Artigo de Reviso

Rev Latino-am Enfermagem 2004 novembro-dezembro; 12(6):940-5 www.eerp.usp.br/rlae

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ALIDADE VIDA Q U ALID ADE DE VID A DE INDIVDUOS COM HIV/AIDS: LITERATURA UMA REVISO DE LITERATURA 1
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Silvia Rita Marin da Silva Canini Rosangela Bernardes dos Reis3 4 Lucinia Alves Pereira Elucir Gir5 6 Nilza Teresa Rotter Pel Canini SRMS, Reis RB, Pereira LA, Gir E, Pel NTR. Qualidade de vida de indivduos com HIV/aids: uma reviso de literatura. Rev Latino-am Enfermagem 2004 novembro-dezembro; 12(6):940-5. Este estudo de reviso bibliogrfica objetivou analisar os resumos de artigos cientficos sobre qualidade de vida de indivduos com HIV/aids, indexados no banco de dados National Library of Medicine (MEDLINE), no perodo de 1990 a 2002. A amostra foi constituda por 124 resumos e analisadas quanto freqncia de publicao, pas onde o estudo foi realizado, delineamento do estudo, tamanho da amostra, nmero e tipo de instrumento de mensurao de qualidade de vida utilizados no estudo e peridico de publicao. Conclu-se que, apesar do aumento considervel do nmero de publicaes sobre a temtica nos Estados Unidos e pases da Europa, no Brasil ela ainda muito pouco explorada. DESCRITORES: qualidade de vida; HIV; sndrome de imunodeficincia adquirida; armazenamento e recuperao da informao

PA QU LITERATURE HIV/AIDS PATIENTS Q U ALITY OF LIFE: A LITERATURE REVIEW

This bibliographic review aimed to analyze the abstracts of scientific articles on HIV/AIDS patients quality of life, which were registered in the National Library of Medicine (MEDLINE) database between 1990 and 2002. The sample consisted of 124 abstracts, which were analyzed for publication frequency, country where the study was carried out, study outlines, sample size, number of publications, kind of life quality measuring instrument used and periodical in which the study was published. We concluded that, in spite of a considerable increase in the number of publications on this subject in the United States and European countries, in Brazil, few scientific articles have been written about it. DESCRIPTORS: quality of life; HIV; acquired immunodeficiency syndrome; information storage and retrieval

CALIDAD VIDA VIH/SIDA: CALID AD DE VID A DE INDIVIDUOS CON VIH/SIDA: UNA LITERATURA UN A REVISIN DE LITERATURA
La finalidad de este estudio de revisin bibliogrfica fue la de analizar los resmenes de artculos acerca de la calidad de vida de individuos con VIH/SIDA, indexados en el banco de datos de la National Library of Medicine (MEDLINE) entre 1990 y 2002. La muestra consisti en 124 resmenes, en que analizamos la frecuencia de publicacin, pas donde se realiz el estudio, delineamiento del estudio, tamao de muestra, nmero de publicaciones, tipo de instrumentos utilizados para medir calidad de vida y peridico donde fue publicado el estudio. Conclumos que, a pesar del aumento considerable en el nmero de publicaciones acerca del tema en Estados Unidos y pases europeos, en Brasil, todava es muy poco explorado. DESCRIPTORES: calidad de vida; VIH; sndrome de inmunodeficiencia adquirida; almacenamiento y recuperacin de la informacin
Trabalho de concluso de Curso de Especializao em Infectologia da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto, da Universidade de So Paulo; Enfermeira, Doutoranda, e-mail: canini@eerp.usp.br; 3 Enfermeira do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo; 4 Enfermeira do Hospital So Paulo de Ribeiro Preto; 5 Enfermeira, Professor Associado; 6 Enfermeira, Professor Titular Aposentado. Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto, da Universidade de So Paulo, Centro Colaborador da OMS para o desenvolvimento da pesquisa em enfermagem
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INTRODUO

doenas crnicas tem mostrado que a mensurao da qualidade de vida imprescindvel para a avaliao de estratgias de tratamento e custo/benefcio, tornando-se ferramenta importante para direcionar a distribuio de recursos e a implementao de programas de sade, os quais, por sua vez, podem privilegiar no s os aspectos fsicos da clientela, mas tambm aqueles relacionados s dimenses psquicas e sociais, possibilitando equipe de sade planejar cuidado integral. O termo qualidade de vida bastante abrangente, estando diretamente relacionado s experincias individuais, num dado momento dentro de um contexto sociocultural(9). A qualidade de vida relacionada sade considerada um conceito muito mais amplo, uma vez que aborda tanto os conceitos de qualidade de vida global quanto aqueles relacionados ao prprio estado de sade
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identificao do Vrus da Imunodeficincia

Humana (HIV) e da sndrome da imunodeficincia adquirida (aids) ocorreu h pouco mais de duas dcadas, porm, o nmero de pessoas infectadas e doentes tm aumentado vertiginosamente nesse curto perodo de tempo. Segundo dados da Organizao Mundial de Sade (OMS), estima-se que cerca de 5 milhes de pessoas iro adquirir o HIV em 2003, resultando numa estimativa global de 40 milhes de pessoas vivendo com o vrus . No Brasil, at dezembro de 2002 foram notificados 257780 casos de aids, estimando-se que existem
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aproximadamente de 600000 portadores do HIV . O HIV um retrovrus que causa no organismo disfuno imunolgica crnica e progressiva devido ao declnio dos nveis de linfcitos CD4, sendo que quanto mais baixo for o ndice desses, maior o risco do indivduo desenvolver aids. O perodo entre a aquisio do HIV e a manifestao da aids pode durar alguns anos, porm, apesar de o indivduo portador do vrus estar muitas vezes assintomtico, pode apresentar importantes transtornos na esfera psicossocial, a partir do momento em que fica sabendo de seu diagnstico. Alguns estudiosos tm discutido que as diversas alteraes que ocorrem no sistema nervoso dos clientes com HIV/aids, associadas com depresso e/ou estresse podem influenciar a evoluo da doena, e as alteraes nos estados psquicos e sociais podem contribuir para aumentar a vulnerabilidade biolgica . O advento dos anti-retrovirais, para o tratamento dos indivduos com HIV/aids, vem proporcionando aumento no tempo de sobrevida, porm, seu alto custo e inmeros efeitos colaterais associados inexistncia de cura para a doena tm direcionado investigaes sobre o impacto qualitativo dessa teraputica na qualidade de vida
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A escassez de pesquisas sobre a qualidade de vida de indivduos com HIV/aids, no Brasil, motivou a realizao de estudo exploratrio, com o intuito de analisar a produo cientfica sobre essa temtica nos ltimos doze anos, por meio dos resumos.

MATERIAL E MTODO
Trata-se de estudo de reviso bibliogrfica sobre o tema qualidade de vida de indivduos com HIV/aids. O objeto de estudo deste trabalho foi a produo cientfica sobre o tema, existente em peridicos indexados nos bancos de dados da Literatura Latino-americana e do Caribe em Cincias da Sade (LILACS) e no National Library of Medicine (MEDLINE), no perodo de 1990 a 2002. Optouse pelo acesso aos resumos para a anlise dessa produo, pois 69,4% dos artigos cientficos no estavam disponveis na ntegra em bibliotecas nacionais. Julgouse pertinente prosseguir com a anlise dos resumos uma vez que a maioria atendia os objetivos deste estudo. Para iniciar a busca dos resumos, foi acessado o site www.bireme.br e, por meio da Terminologia em Sade, consultados os Descritores em Cincias da Sade (DeCS), identificando os seguintes descritores: qualidade de vida, calidad de vida, quality of life e HIV. Em seguida, no mesmo site, foram acessados os bancos de dados da Literatura Latino-americana e do Caribe em Cincias da Sade (LILACS) e da National Library of Medicine (MEDLINE), no dia 14 de maro de

Nos ltimos anos os estudos sobre qualidade de vida nessa populao tm avaliado no s a dimenso fsica, mas, tambm, os aspectos psicossociais e emocionais, apontando novas estratgias de tratamento que so capazes de atuar em tais aspectos e proporcionar melhora na qualidade de vida dessas pessoas
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Acreditava-se que o avano tecnolgico poderia ser uma soluo concreta para os principais problemas relacionados s doenas crnicas, tornando a mensurao da qualidade de vida uma tarefa intil . Todavia, a inexistncia de cura para a maioria das
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2003, utilizando, para busca, as palavras nos idiomas referentes, como palavra do ttulo; no sendo encontrada nenhuma referncia no LILACS. Foram impressas 147 referncias bibliogrficas, todas provenientes do MEDLINE. De posse das referncias, procedeu-se excluso daquelas que no apresentavam resumo, ficando esta amostra constituda por 124 resumos sobre a temtica qualidade de vida em indivduos com HIV. Aps a leitura e traduo de cada resumo, deuse incio fase de anlise dos mesmos, buscando os seguintes aspectos: ano de publicao, pas de realizao do estudo, tipo de estudo, tamanho da amostra, nmero e tipo de instrumentos utilizados e peridico de publicao. Durante a leitura dos resumos, foram identificados diversos trabalhos abordando a qualidade de vida em indivduos doentes de aids, embora aids no tenha sido utilizada como descritor durante a realizao da busca, foram mantidos na amostra os resumos que abordaram tanto aids quanto HIV. O banco de dados foi estruturado e analisado por meio do programa para microcomputador Statistical Package Social Science (SPSS), verso 10.0 for Windows.

Em relao ao pas de realizao dos estudos, podemos constatar que a maioria (59,7%) foi realizada nos Estados Unidos, seguido de pases da Europa como Espanha, Inglaterra, Itlia, Sucia, Frana e Holanda. Podese notar ainda que, embora em nmeros menos expressivos, outros pases esto desenvolvendo estudos na rea. Atualmente a aids j atingiu pessoas de todos os continentes, difundindo gradativamente o interesse pela temtica, no mundo. Tabela 2 - Distribuio dos resumos sobre qualidade de vida de indivduos com HIV/aids, segundo o pas de realizao do estudo. Ribeiro Preto, 2003
P a s E s ta d o s U n id o s E spanha Canad In g la te rra It lia fric a T a il n d ia S u c ia F ra n a H o la n d a O u tro s * T o ta l N 74 09 08 05 05 03 03 02 02 02 11 124 % 5 9 ,7 7 ,3 6 ,5 4 ,0 4 ,0 2 ,4 2 ,4 1 ,6 1 ,6 1 ,6 8 ,9 100

* Outros: 11 pases diferentes

RESULTADOS E DISCUSSO
Os dados apresentados na Tabela 1 apontam que houve importante crescimento do nmero de publicaes sobre qualidade de vida de indivduos com HIV/aids nos ltimos cinco anos, resultando em 65,3% dos resumos analisados. Em um estudo de reviso bibliogrfica sobre qualidade de vida de pacientes em Unidades de Terapia Intensiva, identificou-se que 77,1% dos artigos foram (11) publicados entre 1999 e 2001 . Tais dados revelam que os estudos sobre qualidade de vida, na rea da sade, tm se constitudo em importante alvo de pesquisas. Tabela 1 - Distribuio dos resumos sobre qualidade de vida de indivduos com HIV/aids, segundo o perodo de publicao. Ribeiro Preto, 2003
Perodo 1990 || 1993 1994 || 1997 1998 || 2002 Total N 12 31 81 124 % 9,7 25,0 65,3 100

Ressalta-se que muitos instrumentos utilizados para mensurar qualidade de vida foram desenvolvidos nos Estados Unidos, sendo, portanto, aplicados mais facilmente em pases de lngua inglesa. A aplicao desses instrumentos, em outros pases, requer processos de validao para o idioma e de adaptao cultural, sem contar que os instrumentos que no so de domnio pblico necessitam da autorizao dos autores e, em alguns casos, exigida a remunerao para liberar a sua utilizao. Acredita-se que esses aspectos possam contribuir para a lenta expanso dos estudos sobre qualidade de vida em pases da Amrica Latina. Tabela 3 - Distribuio dos resumos sobre qualidade de vida de indivduos com HIV/aids, segundo o delineamento do estudo. Ribeiro Preto, 2003
Tipo de estudo Descritivo exploratrio* Validao de instrumentos Ensaio clnico randomizado Reviso de literatura Outros** Total N 71 22 16 11 04 124 % 57,3 17,7 12,9 8,9 3,2 100

* estudos correlacionais, de coorte e corte transversal ** 02 etnogrficos, 01 teoria fundamentada nos dados, 01 casocontrole

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Quanto aos aspectos metodolgicos, apresentados na Tabela 3, 57,3% dos estudos investigaram a qualidade de vida usando delineamento descritivo exploratrio, do tipo correlacional, de coorte ou corte transversal, aplicando instrumentos de mensurao de qualidade de vida em indivduos com HIV e/ou com aids, em alguns deles comparando-os com indivduos saudveis ou com indivduos em diferentes estgios da doena, outros analisaram a qualidade de vida em grupos especficos como homossexuais masculinos e usurios de drogas, ou pessoas de diferentes reas urbanas, e at mesmo da rea rural ou ainda hospitalizados. Estudos validando instrumentos em 17,7% das publicaes, seguido por ensaios clnicos randomizados em 12,9%, avaliando especificamente o impacto da terapia com diversos anti-retrovirais em diferentes dimenses da qualidade de vida. Um estudo analisando a produo acadmica sobre qualidade de vida identificou que, em 71,7% das dissertaes e teses, o delineamento foi descritivo e em (12) 20,8% foi feita a validao de instrumentos . Observa-se que, nos estudos mais atuais, a aplicao dos instrumentos para mensurar as diferentes dimenses da qualidade de vida tem predominado, muito mais do que estudos para validar instrumentos, talvez devido ao grande nmero de instrumentos distintos e j validados que se encontram disponveis, principalmente nos Estados Unidos. Tabela 4 - Distribuio do nmero e porcentagem dos resumos sobre qualidade de vida de indivduos com HIV/ aids, segundo o nmero de instrumentos utilizados. Ribeiro Preto, 2003
Nm ero de instrumentos 01 02 03 04 05 No consta Total
* excludos os artigos de reviso de literatura

02 instrumentos. Considera-se que o fato de terem sido acessados somente os resumos pode ter prejudicado a anlise dessa varivel, uma vez que 30,1% deles no explicitou o nmero de instrumentos utilizados. Um estudo de reviso sobre medidas de qualidade de vida, realizado por Gill e Feinstein, identificou que a utilizao de apenas um instrumento foi predominante em (13) 53% dos artigos por eles analisados . A depender do tipo de instrumento utilizado para mensurar a qualidade de vida, o nmero de sujeitos para a amostra deve ser suficientemente representativo para assegurar o xito da anlise estatstica, devendo-se considerar ainda que, instrumentos contendo inmeros itens, tornam sua aplicao difcil e demorada. Tais fatores atrelados podem estar sendo os responsveis pela utilizao de apenas um instrumento na maioria das pesquisas. Tabela 5 - Distribuio dos instrumentos de medidas utilizados nos resumos sobre Qualidade de Vida de indivduos com HIV/aids, segundo a freqncia de utilizao. Ribeiro Preto, 2003
Tipo de instrumentos MOS-HIV MOS - SF 36 HOPES MOS - SF 20 Escala de Karnosfisky Sickness Impact Profile Well being scale MQOL-HIV Outros* Freqncia 29 11 05 04 03 03 03 03 01

N 46 25 06 01 01 34 113*

% 40,7 22,1 5,3 0,9 0,9 30,1 100

* so 51 instrumentos diferentes, os quais foram utilizados uma nica vez

Na Tabela 4 so apresentados os dados referentes ao nmero de instrumentos utilizados em cada estudo, sendo que em 40,7% dos estudos apenas 01 instrumento de mensurao foi utilizado e em 22,1%, foram utilizados

As medidas de qualidade de vida podem ser classificadas como genricas ou especficas. Os instrumentos genricos englobam todos os aspectos importantes relacionados sade, j os especficos permitem avaliar situaes relacionadas experincia de doenas, agravos ou tipos de teraputica(9). Neste estudo, o instrumento mais utilizado foi o Medical Outcomes Study -HIV em 29 publicaes, seguido pelos instrumentos genricos Medical Outcomes StudyItem Short-Form Health Survey (SF-36) e o MOS -SF 20, os quais aparecem em 11 e 04 publicaes, respectivamente. Foi encontrada grande diversidade de

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instrumentos de mensurao, 51 instrumentos que foram utilizados uma nica vez. Dentre esses, alguns foram adaptados de outros instrumentos e outros desenvolvidos para utilizao no prprio estudo. O SF-36 um instrumento genrico de avaliao de qualidade de vida relacionada sade, que mede, de forma genrica, o estado de sade subjetivo, um (12) instrumento curto e de fcil aplicao . Ressalta-se que, em relao ao tamanho da amostra, 17,7% dos resumos no continham essa informao, 35,5% utilizaram 100 ou menos sujeitos, 33,9% de 101 a 500, 5,6% de 501 a 1000 e 7,3% mais de 1000 sujeitos. O peridico que mais apresentou publicaes sobre o tema foi o Quality of Life Research, com 22 artigos (17,8%), 11 peridicos especializados na rea de aids publicaram 51 artigos (41,1%) e 41 peridicos, de diferentes especialidades, publicaram 51 artigos. Dentre os peridicos especializados na rea de aids, destacaram-se: Aids com 12 artigos, Aids Care, 08,e Aids Patient Care Student, 08. Em relao ao foco dos estudos, em 20,9% analisou-se a qualidade de vida geral de clientes portadores de HIV/aids, em 17,7% foi feita a validao de instrumentos, em 16,1% avaliou-se a relao entre o uso de anti-retrovirais e diferentes dimenses de qualidade de vida, em 8,9% dos artigos foi realizada reviso de literatura, em 4,8% analisada a relao entre o suporte social e a qualidade de vida, em 4,8% variaes das dimenses de qualidade de vida em relao ao tipo de estratgia de coping utilizada pelos clientes portadores de HIV/aids. Em 33% dos resumos os focos foram muito diversificados, englobando desde a relao qualidade de vida com a carga viral, com nveis de linfcitos CD4, com clientes usurios de drogas, com clientes homossexuais,

com a situao de emprego e com sintomas especficos da doena at a comparao de qualidade de vida de clientes procedentes da zona rural e urbana.

CONSIDERAES FINAIS
Os trabalhos de reviso de literatura podem permitir identificar o caminho percorrido at o desenvolvimento do conhecimento atual e tambm direcionar a construo de novos projetos de pesquisa. Este estudo evidenciou crescimento importante da produo cientfica sobre qualidade de vida em indivduos com HIV/aids, sobretudo nos ltimos cinco anos. A maioria dos estudos, sobre essa temtica, est sendo desenvolvida nos Estados Unidos, porm, a aids hoje doena com distribuio mundial e, segundo dados epidemiolgicos, acomete parcela importante da populao brasileira, o que remete ao reconhecimento da necessidade de desenvolvimento de pesquisas nessa rea. Uma pesquisa realizada, nos Estados Unidos, entrevistou 317 enfermeiras especialistas, pertencentes Association of Nurses in AIDS Care, as quais apontaram a qualidade de vida relacionada cronicidade do HIV como a terceira prioridade de pesquisas de enfermagem na rea (14) de HIV/aids, para o prximo milnio . Apesar das limitaes deste estudo, que analisou apenas os resumos disponveis nos bancos de dados eletrnicos, acredita-se ter contribudo com a compilao de dados sobre qualidade de vida em indivduos com HIV/ aids, mesmo no podendo analisar a qualidade desses artigos. Espera-se, ainda, despertar o interesse dos profissionais da rea da sade, para incluir essa relevante temtica nos projetos de pesquisa brasileiros.
5. Nieuwkerk PT, Gisolf EH, Colebunders R, Wu AW, Danner SA, Sprangers MA. Quality of life in asymptomatic- and symptomatic HIV infected patients in a trial of ritonavir/ saquinavir therapy. AIDS 2000; 14(2):181-7. 6. Martn SI, Cano MR, Prez de Ayala P, Aguayo CM, Cuesta F, Rodrguez P, Pujol de la Llave E. Calidad de vida, aspectos psicolgicos y sociales en pacientes con infeccin VIH avanzada. An Med Interna 2002; 19(8):396-404. 7. Molassiotis A, Callaghan P, Twinn SF, Lam SW, Chung WY, Li CK. A pilot study of the effects of cognitive-behavioral group therapy and peer support/counseling in decreasing psychologic distress and improving quality of life in Chinese patients with symptomatic HIV disease. AIDS Patient Care STDS 2002; 16(2):83-96. 8. Ramos-Cerqueira ATA, Crepaldi AL. Qualidade de vida em doenas pulmonares crnicas: aspectos conceituais e metodolgicos. J Pneumol 2000; 26(4):207-13

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Recebido em: 16.12.2003 Aprovado em: 18.3.2004