Atikah Fatmawati*
Sekolah Tinggi Ilmu Kesehatan Majapahit Mojokerto, Jawa Timur, 61364, Indonesia
*E-mail: tikaners87@gmail.com
Abstrak
Penyakit Systemic Lupus Erythematosus (SLE) adalah salah satu penyakit yang terkait dengan sistem imun. Penyakit
SLE masih tergolong penyakit yang awam di Indonesia. Banyak faktor yang memengaruhi terjadinya kasus SLE di
Indonesia, antara lain belum terpenuhinya kebutuhan pasien dan keluarganya tentang informasi, pendidikan, dan
dukungan yang terkait dengan SLE. Hal ini diperlukan agar pasien mudah dalam penanganan penyakit terkait. Artikel
dikumpulkan melalui database elektronik CINAHL, ScienceDirect, dan Proquest menggunakan kata kunci manajemen
diri, sistemik lupus erythemathosus, kelelahan, dan depresi. Kriteria inklusi adalah penelitian terhadap jurnal yang
diterbitkan pada periode antara tahun 2008-2017. Upaya mengurangi efek negatif penyakit kronis mutlak diperlukan.
Salah satunya adalah penerapan program manajemen diri pada pasien SLE. Telah terbukti bahwa penerapan manajemen
diri memiliki efek dalam mengurangi kelelahan dan depresi, dan meningkatkan keterampilan mengatasi dan efikasi diri.
Pengetahuan dan pemahaman tentang program keperawatan yang relevan dalam pengelolaan penyakit kronis harus
dikembangkan dalam lingkup praktik dan penelitian. Oleh karena itu, partisipasi aktif pasien dan keluarga merupakan
komponen penting dalam keberhasilan program pengobatan.
Kata kunci : depresi, kelelahan, manajemen diri, regulasi diri, dan sistemik lupus erythemathosus
Abstract
Self Regulation in Chronic Illness - Systemic Lupus Erythematosus: Literature Review. Systemic Lupus
Erythematosus (SLE) is one of the diseases that associated with immune system. SLE is still classified as a disease that
lay in Indonesia. Many factors that cause this disease are not detected, one of which has not fulfilled the needs of
patients and family of information, education, and support that is associated with SLE. This is necessary to enable the
patient in self- management related illness. Articles were collected through electronic databases CINAHL, Science
Direct, and ProQuest using keywords self-management, systemic lupus erythematosus, fatigue, and depression. The
inclusion criteria were studies to journals published in the period between the years 2008-2017. Efforts to reduce the
negative effects of chronic disease is absolutely necessary. One is the application of self-management program in
patients with SLE. It has been proven that the application has an effect in reducing fatigue and depression, and
increasing coping skills and self-efficacy. Knowledge and understanding of relevant nursing programs in chronic
disease self-management should be developed within the scope of practice and research. So that the active participation
of the patient and family is an important component in the success of a treatment program.
Keywords : depression, fatigue, self management, self regulation, and systemic lupus erythemathos
2011). Penyebab pasti dari penyakit SLE sam- terlambat diketahui dan diobati dengan benar
pai saat ini masih belum diketahui. Namun karena cukup banyak dokter yang tidak
terdapat beberapa faktor yang diduga menjadi menge- tahui atau kurang waspada tentang
faktor risiko dari penyakit ini, yaitu genetik, gejala pe- nyakit dan dampaknya terhadap
lingkungan, regulasi sistem imun, hormonal, kesehatan. Hal ini disebabkan karena tanda
dan epigenetic (Bartels, et al., 2013). dan gejala yang ditimbulkan oleh penyakit
SLE ini masih terlalu umum dan seringkali
SLE adalah hasil dari regulasi sistem imun merujuk pada penyakit lain, misalnya malaria,
yang terganggu yang menyebabkan produksi nyeri sendi, dan lain- lain.
berle- bihan dari autoantibodi. Pada kondisi
normal tubuh manusia, antibodi diproduksi Odapus harus berhadapan dengan beragai ma-
dan diguna- kan untuk melindungi tubuh dari cam keterbatasan aktivitas yang disebabkan
benda asing (virus, kuman, bakteri, dll). oleh kemungkinan munculnya tanda dan gejala
Namun pada kon- disi SLE, antibodi tersebut pe- nyakit. Hal ini bukan tidak mungkin dapat
kehilangan kemam- puan untuk membedakan me- mengaruhi aktifitas kesehariannya. Faktor
antara benda asing dan jaringan tubuh sendiri. yang dapat memengaruhi yaitu belum
Secara khusus, sel B dan sel T berkontribusi terpenuhinya kebutuhan Odapus dan
pada respon imun pe- nyakit SLE ini kelurganya tentang in- formasi, pendidikan,
(Smeltzer, Bare, Hinkle, & Cheever, 2010). dan dukungan yang terkait dengan SLE.
Dengan minimalnya tingkat pe- ngetahuan
Penyakit SLE masih tergolong penyakit yang pasien dengan SLE, maka dikhawa- tirkan
awam di Indonesia. Akan tetapi tidak berarti status aktivitas penyakitnya pun akan ber- ada
bahwa tidak ada orang yang menderita pada level yang buruk, akibat ketidaktahu- an
penyakit ini. Prevalensi penyakit SLE ini tentang perilaku apa saja yang harus diper-
semakin hari semakin banyak diteliti. hatikan pada penyakit SLE ini. Maka dari itu,
Prevalensi berkisar antara 20–150 kasus per dibutuhkan suatu kajian mengenai peran self
100.000 penduduk, dengan prevalensi yang regulation sebagai bagian dari terapi pada SLE
tertinggi terdapat di negara Brazil. Di Amerika yang dapat dilakukan oleh pasien dengan ban-
Serikat, orang-orang Afrika, Hispanik, atau tuan perawat, dalam rangka mengurangi efek
Asia keturunan cende- rung memiliki angka negatif yang mungkin muncul dari penyakit
prevalensi yang tinggi di- bandingkan dengan SLE ini.
kelompok ras atau etnis lainnya. Tingkat
kelangsungan hidup selama 10 tahun pada Metode
Odapus (Orang dengan Lupus) ber- kisar pada
70% (Tsokos, 2011). Di Indonesia, data Metode penulisan artikel menggunakan pene-
jumlah Odapus belum diketahui secara pasti. lusuran literatur melalui database online yaitu
Survey yang dilakukan Prof. Handono Kalim, CINAHL, ScienceDirect, dan Proquest. Lite-
dkk. menunjukkan jumlah Odapus ada- lah ratur dibatasi dari tahun 2008–2017 dengan
sebesar 0,5% dari total populasi penduduk kata kunci “manajemen diri”, “sistemik lupus
yang ada di Malang (Kemenkes RI, 2017). ery- themathosus”, “kelelahan”, dan “depresi”.
Se- banyak 15 artikel didapatkan pada kajian
Banyak pasien yang datang ke rumah sakit su- lite- ratur ini.
dah dalam kondisi penyakit SLE yang serius,
ini mungkin dikarenakan terlambatnya pasien Hasil
tersebut mengenali tanda dan gejala. Sehingga
banyak kasus SLE yang tidak terdeteksi keber- Efek yang Mungkin Muncul pada SLE. Ber-
adaannya. Masalah tidak terdeteksinya kasus bagai efek dapat timbul pada pasien dengan
SLE di Indonesia dapat dikarenakan berbagai SLE. Efek tersebut dapat datang dari efek se-
macam hal, antara lain seringnya penyakit ini cara fisik maupun efek secara psikologis. Pada
penderita lupus jaringan di dalam tubuh diang- prevalensi kejadian depresi pada perempuan
gap benda asing. Rangsangan dari jaringan ter- yang menderita SLE adalah sebesar 18,75%
sebut akan bereaksi dengan sistem imunitas (15 dari 80 perempuan yang diteliti) (Sehlo &
dan akan membentuk antibodi yang Bahlas, 2013). Studi lain yang dilakukan di
berlebihan, di- mana antibodi yang berfungsi Iran tahun 2005 menyebutkan dari 85 pasien
sebagai pertahan- an tubuh terhadap penyakit, SLE yang diteliti terdapat 60% yang menderita
masuk ke dalam tubuh justru akan menyerang dep- resi. Gejala-gejala depresi yang sering
sel-sel jaringan organ tubuh yang sehat dan muncul pada responden, antara lain kelemahan
berbagai jaringan organ tubuh seperti jaringan dan kelelahan (88,2%), kesedihan (77,6%),
kulit otot tulang, ginjal, sistem saraf, perasa- an mudah tersinggung (82,3%),
kardiovaskular, paru-paru, dan hati (Tsokos, sedangkan ge- jala yang terkadang muncul,
2011). antara lain ke- hilangan berat badan (34,1%),
penurunan ener- gi (28,2%), sampai pada ide
Efek psikologis pun muncul pada Odapus, me- untuk bunuh diri (10,5%) (Zakeri, et al., 2012).
ngingat manifestasi klinisnya yang menyerang
berbagai macam organ, diantaranya ginjal, ku- SLE berpotensi memiliki banyak tantangan
lit, paru-paru, otak, dan jantung. Salah satu yang berhubungan dengan cara untuk
efek yang sangat terlihat dan menjadi ciri pada mengatasi kon- disi kronis dari penyakit ini
Oda- pus adalah adanya butterfly rush dan regimen peng- obatannya. Dengan
(kemerahan pada wajah di sekitar pipi) yang demikian, SLE, dapat mem- bawa dampak
dapat menu- runkan kepercayaan diri dan tidak yang cukup signifikan pada kua- litas hidup
jarang meng- akibatkan depresi. Hal ini dapat individu yang mengalaminya (Zakeri, et al.,
memengaruhi aktivitas kehidupan sehari- 2012). Saat ini yang banyak terjadi adalah
harinya. Dalam ka- itannya terhadap banyak peneliti klinis dan dokter yang meneliti
keterlibatan sistem saraf pusat pada SLE, tentang SLE menemukan bahwa pasien harus
banyak yang mengarah ke spektrum yang lebih dikaji secara holistik, akan tetapi yang banyak
luas dari gejala neurologis, dian- taranya terjadi adalah hanya berfokus pada kerusakan
kejang, stroke, chorea, mielopati, dan gejala organ yang terjadi, infeksi, penyakit penyerta,
kejiwaan. Adapun gejala kejiwaan yang sering dan efek samping obat. Peneliti juga menemu-
muncul pada pasein SLE adalah kondisi kan bahwa penting bagi dokter dan tenaga ke-
depresi, kecemasan, psikosis, dan kebingungan sehatan untuk menyadari dan mengkaji konse-
yang bersifat akut (Nery, et al., 2008). kuensi fungsional dan sosial pada pasien SLE,
dan upaya untuk meningkatkan kualitas hidup-
Dalam satu studi yang dilakukan di wilayah nya (Griffiths, Mosca, & Gordon, 2005).
Saudi Arabia pada 2013 menunjukkan bahwa
Gambar 1. Model Manajemen Diri Pada Penyakit Kronis (Sumber: Udlis, 2011)
Pembahasan hatan. Peningkatan kualitas hidup sebagai kon-
sekuensi yang terakhir merupakan efek yang
Self-Management Skills pada SLE. Banyak dapat timbul dengan semakin membaiknya dan
yang beranggapan bahwa penyakit SLE adalah semakin meningkatnya kemampuan pasien da-
penyakit yang bersifat fatal. Anggapan lam self-management.
tersebut terjadi karena adanya ketidaktepatan
dalam hal manajemen penyakit yang dapat Menurut Bomar (2012), terdapat beberapa ke-
datang dari sisi pasien dan bahkan tenaga mampuan dan keterampilan yang harus diinte-
kesehatan. Aktivitas harian pasien dapat grasikan dalam self-management pada
terganggu karena efek sam- ping yang penyakit SLE ini, diantaranya komunikasi,
mungkin muncul dari pengobatan jangka koping dan stres, aktifitas fisik, pengaturan
panjang dan ketidakmampuan pasien untuk obat, nutrisi, dan perawatan kesehatan
mengatasinya. Peningkatan kelangsung- an alternatif. Komunikasi menjadi bagian penting
hidup pada Odapus perlu untuk dilakukan, dalam self-management. Tidak hanya antara
karena hal ini dapat menggeser beban pengelo- pasien dan tenaga kese- hatan, akan tetapi juga
laan penyakit dari mengobati berbagai gejala dibutuhkan peran serta keluarga. Komunikasi
yang muncul ke upaya-upaya pencegahan yang melibatkan pihak keluarga atau mitra
mun- culnya gejala tersebut (Drenkard, et al., yang mendukung akan membawa manfaat,
2012). diantaranya meningkatkan komunikasi
pasangan, meningkatkan keteram- pilan
Integrasi self-management pada perawatan pa- mengatasi masalah, dan meningkatkan
sien dengan SLE mempunyai efek positif, dukungan sosial (Karlson, et al., 2004;
yaitu hasil klinis yang membaik, mengurangi Koroma, 2012).
pe- ngeluaran dana perawatan kesehatan, dan
pe- ningkatan kualitas hidup (Udlis, 2011). Dalam Model of Inner Strength yang dikem-
Hasil klinis yang membaik dapat menjadi bangkan oleh Lundman, et al., (2010), disebut-
salah satu indikator keberhasilan dari suatu kan bahwa inner strength adalah kondisi se-
program self- management pada penyakit seorang yang memiliki pandangan tentang ke-
kronis. Konsekuen- si lain yaitu berkurangnya hidupan dimana perubahan dari berbagai jenis
pengeluaran pembia- yaan kesehatan. Hal ini adalah bagian alami dari kehidupan. Inner
dapat terjadi karena dengan meningkatnya strength sendiri terkait erat dengan hubungan,
kemampuan pasien un- tuk me-manage baik itu hubungan dengan keluarga, teman, ko-
kondisi penyakit dan kesehat- an, maka akan munitas, alam, dan dimensi spiritual yang
semakin berkurang juga jumlah kunjungan dapat
mereka ke pusat pelayanan kese-
Communication
Physical activity
Nutrition
Drugs management
Karlson, E.W., Liang, M.H., Eaton, H., Huang, J., Robinson, M., Cook, S.S., & Currie, L.M. (2011).
Fitzgerald, L., Rogers, M.P., & Daltroy, Systemic lupus erythematosus: a genetic
L.H. (2004). A randomized clinical trial of a review for advanced practice nurses.
psychoeducational intervention to improve Journal of the American Academy of Nurse
outcomes in systemic lupus erythematosus. Practitioners, 23 (12), 629–637. https://doi.
org/10.1111/j.1745-7599.2011.00675.x
Sehlo, M.G., & Bahlas, S.M. (2013). Perceived Weinert, C., Cudney, S., & Spring, A. (2008).
illness stigma is associated with depression Evolution of a conceptual model for
in female patients with systemic lupus adaptation to chronic illness. Journal of
erythematosus. Journal of Psychosomatic Nursing Scholarship : An Official Publica-
Research, 74 (3), 248–251. https://doi.org/ tion of Sigma Theta Tau International
10.1016/j.jpsychores.2012.09.023 Honor Society of Nursing / Sigma Theta
Tau, 40(4), 364–372.
Smeltzer, S.C., Bare, B.G., Hinkle, J.L., & https://doi.org/10.1111/j.1547-50
Cheever, 69.2008.00241.x
K.H. (2010). Brunner and Suddarth
textbook of medical surgical nursing (12th Wheeler, T. (2010). Systemic lupus erythematosis:
Ed.). Philadelphia: Lippincott Williams & the basics of nursing care. British Journal of
Wilkins. Nursing (Mark Allen Publishing), 19(4),
249–253. Retrieved from http://www.ncbi.
Sohng, K. Y. (2003). Effects of a self-management nlm.nih.gov/pubmed/20220676
course for patients with systemic lupus
erythematosus. Journal of Advanced Nursing, Zakeri, Z., Shakiba, M., Narouie, B., Mladkova,
42 (5), 479–486. N., Ghasemi-Rad, M., & Khosravi, A.
(2012). Prevalence of depression and
Tsokos, G.C. (2011). Systemic lupus erythema- depressive symptoms in patients with
tosus. The New England Journal of systemic lupus erythematosus: Iranian
Medicine, 365 (22), 2110–2121. experience. Rheumatology International,
https://doi.org/10.10 32 (5), 1179–
56/NEJMra1100359 1187. https://doi.org/10.1007/s00296-010-17
91-9
Udlis, K.A. (2011). Self-management in chronic
illness: concept and dimensional analysis.
Journal of Nursing and Healthcare of
Chronic Illness, 3 (2), 130–139. https://doi.
org/10.1111/j.1752-9824.2011.01085.x