cenderung berjuang dengan
kesedihan yang rumit setelah kematian anak mereka.28 Orang tua juga melaporkan
manfaat dari dukungan teman sebaya, di mana mereka dapat berbicara secara
terbuka, mengungkapkan perasaan mereka tanpa menghakimi, tertawa tanpa
disalahpahami, dan merasa kurang kesepian dan terisolasi.21 Mengingat kebutuhan
unik orang tua yang menghadapi atau telah mengalami kematian seorang anak,
sebuah panel yang terdiri dari para mentor orang tua yang berduka diciptakan untuk
menawarkan dukungan duka tambahan. Orang tua yang sudah terlibat dengan
mentor umum memiliki kesempatan untuk menerima bimbingan bersama oleh
mentor orang tua yang berduka jika prognosis anak mereka berubah atau anak
mereka mendekati akhir hidup. Setelah kematian anak, mentor orang tua yang
berduka menangani sebagian besar kontak dan dukungan untuk keluarga yang
berduka.
Panel mentor orang tua yang berduka menjalani pelatihan intensif tentang
berbagai topik (Bahan Tambahan B). Sampai saat ini, 19 mentor orang tua yang
berduka telah menerima pelatihan: 17 secara aktif membimbing orang tua lain, dan
dua tidak aktif dan total 70 orang tua yang ditinggalkan mentees telah menerima
bimbingan. Orang tua yang berduka dicocokkan dengan mentor untuk periode awal
15 bulan, dengan tujuan mendukung keluarga setelah ulang tahun pertama kematian
anak mereka; pasangan dapat mendaftar ulang untuk blok mentorship tambahan
enam bulan jika diperlukan. Mentor mengisi formulir pertemuan elektronik setelah
setiap percobaan kontak. Pada saat publikasi ini, program ini telah mensponsori 267
pertemuan kunjungan yang terdokumentasi antara mentor ke mentees (misalnya,
teks, pesan telepon, email, pertemuan tatap muka), rata-rata satu kontak setiap satu
hingga dua bulan. Meskipun terdapat sejumlah besar kontak dalam konteks
populasi berisiko tinggi, hanya delapan bendera merah muda (yaitu, kekhawatiran
tentang koping, kebutuhan akan dukungan tambahan) telah didokumentasikan,
tanpa ada tanda merah yang diidentifikasi (misalnya, pelanggaran peraturan,
kekhawatiran untuk penyalahgunaan, dan / atau bukti kesedihan yang rumit, lihat
Bahan B Tambahan untuk lebih lanjut tentang sistem bendera).
Selain itu, Divisi QOL dan Perawatan Paliatif bekerja sama dengan staf
psikososial lainnya menyelenggarakan acara peringatan institusional yang berjudul
'' Hari Peringatan. '' Pertemuan dua hari tahunan ini dirancang khusus untuk
keluarga yang berduka yang anaknya meninggal enam bulan hingga tiga tahun.
sebelumnya, dengan tujuan memberi keluarga kesempatan untuk berhubungan
kembali dengan staf, berbagi kenangan, dan menghormati anak-anak mereka.
Keluarga didorong untuk membuat '' papan warisan '' dengan gambar, artikel yang
menarik, pakaian, atau barang-barang lainnya untuk menghormati memori anak
mereka, dan semua staf lembaga diundang untuk menghadiri resepsi untuk melihat
papan-papan warisan dan berkomunikasi dengan keluarga yang berduka. Kegiatan
pengingatan hari juga termasuk panel untuk orang tua yang berduka tentang topik
yang berkaitan dengan kesedihan orang tua, yang dipimpin oleh mentor orang tua
yang berduka dan orang tua lainnya yang berduka. Program ini juga memungkinkan
saudara kandung untuk berpartisipasi dalam kegiatan pembangunan warisan dan
terhubung dengan saudara kandung yang berduka lainnya.
Bahan yang Dibuat Orang Tua
Untuk memastikan bahwa semua keluarga yang berduka menerima sumber
kesedihan, program berkabung menyediakan paket bahan standar untuk setiap
keluarga dalam jangka waktu yang telah ditentukan sebelumnya (Tabel 1).
Koordinator berkabung mengirimkan kartu belasungkawa awal kepada keluarga
yang berduka dalam beberapa minggu setelah kematian anak; catatan ini mencakup
kartu tanggapan yang memungkinkan orang tua menunjukkan sumber daya
tambahan, bahan, atau kontak yang ingin diterima keluarga yang ingin diterima
(Bahan Tambahan C). Keluarga menerima sumber daya tambahan, termasuk kartu
liburan dan kenangan, sepanjang dan setelah tahun pertama setelah kematian
seorang anak.
Konsisten dengan data yang orang tua yang berduka menghargai panduan
kelembagaan dalam mengidentifikasi sumber daya yang bermanfaat, 13 orang tua
yang berduka di lembaga kami mencatat bahwa mereka sering merasa kewalahan
oleh banyaknya pilihan untuk dukungan duka dalam literatur populer, banyak di
 antaranya tidak mereka temukan bermanfaat. Menanggapi umpan balik ini, orang
tua yang berduka anggota dewan pengarah dan saudara yang berduka meninjau
buku, situs web, dan sumber daya lainnya, termasuk kamp kesedihan dan organisasi
nasional yang memberikan dukungan berkabung. Daftar sumber daya diperiksa
oleh dewan pengarah disusun untuk membuat Panduan Sumber Daya Bereavement
(Bahan Tambahan D), yang dikirimkan ke semua keluarga yang berduka dalam
waktu dua minggu setelah kematian seorang anak.
Orang tua yang berduka di dewan pengarah kami juga mengidentifikasi periode
atau peristiwa tertentu yang memiliki risiko tinggi memicu reaksi kesedihan yang
signifikan, beberapa di antaranya mungkin diramalkan dan yang lainnya mogok
tanpa peringatan. Untuk mempersiapkan keluarga dengan lebih baik dalam masa-
masa sulit ini, dewan pengarah, yang meminta bantuan orang tua yang berduka,
membuat sebuah buku berisi potongan-potongan reflektif berjudul ‘‘Seasons of
Change, ’yang menawarkan saran untuk mengatasi situasi sulit tertentu. Setiap
cerita pendek menyentuh pada waktu tertentu yang mungkin sangat sulit setelah
kematian seorang anak (Bahan Tambahan E).
Orang tua yang berduka di dewan pengarah juga merancang dan
mengilustrasikan serangkaian kartu untuk keperluan surat peringatan, yang dikirim
ke keluarga di berbagai titik waktu sepanjang dan setelah tahun pertama setelah
kematian anak (Bahan Tambahan F, misalnya, kartu zikir).
Sumber daya tambahan dapat diberikan kepada keluarga berdasarkan persepsi
staf tentang kebutuhan atau permintaan orang tua. Misalnya, orang tua yang
berduka membuat video untuk memberikan dukungan kepada orang tua, saudara,
dan staf yang berduka. Video-video ‘‘Perjalanan Kesedihan Seorang Ibu ’dan‘
Perjalanan Kesedihan Seorang Ayah ’mencakup kompilasi cerita yang di katalog
berdasarkan tema dan tersedia secara bebas untuk keluarga yang berduka yang
tertarik (video; Bahan Tambahan G). Video lain yang dibuat oleh orang tua yang
berduka adalah permohonan bagi penyedia layanan kesehatan untuk menjaga diri
mereka sendiri sehingga mereka dapat terus memberikan perawatan penuh kasih
sayang yang berkualitas tinggi kepada pasien dan keluarga. Bagian-bagian yang
dipilih dari video ini telah dibagikan di kegiatan pendidikan institusi.
Table 1

St. Jude Bereavement Program Materials and Timeline for

Delivery

Batas Waktu Pengiriman ke Orang Peran Orangtua Bereaved dalam

Item Bahan Dukacita Bahan Pelengkap
Tua / Keluarga Penciptaan Materi
Saat prognosis buruk, penurunan Orang tua meninjau isi buklet sebelum
Buklet ‘‘Menghadapi Masa Sulit” A
klinis mendekati akhir kehidupan dipublikasikan
Kartu Respon Dukungan Dalam dua minggu setelah kematian Orang tua meninjau konten dan kata-kata
C
Bereavement anak kartu
Panduan Sumber Daya
Dukacita
Peringatan
"kartu Hari Peringatan"
Buklet ‘‘Seasons of Change"
Pamflet Alan Wolfelt
"Membantu menyembuhkan
dirimu selama masa
liburan’’
Mengingatkan kartu pos
‘‘Hari Peringatan”
Sumber Tambahan: Buku
untuk saudara kandung,
video orangtua, dll
D Dalam dua minggu setelah kematian Orang tua dan saudara kandung meninjau
anak semua buku dan merekomendasikan
Orang tua merancang susunan kata dan
N/A 10 minggu setelah kematian anak
karya seni untuk kartu
Orang tua menulis dan mengedit semua
E 10 minggu setelah kematian anak cerita pendek, termasuk ‘‘Benih untuk
Jiwa”
Desember / Surat
Liburan Orang tua meninjau
N/A
surat tersebut termasuk surat dari konten pamflet
koordinator berkabung dan tim QOL
Hari peringatan Orang tua merancang
F kematian anak susunan kata dan
karya seni untuk kartu
G
Orang tua membuat konten video,
(Klip Variabel
membantu tim produksi dengan mengedit
Video)

Bukti awal menunjukkan bahwa masing-masing komponen individu di atas dari

program berkabung diterima dengan baik oleh keluarga dan staf. Keluarga yang
menghadiri program memorial institusional mencatat bahwa acara tersebut dihadiri
oleh staf, dan semua orang tua setuju bahwa partisipasi dalam acara tersebut
bermakna bagi keluarga mereka (Tabel 2). Selain itu, 16 orang tua yang menghadiri
acara peringatan itu menyelesaikan survei tentang materi berkabung lainnya,
dengan sebagian besar mencatat bahwa materi itu bermakna dan bahwa sumber
daya menyediakan bimbingan dan bimbingan pendampingan yang berharga.
KETERLIBATAN ORANGTUA BEREAVED DALAM INTERVENSI
PENDIDIKAN DAN PENELITIAN
Orang tua yang berduka memainkan peran penting dalam mengajarkan prinsip-
prinsip perawatan paliatif kepada staf di St. Jude melalui berbagai modalitas,
termasuk serangkaian sesi pendidikan yang didukung secara kelembagaan. Selain
itu, partisipasi orang tua yang berduka dalam proyek penelitian tentang komunikasi,
pengambilan keputusan, dan kesedihan dan kehilangan orang tua telah membantu
memperluas pemahaman kita tentang pengalaman orang tua dan keluarga selama
perawatan penyakit dan setelah kematian seorang anak akibat kanker. Sebagai
bagian dari kurikulum Konsorsium Keperawatan Akhir Kehidupan (ELNEC) yang
ditawarkan kepada staf keperawatan St. Jude secara dua kali setahun, para pendidik
orang tua yang berduka bermitra dengan PCC untuk memfasilitasi diskusi
kelompok kecil tentang berbagai topik termasuk etika, komunikasi, akhir dari -
Perawatan jiwa, batasan, perawatan diri dan ketahanan, dan kesedihan dan
kepedihan keluarga. Selain itu, divisi QOL menyelenggarakan seminar dua hari dua
tahunan tentang perawatan paliatif dan akhir hidup bagi penyedia layanan
kesehatan, menggunakan panelis orang tua sebagai pendidik dan fasilitator penting.
Kedua program didaktik ini didukung secara institusional, dengan mandat bahwa
semua perawat di samping tempat tidur menerima minimal 25unit pendidikan
berkelanjutan dari pelatihan perawatan paliatif dan perawatan akhir hidup.
 Orang tua yang berduka baru-baru ini menjabat sebagai panelis untuk Putaran
Institusional Schwartz Center Rounds kami, memimpin sesi yang berjudul ''
Pelajaran dalam Welas Asih: Refleksi Orangtua yang berduka. '' Total 212
karyawan menghadiri sesi khusus ini, dengan 167 karyawan menyelesaikan survei
umpan balik (tanggapan 65%) menilai). Staf menilai keseluruhan program lebih
tinggi (skor rata-rata 4,87 dari lima) daripada sesi sebelumnya sejak inisiasi seri
pada 2013 (rata-rata keseluruhan 16 sesi 4,74).
Mengingat keberhasilan keterlibatan orang tua yang berduka dalam sesi
pendidikan institusional untuk perawat dan staf pendukung, program QOL
mengembangkan kurikulum komunikasi untuk semua peserta pelatihan beasiswa
anak di lembaga kami yang menyoroti kehilangan orang tua sebagai pendidik dan
fasilitator. Dimodelkan setelah sesi yang sebelumnya dilakukan oleh empat
pendidik orang tua yang berduka yang terlatih yang memfasilitasi lokakarya tentang
menyampaikan berita buruk di Pertemuan Tahunan Masyarakat Hematologi /
Onkologi Anak Amerika 2015, 29 kami menciptakan sesi pendidikan setengah hari
untuk rekan-rekan klinis baru dari berbagai anak. subspesialisasi. Orang tua yang
berduka bertugas sebagai pendidik, fasilitator, dan simulator permainan peran untuk
membantu peserta pelatihan berlatih komunikasi dalam format kelompok kecil.
Lima belas peserta pelatihan subspesialisasi pediatrik berpartisipasi dalam sesi pada
2015 dan 16 berpartisipasi dalam sesi 2016. Survei sebelum dan sesudah sesi
menunjukkan bahwa peserta pelatihan merasakan sesi untuk meningkatkan
kenyamanan dan kesiapsiagaan mereka secara keseluruhan dalam menyampaikan
berita buruk kepada pasien dan keluarga. Yang penting, penilaian diri sendiri untuk
peningkatan kenyamanan dan kesiapsiagaan dari topik-topik di atas bertahan
sepanjang waktu untuk semua peserta.30 Selain sesi pelatihan komunikasi tahunan,
pendidik orang tua yang berduka juga memfasilitasi sesi komunikasi satu-satu
"pendorong" dengan peserta pelatihan pada interval selama lintasan pelatihan
fellowship klinis untuk memperkuat elemen penting dalam mengkomunikasikan
berita sulit dengan pasien dan keluarga.
Banyak orang tua juga berkontribusi dalam berbagai upaya penelitian di lembaga
kami, termasuk analisis diskusi persetujuan berdasarkan informasi yang mengarah
pada pembuatan panduan komunikasi praktis untuk persetujuan informasi tahap I.31
Orang tua yang berduka juga berpartisipasi dalam serangkaian kelompok fokus
yang menyelidiki pengalaman orang tua. sebelum dan sekitar kematian anak
mereka dan pengaruh hubungan dengan penyedia perawatan kesehatan anak
mereka dalam perjalanan berkabung mereka.12,27 Akhirnya, analisis kualitatif
berkelanjutan dari transkrip kelompok fokus dan wawancara semi-terstruktur
dengan orang tua pada titik waktu yang berbeda dalam perjalanan kesedihan mereka
memperluas literatur di bidang kesedihan dan kehilangan orangtua setelah seorang
anak meninggal karena kanker.23 Orang tua yang telah terlibat dalam pendidikan
kelembagaan dan proyek penelitian telah menunjukkan bahwa keterlibatan mereka
adalah bagian penting dari perjalanan kesedihan mereka dan membantu dalam
menemukan tujuan dan makna dari kehilangan yang tragis. Ini terbukti dengan
kutipan berikut dari salah satu mentor dan pendidik orang tua kita yang berduka:
“Karena dia aku melakukan semua ini sama sekali. Sungguh luar biasa melihat
banyak cara sehingga kehidupannya terus memberi dampak pada begitu banyak
orang. Ini membawa arti pada apa yang dia lalui. Terima kasih telah mengizinkan
saya menjadi bagian dari pekerjaan yang begitu penting”.
KESIMPULAN
Orang tua dan anggota keluarga lainnya yang telah mengalami kematian seorang
anak memerlukan dukungan berkabung secara longitudinal, interdisipliner, dan
beragam. Dukungan harus diberikan sepanjang perjalanan penyakit dan meluas ke
masa berkabung, berlanjut selama orang tua dan anggota keluarga mendapat
manfaat. Orang tua yang berduka adalah sumber yang tak ternilai dalam
pengembangan program berkabung yang komprehensif. Sifat inovatif dari program
berkabung orang tua ini dapat berfungsi sebagai paradigma untuk pengembangan
program lain dalam pediatri, onkologi, dan perawatan paliatif.
PENGUNGKAPAN DAN UCAPAN TERIMA KASIH
Sub-komite Dewan Penasihat Keluarga untuk Kualitas Hidup dan Anggota
Perawatan Paliatif (Nama anak): Wendy Avery (Nick), Larry dan Gwen Elrod
(Scott), Benita Lewis (Matius), Aline Long (Ashton), Gail Lore (Devan), Marlow
Moore (David), Ed dan Lisa Musser (Thomas), Jack dan Barbara Pavlat (Susie),
Tom dan Stacy Pedersen (Matthew), Keith Roskowski (Josh). Mentor Orangtua
Bereaved saat ini: Wendy Avery, Darren Burrichter, Jason Colletti, Lorie Colletti,
Jennifer Denton, Tammy Featherstone, Dekan Ives, Tasha Ives, Christine O'Brien,
Kevin O'Brien, Cayce Papers, Melissa Puma, Keith Roskowski, Celeste Stanton,
Morris Stanton, Melissa Thomason, Rebecca Vidrine, Katie Witsoe. Mantan
Penasihat Orangtua Bereaved: Bill Noyes, Lisa Musser. Staf St. Jude: Javier Kane,
MD; Brent Powell, MDiv; Alicia Huettel; Kathryn Berry Carter; Anggota Dewan
Pengarah QOL, Lizzie Barnwell, NP; Katie Parker, RN; Angela Snyder, NP; Pam
Dotson, RN, MBA.
Penulis menyatakan tidak ada konflik kepentingan. Penelitian ini didukung oleh
ALSAC.
Data pelengkap
Data tambahan yang terkait dengan artikel ini dapat ditemukan di
http://dx.doi.org/10.1016/j.jpainsymman. 2016.10.359.
 DAFTAR PUSTAKA
1. Middleton W, Raphael B, Burnett P, Martinek N. A longitudinal
study comparing bereavement phenomena in recently bereaved spouses, adult
children and parents. Aust N Z J Psychiatry 1998;32:235e241.
2. Rando T, ed. Parental Loss of a Child. Champagne, IL: Research Press Co.,
1986.
3. Lannen PK, Wolfe J, Prigerson HG, Onelov E, Kreicbergs UC. Unresolved
grief in a national sample of bereaved parents: impaired mental and physical
health 4 to 9 years later. J Clin Oncol 2008;26:5870e5876.
4. Youngblut JM, Brooten D, Cantwell GP, del Moral T, Totapally B. Parent
health and functioning 13 months after infant or child NICU/PICU death. Pediatrics
2013;132: e1295ee1301.
5. Hendrickson KC. Morbidity, mortality, and parental grief: a review of the
literature on the relationship between the death of a child and the subsequent health
of parents. Palliat Support Care 2009;7:109e119.
6. Dyregrov A, Dyregrov K. Long-term impact of sudden infant death: a 12-
to 15-year follow-up. Death Stud 1999;23: 635e661.
7. Price JE, Jones AM. Living through the life-altering loss of a child: a
narrative review. Issues Compr Pediatr Nurs 2015;38:222e240.
8. Goodenough B, Drew D, Higgins S, Trethewie S. Bereavement outcomes
for parents who lose a child to cancer: are place of death and sex of parent associated
with differences in psychological functioning? Psychooncology 2004;13:779e791.
9. Alam R, Barrera M, D’Agostino N, Nicholas DB, Schneiderman G.
Bereavement experiences of mothers and fathers over time after the death of a child
due to cancer. Death Stud 2012;36:1e22.
10. Stebbins J, Batrouney T, Victoria CF. Beyond the death of a child: social
impacts and economic costs of the death of a child. Canterbury, VIC, Australia:
Compassionate Friends Victoria, 2007.

11. Michon B, Balkou S, Hivon R, Cyr C. Death of a child: parental perception

of grief intensity - end-of-life and bereavement care. Paediatr Child Health
2003;8:363e366.
12. Snaman JM, Torres C, Duffy B, Levine DR, Gibson DV, Baker JN. Parental
perspectives of communication at the end of life at a pediatric oncology institution.
J Palliat Med 2016;19:326e332.
 13. Morris SE, Block SD. Adding value to palliative care ser- vices: the
development of an institutional bereavement program. J Palliat Med
2015;18:915e922.
14. Higgs EJ, McClaren BJ, Sahhar MA, Ryan MM, Forbes R. ‘A short time
but a lovely little short time’: bereaved parents’ experiences of having a child with
spinal muscular atrophy type 1. J Paediatr Child Health 2016;52:40e46.
15. Bradshaw G, Hinds PS, Lensing S, Gattuso JS, Razzouk BI. Cancer-
related deaths in children and adolescents. J Palliat Med 2005;8:86e95.
16. Lichtenthal WG, Corner GW, Sweeney CR, et al. Mental health services for
parents who lost a child to cancer: if we build them, will they come? J Clin Oncol
2015;33: 2246e2253.
17. D’Agostino NM, Berlin-Romalis D, Jovcevska V, Barrera M. Bereaved
parents’ perspectives on their needs. Palliat Support Care 2008;6:33e41.
18. Donovan LA, Wakefield CE, Russell V, Cohn RJ. Hospital-based
bereavement services following the death of a child: a mixed study review. Palliat
Med 2015;29:193e210.
19. deCinque N, Monterosso L, Dadd G, Sidhu R, Lucas R. Bereavement
support for families following the death of a child from cancer: practice
characteristics of Australian and New Zealand pediatric oncology units. J Paediatr
Child Health 2004;40:131e135.
20. DeJong-Berg MA, Kane L. Bereavement care for families part 2: evaluation
of a pediatric follow-up programme. Int J Palliat Nurs 2006;12:484e494.
21. Aho AL, Astedt-Kurki P, Kaunonen M. Peer supporters’ experiences of a
bereavement follow-up intervention for grieving parents. Omega 2014;68:347e366.
22.
Darbyshire P, Cleghorn A, Downes M, et al. Supporting bereaved parents: a
phenomenological study of a telephone intervention program in a pediatric
oncology unit. J Clin Nurs 2013;22:540e549.
23. Snaman JM, Kaye EC, Torres C, Gibson D, Baker JN. Parental grief
following the death of a child from cancer: the ongoing odyssey. Pediatr Blood
Cancer 2016;63: 1594e1602.
24. Wintermeyer-Pingel SA, Murphy D, Hammelef KJ. Improving a grief and
loss program: caring for patients, fam- ilies, and staff. Omega 2013;67:233e239.
25. Lichtenthal WG, Sweeney CR, Roberts KE, et al. Bereave- ment follow-up
after the death of a child as a standard of care in pediatric oncology. Pediatr Blood
Cancer 2015;62 Suppl 5:S834eS869.
 26. Snaman JM, Phillips C, Levine DR, Baker JN. Empower- ing bereaved
parents in the development of a comprehensive bereavement program. 2015
Palliative Care in Oncology Symposium; Boston, MA.
27. Snaman JM, Kaye EC, Torres C, Gibson DV, Baker JN. Helping parents
live with the hole in their heart: the role of health care providers and institutions
in the bereaved par- ents’ grief journeys. Cancer 2016;122:2757e2765.
28. Kreicbergs UC, Lannen P, Onelov E, Wolfe J. Parental grief after losing a
child to cancer: impact of professional and social support on long-term outcomes.
J Clin Oncol 2007;25:3307e3312.
29. American Society of Pediatric Hematology/Oncology. Friday, May 8: (C18)
‘‘Bad News’’ Deserves Better Communi- cation. ASPHO’s 28th Annual Meeting.
ASPHO’s 28th Annual Meeting May 6-9, 2015.
30. Snaman JM, Kaye EC, Cunningham MJ, et al. Going straight to the source:
a pilot study of bereaved parent- facilitated communication training for pediatric
subspecialty fellows. Pediatr Blood Cancer 2017;64:156e162.
31. Johnson LM, Leek AC, Drotar D, et al. Practical commu- nication guidance
to improve phase 1 informed consent conversations and decision-making in
pediatric oncology. Cancer 2015;121:2439e2448.