1
World Health Organization, International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps. A
manual of classification relating to the consequences of disease. WHO, Geneva, Switzerland, 1980, new
edition 1993)
1
diferite domenii şi schimbarea ei şi se evaluează gradul satisfacţiei/insatisfacţiei pentru
fiecare din dimensiunile explorate.
Dezavantajul social (sau handicapul) este definit ca o “rezultantă a unei
deficienţe sau a unei incapacităţi, care limitează sau împiedică efectuarea unui rol social
normal”. Dezavantajul reprezintă “discordanţa între activitatea unui individ sau între
statutul său şi ceea ce grupul de apartenenţă aşteaptă de la el”. Acest concept nu tine
seama de subiectivitatea peersoanei, deparece la baza dezavantajului stă “discriminarea
de către alte persoane” , iar intenţiile şi opiniile personale nu sunt luate în seamă.
Handicapul se referă la dezavantajele pe care le are individul în mediul social în
care trăieşte, ca o consecinţă a deficienţei şi/sau a disabilităţii. ICIDH defineşte
handicapul drept dezavantajul rezultat dintr-o deficienţă sau dizabilitate şi care limitează
sau împiedică desfăşurarea unui rol normal (în raport cu vârsta, sexul, factorii sociali şi
culturali).Principalul avantaj al terminologiei ICIDH îl constituie unitatea conceptuală şi
de limbaj, furnizând astfel un cadru comun de clasificare, dar modelul poate să fie aplicat
şi în diagnosticul sau reabilitarea persoanelor cu deficienţe, în măsura în care în baza lui
se pot elabora chestionare, întreprinde cercetări ştiinţifice şi programa tratamente cu
caracter individualizat.
Actualmente, se utilizează ICIDH-2 şi Clasificarea internaţională a
funcţionării, dizabilităţii şi sănătăţii” (CIF),care utilizează noi termeni, cu accent pe
activitate şi participare.
Modelul medical
Modelul medical are la bază conceptele: boală, etiologie şi manifestări
clinice/simptome.
Intervenţie clinică
În acest model, intervenţia clinică se face doar la nivelul cauzei care determină
direct deficienţa.
2
Deşi s-ar putea crede că deficienţa duce, în mod obligatoriu, la anumite forme de
incapacitate, totuşi, o persoană poate fi deficientă dar capabilă de desfăşurarea
activităţilor curente.
Prin urmare:
Modelul ecologic
Potrivit acestui model, potenţialul de învăţare al copiilor cu deficienţe nu poate fi
valorificat în lipsa operării unor adaptări la nivelul instituţiilor instructiv-educative. Este
important să se producă schimbări la nivelul şcolii şi nu doar la nivelul copilului.
Conceptele care au fost promovate prin acest model se reflectă şi în denumirea
instituţiilor, de tipul “ortopedagogie” sau “pedagogie curativă”.
Modelul antropologic
Acest model are unele caracteristici comune cu modelul ecologic, dar se
deosebeşte de acesta prin considerarea handicapului ca fiind o rezultantă socială.
Principalul obiectiv al acestui model constă în promovarea unor interacţiuni
sociale diverse, pentru activizarea potenţialului real al fiecărui copil si tânăr.
3
2. Problematica definirii calităţii vieţii
4
cel al societăţii, celui al sociologilor sau medicinei sociale, considerându-se că există
posibilitatea unei măsurări obiective, în timp ce versantul subiectiv este în mod
preferenţial utilizat pentru evidenţierea punctului de vedere al persoanei cu handicap.
Gerin şi colaboratorii (1994) propun următoarea definiţie a calităţii vieţii prin
prisma versantului subiectiv: “Maniera în care subiectul trăieşte subiectiv, în intimitatea
sa, viaţa actuală”.
Trebuie să subliniem faptul că aprecierea vieţii interioare a unui individ nu este
doar de resortul subectivităţii persoanei, deoarece orice abordare clinică în psihologie se
fondează pe capacitatea unui “expert” de a construi o reprezentare despre calitatea vieţii.
Validitatea acestui concept de calitate a vieţii permite să instaureze un dialog asupra a
ceea ce consideră persoana cu hanicap, dialog care nu autorizează neaparat discursul
tehnic al unei abordări obiective realizată de un sociolog, un economist sau un specialist
în medicina socială. Acest dialog poate contribui la transformarea persoanei cu handicap
în co-actor şi constructor al propriului proiect de viaţă.
În evaluarea calităţii vieţii unei anumite persoane, trebuie sa se realizeze un
echilibru adecvat între abordarea obiecxtivă şi cea subiectivă, avându-se în vedere
următoarele:
- cadrul deontologic dat pentru exercitarea intervenţiilor medicale, psihologice,
psihopedagogice, sociologice;
- concepţia şi opinia persoanei cu handicap despre calitatea vieţii sale, despre
calitatea şi consecinţele intervenţiilor medicale, psihopedagogice, psihologice, de
asistenţă şi protecţie socială etc.
- calităţile metrologice (de validitate şi fidelitate) ale instrumentelor de “măsurare”,
de evaluare a calităţii vieţii ( a chestionarelor).
5
de vedere asupra problemelor fundamentale legate de calitatea vieţii persoanelor cu
deficienţe diferă mult de la un autor la altul.
Literatura evaluării serviciilor destinate persoanelor cu deficienţe s-a îmbogăţit
pe parcursul timpului, iar preocuparea iniţială acordată studierii evoluţiei şi dezvoltării lor
ca principal mod de apreciere a rezultatelor a fost înlocuită, treptat, de explorarea
efectului acestor servicii asupra unei game largi de aspecte relevante pentru viaţa
cotidiană a oamenilor.
O definiţie multidimensională a calităţii vieţii presupune o relaţionare
obligatorie a indicatorilor obiectivi cu cei subiectivi, într-o procesualitate dinamică.
Teoria “capabilităţilor” susţinută de economistul Sen (1985, 1986, 1992) permite acest
tip de abordare. Acest cercetător relaţionează conceptul de calitate a vieţii (“the standard
of living”) cu cel de funcţionare. Amintim că în acest spirit a fost elaborată de către
O.M.S. şi “Clasificarea internaţională a funcţionării, disabilităţii şi sănătăţii” (CIF ), în
anul 2001.
Funcţionările desemnează stările şi acţiunile persoanelor, care sunt declanşate şi
întreţinute graţie bunurilor, serviciilor şi oportunităţilor care le sunt oferite de mediul lor
existenţial. Astfel, funcţionarea pune accentul pe persoană ( pe ceea ce ea este şi pe ceea
ce ea face), integrând sistemele sale de valori, capacităţile sale, opiniile, standardele de
referinţă, mai mult decât a se axa numai pe analiza bunurilor sau numai pe indicii
obiectivi ai calităţii vieţii. În acelaşi timp, funcţionarea evită subiectivismul, deoarece
starea de a fi bine nu este decât o dimensiune funcţională printre altele, un aspect al
calităţii vieţii conceput ca un concept descriptiv al diferitelor dimensiuni, al diferitelor
funcţionări, atât obiective cât şi subiective. Dintre dimensiunile stării de bine amintim: a
fi bine alimentat, a fi sănătos şi a avea acces la îngrijirea sănătăţii, a avea o profesiune şi
un loc de muncă, a fi informat, a participa la viaţa socială etc.
Sen (1992) propune conceptul de funcţionare pentru evaluarea stării de bine a
persoanei , ca indicator subiectiv în interrelaţie cu indicatorii obiectivi ai calităţii vieţii,
care nu sunt neapărat identici cu sistemul său de valori. Cele două tipuri de indicatori
(obiectivi şi subiectivi) nu par a fi predictibili unul faţă de altul , în sensul că, de exemlu,
o valoare scăzută a indicatorilor obiectivi va duce şi la o valoare scăzută a celor
subiectivi. Şi aceasta, deoarece fenomenul „calitate a vieţii” nu poate fi reductibil la o
singură dimensiune.
După domeniul structurat vizat, funcţionările psihosociale care emerg din
interacţiune şi constituie dimensiunile calităţii vieţii pot să nu fie specifice unei sfere de
existenţă particulară. De asemenea, se piate să traverseze mai multe sfere, ca de exemplu
în cazul stării de bine subiectivă. Aceasta poate fi vizată în domenii particulare ale
existenţei sau măsurată ca indice global al satisfacţiei vis-à-vis de viaţă. Alte funcţionări,
ca exercitarea unei activitrăţi profesionale sau să fi protejat de un sistem de securitate
socială sunt în primul rând specifice sferelor particulare.
Conceptul “funcţionare” este esenţialmente interacţionist. Lefèvre (2001, p. 125-
126) defineşte calitatea vieţii ca un ansamblu al funcţionărilor psihosociale care rezultă
din interacţiunea dintre comportamentele individului şi caracteristicile cocio-economice
ale mediului său existenţial, acesta din urmă fiind constituit din sfere de existenţă
structurate diferenţiat: sfera familială, sfera profesională, sectorul formării socio-
profesionale, adminstraţiile publice, asociaţiile etc. (Fig. 1).
6
FUNCŢIONĂRI
PSIHOSOCIALE
MEDIUL SOCIO-ECONOMIC
INDIVIDUL ---------------------------------------------------------->- ŞI CULTURAL
Resurse personale
DIMENSIUNILE CALITĂŢII VIEŢII
Fiecare sferă este structurată, pe plan organizaţional, într-un mod care îi este
propriu, prezentând caracteristici şi reguli specifice care se impun individului sau de care
poate beneficia. Comportamentele pe care un individ le dezvoltă vis-à-vis de o sferă
particulară sunt mai mult sau mai puţin adaptate acestei sfere, modelate de aceasta, dar în
acelaşi timp susceptibilă la rândul ei de a influenţa structura acelei sfere. Într-o sferă a
existenţei particulare, această influenţă reciprocă între comportamente şi caracteristicile
sferei definesc o dimensiune a calităţii vieţii. În contextul acestei interactivităţi, luarea în
considerare a mai multor sfere, vizează în mod explicit multidimensionalitatea calităţii
vieţii.
Pentru a defini şi măsura calitatea vieţii există două metode de bază: una se
raportează la calitatea vieţii ca la o entitate unitară, iar cealaltă o consideră ca fiind
alcătuită din diferite “domenii ale vieţii”.
Un exemplu pentru prima metodă a fost oferit de Zautra şi Goodhart (1979)
după care calitatea vieţii “rezidă în calitatea experienţei de viaţă, evaluată subiectiv şi
7
determinată obiectiv de condiţiile de viaţă”. Dimensiunea subiectivă a fost incorporată în
unul din cele mai cunoscute instrumente de măsură, Scala Likert a
satisfacţiei/insatisfacţiei în raport cu viaţa (Likert scale of life
satisfaction/dissatisfaction). Metoda însă are două limite evidente: nu se poate aplica
dimensiunii obiective şi duce doar la o măsurare brută a calitătii percepute a vieţii.
De aceea, marea majoritate a definiţiilor, modelelor şi instrumentelor de
evaluare au încercat să “rupă” construcţia calităţii vieţii în domeniile sale componente.
Literatura de specialiate înregistrează opinii diferite legate fie de numărul, fie de sfera
domeniilor vieţii. Fără a ţine seama de diversitatea acestor opinii, pe baza datelor
empirice disponibile se pot deduce domeniile vieţii cel mai frecvent invocate de diversele
definiţii şi modele ale calităţii vieţii.
Majoritatea autorilor identifică, cinci domenii relevante pentru evaluarea
conceptului - în general - deci şi a persoanelor cu deficienţe: bunăstarea fizică,
materială, socială, emoţională şi productivă.
Iată câteva argumente care sprijină opinia includerii celor cinci domenii în definiţia
calităţii vieţii. Un prim argument îl constituie acela că dintre cele 27 de definiţii care
încearcă să identifice domeniile vieţii, 85% includ bunăstarea emoţională într-o formă
oarecare (satisfacţie, fericire etc.), 70% bunăstarea fizică, 70% bunăstarea socială,
59% bunăstarea materială şi 56% bunăstarea productivă. Un al doilea argument este
oferit de datele unor sondaje în care li s-a cerut persoanelor anchetate să indice
domeniile vieţii importante pentru ele. Un prim sondaj (Abrams, 1973), a evidenţiat că
cele mai importante domenii menţionate au fost: bunăstarea fizică, socială, materială şi
productivă. Într-un al doilea sondaj (Campbell, Converse şi Rodgers, 1976), li s-a
cerut subiecţilor să evalueze importanţa domeniilor pe o scală cu cinci itemi. Sub
formă procentuală, scorul obţinut a fost: bunăstarea fizică, 91%; socială, 89%;
materială, 73%; productivă, 70%. În primele două sondaje, nu s-a menţionat nici un
aspect relevant pentru bunăstarea emoţională. În sfârşit, într-un al treilea sondaj
(Krupinski, 1980), persoanele anchetate au ierarhizat domeniile vieţii după importanţa
lor. Procentele persoanelor care au apreciat ca fiind extrem de important domeniul
respectiv au fost următoarele: bunăstarea fizică, 97%; socială, 81%; emoţională, 86%;
materială, 83% şi productivă, 78%. Un al treilea argument referitor la relevanţa
acestor domenii pentru calitatea vieţii este dat de volumul variaţiei pe care fiecare
dintre ele o explică în variaţia totală a calităţii subiective sau a satisfacţiei în viaţă.
2.2. Domeniile calităţii vieţii
Domeniile calităţii vieţii sunt descrise, pe scurt, în cele ce urmează, după Abrams
(1993); Campbell, Converse şi Rodgers (1976).
8
2. Bunăstarea materială se referă atât la populaţia generală, cât şi la fiecare
persoană în parte. Ea se reflectă cel mai clar prin intermediul resureselor economice, în
special a venitului. Diferite aspecte ale calităţii mediului de locuit - calitatea locuinţei,
starea mobilierului, echipamentelor şi bunurilor personale, calitatea vecinătăţii - sunt
strâns asociate cu bunăstarea materială. Dreptul de proprietate şi, în general, securitatea
economică reflectă faptul că oamenii se preocupă de situaţia lor viitoare la fel de mult ca
şi de cea prezentă. Accesul la transport este o problemă materială asociată cu
oportunităţile unei persoane de a-şi menţine sau de a-şi extinde relaţiile sociale, de
muncă, educaţionale, civice şi, prin urmare, ele pot să susţină alte aspecte ale bunăstării
materiale. În privinţa transportului, apare necesitatea unor stimulente pentru modificarea
vehiculelor publice, acordarea de subvenţii în acest scop, stabilirea de tarife reduse sau
gratuităţi pentru persoanele defieciente. Adaptarea mijloacelor de transport în scopul
accesibilităţii persoanelor cu deficienţe prezintă interes şi pentru alte categorii de
persoane cu dificultăţi de deplasare (femei însărcinate, copii mici, bătrâni etc).
9
Bunăstare fizică
Sănătate Aptitudin
i
Mobilitat Siguranţă
e personală
Bunăstare materială
Bunăstare socială
Bunăstare productivă
Bunăstare
10
Conceptul calităţii vieţii necesită o bază empirică pentru a fi validat. De aceea,
tematica cercetărilor privind calitatea vieţii s-a extins, cu o intensitate mai mare sau mai
mică, asupra tuturor celor cinci domenii ale vieţii. Cercetători britanici, americani,
canadieni, francezi etc. - în studiile lor asupra dezinstituţionalizării persoanelor cu
deficienţe intelectuale - au acordat o atenţie deosebită standardelor materiale, dezvoltării
competenţei, comportamentului adaptativ, extinderii participării la diverse activităţi,
implicării comunitare, acceptării de către comunitate a persoanelor cu deficienţe
intelectuale, statutului social şi satisfacţiei relativ la modul de viaţă al acestei categorii de
persoane.
Protejarea şi menţinerea sănătăţii ca factor important al bunăstării fizice a
persoanei deficiente se regăsesc în studiile asupra stării asistenţei medicale primare a
persoanelor care trăiesc în comunitate sau în instituţii. S-a investigat, de asemenea,
utilizarea serviciilor şi nivelele de contact dintre indivizii deficienţi şi specialiştii în
asistenţă medicală. Chiar dacă există dificultăţi considerabile în folosirea acestor
informaţii pentru evaluarea bunăstării fizice, implicarea unor valoroşi specialişti reflectă
o preocupare implicită pentru sănătate ca determinant important al calităţii vieţii. Există
instrumente de măsurare a stării de sănătate a populaţiei, în general, iar recent s-au
elaborat instrumente de screening aplicabile şi persoanelor cu deficienţe intelectuale
(Wilson şi Hare, 1990).
Interesul pentru bunăstarea materială rezultă din studii referitoare la resursele
economice, respectiv a venitului disponibil, calitatea locuinţei sau calitatea mediului,
starea mobilierului, a echipamentului şi a bunurilor personale, a calitătii vecinătăţii, a
securităţii economice, atât în termenii bunurilor personale cât şi a continuităţii legăturilor
şi asocierilor, ca dimensiune importantă a calităţii modului de viaţă (Bellamy şi colab.,
1990).
Bunăstarea socială s-a bucurat de o atenţie considerabilă. Observarea directă a
interacţiunii sociale dintre persoanele care trăiesc în aşezări cu servicii rezidenţiale şi
dintre rezidenţi şi personalul din instituţie a condus la explorarea cantităţii, calităţii şi
reciprocităţii interacţiunii. Au fost elaborate scale de apreciere pentru a măsura “climatul
social” dintr-un aşezământ ori “distanţa socială” dintre rezidenţi şi personal. Extinderea şi
caracterul reţelelor sociale ale oamenilor şi frecvenţa şi natura apartenenţei lor sociale au
fost investigate prin folosirea datelor din interviuri sau prin înregistrarea directă a
evenimentelor sociale. Familia şi relaţiile cu prietenii au fost şi ele subiect de cercetare, la
fel ca şi relaţiile sociale din comunitate, în general, sau relaţiile cu vecinii. Implicarea
comunitară a constituit în mod frecvent subiectul evaluării. Gama şi frecvenţa activităţilor
comunitare asumate de persoanele cu deficienţe intelectuale au fost măsurate prin
folosirea de chestionare sau prin înregistrarea directă şi clasificarea evenimentelor.
Folosirea oportunităţilor comunitare a fost apreciată prin observare directă. Acceptarea în
cadrul comunităţii a fost explorată în termenii atitudinilor comunităţii sau vecinilor faţă
de serviciile rezidenţiale, precum şi după opiniile proprietarilor, ale managerilor şi
personalului din locurile frecventate de persoane cu deficienţe intelectuale. În plus, a fost
descrisă experienţa directă a persoanelor cu deficienţe intelectuale în legătură cu reacţia
publicului larg faţă de ele (Flynn, 1989).
Studiile aferente bunăstării emoţionale au o bună reprezentare în literatura privind
calitatea vieţii, dar au fost relativ neglijate în literatura dedicată deficienţelor intelectuale.
Potenţial, se pot utiliza metode generale, precum Scala Calităţii Percepute a Vieţii (The
11
Perceived Quality of Life Scale). Pentru persoanele cu deficienţe intelectuale, s-au
elaborat instrumentele de screening psihologic şi psihiatric pentru a studia, în astfel de
situaţii, stărea de sănătate mintală. Scalele stresului sunt prevalente, însă instrumentele
generale de cercetare pot fi adaptate şi pentru persoanele cu deficienţe intelectuale.
Cummins (1993) a inclus intimitatea - ca aspect al vieţii care poate fi strâns legat de stima
de sine şi de bunăstarea emoţională, în general - şi în versiunea Scalei Calităţii Vieţii
pentru Deficienţi.
Măsurarea progresului dezvoltării, deci a bunăstării productive, este reflectată de
importanţa acordată competenţei şi independenţei în dezvoltare şi scopurilor serviciilor,
precum “maximizarea potenţialului”. Unul din aspectele independenţei este reflectat de
capacităţile comportamentului adaptativ, pentru care există o gamă de măsuri alternative.
Un altul este gradul de autonomie sau posibilităţile de control ale vieţii cotidiene. Pentru
sudierea problematicii autonomiei, s-au elaborat diferite scale, precum: Scala Climatului
Social (Social Climate Scale), Scala Luării Deciziilor (The Choice Making Scale) şi
Indexul Autonomiei Adultului (The Index of Adult Autonomy). Ar fi, probabil, mai potrivit
ca datele măsurate prin scalele comportamentului adaptativ să fie concepute ca
reprezentând o reuniune a două aspecte: capacităţile personale şi oportunităţile mediului
disponibile pentru folosirea lor. Modul în care oamenii se angajează sau participă la
activităţile tipice ale vieţii obişnuite constituie o măsură directă a oportunităţii
ambientale. De asemenea, ea corespunde noţiunii de productivitate. Cercetările asupra
tipurilor de activitate s-au efectuat prin interviu şi prin observaţie directă, cea din urmă
metodă, fiind cel mai frecvent folosită pentru evaluarea rezultatelor în studiile asupra
persoanelor dezinstituţionalizate (Emerson şi Hatton, 1994).
Ceea ce aduce nou conceptul de calitate a vieţii este accentul pus pe nivelul
individual. Orientarea spre valorile individuale a avut impact şi în domeniul deficienţei,
primele studii referitoare la calitatea vieţii persoanelor deficiente realizându-se prin
aplicarea principiilor normalizării cu scopul de a remedia discrepanţele vizibile dintre
standardul de viaţă al persoanelor instituţionalizate având deficienţe şi standardul
populaţiei generale. Instrumentele de evaluare elaborate pentru a demonstra aceste
disparităţi măsurau, la început, doar variabilele obiective, fără a avea în vedere, de
exemplu, nivelul de satisfacţie sau de fericire, gradul de realizare în viaţă etc., lucruri
considerate esenţiale pentru evaluarea calităţii vieţii din comunitatea generală. Unul
dintre postulatele de bază ale acestor principii afirmă că “viaţa normală este bună în sine”
(Kebbon, 1987), scopul ultim al normalizării fiind ameliorarea calităţii vieţii persoanelor
cu o deficienţă intelectuală. În acest sens, accesul “la condiţii şi moduri de viaţă cât mai
apropiate de condiţiile şi modurile obişnuite de viaţă” pot asigura persoanelor cu
deficienţe intelectuale o mai bună calitate a vieţii.
Alţi autori redefinesc normalizarea prin valorizarea rolului social şi afirmă că
exerciţiul rolurilor sociale valorizate de societate va permite individului cu deficienţe să
se bucure de o calitatea superioară a vieţii. Din această perspectivă, valorizarea rolului
social sau promovarea unui mod de viaţă comparabil celui normal devine un mijloc
important pentru a ameliora calitatea vieţii, explicând, în acelaşi timp, includerea ei
printre criteriile de evaluare a efectelor dezinstituţionalizării şi integrării sociale asupra
persoanelor deficiente intelectual cu scopul de a verifica aplicarea principiului
normalizării. Calitatea vieţii şi normalizarea sunt strâns legate între ele, fără însă a fi
12
echivalente. Calitatea vieţii - susţin unii autori - este un concept mai complex, deoarece
ea oferă o perspectivă largă, o abordare globală în care bunăstarea mintală, fizică şi
socială a individului, componentele culturale şi condiţiile de viaţă sunt repere cruciale
pentru acesta. Calitatea vieţii este considerată de către aceşti autori un bun criteriu de
evaluare a programelor de readaptare, criteriu care exprimă, în primul rând, interacţiunea
diferitelor rezultate ale intevenţiei, printre care satisfacţia persoanelor care beneficiază de
o astfel de intervenţie.
Cu toate că nu există încă un acord total în ceea ce priveşte definiţia calitatăţii
vieţii, comunitatea ştiinţifică acceptă că acest concept implică o combinaţie dintre
dimensiunea obiectivă şi cea subiectivă a vieţii. La o trecere în revistă a definiţiilor date
calităţii vieţii, s-a constatat că aproximativ 80% dintre acestea includ ambele dimensiuni,
restul concentrându-se doar asupra dimensiunii subiective. Dimensiunea obiectivă se
bazează pe măsurarea după norme - prin diferiţi indicatori socio-economici şi culturali - a
condiţiilor de viaţă ale indivizilor. Dimensiunea subiectivă se bazează pe evaluarea
percepţiilor indivizilor asupra propriei lor vieţi. În primul caz, se vorbeşte despre
“calitatea obiectivă a vieţii”, în cel de-al doilea, despre “calitatea subiectivă a vieţii” sau
“calitatea percepută a vieţii”.
Pentru unii autori calitatea vieţii rezidă în calitatea experienţei trăite, evalută mai
întâi subiectiv, dar, în acelaşi timp, determinată obiectiv în funcţie de caracteristicile
condiţiilor de viaţă (Zautra şi Goodhart, 1979).
După alţii, conceptul de calitate a vieţii integrează toate caracteristicile vieţii,
presupunând două tipuri de variabile ce ar trebui utilizate ca indicatori: variabile sociale
(obiective), constituite din condiţiile esenţiale de mediu necesare pentru a satisface
nevoile umane de bază şi variabile psihologice (subiective), precum satisfacţia şi fericirea
(Bigelow şi colab., 1982).
Există autori care definesc calitatea vieţii drept o interacţiune între individ şi
mediu, o modalitate de adaptare evaluată prin raportul dintre aspiraţiile şi nevoile
personale ale individului şi condiţiile lui de viaţă. Pentru o calitate bună a vieţii nu este
suficient să fie bune doar condiţiile economice, de locuire, de sănătate, de muncă, de
instruire şi de odihnă, ci trebuie, în plus, ca persoanele să fie fericite, satisfăcute cu
propria lor viaţă, deoarece calitatea vieţii nu se apreciază numai prin cantitatea de bunuri
şi servicii accesibile la un moment dat. Astfel, calitatea vieţii se descrie în termeni ai
controlului personal pe care un individ îl exercită asupra mediului, calitatea vieţii fiind în
mod necesar legată de respectarea şi de exercitarea drepturilor individului (MacFarlane şi
colab., 1989).
Aşa după cum am arătat, calitatea vieţii este influenţată de condiţii obiective şi
percepţii subiective într-o multitudine de domenii ale vieţii. Diferenţa dintre indivizi în
ceea ce priveşte calitatea vieţii nu este reflectată doar de elementul evaluării subiective, ci
şi de faptul că aceste evaluări şi particularităţi obiective ale individului sunt apreciate în
raport cu valorile deţinute de acel individ. În consecinţă, dimensiunea reţelei sociale
poate fi foarte importantă pentru o persoană, iar veniturile pentru o altă persoană.
Aprecierea relativă va fi inevitabil diferită după individ şi după preocupările lui în diferite
domeniile ale vieţii.
13
Figura 3 ilustrează un model sistemic, interacţionist de abordare a calităţii vieţii.
vieţii personale
Transport
Valori personale
Calitatea vieţii
14
poate afecta pe celălalt. De exemplu, creşterea averii şi satisfacţa adusă de venituri în
modul de viaţa poate modifica aprecierea unui individ în ceea ce priveşte importanţa
veniturilor. De asemenea, poate duce la satisfacţie mai mare legată de venit şi la o
revizuire a valorilor personale în privinţa bunăstării materiale. Alternativ, reducerea
satisfacţiei faţă de modul de viaţă în pofida veniturilor crescânde poate provoca o
modificare a valorilor în direcţia opusă. De exemplu, o persoană poate ajunge să creadă
într-un mod de viaţă “non-materialist” ca o cale mai bună a existenţei, să fie mai puţin
satisfăcută cu preocupările funcţionale, să-şi schimbe locul de muncă şi să-şi diminueze
standardele materiale. Corolarul important al acestei analize este că relaţia dintre cele trei
elemente care interacţionează pentru a alcătui calitatea vieţii individului nu sunt nici
statice, nici uniforme. Cunoaşterea unui set nu-l poate anticipa pe un altul.
Tabelul I
Variabile subiective ale calităţii vieţii evaluate prin chestionare
Modulele chestionarului Variabile “subiective”
Starea de bine şi satisfacţia vis-à- - Scor individual la starea afectivă
vis de viaţă - Scor individual la scala de satisfacţie vis-à-vis de viaţă
- Scor individual la scala de satisfacţie vis-à-vis de domeniile
particulare ale existenţei
Inserţia economică şi - Scor individual la indicele de apreciere subiectivă a
profesională venitului/profitului
- Scor individual al indicelui importanţei subiective a profesiei
- 4 scoruri individuale ai itemilor privind importanţa şcolii şi
formării profesionale
Integrarea socială dincolo de - Scorurile indicelui global al importanţei subiective a relaţiilor sociale
profesie (de locul de muncă)
Tabelul II
Variabile “obiective” extrase din chestionarele vizând calitatea vieţii
Modulele Rubricile cu factorii Variabilele “obiective”
chestionarului evaluaţi
Inserţia economică Venitul/profitul Calculul nivelului de viaţă, după nivelul
şi profesională venitului/profitului şi al numărului de adulţi şi de copii din
înterţinere
Familia -Timpul liber petrecut în familie: scala ordinală cu cinci
trepte/puncte
-Frecvenţa activităţilor sau ieşirilor, în timpul liber, cu
familia: scala ordinală cu 6 puncte
-Frecvenţa reuniunilor din familie: scala ordinală cu 6
puncte
15
Prietenii -Timpul liber petrecut cu prietenii sau colegii: scala
Integrarea socială ordinală cu 5 puncte
dincolo de -Frecvenţa activităţilor sau ieşirilor cu prietenii: scala
profesiune, de locul ordinală cu 6 puncte
de muncă -Frecvenţa serviciilor făcute prietenilor: scala ordinală cu
6 puncte
-Frecvenţa serviciilor făcute de către prieteni: scala
ordinală cu 6 puncte
-Frecvenţa vizitelor la prieteni sau frecvenţa invitaţilor
acasă: scala ordinală cu 6 puncte
-Frecvenţa întâlnirilor cu prietenii în diferie locuri
exterioare locuinţelor: scala ordinală cu 6 puncte
-Numărul de asociaţii în care subiectul este inserat: între 1
Viaţa în cadrul şi 4
asociaţiilor -Numărul orelor pe lună consacrate activităţilor în
asociaţiile pe care le frecventează
16
Indexul de calitate a vieţii - prezentat de către Schalock şi colab. (1989) - a fost
propus pe de o parte, pentru a evalua programele de readaptare, iar, pe de altă parte, ca
măsură a gradului de adaptare a persoanei la diferitele medii de viaţă. Acest nou
instrument conţine 28 de itemi care reflectă trei aspecte importante ale calităţii vieţii:
controlul asupra mediului (15 itemi), relaţiile sociale (7 itemi) şi implicarea comunitară
(6 itemi). Indexul poate fi completat de către persoana care prezintă o deficienţă
intelectuală sau, dacă aceasta nu este capabilă să o facă, de către o persoană care intervine
direct.
B. Evaluarea bunăstării subiective
Unul dintre primii cercetători interesaţi de măsurarea dimensiunii subiective a
calităţii vieţii la persoanele deficiente intelectual a fost Edgerton (Edgerton şi colab.,
1984). Urmărind mai mult de 20 de ani un lot de 50 de persoane cu deficienţă
intelectuală, acest cercetătător a analizat calitatea vieţii lor în în cadrul colectivităţii,
calitate apreciată în parte de către înseşi persoanele studiate cu ocazia interviurilor
realizate în diferite etape ale existenţei lor.
Metoda interviului a fost folosită şi de alţi autori pentru a evalua calitatea
subiectivă a vieţii. S-a recurs, de exemplu, la această metodă pentru a măsura satisfacţia
faţă de modul de viaţă a persoanelor deficiente. Interviurile au permis culegerea opiniilor
acestor persoane în ceea ce priveşte mediul lor fizic, responsabilitatea lor cotidiană,
autonomia lor, relaţiile lor sociale etc. Trebuie subliniate, totuşi, dificultăţile inerente ale
acestei metode, simţindu-se nevoia dezvoltării unor instrumente de evaluare mai precise
(Seltzer, 1981).
Alte instrumente de măsură se prezintă sub formă de chestionare. Pentru a
cunoaşte eficienţa programelor de plasament comunitar şi pentru a aprecia punctul până
la care modul de viaţă al persoanelor deficiente integrate în comunitate este conform
principiului normalizării, Scheerenberger şi Felsenthal (1977) au construit un chestionar
cu 36 de itemi, dintre care 26 se adresează direct persoanelor deficiente. Flynn şi Saleem
(1986) au validat o măsură a satisfacţiei utilizabilă la persoanele deficiente intelectual
care se baza, de exemplu, pe activităţile, mediile rezidenţiale, vecinii şi prietenii, banii şi
interesele personale.
În sfârşit, să menţionăm Scala satisfacţiei în raport cu stilul de viaţă (LSS) pusă la
punct de către Heal şi Chadsey-Ruch (1985). Acest instrument, care conţine şase subscale
(comunitate, prieteni şi timp liber, servicii, muncă, satisfacţie generală şi acceptare), a
fost unul dintre cele mai utilizate în Canada (Boisvert şi Ouellet, 1990; Boudreault,
1990).
În consecinţă, calitatea vieţii este definită atât sub dimensiunea ei obiectivă cât şi
subiectivă, fiecare dimensiune fiind cumulul a cinci domenii: bunăstarea fizică,
materială, socială, emoţională şi productivă. Dimensiunea obiectivă cuprinde măsuri
relevante din punct de vedere cultural ale calităţii vieţii, iar cea subiectivă cuprinde
satisfacţia în diferite domenii ale vieţii, evaluată după importanţa acordată de către
individ domeniilor respective.
17
Indicatorii obiectivi ai calităţii vieţii evaluează, pe baza unor criterii socialmente
recunoscute, condiţiile de viaţă ale indivizilor, ca veniturile profesionale şi
extraprofesionale (salarii, îndemnizaţii de şomaj, bunuri materiale etc.), venituri pe
membru al familiei, locuinţa, nivelul educaţiei, calitatea mediului fizic, loisir-ul etc.
Aceşti indicatori au fost introduşi de economişti şi apoi de sociologi.
Indicatorii sociali şi economici ai calităţii vieţii sunt “obiectivi”, în sensul că sunt
evaluaţi de alte persoane (economişiti, sociologi) pe baza unor criterii bine precizate. În
acest sens sunt înfinţate institute de cercetare a calităţii vieţii. Indicatorii obiectivi se aleg
în funcţie de criteriile şi de valorile recunoscute de o anumită societate. Aceşti indicatori
oobiectivi, dependenţi de valorile promovate de o societate, pot fi uneori foarte
îndepărtaţi de valorile care au sens şi semnificaţie pntru cei a căror calitate a vieţii este
evaluată. Deci, se impune cu necesitate relaţionarea indicatorilor “obiectivi” cu
indicatorii “subiectivi” ai calităţii vieţii, respectând drepturile fiecărei persoane de a
accede la o mai bună calitate a vieţii sale, asigurându-se condiţiile socio-economice şi
culturale absolut necesare.
Calitatea vieţii se “măsoară” prin evaluarea situaţiei materiale, a mediului fizic, a
vecinătăţii (vezi la noi situaţia acelor persoane din blocurile unde ei îşi plătesc taxele, dar
vecinii nu-şi plătesc cheltuieleile de încălzire, de electricitate etc). Aceste criterii se
raportează la capacitatea naţiunii (guvernelor) de a furniza bunuri şi servicii adecvate
unei calităţi a vieţii cel puţin acceptabile pentru toţi cetăţenii ei. Cel mai adesea aceşti
indicatori obiectivi ai calităţii vieţii se bazează pe date statistice, enunţându-se valori
numerice medii, care de multe ori distorsionează realitatea, mascând drama existenţială a
unor cetăţeni. Astfel, putem spune că “statistica devine o categorie de minciună:
minciună, minciună gogonată şi … statistică”, ceea ce se întâmplă, din păcate şi la noi în
ţară de multe decenii.
“Măsurările” subiective ale calităţii vieţii, respectiv indicatorii subiectivi vizează
percepţiile şi reprezentările persoanei privind calitatea propriei vieţi, estimarea gradului
stării de bine personal şi a gradului de satisfacţie vis-à-vis de propria viaţă. Dar în ce grad
trebuie oare, pentru toate persoanele, să se ţină seama de respectarea preferinţelor, a
sistemului de valori personale şi de relativitatea lor? La acest aspect se referă, de
exemplu, Olson şi Schober (1993), care analizează fenomenul de “săracul mulţumit,
satisfăcut” ale cărui condiţii de viaţă deplorabile, evidenţiate prin indicatorii obiectivi, nu
afecteaza uneori deloc gradul de satisfacţie privind propria condiţie existenţială, fapt
explicat prin resemnare şi prin aplelarea la ceea ce la noi se spune adesea:”Doamne
fereşte de mai rău”. Deci, existenţa proceselor adapative în evaluarea stării de a te simţi
bine pune problema determinării limitelor unei abordări strict subiective a calităţii vieţii
unei persoane (Diener, 1984).
Sugestia încorporării unui sistem individual de evaluare conduce la necesitatea ca
dimensiunea obiectivă să reflecte valorile normative, iar dimensiunea subiectivă, valorile
individuale percepute.
Dimensiunea obiectivă a calitătii vieţii poate fi surprinsă cu ajutorul diverşilor
indicatorilor sociali. În ceea ce priveşte dimensiunea subiectivă, situaţia nu este atât de
clară. Dacă cel care apreciază calitatea vieţii cu ajutorul unei scale ia în considerare unul
sau mai multe dintre domeniile relevante pentru situaţia sa personală, nu contează cât de
satisfăcut sau nesatisfăcut este în raport cu acele domenii care au o contribuţie mică la
viaţa sa individuală. Dacă, de exemplu, individul consideră legăturile sale cu familia şi
18
prietenii ca parte integrantă a calităţii vieţii, nivelul său de satisfacţie în acest domeniu
este de o relevanţă copleşitoare. Se induce astfel ideea că dimensiunea subiectivă trebuie
măsurată cu o scală care reflectă diferenţele individuale pentru relevanţa domeniului.
Oamenii aplică grade de relevanţă diferite domeniilor propriei lor vieţi. În plus,
ierahizarea domeniilor vieţii după importanţă diferă în funcţie de sex şi vârstă, nivel de
educaţie, rasă şi nivele crescute sau scăzute ale satisfacţei generale etc. De aceea, pentru a
putea face comparaţii pe populaţii şi subpopulaţii, este necesar un sistem de apreciere
concretizat într-un scor final al calităţii subiective a vieţii, care să reflecte nivelul
satisfacţiei în domenii personale relevante.
Indivizii sunt diferiţi între ei prin preferinţele, prin priorităţile şi valorile lor, prin
felul în care doresc să-şi conducă viaţa. Conceptul calităţii vieţii nu are nici un sens dacă
se separă dimensiunea ei obiectivă de cea subiectivă, adică de ceea ce simte şi trăieşte
fiecare persoană. În consecinţă, dezvoltarea instrumentelor de evaluare a calităţii vieţii
care reflectă perspectiva deficientului este un domeniu necesar a fi cercetat, în pofida
problemelor legate de înţelegere şi comunicare inerente deficienţelor intelectuale.
Numeroşi autori au abordat în studiile lor satisfacţia persoanelor deficiente intelectual
deinstituţionalizate, subliniind ca acest domeniu este puţin studiat în literatura de
specialitate (Emerson, 1985).
Se pune adesea întrebarea: calitatea vieţii este în întregime sinonimă cu
satisfacţia personală? Borthwick-Duffy (1992) a prezentat trei perspective, calitatea vieţii
fiind definită drept calitatea condiţiilor de viaţă trăite, gradul de satisfacţie cu viaţa sau o
combinaţie a celor două. Aprecierea subiectivă constituie fundamentul studiilor calităţii
vieţii populaţiei generale. Autonomia personală a individului în menţinerea sau
schimbarea calităţii vieţii sale este considerată o condiţie esenţială. Satisfacţia exprimată
în legătură cu condiţiile de viaţă trăite, se bazează pe ipoteze despre libertatea alegerii
care pot fi uneori nerealiste. Aprecierile bunăstării pot fi ele însele modelate de
experienţă. Experienţa o poate învăţa pe o persoană că poate alege şi că schimbarea este
posibilă. Satisfacţia scăzută în aceste cazuri poate să indice că o condiţie dorită nu a fost
atinsă; satisfacţia crescută - că acest lucru s-a întâmplat. Dar experienţa poate să înveţe şi
că schimbarea dorită este rar realizată. Exprimarea satisfacţiei poate fi limitată de
condiţiile generale de viaţă, care sunt tipice pentru individ sau grup social.
Capacitatea de a modifica condiţiile după preferinţa personală nu este
întotdeauna posibilă. O serie de grupuri sociale sunt dezavantajate economic, educaţional,
după origine rasială ori după alţi factori. Autonomia în menţinerea sau schimbarea
condiţiilor vieţii - după o apreciere subiectivă - este restrânsă, iar pentru unele grupuri,
atipică. Majorităţii persoanelor cu deficienţe intelectuale le lipseşte independenţa, având
posibilităţi profesionale şi autonomie reduse. Cercetările asupra persoanelor cu deficienţe
intelectuale care trăiesc relativ independent au oferit o imagine referitoare la speranţele
scăzute ale subiecţilor; cu toate acestea, ei declară că sunt satisfăcuţi în ciuda multor
condiţii adverse: sărăcia, locuinţe necorespunzătoare, sănătate şi siguranţă personală
ameninţate, victimizare, izolare socială, pierderea locului de muncă. La această extremă,
nu se poate concluziona că modul de viaţă reflectă neapărat alegerea personală sau că
satisfacţia este o măsură adecvată a calităţii vieţii.
Evaluarea calităţii vieţii trebuie să ţină cont de punctele de vedere subiective.
Unele instrumente ale calităţii vieţii combină aspectele obiective cu cele subiective.
Definirea calităţii vieţii trebuie să ia în considerare structuri valorice individuale, să
19
surprindă importanţa relativă pe care un individ o acordă diferitelor preocupări. Această
abordare este compatibilă cu aprecierea că bunăstarea este legată de gradul de
concordanţă dintre percepţia individului asupra situaţiei şi nevoilor lui, aspiraţiilor sau
valorilor sale (Andrews şi Withey, 1976). Se asigură astfel un model prin care aspectele
obiectiv evaluabile ale modului de viaţă, ca şi evaluările subiective ale satisfacţiei în
multiple domenii ale vieţii, sunt însumate pentru a forma un singur indice personalizat al
calităţii vieţii conform ponderii acordate de individ diferitelor componente. În acest mod
se îndeplineşte imperativul că numai indivizii pot hotărî asupra “ponderii” diferitelor
componente ale bunăstării lor personale.
Aşadar, calitatea vieţii este necesar a fi evaluată atât pe dimensiunea obiectivă, cât
şi pe cea subiectivă. Dacă prima dimensiune reflectă valorile cultural-normative, a doua
trebuie să reflecte satisfacţia cu domeniile vieţii apreciate după valoarea lor pentru
individ.
Absenţa unei corelaţii între indicatorii obiectivi şi indicatorii subiectivi ai calităţii
vieţii, pusă în evidenţă frecvent de diferite studii (Diener şi Suh, 1997) ar putea masca
existenţa unei relaţii complexe între mediul existenţial şi individ: procesele psihice ale
persoanelor tratează în moduri diverse condiţiile exterioare şi resursele mediului, dându-
le semnificaţii diferite, în raport şi cu particularităţile proceselor cognitive şi psihosociale
proprii. Doar studierea determinanţilor gradului sau nivelului stării de bine şi ai
proceselor cognitive şi motivaţionale prin care un individ stabileşte această evaluare va
permite de a pune în evidenţă structura relaţională existentă probabil între indicatorii
obiectivi şi cei subiectivi ai calităţii vieţii. În studierea acestor procese pare important să
se ţină seama de natura comparaţilor pe care le efectuează persoanele pentru a evalua
calitatea condiţiilor existenţiale proprii sau unele domenii ale calităţii vieţii lor.
Comparaţiile pot fi intrapersonale, în raport cu scopurile pe care şi le fixează, cu
expectanţele, cu nivelul de aspiraţie, sau pot fi interpersonale – în raport cu persoanele
din anturajul social. Un alt element care poate interveni este cel al valorilor socio-
economice şi culturale relaţionate cu calitatea vieţii, mai ales prin comparări cu situaţia
persoanelor cu acelaşi statut social, din alte ţări.
Michalos (1980) tratează satisfacţia vis-à-vis de condiţiile viaţă ca un proces
cognitiv care implică compararea între ceea ce persoana posedă şi ceea ce ea crede că
merită, fiind de aşteptat ca scopurile pe care le fixează să varieze în funcţie de resursele
obiective de care ea dispune, precum şi de comparările sociale pe care le poate
întreprinde.
Examinarea acestor trei niveluri propuse prin această clasificare, intenţionează să
arate că pe baza respectivelor concepte se procedează, pentru fiecare dintre ele, la o
evaluare care se doreşte a fi esenţialmente obiectivă, neţinând seama de indicatorii
subiectivi ai persoanei cu handicap. Deci, studierea implicaţiilor inserţiei socio-
profesionale a persoanelor aflate în dificultate asupra calităţii vieţii acestora se poate
realiza cu o mai mare eficienţă pe baza modelului multidimensional interacţionist. S-a
constatat, de exemplu, că în majoritatea cazurilor inserţia socio-profesională este
apreciată de persoanele cu dizabilităţi vizuale, auditive şi motorii ca având o mai mare
valoare şi un mai mare impact asupra calităţii vieţii lor decât simpla protecţie socială
concretizată doar în diferite indemnizaţii.
În aceste condiţii, se impune acordarea unei mai mari ponderi modalităţilor şi
măsurilor care vizează profesionalizarea într-o mai largă gamă de meserii, sau
20
reconversia profesională a persoanelor aflate în dificultate, precum şi inserţia lor nu
numai profesională,ci şi socială - în sens mai larg – prin participarea la viaţa unor
organizaţii, prin creşterea gradului de acces la diferite forme de loisir, la manifestări
culturale, politice etc.
Asocierea conceptelor “ calitatea vieţii” şi “handicap” nu are sens decât într-o
societate care are dorinţa şi voinţa de a cunoaşte gradul calităţii vieţii persoanelor cu
handicap şi de a promova o politică clară în vederea ameliorării acesteia. Aplicarea
acestui concept în câmpul deficienţelor, incapacităţilor şi dezavantajelor – după
terminologia lui Wood, utilizată în “Clasificarea internaţională a handicapurilor”
elaborată sub egida OMS – se justifică pe de plin. Măsurarea calităţii vieţii poate servi
numeroase obiective, fiecare necesitând metode şi instrumente adecvate.
În scalele mai evoluate de vizând calitatea vieţii, atenţia este direcţionată spre
capacitatea funcţională obiectivă a persoanelor cu deficienţe sau boli cronice, în termeni
de abilităţi motorii, senzoriale, intelectuale şi sociale. Calitatea vieţii este înţeleasă ca o
autonomie , ca o capacitate de a stăpâni şi gestiona dependenţele şi interdependenţele.
Calitatrea vieţii integrează efectul funcţional al unei maladii sau/şi deficienţe şi a
tratării ei în cazul unui pacient/dificient, aşa cum este percepută de pacient/deficient.
Instrumentele disponibile măsoară capacităţile fizice şi psihice, cele
ocupaţionale şi interacţiunile sociale. Instrumentele acestea sunt destinate diferitelor
tipuri de maladii sau deficienţe. Redăm, în cele ce urmează, în mod sintetic, câteva dintre
aceste chestionare de investigare a calităţii vieţii.
21
b) Sickness Impact Profile (SIP)
Acest auto-chestionar construit de Bergner şi colaboratorii (1981) cuprinde 136
de întrebări care, regrupate în 12 categorii, descriu artitudinea faţă de diferite funcţii ale
vieţii fizice şi psihosociale. Fiecare întrebare are o pondere specifică, calculată după
studii pe eşantioane mari, care fac din SIP un instrument valid. SIP permite de a da
măsura unui nivel al sănătăţii, precum şi cel al calităţii vieţii. Ca şi QWB , acest
instrument furnizează o evaluare a stărilor care se situează între maladie şi sănătatea
completă, corespunzând unei faze a convalescenţei, a sechelelor sau a handicapului.
c) Functionnal Status Questionnaire (FSQ)
Acest instrument, care cuprinde 37 itemi, a fost elaborat de Jette şi colaboratorii
(1986), explorează şase dimensiuni principale: calitatea vieţii funcţionale, emoţionale,
sociale, sexuale, stările de sănătate şi handicap, cele şase în sub-scale. Acest instrument
a fost dezvoltat în domeniul oncologic şi al tulburărilor anxioase.
d) Nottingham Health Profile (NHP)
Acest auto-chestionar are ca particularitate asocierea întrebărilor care vizează
datele obiective pentru şase categorii principale (somn, motricitate, energie fizică, durere,
reacţii emoţionale, viaţă socială) completate prin date subiective. NHP este un indicator
al sănătăţii percepute mai ales ca şi calitate a vieţii globale. Acest tip de instrument este
tot mai mult utilizat în încercările terapeutice medicamentoase, precum tratamentele
hormonale substitutive.
22
De aici se poate deduce că o calitate bună a vieţii este compatibilă cu un trai ca oameni
obişnuiţi, având un minimum de autonomie. Se observă că definiţia a restrâns viziunea
asupra a ceea ce constituie o bună calitate a vieţii concentrându-se asupra unor
subgrupuri sociale.
După o altă definiţie, domeniile vieţii - bunăstarea fizică, materială, socială,
emoţională şi productivă - par a fi potrivite pentru a descrie aspectele majore ale unui
model de calitate a vieţii, indiferent de nivelul de inteligenţă (Borthwick-Duffy, 1990).
Deşi cele cinci domenii pot avea relevanţă când definiţa se aplică persoanelor cu
deficienţă intelectuală, ele nu sunt adecvate pentru a evalua calitatea vieţii comparativ cu
viaţa ca întreg.
Aceste definiţii sunt modelate de deficienţele grupurilor la care se referă şi, în
consecinţă, susţin ipoteza unei calităţi a vieţii mai scăzute decât cea normală pentru
persoanele respective. Este posibil totuşi ca aceste ipoteze să nu fie adevărate. O bogată
literatură de specialitate apreciază că cele două aspecte sunt independente unul de
celălalt, astfel că persoanele cu deficienţe serioase pot să se declare ca fiind fericiţi,
entuziaşti şi captivaţi de viaţă (Watson şi Pennebaker, 1989).
23
Concomitent, în cadrul grupurilor auto-susţinute, au fost stimulate persoanele cu
deficienţe intelectuale să îşi exprime propriile opinii legate de aspectele colective. O serie
de cercetări au abordat părerile persoanelor cu deficienţe intelectuale, studiind atât
aspectele calitative cât şi răspunsurile lor la interviuri structurate. În plus, au fost
elaborate scale ale calităţii vieţii care să reflecte perspectiva beneficiarului serviciilor de
asistenţă, precum Scala Satisfacţiei cu Modul de Viaţă (Lifestyle Satisfaction Scale),
Chestionarul Calităţii Vieţii (The Quality of Life Questionnaire) etc.
Cotele de satisfacţie obţinute pentru persoanele cu un slab limbaj receptiv şi
expresiv se asociază însă cu probleme speciale de credibilitate şi validitate. Există o gamă
foarte mare în ceea ce priveşte înţelegerea şi competenţele de comunicare în rândul
persoanelor cu deficienţe intelectuale, mergând de la un nivel egal cu nivelul persoanelor
valide, până la o neînţelegere totală a limbajului sau a mijloacelor de exprimare. O serie
de autori au demonstrat că nu s-a putut obţine nici măcar un răspuns la întrebări simple
din partea unor indivizi cu deficienţe intelectuale severe şi a majorităţii celor cu
deficienţe intelectuale profunde. Mai mult, incompatibilitatea, inexactitatea şi tendinţa de
a accepta şi a alege ultimul răspuns dintr-o posibilă gamă de răspunsuri oferite, au fost
alte situaţii frecvent întâlnite. Aceste situaţii au avut o tendinţă de creştere în funcţie de
severitatea deficienţei, dar ele au fost constatate uneori şi la persoane cu deficienţă
intelectuală uşoară sau moderată (Sigelman şi colab., 1981).
Iată de ce trebuie avută în vedere validitatea instrumentelor de evaluare, adică
măsura în care persoanele cu deficienţe intelectuale au aceeaşi conceptualizare a
termenilor ca cele valide, cu un limbaj mai dezvoltat. Cercetătorii au adoptat deseori
forme de răspunsuri relativ simple, susţinute de imagini şi desene, şi au utilizat scale cu
un număr redus de itemi astfel ca discriminarea necesară să fie menţinută la un nivel de
bază. Chiar dacă astfel de strategii pot compensa dificultăţile de comunicare, ce se poate
spune însă despre înţelegerea problemelor conceptuale? Există o incompatibilitate între
recunoaşterea limitelor limbajului în producerea de răspunsuri la întrebări şi
nerecunoaşterea aceloraşi limite privind înţelegerea termenilor în care ele sunt puse.
Oricare ar fi dimensiunea exactă a problemei, limitele cognitive şi de limbaj în
rândul persoanelor cu deficienţe intelectuale implică faptul că posibilitatea de a le obţine
părerile subiective şi structurile de valori personale este sever limitată pentru un segment
considerabil al grupului acestor persoane. De aceea, pentru interpretarea datelor obiective
asupra calităţii vieţii în aceste situaţii este nevoie de o metodă în care să se compare
situaţia obiectiv evaluabilă a persoanelor cu deficienţe intelectuale cu datele similare
pentru societate ca întreg. Probabil că nu se va putea formula o părere definitivă despre
bunăstarea individuală fără evaluarea subiectivă a individului, dar se pot stabili
dezavantajele şi avantajele relative ale condiţiilor de viaţă comparativ cu ale populaţiei
generale.
Aplicarea unor standarde aminteşte că originile conceptului de calitate a vieţii
trebuie căutate în preocuparea de a evalua bunăstarea populaţiei generale, mai degrabă
decât a indivizilor (Wolfensberger, 1984). În timp ce focalizarea asupra individului
aduce cu ea preocupări legate de faptul că acest concept - devenit operaţional - va fi
impus fără nici o diferenţiere individului, există obiecţii evidente faţă de un model al
calităţii vieţii impus din exterior, care înlocuieşte autonomia personală ca mecanism de
luare a deciziilor şi de stabilire a particularităţilor personale. Datele despre calitatea vieţii
la nivel global pot fi utilizate cu succes în monitorizarea inegalităţii sociale şi modelarea
24
politicii sociale. În general, opinia că s-a realizat o calitate acceptabilă a vieţii, impune ca
atât satisfacţia exprimată în legătură cu diferite aspecte ale vieţii, cât şi indicatorii
obiectivi ai acestor aspecte să ţină pasul, sau - în orice caz - să nu fie inferiori aspectelor
tipice pentru societate ca întreg, fără a se neglija valorile personale ale membrilor
populaţiei. Când nu este posibilă o evaluare subiectivă, pentru a reflecta diferenţele
personale pot fi folosite gama şi distribuţia condiţiilor de viaţă din populaţie ca întreg.
Datele obiective acumulate pot fi apoi comparate ca şi când ele ar reflecta puncte de
vedere subiective. Situaţia unui grup social poate fi stabilită dacă se poate face ipoteza a
priori că variaţia datorată diferenţei individuale va fi similară cu cea din populaţia
generală.
Dacă normele culturale asigură un standard de referinţă pentru un grup de interes
definit, este clar că orice conceptualizare a calităţii vieţii nu trebuie limitată la un grup
particular vulnerabil sau devalorizat social. Cele cinci domenii ale vieţii sugerate pentru a
preciza domeniile de interes relevante pentru calitatea vieţii sunt toate de natură generală
şi reflectă scopul evaluării calităţii vieţii cu referire la populaţia generală. Acest lucru este
de dorit din perspectiva dezvoltării unui sistem de măsurare a calităţii vieţii care să aibă o
utilitate largă. Caracterul adecvat al scopului trebuie examinat prin cercetări care să
stabilească indicatorii calităţii vieţii necesari şi suficienţi pentru a reflecta diversitatea
preocupărilor publice.
25
calitatea vieţii subiective, ca de altfel pentru cea mai mare parte din stările
psihopatologice.
Dintre instrumentele disponibile, se disting instrumentele specifice şi
generice. Avantajele instrumentelor specifice rezidă într-o concepţie clară privind
o anumită patologie, o sensibilitate crescută şi o mai bună coerenţă cu clinica.
Incovenientele lor rezidă în caracterul unidimensional care se întâlneşte
uneori, o validitate scăzută, absenţa posibilităţii de comparare cu alte categorii de
handicapuri , de exemplu, pentru a ierarhiza priorităţile după gradul de severitate.
În schimb, instrumentele generice permit comparaţii intergrupe şi
beneficiază de o foarte bună validitate. Ele permit explorarea multiplelor
dimensiuni, dar uneori cu inconvenientul unei lungimi excesive. Acestor
instrumente li se poate însă reproşa că nu sunt specifice. Dar în fapt, se poate însă
asocia utilizarea celor două tipuri de instrumente: generice şi specifice.
Instrumentele generice sunt lipsite de fineţe pentru a aduce informaţii
operaţionale. În schimb, instrumentele specifice aduc răspunsuri mai precise. Dar,
desigur, în evaluarea calităţii vieţii trebuie să se manifeste prudenţă, aceasta fiind
un rezultat al influenţei unor factori socioculturali, socioeconomici, medicali,
psihologici. Este dificil să se evalueze fiecare dintre aceşti factori fără cunoaşterea
aprofundată a persoanei cu handicap. Măsurarea calitătii vieţii presupune, la un
nivel sau altul, că există voinţa cunoaşterii şi posibilitatea de ameliorare a
dimensiunilor măsurate. Deci, se poate spune că beneficiile cercetării sau evaluării
sunt superioare inconvenientelor.
Trebuie să avem în vedere că există domenii foarte specifice ale calităţii
vieţii persoanelor cu diferite handicapuri, domenii care nu întodeuna sunt
evaluate, deşi ar trebui, deoarece au impact asupra calităţii vieţii, aşa cum este ea
percepută subiectiv de persoana respectivă.
De asemenea, trebuie să avem în vedere faptul că tulburările afective şi
cognitive ar putea creea o distorsiune între calitatea vieţii evaluată prin indicatori
obiectivi şi indicatori subiectivi, deci între calitatea obiectivă a vieţii şi calitatea
subiectivă a vieţii.
Se poate pune următoarea întrebare, pentru a obţine un răspuns clar: care
sunt consecinţele psihologice date de handicap antrenând distorsiuni specifice,
distorsiuni ce intervin atât la nivelul trăirii handicapului, cât şi la nivelul expresiei
acestei trăiri.
În concluzie, putem considera că în acest cadru al luării în seamă a
patologiilor pe parcursul lor, explorarea calităţii vieţii obiective şi /sau subiective
poatre contribui la:
-aprecierea consecinţelor handicapului;
-conceperea propunerilor de îngrijire, de ajutor, de educaţie, de instrucţie
şi de inserţie/ reinserţie socio-profesională;
-măsurarea acceptabilităţii măsurilor puse în lucru;
-aprecierea rezultatului global.
Deci, acest demers de măsurare a calităţii vieţii persoanelor cu handicap,
presupune cunoaşterea trebuinţelor fiecărei persoane şi să se dea un răspuns adecvat,
menit să evidenţeze prin indicatorii obiectivi şi cei subiectivi nivelul calitătii vieţii acestor
persoane.
26
7. Strategii europene în sprijinul includerii socio-profesionale
a persoanelor cu dizabilităţi
27
fiecărui grup. Fiecare Stat Membru trebuie să se asigure că pune în practică aceste linii
directoare, în raport cu politicile naţionale specifice, şi că respectivele politici şi acţiunile
care decurg din acestea se adresează persoanelor care sunt dezavantajate.
Cadrul legal pentru aplicarea principiului integrativ este oferit de directiva
Uniunii Europene împotriva discriminării (2000/78/EC) care interzice discriminarea în
ocuparea unui loc de muncă în baza religiei şi credinţelor, dizabilităţii, vârstei şi orientării
sexuale (4). Această Directivă interzice orice formă de discriminare în ocuparea unui loc
de muncă, în accesul la angajare, consiliere profesională şi formare, în asigurarea
condiţiilor egale la locul de muncă (inclusiv plată şi întreruperea contractului de muncă)
şi aderarea la diverse organizaţii.
În ceea ce priveşte persoanele cu dizabilităţi, Directiva mai sus menţionată este
deschizătoare de drumuri din punct de vedere legislativ. Prin urmare, angajatorii (în
domeniul public şi privat) sunt obligaţi să se adapteze nevoilor persoanelor cu
dizabilităţi, spre exemplu accesibilizând locul de muncă, echipamentele, orarul de lucru
etc., iar nerespectarea acestor cerinţe constituie un act cu caracter discriminator. Articolul
5 al Directivei defineşte conceptul de adaptare rezonabilă (în limba engleză, “reasonable
accommodation”); prin urmare, dacă este necesar, angajatorul trebuie să ia măsurile
necesare pentru a asigura accesul persoanei cu dizabilităţi la locul de muncă, a avansa în
carieră sau a participa la cursuri pentru dezvoltare profesională.
Un pas înainte în sprijinul inserţiei socio-profesionale a persoanelor cu dizabilităţi
îl constituie rezoluţia Consiliului Uniunii Europene (2003/C175/01) cu privire la
promovarea angajării şi integrării sociale a persoanelor cu dizabilităţi (5). Adresându-se
Statelor Membre şi Comisiei Europene, această rezoluţie face referire, printre altele, la
necesitatea de a acorda atenţie utilizării tehnologiilor informaţionale şi de comunicare,
respectiv Internet-ului pentru a spori calitatea formării profesionale şi accesului la
angajare (punctul iv). De asemenea, documentul suţine participarea persoanelor cu
dizabilităţi la viaţa socială şi în special accesul acestora pe piaţa muncii prin promovarea
design-ului pentru toţi (punctul v).
În revizuirea Strategiei Lisabona din anul 2005 s-a pus un accent deosebit pe
creşterea economică şi oferirea de locuri de muncă. Prin urmare, recomandările formulate
în cadrul Strategiei europene cu privire la angajare (2005-2008) fac referire şi la
persoanele cu dizabilităţi. Prin decizia Consiliului din anul 2008, recomandările cu
privire la politicile aplicate în angajare au fost completate de recomandările cu privire la
politicile economice cu caracter lărgit şi au fost adoptate într-un pachet integrat care este
pus în practică în perioada 2008-2010. Potrivit acestei decizii, Statele Membre trebuie să
ia în considerare Recomandările cu privire la angajare (în limba engleză, “Employment
Guidelines”) ori de câte ori implementează programe care sunt finanţate de către Uniunea
Europeană, în mod special prin Fondul Social European (în limba engleză, “European
Social Fund”) şi elaborează politici naţionale cu privire la angajare. Spre exemplu,
recomandarea 19 face referire printre altele la asigurarea pieţii muncii de tip incluziv,
menţionând în mod explicit persoanele care sunt dezavantajate. Această recomandare
poate fi pusă în practică prin elaborarea unor măsuri cu caracter activ şi preventiv, de
tipul identificarea timpurie a nevoilor de formare profesională, asistenţă în căutarea
locului de muncă, consiliere şi formare profesională ca parte a planului de acţiune
personalizat.
28
Planul de acţiune al Uniunii Europene cu pivire la dizabilitate (2003-2010) (în
limba engleză, “EU Disability Action Plan” sau DAP) contribuie la integrarea diverselor
aspecte ale dizabilităţii în formularea politicile europene. Astfel, strategia europeană se
concretizează în formularea unor măsuri şi politici antidiscriminatorii, abordarea de tip
integrativ a dizabilităţii, accesibilizarea (prin eliminarea obsacolelor care împiedică
persoanele cu dizabilităţi să-şi folosească abilităţile) şi mobilizarea tuturor factorilor
interesaţi prin intermediul dialogului dintre părţi (inclusiv persoanele cu dizabilităţi,
aplicând regula “Nimic despre persoanele cu dizabilităţi, fără persoanele cu
dizabilităţi!”).
Pentru a continua progresele în inserţia socio-profesională a persoanelor cu
dizabilităţi este esenţial ca Uniunea Europeană, prin instituţiile ei şi Statele Membre să
colaboreze în formularea şi punerea în practică a politicilor-cheie cu privire la aceste
persoane.
29
Potrivit studiului Applica, CESEP şi European Center, în majoritatea Statelor
Membre funcţionează un sistem care stipulează procentul sau cota persoanelor cu
dizabilităţi care trebuie să fie angajate atât în sectorul public, cât şi în cel privat.
Constatăm însă diferenţe semnificative între Statele Membre, în unele ţări sistemul cotei
fiind aplicat în ambele sectoare, în altele doar în cel privat, sau în niciunul dintre acestea.
Cota exprimată procentual şi numărul total al angajaţilor la care se raportează sunt de
asemenea variabile. Ţările în care se înregistrează cel mai ridicat număr de persoane cu
dizabilităţi active în sectorul public şi/sau privat sunt cele în care funcţionează sistemul
cotei, deşi nu se poate evidenţia o relaţie de tip cauzal (spre exemplu, în Slovacia,
Republica Cehă, Austria). Spre exemplu, în Republica Cehă o cotă de 4% este obligatorie
pentru angajatorii care au mai mult de 25 angajaţi. De asemenea, sectoarele în care sunt
angajate mai mult de 50% persoane cu dizabilităţi pot să obţină sprijin financiar pentru a
adapta locurile de muncă.
Aplicând abordarea de tip integrativ, politicile naţionale fac referire la prezenţa
persoanelor cu dizabilităţi în toate sistemele societăţii. “Angajarea de tip special şi
separat” (de tipul atelierelor protejate) este completată de “sistemul dual şi multi-model”
care îmbină abordarea integrată şi cea de tip special. În unele State Membre au acces la
ateliere protejate persoanele care au întâmpinat dificultăţi în a găsi un loc de muncă, în
schimb, în alte State Membre severitatea dizabilităţii stă la baza selecţiei şi orientării
către astfel de structuri. Spre exemplu, în perioada 2000-2006 s-a constatat o creştere a
numărului persoanelor cu dizabilităţi care desfăşoară activităţi lucrative în ateliere
protejate în Austria, Germania, Italia, Luxemburg şi Portugalia. Spre exemplu, în
Germania atelierele protejate sunt deschise tuturor persoanelor cu dizabilităţi, indiferent
de tipul sau severitatea acesteia.
În unele state membre ale U.E. angajatorii persoanelor cu dizabilităţi sunt
sprijinite financiar pentru a adapta locul de muncă nevoilor acestor persoane, iar
persoanele cu dizabilităţi beneficiază de programe de reabilitare profesională.
Planul de acţiune al Uniunii Europene cu pivire la dizabilitate s-a axat în perioada
2006-2007 pe patru domenii care promovează viaţa independentă: încurajarea activităţii
(inclusiv de tip economic), suport de calitate şi servicii de sprijin, acces la bunurile şi
serviciile comune şi sporirea capacităţii de analiză la nivelul UE.
Accesibilitatea constituie una dintre priorităţile UE pentru perioada 2008-2009,
bunurile, serviciile şi infrastructurile accesibile fiind esenţiale pentru a facilita
participarea la viaţa socio-profesională, alături de eliminarea barierelor din educaţie şi de
pe piaţa muncii (3). Într-o anchetă realizată la nivelul UE în anul 2007, ca parte a Anului
european al şanselor egale pentru toţi (în limba engleză, "European Year of Equal
Opportunities for All"), 91% dintre respondenţi au fost de acord că este necesar să se
investească mai multe fonduri în eliminarea barierelor fizice pe care le întâmpină
persoanele cu dizabilităţi. Pe lângă asigurarea accesului la locul de muncă este necesară
adaptarea acestuia în funcţie de nevoile persoanei cu dizabilităţi. Potrivit recomandărilor
Organizaţiei Mondiale a Muncii, aceste adaptări oferă persoanei cu dizabilităţi
posibilitatea de a desfăşura activitatea în mod efectiv, deci este de dorit să fie consultată
şi persoana cu dizabilităţi. Accesând schemele de finanţare puse la dispoziţie de UE,
angajatorii pot adapta locurile de muncă, din punct de vedere fizic, arhitectonic şi/sau
ergonomic. Evident, un rol important în asigurarea accesibilităţii îl au tehnologiile
informatice şi sistemele de sprijin.
30
Crearea şi oferirea serviciilor de asistenţă şi consiliere profesională contribuie în
mod esenţial la facilitarea accesului persoanelor cu dizabilităţi pe piaţa muncii. Studiul
realizat în anul 2006 de către Fundaţia europeană pentru îmbunătăţirea condiţiilor de
viaţă şi de muncă (în limba engleză, “European Foundation for the Improvement of
Living and Working Conditions”) oferă o sinteză a acestui tip de demers (9). Serviciile de
asistenţă şi consiliere profesională au ca scop crearea şi menţinerea unor legături între
persoana cu dizabilitate şi potenţialii angajatori prin oferirea sprijinului pornind de la
identificarea ofertelor de lucru până la evaluarea abilităţilor, identificarea măsurii în care
sunt compatibile abilităţile persoanei şi sarcinile sau responsabilităţile la locul de muncă,
iniţierea contactului cu angajatorii şi monitorizarea după angajare.
În unele State Membre sunt finanţate diverse forme de sprijin de tip personalizat,
spre exemplu servicii oferite de un tutor, mentor sau coacher pentru angajaţii care au
dizabilităţi.
Pentru a spori şi diversifica oferta locurilor de muncă pentru persoanele cu
dizabilităţi este nevoie să se ia în considerare şi perspectiva angajatorului cu privire la
includerea acestor persoane. Dată fiind necesitatea de a funcţiona şi a produce un serviciu
sau un produs livrabil pe o piaţă competitivă, angajatorii sunt îndreptăţiţi să-şi pună
întrebări cu privire la modul în care prezenţa unor angajaţi cu dizabilităţi va influenţa
productivitatea muncii, care sunt adaptările necesare pentru a facilita accesul acestor
persoane şi costurile aferente, cum se realizează inserţia socială a angajaţilor cu
dizabilităţi şi care vor fi reacţiile/răspunsurile colegilor fără dizabilităţi, în ce constă
sprijinul financiar oferit de stat etc.
Pentru a oferi răspunsuri şi soluţii practice la aceste întrebări este necesar ca
serviciile de asistenţă şi consiliere profesională să coopereze şi să sprijine nu numai
persoanele cu dizabilităţi, ci şi instituţiile sau firmele care oferă locuri de muncă.
Sprijinul se poate concretiza în evaluarea locului de muncă (în scopul obţinerii
informaţiilor necesare pentru a asigura compatibilitatea dintre abilităţile persoanei cu
dizabilităţi şi sarcinile acesteia, pentru a facilita accesul la locul de muncă şi a efectua
adaptările necesare), asistenţa în selectarea personalului şi organizarea unor sesiuni de
formare pentru management şi angajaţi în scopul oferirii de informaţii cu privire la
situaţia şi prezenţa unei persoane cu dizabilităţi la respectivul loc de muncă.
Aspectele teoretice prezentate mai sus sunt susţinute de câteva exemple de bună
practică identificate în Statele Membre ale Uniunii Europene (11).
Prin iniţiativa cu caracter naţional “Acces la muncă” (în limba engleză, “Access
to work”) în Marea Britanie se oferă sprijin persoanelor cu dizabilităţi pentru obţinerea
unui loc de muncă sau păstrarea acestuia. Prin efortul conjugat a numeroase agenţii şi
servicii, în cadrul unui Job-Centre sunt puse la dispoziţie informaţii cu privire la locurile
de muncă disponibile, are loc evaluarea nevoilor de formare, a abilităţilor şi
dizabilităţilor, sunt oferite servicii de plasare profesională, consiliere profesională şi de
evaluare a nevoii de sprijin tehnic. Programul este destinat persoanelor cu dizabilităţi care
se prezintă la Job-Centre, indiferent dacă acestea sunt în şomaj, sunt angajate sau care
doresc să-şi schimbe locul de muncă. Dacă este necesar, persoanele cu dizabilităţi
participă la programe de formare care sunt prevăzute în planurile personale (în limba
engleză, “personal care plans”). Intervenţiile la locul de muncă constau, de cele mai
31
multe ori, în adaptarea şi dotarea cu echipamente specializate pentru a sprijini angajatul
în îndeplinirea diferitelor sarcini.
32
care persoana are o dizabilitatea ca urmare a unui accident la locul de muncă ONCE
intervine, spre exemplu, în reorganizarea locului de muncă şi/sau în reconversia
profesională a persoanei.
8.2. Concluzii
Prin activităţile pe care le desfăşoară, persoanele cu dizabilităţi pot aduce o
contribuţie valoroasă la economia naţională.
Conştientizând şi valorificând aceste resurse, măsurile adoptate de Uniunea
Europeană şi Statele Membre vin în sprijinul integrării socio-profesionale a persoanelor
cu dizabilităţi, oferind suport atât angajatorilor, cât şi angajaţilor.
Strategiile în scopul inserţiei pe piaţa de muncă sunt completate de intervenţii
pentru păstrarea locului de muncă şi pentru reinserţia profesională ca urmare a dobândirii
dizabilităţii la vâsta adultă. Aceste măsuri trebuie completate de intervenţii cu caracter
preventiv, pentru diminuarea numărului accidentelor care conduc la dizabilitate. Pentru
accesibilizarea locurilor de muncă este necesar să se ia în considerare şi opiniile sau
sugestiile persoanelor cu dizabilităţi.
Însă în pofida acestor intervenţii, numărul persoanelor cu dizabilităţi care sunt
active pe piaţa muncii rămâne în continuare redus, înregistrându-se diferenţe
semnificative între practicile şi progresele înregistrate în statele membre ale Uniunii
Europene.
În concluzie, dezvoltarea unei abordări comune a calităţii vieţii aplicabilă la
grupuri sociale şi la populaţia totală estedeosebit de necesară, mai ales dacă trebuie
interpretate informaţiile referitoare la un segment al societăţii. O astfel de abordare
trebuie să fie multidimensională şi să reflecte aspecte variate şi complexe ale vieţii fiinţei
umane. Măsurarea condiţiilor de viaţă, evaluările subiective despre viaţă şi valorile
personale sunt deosebit de relevante. Oamenii sunt diferiţi în ceea ce le place şi în ceea ce
consideră că este important pentru ei. Condiţiile de viaţă şi satisfacţia vieţii variază inevi-
tabil, în funcţie de indivizi, în toate grupurile din cadrul societăţii. Datele pentru un grup
definit, cum este, de exemplu, cel al persoanelor cu deficienţe intelectuale, comparate cu
distribuţia statistică din populaţie ca întreg, pot fi utilizate pentru a arăta dacă condiţiile
de viaţă şi satisfacţia în diferite domenii ale vieţii sunt tipice pentru un model general sau
au un profil semnificativ diferit.
Sporirea calităţii vieţii persoanelor cu diferite deficienţe presupune creşterea
nivelului de instrucţie şi de educaţie a acestora, precum şi accesul la formarea
profesională într-un mult mai mare număr de profesiuni. În acest sens, menţionăm, ca
exemplu, marele evantai de profesiuni la care au acces persoanele nevăzătoare sau slab-
văzătoare din Franţa (Anexa I).
Scopul final al turturor demersurilor educaţionale şi sociale este de a spori
calitatea vieţii persoanelor cu handicap, ca de altfel a tuturor membrilor societăţii, dacă
societatea respectivă se doreşte a fi într-adevăr democratică.
33
ANEXA I
Comunicaţii:
- Interpret conferinţe (translator)
- Interpret conferinţe la Uniunea europeană
- Şef de proiect la Disneyland –Paris
- Secretar de administraţie şcolară şi universitară
- Secretar în sectorul privat
- Secretar în funcţii publice
-Teleconsilier în domeniul mediului
- Teleconsilier în societăţi de asigurări
Administraţie:
- Administrator civil
-Ataştat în administraţie
-Director adjunct
-Director într-o unitate tehnică
Agricultură:
- Fermier
- Viticultor
Arte şi spectacole:
-Ceramist
- Sculptor
-Artist liric
- Cântareţ în spectacole de varietăţi
-Şef de orchestră în spectacole de varietăţi
-Comedian
- Concertist – profesor de pian
-Pianist de jazz
- Muzician de varietăţi
- Scriitor
Artizanat:
-Artizan acordor de piane
- Anticar
-Artizan brutar
-Fotograf nevăzător !
-Creator floral
34
Comerţ
-Asistent comercial
-Consilier comercial
-Consilier telefonic
-Consilier în imprimerie
-Operator în centru comercial
-Vnzător de bilete de loterie
Învăţământ - Educaţie
-Conferenţiar universitar la Drept
-Profesor de engleză
-Profesor de francează
-Profesor de istorie
-Profesor de matematică
-Profesor de educaţie muzicală
-Director de conservator
-Profesor de yoga
- Responsabil al unui centru de formare pentru câinii-ghid
Domeniul Sţiinţa-Cercetare-Informatică
-Director de cercetare în sfera industrială
-Director de cerectare în ştiinţele limbajului
-Informatician
-Inginer informatician
-Inginer comercial
-Inginer in electronică şi fizică
-Cercetător în domeniul matematicii
-Statistician
Domneniul juridic
-Avocat
-Magistrat
-Gestionar resurse umane
-Jurist într-o companie de asigurări
Domeniul medical-paramedical
-Dietetician
-Maseur-kinetoterapeut
-Psihiatru
-Psihanalist
35
-Tehnician de dezvoltare în “camera neagră”
Domeniul adminstrativ-politic
- Viceprimar
-Deputat
-Secretar de stat
Domeniul Presă-Audiovizual
-Animator la radio
-Redactor-documentarist
-Inginer de sunet
-Redactor
-Reporter
-Jurnalist
-Consilier în Consiliul superior al Audio-vizualului
Bibliografie
***Active labour market programmes for people with disabilities. Facts and figures on
use and impact (2004). European Commission. Directorate General for Employment and
Social Affairs. Unit E.4
***Code of practice on managing disability in the workplace (2001). Geneva:
International Labor Organisation.
***Communication from the Commission to the Council, the European Parliament, the
European Economic and Social Committee and the Committee of the Regions. Situation
of disabled people in the European Union: the European Action Plan 2008-2009. COM
(2007), 738 final, 26/11/2007, 1-11.
***Council Directive 2000/78/EC of 27 November 2000 establishing a general
framework for equal treatment in employment and occupation. Official Journal L 303,
02/12/2000, 0016-0022.
***Council Resolution of 15 July 2003 on promoting the employment and social
integration of people with disabilities (2003/C 175/01). Official Journal C 175,
24/07/2003, 1-2.
***Council Decision on guidelines for the employment policies of the Member States.
The Council of the European Union, 10614/2/08 REV 2, 1-19.
Abrams, M., (1973), Subjective social indicators, Social Trends, 4, pp. 35-50.
Andrews, F.M., Withey, S.B., (1976), Social Indicator of Well-Being: American
Perception of Life Quality, New York, Plenum Press.
36
Bellamy, G.T., Newton, J.S., Le Baron, N.M., Horner, R.H., (1990), Quality of
Lifestyle Outcomes: A Challenge for Residential Programs, în R. Schalock (ed.),
“Quality of Life Perspectives and Issues”, American Association on Mental Retardation,
Washington DC.
Bigeloow, D.A., Brodsky G., Stewart L., Obson M., (1982), The Concept and
Measurement of Quality of Life as a Dependent Variable in Evaluation of Mintal Health
Services, în G.J. Stahler şi W.R. Tash (eds.), “Innovative Approaches to Mintal Health
Evaluation”, New York, Academic Press.
Boisvert, D., Ouellet, P.A., (1990), Désinstitutionnalisation et intégration sociale:
l’expérience québécoise, în S. Ionescu (ed.), “L’Intervention en déficience mentale”, vol.
2, Bruxelles, Mardaga.
Borthwick-Duffy, S.A., (1990), Quallity of life of persons with severe or profound
mental retardation, în R. Schalock (ed.), “Quality of Life: Perspectives and Issues”,
American Association on Mental Retardation, Washington DC.
Borthwick-Duffy, S.A., (1992), Quallity of life and quality of care in mintal retardation,
în L. Rowitz (ed.), “Mintal Retardation in the Year 2000”, New York, Springer-Verlag.
Campbell, A., Converse, P.E., Rodgers, W.L., (1976), The Quality of American Life,
New York, Russell Sage Foundation.
Chazal, Ph. (sous la direction- 1999), Les aveugles au travail, Paris, Le cherche midi
éditeur.
Cummins, R.A., (1993), Comprehensive Quality of Life Scale-Intellectual Disability, 4th
ed., Psychology Research Centre, Melbourne.
Edgerton, R.B., Bollinger, M., Herr, B., (1984), The cloak of competence: after two
decades, American Journal of Mintal Deficiency, 88, pp. 345-351.
Emerson, E., (1985), Evaluating the impact of deinstitutinalisation on the lives of
mentally retarded people, American Journal of Mental Deficiency, 90, pp. 277-288.
Emerson, E., Hatton, C., (1994), Moving Out: Relocation from Hospital to Community,
HMSO, London.
Flynn, M., (1989), Independent Living for Adults with a Mental Handicap: A Place of
My Own, Cassell, London.
Heal, L.W., Chadsey-Rusch, J., (1985), The Lifestyle Satisfaction Scale (LSS).
Assessing individual’s satsifaction with residence, community setting and associated
services, Applied Research on Mintal Retardation, 6, pp. 475-490.
Guess, D., Benson, H.A., Siegel, C.E., (1985) Concepts and issues related to choice-
making and autonomy among persons with severe disabilities, Journal of the Association
for Persons with Severe Handicaps, 10 (2), pp. 79-86.
Kebon, L., (1987), Le principe de la normalisation, în S. Ionescu (ed.), L’Intervention en
déficience mentale, vol 1, Bruxelles, Mardaga.
Krupinski, J., (1980), Health and quality of life, Socilal Science and Medicine, 14A, pp.
203-211.
Lefèvre, C. (2001), Insertion et calité de vie: une approche multidimensionnelle,
în: Liénard, G. (éd.), L’insertion: défi pour l’analyse enjeu pour l’action, Liege,
Mardaga
Liénard, G. (éd. – 2001), L’insertion: défi pour l’analyse enjeu pour l’action, Liege,
Mardaga
McFarlane, C., Brown, R.I., Bayer, M.B., (1989), Rehabilitation Programmes Study:
Quality of life, în R.I. Brown, M.B. Bayer şi C. Mc Farlane (eds.), Rehabilitation
Programmes: The Performance and Quality of Life of Adults with Developmental
Handicaps, vol. 1, Calgary, University of Calgary.
37
McKennell, A.C., Andrews, F.M., (1983), Components of perceived life quality, Journal
of Community Psychology, 11, pp. 98-110.
Portelance, J.P., (1987), L’Index de qualité de vie: instrument d’appréciation
multidimernsionelle ei individuelle de la qualité de vie, Co-mmunication présentée au 3e
Congrès de la réadaptation, Québec, 5 juin.
Scheerenberger, R.C., Felsenthal, D., (1977), Community settings for M. R. Persons:
Satisfaction and activities, Mintal Retardation, 15, pp. 3-7.
Schalock, R.L., Keith, K.D., Hoffman, K., Karan, O.C., (1989), Quality of life: Its
measurement and use, Mental Retardation, 27, pp. 25-31.
Seltzer, G.B., (1981), Community residential adjustment: The relationship among
environment, performance satisfaction, 85, pp. 624-630.
Siegelman, C.K., Schoenrock, C.J., Winer, J.L., Spanhel, C.L., Thomas, S.G.,
Martin, P.W., Budd, E.C., Bensberg, G.J., (1981), Issues in interviewing mentally
retard persons: An empirical study, în H.R. Bruininks, C.E. Meyers, B.B. Sigford, K.C.
Lakin (eds.), “Deinstitutionalization and Community Adjustement of Mentally Retarded
People”, Washington, A.A.M.D. (monographie nr. 4).
Terra, J.L. (1997), Qualité de vie et handicap, în: J.F. Ravaud et all. (édit.), De la
déficience à la réinsertion, Paris, INSERM.
Vitello, S.J., (1984), Deinstitutionalization of mentally retarded persons in the United
States: Status and trends, în J.M. Berg (ed.), “Perspectives and Progress in Mental
Retardation”, vol 1, New York, International Association for the Scientific Study of
Mental Deficiency.
Watson, D., Pennebaker, J.W., (1989), Health complaints, stress and distress:
Exploring the central role of negative affectivity, Psychological Reviws, 96, pp. 234-254.
Wilson, D., Hare, A., (1990), Health care screening for people with mental handicap
living in the community, British Medical Journal, 301, pp. 1379-1380.
Wolfensberger, W., (1984), La valorisation du rôle social: une nouvelle conception “de
la normalisation”, Déficience mentale, 34 (2), pp. 26-36.
Zautra, A., Goodhart, D., (1979), Quality of life: A review of the literature, Community
Mintal Health, 4, pp. 1-10.
38
39