Locoporta Agung G.0009119
Locoporta Agung G.0009119
id
SKRIPSI
Locoporta Agung
G.0009119
FAKULTAS KEDOKTERAN
UNIVERSITAS SEBELAS MARET
Surakarta
2012
commit to user
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
commit to user
ii
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
commit to user
iii
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
ABSTRAK
commit to user
iv
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
ABSTRACT
Methods: This study was performed by analytic observational method with cross
sectional approached. Subjects were child patients with thalassemia at RSUD Dr.
Moewardi. 31 subjects were used as sample in this study. Samples were taken by
purposive sampling. Instrument used in this study was Pediatric Quality of Life
(PedsQL). Statistic test used in this study was Spearman test.
Results: Poor quality of life associated with 51,61 % of child thalassemic patients
with PedsQL < 80. Average score of total quality of life were 75,28. There was
significant negative correlation between duration of illness with PedsQL score
with r = -0,451 and p = 0,011 (p = < 0,05).
Conclusion: Poor quality of life was found on child thalassemic patients at RSUD
Dr. Moewardi. PedsQL scores may declined due to increasing duration of illness.
commit to user
v
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
PRAKATA
commit to user
vi
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
DAFTAR ISI
Halaman
PRAKATA ........................................................................................... vi
DAFTAR ISI ........................................................................................ vii
DAFTAR SINGKATAN ....................................................................... viii
DAFTAR TABEL ................................................................................. ix
DAFTAR LAMPIRAN ......................................................................... x
BAB I PENDAHULUAN ................................................................ 1
A. Latar Belakang Masalah ................................................. 1
B. Rumusan Masalah .......................................................... 3
C. Tujuan Penelitian ........................................................... 3
D. Manfaat Penelitian ......................................................... 3
BAB II LANDASAN TEORI ........................................................... 5
A. Tinjauan Pustaka ............................................................ 5
1. Thalassemia .............................................................. 5
a. Definisi Thalassemia ........................................... 5
b. Klasifikasi Thalassemia ....................................... 6
c. Patofisiologi Thalassemia .................................... 6
d. Manifestasi Klinis Thalassemia ........................... 7
e. Diagnosis Thalassemia ........................................ 7
f. Tata Laksana Thalassemia ................................... 8
g. Hubungan Thalassemia dalam Mempengaruhi
Kualitas Hidup ..................................................... 9
2. Kualitas Hidup .......................................................... 10
B. Kerangka Pemikiran ....................................................... 12
C. Hipotesis ........................................................................ 13
BAB III METODE PENELITIAN ...................................................... 14
A. Jenis Penelitian .............................................................. 14
B. Lokasi Penelitian ........................................................... 14
C. Subjek Penelitian ........................................................... 14
D. Teknik Sampling ........................................................... 15
E. Perhitungan Jumlah Sampling ........................................ 15
F. Identifikasi Variabel ...................................................... 15
G. Definisi Operasional Variabel ........................................ 15
H. Rancangan Penelitian .................................................... 17
I. Instrumen Penelitian ...................................................... 17
J. Cara Pengambilan Data ................................................. 18
K. Analisis Data ................................................................. 18
BAB IV HASIL PENELITIAN .......................................................... 19
BAB V PEMBAHASAN .................................................................. 24
BAB VI PENUTUP ........................................................................... 30
A. SIMPULAN .................................................................. 30
B. SARAN ......................................................................... 30
DAFTAR PUSTAKA ............................................................................ 31
LAMPIRAN commit to user
vii
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
DAFTAR SINGKATAN
Hb Hemoglobin
SI Serum Iron
commit to user
viii
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
DAFTAR TABEL
Penderita Thalassemia................................................................... 23
commit to user
ix
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
DAFTAR LAMPIRAN
commit to user
x
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
BAB I
PENDAHULUAN
A. Latar Belakang
Thalassemia berasal dari kata Yunani yaitu thalassa yang berarti laut.
Yang dimaksud dengan laut tersebut adalah Laut Tengah oleh karena
penyakit ini pertama kali dikenal di daerah sekitar Laut Tengah. Penyakit ini
pertama kali ditemukan oleh seorang dokter di Detroit USA yang bernama
Thomas B. Cooley pada tahun 1925. Beliau menjumpai anak anak yang
(Weatherall, 1965).
perut tampak membesar karena pembengkakan limpa dan hati, dan apabila
tidak diobati dengan baik akan terjadi perubahan bentuk tulang muka dan
berkurang.
mana angka kejadian tertinggi sampai dengan 40% kasus adalah di Asia (Run
Penyakit ini juga dapat menimbulkan masalah psikososial yang besar bagi
pada individu tersebut dapat terlihat gejala sisa secara fisik, psikologis dan
sosial (Loonen et al., 2001). Masalah tumbuh kembang anak dengan penyakit
dan sering di rumah sakit, tindakan pengobatan yang menimbulkan rasa sakit
dan pikiran tentang masa depan yang tidak jelas, kondisi ini memiliki
(Eiser, 1997).
belum banyak dilakukan. Hal inilah yang menarik peneliti untuk melakukan
commit to user
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
3
meneliti apakah lama sakit yang lebih lama dapat menyebabkan perubahan
penderita thalassemia.
B. Perumusan Masalah
Adakah hubungan antara lama sakit dengan kualitas hidup anak penderita
C. Tujuan Penelitian
D. Manfaat Penelitian
1. Aspek teoritis
2. Aspek aplikatif
commit to user
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
BAB II
LANDASAN TEORI
A. Tinjauan Pustaka
1. Thalassemia
a. Definisi Thalassemia
commit to user
5
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
6
b. Klasifikasi Thalassemia
2002).
c. Patofisiologi Thalassemia
produksi rantai globin satu atau lebih rantai globin. Penurunan secara
seimbang antara rantai-α dan rantai-β, yakni berupa α2β2, maka pada
anemia berat dan mulai muncul gejalanya pada usia beberapa bulan
serta menjadi jelas pada usia 2 tahun. Ikterus jarang terjadi dan bila
Dan bila terjadi anemia ringan, maka disebabkan oleh masa hidup
e. Diagnosis Thalassemia
kadar Hb dan ukuran sel-sel darah; dan gambaran darah tepi untuk
Pettit, 1996).
(Honig, 2000).
ada yang berbicara terbuka tentang hal ini dalam keluarga) sehingga
untuk sedih, merasa tidak yakin, mengasihani diri sendiri, dan cemas
seperti kecemasan dan depresi (Telfer et al., 2005; Ratip dan Modell,
1996).
2. Kualitas Hidup
sebagai baik atau buruk; termasuk dalam segi fungsi fisik, interaksi
fungsional terdiri dari perwatan diri, mobilitas, serta level aktivitas fisik
1993).
(PedsQL) (Ismail et al., 2006). Kuesioner ini terdiri dari beberapa versi
dengan empat domain penilaian yaitu: fungsi fisik, emosional, sosial, dan
sekolah. Dari ke empat versi yang dimiliki PedsQL, versi 4.0 merupakan
al., 2010).
commit to user
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
12
B. Kerangka Pemikiran
Gangguan sintesis
hemoglobin
Pengurangan rantai
alfa atau rantai beta
Eritrosit pecah
Thalassemia
Komplikasi
KUALITAS HIDUP:
1. fungsi fisik
2. Fungsi emosional
commit to user
3. Fungsi sosial
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
13
C. Hipotesis
hidup pada anak penderita thalassemia dengan lama sakit yang lebih lama.
commit to user
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
BAB III
METODE PENELITIAN
A. Jenis Penelitian
risiko) dan variabel terikat (efek) yang diobservasi hanya sekali pada saat
yang sama.
B. Lokasi Penelitian
Dr. Moewardi.
C. Subjek Penelitian
1. Kriteria Inklusi
c. Anak dan orang tua/wali anak bersedia diikut sertakan dalam penelitian
2. Kriteria eksklusi
b. Anak yang menderita cacat fisik maupun retardasi mental yang dapat
commit to user
14
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
15
D. Teknik Sampling
inklusi dan ekslusi yang telah ditetapkan, dimana pemilihan subjek berdasar
atas ciri-ciri atau sifat tertentu yang berkaitan dengan karakteristik populasi.
F. Identifikasi Variabel
3. Variabel luar
a. Definisi:
Dalam hal ini adalah waktu dari awal diagnosis thalassemia sampai
saat ini berdasarkan data rekam medik pasien Poli Anak RSUD Dr.
Moewardi.
commit to user
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
16
b. Cara pengukuran:
1) < 1 tahun
2) 1- 5 tahun
3) > 5 tahun
a. Definisi:
b. Cara pengukuran:
commit to user
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
17
Lingkungan.
H. Rancangan Penelitian
Pengumpulan data
berdasarkan kriteria
inklusi dan eksklusi
Lama sakit
Kuesioner PedsQL
Uji Spearman
I. Instrumen Penelitian
Dalam penelitian ini alat yang digunakan adalah kuesioner umum. Skala
yaitu dengan memilih jawaban yang telah tersedia. Penilaian diberikan dengan
jawaban dibagi dengan jumlah pertanyaan yang dijawab pada semua bidang.
questionnaire dimana jawaban diberikan didampingi oleh orang tua atau wali.
questionnaire yang dijawab langsung oleh anak. Kuesioner ini oleh karena
kuesioner generik standar yang telah divalidasi dan diuji reliabilitasnya oleh
berbagai penelitian. Oleh karena itu pada penelitian ini tidak akan diuji
commit to user
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
19
sekolah, dan fungsi sosial ditetapkan buruk bila < 80 (Brown, 2004).
responden
K. Analisis Data
commit to user
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
BAB IV
HASIL PENELITIAN
yang masuk kriteria inklusi berusia 4 sampai 18 tahun dengan wali anak yang
Tingkat Pendidikan
TK 5 (16,13%)
SD 19 (61,29%)
SMP 5 (16,13%)
SMA 1 (3,23%)
Lulus SMA 1 (3,23%)
kelamin perempuan (58,06 %). Rerata usia responden adalah 9,52 tahun. Rerata
usia responden waktu pertama kali terdiagnosis menderita thalassemia beta mayor
adalah 3,65 tahun dengan sebagian besar terjadi pada usia 1 sampai 5 tahun.
total
Berdasarkan tabel 4.2. rerata kualitas hidup responden ini adalah 75,28 dengan
nilai terendah 46,74 dan nilai tertinggi 90,22. Dari masing-masing domain
didapatkan rerata fungsi fisik 76,71 rerata fungsi emosi 75,97 rerata fungsi sosial
87,42 dan rerata fungsi sekolah 60,56. Rerata skor kualitas hidup total didapatkan
dari nilai fisik, emosi, sosial, dan sekolah. Fungsi psikososial, fungsi fisis, fungsi
emosional, fungsi sekolah, dan fungsi sosial ditetapkan sebagai buruk bila < 80
(Brown, 2004). Dari tabel 4.2. tersebut dapat dijelaskan bahwa rerata fungsi fisik,
commit to user
emosi, sekolah bahkan kualitas hidup total anak penderita thalassemia buruk.
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
22
Kualitas Hidup
n(%) n(%)
hidup buruk. Fungsi yang paling terganggu adalah fungsi sekolah, 27 (87,1%)
responden memiliki fungsi sekolah yang buruk (Tabel 4.3). Sementara itu
proporsi responden dengan kualitas hidup baik paling besar terdapat pada fungsi
Tabel 4.4. Distribusi responden berdasarkan lama sakit dan skor kualitas hidup
Dari penelitian yang telah dilaksanakan, didapatkan hasil hubungan lama sakit
adalah anak dengan lama sakit < 1 tahun sebanyak 3 anak (9,68%) mempunyai
rerata skor kualitas hidup sebesar 86,96; anak dengan lama sakit 1-5 tahun
sebanyak 13 anak (41,94%) mempunyai rerata skor kualitas hidup sebesar 76,84;
sedangkan anak dengan lama sakit > 5 tahun sebanyak 15 anak (48,39%)
for Windows untuk mengetahui ada tidaknya hubungan antara lama sakit terhadap
Tabel 4.5. Hubungan lama sakit terhadap kualitas hidup domain anak penderita
thalassemia
commit to user
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
24
Didapatkan hubungan negatif yang signifikan pada lama sakit dengan kualitas
didapatkan hubungan negatif yang tidak signifikan pada domain emosi (p = 0.40)
syarat statistik pengujian hubungan 2 variabel dengan uji Spearman antara lain
hipotesis diterima jika nilai significancy (p) hitung < 0.05. Hasil uji Spearman
sebesar -0,451 yang menunjukkan bahwa terdapat hubungan negatif antara kedua
variabel dan menunjukkan kriteria koefisien korelasi cukup kuat (r > 0,25 dan r <
5).
commit to user
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
BAB V
PEMBAHASAN
bertujuan agar dapat dilakukan pengelolaan yang lebih baik dan pencapaian
kualitas hidup yang lebih optimal pada penderita thalassemia, terutama penilaian
Varni (1999), penilaian kualitas hidup bersifat subyektif. Pada orang dewasa
penilaian sendiri (self report) merupakan baku emas penilaian kualitas hidup.
(parent proxy report). PedsQL merupakan salah satu instrument penilaian kualitas
hidup yang dapat digunakan baik dengan pengisian sendiri maupun diwakili orang
tua.
komposisi 3 anak dengan lama sakit < 1 tahun, 13 anak dengan lama sakit 1-5
tahun, dan 15 anak dengan lama sakit > 5 tahun. Sampel diambil di RSUD Dr.
wali pasien maupun ke responden secara langsung yang mengacu pada isi dari
kuesioner kualitas hidup anak PedsQL dengan rentang usia responden 4 sampai
18 tahun. Pertanyaan tersebut meliputi fungsi fisik, emosional, sosial, dan sekolah
commit to user
25
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
26
dari anak tersebut dan bersifat universal serta mudah dipahami baik oleh peneliti
maupun oleh sampel penelitian. Baik orang tua sampel maupun responden itu
sendiri dapat memberikan jawaban yang akurat dan dapat dipercaya sesuai dengan
Dari hasil analisis statistik penelitian yang telah dilaksanakan, maka hipotesis
sakit ke dalam 3 kelompok yaitu kelompok anak dengan lama sakit < 1 tahun, 1-5
tahun, dan > 5 tahun. Dari kelompok anak dengan lama sakit < 1 tahun didapatkan
rerata skor kualitas hidup sebesar 86,96; anak dengan lama sakit 1-5 tahun
didapatkan rerata skor kualitas hidup sebesar 76,84; sedangkan anak dengan lama
sakit > 5 tahun didapatkan rerata skor kualitas hidup sebesar 71,6. Dari gambaran
umum di atas, jelas bahwa terdapat hubungan lama sakit terhadap kualitas hidup
hidup buruk. Fungsi yang paling terganggu adalah fungsi sekolah, 87,1%
responden memiliki fungsi sekolah yang buruk (Tabel 4.4). Sementara itu
proporsi responden dengan kualitas hidup baik paling besar terdapat pada fungsi
thalassemia memiliki kualitas hidup yang buruk terutama dalam fungsi sekolah.
commit to user
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
27
mempengaruhi kualitas hidup domain fisik anak penderita thalassemia. Hal ini
jelas akan mempengaruhi aktivitas fisik anak tersebut. Lama sakit yang lebih lama
akan mengharuskan penderita untuk selalu rutin menjalankan transfusi yang dapat
berkomplikasi pada kelainan hati, limpa, ginjal, jantung, endokrin, bahkan tumbuh
kembang anak sehingga jelas akan menghambat aktivitas fisik dari anak penderita
penelitian ini didapatkan adanya hubungan negatif yang signifikan antara lama
sakit dengan kualitas hidup anak penderita thalassemia. Menurut Tamam (2009),
pembesaran limpa dan hati akibat anemia yang lama dan berat, perut membuncit
karena pembesaran kedua organ tersebut, sakit kuning (jaundice), luka terbuka di
kulit (ulkus/borok), batu empedu, pucat, lesu, sesak napas karena jantung bekerja
terlalu berat, yang akan mengakibatkan gagal jantung dan pembengkakan tungkai
bawah. Sumsum tulang yang terlalu aktif dalam usahanya membentuk darah yang
kepala dan wajah. Tulang-tulang panjang menjadi lemah dan mudah patah. Anak
anak yang menderita thalassemia akan tumbuh lebih lambat dan mencapai masa
penyerapan zat besi meningkat dan seringnya menjalani transfusi, maka kelebihan
zat besi bisa terkumpul dan mengendap dalam otot jantung, yang pada akhirnya
commit to user
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
28
Gambaran tentang masa depan yang tidak jelas dan terapi rutin yang tidak
berbagai hal, yaitu perasaan tertekan saat penegakkan diagnosis penyakit, terapi
yang harus dijalani setiap bulan secara teratur, dan keharusan tidak masuk sekolah
karena harus menjalani terapi. Masalah emosi pada pasien dewasa terjadi
keluarga. Dalam penelitian ini didapatkan hubungan negatif pada hubungan lama
sakit dengan domain emosi. Namun, hubungan tersebut tidak signifikan Di sisi
lain menurut Widyawati (2002), rasa takut akibat pengobatan yang akan diterima
anak seperti kesakitan, handicap, bahkan meninggal menjadi masalah utama bagi
para ibu saat ini. Sikap ibu yang menerima kondisi anak sepenuhnya akan dapat
berpengaruh positif terhadap penyesuaian diri anak tersebut. Selain itu, anak
dengan lama sakit yang lebih lama akan cenderung untuk bersikap pasrah
dikarenakan anak sudah menyadari bahwa apa yang dijalani sekarang akan
dijalani pada hari-hari berikutnya. Oleh karena itu, untuk mengurangi tekanan,
penerimaan dan pasrah adalah satu-satunya jalan terbaik untuk bisa bertahan pada
kondisi tersebut. Pasrah dalam hal ini bukan berarti tidak melakukan apa-apa
Anak dengan rentang sakit yang lebih lama akan mengakibatkan perubahan
kualitas dalam pergaulannya dimana masa anak-anak adalah masa bermain dan
menjaga kondisi fisik anak dan memungkinkan anak tersebut untuk lebih banyak
perkembangan kepribadian seperti citra diri yang kurang, timbul rasa malu
Pada penelitian ini memperlihatkan semakin lama anak menderita sakit, maka
kualitas hidup fungsi sekolah anak semakin menurun .Hal tersebut dapat
disebabkan oleh banyaknya waktu pendidikan yang tidak diikuti anak dikarenakan
harus menjalani terapi thalassemia secara rutin. Tetapi hubungan tersebut tidak
dipengaruhi oleh lama sakit saja seperti yang diteliti pada penelitian ini. Menurut
Aji (2009), terdapat hubungan antara tingkat pendapatan orang tua, suku, dan
tampilan facies Cooley dengan kualitas hidup anak dengan thalassemia mayor.
commit to user
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
30
terhadap kualitas hidup anak thalassemia beta mayor. Selain itu, hasil penelitian
yang kecil. Untuk populasi yang lebih luas dan karakteristik yang berbeda
commit to user
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
BAB VI
PENUTUP
A. Simpulan
negatif yang signifikan (p = 0,011) antara lama sakit dengan kualitas hidup
B. Saran
dari tenaga medis sehingga tidak terfokus pada simptomatis dan operatif saja
perkembangan kualitas hidupnya. Peranan orang tua juga sangat besar untuk
penyakit tersebut.
commit to user
31
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
commit to user
31