El inventario de Invalidación de la enfermedad para fibromialgia y artritis reumatoide

Cathy van Riel - © - 2011

Falta de comprensión en fibromialgia y en

artritis reumatoide: el inventario de
Invalidación de la enfermedad (3*I)
Lack of understanding in fibromyalgia and rheumatoid arthritis: the Illness
Invalidation Inventory (3*I). M B Kool,1 H van Middendorp,1 M A Lumley,2 Y Schenk,3 J W
G Jacobs,4 J W J Bijlsma,4 R Geenen1,4 -- 1Department of Clinical and Health Psychology,
Utrecht University, Utrecht, The Netherlands 2Department of Psychology, Wayne State
University, Detroit, Michigan, USA - 3Department of Rheumatology, Diakonessen huis
Utrecht, Utrecht, The Netherlands - 4Department of Rheumatology and Clinical Immunology,
University Medical Center Utrecht, Utrecht, The Netherlands. Ann Rheum Dis 2010 69: 1990-
1995 originally published online May 24, 2010 - doi: 10.1136/ard.2009.123224

ABSTRACT:

Los pacientes con enfermedades reumáticas pueden enfrontarse a ‘descarte’ (negación y

patronización) o ‘falta de comprensión’ por tener síntomas sin signos clínicos externos, pero faltan
instrumentos para valorar tales experiencias de la invalidación.

Objetivos: desarrollar y evaluar el Illness Invalidation Inventory (3*I), para comparar las
experiencias de invalidación de dos grupos de pacientes que difieren en los signos visuales y hallazgos
en laboratorio — artritis reumatoide (AR) y fibromialgia — y examinar la asociación de la invalidación
con el estado de salud.

Métodos: se construyó un cuestionario (8 ítems respecto a 5 fuentes: esposo/a, familia,

profesionales médicos, entorno laboral y servicios sociales). Lo completaron 142 pacientes con AR y
167 pacientes con FM (no con ambas enfermedades).

Resultados: el análisis encontró dos factores con una alta consistencia: ‘negación o descarte’ (5 ítems)
y ‘falta de comprensión’ (3 ítems). Los pacientes con FM experimentaban significativamente más
descarte y falta de comprensión por sus familiares, profesionales médicos, colegas y servicios
sociales que los pacientes con AR.

Ambos grupos de pacientes experimentaban más invalidación por parte de los servicios sociales,
colegas y familiares que por los profesionales médicos y esposos/as. Más descarte y falta de
comprensión correlacionaba con menos bienestar mental y funcionamiento social en ambos grupos de
pacientes. El descarte correlacionaba con más incapacidad física y dolor en los pacientes con AR.

Conclusiones: el 3*I es un breve y fiable instrumento para valorar las percepciones de los pacientes
de la invalidación por parte de diferentes fuentes, que difieren entre grupos de pacientes y están
asociados con el estado de salud. Futuras investigaciones de validación deberían aclarar el impacto
clínico de la invalidación sobre adherencia y resultados de tratamientos.

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El descarte representa no creer, reprender, rechazar la incapacidad para

trabajar, no reconocer las fluctuaciones de los síntomas y ofrecer consejos
no servibles.

La falta de comprensión refleja no reconocer, comprender y apoyar

emocionalmente al paciente o la enfermedad.
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Los síntomas de las enfermedades reumáticas, como dolor, fatiga y rigidez

son inherentemente invisibles. Esta invisibilidad, particularmente cuando va
acompañada de falta de deformidad física o hallazgos en laboratorio que
indican un proceso de enfermedad, pueden provocar rechazo, incredulidad
o falta de comprensión por parte del entorno social. Esta experiencia a la
que llamamos invalidación, conlleva la percepción de respuestas cognitivas,
afectivas y conductuales por parte de otras personas que son percibidas
como negación, enseñanza, sobreprotección, no apoyar y no reconocer con
respecto a la enfermedad del paciente.

Además del supuesto efecto negativo sobre le bienestar mental, se postula

que la invalidación influencia negativamente en la salud física y el
funcionamiento social.

Primero, la invalidación incluye una falta de respuestas sociales positivas, y

se piensa que el apoyo social promueve directamente la salud e intermedia
en el efecto de los factores estresantes externos sobre la salud.

Segundo, la invalidación incluye respuestas sociales negativas y rechazo

social, que pueden dañar el bienestar psicológico y amplificar el dolor,
probablemente a través de mecanismos neurales.

Tercero, para prevenir el rechazo social, los pacientes pueden esconder su

enfermedad y sus consecuencias o aislarse de los demás, lo cual afecta
negativamente sus relaciones y funcionamiento social, y posiblemente
también su salud por la baja adherencia a cuidados sanitarios o porque los
profesionales de la salud no estén completamente informados.

El objetivo de este estudio era construir e evaluar un cuestionario para

valorar las experiencias de la invalidación por la pareja, la familia, los
profesionales de la salud, el entorno laboral y los servicios sociales,
comparar la invalidación de pacientes con FM y con AR, e investigar la
asociación de las experiencias de la invalidación con el estado de salud.
Aunque los síntomas en la FM y en la AR son inherentemente invisibles, se
esperaba más experiencias de invalidación en pacientes con FM que en los
con ER por la ausencia de deformidad física y por la evidencia de patología
en FM que podía amplificar la invalidación. Asimismo se postuló que la
invalidación estaría relacionada con peor bienestar mental y físico y
funcionamiento social y con dolor más severo.

MÉTODOS

Participantes

Los participantes eran 142 pacientes con AR y 167 pacientes con FM de más
de 18 años y con diagnóstico por un reumatólogo. Se excluyeron a los
participantes con ambas enfermedades reumáticas. En comparación con los
con FM, los pacientes del grupo con AR eran mayores (59 vs 50 años),
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incluían más hombres (24% vs 5%), llevaban más tiempo con síntomas (17
vs 14 años) y con diagnóstico (16 vs 7 años), tenían menos trabajos a
tiempo parcial (18% vs 29%), y había más pensionistas.

Se midió la invalidación con el 3*I, incluyendo los mismo 8 ítems que

valoran hasta que punto las personas experimentan la invalidación respecto
cada una de 5 fuentes (esposa/o, familia, profesionales médicos, entorno
laboral y servicios sociales).

AR y FM

Se demuestra que el descarte y la falta de comprensión por familiares,

profesionales médicos, entorno laboral y servicios sociales eran mayores en
la FM que en la AR.

Los pacientes con FM experimentaban descarte “a veces” y “a menudo/muy

a menudo” con más frecuencia que los pacientes con AR por parte de su
pareja (12% vs 9%), familia (36% vs 11%), profesionales médicos (20% vs
4%), trabajo (43% vs 17%) y servicios sociales (69% vs 23%).

Correlaciones entre invalidación y variables del estado de salud

Se observaron varias significativas asociaciones del descarte y la falta de

comprensión con las variables del estado de salud. Globalmente el descarte
correlacionaba más fuertemente con el estado de salud que la falta de
comprensión, y estas correlaciones eran más fuertes en los pacientes con
AR que con FM, especialmente para correlaciones con funcionamiento físico,
dolor y bienestar mental. El descarte por los profesionales médicos y el
entorno laboral correlacionaba lo más fuerte con el estado de salud.

Más descarte y la falta de comprensión estaban asociados con el peor

bienestar mental, funcionamiento social y — en el caso de descarte en
pacientes con AR — peor funcionamiento físico y dolor.

En consistencia con estudios cualitativos, nuestro estudio cuantitativo

observe que la invalidación es un problema para muchos pacientes con AR
y, como postulamos, incluso más para pacientes con FM.

Que la invalidación era tan pronunciada en la FM sugiere que puede ser

causada por la falta de conocimiento del síndrome, la fala de explicación y
cura médica, y el bajo prestigio de la enfermedad. Esto se puede deber a la
fuente de la invalidación, pero una explicación complementaria puede ser
que los pacientes con FM más a menudo hacen surgir respuestas
invalidantes por parte de su entorno social — por ejemplo, por la
espontánea revelación de los síntomas, por demandar frecuentemente
validación, o por mostrar enfado hacía el entorno social.

La frecuencia más alta de invalidación en la FM que en la AR apoya la idea

que la invisibilidad de los síntomas y la ausencia de evidencia patológica
incrementa las experiencias de invalidación.
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La investigación del apoyo y del rechazo social nos llevó a postular que la
invalidación estaría asociada con la mala salud. Encontramos varias
correlaciones pequeñas a moderadas de invalidación con el mal
funcionamiento mental y social en ambos grupos de pacientes, y con peor
funcionamiento físico y dolor más severo en los pacientes con AR.

La invalidación puede amplificar el dolor y empeorar la salud mediante

procesos neurológicos, y puede incluso activar procesos inflamatorios
mediante efectos sobre citocinas proinflamatorias y resistencia a
glucocorticoides.

Al otro lado, los síntomas de la enfermedad pueden promover la percepción

de la invalidación. Se precisa investigación para examinar potenciales
mecanismos que pueden explicar la asociación entre invalidación y salud,
como la visibilidad, tratabilidad y prognosis de la enfermedad. Más
importante es que este estudio proporciona una primera indicación de la
potencial relevancia de descarte y falta de comprensión para la salud de
pacientes con enfermedades reumáticas.

Este es el primer estudio que midió el constructo “invalidación” en

pacientes con enfermedades reumáticas. Los hallazgos sugieren la fiabilidad
del cuestionario y la potencial relevancia del constructo para la salud y el
bienestar.

Para resumir, se sugiere que el 3*I es un breve fiable y válido instrumento

para valorar las percepciones de invalidación de los pacientes por parte de
diferentes fuentes sociales. Futuras investigaciones de validación deberán
aclarar el efecto clínico de invalidación sobre la severidad sintomática y la
adherencia y los resultados de las terapias. Es importante que las personas
que interactúan con pacientes sean conscientes de la invalidación que los
pacientes pueden experimentar.

Un desafío para todos nosotros es “educar” el entorno social sobre las

consecuencias de las enfermedades y reforzar los pacientes para
arreglárselas con la invalidación.