Lilis Anggrayani - Analisa Jurnal - Pertemuan 3 - Bu Amrih - 6B - Kep Kritis

ANALISA JURNAL “ISU END OF LIFE DI KEPERAWATAN KRITIS”
Disusun Oleh:
LILIS ANGGRAYANI
NIM 1803056
PROGRAM STUDI S1 KEPERAWATAN

SEKOLAH TINGGI ILMU KESEHATAN KARYA HUSADA
SEMARANG
2021
BAB I
ANALISA JURNAL
No Resume Jurnal Analisa Jurnal Nasional Analisa Jurnal Internasional

1. Nama peneliti Putria Carolina, Zia Abdul Aziz C. Seifart , J. Riera Knorrenschild , M.
Hofmann , Y. Nestoriuc , W. Rief , dan P.
von Blanckenburg
2. Judul Penelitian Dukungan Keluarga Dalam Peningkatan Let Us Talk About Death: Gender Effects
Kualitas Hidup Pasien Dengan Gagal Ginjal In Cancer Patients’ Preferences For End-
Kronik Di RSUD Dr. Doris Sylvanus Of-Life Discussions
Palangka Raya
3. Tempat dan waktu Di RSUD Dr. Doris Sylvanus Palangka Raya, University Hospital Marburg (UKGM),
penelitian 1 Juli 2019 Germany, and in a rehabilitation clinic
(Klinik Sonnenblick) in Marburg,
Germany and the year 2018
4. Tujuan penelitian Bertujuan untuk memperoleh gambaran To know Gender Effects In Cancer
dukungan keluarga dalam meningkatkan Patients’ Preferences For End-Of-Life
kualitas hidup pasien dengan gagal ginjal Discussions
kronik di RSUD Dr. Doris Sylvanus
Palangka Raya.
5. Latar belakang Gagal Ginjal Kronis (GGK) adalah kerusakan Patients with advanced cancer often
ginjal yang bersifat progresif dan ireversibel receive suboptimal end-of-life (EOL)
sehingga fungsi ginjal menghilang serta care. Particularly males with advanced
terjadi kerusakan ginjal progresif yang cancer are more likely to receive EOL care
berakibat fatal dan ditandai dengan uremia that is more aggressive, even if death is
(urea dan limbah nitrogen lainnya) yang imminent. Critical factors determining
beredar dalam darah serta komplikasinya jika EOL care are EOL conversations or
tidak dilakukan dialisis atau transplantasi advance care planning. However,
ginjal. GGK atau penyakit ginjal tahap akhir information about gender-related factors
merupakan gangguan fungsi ginjal yang influencing EOL conversations is lacking.
progresif dan ireversibel dimana kemampuan Therefore, the current study investigates
tubuh gagal untuk mempertahankan gender differences concerning the content,
metabolisme dan keseimbangan cairan dan the desired time point, and the mode of
elektrolit, menyebabkan uremia (retensi urea initiation of EOL conversations in cancer
dan sampah nitrogen lainnya dalam darah. patients.
Peran keluarga sangat penting bagi setiap
aspek perawatan kesehatan anggota keluarga.
Dukungan keluarga pada pasien dengan gagal
ginjal kronik berupa dukungan instrumental,
dukungan informasional, dukungan
emosional, dukungan penghargaan dan
dukungan harga diri. Dukungan keluarga ini
diberikan sepajang hidup pasien yang
menunjang untuk penyembuhan pasien.
6. Metode penelitian : a. Penelitian ini dilaksanakan dengan a. In a cross-sectional study design
a. Desain penelitian menggunakan metode penelitian melalui b. 186 female and male cancer patients
b. Populasi dan sampel pendekatan kualitatif were asked about their preferences for
c. Kriteria inklusi dan b. sembilan orang partisipan yaitu keluarga EOL discussions using a semi-
eksklusi yang anggota keluarganya menjalani structured interview, focusing on (a)
d. Teknik pengumpulan Hemodialisa di Unit Hemodialisa RSUD the importance of six different topics
data Dr. Doris Sylvanus Palangka Raya (medical and nursing care,
e. Analisa Data c. Di jurnal tidak mencantumkan kriteria organizational, emotional, social, and
inklusi dan ekslusi spiritual/religious aspects), (b) the
d. Pengumpulan data dilakukan dengan desired time point, and (c) the mode of
wawancara mendalam pada sembilan discussion initiation.
orang partisipan yaitu keluarga yang c. inclusion criteria for all patients were
anggota keluarganya menjalani the diagnosis of malignancy, sufficient
Hemodialisa di Unit Hemodialisa RSUD German language skills, and a
Dr. Doris Sylvanus Palangka Raya. minimum age of 18
e. Analisis data yang digunakan menggunakan d. Patients were recruited in a
teknik Collaizi. palliative in- and out-patient setting of
the University Hospital Marburg
(UKGM), Germany, and in a
rehabilitation clinic (Klinik
Sonnenblick) in Marburg, Germany.
After being informed about the study
and giving a written informed consent,
patients were interviewed by five
psychological master students and
medical students under supervision of
CS, YN, MH, and PvB. Interviews
lasted 45–90 min
e. Analyses were performed using SPSS
24 (SPSS Inc. IBM, Chicago, IL,
USA), with statistical significance set
at p < 0.05. For the analyses, the
sample of n = 175 patients will allow
the detection of small to medium effect
sizes with 80% power and α = 0.05.
Data were screened for univariate
outliers, missing data, and violations to
the assumptions of analyses. Missing
data at random (2.23%) were imputed
using multiple imputations. To
compare both genders regarding their
preferences for end-of-life discussions,
and to control possible influences of
demographic and clinical
characteristics, (multivariate) analyses
of covariance (MANCOVA and
ANCOVA) were conducted. For
categorical data, chi-square tests were
used for comparison of gender
concerning demographic and medical
variables. Pearson correlations were
used to analyze relations between
variables. Further details will be
reported in the “Results” section.
7. Hasil penelitian Terdapat lima tema yang teridentifikasi dalam The importance of EOL topics differs
penelitian ini yaitu respon berduka; respon significantly regarding issue
menerima diagnosis PJK; dampak (p = 0.002, η2 = 0.02) and gender
psikososial; dampak spiritual dan dukungan (p < 0.001, η2 = 0.11). Males wish to avoid
keluarga. the engagement in discussions about death
and dying particularly if they are anxious
about their end-of-life period. They wish
to be addressed regarding the “hard facts”
nursing and medical care only. In contrast,
females prefer to speak more about “soft
facts” and to be addressed about each EOL
topic. Independent of gender, the majority
of patients prefer to talk rather late: when
the disease is getting worse (58%), at the
end of their therapy, or when loosing self-
sufficiency (27.5%).
8. Diskusi/ Pembahasan Menurut Kozier, Erb, Berman dan Snyder The influence of gender and the strong
(2011), kehilangan adalah situasi aktual dan tendency to initiate EOL conversations as
potensial yang didalamnya sesuatu yang late as possible hinder the access to EOL
dinilai berharga berubah, tidak lagi ada atau conversations in time and might
menghilang. Orang dapat mengalami disadvantage males. Therefore, we
kehilangan citra tubuh, orang terdekat, rasa recommend a two-step approach to EOL
kesejahteraan, pekerjaan, barang pribadi, discussions to achieve a more gender-
keyakinan atau sensasi terhadap diri sendiri. sensitive approach. This two-step
Penyakit dan hospitalisasi sering kali approach might lead to a better balance
menimbulkan kehilangan. Menurut Kubler- between the risk of premature stressful
Ross (1969) reaksi pertama individu yang discussions on the one hand and missing
mengalami kehilangan adalah terkejut, tidak the right time point on the other: (1)
percaya, merasa terpukul dan menyangkal an obligatory “early” talk offering basic
(Suliswati, Payapo, Maruhawa dan information about the necessity of EOL
Samijatun, 2005). conversations or ACP in general,
Pernyataan tersebut sejalan dengan hasil including information about the
peneitian ini yaitu ketika individu merasa probability of (unexpected) disease-
tidak percaya, ragu, menyesal, khawatir dan associated incapability; (2) Later
sedih. Adanya kesamaan ini dikarenakan invitations to discuss specific EOL issues
respon tersebut merupakan respon alamiah or proceed ACP with a gender-sensitive
yang terjadi selama proses berupa perubahan approach either using open-ended, non-
kondisi kesehatan yang terjadi pada partisipan confronting, and non-provocative
dan keluarganya. Proses tawar menawar questions (e.g., “What changes can you
muncul sebagai sub-tema yang teridentifikasi see taking place in the future”) or using
dari partisipan sebagai respon menolak dalam starting points in medical care or
penelitian ini. Perasaan menyesal muncul organizational “facts” particularly for
yang diungkapkan oleh partisipan dalam men.
proses tersebut yang disebabkan karena
penyakit yang di derita oleh keluarganya saat
ini. Mereka berfikir apakah keluarganya
masih mampu untuk menjalani aktifitas dan
bekerja dalam keadaan sakit seperti yang
dideritanya saat ini. Hal tersebut merupakan
upaya yang dilakukan oleh partisipan sebagai
ungkapan dalam menunjukkan perasaannya.
Kecemasan adalah aspek yang selalu ada dan
menjadi bagian dari kehidupan. Kecemasan
melibatkan tubuh, persepsi tentang dirinya
dan hubungan dengan yang lain. Temuan
depresi pada hasil penelitian ini sesuai dengan
teori dan hasil penelitian sebelumnya.
9. Saran penelitian Berdasarkan hasil penelitian ini diharapkan The journal does not include suggestions
perawat meningkatkan peran dan fungsinya
dengan baik dalam melaksanakan asuhan
keperawatan professional dengan melibatkan
keluarga sebagai support system sehingga
dapat dicapai kualitas hidup pasien dengan
optimal
10. Daftar Pustaka 1. Black, J. M., & Hawks, J. H., (2014). 1. Field MJ, Cassel CK. Approaching
Keperawatan Medikal Bedah Manajemen death: improving care at the end-of-
Klinis untuk Hasil yang Diharapkan. life. Washington: Institute of Medicine
Edisi 8. Buku 1. Jakarta: CV Pentasada National Press; 1997. [Google
Media Edukasi. Scholar]
2. Black, J. M., & Hawks, J. H., (2014). 2. Smith R. A good death. An important
Keperawatan Medikal Bedah Manajemen aim for health services and for us all.
Klinis untuk Hasil yang Diharapkan. Br Med J. 2000;320:129–130. doi:
Edisi 8. Buku 3. Jakarta: CV Pentasada 10.1136/bmj.320.7228.129. [PMC free
Media Edukasi. article] [PubMed] [CrossRef] [Google
3. Chony, M. Djunaidi & Almanshur, Scholar]
Fauzan (2012). Metodologi Penelitian 3. Singer PA, Martin DK, Kelner M.
Kualitatif. Jogjakarta: Ar-Ruzz Media. Quality end-of-life care. Patients
4. Friedman, L. M. (2010). Buku ajar perspectives. JAMA. 1999;281:163–
keperawatan keluarga: riset, teori, 168. doi: 10.1001/jama.281.2.163.
praktik. (5th ed). Jakarta: EGC.Friedman, [PubMed] [CrossRef] [Google
MM., Bowden, V.R., Jones, E.G. (2013). Scholar]
Buku Ajar Keperawatan Keluarga. Riset, 4. McCune SL, Rogne L. Planning for
Teori dan Praktik. Jakarta: EGC. end-of life care: where are we and how
5. Kozier B., Erb G., Berman A., Snyder S. did we get here. In: Rogne L, McCune
J., (2011). Buku Ajar: Fundamental SL, editors. Advance care planning.
Keperawatan: Konsep, Proses, Praktik. New York: Springer Publishing
Edisi 7. Volume 1. Jakarta: EGC. Company; 2014. [Google Scholar]
5. Trice ED, Prigerson HG.
6. Kozier B., Erb G., Berman A., Snyder S. Communication in end-stage cancer:
J., (2011). Buku Ajar: Fundamental review of the literature and future
Keperawatan: Konsep, Proses, Praktik. research. J Health Commun.
Edisi 7. Volume 2. Jakarta: EGC. 2009;14:95–108. doi:
7. Mailani, Fitri (2015). Kualitas Hidup 10.1080/10810730902806786. [PMC
Pasien Penyakit Ginjal Kronik Yang free article] [PubMed] [CrossRef]
Menjalani Hemodialisis. Ners Jurnal [Google Scholar]
Keperawatan. Volumen 11 No 1. 6. Wright AA, Zhang B, Ray A, Mack JW,
8. Morton, P. G., Fontaine, D., Hudak, C. Trice E, Balboni T, Mitchell SL,
M., & Gallo, B. M. (2012). Keperawatan Jackson VA, Block SD, Maciejewski
PK, Prigerson HG. Association
Kritis: Pendekatan Asuhan Holistik. Edisi between end-of-life discussions,
8. Volume 1. Jakarta: EGC. patient mental health medical care near
9. Morton, P. G., Fontaine, D., Hudak, C. death, and caregiver bereavement
M., & Gallo, B. M. (2012). Keperawatan adjustment. JAMA. 2008;300:1665–
Kritis: Pendekatan Asuhan Holistik. Edisi 1673. doi: 10.1001/jama.300.14.1665.
8. Volume 2. Jakarta: EGC. [PMC free article] [PubMed]
10. Nursalam (2009). Model Holistik [CrossRef] [Google Scholar]
Berdasar Teori Adaptasi (Roy dan PNI) 7. Mack JW, Weeks JC, Wright AA. End-
Sebagai Upaya Modulasi Respon Imun. of-life discussions, goal attainment,
Disampaikan pada Seminar Nasional and distress at the end-of-life:
Keperawatan Pada Hari Sabtu, Tanggal predictors and outcomes of receipt of
16 Mei 2009. care consitent with preferences. J Clin
11. Nursalam (2013). Metodologi Penelitian Oncol. 2010;28:1203–1208. doi:
Ilmu Keperawatan. Jakarta: Salemba 10.1200/JCO.2009.25.4672. [PMC
Medika. free article] [PubMed] [CrossRef]
12. Potter, Patricia A. & Perry, Anne G. [Google Scholar]
(2009). 8. Zhang B, Wright AA, Huskamp HA at
13. Fundamentals of Nursing. Buku 1. Edisi al. Health care costs in the last week of
7. Jakarta: Salemba Medika. life: associations with end-of-life
14. Sugiyono (2012). Memahami Penelitian conversations. Arch Intern Med 2009,
Kualitatif. Bandung: Alfabeta. 169: 480–488 [PMC free article]
[PubMed]
15. Streubert, H.J. & Carpenter, D. R. (2003). 9. Dy SM, Asch SM, Lorenz KA, Weeks
Qualitative Research in Nursing. K, Sharma RK, Wolff AC, Malin JL.
Advancing the Humanistic Imperative. Quality of end-of-life care for patients
Third Edition. Philadelphia: Lippincott with advanced cancer in an academic
Williams & Wilkins. medical center. J Palliat Med.
2011;14:451–457. doi:
10.1089/jpm.2010.0434. [PMC free
article] [PubMed] [CrossRef] [Google
Scholar]
10. Walling AM, Asch SM, Lorenz KA,
Malin J, Roth CP, Barry T, Wenger
NS. The quality of supportive care
among inpatients dying with advanced
cancer. Support Care Cancer.
2012;20:2189–2194. doi:
10.1007/s00520-012-1462-3.
[PubMed] [CrossRef] [Google
Scholar]
11. Heyland DK, Barwich D, Pichora D,
et al. Failure to engage hospitalized
elderly patients and their families in
advance care planning. JAMA Intern
Med. 2013;173:778–778. doi:
10.1001/jamainternmed.2013.180.
Scholar]
12. Briggs LA. Respecting choices: an
evidence-based advanced care
planning program with proven success
and replication. In: Rogne L, McCune
SL, editors. Advance care planning.
New York: Springer Publishing
Company; 2014. [Google Scholar]
13. Wright AA, Keating NL, Balboni T,
Matulonis UA, Block SD, Prigerson
HG. Place of death: correlations with
quality of life of patients with cancer
and predictors of bereaved caregivers’
mental health. J Clin Oncol.
2010;28:4457–4464. doi:
10.1200/JCO.2009.26.3863. [PMC
free article] [PubMed] [CrossRef]
[Google Scholar]
14. Levin TT, Li Y, Weiner JS, Lewis F,
Bartell A, Piercy J, Kissane DW. How
do-not-resuscitate orders are utilized in
cancer patients: timing relative to death
and communication-training
implications. Palliative and Supportive
Care. 2008;6:341–348. doi:
10.1017/S1478951508000540.
Scholar]
15. Walczak A, Butow PN, Davidson PM,
et al. Patient perspectives regarding
communication about prognosis and
end-of-life issues: how can it be
optimized? Patient Educ Couns.
2013;90:307–314. doi:
10.1016/j.pec.2011.08.009. [PubMed]
[CrossRef] [Google Scholar]
16. Quill TE (2000) Perspectives on care
at the close of life: initiating end-of-life
discussions with seriously ill patients:
addressing the “elephant in the room.”
JAMA, 284:2502–2507, [PubMed]
17. Jones L, Harrington J, Barlow C,
Tookman A, Drake R, Barnes K, King
M. Advance care planning in advanced
cancer: can it be achieved? An
exploratory randomized patient
preference trail of care planning
discussion. Palliative and Supportive
Care. 2011;9:3–13. doi:
10.1017/S1478951510000490.
Scholar]
18. Sharma RK, Prigerson HG, Penedo FJ,
Maciejewski PK. Male-female patient
differences in the association between
end-of-life discussions and receipt of
intensive care near death. Cancer.
2015;121:2814–2820. doi:
10.1002/cncr.29417. [PMC free
Scholar]
19. Garrett DD, Tuokko H, Stajduhar KI,
Lindsay J, Buehler S. Planning for end-
of-life care: findings from the
Canadian Study of Health and Aging.
Can J Aging. 2008;27:11–21. doi:
10.3138/cja.27.1.11. [PubMed]
20. Ware JE, Jr, Kosinski M, Keller SD. A
12-item short-form health survey:
construction of scales and preliminary
tests of reliability and validity. Med
Care. 1996;34:220–233. doi:
10.1097/00005650-199603000-00003.
Scholar]
21. Leung JM, Udris EM, Uman J, Au DH.
The effect of end-of-life-discussions
on perceived quality of care and health
status among patients with COPD.
Chest. 2012;142:128–133. doi:
10.1378/chest.11-2222. [PMC free
Scholar]
22. You JJ, Downar J, Fowler RA,
Lamontagne F, Ma IW, Jayaraman D,
Kryworuchko J, Strachan PH, Ilan R,
Nijjar AP, Neary J, Shik J, Brazil K,
Patel A, Wiebe K, Albert M, Palepu A,
Nouvet E, des Ordons A, Sharma N,
Abdul-Razzak A, Jiang X, Day A,
Heyland DK, Canadian Researchers at
the End of Life Network Barriers to
goals of care discussions with serious
ill hospitalized patients and their
families: a multicenter survey of
clinicians. JAMA Intern Med.
2015;175:549–556. doi:
10.1001/jamainternmed.2014.7732.
Scholar]
23. Zaros MC, Curtis JR, Silveira MJ, et
al. Opportunity lost: end-of-life
discussions in cancer patients who die
in the hospital. J Hosp. 2013;8:334–
340. doi: 10.1002/jhm.1989. [PMC
[Google Scholar]
24. Pearlman RA, Starks H, Cain KC,
Cole WG. Improvements in advanced
care planning in the veterans affair
system: results of a multifaceted
interventions. Arch Intern Med.
2005;165:667–674. doi:
10.1001/archinte.165.6.667. [PubMed]
25. Mackilop WJ, Quirt CF. Measuring
the accuracy of prognostic judgements
in oncology. J Clin Epidemiology.
1997;50:21–29. doi: 10.1016/S0895-
4356(96)00316-2. [PubMed]
26. Christakis NA, Lamount EB, Smith
JL, et al. Extent and determinants of
error in doctor’s prognosis in
terminally ill patients: prospective
cohort study. BMJ. 2000;320:469–
473. doi: 10.1136/bmj.320.7233.469.
[PMC free article] [PubMed]
27. Hagerty RG, Butow PN, Ellis PA,
Lobb EA, Pendlebury S, Leighl N,
Goldstein D, Lo SK, Tattersall MH.
Cancer patient preferences for
communication of prognosis in the
metastatic setting. J Clin Oncol.
2004;22:1721–1730. doi:
10.1200/JCO.2004.04.095. [PubMed]
28. Enzinger AC, Zhang B, Schrag D,
Prigerson HG. Outcomes of prognostic
disclosure: associations with
prognostic understanding, distress and
relationship with physicians among
patients with advance cancer. J Clin
Oncol. 2015;2015(33):3809–3816.
doi: 10.1200/JCO.2015.61.9239.
[PMC free article] [PubMed]
29. Weeks JC, Cook EF, O’Day SJ, et al.
Relationship between cancer patients’
prediction of prognosis and their
treatment prefernces. JAMA.
1998;279:1709–1714. doi:
10.1001/jama.279.21.1709. [PubMed]
30. Weeks JC, Cook EF, Cronin A, et al.
Patients expectations about effects of
chemotherapy for advanced cancer.
NEJM. 2012;367:1616–1625. doi:
10.1056/NEJMoa1204410. [PMC free
Scholar]
31. Eidinger RN, Shapira DV. Cancer
patients’ insight into their treatment,
prognosis and unconventional
therapies. Cancer. 1984;53:2736–
2740. doi: 10.1002/1097-
0142(19840615)53:12<2736::AID-
CNCR2820531233>3.0.CO;2-W.
Scholar]
32. Seifart C. Ethics and evidence in end-
of-life decision making
interdisciplinary perspectives. Ethik in
der Medizin. 2015;27:255–258. doi:
10.1007/s00481-014-0315-7.
33. Laryionava K, Heußner P, Hiddemann
W, Winkler EC. Framework for timing
of the discussion about forgoing
cancer-specific treatment based on a
qualitative study with oncologists.
Support Cancer Care. 2014;23:715–
721. doi: 10.1007/s00520-014-2416-8.
Scholar]
34. Skulason B, Hauksdottir A, Ahcic K,
Helgason AR. Death talk: gender
differences in talking about one’s own
impending death. BMC Palliat Care.
2014;13:8. doi: 10.1186/1472-684X-
13-8. [PMC free article] [PubMed]
35. Addis ME, Mahalik JR. Men,
masculinity, and the contexts of help
seeking. Am Psychol. 2003;58:5–14.
doi: 10.1037/0003-066X.58.1.5.
Scholar]
36. Courtenay WH. Construction of
masculinity and their influence on
men’s well being: a theory of gender
and health. Soc Sci Med.
2000;50:1385–1401. doi:
10.1016/S0277-9536(99)00390-1.
Scholar]
37. Levant RF (1996) The male code and
parenting: a psychoeducational
approach. In: Men in groups: insights,
interventions, and psychoeducational
work. American Psychological
Association; 229–241, Andronico MP,
Washington DC
38. Ussher JM, Partn C, Perz J. Need for
information, honesty and respect:
patient perspectives on health care
professionals communication about
cancer and fertility. Reprod Health.
2018;15:2. doi: 10.1186/s12978-017-
0441-z. [PMC free article] [PubMed]
39. Faller H, Koch U, Brähler E, Härter M,
Keller M, Schulz H, Wegscheider K,
Weis J, Boehncke A, Hund B, Reuter
K, Richard M, Sehner S, Szalai C,
Wittchen HU, Mehnert A. Satisfaction
with information and unmet
information needs in men and women
with cancer. J Cancer Surviv.
2016;10:62–70. doi: 10.1007/s11764-
015-0451-1. [PubMed] [CrossRef]
[Google Scholar]
40. Gaston CM, Mitchell G. Information
giving and decision-making in patients
with advanced cancer: a systematic
review. Soc Sci Med. 2005;61:2252–
2264. doi:
10.1016/j.socscimed.2005.04.015.
Scholar]
41. Fletcher K, Prigerson HG, Paulk E,
Temel J, Finlay E, Marr L, McCorkle
R, Rivera L, Munoz F, Maciejewski
PK. Gender differences in the
evaluation of illness understanding
among patients with advanced cancer.
J Support Oncol. 2013;11:126–132.
doi: 10.12788/j.suponc.0007. [PMC
[Google Scholar]
42. van Wijmen MP, Pasman HR,
Widdershoven GA, Onwuteaka-
Philipsen BD. Continuing or forgoing
treatment at the end-of-life?
Preferences of the general public and
people with an advance directive. J
Med Ethics. 2015;41:599–606. doi:
10.1136/medethics-2013-101544.
Scholar]
43. Crosby MA, Cheng L, DeJesus AY,
Travis EL, Rodriguez MA (2016 Jul)
Provider and patient gender influence
on timing of do-not-resuscitate orders
in hospitalized patients with cancer. J
Palliat Med 19(7):728–733.
10.1089/jpm.2015.0388 Epub 2016
May 9 [PubMed]
44. Fegg M, Lehner M, Simon ST, Gomes
B, Higginson IJ, Bausewein C. What
influences end-of-life decisions?
Results of a representative German
survey. Bundesgesundheitsblatt
Gesundheitsforschung
Gesundheitsschutz. 2015;58:1118–
1123. doi: 10.1007/s00103-015-2219-
1. [PubMed] [CrossRef] [Google
Scholar]
45. Waller A, Sanson-Fisher R,
Zdenkowski N, Douglas C, Hall A,
Walsh J. The right place at the right
time. Medical oncology outpatients
perceptions of location of end-of-life.
JNCCN. 2018;16:35–41. [PubMed]
[Google Scholar]
BAB II
PEMBAHASAN
A. JURNAL NASIONAL
Gagal Ginjal Kronik (GGK) adalah gangguan fungsi ginjal yang progresif dan tidak dapat pulih kembali, dimana tubuh
tidak mampu memelihara metabolisme dan gagal memelihara keseimbangan cairan dan elektrolit yang berakibat pada
peningkatan ureum. Pasien GGK mempunyai karakteristik bersifat menetap, tidak bisa disembuhkan dan memerlukan
pengobatan berupa, transplantasi ginjal, dialisis peritoneal, hemodialisis dan rawat jalan dalam jangka waktu yang lama (Black
and Hawks, 2014). Selain itu, muncul pula dampak psikologis seperti dorongan seksual yang menghilang serta impotensi, nafsu
makan menurun, sulit tidur, rasa kehilangan, putus asa, ketakutan terhadap kematian, khawatir terhadap perkawinan keluarga,
dan kesulitan dalam mempertahankan pekerjaan (Brunner dan Suddart, 2002). Berkurangnya interaksi sosial pada pasien GGK
dapat menyebabkan perasaan terisolir, sehingga menyendiri dan mengalami isolasi sosial, merasa terisolasi dan akhirnya depresi,
maka hal ini dapat mempengaruhi kualitas hidupnya (Andreas, 2012). Peran keluarga sangat penting bagi setiap aspek perawatan
kesehatan anggota keluarga.
Badan Kesehatan Dunia (WHO) menyebutkan pertumbuhan jumlah penderita GGK pada tahun 2013 telah meningkat
50% dari tahun sebelumnya. Amerika Serikat, kejadian dan prevalensi gagal ginjal meningkat 50% di tahun 2014. Hasil survei
yang dilakukan oleh perhimpunan Nefrologi Indonesia (Pernefri) diperkirakan ada sekitar 12,5 % dari populasi atau sebesar 25
juta penduduk Indonesia mengalami penurunan fungsi ginjal. Menurut Ismail, Hasanuddin & Bahar (2014) jumlah penderita
gagal ginjal di Indonesia sekitar 150 ribu orang dan yang menjalani hemodialisis sebanyak 10 ribu orang. Berdasarkan data dari
rekam medik di ruang Hemodialisa RSUD Dr. Doris SylvanusPalangka Raya didapatkan data sensus harian kunjungan pasien
di ruang Hemodialisa sebanyak 11.077 pasien yang menjalani dialisis pada tahun 2016 (Januari-Desember), sedangkan pada
tahun 2017 (Januari- Desember) sebanyak 11.364 pasien yang menajalani dialisis.
Hasil penelitian Mailani (2015) menunjukkan bahwa pasien yang menjalani hemodialisis memiliki kualitas hidup yang
buruk dan cenderung memiliki kualitas hidup yang buruk dan cenderung mengalami komplikasi seperti depresi, kekurangan gizi
dan peradangan. Banyak dari mereka menderita gangguan kognitif seperti kehilangan memori, konsentrasi rendah, gangguan
fisik, mental dan sosial yang nantinya mengganggu aktifitas sehari-hari. Banyak peneliti menekankan bahwa peningkatan
kualitas hidup akan mengurangi komplikasi yang terkait dengan penyakit ini. Kualitas hidup diukur berdasarkan rasa subjektif
dari pasien yang juga akan digunakan sebagai ukuran klinis dalam perawatan medis. Dukungan keluarga adalah nasihat, sikap,
tindakan dan penerimaan keluarga terhadap penderita sakit. Peran keluarga sangat penting bagi setiap aspek perawatan kesehatan
anggota keluarga. Dukungan keluarga pada pasien dengan gagal ginjal kronik berupa dukungan instrumental, dukungan
informasional, dukungan emosional, dukungan penghargaan dan dukungan harga diri. Dukungan keluarga ini diberikan sepajang
hidup pasien yang menunjang untuk penyembuhan pasien. Kualitas merupakan sasaran utama yang ingin dicapai di bidang
pembangunan sehingga kualitas hidup ini sejalan dengan tingkat kesejahteraan. Diharapkan semakin sejahtera maka kualitas
hidup semakin tinggi. Kualitas hidup ini salah satunya dipengaruhi oleh derajat kesehatan. Semakin tinggi derajat kesehatan
seseorang maka kualitas hidup juga semakin tinggi (Nursalam, 2013). Dukungan keluarga sangat diperlukan untuk meningkatkan
kualitas hidup pasien GGK. Indonesia memiliki keadaan sosial dan kultural yang berbeda dengan keadaan di negara lain sehingga
pengalaman yang dialami keluarga sangat mungkin berbeda. Penelitian ini mencoba mengungkap fenomena melalui pendekatan
kualitatif fenomenologi dimana diharapkan informasi yang terkait dengan fenomena di atas secara komprehensif akan
didapatkan.
B. JURNAL INTERNASIONAL
Kualitas tinggi dari perawatan akhir hidup dan "kematian yang baik" sebagai bagian dari perawatan yang berpusat pada
pasien yang ditingkatkan pada akhir kehidupan (EOL) telah menjadi tujuan penting dari perawatan medis. Tujuan ini termasuk
menerima rasa sakit yang memadai dan penanganan gejala, mempertahankan kendali, dan memilih tempat di mana kematian
dan kematian terjadi dan / atau siapa yang akan hadir, dengan demikian memperkuat hubungan dengan orang yang dicintai,
memiliki waktu untuk mengucapkan selamat tinggal, dan memilih untuk tidak memiliki kehidupan- memperpanjang intervensi
medis. Kualitas hidup dan tekanan fisik berkorelasi langsung dengan perawatan medis yang diterima di periode terakhir
kehidupan. Perawatan akhir hidup yang lebih agresif, seperti masuk ICU atau memulai rejimen kemoterapi baru dan perawatan
rumah sakit yang lebih sedikit, dikaitkan dengan gangguan kualitas hidup. Terutama pasien dengan kanker stadium lanjut sering
menerima perawatan akhir hidup yang kurang optimal. Faktor utama untuk menerima perawatan EOL yang konsisten dengan
keinginan atau preferensi pasien adalah diskusi akhir hidup (EOLD) dengan dokter yang hadir, yang juga terkait dengan
perawatan akhir hidup yang kurang agresif. Namun, percakapan di akhir kehidupan yang diperlukan termasuk formalisasinya
menantang dan sulit untuk dilakukan. Meskipun dianjurkan untuk memulai EOLD lebih awal, dokter sering kali tidak yakin
mengenai titik waktu optimal atau isi diskusi EOL. Kira-kira hanya 30-40% dari pasien yang sakit parah telah mendiskusikan
keputusan akhir hidup mereka dengan dokter mereka. Diskusi EOL oleh karena itu sering dilaporkan terjadi ketika krisis medis
muncul, di rawat inap untuk perkembangan yang parah bahkan pada hari kematian. Selain itu, dalam beberapa dekade terakhir,
telah menjadi bukti bahwa tidak cukup hanya berfokus pada pertanyaan "jangan menyadarkan" dan pada "produk" dari arahan
lanjutan (AD). Sebaliknya, diskusi EOL mengalami pergeseran ke arah proses percakapan, yang lebih dikenal sebagai
perencanaan perawatan di muka (ACP). Percakapan ini membantu pasien untuk merumuskan tujuan perawatan, memperjelas
kumpulan nilai dan keinginan untuk merancang rencana perawatan yang sesuai. Namun, pendekatan untuk diskusi akhir
kehidupan masih menantang. Untuk membuat masalah menjadi lebih kompleks, penelitian terbaru menunjukkan efek gender
dalam perawatan akhir hidup. Terutama pria dengan kanker stadium lanjut lebih mungkin untuk menerima masuk ICU, lebih
banyak kemoterapi, dan lebih sedikit perawatan rumah sakit menjelang kematian. Laki-laki yang melaporkan diskusi EOL lebih
kecil kemungkinannya untuk mengalami rawat inap di ICU dibandingkan dengan mereka yang tidak berdiskusi tentang EOL,
sementara efek ini tidak diamati pada perempuan. Dalam Studi Kanada tentang Kesehatan dan Penuaan, jenis kelamin perempuan
dikaitkan dengan memberikan pemikiran dan diskusi tentang preferensi akhir hidup. Meskipun diskusi EOL berkorelasi dengan
perawatan EOL yang konsisten dan kurang agresif, informasi tentang pengaruh perbedaan gender pada percakapan ini sangat
terbatas. Secara khusus, informasi yang masuk akal secara ilmiah tentang perbedaan gender dalam preferensi untuk konten,
waktu, dan permulaan diskusi akhir kehidupan masih kurang.
Oleh karena itu, Pentingnya topik EOL berbeda secara signifikan mengenai masalah ( p = 0,002, η 2 = 0,02) dan jenis
kelamin ( p <0,001, η 2 = 0,11). Laki-laki ingin menghindari keterlibatan dalam diskusi tentang kematian dan kematian terutama
jika mereka cemas tentang periode akhir hidup mereka. Mereka ingin disapa hanya tentang "fakta keras" keperawatan dan
perawatan medis. Sebaliknya, wanita lebih suka berbicara lebih banyak tentang "fakta lembut" dan disinggung tentang setiap
topik EOL. Terlepas dari jenis kelamin, sebagian besar pasien lebih suka berbicara agak terlambat: ketika penyakit semakin
parah (58%), di akhir terapi, atau saat kehilangan kemandirian (27,5%).penelitian ini menyelidiki perbedaan gender pada pasien
kanker mengenai preferensi mengenai konten, titik waktu optimal, cara memulai, dan mitra dialog untuk diskusi EOL. Untuk
itu, wawancara semi-terstruktur baru dikembangkan. Wawancara difokuskan pada pentingnya pasien memberikan topik akhir
kehidupan yang berbeda termasuk perawatan medis, asuhan keperawatan, aspek organisasi dan sosial, spiritualitas dan emosi,
titik waktu percakapan yang diinginkan, dan cara inisiasi. Karena informasi mengenai waktu optimal percakapan EOL masih
menjadi bahan perdebatan, kami memasukkan pasien kanker dalam tahap penyakit "awal" dan "akhir"
BAB III
PENUTUP
A. JURNAL NASIONAL
Perawat sebagai seorang tenaga kesehatan yang profesional mempunyai kesempatan yang paling besar untuk
memberikan pelayanan kesehatan khususnya asuhan keperawatan yang komprehensif dengan membantu individu maupun
keluarga dalam memenuhi kebutuhan dasar yang holistik. Perawat dalam melalukan tugasnya untuk mengelola asuhan
keperawatan dengan tidak terlepas dari aspek biologis, psikologis, sosial dan spiritualitas yang merupakan bagian integral dalam
kehidupan pasien maupun keluarga. Teknik wawancara mendalam (in depth interview) dirasa baik dilakukan dalam melakukan
pengkajian berbagai masalah dan deteksi kebutuhan pasien. Sehingga tahap selanjutnya menyusun rencana sampai dengan
pelaksanaan tindakan keperawatan dapat sesuai dengan kebutuhan pasien dan keluarga. Pentingnya melibatkan keluarga sebagai
support system perlu ditekankan dalam program pelayanan keperawatan. Pelaksanaan asuhan keperawatan yang profesional
hendaknya selalu menyertakan promosi kesehatan sebagai bagian dari intervensi keperawatan. Keberhasilan program membantu
klien dan keluarag untuk memperoleh kebiasaan hidup sehat dan mendapatkan kualitas hidup yang baik. Adanya Standart
Operating Procedure (SOP) mengenai pelaksananaan promosi kesehatan dirasa penting untuk meningkatkan kualitas hidup
pasien yang menderita GGK.
B. JURNAL INTERNASIONAL
Pasien dengan kanker stadium lanjut sering menerima perawatan akhir kehidupan (EOL) yang kurang
optimal. Khususnya pria dengan kanker stadium lanjut lebih cenderung menerima perawatan EOL yang lebih agresif, bahkan
jika kematian sudah dekat. Faktor kritis yang menentukan perawatan EOL adalah percakapan EOL atau perencanaan perawatan
sebelumnya. Namun, informasi tentang faktor terkait gender yang memengaruhi percakapan EOL masih kurang. Oleh karena
itu, penelitian saat ini menyelidiki perbedaan gender mengenai konten, titik waktu yang diinginkan, dan cara memulai
percakapan EOL pada pasien kanker. Pengaruh gender dan kecenderungan kuat untuk memulai percakapan EOL selambat
mungkin menghalangi akses ke percakapan EOL tepat waktu dan mungkin merugikan laki-laki. Oleh karena itu, kami
merekomendasikan pendekatan dua langkah untuk diskusi EOL untuk mencapai pendekatan yang lebih sensitif
gender. Pendekatan dua langkah ini mungkin mengarah pada keseimbangan yang lebih baik antara risiko diskusi stres yang
terlalu dini di satu sisi dan kehilangan titik waktu yang tepat di sisi lain: (1) suatu keharusanPembicaraan “awal” yang
menawarkan informasi dasar tentang perlunya percakapan EOL atau ACP secara umum, termasuk informasi tentang
kemungkinan ketidakmampuan terkait penyakit (tak terduga); (2) Undangan selanjutnya untuk membahas masalah EOL tertentu
atau melanjutkan ACP dengan pendekatan peka gender baik menggunakan pertanyaan terbuka, non-konfrontasi, dan non-
provokatif (misalnya, " Perubahan apa yang Anda lihat terjadi di masa mendatang ") atau menggunakan titik awal dalam
perawatan medis atau “fakta” organisasi khususnya untuk pria.
REFERENSI
Seifart C, Riera Knorrenschild J, Hofmann M, Nestoriuc Y, Rief W, von Blanckenburg P. Let us talk about death: gender effects
in cancer patients' preferences for end-of-life discussions. Support Care Cancer. 2020 Oct;28(10):4667-4675. doi:
10.1007/s00520-019-05275-1. Epub 2020 Jan 18. PMID: 31955277; PMCID: PMC7447655.
https://scholar.google.com/scholar?hl=id&as_sdt=0%2C5&q=Dukungan+Keluarga+Dalam+Peningkatan+Kualitas+Hidup+Pa
sien+Dengan+Gagal+Ginjal+Kronik+Di+RSUD+Dr.+Doris+Sylvanus+Palangka+Raya&btnG=
Dinamika Kesehatan Jurnal Kebidanan dan Keperawatan Vol 10 No. 1 Juli 2019 ( ISSN: 2086-3454 EISSN: 2549-4058)
url: http://ojs.dinamikakesehatan.unism.ac.id DOI : https://doi.org/10.33859/dksm.v10i2
Dukungan Keluarga Dalam Peningkatan Kualitas Hidup Pasien Dengan Gagal Ginjal Kronik Di
RSUD Dr. Doris Sylvanus Palangka Raya
Dukungan Keluarga Dalam Peningkatan Kualitas Hidup Pasien Dengan Gagal Ginjal Kronik
Di RSUD Dr. Doris Sylvanus Palangka Raya
Putria Carolina, Zia Abdul Aziz

STIKES Eka Harap Jalan Beliang No. 110 Palangka Raya Kalimantan Tengah
Korespondensi: Hp. 085249173231, E-Mail: nersputria@gmail.com
DOI: https://doi.org/10.33859/dksm.v10i2.484
ABSTRAK
Latar Belakang: Gagal Ginjal Kronis (GGK) adalah kerusakan ginjal yang bersifat progresif dan
ireversibel sehingga fungsi ginjal menghilang serta terjadi kerusakan ginjal progresif yang berakibat fatal
dan ditandai dengan uremia (urea dan limbah nitrogen lainnya) yang beredar dalam darah serta
komplikasinya jika tidak dilakukan dialisis atau transplantasi ginjal. GGK atau penyakit ginjal tahap
akhir merupakan gangguan fungsi ginjal yang progresif dan ireversibel dimana kemampuan tubuh gagal
untuk mempertahankan metabolisme dan keseimbangan cairan dan elektrolit, menyebabkan uremia
(retensi urea dan sampah nitrogen lainnya dalam darah. Peran keluarga sangat penting bagi setiap aspek
perawatan kesehatan anggota keluarga. Dukungan keluarga pada pasien dengan gagal ginjal kronik
berupa dukungan instrumental, dukungan informasional, dukungan emosional, dukungan penghargaan
dan dukungan harga diri. Dukungan keluarga ini diberikan sepajang hidup pasien yang menunjang untuk
penyembuhan pasien.
Tujuan: Penelitian ini bertujuan untuk memperoleh gambaran dukungan keluarga dalam meningkatkan
kualitas hidup pasien dengan gagal ginjal kronik di RSUD Dr. Doris Sylvanus Palangka Raya.
Metode: Pengumpulan data dilakukan dengan wawancara mendalam pada sembilan orang partisipan yaitu
keluarga yang anggota keluarganya menjalani Hemodialisa di Unit Hemodialisa RSUD Dr. Doris Sylvanus
Palangka Raya. Analisis data yang digunakan menggunakan teknik Collaizi.
Hasil: Terdapat lima tema yang teridentifikasi dalam penelitian ini yaitu respon berduka; respon menerima;
dampak psikososial; dampak spiritual dan dukungan keluarga.
Simpulan: Berdasarkan hasil penelitian ini diharapkan perawat meningkatkan peran dan fungsinya dengan
baik dalam melaksanakan asuhan keperawatan professional dengan melibatkan keluarga sebagai support
system sehingga dapat dicapai kualitas hidup pasien dengan optimal.
Kata Kunci: dukungan keluarga, GGK, kualitas hidup
795
Family Support Improved Quality Of Life In Patients With Chronic Renal Failure In Hospital
Dr. Doris Sylvanus Palangka Raya
Abstrak
Background: Chronic kidney failure (CKF) is kidney damage that is progressive and irreversible so
that kidney function disappears and progressive kidney damage occurs which is fatal and is
characterized by uremia (urea and other nitrogen wastes) circulating in the blood and its
complications if no dialysis is performed or kidney transplant. CKD or end-stage renal disease is a
progressive and irreversible renal function disorder where the body's ability to fail to maintain
metabolism and fluid and electrolyte balance, causes uremia (retention of urea and other nitrogenous
wastes in the blood. The role of the family is very important for every aspect of health care for family
members Family support for patients with chronic kidney failure in the form of instrumental support,
informational support, emotional support, appreciation support and support for self-esteem.Family
support is given as long as the patient's life that supports for healing patients.
Objective: This study aims to obtain a picture of family support in improving the quality of life of
patients with chronic kidney failure at RSUD Dr. Doris Sylvanus Palangka Raya.
Method: Data collection was carried out by in-depth interviews with nine participants, namely
families whose family members underwent Hemodialysis in the Hemodialysis Unit of RSUD Dr. Doris
Sylvanus Palangka Raya. Analysis of the data used using the Collaizi technique.
Results: There were five themes identified in this study, namely the grieving response; response
received; psychosocial impact; spiritual impact and family support.
Conclusion: Based on the results of this study nurses are expected to increase their role and function
properly in implementing professional nursing care by involving the family as a support system so
that optimal quality of life of patients can be achieved.
Keywords: family support, CRF, quality of life
PENDAHULUAN ginjal, dialisis peritoneal, hemodialisis dan
Gagal Ginjal Kronik (GGK) adalah rawat jalan dalam jangka waktu yang lama
gangguan fungsi ginjal yang progresif dan (Black and Hawks, 2014). Selain itu, muncul
tidak dapat pulih kembali, dimana tubuh tidak pula dampak psikologis seperti dorongan
mampu memelihara metabolisme dan gagal seksual yang menghilang serta impotensi,
memelihara keseimbangan cairan dan nafsu makan menurun, sulit tidur, rasa
elektrolit yang berakibat pada peningkatan kehilangan, putus asa, ketakutan terhadap
ureum. Pasien GGK mempunyai karakteristik kematian, khawatir terhadap perkawinan
bersifat menetap, tidak bisa disembuhkan dan keluarga, dan kesulitan dalam
memerlukan pengobatan berupa, transplantasi mempertahankan pekerjaan (Brunner dan
796
Suddart, 2002). Berkurangnya interaksi sosial Palangka Raya didapatkan data sensus harian
pada pasien GGK dapat menyebabkan kunjungan pasien di ruang Hemodialisa
perasaan terisolir, sehingga menyendiri dan sebanyak 11.077 pasien yang menjalani
mengalami isolasi sosial, merasa terisolasi dan dialisis pada tahun 2016 (Januari-Desember),
akhirnya depresi, maka hal ini dapat sedangkan pada tahun 2017 (Januari-
mempengaruhi kualitas hidupnya (Andreas, Desember) sebanyak 11.364 pasien yang
2012). Peran keluarga sangat penting bagi menajalani dialisis.
setiap aspek perawatan kesehatan anggota Hasil penelitian Mailani (2015)
keluarga. menunjukkan bahwa pasien yang menjalani
Badan Kesehatan Dunia (WHO) hemodialisis memiliki kualitas hidup yang
menyebutkan pertumbuhan jumlah penderita buruk dan cenderung memiliki kualitas hidup
GGK pada tahun 2013 telah meningkat 50% yang buruk dan cenderung mengalami
dari tahun sebelumnya. Amerika Serikat, komplikasi seperti depresi, kekurangan gizi
kejadian dan prevalensi gagal ginjal meningkat dan peradangan. Banyak dari mereka
50% di tahun 2014. Hasil survei yang menderita gangguan kognitif seperti
dilakukan oleh perhimpunan Nefrologi kehilangan memori, konsentrasi rendah,
Indonesia (Pernefri) diperkirakan ada sekitar gangguan fisik, mental dan sosial yang
12,5 % dari populasi atau sebesar 25 juta nantinya mengganggu aktifitas sehari-hari.
penduduk Indonesia mengalami penurunan Banyak peneliti menekankan bahwa
fungsi ginjal. Menurut Ismail, Hasanuddin & peningkatan kualitas hidup akan mengurangi
Bahar (2014) jumlah penderita gagal ginjal di komplikasi yang terkait dengan penyakit ini.
Indonesia sekitar 150 ribu orang dan yang Kualitas hidup diukur berdasarkan rasa
menjalani hemodialisis sebanyak 10 ribu subjektif dari pasien yang juga akan digunakan
orang. Berdasarkan data dari rekam medik di sebagai ukuran klinis dalam perawatan medis.
ruang Hemodialisa RSUD Dr. Doris Sylvanus
797
Dukungan keluarga adalah nasihat, sikap, keluarga sangat mungkin berbeda. Penelitian
tindakan dan penerimaan keluarga terhadap ini mencoba mengungkap fenomena melalui
penderita sakit. Peran keluarga sangat penting pendekatan kualitatif fenomenologi dimana
bagi setiap aspek perawatan kesehatan anggota diharapkan informasi yang terkait dengan
keluarga. Dukungan keluarga pada pasien fenomena di atas secara komprehensif akan
dengan gagal ginjal kronik berupa dukungan didapatkan.
instrumental, dukungan informasional,
dukungan emosional, dukungan penghargaan METODE
dan dukungan harga diri. Dukungan keluarga Penelitian ini dilaksanakan dengan
ini diberikan sepajang hidup pasien yang menggunakan metode penelitian melalui
menunjang untuk penyembuhan pasien. pendekatan kualitatif. Penelitian kualitatif
Kualitas merupakan sasaran utama yang merupakan penelitian khusus objek yang tidak
ingin dicapai di bidang pembangunan sehingga dapat diteliti secara statistik atau cara
kualitas hidup ini sejalan dengan tingkat kuantifikasi. Penelitian kualitatif ditujukan
kesejahteraan. Diharapkan semakin sejahtera untuk mendekripsikan dan menganalisa
maka kualitas hidup semakin tinggi. Kualitas fenomena, peristiwa, aktifitas sosial, sikap,
hidup ini salah satunya dipengaruhi oleh kepercayaan, persepsi dan pemikiran manusia
derajat kesehatan. Semakin tinggi derajat secara individu maupun kelompok (Chony &
kesehatan seseorang maka kualitas hidup juga Almanshur, 2012).
semakin tinggi (Nursalam, 2013). Metode penelitian ini muncul karena terjadi
Dukungan keluarga sangat diperlukan perubahan paradigma dalam memandang suatu
untuk meningkatkan kualitas hidup pasien realitas atau fenomena atau gejala (Sugiyono,
GGK. Indonesia memiliki keadaan sosial dan 2012). Metode penelitian kualitatif sering
kultural yang berbeda dengan keadaan di disebut metode penelitian naturalistik karena
negara lain sehingga pengalaman yang dialami penelitiannya dilakukan pada kondisi yang
798
alamiah (natural setting). Populasi sebagai (Streubert & Carpenter, 2003). Adapun
situasi sosial dalam penelitian ini adalah langkah-langkah analisa data sebagai berikut:
keluarga pasien dengan GGK yang menjalani a. Membuat deskripsi atau pedoman
hemodialisa di Unit Hemodialisa RSUD Dr. wawancara dan diskusi tentang fenomena
Doris Sylvanus Palangka Raya. dari narasumber dalam bentuk naras.
Instrumen dalam penelitian kualitatif adalah b. Membaca kembali secara keseluruhan
orang yang melakukan penelitian itu sendiri, deskripsi informasi dari partisipan untuk
yaitu peneliti. Peneliti dalam penelitian memperoleh perasaan yang sama seperti
kualitatif merupakan orang yang membuka pengalaman partisipan.
kunci, menelaah, dan mengeksplorasi seluruh c. Mengidentifikasi kata kunci melalui
ruang secara cermat, tertib dan leluasa bahkan penyaringan pernyataan partisipan yang
ada yang menyebutnya sebagai key instrument signifikan dengan fenomena yang diteliti.
(Chony & Almansur, 2012). d. Memformulasikan arti dari kata kunci
Peneliti sebagai instrumen juga harus dengan cara mengelompokkan kata kunci
divalidasi seberapa jauh peneliti kualitatif siap yang sesuai pernyataan penelitian
melakukan penelitian yang selanjutnya terjun selanjutnya mengelompokkan lagi kata
ke lapangan. Validasi dilakukan oleh peneliti kunci yang sejenis.
sendiri, melalui evaluasi diri seberapa jauh e. Mengorganisasikan semua arti yang telah
pemahaman terhadap metode kualitatif, teridentifikasi dalam beberapa kelompok
penguasaan teori dan wawasan terhadap tema. Setelah beberapa tema terorganisir,
bidang yang diteliti, serta kesiapan dan bekal peneliti melakukan validasi kembali
memasuki lapangan (Sugiyono, 2012). kelompok tema tersebut.
Proses analisa data dalam penelitian ini f. Mengintergrasikan semua hasil penelitian
mengunakan langkah-langkah dari Colaizzi kedalam suatu narasi yang menarik dan
mendalam sesuai dengan topik penelitian.
799
Tema 2 :
HASIL Menerima keadaan penyakit yang diderita
Terdapat lima tema yang teridentifikasi dalam keluarga
penelitian ini yaitu respon berduka; respon Disamping respon menolak penyakit yang
menerima diagnosis PJK; dampak psikososial; diderita, respon lain yang digambarkan
dampak spiritual dan dukungan keluarga. partisipan yang anggota keluarganya
Tema 1 : menderita GGK adalah menanggapi dengan
Respon berduka menerima kenyataan. Adapun bentuk respon
Keadaan berduka merupakan respon yang penerimaan partisipan diperlihatkan melalui
ditunjukkan oleh keluarga ketika pertama kali kepasrahan dan rasa sabar terhadap kondisi
mengetahui anggota keluarganya terdiagnosis dan keadaannya, seperti pada ungkapan
GGK. Keadaan berduka yang dialami partisipan berikut ini :
partisipan pada kondisi tersebut diketahui " Yah... Kami iklas dan sabar saja .... "
berasal dari sub-tema yaitu berupa " Kami sudah bisa beradaptasi dengan keadaan
menyangkal masalah, tawar-menawar dan sakit ini ... "
depresi. Hal tersebut dapat dilihat melalui " Sabar saja, semua pasti ada jalan keluarnya
ungkapan partisipan berikut ini: ... "
" ... Kenapa kok jadi kaya gini, saya rasanya " Ya, harus sabar menerima keadaan ini ..."
nggak percaya ".
" ... Ya mau gimana lagi, kalau sakit seperti ini, Tema 3:
ya kerja jadi susah ..." Dampak Psikososial
" Saya berfikir apakah kami sekeluarga Keadaan sakit bukanlah kejadian yang
mampu menghadapi ini ... " membuat hidup menjadi terisolasi, pasien dan
" Saya sedih terus, nangis, ..... " keluarganya harus berhadapan dengan
perubahan sebagai akibat dari sakit dan
800
program terapinya. Setiap partisipan memiliki banyak berdoa memohon kesembuhan, seperti
respon yang unik tersendiri terhadap sakit yang yang dipersepsikan partisipan. Berikut
dialami keluarganya. Dampak psikososial ungkapan oleh partisipan :
yang dialami oleh partisipan tersusun dari " Saya percaya kepada Tuhan dan terus berdoa
beberapa sub-tema berupa perubahan peran ..."
dalam keluarga dan pekerjaan serta adanya " Harus lebih sabar dan banyak berdoa ..."
dampak pada lingkungan. Beberapa sub-tema " .. kami mengajarkan anak-anak supaya
muncul melalui ungkapan partisipan berikut percaya dan memiliki harapan ... "
ini : Tema 5:
" Perubahan itu jelas ada, yang biasanya sering Dukungan Keluarga
kumpul keluarga ya sekarang sudah jarang ..." Dukungan yang didapatkan oleh partisipan dan
" Ya lebih banyak istirahat di rumah saja, keluarganya selama sakit dan dirawat
kerjanya dikurangin ... " tergambar melalui sikap dari keluarga yang
" Sakit seperti ini, ya jarang ikut kegiatan apa- memberikan perhatian dan membantu dalam
apa lagi …" pemenuhan kebutuhan dasar bagi anggota
" keluarga perhatian kepada kami, banyak keluarganya yang sakit. Sub-tema ini diperoleh
yang kasih bantuan ..." berasal dari kelompok kategori perhatian,
Tema 4: semangat, perawatan dan keuangan.
Dampak Spiritual Dukungan keluarga yang didapatkan oleh
Agama dan spiritualitas dalam menghadapi partisipan dan keluarga tersusun dari sub-tema
kondisi sakit akan membantu mempercepat berupa emosional dan instrumental. Berikut
proses penyembuhan. Ketika keluarga ungkapan oleh partisipan :
menghadapi suatu penyakit berat yang dialami " kami bersyukur karena dalam keluarga saling
anggota keluarganya, termasuk penyakit GGK, membantu selama orang tua kami sakit dan
mereka mengaku menjadi lebih religius dan dirawat ... "
801
" semua keluarga memberikan semangat ...." peneitian ini yaitu ketika individu merasa tidak
" ... dengan semangat pasti akan selalu kuat .." percaya, ragu, menyesal, khawatir dan sedih.
" kami bersaudara saling bantu selama orang Adanya kesamaan ini dikarenakan respon
tua sakit ... " tersebut merupakan respon alamiah yang
" ada obat yang harus kami beli juga, jadi ya terjadi selama proses berupa perubahan
butuh biaya ... " kondisi kesehatan yang terjadi pada partisipan
" ... untungnya ada BPJS, jadi ya sangat dan keluarganya. Proses tawar menawar
membantu ... " muncul sebagai sub-tema yang teridentifikasi
PEMBAHASAN dari partisipan sebagai respon menolak dalam
Menurut Kozier, Erb, Berman dan penelitian ini. Perasaan menyesal muncul yang
Snyder (2011), kehilangan adalah situasi diungkapkan oleh partisipan dalam proses
aktual dan potensial yang didalamnya sesuatu tersebut yang disebabkan karena penyakit
yang dinilai berharga berubah, tidak lagi ada yang di derita oleh keluarganya saat ini.
atau menghilang. Orang dapat mengalami Mereka berfikir apakah keluarganya masih
kehilangan citra tubuh, orang terdekat, rasa mampu untuk menjalani aktifitas dan bekerja
kesejahteraan, pekerjaan, barang pribadi, dalam keadaan sakit seperti yang dideritanya
keyakinan atau sensasi terhadap diri sendiri. saat ini. Hal tersebut merupakan upaya yang
Penyakit dan hospitalisasi sering kali dilakukan oleh partisipan sebagai ungkapan
menimbulkan kehilangan. dalam menunjukkan perasaannya. Kecemasan
Menurut Kubler-Ross (1969) reaksi adalah aspek yang selalu ada dan menjadi
pertama individu yang mengalami kehilangan bagian dari kehidupan. Kecemasan melibatkan
adalah terkejut, tidak percaya, merasa terpukul tubuh, persepsi tentang dirinya dan hubungan
dan menyangkal (Suliswati, Payapo, dengan yang lain. Temuan depresi pada hasil
Maruhawa dan Samijatun, 2005). penelitian ini sesuai dengan teori dan hasil
Pernyataan tersebut sejalan dengan hasil penelitian sebelumnya. Partisipan merasakan
802
adanya kecemasan, kekhawatiran, bahkan gambaran objek yang hilang mulai dilepaskan
kesedihan yang mendalam dan seolah-olah dan secara bertahap perhatian beralih pada
sudah tidak memiliki harapan keluarganya objek yang baru. Fase menerima ini biasanya
dapat sembuh. Selain ungkapan secara verbal dinyatakan dengan ungkapan bahwa individu
tentang kesedihan yang mendalam, hal menerima perubahan kondisi kesehatan saat
tersebut tampak pula melalui bahasa non ini.
verbal yaitu ketika partisipan berbicara dengan Berdasarkan hasil identifiasi dalam
ekspresi wajah yang sedih, kepala menunduk, penelitian ini didapatkan adanya dampak
bahkan sampai ada yang menangis. psikososial pada partisipan dan keluarga yang
Penerimaan (acceptance) merupakan fase menderita GGK. Perubahan peran tersebut
akhir dari proses kehilangan, di mana terjadi pada keluarga, pekerjaan dan
seseorang mengembangkan rasa damai, lingkungan sekitar yang dirasakan dalam
menerima takdir. Perasaan sedih yang kehidupan sehari-hari. Sakit kritis adalah
mendalam dan rasa sakit pada fisik yang kejadian yang tiba-tiba dan tidak diharapkan
dialami oleh individu mungkin hilang pada serta membahayakan hidup bagi pasien dan
fase ini. Kubler-Ross menggambarkan fase keluarga yang mengancam keadaan stabil dari
kelima ini sebagai akhir perjuangan dalam ekuilibrium internal yang biasanya terpelihara
proses kehilangan. dalam unit kerja tersebut.
Keluarga dengan anggota keluarganya Adanya penyakit yang serius dan kronik
menderita GGK pada fase penerimaan pada salah satu anggota keluarga mempunyai
berkaitan dengan reorganisasi perasaan dampak besar pada sistem keluarga, terutama
kehilangan. Pikiran selalu terpusat kepada pada struktur peran dan pelaksanaan fungsi
objek atau orang lain akan mulai berkurang, keluarga. Isu yang penting adalah apakah
bahkan hilang. Individu telah menerima pasien tersebut dapat mengemban kembali
kenyataan kehilangan yang dialaminya,
803
tanggung jawab perannya terdahulu sebelum Kozier, & Erb, 2006 & Kozier, Erb, Snyder,
sakit (Friedman, et al., 2013). & Berman, 2000). Spiritualitas adalah
Dukungan sosial merupakan sumber koping kepercayaan dari setiap individu untuk
yang mempengaruhi situasi yang dinilai menyerap semua bidang kehidupan mereka
stressfull dan menyebabkan orang yang stress dan mempengaruhi sikap, kepercayaan, nilai,
mampu mengubah situasi, mengubah arti dan kesehatan. Sedangkan Spiritualitas
situasi atau mengubah reaksi emosinya menurut Cravent (2003) mencakup dimensi
terhadap situasi yang ada. Seseorang dengan hubungan dengan kekuatan yang lebih tinggi,
dukungan sosial mempercayai bahwa mereka daya kreatif, Ilahi, sumber energi yang tidak
dicintai, dihargai, dan merupakan bagian dari terbatas, inspirasi, penghormatan, makna, dan
jaringan sosial. tujuan hidup.
Hampir setiap orang tidak mampu Partisipan yang memiliki keluarga dengan
menyelesaikan masalah sendiri, tetapi mereka GGK sangat merasakan bahwa pada saat sakit
memerlukan bantuan orang lain. Berdasarkan keluarganya menjadi kurang mampu untuk
hasil penelitian bahwa dukungan sosial merawat diri mereka dan lebih bergantung
merupakan mediator yang penting dalam pada orang lain untuk perawatan dan
menyelesaikan masalah seseorang. Hal ini dukungan. Distress spiritual dapat berkembang
karena individu merupakan bagian dari sejalan dengan seseorang mencari makna
keluarga, teman sekolah atau kerja, kegiatan tentang apa yang sedang terjadi, yang mungkin
agama ataupun bagian dari kelompok lainnya dapat mengakibatkan seseorang merasa sendiri
(Nursalam, 2009). dan terisolasi dari orang lain. Individu
Kata spiritual berasal dari bahasa Latin mungkin mempertanyakan nilai spiritual
yaitu spiritus, yang berarti 'meniup' atau mereka, mengajukan pertanyaan tentang jalan
'bernapas' dan dapat berarti memberikan hidup seluruhnya, tujuan hidup, dan sumber
kehidupan atau intisari jiwa (Blais, Hayes, dari makna hidup (Perry & Potter, 2009).
804
Kebutuhan yang mencerminkan fungsi yang strategis untuk menjadi sumber
spiritualitas sering kali muncul akibat penyakit kekuatan moral bagi individu ketika dalam
atau krisis kesehatan lainnya. Klien yang keadaan tidak berdaya. Melalui pendekatan
memiliki keyakinan spirtitualitas yang jelas spiritual kelurga akan lebih memahami arti
dapat merasa bahwa keyakinan mereka hidup, menjadi lebih tenang dan tegar dalam
ditantang oleh situasi kesehatan mereka. menghadapinya dan tidak merasa takut lagi
Pemenuhan kebutuhan spiritualitas dapat menghadapi apapun yang terjadi. Keluarga
meningkatkan koping dan memperluas sebagai support system akan secara langsung
sumber-sumber penting yang tersedia untuk terlibat dalam perawatan pasien. Perawatan
klien (Kozier, et al., 2011). pasien secara holistik merupakan bagian yang
Keluarga dengan anggota keluarga dengan mencakup seluruh aspek dan saling
penyakit kronis sering menderita gejala yang berhubungan satu sama lain untuk mencapai
melumpuhkan dan mengganggu kemampuan kondisi kesehatan yang baik. Perawatan
untuk melanjutkan gaya hidup normal mereka. spiritual mencakup jangkauan seseorang
Hal ini dapat mengancam kemandirian mereka dalam sentuhan Ilahi melalui merasakan
yang menyebabkan ketakutan, kecemasan, dan kehadiran-Nya, berdoa, membaca bacaan
kesedihan. Ketergantungan pada orang lain rohani, memberikan sebuah kesaksian dan
untuk mendapat perawatan diri secara rutin dorongan, atau berpartisipasi dalam pelayanan
dapat menimbulkan perasaan tidak berdaya kesehatan.
dan persepsi tentang penurunan kekuatan Dukungan keluarga erat kaitannya dalam
batiniah. menunjang kualitas hidup seseorang. Hal ini di
Kegiatan spiritual yang dominan dilakukan karenakan kualitas hidup merupakan suatu
oleh keluarga dan anggota keluarga yang persepsi yang hadir dalam kemampuan,
sedang sakit adalah berdoa sesuai dengan keterbatasan, gejala serta sifat psikososial
keyakinannya. Kegiatan spiritual memiliki hidup individu baik dalam konteks lingkungan
805
budaya dan nilainya dalam menjalankan peran baik dalam konteks lingkungan, budaya dan
dan fungsinya sebagaimana mestinya. nilai dalam menjalankan peran dan fungsinya
Dukungan keluarga adalah sikap, tindakan dan sebagimana mestinya. Kualitas hidup pasien
penerimaan keluarga terhadap anggotanya. dengan GGK yang menjalani terapi
Anggota keluarga dipandang sebagai bagian hemodialisis masih merupakan masalah yang
yang tidak terpisahkan dalam lingkungan menarik perhatian para profesional kesehatan.
kelurga. Anggota keluarga memandang bahwa Kualitas hidup pasien yang optimal menjadi
seseorang yang bersifat mendukung selalu siap isu penting yang harus diperhatikan dalam
memberikan pertolongan dan bantuan jika memberikan pelayanan keperawatan yang
diperlukan (Friedman, 2010). komprehensif. Pasien bisa bertahan hidup
Dukungan keluarga yang baik dapat dengan bantuan mesin hemodialisis, namun
mempertahankan status kesehatan pasien masih menyisakan sejumlah persoalan penting
karena pasien secara emosional merasa lega sebagai dampak dari terapi hemodialisis.
diperhatikan, mendapat saran atau kesan yang Masalah yang mencakup kualitas hidup
menyenangkan pada dirinya. Dukungan sangat luas dan kompleks termasuk masalah
keluarga sangat diperlukan bagi penderita kesehatan fisik, status psikologis, tingkat
dengan penyakit kronis untuk mengatasi kebebasan, hubungan sosial, dan lingkungan
problem psikis yang dialami selama sakit. dimana mereka berada. Kualitas hidup juga
Selain itu kondisi yang menyertai klien dengan merupakan kriteria yang sangat penting dalam
penyakit kronik membutuhkan perawatan dan penilaian hasil medis dari pengobatan penyakit
biaya yang tinggi, berdampak besar pada klien kronis. Persepsi individu tentang dampak dan
dan keluarga. kepuasan tentang derajat kesehatan dan
Kualitas hidup merupakan suatu persepsi keterbatasannya menjadi penting sebagai
yang hadir dalam kemampuan, keterbatasan, evaluasi akhir terhadap pengobatan.
gejala serta sifat psikososial hidup individu
806
Keperawatan sebagai suatu profesi Perawat dalam melalukan tugasnya untuk
kesehatan yang paling lama berinteraksi mengelola asuhan keperawatan dengan tidak
dengan pasien, sangat berperan dalam terlepas dari aspek biologis, psikologis, sosial
membantu pasien meningkatkan daya adaptasi dan spiritualitas yang merupakan bagian
terhadap perubahan yang dialami serta integral dalam kehidupan pasien maupun
mengelola permasalahan yang muncul agar keluarga. Teknik wawancara mendalam (in
pasien tetap bertahan hidup dan sehat. Melalui depth interview) dirasa baik dilakukan dalam
pendekatan metodologi asuhan keperawatan, melakukan pengkajian berbagai masalah dan
perawat melakukan pengkajian, merumuskan deteksi kebutuhan pasien. Sehingga tahap
diagnosis perawatan, menyusun rencana selanjutnya menyusun rencana sampai dengan
tindakan atau intervensi, melaksanakan dan pelaksanaan tindakan keperawatan dapat
mengevaluasi hasil asuhan perawatan. Data sesuai dengan kebutuhan pasien dan keluarga.
tentang kualitas hidup pasien sangat Pentingnya melibatkan keluarga sebagai
diperlukan sebagai bahan masukan untuk support system perlu ditekankan dalam
merumuskan intervensi yang tepat dan program pelayanan keperawatan.
sekaligus sebagai alat ukur untuk menilai hasil Pelaksanaan asuhan keperawatan yang
asuhan keperawatan yang diberikan. profesional hendaknya selalu menyertakan
Simpulan promosi kesehatan sebagai bagian dari
Perawat sebagai seorang tenaga kesehatan intervensi keperawatan. Keberhasilan program
yang profesional mempunyai kesempatan yang membantu klien dan keluarag untuk
paling besar untuk memberikan pelayanan memperoleh kebiasaan hidup sehat dan
kesehatan khususnya asuhan keperawatan mendapatkan kualitas hidup yang baik.
yang komprehensif dengan membantu Adanya Standart Operating Procedure (SOP)
individu maupun keluarga dalam memenuhi mengenai pelaksananaan promosi kesehatan
kebutuhan dasar yang holistik.
807
dirasa penting untuk meningkatkan kualitas Mailani, Fitri (2015). Kualitas Hidup Pasien
Penyakit Ginjal Kronik Yang Menjalani
hidup pasien yang menderita GGK. Hemodialisis. Ners Jurnal Keperawatan.
Volumen 11 No 1.
DAFTAR PUSTAKA Morton, P. G., Fontaine, D., Hudak, C. M., &

Gallo, B. M. (2012). Keperawatan Kritis:
Black, J. M., & Hawks, J. H., (2014). Pendekatan Asuhan Holistik. Edisi 8.
Keperawatan Medikal Bedah Volume 1. Jakarta: EGC.
Manajemen Klinis untuk Hasil yang
Diharapkan. Edisi 8. Buku 1. Jakarta: Morton, P. G., Fontaine, D., Hudak, C. M., &
CV Pentasada Media Edukasi. Gallo, B. M. (2012). Keperawatan Kritis:
Pendekatan Asuhan Holistik. Edisi 8.
Black, J. M., & Hawks, J. H., (2014). Volume 2. Jakarta: EGC.
Keperawatan Medikal Bedah
Manajemen Klinis untuk Hasil yang Nursalam (2009). Model Holistik Berdasar
Diharapkan. Edisi 8. Buku 3. Jakarta: Teori Adaptasi (Roy dan PNI) Sebagai
CV Pentasada Media Edukasi. Upaya Modulasi Respon Imun.
Disampaikan pada Seminar Nasional
Chony, M. Djunaidi & Almanshur, Fauzan Keperawatan Pada Hari Sabtu, Tanggal 16
(2012). Metodologi Penelitian Mei 2009.
Kualitatif. Jogjakarta: Ar-Ruzz Media.
Nursalam (2013). Metodologi Penelitian Ilmu
Friedman, L. M. (2010). Buku ajar Keperawatan. Jakarta: Salemba Medika.
keperawatan keluarga: riset, teori, Potter, Patricia A. & Perry, Anne G. (2009).
praktik. (5th ed). Jakarta: EGC.
Fundamentals of Nursing. Buku 1. Edisi
Friedman, MM., Bowden, V.R., Jones, E.G. 7. Jakarta: Salemba Medika.
(2013). Buku Ajar Keperawatan
Keluarga. Riset, Teori dan Praktik. Sugiyono (2012). Memahami Penelitian
Jakarta: EGC. Kualitatif. Bandung: Alfabeta.
Kozier B., Erb G., Berman A., Snyder S. J.,

(2011). Buku Ajar: Fundamental Streubert, H.J. & Carpenter, D. R. (2003).
Keperawatan: Konsep, Proses, Praktik. Qualitative Research in Nursing.
Edisi 7. Volume 1. Jakarta: EGC. Advancing the Humanistic Imperative.
Third Edition. Philadelphia: Lippincott
Kozier B., Erb G., Berman A., Snyder S. J., Williams & Wilkins.
(2011). Buku Ajar: Fundamental
Keperawatan: Konsep, Proses, Praktik.
Edisi 7. Volume 2. Jakarta: EGC.
808
Supportive Care in Cancer (2020) 28:4667–4675
https://doi.org/10.1007/s00520-019-05275-1
ORIGINAL ARTICLE
Let us talk about death: gender effects in cancer patients’ preferences

for end-of-life discussions
C. Seifart 1 & J. Riera Knorrenschild 2 & M. Hofmann 3 & Y. Nestoriuc 4 & W. Rief 3 & P. von Blanckenburg 3
Received: 17 June 2019 / Accepted: 23 December 2019 / Published online: 18 January 2020
# The Author(s) 2020
Abstract
Purpose Patients with advanced cancer often receive suboptimal end-of-life (EOL) care. Particularly males with advanced cancer
are more likely to receive EOL care that is more aggressive, even if death is imminent. Critical factors determining EOL care are
EOL conversations or advance care planning. However, information about gender-related factors influencing EOL conversations
is lacking. Therefore, the current study investigates gender differences concerning the content, the desired time point, and the
mode of initiation of EOL conversations in cancer patients.
Methods In a cross-sectional study, 186 female and male cancer patients were asked about their preferences for EOL discussions
using a semi-structured interview, focusing on (a) the importance of six different topics (medical and nursing care, organizational,
emotional, social, and spiritual/religious aspects), (b) the desired time point, and (c) the mode of discussion initiation.
Results The importance of EOL topics differs significantly regarding issue (p = 0.002, η2 = 0.02) and gender (p < 0.001, η2 =
0.11). Males wish to avoid the engagement in discussions about death and dying particularly if they are anxious about their end-
of-life period. They wish to be addressed regarding the “hard facts” nursing and medical care only. In contrast, females prefer to
speak more about “soft facts” and to be addressed about each EOL topic. Independent of gender, the majority of patients prefer to
talk rather late: when the disease is getting worse (58%), at the end of their therapy, or when loosing self-sufficiency (27.5%).
Conclusion The tendency of patients to talk late about EOL issues increases the risk of delayed or missed EOL conversations,
which may be due to a knowledge gap regarding the possibility of disease-associated incapability. Furthermore, there are
significant gender differences influencing the access to EOL conversations. Therefore, for daily clinical routine, we suggest an
early two-step, gender-sensitive approach to end-of-life conversations.
Keywords End-of-life discussions . Gender effects . Palliative care . Communication . Cancer
Introduction have become important goals of medical treatment [1, 2].

These goals include receiving adequate pain and symptom
A high quality of end-of-life care and a “good death” as part of management, retaining control, and choosing the place where
an improved patient-centered care at the end-of-life (EOL) dying and death occur and/or who will be present, thereby
strengthening relationships with loved ones, having time to
say goodbye, and choosing not to have life-prolonging med-
ical interventions [2, 3]. Quality of life and physical distress
* C. Seifart
Carola.Seifart@staff.uni-marburg.de directly correlates with the received medical care in the last
period of life. More aggressive end-of-life care, such as ICU
1 admission or starting new chemotherapy regimens and less
Faculty of Medicine, Research Group Medical Ethics, AGEM,
Philipps-University of Marburg, Baldingerstraße 1, hospice care, is associated with impaired quality of life
35043 Marburg, Germany [4–8]. Especially patients with advance cancer often receive
2
Department of Internal Medicine, Division of Haematology and suboptimal end-of-life care [9, 10].
Oncology, Philipps-University of Marburg, Marburg, Germany The main factor for receiving EOL care consistent with
3
Department of Clinical Psychology and Psychotherapy, patients’ wishes or preferences is end-of-life discussion
Philipps-University of Marburg, Marburg, Germany (EOLD) with the attending physician [11, 12], which is also
4
Clinical Psychology, Helmut-Schmidt-University Hamburg, associated with less aggressive end-of-life care. However, the
Hamburg, Germany required end-of-life conversations including their
4668 Support Care Cancer (2020) 28:4667–4675
formalization are challenging and difficult to conduct. German language skills, and a minimum age of 18. Patients
Although it is recommended to start EOLD early, physicians were recruited in a palliative in- and out-patient setting of the
are often uncertain as to the optimal time point or content of University Hospital Marburg (UKGM), Germany, and in a
EOL discussions [13]. Approximately only 30–40% of termi- rehabilitation clinic (Klinik Sonnenblick) in Marburg,
nally ill patients had discussed their end-of-life decisions with Germany. After being informed about the study and giving a
their physicians [6, 13, 14]. EOL discussions have therefore written informed consent, patients were interviewed by five
often been reported to take place when a medical crisis arises, psychological master students and medical students under su-
at hospitalization for severe progression even at the day of pervision of CS, YN, MH, and PvB. Interviews lasted 45–
death [14–16]. Besides, in the last decades, it has become 90 min.
evident that it does not suffice to solely focus on the questions
of “do not resuscitate” and on the “product” of advanced di-
Ethics
rectives (AD) [11]. Instead, EOL discussions have experi-
enced a shift towards a conversation process [13, 14, 17],
The study was approved by the institutional review board of
better known as advance care planning (ACP). These conver-
the Medical School, Philipps-University of Marburg. Before
sations help patients to formulate goals of care, clarify value
participation, subjects gave written informed consent.
sets and wishes to design a corresponding care plan [6, 7, 15].
However, the approach to end-of-life discussions is still chal-
lenging. To make matters even more complex, recent research Assessment instruments
points to gender effects in end-of-life care. Particularly males
with advanced cancer are more likely to receive ICU admis- Besides assessing socio demographical and clinical variables,
sion, more chemotherapy, and less hospice care near death patients were interviewed with a semi-structured interview.
[18]. Males reporting EOL discussions were less likely to They were asked questions about six topics that play a role
experience an ICU stay compared with those without EOL in EOL situations. The selection of the topics was based on
discussions, while this effect was not observed for females literature and discussion with experienced clinicians.
[18]. In the Canadian Study of Health and Aging, female
gender was associated with giving thoughts to and having 1. Medical care: e.g., treatment of physical symptoms (e.g.,
discussion about end-of-life preferences [19]. dyspnea, sickness, or pain), advanced directives, life-
Although EOL discussions are correlated with consistent extending measures
and less aggressive EOL care, information about the influence 2. Nursing care: e.g., nursing care in the last period of life
of gender differences on these conversations is very limited. In and in the actual dying phase, place of dying
particular, scientifically sound information about gender dif- 3. Organizational aspects: e.g., financial and legal issues like
ferences in preferences for content, timing, and initiation of pension, inheritance, or funeral
end-of-life discussions is lacking. 4. Emotions: e.g., grief, anger, fear, worries
Therefore, the present study investigates gender differences 5. Social aspects: e.g., dealing with relatives, saying
in cancer patients regarding preferences concerning content, goodbye, unresolved conflicts
optimal time point, mode of initiation, and dialog partners for 6. Religiosity/spirituality: e.g., religious beliefs or desires,
EOL discussions. To that end, a new, semi-structured inter- thoughts about death and the hereafter
view was developed. The interview focused on the importance
patients give to different end-of-life topics including medical For each of these areas, patients were asked, among other
care, nursing care, organizational and social aspects, spiritual- questions, how they rated their individual importance to talk
ity and emotions, the desired time point of the conversation, about the given topic (Likert scale from 1 (“not at all”) to 10
and the mode of initiation. Since information regarding the (“very much”)), if they want to be addressed to talk about the
optimal timing of EOL conversations is still a matter of de- topic, and when they want to talk about each topic ((1)
bate, we included cancer patients in an “early” and “late” stage disclosure/beginning of therapy, (2) end of therapy/self-suffi-
of disease (rehabilitative and advance). ciency, or (3) disease getting worse). Moreover, patients were
asked if they have an AD (“yes”/“no”) and if they have al-
ready talked about end-of-life themes (Likert scale from 1
Methods (“very often”), 2 (“often”), 3 (“from time to time”), 4
(“scarce”) to 5 (“never”)). They were asked if they want to
Participants and design avoid any engagement in end-of-life issues (Likert scale from
1 (“not at all”) to 5 (“very much”)) and if they have fears of
In addition to written informed consent, inclusion criteria for their ends of life (Likert scale from 1 (“not at all”) to 5 (“very
all patients were the diagnosis of malignancy, sufficient much”)).
Support Care Cancer (2020) 28:4667–4675 4669
Mental and physical quality of life was assessed using the (see Fig. 1). There were no significant gender differences
12-item Short-Form Health Survey (SF-12) [20] and patients’ in participation/refusal rate (55% female) or in reasons
performance status (Karnofsky performance status scale) by for refusal. Seven patients did not finish the interview
the attending physician. and were therefore excluded from analysis. Thus, 186
patients were analyzed. Detailed demographic and clini-
cal characteristics of the study population are listed in
Data analysis
Table 1.
Analyses were performed using SPSS 24 (SPSS Inc. IBM,
Chicago, IL, USA), with statistical significance set at
Did they talk about their own end-of-life period
p < 0.05. For the analyses, the sample of n = 175 patients will
or have an AD?
allow the detection of small to medium effect sizes with 80%
power and α = 0.05. Data were screened for univariate out-
In chi-square tests, they were no gender differences in having
liers, missing data, and violations to the assumptions of anal-
an AD in our sample: 32.6% of the males and 29.8% of the
yses. Missing data at random (2.23%) were imputed using
females had an AD (p = 0.537). Moreover, there were no dif-
multiple imputations. To compare both genders regarding
ferences in having an AD between the persons of different
their preferences for end-of-life discussions, and to control
settings.
possible influences of demographic and clinical characteris-
In a MANOVA, there were differences between the
tics, (multivariate) analyses of covariance (MANCOVA and
disease setting and the frequency of discussions in having
ANCOVA) were conducted. For categorical data, chi-square
talked about death (F(1,180) = 15.105, p < 0.001, partial
tests were used for comparison of gender concerning demo-
η2 = 0.08): 47.1% of the patients from the palliative set-
graphic and medical variables. Pearson correlations were used
ting had no or scarce conversations about their own EOL
to analyze relations between variables. Further details will be
period, and 64.4% of the patients from the rehabilitation
reported in the “Results” section.
setting had no or scarce conversations. Gender differences
were not found regarding the frequency of conversations
about death (p = 0.518). However, females were less like-
Results ly to avoid talking about issues of death and dying during
their illness (F(1,180) = 4.959, p = 0.027, partial η 2 =
Patients 0.03), even if they tended to have more EOL fears
(F(1,180) = 3.597, p = 0.053, partial η 2 = 0.02). Thus,
Of 301 patients who were asked to participate, N = 193 51.6% of the females reported having EOL fears “partly”
(64%) agreed to do so. The most common reasons for to “very much” versus 36.3% of the males, whereas 33%
refusal (n = 108, 36%) were the following: fear of emo- of the females reported the wish to avoid the engagement
tional burden (47.1%), “I don’t want to talk about this in EOL issues “partly” to “very much” versus 50.0% of
topic” (17.65%), and oversized physical load (8.82%) the males.
Fig. 1 Refusal rates and reasons

Screening / participation
oversized physical load
“I don’t want to talk about this topic”
fear of emoonal burden
193 yes
301 Paents
108 no
% 0 10 20 30 40 50 60 70
“I don’t
fear of oversized
want to talk
no yes emoonal physical
about this
burden load
topic”
Screening / parcipaon 36 64 % 47.1 17.65 8.85
Table 1 Demographic and medical characteristics of cancer patients What they want to talk about—importance to speak
Males (n = 92) Females (n = 94) p values a about specific topics
Age, M (SD) 61.9 (11.9) 58.7 (11.8) p = 0.078 All patients were asked to rate the importance of the six EOL
Marital status, n (%) topics. A mixed design analysis of covariance (ANCOVA)
Unmarried 9 (9.8) 9 (9.6) with the six end-of-life topics as within-factor; gender as
Married 66 (71.1) 53 (56.4) between-factor; and setting, age, and quality of life as covar-
Divorced 11 (12.0) 14 (14.9) iates was conducted. The results showed significant differ-
Widowed 6 (6.5) 18 (19.1) p = 0.051 ences in the importance of topics (F(5,855) = 3.48, p =
Children, n (%) 0.004, partial η2 = 0.02). Most importantly, patients wanted
Yes 78 (84.8) 83 (88.3) to talk about their medical care (M = 8.21, SD = 2.17) and
No 14 (15.2) 11 (11.7) p = 0.48 organizational aspects (M = 8.01, S = 2.78). At the bottom of
Years of education, n (%) the list were religious or spiritual topics (M = 4.84, SD = 3.28).
≥ 13 15 (16.5) 9 (9.7) The patients were asked if they had already talked about the
≥ 10 16 (17.9) 32 (34.4) different topics. About half had talked about organizational
9–10 59 (64.8) 52 (55.9) aspects (50.5%), followed by medical care (44.6%), emotions
No graduation 1 (1.1) 0 (0) p = 0.041 (39.2%), nursing care (28.5%), social aspects (21.0%), and
Setting, n (%) spirituality/religiosity (20.4%). Females stated to have had
Palliative 56 (60.9) 29 (30.9) significantly more discussions about nursing care
Rehabilitation 36 (39.1) 65 (69.1) p < 0.001
(χ2 = 7.54, p = 0.006) and social aspects (χ2 = 8.05, p =
Type of cancer, n (%)
0.003).
Gynecological 1 (1.1) 46 (48.9)
There was a significant main effect of gender (F(1,173) =
20.21, p < 0.001, partial η2 = 0.11), showing that females rated
Bronchial 25 (27.2) 9 (9.6)
the topics as more important. The significant interaction be-
Glioblastoma 21 (22.8) 12 (12.8)
tween gender and topic (F(5,865) = 5.86, p = 0.001, partial
Hematologic 13 (14.1) 10 (10.6)
η2 = 0.02) indicated with contrasts that females want to speak
Urogenital 9 (9.8) 4 (4.3)
more about nursing care (F(1,173) = 6.83, p = 0.01, partial
Other (each n < 7) 16 (17.4) 10 (10.6) p < 0.001
η2 = 0.04), emotions (F(1,173) = 14.5, p < 0.001, partial η2 =
Karnofsky, M (SD) 73.5 (13.5) 78.0 (13.9) p = 0.046
0.08), social aspects (F(1,173) = 8.56, p = 0.004, partial η2 =
SF-12, M (SD)
0.05), and religiosity/spirituality (F(1,173) = 10.7, p = 0.001,
Physical QOL 36.0 (10.1) 38.8 (10.1) p = 0.057
partial η2 = 0.06) than males (see Fig. 2). Both genders had the
Mental QOL 50.4 (10.3) 50.5 (10.5) p = 0.945
same interest in speaking about medical care and organiza-
a
t test for age, Karnofsky, and SF-12; chi-squared-tests for sex, marital tional aspects. The covariates setting, quality of life, and age
status, years of education, and type of cancer showed no differences in the topics. Means, standard errors,
SF-12 Short-Form Health Survey, Karnofsky Karnofsky performance sta- and results of contrasts are shown in Fig. 1. All results stayed
tus scale, QOL quality of life stable after controlling for the possible confounders
Karnofsky index, setting, education, and type of cancer.
Based on their content and statistical proximity and for the
There was a significant correlation between end-of-life purpose of improved clarity, the indicated topics will be sum-
fears and the tendency to avoid EOL conversations (r = marized for the following analyses: (1) medical and nursing
0.164, p = 0.026) independent of gender. However, males re- care, (2) organizational aspects, (3) emotional and social as-
ported less conversations about death and dying if they were pects, and (4) religiosity/spirituality.
anxious about their own end-of-life (r = − 0.215, p = 0.042).
There were no significant correlations between conducting When they want to talk—desired time to talk
of an EOL conversation and other medical or demographic
variables (e.g., education, the self-rated quality of life) except Cancer patients rated when they want to talk about specific
of the Karnofsky index. Patients with a lower Karnofsky index topics (“disclosure/beginning of therapy,” “end of therapy/
were more likely to have had an EOL conversation (r = 0.201, self-sufficiency,” or “on demand/disease getting worse/cri-
p = 0.014). A higher age was related to less end-of-life fears sis”). In total, the majority of the interviewed cancer patients
(r = − 0.187, p = 0.015). would like to talk about any topic when their disease is getting
Nearly all participants agreed that self-determination is of worse (58%); 27.5% prefer to talk at the end of therapy or end
distinct importance to them (palliative patients 95.5%, rehab of self-sufficiency, and only 14.5% of the patients want to talk
patients 95%). at the disclosure or the beginning of therapy. Percentages of
Fig. 2 Importance ratings for the

content of end-of-life discussions.
Values show the means and stan-
CONTENT OF END-OF-LIFE-
dard errors (n = 179).
***p < 0.001, **p < 0.01
DISCUSSIONS
Female Male
Medical Care
**
**
Nursing Care
***
**
Organisaonal Aspects
**
***
Emoons
**
Social Aspects
**
Religiosity/ Spirituality
1 3 5 7 9
ratings when cancer patients want to talk about a specific topic topics including organizational aspects (F(1,135) = 5.39,
are illustrated in Fig. 3. In chi-square tests, there were no p = 0.002, partial η2 = 0.07), emotional and social aspects
differences between setting and gender in the desired time to (F(1,135) = 9.02, p = 0.003, partial η2 = 0.06), and religios-
talk. ity (F(1,135) = 9.80, p = 0.002, partial η2 = 0.07). No ef-
fects of setting, age, or quality of life were found. Means,
Should the EOL topics be addressed to the patients? standard errors, and results of contrasts are shown in Fig. 4.
All results stayed stable after controlling for the possible
Patients rated on a 5-point Likert scale if they wanted to be confounders, Karnofsky index, setting, education, and type
spoken to (= 4) or not (= 0). A mixed design analysis of of cancer.
covariance (ANCOVA) was used with the four end-of-life
categories as within-factor, gender as between-factor, and To whom the patient wants to talk to?
setting, age, and quality of life as covariates. The results
showed a significant main effect of gender (F(1,135) = Patients stated to whom they had already talked about end-of-
5.63, p = 0.02, partial η2 = 0.04) and a significant interac- life issues: 49.5% had talked to family members, 42.5% with
tion between topic and gender (F(3,405) = 3.85, p = 0.010, their partners, 28% with friends, 18.3% with a physician,
partial η2 = 0.03) indicating that males and females differ in 7.5% with other cancer patients, 5.4% with a psychologist,
their wish to be contacted. Contrasts revealed that males and 2.2% with a priest/pastor or spiritual person. Females
prefer to be addressed about nursing and medical care only, reported significant more EOL discussions with a psycholo-
whereas females also want to be approached regarding all gist (χ2 = 7.54, p = 0.006) and other cancer patients (χ2 =
Fig. 3 Percentage of the desired

time to talk about specific topics
(n = 161 (medical and nursing
Desired time to talk
care)–n = 169 (organizational
Medical and Nursing Care
aspects))
Emoonal and Social Aspects
% 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
Religiosity/ Emoonal and Organisaonal Medical and
Spirituality Social Aspects Aspects Nursing Care
Disclosure/ Beginning of
8.6 12 21.3 16.1
therapy
End of therapy/ self suﬃciency 13.6 31.9 20.7 45.3
Disease geng worse/crisis 77.8 56 58 38.5
INITIATION: TOPICS ADRESSED nursing aspects and a very high desire for self-determina-
tion. This contrast might result from the intention to post-
TO THE PATIENTS
pone these conversations to a later time point. The majority
Female Male
of our patients wished to talk about end-of-life issues at the
Medical and Nursing Care
end of therapy or at the occurrence of a (serious) crisis.
*
This wish to shift EOL discussions to the latest possible
*
time may be primarily due to sociological and individual
**
**
psychological factors. Sociological barriers originate from
*
Emoonal and Social Aspects the general intention to avoid topics such as death and
dying [24] in society, whereas individual psychological
factors comprise concerns and fears, the intention to pro-
*
tect family members from straining conversations and
Wish to be adressed
0=not at all 4=deﬁnitly 0 0.5 1 1.5 2 2.5 3 “magic” thinking (“if I talk about it, it comes true”). In
Fig. 4 Patients want to be spoken or not referring to different topics.
the present study, there was a significant correlation be-
Values show the means and standard errors (n = 141). **p<0.01, *p<0.05 tween end-of-life fears and the tendency to avoid EOL
conversations independent of gender, pointing to the im-
portance of individual psychological barriers. However,
8.05, p = 0.003) than males. With whom of the professionals another key factor contributing to the strong tendency to
patients want to speak about the different topics is shown in shift EOL discussions is that patients misconceive the ex-
Fig. 5. pected time between the end of therapy and the terminal
phase of disease and the risk of unexpected severe disease
progression. It is known that physicians’ prediction of an
Discussion individual patient’s prognosis is often imprecise [25–27],
and prognosis is only discussed limited [16, 25]. Moreover,
The study investigated gender differences in cancer patients’ patients with advanced cancer have often limited under-
preferences concerning the optimal time point, content, and standing of the incurability of their disease and substantial
mode of initiation for EOL discussions. Overall, the majority misconceptions regarding prognosis that result in dramati-
of the patients wished to talk rather late about EOL issues cally overestimation of survival time [28–31]. However, it
independent of gender or disease stage. Beyond that, there is is not exclusively a question of quantitative estimation of
a main effect of gender concerning approach, content, and survival. The capacity to express wishes and values is also
handling of these conversations. of distinct importance. One of the main barriers for
discussing goals of care or end-of-life decisions is the lack
Timing of end-of-life discussions of capacity of the person concerned [22, 23]. In advanced
cancer, disease progression can be unexpected and serious
Similar to results published by others [6, 7, 16, 21–23], we crises are often associated with cognitive impairment.
found a low frequency of reported EOL conversations. However, these aspects are often not considered in pa-
Otherwise, patients stated a high interest in discussing tients’ information about the course of the disease. To
end-of-life issues, especially medical, organizational, and make matters worse, physicians hesitate to initiate EOL
Fig. 5 With whom of the

professionals patients want to CONVERSATION PARTNER
speak about the different topics
physician nurse psychologist pastor no professionell
(n = 158 (religiosity)–n = 184
(medical and nursing care))
Medical and Nursing Care 63 19 8.7 6.5 2.7
Organisaonal Aspects 5.1 5.1 9.1 17.6 63.1
Emoonal and Social Aspects 14.3 7.1 16.5 13.7 48.4
Religiosity/ Spirituality 5.70.6 14.6 46.2 32.9
% 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
conversations due to fears of harming patients’ feelings or inexpressive [35, 36]. These psychological and social factors
destroying hopes while also waiting for patients’ initiation may hinder the access to difficult and emotional loaded topics
[32, 33], aggravating the tendency to talk late. such as fertility [38], death, and dying. In fact, in the present
Although the patients’ intention to talk rather late should be study, males reported fewer conversations about death and
respected and a postponement might be psychologically ben- dying if they were anxious about their own EOL.
eficial, it has to be considered that a delay might contradict the Additionally, female gender is known to be linked to
patients’ wish for self-determination at the EOL thereby en- higher needs for information, a more active role in deci-
hancing the risk to receive inconsistent EOL care. Albeit pa- sion-making, and a better understanding of disease.
tients should not be enforced into EOL conversations, there is Although men are stated to be less informed about psy-
a clear need to inform about the consequences of unexpected chological aspects, they express fewer needs for informa-
disease deterioration and related incapacity to express wishes tion regarding psychological support compared with fe-
and values. males [39]. In the present study, females reported signif-
icantly more EOL discussions with a psychologist and
Gender effects other cancer patients. Other studies show that female can-
cer patients report more discussions about life expectancy
Contrary to the patients’ preferences for timing, the approach with their oncologist, are more likely to understand the
to and the content of EOL conversations differ significantly by incurability of their disease, play a more active role in
gender. Males stated more frequently that they wish to avoid decision-making, and desire more emotional support from
the engagement in issues of death and dying, particularly if their oncologists compared with male cancer patients [40,
they were anxious about their own end-of-life. In contrast, 41]. Otherwise, the lower need for EOL conversations of
females were less likely to avoid talking about issues of death males might result from a less precise conception of de-
and dying during their illness, even if they tended to have sired EOL care or lower need to limit medical interven-
more EOL fears. Besides, females rated nursing care and tions in their last period of life. In fact, females were more
“soft” topics, such as emotional, social, and religious aspects, likely to refuse treatment at EOL [42] and to have early
as more important than males and talked more frequently DNR orders [43], refusing to die in a hospital [44]. In the
about organizational aspects and nursing care. Males prefer daily clinical routine, there seems to be a high need for an
to be addressed exclusively about “hard fact” topics, e.g., easy access to EOL conversations, especially for male
medical care and organizational aspects, while females want cancer patients to enable a less aggressive and more con-
to talk about all topics, reflecting an easier approach to EOL sistent end-of-life care. Therefore, further research is
conversations for females. Therefore, based on the known needed to develop and investigate gender-sensitive ap-
association between EOL discussions and less aggressive proaches to EOL conversations.
and more consistent EOL care, it can be argued that males
are at higher risk of non-beneficial EOL care. In fact, males
having not discussed end-of-life care were significantly more
likely to receive ICU care in their last week of life [18]. Conclusions
Actually, there are no studies investigating gender effects
concerning cancer patients’ preferences for the approach to The influence of gender and the strong tendency to initiate
and content of EOL conversations. However, in a recent EOL conversations as late as possible hinder the access to
Scandinavian study, men showed less initiative to talk about EOL conversations in time and might disadvantage males.
their own impending death compared with women [34]. Therefore, we recommend a two-step approach to EOL dis-
Interestingly, after open-ended evoking intervention “What cussions to achieve a more gender-sensitive approach. This
changes can you see taking place in the future” engagement two-step approach might lead to a better balance between
of males in these talks could be clearly increased [34]. the risk of premature stressful discussions on the one hand
The observed gender effects might result from gender- and missing the right time point on the other: (1) an obligatory
associated differences in communication style, socialization, “early” talk offering basic information about the necessity of
information needs, understanding of own disease and progno- EOL conversations or ACP in general, including information
sis, and their approach to decision-making. Men generally about the probability of (unexpected) disease-associated inca-
seek professional help and/or psychological support less fre- pability; (2) Later invitations to discuss specific EOL issues or
quently than women do. Men are less likely to recognize and proceed ACP with a gender-sensitive approach either using
label feelings and emotional problems [35–37] and show more open-ended, non-confronting, and non-provocative questions
difficulties in dealing with intimacy [37]. The product of mas- (e.g., “What changes can you see taking place in the future”)
culine gender-role socialization results in the ideological po- or using starting points in medical care or organizational
sition that men should be tough, competitive, and emotionally “facts” particularly for men.
Limitations 3. Singer PA, Martin DK, Kelner M (1999) Quality end-of-life care.
Patients perspectives. JAMA 281:163–168
4. McCune SL, Rogne L (2014) Planning for end-of life care: where
Next to the known general limitations of cross-sectional sur- are we and how did we get here. In: Rogne L, McCune SL (eds)
veys, such as deductive assumptions in the conception of the Advance care planning. Springer Publishing Company, New York
questions, the study has several additional limitations. The 5. Trice ED, Prigerson HG (2009) Communication in end-stage can-
study group is not representative for cancer patients in general cer: review of the literature and future research. J Health Commun
14:95–108
and the data could not be simply transferred to other non- 6. Wright AA, Zhang B, Ray A, Mack JW, Trice E, Balboni T,
clinical oncology settings. The refusal rate in our study is Mitchell SL, Jackson VA, Block SD, Maciejewski PK, Prigerson
relatively high and the main reasons not to participate were HG (2008) Association between end-of-life discussions, patient
fear of emotional burden and avoidance to talk about end-of- mental health medical care near death, and caregiver bereavement
adjustment. JAMA 300:1665–1673
life issues, reflecting a general reluctance to talk about EOL
7. Mack JW, Weeks JC, Wright AA (2010) End-of-life discussions,
issues. Therefore, the study group likely represents patients goal attainment, and distress at the end-of-life: predictors and out-
who are generally rather disposed to talk about end-of-life comes of receipt of care consitent with preferences. J Clin Oncol 28:
issues. Nevertheless, our refusal rate is comparable with other 1203–1208
studies in this field [45]. However, it could not be excluded 8. Zhang B, Wright AA, Huskamp HA at al. Health care costs in the
last week of life: associations with end-of-life conversations. Arch
that due to a high selection bias all participating females have Intern Med 2009, 169: 480–488
psychologically a more unimpeded access to conversations 9. Dy SM, Asch SM, Lorenz KA, Weeks K, Sharma RK, Wolff AC,
about end-of-life issues. In addition, of course, the approach Malin JL (2011) Quality of end-of-life care for patients with ad-
to end-of-life conversations notably needs always to be indi- vanced cancer in an academic medical center. J Palliat Med 14:451–
457
vidual and context-sensitive. 10. Walling AM, Asch SM, Lorenz KA, Malin J, Roth CP, Barry T,
Wenger NS (2012) The quality of supportive care among inpatients
Acknowledgments The authors thank Irene Portig for linguistic revision dying with advanced cancer. Support Care Cancer 20:2189–2194
of the manuscript and Gerd Richter and Ulf Seifart for supporting the 11. Heyland DK, Barwich D, Pichora D et al (2013) Failure to engage
study. hospitalized elderly patients and their families in advance care plan-
ning. JAMA Intern Med 173:778–778
Funding Information Open Access funding provided by Projekt DEAL. 12. Briggs LA (2014) Respecting choices: an evidence-based advanced
care planning program with proven success and replication. In:
Rogne L, McCune SL (eds) Advance care planning. Springer
Compliance with ethical standards Publishing Company, New York
The study was approved by the institutional review board of the Medical 13. Wright AA, Keating NL, Balboni T, Matulonis UA, Block SD,
School, Philipps-University of Marburg. The study was conducted ac- Prigerson HG (2010) Place of death: correlations with quality of
cording to ethical standards. life of patients with cancer and predictors of bereaved caregivers’
mental health. J Clin Oncol 28:4457–4464
14. Levin TT, Li Y, Weiner JS, Lewis F, Bartell A, Piercy J, Kissane
Conflict of interest The authors declare that they have no conflict of DW (2008) How do-not-resuscitate orders are utilized in cancer
interest. patients: timing relative to death and communication-training im-
plications. Palliative and Supportive Care 6:341–348
Open Access This article is licensed under a Creative Commons
Attribution 4.0 International License, which permits use, sharing, adap- 15. Walczak A, Butow PN, Davidson PM et al (2013) Patient perspec-
tation, distribution and reproduction in any medium or format, as long as tives regarding communication about prognosis and end-of-life is-
you give appropriate credit to the original author(s) and the source, pro- sues: how can it be optimized? Patient Educ Couns 90:307–314
vide a link to the Creative Commons licence, and indicate if changes were 16. Quill TE (2000) Perspectives on care at the close of life: initiating
made. The images or other third party material in this article are included end-of-life discussions with seriously ill patients: addressing the
in the article's Creative Commons licence, unless indicated otherwise in a “elephant in the room.” JAMA, 284:2502–2507,
credit line to the material. If material is not included in the article's 17. Jones L, Harrington J, Barlow C, Tookman A, Drake R, Barnes K,
Creative Commons licence and your intended use is not permitted by King M (2011) Advance care planning in advanced cancer: can it be
statutory regulation or exceeds the permitted use, you will need to obtain achieved? An exploratory randomized patient preference trail of
permission directly from the copyright holder. To view a copy of this care planning discussion. Palliative and Supportive Care 9:3–13
licence, visit http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/. 18. Sharma RK, Prigerson HG, Penedo FJ, Maciejewski PK (2015)
Male-female patient differences in the association between end-
of-life discussions and receipt of intensive care near death. Cancer
121:2814–2820
19. Garrett DD, Tuokko H, Stajduhar KI, Lindsay J, Buehler S (2008)
Planning for end-of-life care: findings from the Canadian Study of
References Health and Aging. Can J Aging 27:11–21
20. Ware JE Jr, Kosinski M, Keller SD (1996) A 12-item short-form
health survey: construction of scales and preliminary tests of reli-
1. Field MJ, Cassel CK (1997) Approaching death: improving care at
ability and validity. Med Care 34:220–233
the end-of-life. Institute of Medicine National Press, Washington
21. Leung JM, Udris EM, Uman J, Au DH (2012) The effect of end-of-
2. Smith R (2000) A good death. An important aim for health services
life-discussions on perceived quality of care and health status
and for us all. Br Med J 320:129–130
among patients with COPD. Chest 142:128–133
22. You JJ, Downar J, Fowler RA, Lamontagne F, Ma IW, Jayaraman 35. Addis ME, Mahalik JR (2003) Men, masculinity, and the contexts
D, Kryworuchko J, Strachan PH, Ilan R, Nijjar AP, Neary J, Shik J, of help seeking. Am Psychol 58:5–14
Brazil K, Patel A, Wiebe K, Albert M, Palepu A, Nouvet E, des 36. Courtenay WH (2000) Construction of masculinity and their influ-
Ordons A, Sharma N, Abdul-Razzak A, Jiang X, Day A, Heyland ence on men’s well being: a theory of gender and health. Soc Sci
DK, Canadian Researchers at the End of Life Network (2015) Med 50:1385–1401
Barriers to goals of care discussions with serious ill hospitalized 37. L e v a nt R F ( 1 9 9 6 ) T h e m a l e c od e an d pa r e nt i n g : a
patients and their families: a multicenter survey of clinicians. psychoeducational approach. In: Men in groups: insights, interven-
JAMA Intern Med 175:549–556 tions, and psychoeducational work. American Psychological
23. Zaros MC, Curtis JR, Silveira MJ et al (2013) Opportunity lost: Association; 229–241, Andronico MP, Washington DC
end-of-life discussions in cancer patients who die in the hospital. J 38. Ussher JM, Partn C, Perz J (2018) Need for information, honesty
Hosp 8:334–340 and respect: patient perspectives on health care professionals com-
24. Pearlman RA, Starks H, Cain KC, Cole WG (2005) Improvements munication about cancer and fertility. Reprod Health 15:2
in advanced care planning in the veterans affair system: results of a 39. Faller H, Koch U, Brähler E, Härter M, Keller M, Schulz H,
multifaceted interventions. Arch Intern Med 165:667–674 Wegscheider K, Weis J, Boehncke A, Hund B, Reuter K, Richard
25. Mackilop WJ, Quirt CF (1997) Measuring the accuracy of prognos- M, Sehner S, Szalai C, Wittchen HU, Mehnert A (2016)
tic judgements in oncology. J Clin Epidemiology 50:21–29 Satisfaction with information and unmet information needs in
26. Christakis NA, Lamount EB, Smith JL et al (2000) Extent and men and women with cancer. J Cancer Surviv 10:62–70
determinants of error in doctor’s prognosis in terminally ill patients:
40. Gaston CM, Mitchell G (2005) Information giving and decision-
prospective cohort study. BMJ 320:469–473
making in patients with advanced cancer: a systematic review. Soc
27. Hagerty RG, Butow PN, Ellis PA, Lobb EA, Pendlebury S, Leighl
Sci Med 61:2252–2264
N, Goldstein D, Lo SK, Tattersall MH (2004) Cancer patient pref-
erences for communication of prognosis in the metastatic setting. J 41. Fletcher K, Prigerson HG, Paulk E, Temel J, Finlay E, Marr L,
Clin Oncol 22:1721–1730 McCorkle R, Rivera L, Munoz F, Maciejewski PK (2013) Gender
28. Enzinger AC, Zhang B, Schrag D, Prigerson HG (2015) Outcomes differences in the evaluation of illness understanding among pa-
of prognostic disclosure: associations with prognostic understand- tients with advanced cancer. J Support Oncol 11:126–132
ing, distress and relationship with physicians among patients with 42. van Wijmen MP, Pasman HR, Widdershoven GA, Onwuteaka-
advance cancer. J Clin Oncol 2015(33):3809–3816 Philipsen BD (2015) Continuing or forgoing treatment at the end-
29. Weeks JC, Cook EF, O’Day SJ et al (1998) Relationship between of-life? Preferences of the general public and people with an ad-
cancer patients’ prediction of prognosis and their treatment vance directive. J Med Ethics 41:599–606. https://doi.org/10.1136/
prefernces. JAMA 279:1709–1714 medethics-2013-101544
30. Weeks JC, Cook EF, Cronin A et al (2012) Patients expectations 43. Crosby MA, Cheng L, DeJesus AY, Travis EL, Rodriguez MA
about effects of chemotherapy for advanced cancer. NEJM 367: (2016 Jul) Provider and patient gender influence on timing of do-
1616–1625 not-resuscitate orders in hospitalized patients with cancer. J Palliat
31. Eidinger RN, Shapira DV (1984) Cancer patients’ insight into their Med 19(7):728–733. https://doi.org/10.1089/jpm.2015.0388 Epub
treatment, prognosis and unconventional therapies. Cancer 53: 2016 May 9
2736–2740 44. Fegg M, Lehner M, Simon ST, Gomes B, Higginson IJ, Bausewein
32. Seifart C (2015) Ethics and evidence in end-of-life decision making C (2015) What influences end-of-life decisions? Results of a repre-
interdisciplinary perspectives. Ethik in der Medizin 27:255–258 s e n t a t i v e G e r m a n s u r v e y. B u n d e s g e s u n d h e i t s b l a t t
33. Laryionava K, Heußner P, Hiddemann W, Winkler EC (2014) Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 58:1118–1123. https://
Framework for timing of the discussion about forgoing cancer- doi.org/10.1007/s00103-015-2219-1
specific treatment based on a qualitative study with oncologists. 45. Waller A, Sanson-Fisher R, Zdenkowski N, Douglas C, Hall A,
Support Cancer Care 23:715–721. https://doi.org/10.1007/s00520- Walsh J (2018) The right place at the right time. Medical oncology
014-2416-8 outpatients perceptions of location of end-of-life. JNCCN 16:35–41
34. Skulason B, Hauksdottir A, Ahcic K, Helgason AR (2014) Death
talk: gender differences in talking about one’s own impending Publisher’s note Springer Nature remains neutral with regard to jurisdic-
death. BMC Palliat Care 13:8. https://doi.org/10.1186/1472- tional claims in published maps and institutional affiliations.
684X-13-8

Lilis Anggrayani - Analisa Jurnal - Pertemuan 3 - Bu Amrih - 6B - Kep Kritis

Diunggah oleh

Informasi Dokumen

Judul Asli

Hak Cipta

Format Tersedia

Bagikan dokumen Ini

Bagikan atau Tanam Dokumen

Opsi Berbagi

Apakah menurut Anda dokumen ini bermanfaat?

Apakah konten ini tidak pantas?

Hak Cipta:

Format Tersedia

Lilis Anggrayani - Analisa Jurnal - Pertemuan 3 - Bu Amrih - 6B - Kep Kritis

Diunggah oleh

Hak Cipta:

Format Tersedia

ANALISA JURNAL “ISU END OF LIFE DI KEPERAWATAN KRITIS”

PROGRAM STUDI S1 KEPERAWATAN

No Resume Jurnal Analisa Jurnal Nasional Analisa Jurnal Internasional

Putria Carolina, Zia Abdul Aziz

Kata Kunci: dukungan keluarga, GGK, kualitas hidup

Keywords: family support, CRF, quality of life

PENDAHULUAN ginjal, dialisis peritoneal, hemodialisis dan

ureum. Pasien GGK mempunyai karakteristik kematian, khawatir terhadap perkawinan

memerlukan pengobatan berupa, transplantasi mempertahankan pekerjaan (Brunner dan

pada pasien GGK dapat menyebabkan kunjungan pasien di ruang Hemodialisa

mempengaruhi kualitas hidupnya (Andreas, Desember) sebanyak 11.364 pasien yang

2012). Peran keluarga sangat penting bagi menajalani dialisis.

setiap aspek perawatan kesehatan anggota Hasil penelitian Mailani (2015)

keluarga. menunjukkan bahwa pasien yang menjalani

Badan Kesehatan Dunia (WHO) hemodialisis memiliki kualitas hidup yang

dilakukan oleh perhimpunan Nefrologi kehilangan memori, konsentrasi rendah,

penduduk Indonesia mengalami penurunan Banyak peneliti menekankan bahwa

ruang Hemodialisa RSUD Dr. Doris Sylvanus

dengan gagal ginjal kronik berupa dukungan didapatkan.

instrumental, dukungan informasional,

dukungan emosional, dukungan penghargaan METODE

menunjang untuk penyembuhan pasien. pendekatan kualitatif. Penelitian kualitatif

kesejahteraan. Diharapkan semakin sejahtera untuk mendekripsikan dan menganalisa

kesehatan seseorang maka kualitas hidup juga Almanshur, 2012).

Dukungan keluarga sangat diperlukan perubahan paradigma dalam memandang suatu

Doris Sylvanus Palangka Raya. dari narasumber dalam bentuk naras.

Instrumen dalam penelitian kualitatif adalah b. Membaca kembali secara keseluruhan

kualitatif merupakan orang yang membuka pengalaman partisipan.

kunci, menelaah, dan mengeksplorasi seluruh c. Mengidentifikasi kata kunci melalui

(Chony & Almansur, 2012). d. Memformulasikan arti dari kata kunci

melakukan penelitian yang selanjutnya terjun selanjutnya mengelompokkan lagi kata

ke lapangan. Validasi dilakukan oleh peneliti kunci yang sejenis.

pemahaman terhadap metode kualitatif, teridentifikasi dalam beberapa kelompok

memasuki lapangan (Sugiyono, 2012). kelompok tema tersebut.

mendalam sesuai dengan topik penelitian.

HASIL Menerima keadaan penyakit yang diderita

Terdapat lima tema yang teridentifikasi dalam keluarga

dampak spiritual dan dukungan keluarga. partisipan yang anggota keluarganya

Tema 1 : menderita GGK adalah menanggapi dengan

Respon berduka menerima kenyataan. Adapun bentuk respon

Keadaan berduka merupakan respon yang penerimaan partisipan diperlihatkan melalui

mengetahui anggota keluarganya terdiagnosis dan keadaannya, seperti pada ungkapan

GGK. Keadaan berduka yang dialami partisipan berikut ini :

menyangkal masalah, tawar-menawar dan sakit ini ... "

ungkapan partisipan berikut ini: ... "

nggak percaya ".

ya kerja jadi susah ..." Dampak Psikososial

perubahan sebagai akibat dari sakit dan

dialami keluarganya. Dampak psikososial ungkapan oleh partisipan :

beberapa sub-tema berupa perubahan peran ..."

apa lagi …" pemenuhan kebutuhan dasar bagi anggota

yang kasih bantuan ..." berasal dari kelompok kategori perhatian,

Tema 4: semangat, perawatan dan keuangan.

Dampak Spiritual Dukungan keluarga yang didapatkan oleh

proses penyembuhan. Ketika keluarga ungkapan oleh partisipan :

mereka mengaku menjadi lebih religius dan dirawat ... "

tua sakit ... " tersebut merupakan respon alamiah yang

membantu ... " muncul sebagai sub-tema yang teridentifikasi

PEMBAHASAN dari partisipan sebagai respon menolak dalam

menimbulkan kehilangan. dalam menunjukkan perasaannya. Kecemasan

Pernyataan tersebut sejalan dengan hasil penelitian sebelumnya. Partisipan merasakan

tersebut tampak pula melalui bahasa non ini.

Penerimaan (acceptance) merupakan fase menderita GGK. Perubahan peran tersebut