Pendampingan Psikososial Dalam Perawatan Paliatif Terhadap Penyakit Kaner Pada Anak
Pendampingan Psikososial Dalam Perawatan Paliatif Terhadap Penyakit Kaner Pada Anak
SKRIPSI
Oleh:
Isra Wahyuni
NIM: 1113054100023
Isra Wahyuni
Pendampingan Psikososial Dalam Perawatan Paliatif Bagi Pasien Anak
Dengan Kanker Di Yayasan Pita Kuning Anak Indonesia
i
KATA PENGANTAR
Bismillahirrahmanirrahim
Assalamu’alaikum Warahmatullahi Wabarakatuh
yang ditujukan sebagai persyaratan mendapat gelar sarjana starata 1. Shalawat dan
salam semoga tetap tercurah kepada Nabi besar Muhammad SAW yang telah
yang terjadi baik dari penulis maupun materi dalam skripsi. Masukan dan saran
telah membantu dari mulai proses persiapan, penyusunan sampai dengan skripsi
1. Bapak Dr. Arief Subhan, MA selaku Dekan Fakultas Imu Dakwah dan
ii
2. Ibu Lisma Dyawati Fuaida, M.si selaku Ketua Program Studi
3. Bapak Ahmad Zaky, M.Si selaku Dosen pembimbing skripsi yang telah
skripsi ini.
4. Bapak dan Ibu Dosen Program Studi Kesejahteraan Sosial UIN Syarif
skripsi ini, serta keluarga besar yang penulis sayangi, terimakasih atas
dukungannya.
6. Ketua dan pengurus yayasan Pita Kuning Anak Indonesia, khususnya Mba
Ning Mahayu dan Mba Lia yang telah mengizinkan penulis untuk
yang telah menyediakan waktu dan Anak Pita Kuning beserta keluarga
iii
7. Sahabat yang penulis sayangi yaitu Erlin Karlina, S.E. Suci Wulandari,
9. Qayumah, Sarah Amalia, Lisda Nur Asiah, Fitri Qamariah yang ikut serta
11. Semua pihak yang tidak dapat dipersebutkan satu persatu yang telah
iv
DAFTAR ISI
ABSTRAK ..................................................................................................... i
KATA
PENGANTAR.................................................................................... ii
DAFTAR ISI .................................................................................................. v
DAFTAR TABEL ....................................................................................... viii
DAFTAR LAMPIRAN ................................................................................. ix
BAB I PENDAHULUAN ........................................................................ 1
A. Latar Belakang Masalah .......................................................... 1
B. Pembatasan dan Perumusan Masalah ...................................... 9
1. Pembatasan Masalah ........................................................ 10
2. Perumusan Masalah .......................................................... 11
C. Tujuan dan Manfaat Penelitian .............................................. 11
1. Tujuan Penelitian .............................................................. 11
2. Manfaat Penelitian ............................................................ 11
D. Metodelogi Penelitian ............................................................ 12
1. Pendekatan Penelitian ....................................................... 12
2. Jenis Penelitian ................................................................. 14
3. Teknik Pengumpulan Data ................................................ 14
4. Sumber Data ..................................................................... 16
5. Teknik Analisis Data ........................................................ 17
6. Teknik Keabsahan Data .................................................... 18
7. Teknik Pemilihan Informan .............................................. 19
8. Tempat dan Waktu Penelitian ........................................... 20
9. Teknik Penulisan .............................................................. 20
E. Tinjauan Pustaka .................................................................... 20
F. Sistematika Penulisan............................................................. 22
BAB II LANDASAN TEORI .................................................................. 23
A. Psikososial ............................................................................. 24
1. Pengertian Psikososial ...................................................... 24
2. Masalah Psikososial .......................................................... 25
v
3. Pendekatan Psikososial ..................................................... 25
B. Pendampingan ........................................................................ 25
1. Pengertian Pendampingan ................................................ 25
2. Tujuan dan Fungsi Pendampingan..................................... 27
3. Peran Pendamping dan Tugas Pendandamping ................ 28
C. Pendampingan Psikososial.................................................... 30
1. Pengertian Pendampingan Psikososial ........................... 30
D. Perawatan Paliatif .................................................................. 30
1. Pengertian Perawatan Paliatif .......................................... 30
2. Tujuan Perawatan Paliatif ............................................... 32
3. Tim Pelayanan Paliatif ..................................................... 33
E. Pekerja Sosial di Dalam Perawatan Paliatif .......................... 35
1. Konteks Psikososial di Dalam Perawatan Palitaif ............ 35
2. Kompetensi Pekerja Sosial dalam Perawatan Paliatif ..... 36
3. Tugas Inti Pekerja Sosial .................................................. 38
a. Assessment ................................................................... 39
b. Intervensi ..................................................................... 41
4. Peran Pekerja Sosial dalam Meningkatkan Kualitas Hidup
........................................................................................... 52
a. Kualitas hidup dalam aspek psikologis ........................ 52
b. Kualitas hidup dalam aspek sosial .............................. 53
F. Kanker Pada Anak ............................................................... 53
1. Pengertian Anak ............................................................... 53
2. Kanker Anak .................................................................... 54
BAB III PROFIL LEMBAGA ................................................................ 59
A. Sejarah Berdirinya Yayasan Pita Kuning ........................... 59
B. Visi dan Misi Pita Kuning .................................................. 60
C. Program Pelayanan Pita Kuning ......................................... 61
D. Struktur Kepengurusan Yayasan Pita Kuning .................... 63
E. Alur Pelayanan Pita Kuning................................................ 65
F. Jumlah Anak Pita Kuning .................................................. 68
vi
BAB IV TEMUAN DAN ANALISIS DATA ........................................ 71
A. Pendampingan Psikososial di Yayasan Pita Kuning........... 71
B. Gambaran Pendampingan Psikososial ............................... 84
1. Pasien A ......................................................................... 84
2. Pasien B ........................................................................ 89
3. Pasien C ........................................................................ 94
C. Permasalahan Psikososial Pasien ...................................... 98
D. Intervensi Psikososial Pekerja Sosial Pita Kuning ......... 100
E. Manfaat Pelayanan Paliatif Bagi Pasien Anak dengan
Kanker dan Orang Tua ................................................. 103
BAB V PENUTUP .............................................................................. 105
A. Kesimpulan ........................................................................ 105
B. Saran .................................................................................. 106
DAFTAR PUSTAKA ................................................................................ 108
LAMPIRAN ............................................................................................... 111
vii
DAFTAR TABEL
viii
DAFTAR LAMPIRAN
ix
BAB I
PENDAHULUAN
A. Latar Belakang Masalah
menentukan tumbuh kembangnya di masa depan. Salah satu hal penting yang
yang baik yang memungkinkan anak mampu menikmati apa pun yang ia
Anak merupakan bagian dari generasi muda sebagai salah satu sumber
bangsa, oleh karena itu kondisi anak saat ini akan menentukan masa depan
bangsa dikemudian hari, sehingga status kesehatan anak pun perlu dipelihara
(1961) memandang bahwa kesehatan adalah salah satu faktor penting dalam
sejahtera baik badan, jiwa dan sosial yang memungkinkan setiap orang hidup
1
Nur Fitriah, Reseliensi Pada Anak Dengan Kanker, Jurnal Penelitian dan Pengukuran
Psikologi Vol.1 No.1, Universitas Negeri Jakarta, 2012.
2
Walter A Friedlander, Introduction To social Welfare, (New York: Perentice Hall Inc,
1961) dalam Pekerja Sosial Medis, Diakses melalui www.pekerjasosial.com, pada 8 Agustus
2017.
1
2
produktif secara sosial dan dan ekonomis. Oleh karena itu dapat diketahui
bahwa kesehatan merupakan salah satu unsur penting yang harus dimiliki
jenis penyakit yang sering timbul dimasyarakat, yaitu penyakit menular dan
Menular (PTM), ini tidak hanya di Indonesia tetapi juga secara global.3
menurun. Empat penyakit utama pada Penyakit Tidak Menular yaitu penyakit
terdapat 14 juta kasus kanker baru di dunia, dan sekitar 8,2 juta diantaranya
3
Perkembangan Penyakit Tidak Menular di Indonesia. Diakses melalui
www.kompasiana.com, pada 8 Agustus 2017
3
penyakit kanker disebut sebagai penyakit degenaratif. Pada bayi (< 1 tahun)
prevalensi penyakit kanker berada diangka cukup tinggi yaitu 0,3 ‰ namun
pada umur lebih tinggi antara 1-14 tahun persentase menurun diangka 0,1 ‰
dan kembali meningkat pada kisaran umur lebih besar sama dengan 15 tahun
(≥ 15 tahun) pada angka 0,6‰ dan paling tinggi berada pada umur lebih dari
suatu waktu tertentu di suatu wilayah.6 Prevalensi dihasilkan dari total jumlah
4
Data-data Penyakit Kanker di Indonesia, dikases melalui www.pasienkanker.my.id,
pada 8 Agustus 2017
5
Laporan Hasil Riset Kesehatan Dasar (RISKESDAS), Badan Penelitian dan
Pengembangan Kesehatan, Kementerian Kesehatan RI, 2013. Diunduh melalui
www.depkes.go.id, pada 8 Agustus 2017.
6
Kbbi.web.id, diakses pada 8 Agustus 2017.
4
sel-sel kanker ini dapat menyebar ke bagian tubuh lainnya sehingga dapat
menyebabkan
kematian. Kanker adalah sekelompok penyakit yang dicirikan
dengan pertumbuhan dan penyebaran sel tidak terkontrol dan sel yang
abnormal.7
berpotensi terkena kanker. Usia anak mulai dari usia bayi hingga usia 18 tahun.
Sebagian besar kanker pada anak muncul tanpa tanda dan gejala yang spesifik,
sehingga dapat menyebabkan lambatnya kanker tersebut terdeteksi, hal ini juga
menjadi pemicu anak yang menderita kanker ditangani secara medis sudah
diprediksi setiap penderita kanker ada 100.000 penduduk dengan 4.100 kasus
kanker pada anak. Kanker pada anak menjadi penyebab kematian kedua
dengan rentan usia 5 sampai 14 tahun. Sementara itu hasil Riset Kesehatan
Dasar (Riskesdas) tahun 2013 juga menunjukkan prevalensi kanker anak umur
0-14 tahun sebesar sekitar 16.291 kasus. Jenis kanker yang paling banyak di
7
Misgiyanto dan Susilawati, Hubungan Antara Dukungan Keluarga Dengan Tingkat
Kecemasan Penderita Kanker Serviks Paliatif, Jurnal Keperawatan Vol. 5, No. 1, Fakultas
Kedokteran, Universitas Diponegoro, 2014. h.2.
5
merupakan
salah satu penyakit kronis dengan proses pengobatan yang panjang,
terlihat dari proses pengobatan yang tidak dapat dielakkan adalah kepenatan
akan waktu pengobatan yang panjang, mengalami masalah fisik seperti nyeri,
Selain masalah fisik, yang terjadi pada anak adanya perubahan emosi
yang tidak stabil karena kesakitan yang dirasakan ketika proses pengobatan
gangguan kognitif.10
Dampak lain yang terjadi selain pada masalah fisik dan psikis adalah
perubahan pada aktivitas sosial yang dijalankan oleh anak. Kanker dapat
8
Kendalikan Kanker Pada Anak, Kementerian Kesehatan RI, diakses melalui
www.depkes.go.id pada 8 Agustus 2017
9
Sisca Kezia Puspita dan Sri Kuntari Ludiro, Kondisi Orang Tua Pasien Kanker Anak
Dilihat dari Aspek Biopsikososial Berdasarkan Fase Pengobatan Anak (Studi Deskriptif pada
Support Group sebagai Program Dalam Komunitas Pita Emas Rumah Sakit Kanker Dharmais
Jakarta), Ilmu Kesejahteraan Sosial, Fakultas Ilmu Sosial dan Ilmu Politik, Universitas
Indonesia, 2013.
10
Paul B. Jacobsen dan William Breitbart, International of Social Work Journal:
Psychosocial Aspects of Palliative Care.
11
Melissa A. Alderfer dan Anne E. Kazak, Comprehensive Handbook of Childhood
Cancer and Sickle Cell Disease: A Biopsychosocial Approach in Ronald T. Brown (Ed),
6
penyakit serta kehilangan energi akan menyebabkan pasien menarik diri dari
interaksi sosial.
Dari penjelasan diatas dapat kita ketahui bahwa pasien kanker tidak
hanya menghadapi masalah fisik, namun juga psikologis dan sosial. Oleh
dan spiritual mulai sejak diagnosa, serta dukungan terhadap keluarga yang
penilaian yang seksama serta pengobatan nyeri dan masalah-masalah lain, baik
masalah fisik, psikososial dan spiritual (WHO, 2002), dan pelayanan masa
Family Issue When A Child is on Treatment For Cancer, (New York: Oxford University Press,
2006) h.53
12
Pedoman Teknis Pelayanan Paliatif Kanker, Kementerian Kesehatan RI, 2013.
7
terhadap keadaan sesuai konteks budaya dan sistem nilai yang dianutnya,
termasuk tujuan hidup, harapan dan niatnya. Dimensi dari kualitas hidup yaitu
Pekerja sosial merupakan bagian dari tim perawatan paliatif. Peran Pekerja
dan keluarga. Tim perawatan kesehatan utama bekerja sangat erat dengan
13
Pedoman Teknis Pelayanan Paliatif Kanker, Kementerian Kesehatan RI, 2013.
14
Alexandra M. Aitken, Community palliative care : the role of the clinical nurse
specialist, (Malaysia: Wiley Blackwell, 2009 ) h.7
8
terjadi pada anak akan memberi dampak yang besar pada kehidupan keluarga
proses pengobatan kanker memerlukan biaya yang tidak sedikit, dengan biaya
yang
mahal tentu saja dapat membebani pasien dan keluarganya, terutama
pasien dari keluarga dengan kondisi ekonomi rendah. Hal ini juga dikatakan
oleh wakil ketua Yayasan Kanker Anak Indonesia (YKAI) Mita Priambodo
mengatakan, setiap tahun jumlah anak yang menderita kanker meningkat tujuh
persen dan sebagian besar berasal dari keluarga prasejahtera. Anak-anak yang
distributor obat untuk anak terkena kanker juga tidak murah dan harganya
mahal.15
kanker tidak sedikit sehingga seringkali pengobatan tertunda karena tidak ada
telah menyediakan program bagi penderita kanker yang kurang mampu dalam
15
Penderita Kanker Anak Meningkat 7 persen, Mayoritas dari Keluarga Miskin.
Diakses melalui www.lifestyle.okezone.com, pada 14 Agustus 2017.
9
obat yang tidak tercover dikarenakan harganya yang mahal dan terapi lanjutan
lainnya16.
dengan kanker.
yang diberikan kepada pasien anak dengan kanker termasuk juga lingkungan
16
Meski Ditanggung BPJS, Biaya Berobat Pasien Kanker Tetap Tinggi. Diakses
melalui www.health.kompas.com, pada 14 agustus 2017.
10
melalui monitoring terhadap anak Pita Kuning terkait kondisi klinis, fisik,
atau cara dalam proses perawatan dan pemulihan subjek dari masalah
yayasan Pita Kuning Anak Indonesia. Maka penulis akan melakukan penelitian
1. Pembatasan Masalah
kemampuan yang dimiliki, oleh karena itu penelitian ini hanya dibatasi
17
Pitakuning.or.id, diakses pada 14 Agustus 2017.
11
2. Perumusan Masalah
1. Tujuan Penelitian
Berdasarkan rumusan masalah tersebut maka tujuan dari penelitian ini yaitu:
2. Manfaat Penelitian
a) Manfaat Akademis
dalam perawatan paliatif bagi pasien anak dengan kanker di Yayasan Pita
b) Manfaat Praktis
D. Metodelogi Penelitian
1. Pendekatan Penelitian
sosial atau lingkungan sosial yang terdiri atas pelaku, kejadian, tempat dan
waktu.
laporan tertulis.20
agar mendapatkan data yang akurat dan hasil yang jelas dari kondisi
18
M. Djunaidi Ghony dan Fauzan Almanshur, Metode Penelitian Kualitatif,
(Yogyakarta: Ar-Ruzz Media, 2012), Cetakan I, h.29.
19
Ibid, h.89
20
Lexy J. Meleong, Metodelogi Penelitian Kualitatif, (Bandung: PT. Remaja Rosda
Karya, 2007), cet-23, h. 11.
14
2. Jenis Penelitian
lainnya.21
a. Observasi
21
Burhan Bungin, Analisa Data Penelitian Kualitatif, (Jakarta: PT Raja Grafindo
Persada, 2003) , Cet. Ke-2, h. 39
22
Imam Gunawan, Metode Penelitian Kualitatif Teori & Praktik, (Jakarta: Bumi
Aksara, 2013), cet-1, h.143.
15
dapat diamati oleh peneliti. Dalam arti bahwa data tersebut dihimpun
perasaan.
yaitu di yayasan Pita Kuning serta tempat atau posisi keberadaan klien,
b. Wawancara
23
Buthan Bungin, Metode Penelitian Kualitatif, (Jakarta: Prenada Media Group,
2005), h.134.
24
M. Djunaidi Ghony dan Fauzan Almanshur, Metode Penelitian Kualitatif,
(Yogyakarta: Ar-Ruzz Media, 2012), Cetakan I, h.165
25
Lexy J. Moleong, Metode Penelitian Kualitatif Edisi Revisi, (Bandung: PT
Remaja Rosdakarya, 1999), cet. Ke-10, h.3
26
Husein Umar, Metode Penelitian Untuk Skripsi dan Tesis Bisnis Edisi Kedua,
(Jakarta: PT Raja Grafindo Persada, 2011), h.4
16
c. Studi Dokumentasi
Dokumen merupakan catatan peristiwa yang sudah berlalu yang
4. Sumber Data
Sumber data yang digunakan dalam penelitian ini terbagi menjadi dua
a. Data premier
Data premier adalah data yang diperoleh langsung dari subjek penelitian.
b. Data sekunder
Data sekunder adalah data yang diperoleh dari arsip-arsip, memo atau
catatan, media cetak dan online, dan lainnya yang terkait dengan
27
Imam Gunawan, Metode Penelitian Kualitatif, Teori & Praktik, (Jakarta: Bumi
Aksara, 2013) cet. Ke-I, h. 176
17
terkait isu anak dengan kanker di media online, website Pita Kuning, dan
lain-lain.
Maksud dari analisis data adalah proses mencari dan menyusun secara
sistematis data yang diperoleh dari hasil wawancara, catatan lapangan, dan
yang penting dan yang akan dipelajari, dan membuat kesimpulan sehingga
mudah dipahami oleh diri sendiri maupun orang lain.28 Adapun analisis
dalam penelitian ini, penulis mengikuti model Miles dan Huberman yang
a. Reduksi Data
polanya. Reduksi data akan memberikan gambaran yang lebih jelas dan
b. Penyajian Data
Penyajian data dilakukan dalam bentuk uraian seperti teks yang bersifat
28
Sugiyono, Memahami Penelitian Kualitatif, (Bandung: CV. Alfabeta, 2009), cet.
Ke-5, h. 88
18
c. Penarikan Kesimpulan
memanfaatkan sesuatu yang lain di luar data untuk memastikan data atau
cek dan ricek data dengan menggunakan beragam sumber, teknik dan
waktu.29
berikut:30
pengamatan di lapangan.
29
Nusa Putera, Penelitian Kualitatif: Proses dan Aplikasi, (Jakarta: PT. Indeks,
2012), h.189
30
Lexy J. Moleong, Metode Penelitian Kualitatif :Edisi Revisi, (Bandung: PT
Remaja Rosdakarya, 2009), cet. Ke-2, h.248
19
tersebut yang dianggap paling tahu tentang apa yang kita harapkan.32
Berikut ini tabel informan dalam pengumpulan data yang diperlukan dalam
penelitian.
Tabel 1.
Daftar Informan Penelitian
31
Sugiyono, Memahami Penelitian Kualitatif, (Bandung: CV. Alfabeta, 2009), h.54
32
Lexy J. Moleong, Metode Penelitian Kualitatif :Edisi Revisi, (Bandung: PT
Remaja Rosdakarya, 2009), cet. Ke-2, h.54
20
9. Teknik Penulisan
E. Tinjauan Pustaka
Terhadap
Perkembangan Psikososial Anak Penderita Kanker di Yayasan Kasih
Anak Kanker Indonesia. Sedangkan dalam penelitian ini yang menjadi objek
adapun yang menjadi subjek penelitian adalah Anak dengan kanker di yayasan
RSUD
kabupaten Bekasi. Beberapa perbedaan dalam penelitian ini
Kondisi terminal yang dimaksud adalah keadaan dimana suatu penyakit sudah
tidak bisa diesembuhkan lagi dan akhir dari semuanya atau sudah mendekati
kematian. Sedangkan dalam penelitian ini, perawatan paliatif pada pasien anak
F. Sistematika Penulisan
Agar skripsi ini lebih mudah dibaca dan dipahami isinya, maka skripsi
ini perlu kiranya memiliki suatu tata urutan yang sistematis. Untuk itulah
penulis membagi sistematika penulisan ini ke dalam lima bab yang saling
BAB I : PENDAHULUAN
dengan kanker.
Kuning, profil Yayasan Pita Kuning, visi dan misi Yayasan Pita
BAB V : PENUTUP
LANDASAN TEORI
A. Psikososial
seperti yang kita ketahui, adalah ilmu tentang perilaku, sedangkan sosial di
masyarakat.1
1
Sarlito W. Sarwono dan Eko A. Meinarno, Psikologi Sosial, (Jakarta: Salemba
Humanika, 2009), h.3
2
Abu Ahmadi, Psikologi Sosial, (Jakarta: PT Rineka Cipta, 2007), cet. Ke-2
(edisi revisi), h.2
24
25
situasi-situasi sosial.
2. Masalah Psikososial
3. Pendekatan Psikososial
bentuk dan dikelola oleh orang dalam situasi-situasi sosial tertentu yaitu
B. Pendampingan
1. Pengertian Pendampingan
sumber daya dan potensi orang yang didampingi dan tidak menimbulkan
3
Pendampingan, Yayasan Pulih, 2011. Diakses melalui
www.kamuspsikososial.com, pada 25 Agustus 2017.
4
Pendampingan, Direktorat Bantuan Sosial, 2007. Diakses melalui
www.pekerjasosial.com, pada 25 Agustus 2017.
5
Departemen Sosial RI, 2009. Diakses melalui www.pekerjasosial.com, pada 25
Agustus 2017.
27
6
Istiana Hermawati, “Metode dan Teknik dalam Praktik Pekerjaan Sosial”,
(Yogyakarta: Adicita karya Nusa, 2001), h. 15
7
Nelfina, “Etika Profesi Pekerjaan Sosial”, (Padang: Departemen Sosial RI,
2009), h.20
28
dihadapinya.
8
Istiana Hermawati, “Metode dan Teknik dalam Praktik Pekerjaan Sosial”,
(Yogyakarta: Adicita karya Nusa, 2001), h. 15
9
Adi Fahrudin, Pekerja Sosial Medis. Diunduh dari
http://umj.academia.edu/AdiFahrudin, pada 31 Agustus 2017.
29
penyembuhannya.
ekologinya.
maksimal.
10
Abramsom.M, Collective, Responsibility,in Inter Disiplinary Collaboration: An
Ethicel Perspective for Social Worker, Social Work in Health Care,1984. Diakses melalui
www.pekerjasosial.com, pada 31 Agustus 2017.
30
C. Pendampingan Psikososial
terapi atau cara dalam proses perawatan dan pemulihan subjek dari
D. Perawatan Paliatif
11
Francis J. Turner, Phschosocial Therapy. A Social Work Perspective, (New
York: The free Press, 1987)
12
Samsuridzal Djauzi, Perawatan Paliatif dan Bebas Nyeri Pada Penderita
Kanker (Panduan Untuk Petugas Kesehatan), (Jakarta: YPI Press, 2003), h.2
31
identifikasi dini, pemeriksaan yang baik, dan terapi rasa sakit dan masalah
dan masalah masalah lain, baik masalah fisik, psikososial dan spiritual
(WHO, 2002), dan pelayanan masa duka cita bagi keluarga (WHO
2005).14
13
Dr.dr Imam Rasjidi, Perawatan Paliatif Suportif dan Bebas Nyeri Pada Kanker,
(Jakart: CV Sagung Seto, 2010), h. 2
14
Pedoman Teknis Pelayanan Paliatif Kanker, Kementerian Kesehatan RI, 2013.
32
paliatif adalah untuk mencapai kualitas hidup maksimal bagi penderita dan
normal.
15
Ibid
16
Samsuridzal Djauzi, Perawatan Paliatif dan Bebas Nyeri Pada Penderita
Kanker (Panduan Untuk Petugas Kesehatan), (Jakarta: YPI Press, 2003), h. 2-3.
17
Pedoman Teknis Pelayanan Paliatif Kanker, Kementerian Kesehatan RI, 2013.
33
keluarganya.
hidup yang lebih baik, diperlukan sebuah tim yang bekerja secara terpadu.
bidang ilmu dalam menentukan tujuan yang akan dicapai dan tindakan
yang akan dilakukan guna mencapai tujuan), tim paliatif secara berkala
a. Dokter
pengendalian rasa sakit dan gejala lain, dan juga harus akrab dengan
b. Perawat
18
Pedoman Teknis Pelayanan Paliatif Kanker, Kementerian Kesehatan RI, 2013.
34
terjadi dan apa yang penting bagi pasien, dan untuk membantu pasien
d. Konselor spiritual
e. Relawan
f. Apoteker
memecahkan masalah.19
situasional.
19
Linda Emanuel dan Lawrence Librach, Palliative Care: Core Skills and
Clinician Competencies.( Philadelphia: Saunders Elsever, 2007) h.509
36
semua sumber daya yang ada dan kekuatan yang melekat untuk
Kompetensi Pengetahuan
finansial
pengalam sakit
legislatif
Kompetensi Keterampilan
psikologi
d. Fungsi keluarga
g. Masalah emosional
keluarga
d. Dukungan aktif untuk bekerja dengan orang lain dalam tin dan
masyarakat
dan intervensi:
39
a. Assessment
yang kompeten.
20
Edited: Sarah Gehlert dan Teri Browne, Handbook of Health Social
Work, (New Jersey: John Wiey & Sons, Inc, 2012), h.600
40
status kecacatan.
penyembuhan asli.
b. Intervensi
keluarga pasien.21
1. Advokasi
Rasa sakit dan gejala yang tidak dikenali dan tak henti-hentinya
21
Ibid. h.601-605
42
keluarga.
4. Cognitive-Behavioral Intervention
5. Restrukturisasi Kognitif
6. Coping Statement
diri tentang rasa sakit bisa diganti dengan dialog internal yang
7. Distractions
pada rangsangan selain rasa sakit dan aspek lain dari diri, yang
lainnya.
8. Self-Monitoring Techniques
9. Relaxation Techniques
seperti rasa sakit atau sesak nafas. Hal ini juga sering
yang tenang dan posisi fisik yang yang nyaman. Dokter sering
10. Imagery
11. Hipnosis
yang terbatas atau hidup dengan rasa sakit kronis. Pekerja sosial
buku memo atau melalui strategi artistik lainnya. Upaya ini bisa
yang berubah dan kerugian dan adaptasi yang menyertai rasa sakit
anggota keluarga dekat atau inti, tetapi juga cucu, keponakan, yang
sakit atau sakit orang yang dicintai, karena pemikiran magis yang
menjadi rumit saat orang dewasa sakit atau terkena sakit kronis.
signifikan.
pelatih.
lebih tertekan dari pada pasien. Dalam situasi yang paling, dengan
sosial yang ada dan menciptakan yang baru bagi orang dengan
penyakit yang serius. Ini juga merupakan pekerja sosial yang paling
fokus pada sistem pendukung pasien dan keluarga yang ada dan
1. Pengertian Anak
Anak merupakan anugerah terindah yang ditipkan Tuhan kepada
para pasangan suami isteri yang harus dijaga dengan baik. Anak
54
kembangnya.
Menurut John Locke, anak adalah pribadi yang masih bersih dan
2. Kanker Anak
kanker yang muncul pada usia anak, yaitu 0-18 tahun. Beberapa jenis
a. Leukimia
putih dengan manifestasi adanya sel-sel abnormal dalam darah tepi (sel
22
Undang-Undang Republik Indonesia Nomor 23 Tahun 2002 Tentang
Perlindungan Anak
23
Hastuti, Psikologi Perkembangan Anak, (Jakarta: Tugu Publisher, 2012) h.11
24
Pedoman Penemuan Dini Kanker Pada Anak, Kementerian Kesehatan RI,
Direktorat Jenderal Pengendalian Penyakit dan Penyehatan Lingkungan, Direktorat
Pengendalian Penyakit Tidak Menular, 2011.
55
pada anak. Puncak kejadian pada usia 2-5 tahun. Gejala dan tanda:
pucat, lemah, anak rewel, nafsu makan menurun; demam tanpa sebab
yang jelas; pembesaran hati, limpa, dan kelenjar getah bening; kejang
spontan; nyeri tulang pada anak, sering kali ditandai pada anak yang
lagi, anak lebih nyaman untuk digendong. Tata laksana: kemoterapi dan
b. Retinoblastoma
primer terbanyak pada bayi dan anak usia 5 tahun ke bawah dengan
pada satu mata (unilateral) atau dua mata (bilateral). Gejala dan tanda:
c. Osteosarkoma
tulang dan disebut juga sebagai Osteosarkoma. Sering terjadi pada anak
adalah keganasan yang berasal dari sel tulang rawan, sedangkan Srcoma
Ewing merupakan jenis yang tumbuh dari tulang dan dapat juga dari
risiko dan penyebab yang jelas. Kanker umumnya akan tumbuh pada
Gejala dan tanda: nyeri tulang, lebih terasa malam hari atau setelah
dimana terasa nyeri tulang; terjadi fraktur tulang setelah aktifitas rutin
cepat lelah, berat badan turun dan pucat. Lokasi tersering ditemukan
yaitu pada tulang paha, tulang kering, tulang lengan atas, mandibula
atau kepala, dan pelvis. Tata laksana: operasi, kemoterapi, dan suportif
(rehabilitasi medik).
57
d. Neuroblastoma
kejadian terjadi pada usia 0-4 tahun dengan rata-rata usia pada 23 bulan.
nyeri pada tulang sehingga meyebabkan anak lemah dan gelisah); perut
akibat penekanan vena cava superior oleh massa dalam rongga dada);
e. Limfoma Malignum
limfoid yang bersifat padat. Pada anak, angka kejadian tertinggi yaitu
kelenjar getah bening yang progresif di leher, ketiak, pangkal paha, dan
tanpa rasa nyeri; sesak nafas dan sindrom vena cava siperior yang
malam, lemah, lesu, nafsu makan berkurang, berat bada turun secara
f. Karsinoma Nasofaring
diantanya: ingus bercampur darah, pilek dan air ludah yang kental,
dan kebas pada derah muka. Tata laksana: kemoterapi dan radioterapi.
BAB III
PROFIL LEMBAGA
Dharmais Jakarta. Pada tahun 2006, berawal dari sebuah komunitas yang
komunitas anak muda dengan inisiatif dan kepedulian yang sama untuk
dengan jumlah pasien kanker anak 10-15 anak di Rumah Sakit Kanker
Dharmais Jakarta.
59
60
hidup pasien anak dengan kanker, dengan layanan berbasis perawatan paliatif
dalam
aspek Psiko-Sosial. Jangkauan layanan pun di perluas mencakup
No. 9 Tanggal 16 Januari 2017, Pengesahan Menteri Hukum dan Hak Asasi
Jakarta Selatan (12420). Telp: 021 758 111 37 / Whatsapp: 0812 8072 3992 /
@pita_kuning.
Visi:
Misi:
personal sejak mulai diagnosa bagi anak Pita Kuning dan keluarga.
2. Menyalurkan dana bantuan kebutuhan bulanan bagi anak Pita Kuning yang
komunitas.
dalam perawatan paliatif bagi pasien anak dengan kanker dari keluarga
meliputi:
1. Pendampingan Psikososial
kondisi klinis, fisik, psikis, sosial dan ekonomi keluarganya. Serta tim
oleh dokter, dan tidak ditanggung oleh BPJS. Contoh alat pendukung:
masyarakat umum dan layanan bantuan Anak Pita Kuning yang dapat
63
diakses melalui telepon, aplikasi chatting, maupun media sosial resmi Pita
Kuning.
D. Struktur Kepengurusan Yayasan Pita Kuning
Tabel 2.
Struktur Kepengurusan Yayasan Pita Kuning Anak Indonesia
Pembina I:
Pandji Pragiwaksono
Pembina II:
Steny Agustaf
Pengawas:
Indrojojo
Kusumonegoro
Ketua:
Tyas Handayani
Wakil Ketua:
Mustika Kusumaningtyas
Kepala Layanan:
Ning Mahayu
2. Tenaga Pendamping
sumber daya manusia yang tidak kalah penting, yaitu tenaga pendamping
a. Pekerja Sosial
b. Volunteer/Relawan
kuning saat ini telah mencapai kurang lebih 100 orang. Perekrutan
volunteer Pita Kuning melalui media sosial, dalam hal ini Pita Kuning
3. Standarisasi Pendamping
Tabel 3.
Alur Pendampingan Yayasan Pita Kuning
Akses:
Intake dan
- Komunitas orang Engagement:
Anak dengan tua pasien
Kanker dan - Mengajukan diri -Assessment awal
Orang tua melalui media sosial -Verifikasi
- Rekomendasi dari -Kontrak layanan
masyrakat, dll
Evaluasi Terminasi
pasien anak dengan kanker dan keluarganya yaitu melalui alur berikut ini:
66
1. Pasien anak dengan kanker dan orang tua: program layanan Pita
Kuning di khususkan kepada pasien anak dengan kanker dan orang tua
anak dengan kanker dan orang tua biasanya melalui beberapa jalur
masyarakat umum.
yaitu, anak dengan kanker usia 0-18 tahun, sakit kanker (dibuktikan
orang tua, slip gaji orang tua dan foto Anak). Setelah syarat terpenuhi,
kepada pasien anak dengan kanker dan orang tua terkait dengan
pasien anak dengan kanker dan orang tua yang disesuaikan dengan
keluarga.
sekali. Jika dalam hal ini terjadi ketidaksesuaian antara pihak orang tua
pasien anak dengan kanker dan yayasan Pita Kuning maka akan
dilakukan terminasi. Hal ini bisa saja terjadi jika, komunikasi antara
pendamping Pita Kuning dan orang tua pasien anak dengan kanker
tidak berjalan dengan baik, dan jika orang tua pasien anak dengan
lebih baik atau tidak lagi ditemukan sel kanker atau bersih dari kanker,
dalam hal ini pelayanan yang diberikan oleh yayasan Pita Kuning akan
diberhentikan, akan tetapi anak tersebut tetap akan disupport oleh Pita
Kuning.
dinyatakan bersih dari kanker. Berikut ini adalah daftar Anak Pita Kuning:
Tabel 4.
Data Anak Pita Kuning
(Sumber Data: Yayasan Pita Kuning tahun 2017)
Nasofaring Barat
23. Aditya Leukimia 5 tahun Batam, (Rumah
Bagaskara Harapan)
24. Amelia Rizki Astrocytoms 13 tahun Cidodol,
Octaviani kebayoran
Lama
25. Vicky Osteosarcoma 14 tahun Kalimantan
Sipayunng Barat, (Rumah
Harapan)
26. Davindra Leukimia 2 tahun Sawah Besar,
Kusuma Jakarta Pusat
27. Sarah Husnia Leukimia 7 tahun Ciracas, Jakarta
Timur
28. Saputra Yoga Leukimia 14 tahun Cikunir, Bekasi
Barat
BAB IV
yang dilakukan oleh Yayasan Pita Kuning Anak Indonesia. Pada bab ini, penulis
dengan menggabungkan dan mengkaji antara temuan lapangan baik berupa hasil
Kuning terkait kondisi klinis, fisik, psikis, sosial dan ekonomi keluarganya.
khusus bagi kebutuhan pasien anak dengan kanker. Adapun cakupan kegiatan
71
72
rumah sakit ketika anak sedang menjalani rawat inap jika kondisinya
assessment yang telah dilakukan sebelumnya oleh pekerja sosial, dan juga
kepada anak Pita Kuning dilakukan seminggu sekali, untuk hari dan waktu
1
Wawancara pribadi dengan Tyas Amalia (koordinator layanan Pita Kuning).
Jakarta, 16 Oktober 2017.
73
mengatakan:
psikososial bagi anak Pita Kuning mencakup aktivitas yang dapat mengisi
waktu anak dengan hal yang bermanfaat, sesuai dengan kebutuhan Anak
dialami, seperti sekolah. Oleh karena itu sangat penting untuk memberikan
kekurangan tersendiri bagi orang tua ketika anak terkena kanker. Seperti
2
Wawancara pribadi dengan Rizki Freddy (pekerja sosial Pita Kuning). Jakarta,
26 Oktober 2017.
3
Wawancara pribadi dengan Ari Astuti (orang tua anak dengan kanker). Jakarta,
2 November 2017.
74
Ari Astuti selaku Ibu dari pasien anak dengan kanker juga
mengatakan:
“Saya sih ngga tau sih yaa mba kanker itu kaya gimana,
jadi ngga kepikiran yaa anak kalau kena kanker”.5
tua pasien anak dengan kanker. Layanan informasi tersebut bisa digunakan
bantuan Anak Pita Kuning, selain orang tua masyarakat umum juga dapat
media sosial resmi Pita Kuning. Seperti yang dijelaskan oleh koordinator
Pita Kuning tentunya hal tersebut dapat dimanfaatkan oleh orang tua
kanker pada anak dan layanan bantuan Pita Kuning. Hal ini diperlukan
untuk orang tua atau pun masyarakat sebagai self awareness dan dapat
sehingga Pita Kuning dapat menjadi mitra diskusi bagi orang tua pasien
kualitas hidup anak dengan kanker. Anak dengan kanker dari keluarga
kebutuhan lain yang harus dipenuhi tetapi tidak dapat ditanggung oleh
kebutuhan pasien anak dengan kanker dan keluarga dari hasil informasi
Seperti yang dikatakan oleh Rizki selaku pekerja sosial di Yayasan Pita
Kuning:
7
Wawancara pribadi dengan Rizki Freddy (pekerja sosial di Pita Kuning).
Jakarta, 26 Oktober 2017.
8
Wawancara pribadi dengan Tyas Amalia (koordinator pelayanan Pita Kuning).
Jakarta, 16 Oktober 2017.
77
pendampingan mengatakan:
mengatakan:
pasien anak dengan kanker dan keluarga sangat diperlukan, karena selain
pasien anak dengan kanker dan keluarga sesuai dengan tujuan perawatan
paliatif.
9
Wawancara pribadi dengan Ida Laila (orang tua pasien anak dengan kanker).
Jakarta, 1 November 2017.
10
Wawancara pribadi dengan Ari Astuti (orang tua pasien dengan kanker).
Jakarta, 2 November 2017.
78
dikarenakan kondisi anak maupun orang tua dapat mengalami stress akibat
11
Wawancara pribadi dengan Tyas Amalia (koordinator pelayanan Pita Kuning).
Jakarta, 16 Oktober 2017.
12
Wawancara pribadi dengan Rizki Freddy (pekerja sosial di Pita Kuning).
Jakarta, 26 Oktober 2017.
79
positif bagi pengobatan pasien. Serta dengan kondisi psikologis orang tua
yang baik tentunya agar orang tua siap menghadapi kondisi anak serta
Kuning dan orang tua sebagian besar dapat ditangani oleh pekerja sosial.
Adapun beberapa orang tua yang butuh penanganan lebih dalam terkait
1. Piknik Edukatif
mengerti kalau fase ini memang harus dilalui, dan juga masih ada orang
Teenager day out yaitu kegiatan yang dilakukan untuk Anak Pita
Kuning yang sudah memasuki usia remaja. Seperti yang kita ketahui,
13
Wawancara pribadi dengan Tyas Amalia (koordinator pelayanan Pita
Kuning). Jakarta, 16 Oktober 2017.
14
Wawancara pribadi dengan Tyas Amalia (koordinator pelayanan Pita
Kuning). Jakarta, 16 Oktober 2017.
81
Selain itu akan ada sesi bincang-bincang dengan psikolog Pita Kuning,
dan kualitas hidup, kegiatan ini menjadi rutinitas Pita Kuning setiap
bulannya. Kegiatan ini dilakukan agar anak merasa senang dan juga
15
Wawancara pribadi dengan Tyas Amalia (koordinator pelayanan Pita
Kuning). Jakarta, 16 Oktober 2017.
82
Kuning ataupun di rumah singgah, ada sebagian Anak Pita Kuning yang
kegiatan ini Pita Kuning memberikan bingkisan atau hadiah Hari Raya
raya, seperti pada saat Hari Raya Idul Fitri, Natal dan Waisak, sesuai
16
Wawancara pribadi dengan Tyas Amalia (koordinator pelayanan Pita
Kuning). Jakarta, 16 Oktober 2017.
83
kepada orang tua pasien anak dengan kanker, selain itu untuk membagi
bagi para orang tua untuk bisa saling bertukar pikiran namun
bermanfaat. Di dalam group support akan ada tenaga ahli yang menjadi
“...terus satu lagi itu yang ini group support untuk orang
tua, biasanya ngumpul. Kemaren kita sih kebetulan baru
satu kali karena kemaren masih mencari formulasi
apakah memang diperlukan, ternyata memang
diperlukan orang tua untuk kumpul-kumpul. Jadi
kemaren kita bikin di luar sih, di luar kita mengundang
dan mendatangkan psikolog juga gitu, jadi lebih santai
sebenernya ngga yang kaku gimana tapi mencoba
menggali emosi mereka, terus keluh kesahnya”.18
diberikan oleh Yayasan Pita Kuning bagi pasien anak dengan kanker
17
Wawancara pribadi dengan Tyas Amalia (koordinator pelayanan Pita
Kuning). Jakarta, 16 Oktober 2017.
18
Wawancara pribadi dengan Tyas Amalia (koordinator pelayanan Pita
Kuning). Jakarta, 16 Oktober 2017.
84
dengan kanker
Awal pasien didiagnosa kanker pada usia sekitar 7 tahun. Tidak ada
tanda atau gejala awal yang spesifik yang dapat dilihat dari kondisi fisik
pasien, namun pasien mengalami demam dengan suhu badan yang panas
dan terlihat pucat. Dari demam yang awalnya naik turun dan pucat tersebut
dokter memeriksa apa yang terjadi pada pasien. Hasil diagnosa awal, dokter
19
Wawancara pribadi dengan Ida (orang tua pasien anak dengan kanker). Jakarta,
1 November 2017.
85
BMP. Bone Marrow Puncture atau BMP adalah sebuah proses pemeriksaan
sumsum tulang belakang dengan cara mengambil sedikit sampel massa dari
terdapat sel-sel kanker atau tidak. Dari hasil BMP pasien didiagnosa
Leukimia yang dialami oleh pasien sampai saat ini belum diketahui
dengan pasti faktor apa yang menjadi penyebabnya, namun dokter mengira
dan ketakutan yang dapat menyebabkan stress bagi orang tua pasien, seperti
Kuning yaitu ditawarkan oleh teman dari Ibu pasien di rumah sakit
Pita Kuning agar mendapatkan bantuan. Saat itu Dhafa sedang rawat inap di
rumah sakit Dharmais. Seperti yang dituturkan oleh Ibu pasien berikut ini:
sekolah pada saat ia kelas 2 SD. Oleh karena itu kebutuhan Dhafa akan
Dhafa yang diberikan oleh yayasan Pita Kuning tersebut dapat meringankan
beban kedua orang tuanya, yaitu Bapak Sumardi yang bekerja sebagai
karyawan swasta dengan penghasilan 3 juta per bulan dan Ibu Ida Laila
lain. Oleh karena itu bantuan yang diberikan oleh yayasan Pita Kuning
Tabel 5.
Biaya Kebutuhan Dhafa
No. Kebutuhan Biaya
yang dipenuhi oleh Yayasan Pita Kuning pada bulan September 2017.
2. Pasien B
Profil dan Riwayat
Awal pasien didiagnosa kanker pada usia 1,5 tahun. Gejala awal
yang terlihat seperti mata kucing, putih dan tampak juling. Dari hasil medis
sudah tidak dapat melihat. Dokter menyarankan kepada orang tua pasien
proses kemo dilanjutkan kembali. Untuk saat ini dokter menyatakan bahwa
pasien sudah bebas kanker, akan tetapi kondisi pasien mudah terserang
penyakit, pasien sering mengalami sakit Tipes. Dalam sebulan pasien bisa
terkena kanker, begitu pun yang dirasakan oleh orang tua Salsa
Rasa khawatir dan takut kehilangan yang dirasakan orang tua Salsa
tidak dapat dielakkan lagi disebabkan kondisi yang dirasakan oleh Salsa.
dilakukan oleh orang tua pasien, Ibu pasien mencari sumber bantuan untuk
92
sosial dalam sebulan waktu kunjungannya dua sampai tiga kali, disesuaikan
yang telah didapatkan sebelumnya, seperti yang dikatakan oleh Ibu pasien
berikut ini:
mendapatkan bantuan dari pihak lain dalam hal ini yayasan Pita Kuning, hal
tersebut didorong oleh faktor ekonomi keluarga yang rendah, saat itu Ayah
Salsa sedang tidak bekerja, Ibu pasien berusaha mencari bantuan untuk
Ayah Salsa telah bekerja sebagai Security dengan penghasilan 3 juta per
Tabel 6.
Biaya Kebutuhan Salsa
yang diberikan oleh Yayasan Pita Kuning pada bulan September 2017.
3. Pasien C
Jalu didiagnosa kanker pada usia 6,5 tahun. Gejala awal yang
diketahui yaitu demam lalu pasien semakin terlihat pucat. Melihat kondisi
perawatan di rumah sakit Hermina, akan tetapi kondisi pasien belum juga
95
akut.
pasien belum juga membaik. Pada saat itu kondisi pasien semakin menurun,
kemudian Ibu pasien membawa kembali pasien ke rumah sakit, namun kali
ini dokter mengatakan bahwa pasien tidak dapat ditangani di rumah sakit
tersebut, karena darahnya yang mencapai 3,5. Pasien di rujuk ke rumah sakit
lain yaitu RSPAD, kemudian menjalani rawat inap selama beberapa hari,
yaitu atas rekomendasi dari orang tua pasien lain di rumah sakit kanker
97
Dharmais. Ibu pasien disarankan oleh sesama orang tua pasien di rumah
dari Yayasan Pita Kuning. Segala persyaratan di penuhi oleh Ibu pasien dan
juga relawan pendamping, serta bantuan pemenuhan obat dan nutrisi untuk
bermanfaat bagi Jalu dan juga dapat meringankan beban ekonomi orang
lebih 3 juta per bulan dan Ibu Jalu sebagai Ibu Rumah Tangga. Adapun
sebagai berikut:
Tabel 7.
Biaya Kebutuhan Jalu
yang diberikan oleh Yayasan Pita Kuning pada bulan September 2017.
terus menerus saling mempengaruhi satu sama lain.22 Sebagian pasien kanker
1. Pasien A
kanker darah. Di usianya yang 9 tahun, Dhafa cukup mengerti dengan sakit
22
BAB II, h. 25
23
Paul B. Jacobsen dan William Breitbart, International of Social Work Journal:
Psychosocial Aspects of Palliative Care.
99
baru ia kenal. Menurut penjelasan sang Ibu, Dhafa adalah anak yang aktif,
Dhafa jadi, tidak ada yang mengejek ketika Dhafa bermain harus
menggunakan masker ketika keluar rumah. Berbeda dengan sang Ibu, saat
menurun.
2. Pasien B
seperti tindakan medis, hal tersebut dituturkan oleh Ibu pasien. Dalam
tetapi ada saja sebagian teman yang mengejek kondisi Salsa dengan
sosialnya. Selain itu orang tua Salsa merasa sangat sedih dengan kondisi
Salsa karena kanker yang dialaminya, sang Ibu mengatakan ia ikhlas jika
3. Pasien C
kanker darah, dengan sakit yang dialami oleh Jalu terkadang membuat
dengan baik, mereka mengerti dengan kondisi Jalu, sehingga tidak ada
yang dialami oleh ketiga anak dengan kanker diatas secara umum ialah
pada kondisi emosional yang tidak stabil dan dapat berubah sewaktu-
waktu karena kondisi sakit yang dialami, serta pada hubungan sosialnya
yang butuh pendampingan dari orang tua agar anak tidak merasa
kondisi psikologis orang tua, dalam hal ini tiga orang Ibu pasien anak
assessment terhadap anak Pita Kuning dan keluarga, untuk mengkaji kondisi
pekerja sosial dapat memberikan intervensi yang disesuaikan dengan usia dan
Berikut ini adalah intervensi yang dilakukan oleh Pekerja Sosial Pita
masalah penyakit, seperti rasa sakit dan pengambilan keputusan medis yang
terhadap pasien anak dan juga orang tua untuk memberikan dukungan
emosional dan mengatasi permasalah psikologis pasien anak dan orang tua
yang disebabkan oleh penyakit yang diderita oleh pasien anak, akan tetapi
pekerja sosial Pita Kuning, maka pasien anak maupun orang tua yang
Pekerja sosial Pita Kuning dapat menjadi mitra diskusi orang tua pasien dan
24
BAB II, h. 43
25
BAB II, h.44
102
3. Terapi bermain
intervensi khusus anak kepada pasien anak dengan kanker. Sekarang ini
berubah dan kerugian dan adaptasi yang menyertai rasa sakit kronis,
penyakit progresif, dan kematian. Informasi sesuai usia yang diberikan oleh
sendiri dan juga perasaan orang lain. Teknik seperti terapi bermain, terapi
kunjungan pekerja sosial Pita Kuning terhadap pasien anak dengan kanker,
26
BAB II, h.49
103
E. Manfaat Pelayanan Paliatif Bagi Pasien Anak dengan Kanker dan Orang
Tua
perawatan
kenyamanan. Perawatan paliatif dalam aspek psikososial yang
diberikan oleh Yayasan Pita Kuning kepada pasien anak dengan kanker dan
orang tua merupakan salah satu upaya pendukung dalam menunjang kesehatan
pasien anak dengan kanker. Manfaat yang dirasakan oleh pasien dan juga orang
Ibu Ida adalah orang tua dari Muhammad Dhafa, usianya menginjak
tercover oleh BPJS, susu, pempers dan juga madu. Dengan terpenuhinya
Salsa dan juga keluarganya, selain itu ada kunjungan dari relawan
itu Ibu yang sehari-harinya merupakan Ibu rumah tangga ini juga
kebutuhan pokok seperti beras, minyak dan telor, serta biaya untuk tempat
tinggal.
manfaat yang dirasakan oleh Jalu diungkapkan oleh orang tua pasien yaitu
Ibu Ratmini, manfaatnya pasien dan keluarga merasa amat sangat terbantu
biaya pengobatan. Karena yang seharusnya orang tua harus ada budget
ekstra untuk pengobatan pasien anak dengan kanker, namun dapat dipenuhi
Dari hasil wawancara orang tua pasien anak dengan kanker diatas
dapat diketahui bahwa manfaat yang didapatkan oleh pasien anak dengan
dari perawatan paliatif adalah untuk meningkatkan kualitas hidup, dalam hal
PENUTUP
A. Kesimpulan
dalam perawatan paliatif bagi pasien anak dengan kanker di yayasan Pita
Jakarta merupakan bagian dari perawatan paliatif bagi pasien anak dengan
keluarga yang terkait dengan kondisi kesehatan pasien anak dengan kanker
Kuning berlatar belakang medis, psikolog dan pendidikan yang bekerja secara
105
106
tempat
tinggal, dan kebutuhan-kebutuhan lain yang diperlukan terkait dengan
informasi yang didapatkan oleh pekerja sosial dari orang tua pasien. Selain
kepada pasien anak dengan kanker, yaitu Piknik Edukatif, Piknik saudara
kandung, Teenager day out, Hari Ulang Tahun, Hari Raya dan Group support
B. Saran
Adapun buah pikiran penulis dapat menjadi saran yang mungkin saja
edukasi kepada orang tua mengenai penyakit kanker pada anak, baik
berupa pengobatan atau perawatan yang dijalani oleh anak dengan kanker
penyakitnya.
kondisi psikologi pasien anak dengan kanker dan keluarga serta hubungan
maksimal.
Buku
Djauzi, Samsuridzal. Perawatan Paliatif dan Bebas Nyeri Pada Penderita Kanker
(Panduan Untuk Petugas Kesehatan). Jakarta: YPI Press, 2003.
Dr.dr Rasjidi, Imam. Perawatan Paliatif Suportif dan Bebas Nyeri Pada Kanker.
Jakarta: CV Sagung Seto, 2010.
Emanuel, Linda dan Librach, Lawrence. Palliative Care: Core Skills and
Clinician Competencies. Philadelphia: Sauders Elsever, 2007.
Gunawan, Imam. Metode Penelitian Kualitatif Teori & Praktik. Jakarta: Bumi
Aksara, 2013.
108
109
Mash, Eric J. dan Wolfe , David A. Abnormal Child Psychology. United State of
America: Wadsworth Cengange Learning, 2006.
Nelfina. Etika Profesi Pekerjaan Sosial. Padang: Departemen Sosial RI, 2009.
Putera, Nusa. Penelitian Kualitatif: Proses dan Aplikasi. Jakarta: PT. Indeks,
2012.
Robert, R. Albert dan Greene, J.Gilbert. Buku Pintar Pekerja Sosial. Jakarta:
Gunung Mulia, 2008.
Umar, Husein. Metode Penelitian Untuk Skripsi dan Tesis Bisnis Edisi Kedua.
Jakarta: PT Raja Grafindo Persada, 2011.
E-Journal
E-Book
Buletin Jendela Data & Informasi Kesehatan: Pusat Data dan Informasi
Kementerian Kesehatan RI, 2015.
Undang-Undang
Website
Yayasan Pita Kuning.
Pita Kuning.
kanker.
HASIL OBSERVASI
Tempat
Observasi : Rumah Anak Pita Kuning dan keluarga (Jl. Radjiman
Wedyodiningrat Kp. Rawa badung, RT 09/ RW 013,
Jatinegara, Cakung, Jakarta Timur).
dengan mengunjungi rumah Anak Pita Kuning dan keluarga yang sekaligus
November 2017, penulis bersama pekerja sosial mengunjungi rumah Anak Pita
Kuning yaitu Muhammad Dhafa. Kami tiba di rumah Dhafa pada pukul 10.30,
kami disambut oleh ayahnya Dhafa yang kemudian mempersilakan kami untuk
masuk ke dalam rumahnya. Pada saat kami tiba, Dhafa sedang tidak ada di rumah,
ia sedang pergi bersama Ibunya untuk menjemput adiknya pulang sekolah. Sambil
menunggu Dhafa dan Ibunya pulang, Rizki Freddy selaku pekerja sosial Pita
Dhafa dan keluarga, setelah itu pekerja sosial terlihat menanyakan kabar Ayah
Dhafa dan menanyakan kondisi kesehatan Dhafa, sang Ayah pun menceritakan
kondisi kesehatan anaknya, Ayah Dhafa juga sempat bercerita mengenai BPJS
yang akan diberikan dari tempat ia bekerja, dan menanyakan beberapa hal
Pukul 11.00 Dhafa, Ibu dan adiknya tiba di rumah. Pekerja sosial
menjelaskan kepada Ibu Dhafa adanya penulis yang ikut dalam kunjungannya,
kemudian penulis bersalaman serta memperkenalkan diri. Pekerja sosial
mempersilakan penulis untuk menanyakan kepada Ibu Ida selaku Ibunya Dhafa
oleh Dhafa, penulis langsung mewawancarai Ibu Ida dan sang Ibu menjawab
dengan cerita yang panjang, hingga wawancara tersebut selesai pada pukul 12.00.
akan tetapi Dhafa tidak ingin diwawancarai, sehingga penulis tidak dapat
memaksakannya. Setelah itu, pekerja sosial mulai menanyakan kepada Ibu Ida
bagaimana perkembangan kondisi kesehatan Dhafa, dan apa saja yang sedang
dibutuhkan oleh Dhafa. Ibu Ida menjelaskan bahwa kondisi Dhafa saat itu sedang
stabil, dan saat itu Dhafa sedang menginginkan mainan yaitu jalanan untuk mobil
Hot wheels. Penulis melihat ketika pendamping sedang berbicara dengan Ibu
Pada saat penulis bertemu dengan Dhafa, saat itu Dhafa terlihat
memang perlu menggunakan masker. Dhafa terserang Leukimia atau kanker darah
sejak usia 7 tahun, dan saat ini usianya memasuki 8 tahun. Dhafa terlihat seperti
anak pada umumnya, tidak terlihat tanda yang spesifik pada kondisi fisiknya. Saat
itu setelah ia tiba di rumah setelah menjemput adiknya pulang sekolah, Dhafa
merupakan rumah milik pribadi, ukurannya tidak besar, hanya terdapat beberapa
ruangan. Akses jalan di depan rumah berukuran kecil untuk akses jalan kaki dan
satu motor. Jarak antara rumah Dhafa dan tetangga sekitarnya pun sangat
berdekatan. Akses menuju rumahnya dari jalan raya kurang lebih sekitar 100
meter. Setelah wawancara selesai dan tugas pendamping pun selesai, kami
berpamitan
untuk pulang.
HASIL OBSERVASI
Tempat
Observasi : Rumah Anak Pita Kuning dan keluarga (Jl. Rawa Kuning
RT 02/ RW 05, Pulo Gebang, Cakung, Jakarta Timur).
Pada kunjungan kali ini penulis bersama pendamping yaitu Rizki Freddy
sebagai pekerja sosial yayasan Pita Kuning mengunjungi rumah Anak Pita Kuning
yang bernama Salsabila Kharunisa. Pukul 10.00 kami tiba di rumah Salsa, penulis
melihat ada beberapa orang di dalam rumah saat itu, dan mereka adalah Ibu,
Ayah, nenek, tante dan ada dua orang lainnya. Kami pun dipersilakan masuk.
Setelah itu terlihat pekerja sosial menanyakan kabar Ibu dan Ayah Salsa, serta
menjelaskan kedatangan penulis yang ikut dalam kegiatan pendampingan. Saat itu
Salsa sedang tidak ada di rumahnya, ia sedang pergi sekolah. Kemudian penulis
diberi kesempatan terlebih dahulu oleh pekerja sosial untuk menanyakan kepada
Ibunya Salsa terkait dengan kondisi Salsa dan pelayanan pendampingan yang
didapatkan.
kedatangan penulis mengunjungi rumahnya, serta meminta izin agar sang Ibu
keperluan penelitian skripsi ini, sang Ibu pun bersedia dan menyetujuinya. Penulis
langsung mewawancarai Ibunya Ari Astuti selaku Ibunya Salsa, pertanyaan demi
pertanyaan dijawab oleh Ibu Ari, dan ketika Ibu Ari Astuti sedang menceritakan
kondisi anaknya, ia terlihat sedih dan meneteskan air mata. Ditengah waktu
wawancara Salsa pun tiba di rumah, ia pulang sekolah dijemput oleh tantenya.
Penulis menyapa dan berkenalan dengan Salsa. Kemudian penulis melanjutkan
proses wawancara dengan Ibunya Salsa, hingga pada pukul 11.00 wawancara pun
kesukaannya.
Salsa berusia 6 tahun, jenis kanker yang dialami oleh Salsa adalah
Retinoblastoma atau kanker mata, kondisi Salsa saat itu terbilang sedang baik,
fisik Salsa, bola mata bagian kanannya sudah tidak ada, dikarenakan sudah
mengakibatkan Salsa hanya dapat melihat dengan satu mata. Pada bagian mata
pekerja sosial pergi bersama Ayahnya Salsa, mereka pergi untuk membayar uang
kondisi Salsa kepada Ibunya. Saat itu Ibunya Salsa menceritakan kondisi anaknya,
serta menceritakan kebutuhan Salsa untuk membeli mata palsu. Pendamping pun
penulis melihat pada saat itu pendamping kurang berinteraksi atau berbicara
terdapat tiga ruangan, ruang depan, tengah, dan belakang, ukuran masing-masing
ruang pun tidak terlalu besar. Biaya sewa kontrakan tersebut di reimbeurs oleh
yayasan Pita Kuning. Isi dalam kontrakan juga tidak terlihat banyak barang, di
ruang depan tempat penulis mewawancarai Salsa dan Ibunya terdapat kasur busa
di lantai
dan sebuah meja. Jarak antara kontrakan satu dengan lainnya berdekatan
dan akses untuk menuju ke rumah tersebut melalui ke jalan kecil. Setelah kegiatan
penulis dan pekerja sosial selesai, kami pun berpamitan untuk pulang.
HASIL OBSERVASI
Tempat Observasi : Rumah Anak Pita Kuning dan keluarga (Jl. Perum
Paspamperes Blok A 2, No. 11. Desa Situsari, Cileungsi,
Bogor).
bersama pendamping mengunjungi rumah Anak Pita Kuning yaitu Jalu Nerayyan
Mirzakailani. Kunjungan kali ini adalah ketiga kalinya penulis mengikuti kegiatan
pendamping, yaitu pekerja sosial yayasan Pita Kuning. Lokasi rumah Anak Pita
Kuning kali ini cukup jauh dibandingkan dua rumah Anak Pita Kuning yang
tiba di rumah Anak Pita Kuning pada pukul 11.20, dan kami disambut oleh
Ibunya Jalu, kemudian kami dipersilahkan masuk. Di dalam rumah terdapat dua
menjelaskan tujuan penulis ikut dalam kunjungannya kali ini. Selanjutnya penulis
dalam wawancara sang Ibu menceritakan kronologi atau awal Jalu didiagnosa
sesekali pendamping juga ikut dalam obrolan bersama penulis dan Ibu Ratmini,
bersama Jalu, mereka bermain permainan digadget milik Jalu. Setelah penulis
baru pulang dari rumah sakit memeriksa hasil labnya untuk kemoterapi
selanjutnya, Jalu ditemani oleh Ibu dan adiknya ke rumah sakit. Selain itu Ibu
Ratmini
juga berbicara kepada pekerja sosial mengenai kebutuhan pengobatan
Jalu, yaitu obat-obatan dan juga kacamata anti radiasi, saat itu pekerja sosial
menanyakan nama obat yang dibutuhkan, dan alasan membutuhkan kacamata anti
radiasi, yang nantinya akan dikoordinasikan dengan tim pelayanan Pita Kuning,
pengobatan Jalu yang nantinya akan di serahkan ke pihak pelayanan Pita Kuning.
Jalu terdiagnosa Leukimia atau kanker darah, biasanya pada pasien yang
terkena kanker darah kondisi fisiknya secara keseluruhan terlihat baik atau seperti
anak yang sehat pada umumnya, karena tidak ada tanda yang spesifik. Begitupun
saat penulis bertemu dengan Jalu kondisi fisiknya secara keseluruhan dapat
walaupun harus dibatasi, misalnya Jalu belum dapat bersekolah seperti anak pada
jika ia harus sekolah formal maka beban pikirannya akan bertambah dan hal
lainnya. Saat penulis mengunjungi rumahnya, Jalu terlihat asik bermain bersama
termasuk anak yang pemberani, ekspresif dan aktif berbicara. Dan ketika Jalu
terlihat nyaman dan bersih, rumah milik pribadi tersebut terlihat cukup luas dan
terletak di komplek perumahan, jarak antara rumah satu dan lainnya berdekatan
namun
tidak terlalu padat.
Pedoman Wawancara
Informan
: Koordinator Pelayanan Yayasan Pita Kuning
Waktu Wawancara :
Lokasi Wawancara :
Identitas Informan
Nama :
Jenis Kelamin :
Pekerjan :
Umur :
Pendidikan :
3. Berapa jumlah pasien anak dengan kanker yang berada dibawah naungan
4. Syarat atau kriteria apa saja untuk menjadi Anak Pita Kuning?
5. Bagaimana Yayasan Pita Kuning mencari pasien anak dengan kanker yang
6. Program dan kegiatan apa saja yang dilakukan oleh Yayasan Pita Kuning?
Kuning?
Kuning?
11. Siapa
saja yang menjadi pendamping di Yayasan Pita Kuning?
12. Apa saja kriteria dan standarisasi pendamping di Yayasan Pita Kuning?
14. Apa saja fungsi dan tugas dari pendamping di Yayasan Pita Kuning?
15. Apa tujuan pendampingan yang dilakukan oleh Yayasan Pita Kuning?
Pedoman Wawancara
Informan
: Pendamping Lapangan Yayasan Pita Kuning
Waktu Wawancara :
Lokasi Wawancara :
Identitas Informan
Nama :
Jenis Kelamin :
Pekerjan :
Umur :
Pendidikan :
pendampingan?
6. Pelayanan apa saja yang diterima oleh pasien anak dengan kanker dan keluarga
9. Bagaimana
pemahaman pendamping mengenai kanker pada anak?
Waktu Wawancara :
Tempat Wawancara :
Identitas Informan
Nama :
Jenis Kelamin :
Pekerjan :
Umur :
Pendidikan :
Status :
Agama :
didiagnosa kanker?
5. Menurut medis faktor apa saja yang mengakibatkan kanker pada anak Anda?
Kuning?
10. Pelayanan
dan fasilitas apa saja yang Anda terima selama didampingi oleh
12. Apakah ada perubahan setelah mendapatkan pendampingan dari Yayasan Pita
Kuning?
13. Apakah Anda merasa nyaman didampingi oleh pendamping dari Yayasan
Pita Kuning?
Pertanyaan kepada anak akan disesuaikan dengan usia dan kondisi psikologi anak.
Transkip Wawancara
Identitas Informan
Umur : 29 tahun
Identitas Informan
Umur : 26 tahun
Informan
: Pasien Anak dengan Kanker dan Anggota Keluarga
Umur : 38 tahun
Pendidikan : SMA
Status : Menikah
Agama : Islam
1. Sejak umur berapa anak Awalnya dia pas umur selesai TK aja tuh, pas
didiagnosa kanker? selesai TK kan dia pas mau masuk ke SD
waktu itu yaa pas umur dia 7 tahunan lebih
lah, pas masuk SD baru 2 bulan.
2. Bagaimana perasaan Pas dibilang dokter kelainan darah gitu, saya
Anda pertama kali saat kaget kok bisa gitu ini anak, karena awalnya
mengetahui kondisi anak cuma panas kaya gitu aja, yaudah stress juga
didiagnosa kanker? kan mondar mandir ngurusin BPJS, takut
gitukan, khawatir lah pokoknya sampai
sekarang tuh saya masih khawatir aja sama
kondisi dia.
3. Gejala apa yang dilihat Demam panas, dia ngga ada batuk pilek,
pada anak? cuma panas aja, panas pucet, gitu. Waktu itu
saya juga kan ngga ngerti, ngga ngurusin dia
pucet, mungkin pikir saya karena memang
dia makannya agak susah, karna waktu itu
panasnya lagi naik turun naik turun, pikir
saya pucet biasa, ternyata pucetnya itu
langsung diselidikin sama dokter.
4. Apa yang Anda lakukan Awalnya pikir saya dia demam demam biasa,
saat mengetahui bahwa tipes apa dbd, ternyata pas dibawa ke rumah
anak didiagnosa kanker? sakit tuh demamnya ngga turun-turun
ternyata dokter mengatakan dia diagnosanya
kalainan darah kan, karena dibilang diambil
hasil darah tipes cuma sedikit, dbd juga cuma
sedikit, jadi dokter bilang dia menjurus ke
kelainan darah. Yaudah terus saya langsung
ngurus-ngurus BPJS gitu, karena memang dia
harus secepatnya di BMP, biar diagnosanya
lebih jelas kan. (Bone Marrow Puncture/BMP
atau punksi sumsum tulang merupakan
tindakan medis diagnostik yang seringkali
diperlukan untuk membantu diagnosa suatu
penyakit. Selain itu juga digunakan untuk
penentuan tahap dan monitoring terapi.
Sumber: Patologiklinik.com)
Akhirnya saya langsung bikin BPJS kan
seharian jadi bikin BPJS yang gratis itu,
langsung saya pake BPJS gratis. Dalam
berapa hari tuh saya ngurus-ngurus, seminggu
lah, baru saya di rujuk ke rumah sakit
Kramat, setelah itu dokter bilang anak ini
harus BMP karena memang dia ngeliat
diagnosa awal dari rumah sakit umum karena
menjurus ke kelainan darah, yaudaah
langsung sama dokter saya ditahan langsung
disuruh rawat inap, malemnya puasa
besoknya BMP, setelah BMP sorenya saya
pulang nunggu hasil BMP seminggu,
seminggu kemudian saya dateng lagi kontrol
ngambil hasil BMP ternyata anak saya
Leukimia kelainan darah itu diagnosanya. Eh
terus langsung saya pengobatan di rumah
sakit Kramat dalam kurang lebihnya 2 bulan
disitu, karena memang waktu itu obat masih
ada di Kramat, pas saya selesai protokol yang
kedua, di BMP lagi. Cuma dia mau kemo lagi
obatnya di Kramat ngga ada, saya dirujuk ke
Dharmais, kebetulan dokter yang di Dharmais
itu, yang megang di Kramat, dia kerja di
Dharmais juga, saya dirujuk kesitu, saya
ngurus lagi rujukan kan, alhamdulillah
untungnya dokter yang rujuk saya itu dia ada
disana jadi saya langsung dipermudah gitu.
5. Menurut medis faktor Ngga, dokter cuma bilang, saya nanya
apa saja yang “gejalanya dari apa dok? kalau dari faktor
mengakibatkan kanker keturunan saya ngga ada, kalau dari faktor
pada anak Anda? lingkungan saya juga jauh dari pom bensin
apa segala yang pabrik-pabrik apa saya jauh,
terus dibilang dokter yaa cuma “mungkin aja
dari virus, dari radiasi” gitu-gitu apa
nyebutnya gitu deh, sampe sekarang ngga tau
dari apa, yaa mungkin juga dari jajanan bisa.
6. Bagaimana hubungan Dia alhamdulillah sama kakanya baik-baik
anak dengan keluarga? aja, sama adiknya juga kan suka main gitu
kemana berdua, Dhafa kan emang kembar
sama adiknya ini Dhafi, cuma Dhafa sakit, si
Dhafi alhamdulillah sehat.
7. Bagaimana hubungan Alhamdulillah baik, dia kan banyak main jadi
anak dengan lingkungan temen-temennya udah terbiasa ngeliat dia
sosialnya? pake masker, udah ngga heran jadi udah ngga
ada yang ngeledek lagi gitu kan.
Kalau dia mau sekolah saya emang agak
ragu, ragunya masalahnya kalau dia harus
lepas masker kan ga mungkin, kalau dia pake
masker terus saya juga takutnya dia sekolah
diledekin gitu, makanya sampe sekarang saya
belom mikirin sekolahnya dia, karna saya
takut gitu, takut yaa dia juga ga boleh terlalu
banyak mikir kan. Kalau main sih dia biasa,
main dari pagi sampe sore kadang-kadang
main biasa ga gimana-gimana, cuman yaa
memang anaknya itu yaa memang aktif
banget ga bisa main duduk diem. Saya tuh
tiap hari nyari dia, tau taunya ada dimana
udah diajak pulang udah diem diem disitu,
ntar kitanya pulang sebentar dia udah pergi
lagi main, gitu-gitu aja, saya cape nguber
nguber dia aja.
8. Apa yang Anda ketahui Awalnya saya ngga tau kanker gimana-
tentang kanker? gimananya yaa, pas Dhafa sakit ini aja jadi
saya baru paham gitu tentang kanker.
9. Bagaimana awalnya anak Waktu itu saya di poli pas saya lagi di rujuk,
mendapatkan bulan Desember kalau ngga salah awal, saya
pendampingan dari dirujuk tuh saya lagi kontrol, ada kali saya
yayasan Pita Kuning? ngejalanin kontrol satu bulan, itu mama Eci,
dia nanya ke saya “udah ikut yayasan
belom?” saya bilang “yayasan apa?”
“yayasan Pita Kuning”, saya ngga ada ikut
yayasan-yayasan sama sekali, saya bilang
gitu, saya malah ngga ngerti.
Pas ketemu mama Eci waktu itu sempet
Dhafa kan ngga bisa jalan, setiap ke rumah
sakit tuh 2 bulan digendong, ditaro di motor,
turun langsung pinjem kursi roda kan di
rumah sakit Dharmais tuh, langsung ke poli
apa pake kursi roda. Waktu itu pas lagi rawat
inap, Dhafa lagi di kursi roda rumah sakit,
terus difotoin tuh sama temen saya kan.
Dia wa ke ka Tyas, “kak ini kan si Dhafa ini
ngga bisa jalan, sementara pake kursi roda
rumah sakit terus nih, gimana kalau dikasih
kursi roda dari Pita Kuning biar agak
mendingan di rumah biar bisa apa maksudnya
biar dia ngga terlalu di gendong-gendong
gitu”, terus kata Pita Kuning “ohh ngga bisa
bu nanti aja kita survey dulu”. Terus udah
gitu disurvey sama Pita Kuning, ternyata saya
di acc.
10. Pelayanan dan fasilitas Dapet pendampingan ada kaka-kaka yang
apa saja yang Anda dateng, ini kaya ka Rizki (pekerja sosial)
terima selama nanyain Dhafa butuh apa, setiap minggunya
didampingi oleh Yayasan jugakan ada lagi itu yang main belajar juga
Pita Kuning? sama Dhafa. Alhamdulillah juga kaya obat-
obat Dhafa yang ngga dicover BPJS
direimbuers sama Pita Kuning, terus juga
dapet susu, pampers, madu juga, itu sebulan
sekali, sama grab buat pulang pergi ke rumah
sakit paling saya minta direimbeurs.
11. Apa manfaat yang Manfaatnya yaa bisa ngebantu, itu kaya obat
dirasakan setelah yang ngga dicover sama BPJS terus
mendapatkan direimbuers sama Pita Kuning, banyak sih
pendampingan dari manfaatnya. Yaa saya ngerasa emang yaa
Yayasan Pita Kuning? butuh gitu, karena kan keteteran juga apa
obatnya Dhafa, terus apalagi waktu dia rawat
inap makannya kan ga mau makanan rumah
sakit, jadi harus beli apa yang dia mau biar
dia makan gitu. Terus juga ada kaka-kaka
yang dateng gitu nanya kondisinya Dhafa,
terus Dhafa lagi butuh apa gitu.
12. Apakah ada perubahan Yaa gimana yaa, kalau saya ya seneng aja
setelah mendapatkan dapet bantuan gitu agak ringanan yaa karena
pendampingan dari gimana yaa karena memang kalau saya ngga
Yayasan Pita Kuning? dibantu sama Pita Kuning harus beli pempers
beli susu saya mondar mandir ngga ada
bantuan sama sekali, saya terus terang kalau
gaji bapaknya, namanya dia kerjanya 3 shift
yaa, yaa gitu kadang-kadang belom sampe
baru 2 minggu kadang-kadang udah keteteran
juga gitu. Kalau lagi di rumah sakit kan
ibaratnya kalau kaya dia ini kan makannya ga
pernah mau makan rumah sakit, saya mentok
tuh bisa 100rb sehari kalau dia lagi rawat inap
makanya saya kualahan. Karena memang
makannya disana kan mahal-mahal, kalau dia
dikasih makan nasi rumah sakit, saya yang
makan nasi rumah sakit, dia yang beli.
Karena dia efeknya itu mual dia ngga mau
makan, kita selalu nawarin apa-apa nih yang
dia mau apa, dia bilang ini, udah dibeli ngga
dimakan, ganti lagi yang dia mau, kita beli
lagi, kaya gitu-gitu aja. Karena kita takut dia
itu kemo ngga ada masukan sama sekali nih,
kita kan takut, apa nih yang dia mau, “aku
mau ini” yaudah beliin buru-buru kan biar
nanti dia kemo kuat, karena kan kemo itu kan
harus banyak makan sama minum, takutnya
ngedrop. Karena dia ngga mau sama sekali
dari awal dia sakit tuh di Kramat sampe di
Dharmais satu tahun dia ngga pernah makan
nasi rumah sakit, yaa gitu saya aja yang
makan.
13. Apakah Anda merasa Yaa kadang-kadang sih gimana yaa, saya
nyaman didampingi oleh suka dianya aja kalau dia suruh belajar dia ga
pendamping dari betah gitu yaa kabur-kabur terus, kadang saya
Yayasan Pita Kuning? suka kasian juga sih kaka-kakanya udah jauh-
jauh dateng cuma ngobrol-ngobrol sama saya
aja kan kadang, belajar baru sebentar baru
ngewarnain satu udah kabur, udah ga mau
lagi, udah bosen. Baru ngerjain dikasih soal
matematika dia udah kabur udah jadinya,
keseringan ngobrol sama emaknya aja gitu.
Yaudaah biarin seininya aja, sedapetnya
anaknya mau belajar yaudah, anaknya udah
pergi yaudaah. Saya juga ngga bisa maksain,
dia kalau udah belajar dia bete dia keluar,
ngga bisa balik lagi suruh pulang kan udah
kabur gituu.
Transkip Wawancara
Informan
: Pasien Anak dengan Kanker dan Anggota Keluarga
Identitas Informan
Umur : 37 tahun
Pendidikan : SMA
Status : Menikah
Agama : Islam
1. Sejak umur berapa anak Salsa kena kanker dari umur 1,5 tahun.
didiagnosa kanker?
2. Bagaimana perasaan Campur aduk mbak perasaannya, dibilang
Anda pertama kali saat sedih, sedih. Karena ibaratnya saya baru
mengetahui kondisi anak ngalamin anak kaya begitu (sambil
didiagnosa kanker? menangis). Pas itu ayahnya belom punya
kendaraan ampe kita ibaratnya gali lobang
tutup lobang, buat biayain Salsa gitu. Karena
memang pertama kali matanya suruh
diangkat aja, saya aja udah sedih, maksudnya
kok sampai diangkat (sambil menangis), kena
apa? apa emang ganas? apa gimana? kaya
gitu, tadinya saya emang kepengennya apa
donor mata aja gitukan, biar dia itu bisa
ngeliat lagi, tapi ternyata kata profnya juga
“ga bisa bu donor mata karena memang kalau
dia donor mata juga percuma, nanti-nantinya
dia bakal tumbuh lagi kaya begitu”. Yaudah
terus, ini paling pake kaya begini (mata
palsu) tapi gapapa kok bu, yang penting
anaknya ibu udah ketolong udah sehat gitu,
ohh iyaa. Saya dibilang sabar, yaa harus
sabar.
Cuman kadang saya kasiannya kalau lagi
sakit kan, namanya anak disuntik sakit, lama-
lama sakit. Itu aja dia kalau dibawa ke rumah
sakit juga udah ga mau, ga maunya karena
“aku sakit mah, sakit udah, bosen kaya
begini” disuntik katanya, “badannya pada
disuntik sakit”, kadang aku ngomong kalau
emang mau diambil aku ikhlas, aku kaya gitu,
maksudnya jangan sampai dia disiksa, biar
jalannya dia enak, aku kaya gitu. Tapi yaa
Alhamdulillah anaknya masih kaya gitu-gitu
aja sih, cuman badannya emang ga mau gede.
3. Gejala apa yang dilihat Awalnya dia kaya mata kucing, putih kaya
pada anak? bersinar gitu, terus udah kaya gitu dia juling.
4. Apa yang dilakukan Awalnya saya periksain ke Persahabatan,
pertama kali saat saya periksain ternyata di Persahabatan saya
mengetahui bahwa anak langsung di rujuk ke Cipto. Waktu di Cipto
didiagnosa kanker? memang udah suruh langsung diangkat,
karena udah ketauan pas di usg mata, jadi tuh
katanya matanya Salsa memang udah ngga
berfungsi, jadi saraf-sarafnya tuh udah pada
copot, sebenernya tuh dia ga bisa ngeliat
katanya gitu, memang harus diangkat, cuma
aku ngomong apa ga bisa di obatin dulu? aku
emang bilang kaya begitu, cuma kata Profnya
“ga bisa ibu, harus cepat diangkat, ibu harus
ngambil keputusan, harus diangkat segera”.
Cuman, namanya saya takut karena kan dia
kan perempuan, saya mikirnya kalau anak
saya diangkat matanya dia ngga punya mata,
saya mikirnya kaya begitu tadinya. Eh
ternyata, pas itu profnya ngomong, “ngga ibu
dia jadi ntar diangkat dia tetep pake mata tapi
mata palsu, biar ngga keliatan bolong” gitu.
Ohh yaudaah iya.
Udah gitu saya berhenti selama 3 bulan saya
ngga ke rumah sakit, namanya orang takut
kali, jadi saya pindah ke alternatif, ternyata
memang kali ngga bisa juga. Pas tahun baru,
tanggal 1 pas, bener-bener itu tanggal 1 dia
itu langsung gede membesar gitu, matanya
keluar, disitu saya langsung bawa ke
Persahabatan lagi, karena memang dia ngga
mau makan, akhirnya dipasang selang makan,
makan keluar, makan keluar gitu kan
akhirnya dipasang selang makan. Udah kaya
begitu, akhirnya di Persahabatan dirujuk ke
Cipto lagi, tapi saya di polinya.
Di poli baru dia ketemu dokternya, ternyata
suruh kemo, kemo udah berjalan selama 12
kali, yang ke 4 baru dia diangkat matanya,
gitu. Udah diangkat lanjutin kemo, yaa
seperti biasanya aja bolak balik berobat gitu.
Cuma yaa itu perjuangannya yaa, namanya
anak sakit kaya gitu yaa ada aja, dia panas,
dia kena sakit ini cepet, bahkan dia pernah
dibilang kritis dia pernah, cuma yaa
alhamdulillah anaknya yaa emang kali kuat
yaa gitu bisa dilewatin sama dia, gitu.
Alhamdulillah juga sampai sekarang yaa kaya
gitu-gitu aja deh dibilang sehat yaa ngga,
dibilang sakit yaa gitu.
5. Menurut medis faktor Dokter sih cuman, ngga ngomong malah
apa saja yang gara-gara apanya, malah cuma ngomong “ada
mengakibatkan kanker keturunannya apa ngga yang kaya gini?” aku
pada anak Anda? ngomong, “ngga ada sih dok” aku aja kaget,
ternyata dia kena ini aja aku ngga ngerti. Itu
waktu pas awal itu tuh udah stadium 4
ternyata, jadi dia udah jalar ke saraf otak
yang di belakang.
6. Bagaimana hubungan Baik semuanya alhamdulillah, Salsa sih iya
anak dengan keluarga? kalau sama saudara-saudaranya baik karena
kan cuma sama kakanya doang, kakanya
perempuan yaudah mainnya kaya gitu-gitu
aja.
7. Bagaimana hubungan Salsa sih aktif anaknya baik, main-main
anak dengan lingkungan seperti biasa kaya begitu, cuman kaya gitu
sosialnya? kadang ada yang ngejek, aku ngomong yaa
abis mau gimana emang keadaan dia kaya
begitu, yaudah gitu.
8. Apa yang Anda ketahui Saya sih ngga tau sih yaa mba kanker itu
tentang kanker? kaya gimana awalnya, jadi ngga kepikiran
juga kalau anak kena kanker kaya gini.
9. Bagaimana awalnya anak Awalnya saya kan nyari di google, di hp,
mendapatkan ternyata ada yayasan Pita Kuning. Saya
pendampingan dari ngajuin, saya masih dikampung waktu itu,
yayasan Pita Kuning? kirain bisa kan jarak jauh, ternyata ngga bisa,
akhirnya pas saya balik kesini ternyata di
survei, terus 3 hari baru di telpon, katanya “
ibu, ibu udah masuk jadi anggota Pita Kuning
anaknya” ohh iyaa gitu, alhamdulillah gitu.
Yaa itu saya bersyukurnya kaya begitu.
Karena saya ikut yayasan sedikit-sedikit
nolonglah Mba, karena kondisi saya emang
berat yaa waktu itu Ayahnya ngga kerja,
Salsa sakit kaya gini, jadi saya butuh buat ada
yang nolong gitu.
10. Pelayanan dan fasilitas Kalau dari Pita Kuning sih alhamdulillah
apa saja yang Anda banget yaa, saya juga beras saya dijatah itu
terima selama seminggu sekali, terus telor, minyak kalau
didampingi oleh Yayasan minyak sebulan sekali, kalau telor sama beras
Pita Kuning? seminggu sekali. Terus kalau susu juga dapet
dua minggu sekali, sama tisu kering sama tisu
basah, karena saya perlu karena itukan dia
belekkan sering belekan jadi keluar kaya gitu
kan kalau ngga di lapin kasian gitu.
Makanya kaya kontrakan juga saya dibayarin,
karena memang waktu itu ayahnya nganggur,
ayahnya nganggur selama setahun. Saya
waktu itu numpang sama kaka, tapi ternyata
kaka udah kali bosen, apa gimana akhirnya
saya disuruh ngontrak sendiri. Saya minta
tolong sama Pita Kuning, kalau Pita Kuning
bisa nolong saya apa ngga om? Emang
kenapa bu? Saya kepingin ngontrak, akau
kaya gitu. Alhamdulillah bisa, tapi cuman
budgetnya 500 ribu, alhamdulillah disini 550
ribu, tapi karena ayahnya udah kerja jadi
nambahin 50 ribu, gitu.
Terus juga ada om Rizky (Peksos) suka
dateng tapi ngga setiap minggu gitu,
datengnya kan emang cuman kaya sosial
doang, kaya yang kebutuhannya Salsa apa,
terus di rumah ngga ada apa, paling kaya gitu
kalau untuk om Rizkinya. Kalau untuk kaka-
kaka relawannya dia ngajarin belajar, ngajak
main Salsa gitu. Alhamdulillah dianya juga
mau belajar gitu sama relawan-relawannya.
11. Apa manfaat yang Bagus sih manfaatnya karena kan emang
dirasakan setelah bener-bener nolong gitu, keperluan Salsa bisa
mendapatkan dipenuhi, alhamdulillah.
pendampingan dari
Yayasan Pita Kuning?
12. Apakah ada perubahan Ada alhamdulillah, kaya sekarang aja, Salsa
setelah mendapatkan butuh mata palsu biar ga keliatan bolong kan,
pendampingan dari saya minta bantuan sama Pita Kuning.
Yayasan Pita Kuning?
13. Apakah Anda merasa Saya sih nyaman-nyaman aja mba selama dia
nyaman didampingi oleh memang dampingin dia ini anak kaya gitu,
pendamping dari kalau saya dari dulu nyaman-nyaman aja.
Yayasan Pita Kuning? Waktu itu om Rizki pernah ngomong kalau
udah ikut Pita Kuning ngga boleh ikut
yayasan lain, tapi kan kalau si Salsa ada satu
lagi yayasan, komunitas mama Tofan, kalau
yayasan komunitas Mama Tofan dia ngasih
duit cash, jadi si Salsa dapet santunan dari
Mama Tofan, kalau ngga salah ini ntar
katanya Salsa setiap kalau ngga tanggal 11
tanggal 12 memang dapet 300rb gitu. Tapi
kalau untuk dari Pita Kuning memang ngga
mengeluarkan uang sama sekali jadi dia kaya
bantuan-bantuan langsung jadi dia ngga
ngeluarin duit cash gituu.
Usia : 6 tahun
Informan
: Pasien Anak dengan Kanker dan Anggota Keluarga
Nama : Ratmini
Umur : 39 tahun
Pendidikan : SMA
Status : Menikah
Agama : Islam
1. Sejak umur berapa anak Dia didiagnosa kanker itu umur 6 tahun
didiagnosa kanker? setengah.
2. Bagaimana perasaan Rasanya susah diungkapkan, waduuh itu
Anda pertama kali saat mengulang sesuatu yang sangat apa yaa,
mengetahui kondisi anak kalau dibilang buruk, iya. Yaa luar biasalah,
didiagnosa kanker? itu guncangan besar, ibarat kata bumi
terjatuh, udah jungkir balik lah. Dari awal
diagnosa nunggu dia sebelum dikemo itu,
saya ngga tau kemo itu apa, anak saya mau
diapain, antara berfikir iya kemo atau ngga,
dari orang-orang bicara kalau bisa jangan
dikemo gitukan, karena kemo begini, begini,
begini gitu. Terus ngga bisa mikir yang pasti,
udah kaya apa ya kalau dibilang, yaa susahlah
itu. Istilahnya kita itu kaya udah kaya rasa
jatuh dari apa gitu yaa mungkin, kalau dari
pohon kelapa masih bisa ketahan kali
sakitnya. Sampe kita selama waiting list kita
berharap gini justru sempet saya “aduh
jangan dapet kamar dulu deh” gitu kan,
karena kita masih kaya antara iya apa ngga
sih anak saya sakit begini gitu yaa. Terus
kemo itu begini katanya, kemo itu diapain sih
gitukan, masih gitu. Tapi alhamdulillah yaa
punya keyakinan kuat gitu, oke jalur yang
harus diambil memang harus medis gitu kan.
3. Gejala apa yang dilihat Awalnya gejalanya sih cuma demam gitu yaa
pada anak? terus lama-lama tambah pucet gitukan, begitu
cek ke dokter katanya Anemia biasa, terus
lama-lama Anemia akut.
4. Apa yang dilakukan Awalnya kan cek ke dokter katanya Anemia
pertama kali saat biasa gitu, terus Anemia akut. Dirawat di
mengetahui bahwa anak rumah sakit Hermina hampir satu bulan itu
didiagnosa kanker? masih dibilangnya Anemia akut, beberapa
tes, dokter spesialis anak bilangnya ngga ada
kegawatan, cuma hanya pola makan aja gitu
kan.
Di Hermina awalnya itu sempet transfusi gitu
kan, dokter bilang masih ngga ada arah
kegawatan itu, makanya kita tenangnya gitu.
Cuma ko setelah pasca transfusi seminggu
demamnya ngga turun-turun, kita balik lagi
ke Hermina, kata dokter “iyaa ini efek dari
transfusi, masih proses penyesuaian”.
Setengah bulan kita balik lagi masih dengan
kondisi yang sama, saya bilang “kalau
misalnya efek transfusi kenapa terlalu lama,
sampai setengah bulan ini demam ngga turun-
turun”, “gapapa bu, itu memang begitu”,
“dokter bilang gapapa, tapi saya yang
ngadepin setiap hari” saya bilang. Semakin
turun kondisinya semakin turun, sampe
akhirnya hampir 3 minggu di cek lagi
“kondisi ini tidak bisa tertangani di sini” dia
bilang, jadi di rujuk ke Hermina Jatinegara, di
Hermina Jatinegara angkat tangan. Begitu di
diagnosa positif AML di RSPAD, kan kita
sempet dirawat 8 hari, transfusi juga di
RSPAD, begitu positif hari itu kita dikasih
tau, hari itu juga kita langsung dirujuk ke
Dharmais. Karena di RSPAD obatnya waktu
itu ngga ada untuk jenis Leukimianya dia,
jenis AML.
Hari itu saya langsung ke Dharmais untuk
cari kamar di sana, ternyata poli kan tutup
udah kesiangan, baru besoknya saya ke
Dharmais lagi, begitu Dharmais oke, segala
sesuatunya kita urus, administrasi segala
macem, BPJSnya kita urus, waiting list kamar
4 hari, 2 hari di rumah sakit Dharmais
langsung masuk kemo. Jadi itu cuma dalam
waktu satu minggu dia langsung dapet kemo
dari didiagnosa positif AML itu 5 hari,
sampai sekarang masih kemo.
5. Menurut medis faktor Ngga bisa dikatakan satu penyebab, misalkan
apa saja yang faktor ini bikin anak-anak kena kanker,
mengakibatkan kanker sampai sekarang penyebab utamanya tuh
pada anak Anda? belom, tapi banyak faktorlah yang bisa
pengaruhi anak kena kanker, lingkungan, ada
mungkin genetik juga, karena kan kalau
genetik agak susah dibilang karena apa,
masyarakat Indonesia tuh silsilah keluarganya
tuh ngga ada namanya medical reportnya
gitu, jadi nenek moyangnya ini ngga ada
medical reportnya, apa memang ada riwayat
kanker atau tidak gitu kan, jadi itu belum bisa
dipastikan sekian persen gitu mempengaruhi,
tapi ada faktor yaa. Kita hanya tau orang
tuanya, neneknya, nenek buyutnya selebihnya
kita ngga tau. Alhamdulillah dari ayahnya itu
ngga ada riwayat-riwayat itu kayanya kok
tidak ada gitu. Kadang-kadang kan deteksi
kanker di Indonesia ngga sehebat di luar
negeri, kadang-kadang orang udah kanker
stadium sekian baru berobat gitu kan. Tapi
yang pasti apa, lingkungan gaya hidup, pola
makan yaa. Apa disitu lingkungan kaya
radiasi kah kata dokter sih begitu.
6. Bagaimana hubungan Baiiik banget yaa ka yaa hehehe, baik dia
anak dengan keluarga? sama adiknya juga baik (sambil tertawa,
mengajak anak berbicara).
7. Bagaimana hubungan Ohh saya bersyukur punya lingkungan
anak dengan lingkungan lumayan, apalagi temen-temenya Jalu itu
sosialnya? ngerti gitu lho, maksudnya tau kalau kondisi
Jalu tuh begini, jadi anak-anak kan taunya
main yah ngga lepas dari itu, mereka lebih
banyak ngalah gitu lho, dia mainnya di sini,
saya bilang “Jalu lagi ngga main ke luar yaa”
ntar dia main ke sini, misalkan mau sepedaan
“Jalu lagi ngga ikut sepedaan yaa” mereka
ngga jadi sepedaan, mereka main di sini gitu
kaan, alhamdulillah anak-anaknya ngerti. Jadi
mereka juga, saya anggap itu support yang
bagus gitu. Jadi misalkan Jalu lagi ngga
bagus nih “Jalu lagi ngga main sepedaan dulu
yaa, Jalu istirahat, kalau mau main di sini aja”
udaah mereka taro sepedanya, mereka
ngumpul di sini.
8. Apa yang Anda ketahui Sama sekali, sama sekali kanker itu apa gitu
tentang kanker? yaa, yaa cuma tau kanker Leukimia, orang
kalau sering mimisan bisa jadi itu Leukimia
gitu kan, ternyata ngga sesederhana itu, ngga
sesimple itu dan kanker itu dengan
bermacam-macam gejala, kadang-kadang
yang orang itu ngga pernah menduga bahwa
itu bakalan jadi kanker gitu lho.
9. Bagaimana awalnya anak Awalnya di rumah sakit, saya warga baru di
mendapatkan rumah sakit kan, cuma waktu jaman saya itu
pendampingan dari alhamdulillah itu orang tua pasien di rumah
yayasan Pita Kuning? sakit Dharmais itu yang sangat-sangat gini
ada apa selalu kasih info, ada satu mamah
Putu namanya, sama mamah Eci pasien lama
“Ehh nih ada formulir isi” katanya, “apa ini?”
“udah lu isi aja deh lu, ini yayasan suatu saat
pasti butuh” katanya gitu. Saya namanya,
saya baru masih ngga ngerti apa-apa gitu,
udah main isi-isi aja. “udah lu bikin deh surat
SKTM, cuma butuh itu doang sama fotonya
Jalu” gitu, “ohh yaudah”, saya langsung
telfon tetangga nih, saya kan udah berapa ini
ngga pulang, minta tolong dong ke Pak RT
saya bilang kan, urusin surat keterangan tidak
mampu, terus nanti adek aku yang ambil,
malemnya itu langsung jadi, besoknya adek
ku anterin ke rumah sakit, langsung saya
masukin. Pita Kuning mau survey nunggu
saya pulang, ngga pulang-pulang dari rumah
sakit. Mau survey ngga pulang-pulang,
karena kita hampir dua bulan di rumah sakit
kan waktu awal itu. Jadi dari orang tua pasien
di Dharmais.
10. Pelayanan dan fasilitas Alhamdulillah ada dapet pendampingan.
apa saja yang Anda Sempet setelah saya masuk kan Pita Kuning
terima selama sempet closing lama tuh, ngga ada warga-
didampingi oleh Yayasan warga baru lagi gitu kan. Terus waktu itu
Pita Kuning? juga pas pendampingan awal itu dari relawan,
karena dulu kan yang lebih aktif relawan.
Kalau relawan itu kan datengnya seminggu
sekali yaa, kegiatannya mereka main, belajar,
ngajak main jalu lah. Selain ada
pendampingan Jalu juga dapet susu, dapet
pempers, obat sama transport, alhamdulillah.
11. Apa manfaat yang Manfaatnya luar biasa membantu, dengan
dirasakan setelah apapun itu pasti membantu. Pastilah
mendapatkan membantu, yang tadinya kita harus ada
pendampingan dari budget ekstra untuk ini, jadi sebagian
Yayasan Pita Kuning? terambil alih, gitu kan. Kalau saya paling
berat transport sih jujur hehehe
12. Apakah ada perubahan Kalau perubahan kondisinya itu kita serahin
setelah mendapatkan sama Allah aja yaa, tapi tetep kita jalanin
pendampingan dari pengobatannya. Misalkan ini Jalu butuh
Yayasan Pita Kuning? obat-obatan yang ngga ada di Indonesia, ada
sih mungkin tapi harganya itu mahal, obatnya
itu dari Singapur. Obat-obatan karena dia
sekarang lebih sedikit obat yang masuk jadi,
alhamdulillah sih efek-efek yang di luar itu
ngga terlalu gitu. Cuma kemaren sempet obat
intinya dia yang ngga ada di rumah sakit,
alhamdulillah di cover, sama Pita Kuning
dikasih.
13. Apakah Anda merasa Kalau saya malah, aduh mereka nyaman ngga
nyaman didampingi oleh yaa, kadang kalau saya orangnya gini kalau
pendamping dari ada kaka pendamping gitu “udah ka nyantai
Yayasan Pita Kuning? aja” jadi kalau saya ada kan jadinya takunya
sungkan gitu, saya mah pergi gitu,
maksudnya dalam arti kata situ nyaman saya
juga nyaman, saya keluar gitu kan, kaya
ayahnya udah bun biarin anak-anak main gitu
kan, kalau ada kita kan ribet kaya gini,
yaudaah saya tinggal gitu, jadi kaka-kakanya
mau main disini sama Jalu, kadang-kadang
saya keluar ngobrol gitu. Jadi mereka juga
ngga merasa gimana, anaknya juga, jadi fine-
fine aja sih, selama ini masih yang lancar-
lancar aja, masih oke-oke aja gitu (sambil
tertawa).
Informan (Anak dengan Kanker)
Usia : 7 tahun
Jenis kelamin : Laki-laki
Gambar 1.
Kunjungan regular pekerja sosial
Gambar 2.
Kunjungan pekerja sosial dan relawan pendamping
Gambar 3.
Kunjungan relawan pendamping ke rumah Anak PitaKuning
Gambar 4.
Program Piknik Edukasi Anak Pita Kuning ke SeaWorl Ancol
Gambar 5.
Program Piknik untuk Saudara Kandung Anak Pita Kuning
Gambar 6.
Program Group Support untuk orang tua Anak Pita Kuning
Gambar 7.
Psikolog dalam program Group Support
Gambar 8.
Kegiatan menari dan menyanyi Anak Pita Kuning
Gambar 9.
Kegiatan menghias kue Anak Pita Kuning