HUBUNGAN DUKUNGAN KELUARGA TERHADAP KULAITAS HIDUP ANAK

DENGAN STOMA, LITERATUR REVIEW

Mimin Maemunah
Mahasiswa Prodi Magister Keperawatan Universitas Padjajaran

ABSTRAK
Stoma sering menghadapi beberapa masalah baik fisik maupun psikis, komplikasi
yang sering timbul secara fisik pada stoma diantaranya nekrotik, retraksi stoma, herniasi,
pendarahan, bahkan bisa terjadi prolap.Adanya komplikasi psikologis karena faktor
pembedahan, yang mengakibatkan rasa takut akan kehidupan bersosial dengan teman
sebaya karena penggunaan stoma mengakibatkan terjadinya harga diri yang rendah
sehingga menimbulkan perubahan gaya dan penampilan., bahkan anak akan merasa
minder ataupun menarik diri dari lingkungannya.Tujuan penelitian ini adalah untuk
memberikan gambaran tentang kualitas hidup anak yang sedang dalam masa perawatan
stoma serta faktor faktor yang mempengaruhinya. Penelitian ini dilakukan dengan cara
literatur review terhadap 8 hasil penelitian original periode 2007– 2017 dari database
Google Scholar dan scienceDirect. Hasil penelitian menyimpulkan bahwa adanya
penurunan kualitas hidup pada anak dengan pemasangan stoma dari nilai rata – rata normal
pada anak yang dipengaruhi oleh faktor usia, jenis kelamin, status ekonomi dan bentuk
dukungan keluarga.

Kata kunci : stoma, kualitas hidup, dukungan keluarga

A. Pendahuluan
Setiap keluarga mendambakan anaknya hidup sehat, karena dengan keadaan sehat
maka anak akan mengalami tumbuh kembang yang optimal dan mencapai kualitas hidup
yang baik, tumbuh kembang ini terjadi sejak konsepsi sampai dewasa (Soetjiningsih,
2013), tidak semua anak dilahirkan dengan keadaaan sehat diantaranya ada yang dilahirkan
dengan membawakelainan yang di sebut kelainan kongenital. Kelainan ini dapat terjadi
pada anak setelah kelahiran atau pun yang terjadi ketika anak tumbuh, merupakan suatu
kondisi yang terjadi karena adanya keterbatasan pada kemampuan fisik, psikologis atau
kognitif baik dalam menjalankan fungsi keseharian atau kondisi yang memerlukan
tindakan khusus, salah satu yang memerlukan tindakan khusus yaitu kelainan kongenital
dikarenakan terdapat kelainan pada sistem saluran cerna gastrointestinal terdiri dari
kelainan kelainan diantaranya memerlukan tindakan operasi dengan pembuatan stoma
seperti Hirschprung Diseases (HD), atresia duodenum, atresia illium, malformasi anorektal
(MAR)
 Hasil penelitian yang dilakukan oleh Agarwal, Rattan, Dhiman, and Rattan (2017)
ditemukan bahwa malformasi anorektal 20,7%, obstruksi usus 14.84% mayoritas terjadi
pada anak laki laki sebesar 60,5%, sedangkan pada penyakit Hirschsprung (HD) terjadi
dengan prevalensi 1: 5000 rasio antara perempuan dan laki-laki 1: 4 (Granéli, Dahlin,
Börjesson, Arnbjörnsson, & Stenström, 2017) Di Asia Tenggara, jumlah penderita kelainan
kongenital cukup tinggi yaitu mencapai 5%. sedangkan di negara maju 30% dari seluruh
penderita yang dirawat di rumah sakit, terdiri dari penderita kelainan kongenital
malformasi anorektal yaitu kelainan kongenital yang paling umum yang disebabkan oleh
perkembangan abnormal dengan kejadian sekitar 1 dari 4000 sampai 5000 kelahiran.
(Levitt & Peña, 2007).
Anak dengan stoma sering menghadapi beberapa masalah baik fisik maupun psikis,
komplikasi yang sering timbul secara fisik pada stoma diantaranya necrotik, retraksi stoma,
herniasi, pendarahan, bahkan bisa terjadi prolap, berdasarkan penelitian dari Turki dari
473 klien yang menjalani kolostomi 80,5% mengalami komplikasi postoperasi, yaitu terdiri
dari ekskorasi (46,5%), prolapsed (20,5%), obstruksi kolostomi stenosis (6,1%), dan
perdarahan kolostomi (2,7%) .(Cigdem, Onen, Duran, Ozturk, & Otcu, 2006) pasien anak
usia antara 1-5 tahun memiliki stoma. Mengalami Dermatitis peristomal terlihat pada 19
(53%), hal tersebut dikarenakan dermatitis peristomal berkembang karena perawatan stoma
yang tidak adekuat dan iritasi garam empedu yang kurang terserap. Dermatitis peristomal
tidak berpengaruh kematian, namun memiliki efek negatif terhadap kualitas
kehidupan.Anak dengan terpasang stoma akan mengalami keterbatasan aktifitas dalam
berinteraksi dengan teman sebaya, adanya komplikasi psikologis karena faktor
pembedahan, yang mengakibatkan rasa takut akan kehidupan bersosial dengan teman
sebaya karena penggunaan stoma mengakibatkan terjadinya harga diri yang rendah
sehingga menimbulkan perubahan gaya dan penampilan., bahkan anak akan merasa
minder ataupun menarik diri dari lingkungannya, sehingga akan mempengaruhi tumbuh
kembang anak hal ini akan mempengaruhi terhadap kualitas hidup anak kelak.

B. Metoda penelitian
Pemilihan artikel yang berfokus pada beberapa artikel ilmiah berupa hasil
penelitian yang original serta relevan periode tahun 2006- 2017 melalui database
Ebscohost, Proquest dan research Scholar. Langkah langkah penelitian yang meliputi
identifikasi masalah penelitian, pencarian literatur yang relevan, evaluasi data, analisis dan
interprestasi.kata kunci yang digunakan dalam proses pencarian adalah dukungan keluarga,
kualitas hidup anak dan stoma. Selanjutnya artikel artikel ini direview dengan cara
mencari persamaan dan perbedaan, memberikan pandangan, membandingkan dan
membuat ringkasan, serta menarik kesimpulan.

C. Hasil dan Pembahasan

Berdasarkan hasil penelusuran penelitian original melalui database Ebscohost,
Proquest dan research Scholar dengan menggunakan kata kunci dukungan keluarga,
kualitas hidup anak dan stoma.
Kata stoma berasal dari bahasa yunani yang berarti mulut, stoma ini dilakukan untuk
meminimalkan terjadinya trauma yang akan mengancam kehidupan(Stricker, Hocevar, &
Asburn, 2016), stoma merupakan lubang kecil di area abdomen yang bekerja
menggantikan fungsi usus sementara atau selamanya (permanen) untuk mengeluarkan sisa
sisa makanan atau pencernaan yang semula melalui rektum dan anus (Pradignyo, 2011 ).
Hasil penelitian Helen and Putri (2015)mengatakan pasien dengan menggunakan
kantong stoma dalam kehidupan sehari hari akan menghadapi perubahan besar dalam
kehidupan pasien tersebut baik itu dari fungsi fisik (karena pembuangan feses seharusnya
di anus, terakhir berada di dinding perut), psikologi (malu, cemas, depresi, takut), sosial
(malu bertemu dengan orang lain). Stoma ini sendiri dianggap menyebabkan masalah
yang berpengaruh pada citra tubuh, dan akan terjadi perubahan penampilan fisik, sehingga
akan muncul rasa malu dan diikuti perasaan takut akan menyinggung perasaan orang lain
karena bau yang tiba - tiba muncul. rasa malu ini sangat mendominasi pasien dengan
stoma.Sedangkan dalam penelitian Swan (2011)mengatakan pada pasien yang menpunyai
stoma akan mengalami masalah dengan psikologisnya, dimana anak akan merasa malu
ketika feses yang keluar tidak terkontrol, tidak dapat mengontol flatus, bau akibat feses
yang keluar kadang tidak terkontrol dari kantung stoma, sehingga akan mengganggu
aktifitas di sekolah.
Dalam penelitian Bai et al. (2000)yang dilakukan di Cina mengatakan bahwa tehnik
pembedahan perbaikan yang dilakukan terhadap anak anak penderita malformasi anorektal
(MAR) pada masa sekarang lebih mengutamakan keberlangsungan hidup bagi kualitas
hidup anak, dalam hal ini menjadi kajian utama berkaitan dengan kualitas hidup anak fokus
perhatian kita adalah aspek somatik, sosial dan psikologi, dimana masalah somatik berupa
fungsi anal, sosial dalam kaitannya aktifitas sehari hari seperti bermain dan berinteraksi
dengan lingkungan , dan terakhir psikologi yaitu rasa marah dan malu ketika mengetahui
adanya kelainan dengan teman sebaya pada kelompok anak usia 6-7 tahun, sekitar 58
pasien yang menjalani operasi kolostomi, 29 orang anak (50%) mengingat kejadian yang
tidak menyenangkan.
Begitu juga dalam penelitian yang dilakukan oleh Hartman et al. (2007)bahwa tingkat
kelangsungan hidup anak dengan malformasi anorektal (MAR) dan hirschsprung disease
(HD) ataupun yang lainnya jika dikoreksi sejak dini akan meningkatkan kualitas hidup,
pada beberapa bayi baru lahir mungkin memerlukan satu kali operasi, sementara yang lain
kemungkinan memerlukan beberapa kali, tergantung jenis kecacatan ataupun anatomi
kelainannya yang terganggu, pada anak dengan hirschprung Disease (HD) dan
marformasia anorektal (MAR) perkembangannya merupakan faktor utama untuk
meningkatkan kualitas hidup karena penyakit malformasi anorektal (MAR) dan hirscprung
disease (HD), serta kelainan gastrointestinal lainnya merupakan penyakit dengan etiologi
yang berbeda dan memerlukan tindakan pembedahan, dalam jurnal yang lain penelitian
juga dilakukan oleh Hartman et al. (2008)mengatakan sebanyak 491 orang anak yang
dilakukan pembuatan stoma dengan menggunakan kuesioner, untuk menilai kualitas hidup
pada anak dengan stoma dibuat menjadi dua kelompok pertanyaan meliputi mental, fisik,
yang berhubungan dengan spesifik penyakit, harga diri, kompetensi kegiatan sehari hari,
kehidupan bersekolah, dan karakteristik demografi. Hasil dari pertanyaan kualitas hidup
rata rata anak dan remaja lebih dari 64% dari 316 dapat menyelesaikan menyatakan tidak
ada perbedaan dalam domain QL, dengan kelompok referensinamun dalam penyimpangan
mengungkapkan variasi individu cukup besar menunjukan adanya keadaan anak dengan
tingkat QL yang tinggi dan QL yang rendah, menurut penelitian ini bahwa dilaporkan
masalah psikososial pada anak perempuan tingkat QL yang lebih rendah, sehingga
membutuhkan faktor psikososial ini memerlukan penanganan yang ekstra.
Penelitian lain yang dilakukan di honduras oleh Krois a et al. (2017)mengatakan
dampak stoma pada anak keluarga dan kehidupan sehari hari yang terjadi pada keluarga
yang berpenghasilan rendah, unruk keluarga berpenghasilan menengah memiliki hubungan
yang signifikan pada penelitian ini menggunaka tehnik wawancara dan kuesioner dengan
39, pertanyaan dengan parameter sosial dan ekonomi dilakukan pada saat wawancara
sedangkan kuesioner berisikan dua bagian yang pertama sosiodemografi dengan latar
belakang keluarga termasuk usia orang tua, jumlah anak yang dimiliki, pendapatan yang
dihasilkan setiap bulan, tingkat pendidikan, serta status pendidikan, dan untuk bagian ke
dua berisikan tentang keadaan stoma itu sendiri apakah terjadi iritasi, prolap, retraksi serta
dampak yang terjadi pada anak yang terpasang stoma itu sendiri. Hasil yang dicapai dari
20 keluarga yang dilakukan wawancara, orang tua yang memiliki anak dengan stoma
tinggal dirumah yang sama, dan merawat sendiri anaknya. Dari 20 keluarga tersebut 14 (70
%) menjawab penghasilan yang didapat mereka dapatkan dengan jawaban yang
berpenghasilan kurang dari $500 USD dalam setahun ada 6 keluarga (42,8%). Untuk
pertanyaan pendidikan semua orang tua menjawab pertanyaan tersebut 1 orang tua yang
menyatakan tidak mengikuti pendidikan, 6 orang tidak lulus atau tidak mengikuti
pendidikan hingga akhir, 10 orang mengikuti pendidikan hingga selesai, dan 3 orang
mengikuti sampai lulus dari semua koresponden orang tua dapat membaca dan
menulis.dari segi pekerjaan semua orang tua menjawab (100%) saat wawancara 15 orang
menyatakan masih mengganggur, 2 bekerja paruh waktu, sedangkan masalah dalam
jaminan kesehatan para orang tua memiliki asuransi kesehatan negara dan tidak ada yang
memiliki asuransi kesehatan yang dikeluarkan oleh swasta, untuk dukungan informasi para
orang tua di honduras ini 18 dari 20(90%) orang tua mempunyai ponsel dan dapat
mengakses ke internet , 12 dari 20 (60%) tidak memiliki akses internet. Dan dari 10 orang
dari orang tua tersebut mencari informasi melalui internet dan 10 orang tua lannya mencari
informasi menggunakan media sosial yang lainnya. Dari kuesioner dengan dampak yang
dihadapi anak dengan stoma 5% mengatakan selalu ada ganguan dalam kehidupan mereka,
5 orang tua menyatakan sering, 3 orang tua menyatakan kadang kadang hal ini
berpengaruh sangat negatif pada keadaan sehari hari, dari masalah sosial dan diskriminasi ,
dalam mengenai gangguan stoma 3 orang tua mengatakan selalu bermasalah sengan stoma,
6 orang keluarga mengatakan tidak ada masalah dengan stoma pada kehidupan sehari hari
anaknya, pertanyaan dengan masalah sosial tiga orang tua mengalami masalah terhadap
sosial hal ini dikatakan oleh orang ta takut menyakiti perasan anaknnya sehingga mereka
melarang anaknya dan tidak membawa serta mengikutsertakan anaknya dalam kelompok
bermain dalam seusianya.masalah pada orang tua ditunjukan dengan adanya penolakan dan
diskriminasi di sekolah atau sesama usia, dikareakan salah seorang anak dengan stoma
akan mengalami pengeluaran feses yang tiba tiba dan bau yang kadang kadang tercium
sehingga akan mengakibatkan harga diri rendah pada anaknya.
Menurut Tsuji et al. (2011) bahwa health related quality of life (HRQoL)
merupakan kesehatan yang mencakup kesehatan fisik , mental dan sosial dan bukan saja
hanya penyakit atau kelemahan, Kualitas hidup sangat berhubungan dengan kesehatan
health releted quality of life(HRQoL) adalah suatu pandangan yang menyatakan bahwa
individu dan keluarga berada dalam satu pandangan setelah mengalami suatu penyakit
tentang kesehatan sehingga mendapatkan satu bentuk pengelolaan yang maksimal.
Komponen dalam hal ini menggambarkan health releted quality of life sebagai suatu
dimensi fungsional seperti fisik, emosi, mental, sosial dan perilaku yang di perlihatkan
oleh anak ataupun orang tua dan pengasuh. (Riley et al., 2006)
Definisi keluarga menurut Friedman, Bowden, and Jones (2010) yaitu dua orang
atau lebih yang disatukan oleh kebersamaan dan kedekatan secara emosional serta
mengidentifikasikan dirinya sebagian dari kelompok tersebut, serta mendukung kebutuhan
yang diharapkan oleh salah satu anggota keluarga, dukungan tersebut berupa dukungan
nyata, dukungan pengharapan , dukungan informasi dan dukungan emosi. Dukungan nyata
yaitu suatu kondisi untuk membantu memecahkan suatu permasalahan dengan sikap atau
tindakan yang mendukung setiap anggota keluarga yang mengalami suatu permasalahan
dengan menunjukan bahwa akan tercipta keadaan yang saling tolong menolong antar
sesama anggota keluarga, seperti kebutuhan akan fasilitas guna meningkatkan kualitas
hidup anak dengan stoma, dikarenakan keluarga sangat peduli terhadap keperluan yang
dibutuhkan oleh anak. Dukungan pengharapan yang dilakukan keluarga terhadap anak
yang dilakukan pembuatan stoma, adalah memberikan ungkapan yang positif untuk
meningkatkan rasa tenang dan sikap yang positif akan mengurangi tingkat kecemasan yang
dirasakan oleh anak dan keluarga, tingkat empati dan kepedulian orang tua akan
meningkatkan rasa percaya diri pada anak. Dukungan informasi jenis dukungan ini
mencakup informasi yang dapat dipertanggungjawabkan termasuk mengenai suatu masalah
dan cara memecahkan masalah tersebut, seperti informasi cara perawatan stoma bila terjadi
iritasi kulit, retraksi, ataupun terjadi prolap, ataupun berupa informasi dan solusi yang
diberikan baik langsung maupun tidak langsung.Dukungan emosional merupakan
dukungan yang melibatkan perasaan perasaan yang dapat menguatkan kaluarga ataupun
perasaan yang memungkinkan dari anak tersebut akibat dari perasaan tidak dihargai,
menarik diri ataupun perasaan hilangnya harga diri, sehingga keluarga sebagai benteng
pertama yang harus merangkul anak yang mempunyai pikiran tersebut, dukungan ini
melibatkan ekspresi dan perhatian sehingga anak ataupun keluarga akan merasa lebih baik,
memberikan dukungan secara emosional merupakan fungsi afektif berhubungan dengan
fungsi internal keluarga untuk memberikan rasa aman nyaman secara psikologi dab
keluarga juga merupaka tempat untuk mendapatkan rasa kasih sayang kehangatan dan
cinta kasih
D. Kesimpulan
Pasien dengan menggunakan kantong stoma dalam kehidupan sehari hari akan
menghadapi perubahan besar dalam kehidupan pasien tersebut baik itu dari fungsi fisik
(karena pembuangan feses seharusnya di anus, terakhir berada di dinding perut), psikologi
(malu, cemas, depresi, takut), sosial (malu bertemu dengan orang lain).Health related
quality of life (HRQoL) merupakan kesehatan yang mencakup kesehatan fisik , mental dan
sosial dan bukan saja hanya penyakit atau kelemahan,bahwa individu dan keluarga berada
dalam satu pandangan setelah mengalami suatu penyakit tentang kesehatan sehingga
mendapatkan satu bentuk pengelolaan yang maksimal. Komponen dalam hal ini
menggambarkan health releted quality of life sebagai suatu dimensi fungsional seperti
fisik, emosi, mental, sosial dan perilaku yang di perlihatkan oleh anak dan orang
tua.Dukungan pengharapan yang dilakukan keluarga terhadap anak yang dilakukan
pembuatan stoma, adalah memberikan ungkapan yang positif untuk meningkatkan rasa
tenang dan sikap yang positif akan mengurangi tingkat kecemasan yang dirasakan oleh
anak.

E. Daftar Pustaka
Agarwal, A., Rattan, K., N, Dhiman, A., & Rattan, A. (2017). Spectrum of Congenital
Anomalies among Surgical Patients at a Tertiary Care Centre over 4 Years.
International Journal of Pediatrics, 2017, 4. doi:
http://doi.org/10.1155/2017/4174573
Bai, Y., Yuan, Z., Wang, W., Zhao, Y., Wang, H., & Wang, W., Liaoning. (2000). Quality
of Life for Children With Fecal Incontinence After Surgically Corrected Anorectal
Malformation. Journal ofPediatric Surgery, 135(3). doi: 0022-3468/00/3503-
0013503.00/0
Cigdem, M. K., Onen, A., Duran, H., Ozturk, H., & Otcu, S. (2006). The mechanical
complications of colostomy in infants and children: analysis of 473 cases of a
single center. Pediatr Surg Int. doi: 10.1007/s00383-006-1718-4
Friedman, M. M., Bowden, V. R., & Jones, E. G. (2010). Family Nursing : Research,
Theori, and Practice (5 ed. Vol. 5): EGC.
Granéli, C., Dahlin, E., Börjesson, A., Arnbjörnsson, E., & Stenström, P. (2017).
Diagnosis, Symptoms, and Outcomes of Hirschsprung’s Disease from the
Perspective of Gender. Hindawi Surgery Research and Practice. doi:
10.1155/2017/9274940
Hartman, Frans , J., Oor, Aronson, C., Daniel, Hanneman, G., J,Marianne, Heurn, V.,
Ernest, de Langen, J., Zacharia, . . . Sprangers, M. A., G. . (2007). Explaining
Change in Quality of Life of Children andAdolescents With Anorectal
Malformations orHirschsprung Disease. journal of the American Academy of
Pediatrics, 119(2). doi: 10.1542/peds.2006-0212
Hartman, Frans J. Oort, y., Mirjam A.G. Sprangers, Marianne J.G. Hanneman, L.W. Ernest
van Heurn, Zacharias J. de Langen, . . . Aronson, D. C. (2008). Factors Affecting
Quality of Life of Children and Adolescents With Anorectal Malformations or
Hirschsprung Disease. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, 47,
463-471.
Helen, & Putri, Y. S. E. (2015). Kualitas hidup Pasien dengan stoma permanen di rs kanker
Dharmais.
Krois a, W., Dingemans, A. J. M., Hernández, P. X., Metzelder, M. L., Rios, C., & Reck-
Burneo, C. A. (2017). Sociodemographics and the impact of a colostomy to
indigent familiesand children with colorectal disorders in Honduras. Journal of
Pediatric Surgery. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.jpedsurg.2017.05.009
Levitt, & Peña, A. (2007). Anorectal malformations. Orphanet Journal of Rare Diseases,
2(33). doi: 10.1186/1750-1172-2-33
Riley, W. A., Spiel, G., Coghill, D., Dofner, M., Falissard, B., Lorenzo, J. M., . . . Ralston,
J. S. (2006). Factors related to Health-Related Quality of Life (HRQoL) among
children with ADHD in Europe at entry into treatment. Eur Child Adolesc
Psychiatry [doi: DOI 10.1007/s00787-006-1006-9
Soetjiningsih. (2013). Konsep Dasar Tumbuh Kembang Anak Tumbuh Kembang Anak (2
ed., pp. 2-16). Jakarta: EGC.
Stricker, L., Hocevar, B., & Asburn, J. (2016). Fecal and Urinary Stoma Contruction. In
Jane E. Carmel, Janice C. Colwell & Margaret T.Golberg (Eds.), Ostomy
Management (pp. 90-94). Philadelphia: Wolters Kluwer.
Swan, E. (2011). Colostomy, management and quality of life for the patient. British
Journal of Nursing, 20(1), 22-28.
Tsuji, N., Kakee, N., Ishida, Y., Asami, K., Tabuchi, K., Nakadate, H., . . . Matsushima, E.
(2011). Validation of the Japanese version of the Pediatric Quality of Life
Inventory (PedsQL)Cancer Module. Health and Quality of Life Outcomes. doi:
10.1186/1477-7525-9-22