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Cuando tenemos un hijo que presenta determinadas características que señalan

que es posible que sufra de un trastorno, pareciera que el cielo se oscurece y la


visión del panorama se pierde, pensamos entonces que habrá que prepararnos
para enfrentar un problema en nuestras vidas……en ese momento tan crucial de
nuestras vidas, estamos equivocados, no existe un problema.

Cuando si existe un problema real y sumamente grave es cuando


ignoramos lo que le sucede a nuestro hijo, cuando no nos percatamos de
las señales que un profesional podrá interpretar para darnos un
diagnóstico certero, cuando no queremos ver lo que expresa el
comportamiento de nuestro hijo, cuando nos negamos a aceptar que
algo sucede.......

La primera lectura de estos signos y síntomas la tendremos que hacer nosotros


como padres y si no lo hacemos entonces estamos retrasando la posibilidad de
recibir la ayuda necesaria de manera oportuna. Afortunadamente tenemos un
respaldo, para cuando nuestra ignorancia o amor ciego nos impidan enfrentar la
verdad, una persona muy importante en la vida de cualquier niño: su primer
maestro o maestra; cuando no hemos podido percibir que algo sucede,
siempre podremos confiar en que en la primera evaluación que reciba un
niño en edad de escolarizarse sacará a la luz cualquier situación de la
que no nos hayamos percatado; es una gran noticia: no estamos solos,
tenemos un aliado en la lucha por el bienestar de nuestros hijos.

Entonces ese terrible momento en el que recibimos un diagnóstico,


en realidad no es terrible, al contrario, es grandioso, porque a partir de
ese momento, cuando cobramos consciencia de que nuestro hijo tiene
necesidades extraordinarias, tenemos ante nosotros la maravillosa
oportunidad de hacer algo al respecto, quien no haría lo que sea por sus
hijos, eso es incuestionable; claro que lo difícil es saber qué hacer, a quién
recurrir, a donde ir, cómo puedo brindarle a mi hijo las oportunidades que él
necesita para desarrollar sus potencialidades y vencer sus limitaciones, pero
cómo….?

En mi experiencia y opinión, lo crucial que como padres tenemos que vivir es


reconocer que nuestro hijo presenta una circunstancia específica, este
reconocimiento impactará nuestra vida definitivamente, pues dicha circunstancia
requiere que nos replanteemos nuestro proyecto de vida, nuestras prioridades,
nuestras ideas y juicios acerca de lo verdaderamente trascendente en nuestra
vida…
Darse cuenta, no es fácil, sobre todo cuando se es padre primerizo, de por sí,
todos iniciamos la aventura de ser padres, sin mapa alguno; lo vamos
descubriendo intuitivamente, combinándolo con la experiencia que nos aportan
nuestros padres y abuelos, pero finalmente desinformados en muchos sentidos,
sabemos generalidades, el sentido común nos ayuda, llevamos a revisión a nuestro
hijo con sus pediatra, escuchamos consejos de padres y abuelos. Pero no
estamos informados acerca de cuál debe ser el adecuado desarrollo
neurológico de un bebé, no tenemos conciencia de que debemos estar al
pendiente de una serie de marcadores que nos indican el progreso
neurológico mes con mes; no existe una campaña que forme a los padres
para la correcta estimulación neurológica del niño, que le brinde los
parámetros que habrán de cumplirse mes con mes y con sugerencias de
cómo estimular los que están tardando en aparecer. Esta información está a
la mano sólo de quien ya identifico una situación particular y que recurrió a algún
centro de estimulación temprana, o ya está en manos de un profesional.

Si contamos con la formación oportuna y podemos llevar un control


del desarrollo de nuestro hijo, seguramente podremos hacer una
detección, más oportuna de la situación de nuestro hijo; como en
muchos otros casos de salud, una intervención temprana nos garantiza
mejores resultados…..

Una vez que hemos detectado que algo diferente sucede con el
desarrollo de nuestro hijo, tendremos que tomar una serie de decisiones
de suma importancia: ¿hacia dónde me dirijo?....aquí las opciones
dependerán entre otras cosas, principalmente de dos aspectos, nuevamente, de la
información que tenga a la mano sobre el tipo de especialista o institución que
brinde este servicio y por otro lado el de la capacidad económica, es decir si la
familia cuenta con algún servicio médico o si tendrá la posibilidad de recurrir a
particulares. Sin embargo una y otra se incluyen. Nos queda claro que si no cuenta
los recursos para pagar un neurólogo, tiene la opción de acercarse al DIF, por
ejemplo, pero sabrá que en ésta institución le pueden brindar ayuda?

Con qué especialista debo llevar a mi hijo? Con un psicólogo, con un


neurólogo, con un psiquiatra? Yo diría que con cualquiera de ellos, sin
distinción, porque podrán establecer un punto de partida, la
identificación de una situación, el esclarecimiento de un escenario; sin
embargo agregaría después que con CADA UNO DE ELLOS, porque cada
especialista tiene una perspectiva y aproximación distinta, que no se
excluyen sino que se complementan. La opinión de sólo uno de ellos es
importante, pero no suficiente porque no comprende la visión del otro, Debo
señalar aquí con mucho respeto y precaución, que es posible que haya errores de
diagnóstico, es posible que no sea acertada la medicación recetada por un
especialista o que esté malinterpretando la información; por lo que tratándose de
la salud y bienestar de nuestros hijos, lo recomendable es establecer un consenso
de especialistas, o lo que en el ámbito de la investigación llamamos triangular la
información, es decir, que sea respaldada por dos conocedores más, si eso se hace
en la investigación con más razón habría que hacerlo si se trata de nuestro hijo.

Nosotros nos debemos asegurar que la intervención que reciba nuestro hijo sea
integral, es decir que esté conformada por un equipo de profesionales que
comprende al neurólogo, psicólogo, psiquiatra, homeópata por un lado, pero por
otro lado debe integrarse con su escuela, maestro, terapeuta de lenguaje,
terapeuta neuromotor y familia; es un verdadero trabajo de equipo, donde cada
una de las partes le aporta al niño en armonía con las demás las mejores
herramientas y estrategias de desarrollo.

Sin duda uno de los integrantes más importantes de este “equipo de


ensueño”, somos nosotros mismos, su familia; cuando una familia descubre que
tiene un integrante con tdha, no se enfrenta con un problema sino con un
desafío, puesto que las necesidades extraordinarias de nuestros hijos requerirán
que como padres desarrollemos habilidades extraordinarias también, el sistema
completo de cómo funcionamos como familia es puesto a revisión y uno de los
más grandes desafíos es que tendremos que organizar y mejorar nuestra vida,
estableciendo orden en nuestra rutina diaria, en nuestras prioridades, demarcando
límites claros y firmes, compartiendo responsabilidades; así que lo que de inicio
parecía ser un problema, en realidad es un reto….y bueno, pregunto nuevamente
¿qué no estamos dispuestos a hacer por el bienestar de nuestros hijos?.

Una vez que tenemos un diagnóstico, un equipo de trabajo, un


sistema familiar adecuado, estamos en condiciones de enfrentar con
mejores expectativas de éxito un aspecto fundamental en el desarrollo
social del niño: su escolarización; sin duda, es en la escuela, donde se
complementa la formación que determina la persona que seremos en el futuro, de
la calidad de las relaciones que establezcamos en ella, de los resultados que
logremos en las distintas áreas en que nos forma, es que haremos una conjetura
de nuestras capacidades y habilidades y formemos un autoconcepto que nos
servirá o no para toda la vida.
Es bastante común, que prestemos demasiada atención a los logros
académicos, las calificaciones parecieran ser el fin último del cometido educativo,
sin embargo, no está por demás decir que no lo son. Como padres de niños con
tdha, este, es un paradigma que debemos cambiar. Las calificaciones no son otra
cosa que indicadores cuantitativos de los objetivos temáticos del currículo escolar;
pero el currículum escolar no sólo contiene esta clase de objetivos, y ciertamente
no son éstos los más importantes.

Por mucho que ahora se hable de las habilidades del pensamiento, de


resolución de problemas, de trabajo colaborativo y cooperativo, de inteligencias
múltiples, de la inteligencia social y emocional, en libros y conferencias; en la
práctica seguimos valorando el indicador cuantitativo de los contenidos
temáticos adquiridos, que pueden o no, haber proporcionado al niño la
oportunidad de reflexión, de enriquecimiento cultural, de conformar y
fortalecer su propia identidad de género, regional o nacional o formarle
una conciencia más humana, de solidaridad, conciencia, amor y respeto
por otro ser vivo. Claro que esto traería de vuelta el problema de que lo
subjetivo no puede ser medido, entonces nos quedamos con lo que puede ser
medido.

Es una realidad que un niño con tdha, puede enfrentarse al fracaso


escolar, no sólo en el sentido académico descrito, sino en su integración
social, en la calidad de sus relaciones interpersonales, pero sobre todo
en el concepto de sí mismo; por lo que tenemos que prestar atención, mucha
atención a la decisión de qué institución es la adecuada para él y a cómo es
integrado a la dinámica escolar, además de priorizar lo que esperamos que él
obtenga de su experiencia en la escuela.

Creo que primero nos debemos asegurar que él tenga la oportunidad


de desarrollar plenamente su potencial, por lo que es pertinente
establecer cuáles son las condiciones en las que se podrá dar esa
integración de manera efectiva.

Ya debiera estar superado el problema de lograr ser admitido en determinada


institución siendo que ya está establecido por ley que todo niño tiene derecho a
recibir educación, estipulando lo concerniente a los casos con niños con
necesidades de aprendizaje especiales con o sin discapacidad, donde se menciona
que se deberá hacer un diagnóstico psicopedagógico que permita crear las
adecuaciones curriculares pertinentes según las necesidades de cada niño; ( se
dice entonces que la atención será personalizada) sin embargo no se establece la
obligatoriedad de que cada escuela cuente con maestras de educación especial, lo
deja como algo opcional; por lo que lo expresado en la norma federal no
corresponde con la realidad en cada escuela; sabemos por desgracia que la
decisión de contar con maestras de educación especial en cada aula donde haya
un niño que lo requiera, responde más a decisiones sindicales que a decisiones
pedagógicas. No basta con que un niño sea aceptado, si esa escuela no
cuenta con un equipo interdisciplinario que le brinde al niño todas las
oportunidades y herramientas necesarias para su desarrollo.

En nuestra experiencia, tener un hijo con necesidades especiales o


extraordinarias, ha sido una intensa travesía, que nos ha obligado a
replantear muchas de las premisas que damos por sentado acerca del desarrollo
de un niño, un niño sin ningún trastorno ni necesidades especiales se va
desarrollando de manera espontánea, va logrando sin esfuerzo acceder a cada
nivel de desarrollo, aprende de manera natural y adquiere una noción de sí mismo
medianamente positiva. Un niño con algún trastorno, de los denominados
trastornos generalizados del desarrollo, tdha o autismo; aprende
también sin duda, puede lograr grandes logros; pero la diferencia es que
no lo hace con la espontaneidad y naturalidad que otros niños; en este
caso los logros quizás sean menos ostentosos pero no por ello menos
importantes y ciertamente mucho más valorados. Sabemos que cada uno
de ellos requirió de un gran esfuerzo, de un arduo trabajo, son el
resultado de un esfuerzo conjunto, y que se dan en un lapso de tiempo
mayor. Hemos aprendido a aquilatar cada logro, por pequeño que sea,
por lo que la proporción de lo que se suele considerar importante ha
cambiado.

El tdha ha impactado nuestras vidas, pero de manera positiva, porque


poder implicarse de esta manera en el crecimiento y desarrollo de
nuestro hijo nos ha dado la oportunidad de crecer como personas, porque
para poder brindarle lo que él necesitaba hemos tenido que mirar a nosotros
mismos e identificar aquellas facetas de nuestra propia personalidad, de nuestras
propia limitaciones y confrontarlas; es por ello que lo considero un desafío, no hay
manera de saltarte esta parte en la que te miras a ti mismo como padre y tienes
que tomar la decisión de superarte a ti mismo, para luego así poder ayudar
realmente a tu hijo.

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