Originales

A. Llad S. Antn-Aguirre A. Villar L. Rami J. L. Molinuevo

Impacto psicolgico del diagnstico de la enfermedad de Alzheimer

Unidad de Alzheimer y otros Trastornos Cognitivos Servicio de Neurologa Hospital Clnic i Universitari Barcelona

Introduccin. La comunicacin del diagnstico de la enfermedad de Alzheimer (EA) puede representar un importante impacto emocional para el paciente y su cuidador. El objetivo de este estudio es investigar si la transmisin de dicho diagnstico genera algn impacto emocional o psicolgico en el paciente o el cuidador. Pacientes y mtodos. Treinta y tres pacientes consecutivos con EA (criterios NINCDS/ADRDA) y sus cuidadores principales fueron evaluados prospectivamente antes y despus de recibir el diagnstico. Los pacientes fueron evaluados con el Neuropsychiatric Inventory Questionnaire (NPI-Q) y la Geriatric Depression Scale (GDS) y los cuidadores fueron evaluados a travs del Becks Depression Inventory (BDI), el State-Trait Anxiety Inventory (STAI), la subescala de estrs del cuidador del NPI y la entrevista sobre la carga del cuidador Zarit. Resultados. Veintisis pacientes quisieron recibir el diagnstico. La comunicacin del diagnstico de EA no produjo cambios clnicos ni emocionales significativos en los pacientes. Por el contrario, los cuidadores al conocer el diagnostico de EA de su familiar presentaron sintomatologa depresiva leve, que se reflej en los cambios de la escala BDI, que de 6,96,5 aument a 9,77,5 (p=0,003). Conclusiones. La comunicacin del diagnstico de EA resulta segura para los pacientes. Sin embargo, los cuidadores deberan ser tambin valorados, dado que la sintomatologa depresiva es comn despus de la comunicacin del diagnstico.
Neurologa 2008;23(5):294-298
Palabras clave: Enfermedad de Alzheimer. Diagnstico. Impacto psicolgico. Cuidador. Depresin.

Psychological impact of the diagnosis of Alzheimers disease

Introduction. The communication of the diagnosis of Alzheimers disease (AD) may represent important emotional distress for the patient and his/her caregiver. This present work aimed to investigate if the disclosure of the diagnosis generates any emotional or psychological impact on the patient or his/her caregiver. Patients and methods. Thirty-three consecutive AD patients (NINCDS/ADRDA criteria) and their main caregivers were evaluated before and after the diagnosis disclosure. Patients were evaluated with the Neuropsychiatric Inventory Questionnaire (NPI-Q) and the Geriatric Depression Scale (GDS) and caregivers were evaluated with Becks Depression Inventory (BDI), State-Trait Anxiety Inventory (STAI), the stress subscale from the NPI-Q and Zarits burden interview. Results. A total of 26 patients wanted to receive the diagnosis. AD diagnosis disclosure did not produce any significant clinical or emotional changes in the patient. On the contrary, the caregivers were significantly affected by AD diagnosis disclosure. This was reflected on the BDI scores, that increased from 6.96.5 to 9.77.5 (p=0.003). Conclusions. AD diagnosis may be safely disclosed to the patient. However, the caregivers should be carefully followed-up since depressive symptoms are common after diagnosis disclosure.
Key words: Alzheimers disease. Diagnosis. Emotional distress. Caregiver. Depression.

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INTRODUCCIN
Este trabajo ha sido financiado por una beca Pfizer-Eisai y una donacin de la familia Camp-Estrada. Recibido el 17-4-07 Correspondencia: Aceptado el 20-12-07 Jos L. Molinuevo Unidad de Alzheimer y otros Trastornos Cognitivos Servicio de Neurologa Hospital Clnic i Universitari Villarroel, 170 08036 Barcelona Correo electrnico: jlmoli@clinic.ub.es

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La enfermedad de Alzheimer (EA) es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por la prdida progresiva de las funciones cognitivas y actividades de la vida diaria del individuo. As, el paciente progresivamente va perdiendo la capacidad para realizar tareas habituales, precisando del apoyo de un cuidador a medida que la enfermedad evoluciona. En este contexto, transmitir el diagnstico de la EA

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puede representar un importante impacto emocional, tanto para el paciente como para sus familiares, por lo que existe controversia entre los profesionales sobre la conveniencia de dar o no este diagnstico1. Los argumentos tanto a favor como en contra de comunicar el diagnstico de EA se basan en los principios ticos que regulan la prctica mdica: autonoma, beneficencia, no maleficencia y justicia2. Hasta la actualidad hay pocos estudios que evalen el proceso y el impacto psicolgico que produce comunicar el diagnstico de EA. Adems, los avances en la deteccin precoz de la enfermedad, la aparicin de nuevas entidades diagnsticas como el deterioro cognitivo leve y las nuevas terapias farmacolgicas nos obligan cada vez ms a respetar la autonoma del paciente y, por consiguiente, su derecho tanto a saber como a no saber. A ello se le debe sumar que el concepto de EA puede variar entre diferentes mdicos, pacientes, familiares y culturas. Todos estos elementos pueden condicionar el proceso de comunicacin del diagnstico3. Por todo ello, el procedimiento y el impacto de revelar el diagnstico de la EA al paciente y a su cuidador necesita de ms investigacin. El objetivo del presente trabajo es estudiar las consecuencias psicolgicas que produce la comunicacin del diagnstico sobre el paciente y el cuidador y determinar la seguridad de este proceso.

ta se realiz al inicio de la visita, antes de la anamnesis dirigida sobre la enfermedad actual y los problemas de memoria. Asimismo, el psiclogo realiz la evaluacin del estado emocional tanto del paciente como del cuidador a travs de una impresin psicolgica clnica y de escalas protocolizadas. En el paciente los sntomas depresivos se valoraron con la escala de depresin Geriatric Depression Scale (GDS)4 y los trastornos psiquitricos y conductuales mediante la escala Neuropsychiatric Inventory (NPI-Q)5,6. Al cuidador se le valor con la escala de depresin Becks Depression Inventory (BDI)7, la escala de ansiedad State-Trait Ansiety Inventory (STAI)8, la subescala de estrs del cuidador del NPI y la entrevista sobre la carga del cuidador de Zarit9. La escala de ansiedad STAI te permite valorar tanto el estado de ansiedad (STAI-e) como los rasgos ansiosos (STAI-r). Todas las escalas fueron administradas proporcionando al cuidador las posibles respuestas de cada test a modo de tarjetas y registrando su eleccin tras haber ledo cada tem en voz alta. Comunicacin del diagnstico de EA por parte del neurlogo a aquellos pacientes que haban expresado en la primera visita su deseo de conocer el diagnstico de sus problemas cognitivos. Se hizo entre 3 y 6 semanas despus de la primera visita, tras la realizacin de las pruebas complementarias necesarias para el diagnstico. Tres semanas despus de recibir o no el diagnstico el psiclogo se entrevist con los pacientes y sus cuidadores, pasndoles de nuevo las mismas escalas que en la valoracin inicial.

PACIENTES Y MTODOS Pacientes

Participaron en el estudio 33 pacientes diagnosticados de EA probable (criterios NINCDS/ADRDA) con una puntuacin en la Global Dementia Scale de 4 y sus respectivos cuidadores principa-les (entendiendo como tales a aquellas personas que habitualmente se hacen cargo de las necesidades tanto bsicas como psicosociales y pertenecientes al ncleo familiar del paciente). Dichos pacientes fueron reclutados consecutivamente de la consulta externa de la unidad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos del Hospital Clnic de Barcelona y seguidos prospectivamente. Fueron criterios de exclusin conocer el diagnstico de su trastorno cognitivo, padecer otras enfermedades orgnicas graves, excesivo consumo de alcohol u otras drogas, as como padecer trastornos psicticos. El protocolo fue aprobado por el comit tico y todos los participantes, tras recibir la informacin sobre los objetivos del estudio, firmaron un consentimiento informado.

Anlisis estadstico
Para el anlisis estadstico se emple el programa SPSS Windows versin 10.0. Para determinar si existan diferencias significativas entre las puntuaciones obtenidas sobre el estado emocional del paciente y cuidador antes del proceso de comunicacin del diagnstico y aquellas obtenidas despus del mismo se utiliz la prueba t para muestras relacionadas en el grupo de pacientes que quiso conocer el diagnstico y la prueba de rango Wilcoxon en el grupo de pacientes que no quiso conocer su diagnstico. Se consideraron resultados estadsticamente significativos aquellos que mostraban una p 0,05.

Mtodos
La realizacin de este estudio tuvo lugar en tres fases: En la primera visita el neurlogo evalu al paciente y determin a travs de una entrevista no estructurada si el paciente deseaba potencialmente recibir el diagnstico de su problema cognitivo. Esta entrevis-

RESULTADOS Caractersticas sociodemogrficas

Pacientes De los 33 pacientes incluidos, 26 (78,8 %) recibieron el diagnstico y 7 (21,2%) no lo recibieron, respetando el prin-

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cipio tico de autonoma. Las principales caractersticas sociodemogrficas se resumen en la tabla 1, no existiendo diferencias clnicas ni sociodemogrficas significativas entre ambos grupos. El grupo de pacientes que recibi el diagnstico estaba formado por 10 hombres y 16 mujeres, con una media de edad de 77 aos y una puntuacin media de MMSE de 19 (rango: 12-27). Ocho pacientes tenan historia familiar de demencia. Las preguntas abiertas evidenciaron que 18 pacientes tenan alguna preocupacin, de las cuales en 8 sta estaba en relacin con su enfermedad. Nueve presentaban sntomas depresivos. Dos pacientes acudieron solos a la consulta. El grupo de pacientes que no recibi el diagnstico estaba formado por 2 hombres y 5 mujeres con una media de edad de 76 aos y una puntuacin media de MMSE de 19 puntos (rango: 16-22). Tres pacientes tenan antecedentes familiares de demencia. Cinco pacientes explicitaron tener alguna preocupacin, de las cuales en 3 sta estaba en relacin con la enfermedad. Cinco pacientes de este grupo presentaban sntomas depresivos, el doble que los pacientes que prefirieron conocer el diagnstico. Todos acudieron acompaados a las visitas.

El grupo de cuidadores cuyos familiares recibieron el diagnstico estaba formado por 8 hombres y 16 mujeres, con una media de edad de 59 aos, de los cuales el 80 % conviva con el paciente. Dos de ellos tenan un trastorno psquico activo en el momento del diagnstico. El 79 % de los cuidadores de este grupo tenan la creencia de que su familiar padeca alguna enfermedad de la memoria. El grupo de cuidadores cuyo familiar no recibi el diagnstico estaba formado por 2 hombres y 5 mujeres, con una media de edad de 60 aos, de los cuales el 43% conviva con el paciente. Un cuidador de este grupo presentaba un trastorno psquico activo en el momento del diagnstico. El 86% de ellos tena la creencia de que su familiar tena alguna enfermedad de la memoria.

Cambios psicolgicos tras la comunicacin del diagnstico

Pacientes No observamos ningn cambio significativo tras el proceso diagnstico ni en los pacientes que recibieron el diagnstico (tabla 2) ni en los que no lo recibieron (tabla 3). Tampoco se evidenci un cambio clnico en la entrevista psicolgica sobre aquellos pacientes que decidieron conocer su diagnstico.

Cuidadores Se valoraron 31 cuidadores principales, 24 de los cuales su familiar recibi el diagnstico y 7 que no. Las principales caractersticas sociodemogrficas se resumen en la tabla 1, no existiendo diferencias significativas entre ambos grupos.

Cuidadores Tras comunicar el diagnstico se detectaron en los cuidadores cambios clnicamente significativos en las puntuaciones

Tabla 1

Caractersticas sociodemogrficas de los pacientes y de los cuidadores

Pacientes que recibieron el diagnstico (n = 26) Sexo (hombre/mujer) Edad media (aos) Estado civil 10/16 77 (rango: 58-88) Casados: 16 (62%) Viudos: 10 (38%)

Pacientes que no recibieron el diagnstico (n = 7) 2/5 76 (rango: 61-85) Casados: 3 (43%) Viudos: 4 (57%)

Cuidadores de pacientes que recibieron el diagnstico (n = 24) 8/16 59 (rango 24-87) Solteros: 2 (8%) Casados: 19 (79%) Separados: 2 (8%) Viudos: 1 (4%) 1,6 (rango: 0-4) 9 (rango: 118) En activo: 15 (58%) Jubilados: 9 (32%) 80% conviven con el paciente

Cuidadores de pacientes que no recibieron el diagnstico (n = 7) 2/5 60 (rango 47-81) Casados: 4 (57%) Separados: 2 (29%) Viudos: 1 (14%) 2 (rango: 1-3) 9,5 aos (rango: 416) En activo: 5 (71%) Jubilados: 2 (29%) 43% conviven con el paciente

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Media de nmero hijos Escolaridad media (aos) Situacin laboral Convivencia

2 (rango: 0-5) 2 (rango: 1-3) 6 (rango: 1-14) 3 (rango: 0-7) Jubilados: 25 (96%) Jubilados: 6 (86%) Pensin por incapacidad: 1 (4%) Pensin por incapacidad: 1 (14%) Solos: 5 (19%) Solos: 4 (57%) Con cnyuge: 16 (62%) Con cnyuge: 3 (43%) Con hijos: 5 (19%)

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DISCUSIN
Tabla 2 Puntuaciones de pacientes y cuidadores del grupo que recibi el diagnstico (n=26) en las diferentes escalas evaluadas
Prediagnstico Escalas Media Pacientes Cuidadores GDS NPI-t NPI-e ZARIT BDI STAI-e STAI-r 9,5 15,4 8,4 24,4 6,9 18,7 17, 8 DE 6,2 9,1 5,1 11,5 6,5 10,8 9,2 Media 9,0 16,3 10 25,3 9,7 22,3 19,6 DE 6,0 10,5 7,3 11,4 7,5 9,7 9,4 p NS NS 0,05 NS 0,003 NS NS Posdiagnstico

En este estudio no observamos un impacto psicolgico significativo en los pacientes con EA al recibir el diagnstico de su enfermedad neurodegenerativa, si bien se aprecian cambios emocionales significativos en los cuidadores. El proceso de transmisin del diagnstico de una enfermedad debera seguir rigurosamente todos los principios ticos y deontolgicos, los cuales actualmente enfatizan en el derecho individual a decidir (autonoma) y el beneficio del acto mdico (beneficencia)2. La actitud actual de los mdicos est polarizada en dos posiciones divergentes respecto a la transmisin o no del diagnstico de EA. Por una parte, algunos autores argumentan la comunicacin del diagnstico respetando el derecho de autonoma y el valor de la verdad mdica. Por el contrario, otros autores con una actitud ms paternalista asumen que recibir el diagnstico de EA puede ser perjudicial para el paciente, defendiendo el no dar el diagnstico en base al principio de no maleficencia1,3,10 o basados meramente por la preferencias de los acompaantes11. En este sentido algunos estudios apuntan que menos de la mitad de los clnicos comunican el diagnstico a sus pacientes de manera regular y casi ninguno les explica el pronstico de la enfermedad12. Adems del miedo a causar dao psicolgico al paciente, otro argumento para no comunicar el diagnstico de la EA es la incertidumbre sobre si la persona con demencia quiere saber el diagnstico de su enfermedad13,14. Sin embargo, diferentes estudios muestran que la mayora de los pacientes quieren recibir el diagnstico15,16, y adems las guas de prctica mdica actuales tienden a promover la comunicacin del diagnstico17. Existen pocos estudios que valoren el impacto psicolgico de revelar el diagnstico en pacientes con EA, si bien stos apuntan que tras conocer el diagnstico de EA los pacientes no padecen efectos negativos importantes11. En este sentido se ha descrito que tras 1 ao de conocer el diagnstico de EA slo el 6 % de los pacientes desarrollan sintomatologa depresiva que requiera tratamiento11. En la lnea de estos hallazgos, los resultados observados en nuestro estudio tambin sugieren que los pacientes nicamente sufren pequeos cambios psicolgicos tras recibir el diagnstico. Es importante remarcar que en este estudio se respet el principio tico de autonoma y slo se comunic el diagnstico a aquellos pacientes que expresaron la voluntad de conocerlo, hecho que podra contribuir a la favorable aceptacin del diagnstico. Otra circunstancia que podra actuar como protector en la recepcin del diagnstico es un cierto grado de anosognosia, el cual parece estar presente en algunos de los pacientes. En este sentido slo una tercera parte de los pacientes que recibieron el diagnstico refieren preocupacin por su dficit de memoria. As, y a pesar de estas consideraciones y del nmero limitado de pacientes evaluados, los resultados de este estudio van a favor de comunicar el diagnstico de EA o como mnimo dan soporte a la posibilidad de respetar la voluntad que el paciente expresa en la primera visita, respetando as el principio de autonoma.

DE: desviacin estndar; GDS: Geriatric Depression Scale; NPI-t: Neuropsychiatric Inventory Total; NPI-e: subescala de estrs del cuidador del Neuropsychiatric Inventory; ZARIT: carga del cuidador de la escala Zarit; BDI: Becks Depression Inventory; STAI-e: State-Trait Ansiety Inventory (estado); STAI-r: State-Trait Ansiety Inventory (rasgo); NS: no significativo (p>0,05).

de la escala de depresin BDI, que pas de una puntuacin prediagnstico de 6,9 6,5 a 9,7 7,5 posdiagnstico (p = 0,003), y en la subescala de estrs del cuidador del NPI, que cambi de 8,45,1 a 107,3 (p=0,05). El resto de escalas no mostraron cambios significativos (tabla 2). En el grupo de cuidadores de pacientes que no recibieron el diagnstico los cambios observados tras el proceso diagnstico no fueron estadsticamente significativos (tabla 3).

Tabla 3

Puntuaciones de pacientes y cuidadores del grupo que no recibi el diagnstico (n = 7) en las diferentes escalas evaluadas
Prediagnstico Escalas Media DE 4,8 5,6 5,2 17,4 11,2 16,6 10,5 Media 11,7 10,2 4,7 23 11 18,7 21,1 DE 6,5 10,1 6,4 9,9 10,6 9,3 13,3 p NS NS NS NS NS NS NS Posdiagnstico

Pacientes Cuidadores

DE: desviacin estndar; GDS: Geriatric Depression Scale; NPI-t: Neuropsychiatric Inventory Total; NPI-e: subescala de estrs del cuidador del Neuropsychiatric Inventory; ZARIT: carga del cuidador de la escala Zarit; BDI: Becks Depression Inventory; STAI-e: State-Trait Ansiety Inventory (estado); STAI-r: State-Trait Ansiety Inventory (rasgo); NS: no significativo (p>0,05).

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GDS NPI-t NPI-e ZARIT BDI STAI-e STAI-r

11,4 12,7 5,2 26 9,6 18,7 20,4

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Al contrario que la respuesta de los pacientes, encontramos cambios emocionales significativos en los cuidadores, que clnicamente se traducen en una sintomatologa de depresin leve. Estos cambios emocionales no se relacionan con cambios conductuales de los pacientes, reflejando una respuesta psicolgica asociada al conocimiento de la enfermedad de su familiar. As, estos resultados sugieren que el impacto psicolgico del cuidador empieza en el momento del diagnstico, incluso cuando el paciente no representa una carga importante. Estudios previos tambin muestran un impacto emocional del diagnstico de EA en el cuidador, as como una relacin entre el estadio de la enfermedad y la carga del cuidador, reforzando la necesidad de soporte psicolgico al cuidador desde el diagnstico y durante toda la evolucin de la enfermedad18,19. En conclusin, nuestros resultados sugieren que la comunicacin del diagnstico de EA causa un mnimo impacto psicolgico en el paciente, al menos en aquellos que quieren recibir el diagnstico, mientras que los cuidadores sufren sintomatologa depresiva leve. Esto sugiere que el mdico debera considerar la posibilidad de dar el diagnstico en fases precoces de la enfermedad, respetando el principio de autonoma y no maleficencia y debera ofrecer soporte psicolgico y tratamiento al cuidador cuando ste lo precise. Futuros estudios con series ms extensas de pacientes sern necesarios para confirmar estos resultados.

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