Conferencia: Vivir el duelo

Ponente: Sra. Regina Margain de Velasco

TALLER DE DUELO PARA LOS PADRES DEL

NACIMIENTO DE UN NIÑO ESPECIAL

"EL DUELO ES TAN NATURAL COMO LLORAR

CUANDO TE LASTIMAS, DORMIR CUANDO ESTAS
CANSADO, COMER CUANDO TIENES HAMBRE,
ESTORNUDAR CUANDO TE PICA LA NARIZ, ES LA
MANERA COMO LA NATURALEZA SANA UN
CORAZON ROTO."
Doug Manning

Existe un periodo entre el nacimiento y el diagnostico y

su aceptación que encierra una serie de reacciones
sentimentales (normales y deseables) que te conducen
a ajustar tu vida a la nueva realidad, a este periodo se
le denomina duelo. Es el camino que te llevara a
aceptar la realidad del nacimiento de un niño especial.

Todos los cambios significativos en la vida implican un

proceso de duelo, por ejemplo, perder el trabajo,
terminar una relación sentimental, cambiar de casa o
de escuela, la muerte de un ser querido, o el
diagnostico de un niño especial o con síndrome de
Down.

El niño con síndrome de Down es un acontecimiento

trascendental y difícil de aceptar puede sucederle a
cualquier matrimonio y afectar la relación familiar y
social.

Los duelos pueden ir desde lo dramático, inmenso y

profundo, hasta la indiferencia, o en el peor de los

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Conferencia: Vivir el duelo
Ponente: Sra. Regina Margain de Velasco

casos puede transcurrir toda tu vida sin que llegues a

resolverlos de forma adecuada.

El duelo con un niño especial implica un cambio

importante de tu vida. Estos cambios van
acompañados por un dolor inevitable y necesario para
que puedas llegar a la aceptación.

ETAPAS DEL DUELO

El objetivo del duelo es aceptar al nuevo bebe.

Búsqueda de información e identificar, comprender y
expresar los sentimientos para aceptar esta realidad.

Durante el duelo es normal sentir dudas, enojo, miedo,

ansiedad, rabia, tristeza, culpa, confusión, depresión y
pérdidas de interés en actividades que antes causaban
emoción.

Es importante no oponer resistencia a las etapas que

conforman las fases del duelo, pero tampoco hundirse
en ellas.

Puedes atravesar por estas etapas por diferente orden,

intensidad, duración e ir de una etapa a otra hasta
llegar a la aceptación. Un duelo bien elaborado
generalmente se resuelve en un año quizás un poco
mas dependiendo de cada persona. Si este periodo se
prolonga es conveniente y acertado pedir ayuda
profesional. Si es necesario pedir esta ayuda desde un
principio.

ETAPAS:

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Ponente: Sra. Regina Margain de Velasco

1.- NEGACION
La negación es necesaria porque te brinda la
oportunidad de madurar la nueva realidad y pasar a la
siguiente etapa. Es un mecanismo de defensa común,
ya que es difícil creer lo que esta pasando. Piensas que
el diagnostico fue erróneo, que esto no te puede
suceder a ti que los médicos no saben. Incluso no
comunicas esta noticia ni a las personas mas
allegadas. O sea te encierras en tu pena.

VIVENCIA: Se manifestó en una angustia terrible y

desesperación, los médicos me cuestionaban mucho y
me creaba una angustia. Subí a la cuna.

2.-ENOJO

Es natural sentirte enojada y frustrada, te preguntas,

¿por qué yo?, ¿por qué me pasa a mi?, incluso llegas a
pensar a quien le debería de haber tocado. La
frustración es terrible y dices no es justo. El enojo
puede ir contra algún miembro de tu familia, o hacia el
medico o a ti mismo.
Tienes todo el derecho a estar enojado, porque es un
hecho irreversible que modificara drásticamente tu
vida. Pero es importante que sepas que no eres el
único, porque de cada 600 nacimientos, 1 es síndrome
de Down. El demostrar tu enojo y frustración te
permitirá continuar.

VIVENCIA: Yo no pude volver a mi casa. Era una

cabaña.......lejos del servicio médico.

3.-NEGOCIACION

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Conferencia: Vivir el duelo
Ponente: Sra. Regina Margain de Velasco

Frecuentemente haces una negociación con Dios, con

el médico, contigo mismo.
Por ejemplo: Si avanza como un niño normal, no voy a
faltar a misa los domingos.

4.-DEPRESION

Es el enojo dirigido hacia adentro, Incluye sentimientos

de desamparo, Falta de esperanza, tristeza, soledad. Al
estar deprimido te alejas de la gente y tus actividades
habituales. Pierdes la capacidad para sentir placer y
puedes alterar tu ciclo del sueño, y de alimentación, la
depresión aparece en esta etapa como un fenómeno
normal y sano es una necesidad psicológica, es un
camino lento y tortuoso para llegar a la aceptación de
la nueva realidad. Pero a pesar de todo debemos
recordar que hay una infinidad de familias que han
salido adelante.
La depresión es una etapa normal y pasajera, pero si te
detienes demasiado en ella es INDISPENSABLE que
pidas ayuda a tu médico o a tu psicólogo.
VIVENCIA: mi depresión se manifestó en llanto y
angustia. Impotencia ante lo desconocido, y ante el
futuro.

5.-MOTIVACION Y DISPOSICION AL CAMBIO

Cuando has permanecido en un estado depresivo un

periodo de tiempo pero ya tienes verdaderos deseos
de salir, un buen recurso es jugar al actor, a la actriz o
sea vas a hacer las cosas con mas animo, con mas
alegría un poco actuado, esa actuación te va a llevar
poco a poco a que se convierta en un estado natural.

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Conferencia: Vivir el duelo
Ponente: Sra. Regina Margain de Velasco

Este periodo es ideal para entrar en acción. De esta

fase se va a desprender la aceptación.

6.-ACEPTACION

Resuelves tu duelo cuando aceptas a tu bebe Down.

Inicias la adaptación a la nueva forma de tu vida
buscas información, soluciones, escuelas.
Comprendes y superas los sentimientos que desató
este nacimiento. Puedes empezar a ver un punto de
vista realista, y alejarte del sentimiento de tragedia.
Puedes experimentar nuevamente alegrías y placeres,
y te das cuenta de la responsabilidad e importancia de
la tarea que vas a emprender al educar a tu bebe.
Buscaras y encontraras un equipo multidisciplinario
para el desarrollo óptimo del niño.
El duelo resuelto o aceptación es cuando dejas de vivir
en el pasado e inviertes la energía dando soluciones al
presente que vives. Y es el momento en que puedes
ayudar a superar el duelo a nuevas parejas.
De este tiempo de aceptación yo recuerdo haberme
topado con un breve pasaje del que aprendí mucho.

"No puedo darte todas las soluciones,

ni tengo respuestas para todas tus dudas y temores,
pero créeme puedo escucharte .... y buscarlas
contigo."

VIVENCIA: La lucha. Hay dos caminos: o le entras, o te

hundes.

"EL DUELO ES TAN NATURAL COMO LLORAR

CUANDO TE LASTIMAS, DORMIR CUANDO ESTAS

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Conferencia: Vivir el duelo
Ponente: Sra. Regina Margain de Velasco

CANSADO, COMER CUANDO TIENES HAMBRE,

ESTORNUDAR CUANDO TE PICA LA NARIZ, ES LA
MANERA COMO LA NATURALEZA SANA UN
CORAZON ROTO."
Doug Manning