MINISTRIO DA SADE Secretaria de Ateno Sade Departamento de Ateno Especializada

Manual de Educao em Sade

Volume 1 Autocuidado na Doena Falciforme

Srie A. Normas e Manuais Tcnicos

Braslia DF 2008

2008 Ministrio da Sade. Todos os direitos reservados. permitida a reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e que no seja para venda ou qualquer fim comercial. A responsabilidade pelos direitos autorais de textos e imagens desta obra da rea tcnica. A coleo institucional do Ministrio da Sade pode ser acessada, na ntegra, na Biblioteca Virtual do Ministrio da Sade: http://www.saude.gov.br/bvs O contedo desta e de outras obras da Editora do Ministrio da Sade pode ser acessado na pgina: http://www.saude.gov.br/editora Srie A. Normas e Manuais Tcnicos Tiragem: 1. edio 2008 30.000 exemplares Elaborao, distribuio e informaes: MINISTRIO DA SADE Secretaria de Ateno Sade Departamento de Ateno Especializada Coordenao da Poltica Nacional de Sangue e Hemoderivados Esplanada dos Ministrios, bloco G, sala 946 CEP: 70058-900, Braslia DF Tels.: (61) 3315-2428 / 3803 Fax: (61) 3315-2290 E-mail: sangue@saude.gov.br Home page: http://www.saude.gov.br

Impresso no Brasil / Printed in Brazil Ficha Catalogrfica Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Departamento de Ateno Especializada. Manual de Educao em Sade / Ministrio da Sade, Secretaria de Ateno Sade, Departamento de Ateno Especializada. Braslia : Editora do Ministrio da Sade, 2008. 72 p.: il. (Srie A. Normas e Manuais Tcnicos) Contedo: v.1. Autocuidado na Doena Falciforme ISBN 978-85-334-1535-5 1. Doenas Falciformes. 2. Anemia Falciforme. 3. Anemia. 4. Agravos Sade. I. Ttulo. II. Srie. CDU 616.15 Catalogao na fonte Coordenao-Geral de Documentao e Informao Editora MS OS 2008/0737 Ttulos para indexao: Em ingls: Manual of health education Em espanhol: Manual de educacin en salud

EDITORA MS Documentao e Informao SIA, trecho 4, lotes 540/610 CEP: 71200-040, Braslia DF Tels.: (61) 3233-1774/2020 Fax: (61) 3233-9558 Home page: http://www.saude.gov.br/editora E-mail: editora.ms@saude.gov.br

Equipe Editorial: Normalizao: Valeria Gameleira da Mota Reviso: Angela Nogueira e Mara Soares Pamplona Diagramao: Alisson Albuquerque

SUMRIO

PREFCIO

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APRESENTAO

1 DOENA FALCIFORME 11 2 PROGRAMA NACIONAL DE TRIAGEM NEONATAL 15 3 PERFIL DEMOGRFICO DA DOENA FALCIFORME NO BRASIL 17

4 POLTICA NACIONAL DE ATENO INTEGRAL S PESSOAS COM DOENA FALCIFORME E OUTRAS HEMOGLOBINOPATIAS 19 5 A EDUCAO EM SADE 21

6 AUTOCUIDADO NA DOENA FALCIFORME 25 6.1 Autocuidado na Criana 26 6.1.1 Desconhecimento sobre a doena e tratamento 26 6.1.2 Risco para desenvolver a dor 28 6.1.3 O momento da dor 31 6.1.4 Risco para crescimento e desenvolvimento alterados 32 6.1.5 Risco para infeco 32 6.1.6 Risco para acometimento de problemas bucais 33 6.2 Autocuidado no Adolescente 36 6.2.1 Risco para distrbio do autoconceito, da auto-imagem e da auto-estima 37 6.2.2 Risco para a integridade da pele prejudicada 38 6.2.3 Risco para mobilidade fsica prejudicada 39 6.2.4 Risco para infeco 40

6.2.5 Risco acometimento de problemas bucais 40 6.3 Autocuidado na Gestante 44 6.3.1 Medo e desconhecimento sobre a fisiopatologia da gravidez na doena falciforme 44 6.3.2 Intolerncia atividade 45 6.3.3 Risco para infeco (urinria e respiratria) 46 6.3.4 Risco para acometimento de problemas bucais 46 6.4 Autocuidado no Adulto 48 6.4.1 Risco para infeco 48 6.4.2 Perfuso tissular alterada (renal entre outras) 49 6.4.3 Dor 49 6.4.4 Risco para a integridade da pele prejudicada 50 6.4.5 Risco para a paternidade ou maternidade alterada 50 6.4.6 Risco para acometimento de problemas bucais 51 7 CONCLUSO 55

REFERNCIAS 57 ANEXO ENDEREOS 61 EQUIPE TCNICA 69

PREFCIO

O Sistema nico de Sade (SUS) tem como princpios a integralidade, a universalidade e a eqidade. Tais princpios impem mudanas nas prticas de sade no que se refere aos modelos de ateno e de gesto. O desafio o de criar uma rede descentralizada de aes e servios, com acesso universal, com comando nico em cada esfera do governo voltada ateno integral e permeada pelo controle social, respondendo s necessidades e aos problemas da populao. Enfrentar tal desafio, mantendo os princpios do SUS, exige dos trabalhadores da sade a capacidade de operar coletivamente, levando em conta as condies concretas de realidades distintas, nas quais devem organizar arranjos e pactuaes que propiciem a constituio dessa rede. A Poltica Nacional de Humanizao (PNH) opera a partir dos princpios da transversalidade e da inseparabilidade entre ateno e gesto. Enquanto poltica nacional no restrita a um setor ou programa do Ministrio da Sade, busca promover a articulao entre as diferentes aes e instncias do SUS, lanando mo de ferramentas e dispositivos para consolidar redes, vnculos e co-responsabilidades entre usurios, trabalhadores e gestores que constituem os diferentes nveis e dimenses da ateno e da gesto. Por ser uma estratgia de interferncia na realidade e de qualificao das prticas de produo de sade, a PNH, como poltica pblica, est comprometida com modos de fazer, tornando efetivos os processos de transformao das prticas de sade levando em conta que os sujeitos, quando mobilizados, transformam realidades transformando-se a si prprios primeiramente. Investe-se na interao entre os sujeitos para a retomada da perspectiva de rede descentralizada e co-responsvel, mediante
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diretrizes como co-gesto, clnica ampliada, direito dos usurios, sade do trabalhador, etc. Tais diretrizes se realizam por meio de dispositivos como acolhimento com classificao de risco, ambincia, Grupo de Trabalho de Humanizao, equipe de referncia e apoio matricial, entre outros. Considerando a inseparabilidade entre cuidar e gerir os processos de trabalho em sade, faz-se necessrio mudar as formas de relacionamento nas prticas concretas do SUS: os modos de interao da equipe, os mecanismos de participao no planejamento, a deciso e a avaliao dos processos. A base do SUS s se sustenta na congruncia dos processos de produo de sade e produo de subjetividades autnomas, protagonistas e co-responsveis na reinveno dos modos de cuidar e gerir os processos de trabalho. A questo colocada pela PNH para o trabalhador do SUS no tanto a do que ele deve fazer ou deve alcanar como finalidades (que so tanto a de promover e proteger a sade, individual e coletiva, quanto a de curar), mas sim o seu modo de fazer, isto , o modo como atingir os objetivos. Produzir sade um objetivo a ser alcanado que est diretamente ligado a um modo de fazer que definimos como humanizado. A prtica do cuidado se d pelo encontro entre sujeitos, trabalhadores e usurios, que atuam uns com os outros, se encontram, se escutam, devendo haver uma acolhida das intenes e expectativas que so colocadas. O que se privilegia a construo coletiva de uma experincia comum, solidria e igualitria, nas prticas de sade. a partir da transformao da maneira como os sujeitos entram em relao, que as prticas de sade podem efetivamente ser alteradas. Os usurios dos servios de sade no so apenas expresses das doenas de que so portadores, e a anlise de adeso aos tratamentos evidencia a complexidade e os limites da prtica
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clnica centrada na doena. O diagnstico da doena falciforme, bem como das suas manifestaes clnicas, tem um sentido universal, generalizado, que descreve uma regularidade. No entanto, esse diagnstico pode produzir uma igualdade ilusria entre sujeitos que experimentam de maneiras singulares essa doena. A doena falciforme predominante entre negros, pardos e afrodescendentes em geral. Nesse sentido, importante atentar para a herana de desigualdade social que envolve esse grupo de pessoas: como so as condies de trabalho nas quais esto envolvidos? um trabalho caracterizado por um esforo fsico? Como garantir a adeso e o xito do tratamento se as condies de vida e de trabalho no favorecem? H implicaes ticas da clnica. Se o modo de cuidar reduz o usurio doena, pode-se reforar, por meio dessa prtica, a discriminao racial e a desigualdade social. A PNH prope que o profissional de sade seja capaz de auxiliar os usurios para que cuidem das doenas e transformem-se por meio desse cuidado. No tocante s doenas crnicas ou graves, isso ainda mais importante, pois o resultado do trabalho em sade depende da participao do sujeito doente. Mesmo com os limites que algumas doenas impem preciso apostar que os sujeitos so capazes de inventar, para si, modos de ser.

APRESENTAO

O art. 198 da Constituio Federal determina que o Sistema nico de Sade (SUS) deve ser organizado de acordo com trs diretrizes, entre elas, o atendimento integral que pressupe a juno das atividades preventivas, que devem ser priorizadas, com as atividades assistenciais, que tambm no podem ser prejudicadas. Este Manual de Educao em Saude: Autocuidado na Doena Falciforme se destina formao de profissionais de sade, membros de equipe multidisciplinar envolvidos direta ou indiretamente na assistncia sade das pessoas com doena falciforme. Esses profissionais tm um papel importante em fomentar e facilitar as aes de promoo em todos os nveis da ateno sade. A Poltica Nacional de Ateno Integral s Pessoas com doena falciforme tem como objetivo promover a mudana na histria natural da doena falciforme no Brasil, reduzindo a taxa de morbimortalidade, promovendo longevidade com qualidade de vida s pessoas acometidas com a doena, instituindo aes de educao permanente para os trabalhadores de sade. A assistncia s pessoas com doena falciforme, como toda doena crnica, deve privilegiar a ao MULTIPROFISSIONAL e MULTIDISCIPLINAR. At pouco tempo, a assistncia a essas pessoas se dava apenas na mdia complexidade (hemocentros, hospitais de referncia e emergncias) deixando-as fora da ateno bsica, portanto excludas dos programas da criana, da mulher, da sade bucal, da vigilncia nutricional e outros, alm de no privilegiar o autocuidado e a ateno integral. A insero da pessoa com doena falciforme, tambm na ateno bsica, requer um intenso trabalho de capacitao dos trabalhadores do SUS para que conheam e se preparem para essa atividade, que
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contribui comprovadamente para a melhoria da qualidade de vida e longevidade, possibilitando uma assistncia eficiente mais prxima do local de moradia, preenchendo uma lacuna nos cuidados necessrios a essas pessoas. Parte da ateno e cuidado necessrios ao tratamento das pessoas com doena falciforme est em partilhar conhecimento sobre a doena e as possibilidades do trabalho em sade para a melhoria da qualidade de vida dessas pessoas.

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1 DOENA FALCIFORME

A doena falciforme a uma das doenas hereditrias mais comuns no Brasil. Constitui-se num grupo de alteraes genticas caracterizadas pela predominncia da hemoglobina (Hb) S. As doenas falciformes mais freqentes so a anemia falciforme (HbSS), a S/Beta Talassemia (S/ Tal.), as doenas SC, SD, SE (duplos heterozigotos) e outras mais raras, as quais fazem parte das hemoglobinopatias. Apesar das particularidades que distinguem as doenas falciformes e de graus variados de gravidade, todas essas doenas tm o perfil epidemiolgico e de manifestaes clnicas e hematolgicas semelhantes. Entre as doenas falciformes a de maior significado clnico a anemia falciforme determinada pela presena da Hb S em homozigose (HbSS), ou seja, a criana recebe de cada um dos pais um gene para hemoglobina S (figura 1). A doena falciforme apresenta altas incidncias na frica, Arbia Saudita e ndia. No Brasil, em especial, esta ocorrncia se deve s grandes imigraes foradas de populaes humanas do continente africano.

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Figura 1. Quando ambos os pais so portadores do trao falciforme (AS), h chance de nascer uma criana com doena falciforme com gentipo SS, ou seja, anemia falciforme.

Quando a criana recebe um gene para hemoglobina S e outro gene para hemoglobina A, ela possui o gentipo AS (heterozigose) que indica a presena do TRAO FALCIFORME e no desenvolve a doena, mas necessita de informao e orientao gentica para entender que se tiver filhos (as) com um parceiro (a) que tambm seja portador do trao tm probabilidade de gerarem crianas com a doena. As pessoas com doena falciforme podem apresentar sintomatologia importante e graves complicaes. A Hb S tem uma caracterstica qumica especial que em situaes de ausncia ou diminuio da tenso de oxignio provoca a sua polimerizao, alterando drasticamente a morfologia da hemcia que adquire a forma de foice. Estas hemcias falcizadas dificultam a circulao sangnea provocando vaso ocluso e infarto na rea afetada. Conseqentemente, esses problemas resultam em isquemia, dor, necrose e disfunes, bem como danos permanentes aos tecidos e rgos alm da hemlise crnica (figura 2).
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Figura 2. Fisiopatologia da Doena Falciforme.

Hb S pH Oxignio Temperatura

Desoxi Hb S Polimerizao

Microcirculao Desidratao Celular Viscosidade Deformabilidade Hemlise Vasocluso

Ictercia Anemia

Infarto Necrose

Disfuno de rgos Nobres Crises Dolorosas

Este processo fisiopatolgico devido presena de Hb S observado nas seguintes situaes, em ordem decrescente de gravidade: anemia falciforme, Hb S Beta Talassemia, Hb SC e Hb SD.
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2 PROGRAMA NACIONAL DE TRIAGEM NEONATAL

H mais de 35 anos os segmentos sociais organizados de homens e mulheres negras no Brasil vm reivindicando o diagnstico precoce e um programa de ateno integral s pessoas com doena falciforme. O primeiro passo rumo construo de tal programa foi dado com institucionalizao da Triagem Neonatal no Sistema nico de Sade do Brasil (SUS), por meio da Portaria do Ministrio da Sade de 15 de janeiro de 1992, com testes para fenilcetonria e hipotireoidismo congnito. Mais tarde, em 6 de junho de 2001, o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) foi criado e normatizado por meio da Portaria GM/MS n 822/2001, no mbito do Sistema nico de Sade (SUS), com o objetivo de desenvolver aes de triagem neonatal em fase pr-sintomtica, acompanhamento e tratamento das doenas congnitas em todos os nascidos vivos. Em virtude dos diferentes nveis de organizao das redes assistenciais, esse programa deve ser implantado em trs fases por meio do Teste do Pezinho: Fase I (fenilcetonria e hipotireoidismo); Fase II (doenas falciformes e outras hemoglobinopatias) e Fase III (fibrose cstica). Entre os benefcios dessa Portaria deve-se mencionar a restaurao de um dos princpios fundamentais da tica Mdica, que o da igualdade, garantindo acesso igual aos testes de triagem a todos os recm-nascidos brasileiros, independentemente da origem geogrfica, etnia e classe socioeconmica. So 12 entre as 27 unidades federativas (estados) que j realizam a Fase II do PNTN para triagem de doenas falciformes e outras
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hemoglobinopatias. So elas: Bahia, Esprito Santo, Gois, Maranho, Mato Grosso do Sul, Minas Gerais, Paran, Pernambuco, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e So Paulo.

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3 PERFIL DEMOGRFICO DA DOENA FALCIFORME NO BRASIL

Com base nos dados do PNTN nascem atualmente no Brasil cerca de 3.000 crianas/ano com doena falciforme e 180.000 portadoras do trao falciforme. Essa doena encontra-se distribuda na populao de forma heterognea, com maior prevalncia nos estados que possuem maior concentrao de afrodescendentes, com recorte social entre os mais pobres. O Estado da Bahia apresenta a maior incidncia da doena falciforme, sendo um doente para cada 650 nascimentos e um portador do trao falciforme para cada 17 nascimentos. Outros estados como Rio de Janeiro, Minas Gerais, Maranho e Pernambuco tambm apresentam nmeros significativos quanto presena da doena na populao. O diagnstico no recm-nascido feito por meio do Teste do Pezinho (triagem neonatal) na primeira semana de vida, no posto de sade mais prximo da residncia do recm-nascido. Verifique se a cidade onde a criana reside j incluiu no Teste do Pezinho o exame para doena falciforme (FASE II). Se optar pelo exame em laboratrio particular verifique se o teste que eles fazem o preconizado pelo Ministrio da Sade (Portaria GM/MS n 822/2001). Crianas a partir dos 4 meses de idade, jovens e adultos que no fizeram o Teste do Pezinho podem realizar o exame de sangue chamado eletroforese de hemoglobina para o diagnstico da doena e deteco do trao falciforme. Consulte o posto de sade sobre esse exame.
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Os dados obtidos em 12 estados, sobre a doena e o trao, esto representados nos quadros 1 e 2, respectivamente.
Quadro 1. Proporo de nascidos vivos diagnosticados com doena falciforme pelo PNTN.
Estados Bahia Rio de Janeiro Pernambuco, Maranho, Minas Gerais e Gois Esprito Santo So Paulo Mato Grosso do Sul Rio Grande do Sul Santa Catarina e Paran Proporo/ Nascidos Vivos 1:650 1:1.200 1:1.400 1:1.800 1:4.000 1:5.850 1:11.000 1:13.500

Quadro 2. Proporo de nascidos vivos diagnosticados com o trao falciforme pelo PNTN.
Estados Bahia Rio de Janeiro Pernambuco, Maranho e Minas Gerais Esprito Santo, Gois So Paulo Paran, Rio Grande do Sul e Santa Catarina Proporo/ Nascidos Vivos 1:17 1:21 1:23 1:25 1:35 1:65

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4 POLTICA NACIONAL DE ATENO INTEGRAL S PESSOAS COM DOENA FALCIFORME E OUTRAS HEMOGLOBINOPATIAS

Configurando uma fase de consolidao das reivindicaes dos segmentos sociais organizados, em 16 de agosto de 2005, foi publicada a Portaria GM/MS n 1.391 que institui no mbito do SUS as diretrizes para a Poltica Nacional de Ateno Integral s Pessoas com doena falciforme e outras hemoglobinopatias. Considerando que historicamente a Hemorrede Pblica referncia no tratamento das doenas falciformes compete Secretaria de Ateno Sade (SAS), por intermdio da Coordenao da Poltica Nacional de Sangue e Hemoderivados (CPNSH) a execuo das aes referentes a essas doenas. Dessa forma, a CPNSH/ MS vem trabalhando na regulamentao e na implantao das diretrizes estabelecidas pela Portaria GM/MS n 1.391/2005, bem como na organizao da rede de assistncia nos estados. Na maioria dos estados os hemocentros tm sido os principais centros de referncia para assistncia s pessoas com doena falciforme. Todas essas pessoas devem ser matriculadas num programa de ateno integral e serem tratadas de acordo com os protocolos do Ministrio da Sade.

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5 A EDUCAO EM SADE

A definio de sade vem sendo aperfeioada a cada momento. Hoje a definio mais holstica o bem-estar biopsicosocial cultural e espiritual, evidenciando a importncia dos fatores culturais e da religiosidade como influenciadores na qualidade de vida de uma pessoa. A sade como direito universal e fundamental, cujo conceito foi firmado na Declarao Universal dos Direitos Humanos e assegurado pela Constituio Federal, estabelece a sade como:
a sade direito de todos e dever do Estado, garantido mediante polticas sociais e econmicas que visem reduo do risco de doena e de outros agravos e ao acesso universal e igualitrio s aes e servios para sua promoo, proteo e recuperao. (BRASIL, 1988, art. 196).

A atual legislao brasileira amplia o conceito de sade, considerando-a um resultado de vrios fatores determinantes e condicionantes, como alimentao, moradia, saneamento bsico, meio ambiente, trabalho, renda, educao, transporte, lazer, acesso a bens e servios essenciais, e impe aos rgos que compem o Sistema nico de Sade (SUS) o dever de identificar esses fatos sociais e ambientais e ao Governo o de formular polticas pblicas condizentes com a elevao do modo de vida da populao, alm, bvio, de uma responsabilidade prpria do sujeito que tambm deve cuidar de sua prpria sade e contribuir para a sade coletiva. Hoje, compete ao estado garantir a sade do cidado e da coletividade. O SUS atualmente dividido em trs grandes nveis de ateno: 1. Ateno Bsica: onde est inserida a ateno bsica como o diagnstico precoce e os cuidados de acompanhamento
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de rotina, alm dos cuidados preventivos como a educao em sade e a filosofia do autocuidado, estes ltimos includos nos principais objetivos da Estratgia de Sade da Famlia; 2. Ateno de Mdia Complexidade: com os servios de emergncia e de especialidades; 3. Ateno de Alta Complexidade: com os cuidados altamente especializados, restaurador, reabilitao e os cuidados domiciliares. A educao um processo que atualmente vem ganhando espao na rea da Sade. De acordo com Rezende (1986) a educao um instrumento de transformao social, de reformulao de hbitos, aceitao de novos valores e que estimula a criatividade. Artur da Tvola mais incisivo quando define a educao como um processo rico e enriquecedor, pois contm o germe da crtica, reflexo e conscincia. Para ser efetivo o processo de educao, a linguagem a ser utilizada deve ser sem rudos, isto , devem ser levados em considerao fatores sociais, econmicos, religiosos e comportamentais como crenas, atitudes e valores. Os principais objetivos da educao em sade para doena falciforme so: favorecer o empoderamento do cliente do conhecimento do profissional de sade sobre a doena falciforme. Contribuindo para a formao de opinio favorvel ao desenvolvimento, possibilitando a tomada de decises clnicas valorizando a sade promovendo o desenvolvimento do autocuidado; desmistificar a doena falciforme popularizando o seu conhecimento em virtude da alta prevalncia em nosso pas e compreend-la como representativa da especificidade de nossas razes tnicas; favorecer o desenvolvimento da cidadania por meio da participao ativa do usurio na definio dos cuidados
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que reconhecem como prioritrios para transformar a histria natural da doena num processo de longevidade com qualidade de vida mesmo diante de obstculos de natureza social ou econmica; estabelecer entre o profissional e a pessoa um clima de reconhecimento da necessidade de ateno especfica que permite a pessoa com a doena encarar seus medos, enfrentar o sofrimento e superar seus obstculos, se apropriando da sua vida e dando a essa vida o rumo desejado. Enquanto a meta na educao para a sade tornar os indivduos internamente melhores equipados para que possam fazer escolhas mais saudveis, a promoo da sade tenta fazer com que as escolhas mais saudveis tornem-se escolhas mais fceis. Desta maneira, a educao para a sade e a promoo da sade, tornam-se intimamente relacionadas, ou seja: a promoo da sade depende da participao ativa da populao bem informada no processo de mudana, enquanto que a educao para a sade uma ferramenta de vital importncia neste processo.

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6 AUTOCUIDADO NA DOENA FALCIFORME

Autocuidado cuidar de si mesmo, buscar quais so as necessidades do corpo e da mente, melhorar o estilo de vida, evitar hbitos nocivos, desenvolver uma alimentao sadia, conhecer e controlar os fatores de risco que levam s doenas, adotar medidas de preveno de doenas. Todas essas aes visam melhoria da qualidade de vida. Para que o autocuidado torne-se eficaz e seguro e no somente acessvel e econmico, salienta-se a importncia do contnuo desenvolvimento da competncia do indivduo e da comunidade para o autocuidado. Considera-se, portanto, o autocuidado como ingrediente essencial no cuidado sade, a ser complementado por recursos tcnicos e profissionais. O indivduo ao adquirir um hbito positivo em relao a sua doena, ele sai do status de desinformao e dependendo do prprio desejo de querer mudar ou agir ele pode, alm de se informar, interessar-se, envolver-se e finalmente tornar-se atuante no processo de transformao. Isto pode mudar a histria da doena na populao afetada. O autocuidado na doena falciforme ser abordado em quatro fases diversas: 1. criana; 2. adolescente; 3. gestante; 4. adulto.
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6.1 AUTOCUIDADO NA CRIANA

Com o diagnstico precoce por meio da triagem neonatal, a assistncia multiprofissional deve ser iniciada j nos primeiros meses de vida. medida que cresce, a criana e sua famlia devem ser preparadas para o autocuidado. Esta assistncia multiprofissional deve ser humanizada. Entende-se por humanizao, alm de um ambiente confortvel para esta assistncia, o acolhimento pelos trabalhadores do SUS de todas as pessoas nos servios de sade sem preconceitos, estigmas, escutando suas dvidas e dificuldades e permitindo o dilogo por meio da democratizao da linguagem utilizando formas acessveis para esta populao e, sobretudo entendendo esse atendimento como um direito legtimo dessas pessoas. Os diagnsticos de risco para esta idade so: desconhecimento sobre a doena e tratamento; risco para desenvolver a dor; o momento da dor; risco para crescimento e desenvolvimento alterados; risco para infeco; risco para acometimento de problemas bucais. 6.1.1 Desconhecimento sobre a doena e tratamento Ainda pelo enorme desconhecimento da doena falciforme tanto dos trabalhadores da sade como da populao em geral, a populao assistida ignora aspectos importantes para a ateno e desmistificao da doena. O carter hereditrio, no infeccioso, crnico e incurvel so aspectos mal elaborados pela populao afetada. A importncia do diagnstico precoce, da incluso em um programa de ateno integral, to logo seja estabelecido o diagnstico, so fundamentais para diminuir em muito a morbidade e a mortalidade.
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As estratgias que podem ser utilizadas para minimizar este diagnstico de risco esto intimamente relacionadas com a educao em sade familiar e popular. Desenvolver aes educativas sistematizadas para crianas e suas famlias, sobre a doena, triagem neonatal, sinais e sintomas que demandam ateno mdica, hbitos saudveis, vacinaes especiais, medidas preventivas e profilticas entre outros aspectos, podem melhorar o nvel de conhecimento sobre a doena e as suas nuances e assim incrementar a adeso ao tratamento, aspecto de vital importncia no controle da doena. As aes podem ser desenvolvidas de forma individual como consultas especializadas por profissionais da sade com conhecimento sobre esses aspectos ou em grupos como em salas de espera de ambulatrios e consultrios ou em reunies nas comunidades onde residem pessoas acometidas pela doena. Tais tarefas podem ser realizadas por profissionais de nvel superior, como enfermeiros ou mdicos, e por profissionais de nvel mdio como agentes comunitrios de sade devidamente capacitados pelo primeiro grupo e com sua superviso contnua. A crise de seqestro esplnico ainda uma causa importante de mortalidade na infncia e, portanto, a educao em sade dos pais/cuidadores por meio do ensino da palpao do bao, como mtodo de preveno deste tipo de crise, pode ser crucial na reduo da mortalidade (figura 3).

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Figura 3. Para ensinar a palpao do bao pode ser utilizado um abaixador de lngua, de madeira, com uma extremidade direcionada para a cicatriz umbilical e encostada na ponta do bao palpvel. Hachurar o palito at o encontro do gradil costal esquerdo. Tal estratgia dispensa o uso de fitas mtricas que pode limitar seu uso para alguns cuidadores.

6.1.2 Risco para desenvolver a dor Qualquer pessoa, em qualquer momento da vida, pode sentir dor, mas pergunta-se: o que dor? De que maneira ela se manifesta? Que mecanismos se pode utilizar para amenizar ou impedir a dor? H diferentes formas de se sentir dor? A dor limita-se a ser interpretada como um sintoma predominatemente fsico? As respostas a essas e outras perguntas relativas dor passam a ter significado quando se constri o pensamento relativo ao que seja a dor em si, suas distintas formas de interpretao e seus possveis tratamentos. A dor tem importante funo no organismo, soando como um alarme de que alguma estrutura do corpo est sendo afetada por algo. um sinal de alerta. Como uma impresso digital, ela possui caractersticas singulares, manifesta-se de maneira diferenciada em cada pessoa, e isso independe de causa comum relacionada a uma determinada doena. Nas escolas e faculdades aprende-se que o alvio da dor deve principalmente considerar a extenso da leso, a relevncia da doena de base e a capacidade do cliente em responder a uma proposta de tratamento oferecida pela equipe em direo ao seu
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alvio imediato. Esta estratgia de atuao pode ser adequada no atendimento inicial ao cliente com dor aguda, mas no obtm a mesma resposta diante da clientela com dor crnica. Nos clientes com dor crnica, comum a pessoa perder a capacidade de dimensionar, com preciso, a extenso de sua dor, de vez que adjacentes dor em si, ocorre uma espcie de sndrome, que implica em perda da qualidade de vida resultante de: ausncia de sono; prejuzo da convivncia social; diminuio ou cessao da atividade sexual; perda da auto-estima; ausncia de projees de vida para o futuro, alm de diversas outras razes. A dor total o conceito de dor que exige dos profissionais um olhar multidimensional levando em conta aspectos, emocionais, espirituais, fsicos e sociais. Aplicado a uma modalidade de atendimento pressupe que estejamos abertos a compreender o fenmeno doloroso para alm dos aspectos fsicos. Seria interessante observar que os estudos apontam que alguns desses aspectos da dor crnica podem estar exacerbados em determinados grupos sociais, mormente naqueles nos quais seus integrantes trazem consigo grandes perdas sociais. Seno, vejamos: quando o conhecimento produzido sobre dor crnica associado ao contexto social das pessoas com doena falciforme, percebe-se no pensamento subjacente concretude em si dos dados epidemiolgicos, uma forma muito subliminar de projeo de um imaginrio social que ouso apontar como uma dimenso racial. Tanto assim, que na doena falciforme a associao da doena categoria raa aponta para a reflexo acerca das condies de vulnerabilidade social da populao negra, o que imprime uma caracterstica doena considerada relevante, sem, contudo, se considerar o sofrimento que envolve perdas de vida na vida de quem a sente. Outro aspecto a ser considerado o da formao dos profissionais da sade, para que possa abordar a temtica da questo racial nos processos de dor, pois a ausncia dessa discusso no mbito das instituies de ensino dificultaria
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a compreenso dos principais aspectos a serem considerados no atendimento pessoa com doena falciforme que sente dor. Talvez isso possa contribuir para a compreenso e o entendimento das dimenses envolvidas nos cuidados pessoa que sente dor, amenizando os possveis sentimentos de impotncia, vulnerabilidade e desesperana da clientela. Sobre os significados da dor nos estudos, processos de aprendizagem e de assistncia direta clientela devem ser considerados elementos que distinguem as diferentes formas de manifestaes, alm das representaes imaginrias e coletivas implicadas. Isto exige sensibilidade por parte do profissional de sade, o que vai para alm do conhecimento tcnico especfico, na inteno de aliviar o sofrimento e melhorar qualidade de vida da pessoa acometida pela dor. Para o seu controle eficaz os profissionais precisam observar que grande parte de seus esforos concentra-se em entender a pessoa que sente dor, o que implica em dizer observncia s diferenas sociocultural e econmicas, alm das emocionais/espirituais associadas ao gnero e raa, para poderem selecionar qual a melhor abordagem problemtica da pessoa que sente dor. A crise de dor a causa mais freqente de procura das pessoas com doena falciforme aos servios de emergncia. Portanto, investir no desenvolvimento do autocuidado por meio da educao em sade deve ser prioridade na ateno integral. A educao em sade deve abranger ensinamentos para a famlia sobre as razes da dor, seus fatores predisponentes, suas formas de preveno e tratamento. Deve-se ensinar tambm o reconhecimento dos sinais de dor como tumefao de ps e mos, distenso abdominal, assim como, sinais precoces de infeco como febre, rubor, etc. Discutir a importncia das mudanas bruscas de temperatura como fator desencadeante de dor e, portanto, usar vestimentas
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adequadas conforme a temperatura, a estao do ano e a regio do pas. O resultado dessas estratgias uma criana com menos episdios de dores. Promover outras terapias no farmacolgicas como massagens, compressas quentes, respirao rtmica e imaginao orientada como possveis no tratamento coadjuvante da dor. 6.1.3 O momento da dor A dor um sintoma difcil de ser avaliado e, portanto, como instrumento de avaliao da dor e tambm da analgesia pode-se utilizar as escalas analgicas de dor (figura 4). Esta avaliao deve ser regular pois poder auxiliar na elaborao de um protocolo individualizado do tratamento da dor. No pode esquecer que a dor o quinto sinal vital e a sua ausncia um indicador de qualidade no cuidado em sade.
Figura 4. Escala Analgica da Dor. Esta escala deve ser usada tanto para a avaliao do grau da dor para iniciar o protocolo de tratamento da dor, como para avaliar a eficcia deste tratamento por meio de avaliaes repetidas aps o incio da analgesia. As faces podem ser utilizadas para as crianas menores de 3 anos, as cores para os no alfabetizados e os nmeros para o restante.

Deve-se incentivar a famlia no auxilio das tarefas dirias desses pacientes, assim como estimular o seu repouso o que pode ser de muito valor.
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Algumas regras devem ser lembradas aos familiares e que podem fazer parte do cotidiano desses pacientes como o controle na administrao regular dos analgsicos prescritos, reduo dos estmulos estressantes como frio, rudos e luz, terapias no farmacolgicas, j anteriormente descritas, e muito carinho e compreenso intradomiciliar. O resultado dessas estratgias a reduo do nmero e da durao dos episdios de dores. 6.1.4 Risco para crescimento e desenvolvimento alterados As crianas com doena falciforme tm seu crescimento e desenvolvimento alterados intimamente relacionados com a doena de base. Estas crianas apesar de se alimentarem quantitativa e qualitativamente bem, o crescimento prejudicado em virtude da baixa oxigenao que a hemoglobina S impe. Isto acaba induzindo a famlia superproteo, impedindo o desenvolvimento da independncia das crianas durante seu processo de vida. Monitorizar o crescimento e o desenvolvimento da criana, esclarecer sobre as limitaes e atrasos desta vertente na doena falciforme, orientar quanto alimentao e hidratao, trabalhar padres de atividade fsica e exerccios, respeitando a limitao pessoal, e por fim estabelecer estratgias familiares e comunitrias que evitem a superproteo e estimulem a independncia das aes que podem ser desenvolvidas. O resultado disso uma criana independente, feliz, com crescimento e desenvolvimento adequados para a sua fase de vida e a sua doena de base. 6.1.5 Risco para infeco Essas crianas, por conta da doena de base, so 400 vezes mais propensas a episdios de infeco que podem evoluir muito rapidamente para a morte. A infeco a primeira causa de mortalidade infantil na doena falciforme.
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Portanto, fundamental estabelecer aes e estratgias para que as famlias ou cuidadores possam detectar precocemente sinais de infeco e procurar assistncia mdica de qualidade. So eles: febre, diarria, vmitos, prostrao, etc. As crianas com menos de 5 anos devem ter prioridade e tm mais risco que as maiores. Outra forma de reduzir esses altos ndices de mortalidade monitorizar a vacinao, seja aquela preconizada para todas as crianas pelo Ministrio da Sade, sejam as especiais disponveis nos Centros de Referncia de Imunobiolgicos Especiais. O resultado disto a vacinao completa, a criana com doena falciforme livre de infeco e por fim a reduo da mortalidade deste segmento por infeco. 6.1.6 Risco para acometimento de problemas bucais A sade bucal depende da qualidade e do acesso dos usurios a medidas educativas e preventivas e do reforo constante na construo deste conhecimento. Para colaborar nas atividades educativas e no desenvolvimento da motivao para o autocuidado em sade bucal, deve-se analisar as concepes, crenas e atitudes dos pacientes. Nesse sentido, importante que o profissional de sade contribua para a valorizao da sade bucal no contexto da sade geral e para a desmistificao de que as principais doenas bucais (crie dentria e periodontal) no so enfermidades inevitveis e que, dessa forma, se no tratadas ou prevenidas, podem causar grande impacto na sade e na qualidade de vida das pessoas com doena falciforme. A doena crie deve ser entendida como uma doena de natureza infecciosa e multifatorial. A cavidade cariosa geralmente denominada crie uma deteriorao do dente, fortemente influenciada pelo estilo de vida do indivduo o que se come, como se cuida dos dentes, a presena de flor na gua ingerida e no creme dental. Sendo assim listam-se os fatores de risco:
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 fatores culturais e socioeconmicos; falta de acesso ao flor; deficiente controle mecnico do biofilme (placa bacteriana); consumo excessivo e freqente de acar; xerostomia. Pessoas com doena falciforme, especialmente crianas, tm maior risco para o desenvolvimento da crie dentria devido a vrios fatores especficos a que esto expostos: alta prevalncia de opacidades dentrias (alteraes de formao e de calcificao do esmalte e da dentina); uso freqente e contnuo de medicamentos contendo sacarose; alta freqncia de intercorrncias e internaes acarretadas pela ausncia de higiene oral adequada. As medidas educativas mais eficazes para a preveno da doena crie e gengivite na criana so: iniciar precocemente a ateno odontolgica, a higiene oral, o controle do consumo de carboidratos, principalmente os acares e cuidados na amamentao noturna. A Instruo de Higiene Oral (IHO) e orientao de dieta saudvel so aes que podem ser efetuadas individualmente ou coletivamente. Informao e orientao sobre cuidados especiais com a sade bucal dos bebs devem ser dadas. Entre esses cuidados esto a limpeza da boca do beb, aps cada mamada, com gaze ou a borda limpa da fralda de pano umidecida em gua filtrada, enquanto os dentes no irromperem e a no adio de acar, mel, farinha e achocolatados, entre seus alimentos. A escovao est indicada a partir da erupo do primeiro dente decduo e o uso do fio dental comea a partir da erupo dos dentes vizinhos. Aos pais/cuidadores cabe realizar os procedimentos de limpeza e a
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escovao dentria na criana at que ela seja capaz de realizla adequadamente. Cabe frisar que os mesmos procedimentos acima descritos devem ser executados logo aps a ingesto de medicamentos, devido ao seu alto teor de sacarose. Vrios estudos relacionam hbitos alimentares inadequados e a ausncia de higiene bucal, com presena de crie nos primeiros anos de vida. A amamentao natural nos primeiros meses de vida a ideal e aps o desmame, os lquidos j podem ser oferecidos em copos. O uso de mamadeiras, aumenta a freqncia de ingesto de lquidos aucarados, favorece o uso noturno, expondo os dentes ao desenvolvimento da doena crie e de malocluso (alteraes na posio dos dentes e nos maxilares). Na abordagem preventiva das malocluses na criana, cabe ao profissional de sade: incentivar o aleitamento materno como estratgia do equilibrado crescimento orofacial; promover a implantao de hbitos de sade em vez de hbitos deletrios tais como uso de chupetas, mamadeiras ou suco do(s)dedo(s); orientar para a adeso, nesta fase, a um acompanhamento odontolgico regular do crescimento orofacial e do desenvolvimento da dentio e para a interveno, o mais breve possvel, de forma preventiva e/ou interceptativa, atenuando os problemas de malocluso. Esta a faixa etria ideal para desenvolver hbitos saudveis e para a participao em programas educativos/preventivos de sade bucal. O enfoque familiar importante uma vez que o aprendizado se d tambm por meio da observao do comportamento dos pais. No trabalho multiprofissional, o exame da cavidade bucal das crianas deve ser uma atividade de rotina. Assim, mdicos, enfermeiros e outros profissionais, alm de participarem ativamente na promoo da sade bucal, mesmo antes de obser35

varem a presena de leses nos dentes ou tecidos moles bucais, durante os exames, podem fazer o encaminhamento formal para o servio odontolgico. Alm disso, durante o perodo de hospitalizao, essa mesma equipe multiprofissional dever facilitar, incentivar e orientar a manuteno de uma adequada higiene oral na criana minimizando assim os riscos de complicaes e agravos sade bucal. O resultado dessas estratgias uma criana em bom estado de sade oral, de crescimento e desenvolvimento, com menos morbidades, episdios de dor, infeces e crises falcmicas.

6.2 AUTOCUIDADO NO ADOLESCENTE

A partir do momento que a criana atinge a idade da adolescncia e que a filosofia do autocuidado foi trabalhada por toda a infncia, o maior desafio manter a adeso do jovem ao regime teraputico e s praticas de autocuidado. Nesta fase a crise de identidade do adolescente, assim como a dificuldade de relacionamento dele com seus pais podem dificultar a adeso ao tratamento. Os diagnsticos de risco para esta idade so: risco para distrbio do autoconceito, da autoimagem e da auto-estima; risco para a integridade da pele prejudicada; risco para mobilidade fsica prejudicada; risco para infeco; risco para acometimento de problemas bucais.

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6.2.1 Risco para distrbio do autoconceito, da auto-imagem e da auto-estima O retardo do desenvolvimento e do crescimento promovido pela doena falciforme, permite ao adolescente sofrer aes preconceituosas e muitas vezes estigmatizadas promovendo a segregao social principalmente no ambiente escolar. Tais conseqncias podem somente aumentar aquelas que j so impostas pelo desconhecimento do profissional da rea da educao sobre a doena e pela discriminao ainda muito presente no nosso cotidiano. Esses jovens se sentem ainda infantilizados, inferiores na sua maturao sexual em relao aos seus colegas de turma e muitas vezes so segregados e submetidos a apelidos jocosos que levaro ao distrbio da auto-estima. Por outro lado, as transformaes presentes no corpo destes jovens no ocorrem na mesma velocidade que nos seus amigos da mesma idade. O aparecimento de plos pubianos, a mudana da voz, o desenvolvimento dos caracteres sexuais secundrios como a telarca, a primeira menstruao e outras alteraes so muitas vezes retardadas levando ao distrbio da auto-imagem. O reconhecimento de que este jovem tem uma doena crnica e que dever aprender a conviver com ela percebendo que muitas vezes esta doena poder trazer conseqncias a sua vida produtiva, escolar, social, etc., pode levar a distrbios do autoconceito. Como estratgia para minimizar esses efeitos, fundamental que o profissional de sade permita o esclarecimento desses jovens sobre dvidas do retardo do crescimento e do desenvolvimento sexual por meio de um dilogo aberto aonde possam ser expostas todas as ansiedades dos adolescentes, estabelecendo assim uma relao afetuosa de confiana entre ele e o profissional de sade responsvel pela qualidade da sua assistncia. Manter
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um canal para verbalizao de sentimento e dvidas sobre a expresso da doena no corpo do jovem e suas conseqncias na socializao uma estratgia muito interessante. Esse dilogo permitir ao jovem maior participao nas decises no cuidado de sua sade por meio da pactuao das responsabilidades do seu tratamento com os profissionais que cuidam deles. Assim teremos melhores resultados nos esquemas de analgesias, mais nfase nos sinais precoces de crises lgicas e melhor adeso ao regime teraputico. muito importante explicar ou criar um instrumento de esclarecimento para os profissionais da rea da educao sobre a doena, suas alteraes e as conseqncias no dia-a-dia para essas pessoas afetadas minimizando assim o desconhecimento destes profissionais sobre a doena falciforme. Nesta fase da vida, com todos adolescentes, tornam necessrias a abordagem de preveno das doenas sexualmente transmissveis, a discusso da gravidez precoce e o uso abusivo de drogas. fundamental a informao, a orientao e o acesso aos mtodos de controle de fertilidade e aos mtodos preventivos,alm de abordagem especfica para informao e orientao sobre o uso abusivo de drogas. O resultado disso um jovem independente, participante, ativo na terapia , integrado na comunidade, com controle da sua vida reprodutiva e informado sobre os riscos abusivos de drogas mesmo com o diferencial que a doena exige . 6.2.2 Risco para a integridade da pele prejudicada Nesta fase, a perfuso tissular j se encontra prejudicada e portanto mais propensa ao desenvolvimento de lceras de pernas. O local mais freqentemente acometido a regio maleolar externa. Estratgias devem ser estabelecidas para que este risco seja minorizado.
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A educao em sade deve priorizar a hidratao da pele com mtodos simples e de baixo custo. Deve ser ensinado que, sistematicamente, a pele, principalmente das pernas nas regies maleolares, deve ser examinada para detectar possveis portas de entradas para lceras de pernas. O uso de repelentes e inseticidas para diminuir a possibilidade de picadas de insetos e, quando ocorrer, evitar coar para no escarificar, pode tambm prevenir o aparecimento destas lceras. O trauma tambm pode ser fator de risco para desenvolvimento de lceras. O uso sistemtico de sapatos e/ou tnis de cano alto com o concomitante uso de meias de algodo macias podem evitar a ocorrncia de leses nestas regies. O resultado desta estratgia o jovem com pele hidratada e ntegra. 6.2.3 Risco para mobilidade fsica prejudicada Os esportes vm sendo utilizados como um importante instrumento de insero social, principalmente da populao de maior risco social. Programas governamentais vm cada vez mais estimulando a populao adolescente em projetos de esportes, principalmente coletivos, como uma forma de incluso social. A doena falciforme pode criar limitaes prtica desses esportes. Como alternativa, alguns especialistas vm estabelecendo estratgias que possam permitir certo grau de insero no mundo dos esportes, porm somente como instrumento de convvio e insero social. fundamental a discusso por meio de dilogo aberto com os adolescentes sobre o limite da prtica desportiva obedecendo limitao pessoal de cada um, sendo proibidos os exerccios extenuantes. Alm disso, a manuteno de uma boa hidratao durante a prtica do esporte, evitar choques trmicos principalmente nos esportes aquticos, privilegiar os exerccios de alon39

gamento e de flexibilidade e a prtica de esporte de contato com segurana so outras normas a serem seguidas. O resultado dessas aes o jovem com amplitude de movimentos, desenvolvimento adequado e integrado sociedade. 6.2.4 Risco para infeco Como na criana, os adolescentes tambm esto mais predispostos a maior ndice de infeco, alm da monitorizao das vacinas anteriormente j descritas, fundamental o ensinamento no s para a famlia e cuidadores mas tambm ao jovem com sinais precoces de infeco. Torna-se importante o envolvimento do jovem com o conhecimento e com as estratgias para prevenir intercorrncias da sua doena. Com isso a adeso ao autocuidado pode ser mais efetiva. Neste item, o resultado o jovem sem ou com poucos quadros de infeco, e com vacinao completa. 6.2.5 Risco para acometimento de problemas bucais Na doena falciforme, crianas e adolescentes apresentam maior ocorrncia de malocluses do tipo prognatismo maxilar e diastemas. Em funo das complicaes clnicas, funcionais e estticas das malocluses e considerando os aspectos psicosocial e de auto-estima envolvidos, faz-se necessrio nesses pacientes um controle do crescimento e desenvolvimento orofacial e encaminhamento, no momento oportuno, para o ortodontista que far o tratamento ortodntico corretivo na fase adequada. A indicao para o tratamento depende do grau de maturidade e motivao do paciente, pois o uso de aparelhos ortodnticos demanda cooperao e compromisso dos pacientes tanto quanto ao uso, quanto aos cuidados com o mesmo e com a higiene oral. Muitas vezes faz-se necessrio o apoio teraputico fonoaudiolgico paralelo ao tratamento ortodntico preventivo, interceptativo e corretivo.
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Se o jovem pratica esportes de contato, importante a utilizao de protetores bucais. Os protetores bucais geralmente cobrem os dentes superiores e so feitos para evitar que eles sejam traumatizados, que os lbios sofram cortes ou que outros possveis danos ocorram. Informao e orientao sobre traumatismo dentrio e possibilidades de colagem de fragmentos dentrios e de reimplantes de dentes podem minorar as consequncias desse trauma. Na abordagem coletiva a equipe de sade pode colaborar na identificaco de fatores de risco ao trauma dental (comportamento, idade, malocuso, dentes muito projetados, etc.) e propor aes que visem assegurar medidas de proteo e preveno e garantir comportamentos seguros. Muito popular entre os adolescentes, o piercing, na boca, pode causar complicaes tais como infeces, sangramento incontrolvel ou danos a um nervo. As jias de metal podem danificar dentes e gengiva. Torna-se necessrio essa discusso pois pessoas com doena falciforme devem evitar esses procedimentos. As doenas crie e periodontal tambm podem acometer os adolescentes, sendo o maior desafio manter a motivao e a adeso do jovem s prticas j descritas de autocuidados com a higiene bucal, uso de fluoretos e equilbrio na ingesto de acares. Nesta fase, cabe dar nfase ao uso do fumo e do lcool como agravos tambm para a sade bucal, manchamento dos dentes, halitose, diminuio do fluxo salivar contribuindo para um aumento do risco das doenas crie e periodontal. Portanto, alm da valorizao da sade bucal na socializao e auto-estima do adolescente, importante o conhecimento e a viso das doenas crie e periodontal como doenas infecciosas que podem, se no prevenidas ou tratadas, desencadear crises falcmicas e outras complicaes tais como dor, abscesso e outras mais severas, como a osteomielite mandibular. A doena periodontal pode ser definida como uma srie de infeces em stios individuais ou mltiplos da cavidade bucal, le41

vando perda de tecido periodontal de suporte. A gengivite o estgio inicial da inflamao da gengiva que pode progredir e atingir o osso alveolar (periodontite). Os dentes podem ficar abalados, carem ou necessitarem ser removidos pelo dentista. O estgio inicial pode ser percebido pelo sangramento durante a escovao e o uso do fio dental. As gengivas ficam vermelhas, intumescidas ou inchadas, evoluindo para a destruio do osso e das fibras de sustentao que mantm os dentes em posio, ou seja, so irreversivelmente danificados. As gengivas se separam ou se afastam dos dentes, criando uma bolsa que avana para baixo da gengiva e onde ficam armazenados os detritos e a placa bacteriana. Esta infeco pode desencadear crises falcmicas. O tratamento dentrio adequado em conjunto com uma criteriosa higiene bucal diria, em geral, pode prevenir a progresso da doena periodontal (figura 5).
Figura 5. Tcnicas corretas para escovao.

Tcnicas corretas para escovao

Coloque a escova em um ngulo de 45 graus em relao gengiva. Movimente a escova, afastando-a da gengiva.

Escove delicadamente as partes internas, externas Com cuidado, escove a lne de mastigao de cada gua para remover bactdente com movimentos rias e purificar o hlito. curtos de trs para frente.

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Uso correto do fio dental

Use aproximadamente 40 Assegure-se de limpar centmetros de fio, deixan- Siga, com cuidado, as cur- alm da linha da gengiva, do um pedao livre entre vas dos dentes mas no force demasiado os dedos. o fio contra a gengiva.

Fatores externos, alm daqueles relacionados prpria doena de base, tm um tremendo impacto no pensar e agir do adolescente. A abordagem visando promoo de sade do jovem necessita levar em considerao esses fatores, por exemplo, em relao ao consumo de doces, bebidas aucaradas, fumo e lcool. Efetivas alianas em casa, na escola, com os profissionais de sade e na comunidade so necessrias para o controle dos riscos para a sade bucal em pessoas jovens. Entre os 17 e 21anos h, geralmente, erupo dos terceiros molares, na maioria das vezes em local de difcil acesso, o que exige cuidado especial na sua escovao. Nesta fase, a maioria dos dentes permanentes de maior risco crie j esto erupcionados. A equipe de sade deve dar continuidade ao trabalho que vinha sendo desenvolvido com as crianas e consolidar nesta faixa etria a idia do autocuidado e da importncia da sade bucal.

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6.3 AUTOCUIDADO NA GESTANTE

A doena falciforme no impeditiva da gravidez, contudo pelo seu potencial de gravidade, a gestao em pessoas com doena falciforme considerada de alto risco e portanto a gestante e o feto necessitam de ateno muito especial. Os diagnsticos de risco para esta fase da mulher com doena falciforme so: medo e desconhecimento sobre a fisiopatologia da gravidez na doena falciforme; intolerncia atividade; risco para infeco (urinria e respiratria); risco para acometimento de problemas bucais. 6.3.1 Medo e desconhecimento sobre a fisiopatologia da gravidez na doena falciforme Sabemos que a gravidez um momento que pode promover muitas transformaes no lado psicolgico das mulheres por ser um momento em que seu corpo passa por mudanas, assim como a sua vida. Na mulher com doena falciforme acrescentase a dimenso clnica da doena. As intercorrncias clnicas nesta fase podem ser graves e criam dificuldades principalmente com relao viabilidade da gravidez. O desconhecimento da maioria dos profissionais de sade sobre a gestao na doena falciforme e qual a melhor abordagem permitem que esses agravamentos possam se concretizar. A principal forma de prevenir esse diagnstico de risco instruir sistematizadamente as gestantes sobre o desenvolvimento da gestao e do seu papel ativo, sua famlia e principalmente do companheiro (se ela o tiver), no monitoramento do desenvolvimento, suas dificuldades e intercorrncias.
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Faz-se necessrio que o profissional de sade propicie gestante a verbalizao das suas expectativas, medos e inseguranas, alm de preparar a gestante para o parto natural sem dor, assim como para a amamentao. Deve-se ensinar as tcnicas de relaxamento muscular e de enfrentamento de estresse, permitindo assim aumentar a confiana da gestante no parto natural. Exerccios de flexibilidade e fora muscular so muito importantes na hora do parto. A adeso ao acompanhamento pr-natal com obstetra, hematologista e hemoterapeuta deve ser encorajada, pois permite qualidade na assistncia e promove reduo de intercorrncias que podem inviabilizar a gestao. Por fim, no deve ser esquecida a importncia da realizao da triagem neonatal da criana logo aps o nascimento. O resultado dessas estratgias a gestante participante ativa, monitorando o desenvolvimento expressando confiana, satisfao com as tcnicas aprendidas, sensibilizada para o parto natural e amamentao. 6.3.2 Intolerncia atividade Atualmente, dados do IBGE revelam um grande nmero de mulheres como participante ativa na manuteno financeira da famlia por meio do seu trabalho e na maioria das vezes impossvel a interrupo das suas atividades profissionais durante a gestao. Entretanto fundamental saber que a doena falciforme associada gestao, pode tornar a mulher mais intolerante s atividades dirias, sejam profissionais ou domsticas. Como estratgias a serem estabelecidas, por meio da educao em sade, para minimizar esta intolerncia, pontuamos: escalonar ou priorizar as atividades do dia, sugerir pausas no trabalho para descanso durante o dia, e orientar para que a gestante trabalhe no seu prprio ritmo. Com relao aos trabalhos
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domsticos, conversar com o resto da famlia (companheiro por exemplo) da gestante sobre a importncia da sua cooperao nas atividades dirias, desonerando-a e permitindo que ela se adapte ao ritmo de atividades que obedea a seus limites. Por fim incentivar uma alimentao adequada do ponto de vista qualitativo e quantitativo e de regularidade de refeies. muito importante lembrar que alimentao de qualidade no sinnimo de alimentos caros ou veiculados na mdia como padro de alimentao, isso vem contribuindo muito para desvios e fazendo com que erros alimentares se estabeleam como hbitos em populaes que poderiam se beneficiar de formas mais accessveis e saudveis de se alimentar. Ao compreender estas estratgias, o resultado a gestante realizando as suas atividades cotidianas. 6.3.3 Risco para infeco (urinria e respiratria) A gestao um fator predisponente para infeco urinria em qualquer mulher, com doena falciforme esta predisposio aumenta varias vezes. Devemos incentivar mais hidratao e mais rigor na higiene ntima como formas de diminuir a bacteriria assintomtica muitas vezes existente nestas pessoas. Alm disso, fundamental ensinar gestante os sinais precoces de infeco orientando para que procure atendimento mdico, rapidamente, to logo apaream sinais sugestivos de intercorrncias infecciosas e clnicas. O resultado uma gestante sem infeco e sem intercorrncias. 6.3.4 Risco para acometimento de problemas bucais A gestante, por alteraes hormonais caractersticas deste perodo, apresenta maior risco ao desenvolvimento de gengivi46

te e tumores periodontais gravdicos. Condio essencial para a sade bucal nesta fase rene trs aspectos: higiene criteriosa, dieta balanceada e ateno odontolgica qualificada e capacitada. Escovar os dentes no mnimo duas vezes ao dia usando um creme dental com flor para remover a placa bacteriana, usar fio dental diariamente para remover aquela que se instala entre os dentes e sob a gengiva (a placa no retirada pode endurecer e formar o trtaro) alm de limitar a ingesto de acares e alimentos que contm amido (principalmente alimentos pegajosos) constituem-se medidas mais eficazes e simples na preveno do desenvolvimento das principais doenas bucais (crie, gengivite e periodontite). Alguns conceitos errados e mitos envolvendo a sade bucal da gestante exercem uma influncia negativa sobre a mesma. Estratgias de reorientao estendendo-se famlia produzem transformaes psicosocioculturais em relao sade bucal dessa mesma gestante. O profissional de sade dever abordar questes relacionadas a conhecimentos e prticas de sade bucal da prpria gestante e do futuro beb, ao valor atribudo sua sade bucal e busca de ateno odontolgica, desmistificando o medo e a impossibilidade de tratamento odontolgico nesta fase. Portanto, o acompanhamento odontolgico na gestante deve ser encorajado pois permite, alm da ateno, o incentivo ao autocuidado com a sade bucal, reduzindo dessa forma fatores de risco para intercorrncias, visto que a presena de doena periodontal em gestantes com doena falciforme pode potencializar a predisposio a nascimentos pr-termo e recm-nascidos de baixo peso, devido a ao dos mediadores qumicos do processo inflamatrio da doena periodontal . O resultado dessas aes ser uma contribuio para uma gravidez mais segura e tranqila com um enorme ganho para a sade bucal da gestante e maior ainda, para o futuro beb.

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6.4 AUTOCUIDADO NO ADULTO

O adulto que foi devidamente sensibilizado durante toda a sua infncia e adolescncia sobre a importncia do autocuidado na preveno de intercorrncias clnicas, na melhoria da qualidade de vida e na longevidade uma pessoa que invariavelmente ter maior adeso ao tratamento. Entretanto em virtude da filosofia do autocuidado ser uma estratgia muito recente, o grande desafio levar a pessoa adulta a assumir as medidas preventivas, os hbitos saudveis e identificar precocemente as intercorrncias clnicas. Os diagnsticos de risco para o adulto so: risco para infeco; perfuso tissular alterada (renal entre outras); dor; risco para integridade da pele prejudicada; risco para a paternidade ou maternidade alterada; risco para acometimento de problemas bucais. 6.4.1 Risco para infeco Em virtude da maior possibilidade de infeces, principalmente as graves, faz-se necessrio monitorar as vacinas garantindo a vacinao para todos e todas alm de ensinar a identificar precocemente os sinais de infeces para pronta assistncia. Orientar os pacientes a praticar exerccios respiratrios domiciliares como fisioterapia respiratria durante processo de vasocluso pode prevenir o aparecimento de sndrome torcica aguda, intercorrncia respiratria muito grave e de alta mortalidade no adulto.

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Mostrar como maior rigor na higiene pessoal, alimentao equilibrada e hidratao oral constante so de vital importncia. Abordagem das doenas sexualmente transmissveis e suas formas de preveno devem fazer parte tambm de estratgias positivas. 6.4.2 Perfuso tissular alterada (renal entre outras) O dano crnico dos rgos nobres que ocorre em decorrncia das crises vasoclusivas crnicas, permite que a perfuso destes rgos fique prejudicada, podendo levar estes pacientes a intercorrncias clnicas crnicas como hepatopatias, hipertenso arterial, insuficincia renal, etc. As estratgias a serem utilizadas pela educao em sade, que podem de alguma forma minimizar tais alteraes so: orientar as pessoas a ingerir lquidos abundantemente (2 litros/dia) promovendo uma boa hidratao e forando boa diurese, realizar exames de urina periodicamente, esvaziar freqentemente a bexiga evitando assim maior risco de priapismo e observar sinais de alteraes neurolgica e pulmonar. 6.4.3 Dor A dor, nesta fase, a principal causa de procura aos servios de emergncia. Portanto, o autocuidado na preveno do aparecimento da dor faz-se muito importante. O comprometimento das atividades profissionais, domsticas e sociais em virtude do aparecimento da crise lgica pode levar a pessoa com doena falciforme a sentimentos de revolta, impotncia, medo e fragilidade. Ensinar a identificar e controlar os fatores predisponentes como mudanas bruscas de temperatura, estresse, infeces, exerccios extremos, ingesto de bebidas alcolicas, etc. podem ser utilizadas na educao em sade para diminuir o nmero de crises lgicas.
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Durante o episdio de dor mostrar como utilizar protocolos individualizados pactuados com os pacientes, com medicamentos potentes, de forma regular e baseado na gravidade da crise. Explicar o uso de prticas complementares para o controle efetivo da dor. No perodo intercrtico, permitir a discusso com o paciente sobre o esquema de analgesia utilizado durante a crise para que, aps anlise crtica de ambos (profissional e paciente), o protocolo possa ser ajustado para melhor eficcia da analgesia proposta. O resultado dessas estratgias o adulto sem episdios de dor ou com crises leves e breves. 6.4.4 Risco para a integridade da pele prejudicada Nesta fase da vida, a perfuso tissular est mais prejudicada e o aparecimento de lceras de perna mais freqente do que na adolescncia. Tais intercorrncias podem levar a problemas de insero social e profissional graves com segregao do paciente que j se encontra em situao social vulnervel. As portas de entrada mais freqentes so picadas de insetos e traumatismo local com escoriaes. Como medidas educativas devemos estimular nossos pacientes a minimizar a possibilidade de impedir o aparecimento das leses desencadeadoras das lceras por meio das seguintes estratgias: orientar e examinar a pele diariamente, usar repelentes de insetos, manter a pele hidratada e protegida, utilizar calados de cano alto com meias e evitar coar as possveis picadas de insetos. 6.4.5 Risco para a paternidade ou maternidade alterada Por ser uma doena hereditria, as pessoas com doena falciforme acham que iro passar sua doena para seus filhos e que o seu direito reprodutivo fica comprometido. Em virtude do desconhecimento, a mulher, principalmente, acha que sua doena impedir a gravidez. Em virtude dessas questes o direito de cidadania de constituir famlia pode ficar extremamente abalado.
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Cabe aos profissionais de sade esclarecer essas questes, explicando que a doena falciforme no impeditiva da gravidez. A orientao e a informao gentica devem ser oferecidas ao casal e toda a sua famlia. Esta orientao pode ser realizada por um profissional de sade devidamente capacitado caso esteja disponvel, informar mulher ou ao casal a existncia do aconselhamento gentico, caso ela, ele ou ambos o desejarem, encaminh-los ao servio de referncia. O resultado dessas estratgias pessoas adultas vivendo o seu direito pleno de cidadania de constituir famlia e com seu direito reprodutivo atendido. 6.4.6 Risco para acometimento de problemas bucais O adulto encontra-se sujeito ao agravamento tanto da doena crie quanto periodontal se procedimentos preventivos e de autocuidado no forem executados e bem conduzidos. Doenas bucais so usualmente progressivas e cumulativas. O prprio processo de envelhecimento pode aumentar diretamente ou indiretamente o risco dessas doenas bucais e de perda dental, composto por pobre higiene oral, adoecimento e doenas crnicas. A inter-relao entre sade bucal e sade geral particularmente pronunciada em adultos e pessoas mais velhas com doena falciforme. A sade oral deficiente pode aumentar o risco para a sade geral, com o comprometimento da funo mastigatria e alimentar, afetando a nutrio. Da mesma forma, as doenas sistmicas e /ou os efeitos adversos de seu tratamento podem levar a um risco aumentado de doenas orais, reduo do fluxo salivar, dor orofacial, reabsoro ssea e mobilidade dos dentes. A alta prevalncia de doenas (comorbidades) associadas doena falciforme e de terapias multimedicamentosas neste grupo promovem um impacto maior ainda na sua sade oral. Outras questes como dieta rica em sacarose, higiene oral inadequada, uso de lcool e fumo so fatores de risco e que agravam a sade oral.
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O fumo aumenta o risco de doena periodontal, crie e cncer na boca. O fumo representa maior risco para as doenas periodontais devido vasoconstrico perifrica e conseqente diminuio dos mediadores inflamatrios no tecido conjuntivo subjacente ao periodonto. O maior risco para a doena crie se deve diminuio do fluxo de secreo salivar. Estratgias como orientao sistemtica e conscientizao da importncia do auto-exame bucal fundamental para o diagnstico precoce de cncer oral, presena de cavidades cariosas e notificao de sangramento gengival. O uso de prteses mal adaptadas ou mal higienizadas podem causar patologias bucais como halitose, candidase e cncer, necessitando implementao de rotina de higiene tanto da cavidade oral como das prteses, do auto-exame, alm de consultas odontolgicas regulares. O profissional de sade tambm deve estar ciente do maior risco de dor orofacial, principalmente nos adultos com doenca falciforme, resultante de crise vasoclusiva na polpa dental e nos ossos faciais, necessitando um adequado conhecimento do manejo e do controle da dor j descritos anteriormente. Em pacientes hospitalizados, acamados ou com seqelas de AVC, a equipe multiprofissional precisa conhecer as dificuldades que estes ou os familiares e cuidadores encontram em realizar cuidados efetivos de higiene bucal para melhor orientar, apoiar, motivar, alm de favorecer o acesso aos meios adequados. Limpeza com gaze, escovas eltricas, limpadores interdentais, controle qumico de placa bacteriana (biofilme dental) com soluo bucal de clorexidina por tempo limitado, uso de uma rolha de cortia como abridor de boca para manter a boca aberta para higienizao so estratgias simples que podem ser de grande valia. A sade bucal depende da qualidade e do acesso dos usurios a medidas educativas e preventivas, e do reforo constante na construo desse conhecimento. Considerando a importncia da atuao profissional na promoo de sade de pessoas com
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doena falciforme, importante que se invista no amadurecimento das relaes com este outro, mediante o fortalecimento de sua vitalidade(sade) e de sua autonomia. Portanto, investir no desenvolvimento do autocuidado, por meio da educao em sade, como uma medida eficaz, de baixo custo e de fcil acesso, deve ser prioridade na nossa ateno integral. recomendvel, ainda, que as aes de educao em sade bucal voltada a este grupo de pessoas com doena falciforme sejam parte de programas integrais de sade da criana, do adolescente, da mulher, do trabalhador e do idoso, percebendo as inter-relaes da sade bucal com a sade geral e entendendo o indivduo como sujeito integrado famlia, ao domiclio e comunidade.

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7 CONCLUSO

Na ateno integral da assistncia os servios de sade devem ser organizados de forma a garantir ao indivduo e coletividade a proteo, a promoo e a recuperao da sade, de acordo com as necessidades de cada um em todos os nveis de complexidade do SUS. O papel do profissional de sade que ir trabalhar a filosofia do autocuidado diagnosticar e tratar as respostas ou as reaes aos seus cuidados, avaliando os resultados no sentido do bemestar e da sade. Esses profissionais devem favorecer o empoderamento das pessoas sobre os aspectos clnicos e teraputicos da doena falciforme, desenvolver o esprito crtico de toda a famlia sobre a qualidade do seu trabalho, favorecer a qualidade de vida e a longevidade daqueles que esto sob seus cuidados, estimular a prtica do direto de cidadania desta populao assistida, resgatar parte de uma grande dvida com a populao afrodescendente do nosso Pas, e assim nos constituirmos como uma nao justa.

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REFERNCIAS

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ANExO ENDEREOS

Fenafal Federao Nacional das Associaes de Doenas Falciformes Presidente: Altair Lira Telefone: (71) 8166-9986 E-mail: fenafal.br@ig.com.br

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NORDESTE ENDEREO TELEFONE/FAX Tel.: (71) 3116-5603 Fax: (71) 3116-5604 Av. Vasco da Gama, s/n, Rio Vermelho CEP: 40240-090 Salvador/BA Av. Jorge de Lima, n 58, Trapiche da Barra CEP: 57010-300 Macei/AL Tel.: (82) 3315-2102 Tel./Fax: (82) 3315-2106 Fax: (82) 3315-2103 Av. Trancredo Neves, s/n, Centro Adm. Gov. Augusto Franco CEP: 49080-470 Aracaju/SE Tel.: (79) 3259-3191 / 3259-3195 Fax: (79) 3259-3201 Av. D. Pedro II, 1119 Torre CEP: 58040-013 Joo Pessoa/PB Tel.: (83) 3218-5690 Fax: (83) 3218-7610 / 3218-7601 PABX: (83) 3218-7600
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HEMOCENTROS

Centros de Referncia em Doena Falciforme nos Estados

INSTITUIO

Hemoba Centro de Hematologia e Hemoterapia da Bahia hemoba@hemoba.ba.gov.br

Hemoal Centro de Hematologia e Hemoterapia de Alagoas hemoal@saude.al.gov.br

Hemose (Hemolacen) Centro de Hematologia e Hemoterapia de Sergipe hemo-se@hemolacen.se.gov.br

Hemoba Centro de Hematologia e Hemoterapia da Paraba hemocentrodaparaiba@yahoo.com.br hemo.pb@bol.com.br

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INSTITUIO Rua 5 de Janeiro, s/n, Jordo CEP: 65040-450 So Lus/MA Tel.: (98) 3216-1137 / 3216-1139 / 3216-1100 Fax: (98) 3243-4157

NORDESTE ENDEREO TELEFONE/FAX

Hemomar

Centro de Hematologia e Hemoterapia do Maranho hemomar_ma@yahoo.com.br

Hemonorte Centro de Hematologia e Hemoterapia do Rio Grande do Norte hemodirecaogeral@rn.gov.br Av. Alexandrino de Alencar, 1.800, Tirol CEP: 59015-350 Natal/RN

Tel.: (84) 3232-6702 /3232-6767 Fax: (84) 3232-6703

Hemopi Centro de Hematologia e Hemoterapia do Piau Rua 1 de Maio, 235, Centro CEP: 64001-430 Teresina/PI

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Hemope Centro de Hematologia de Pernambuco presidencia@hemope.pe.gov.br Av. Ruy Barbosa, 375 CEP: 52011-040 Recife/PE

Tel.: (81) 3421-5430 / 3421-6063 Fax: (81) 3421-5571

Hemoce Centro de Hematologia e Hemoterapia do Cear diretoria@hemoce.ce.gov.br hemoce@hemoce.ce.gov.br

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Tel.: (85) 3101-2273 Fax: (85) 3101-2307

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continua

continuao

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NORTE ENDEREO TELEFONE/FAX Tel.: (95) 2121-0859 2121-0861 2121-0860 Av. Brigadeiro Eduardo Gomes, n 3.418 CEP: 69304-650 Boa Vista/RR Trav. Padre Eutiquio, n 2.109, Bairro Batista Campos, CEP: 66033-000 Belm/PA Tel./Fax: (91) 3242-6905 3225-2404 Av. Getlio Vargas, n 2.787, Vila Ivonete CEP: 69914-500 Rio Branco/AC Tel.: (68) 3226-4336 3228-1494 3248-1377 Fax: (68) 3228-1500 3228-1494 Av. Raimundo lvares da Costa, s/n, Jesus de Nazar, CEP: 68908-170 Macap/AP Tel./Fax: (96) 3212-6289 Av. Circular II, s/n , Setor Industrial CEP: 78900-970 - Porto Velho/RO Tel.: (69) 3216-5490 3216-5491 Fax: 3216-5485
continua

INSTITUIO

Roraima Centro de Hemoterapia e Hematologia de Roraima hemoraima@yahoo.com.br

Hemopa Centro de Hemoterapia e Hematologia do Par hemopa@prodepa.gov.br

Hemoacre Centro de Hemoterapia e Hematologia do Acre

Hemoap Centro de Hemoterapia e Hematologia do Amap hemogab@speeds.com.br hemoap@speeds.com.br

Hemeron Centro de Hematologia e Hemoterapia de Rondnia

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NORTE ENDEREO TELEFONE/FAX

Hemoto Centro de Hemoterapia e Hematologia de Tocantins perla@saude.to.gov.br hemocentro@saude.to.gov.br 301 Norte, Conj. 02, Lote I CEP: 77001-214 Palmas/TO Tel.: (63) 3218-3287 Fax: (63) 3218-3284

Centro de Hemoterapia e Hematologia do Amazonas hemoam@hemoam.org.br presidenciahemoam@hemoam.org.br Av. Constantino Nery, n 4.397, Chapada CEP: 69050-002 Manaus/AM

Tel.: (92) 3655-0100 Fax: (92) 3656-2066

INSTITUIO SAIN, Quadra 04 CEP:70620.000

CENTRO-OESTE ENDEREO

TELEFONE/FAX Tel.: (61)3341-2701 Fax: 61. 33411818

Hospital de Apoio de Braslia

Hospital de Clnicas Universidade Federal de Gois

Primeira Avenida, s/n, Setor Universitrio CEP: 74605-050 Goinia/GO

Tel.: (62) 32698394

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CENTRO-OESTE ENDEREO TELEFONE/FAX Tel.: (67) 33752590 Av. Eng. Luthero Lopes, n 36, Bairro Aero Rancho V Cep: 79084-180, Campo Grande/MS Av. Senador Filinto Muller S/n, Bairro Vila Ipiranga Cep: 79080-190, Campo Grande/MS Tel.:(67) 33453302 SUDESTE ENDEREO Rua Frei Caneca, n 8, Centro CEP: 20211-030 Rio de Janeiro/RJ TELEFONE/FAX Tel.: (21) 2299-9452 2299-9442 Fax: (21) 2224-7030 2252-3543 Tel.: (27) 3137-2466 3137-2458 Fax: (27) 3137-2463
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INSTITUIO

Hospital Regional

Hospital Universitrio secgab@ndu.ufms.br

INSTITUIO

Hemorio Centro de Hemoterapia e Hematologia do RJ diretoria@hemorio.rj.gov.br gabdg@hemorio.rj.gov.br Av. Marechal Campos, n 1.468, Marupe CEP: 29040-090 Vitria/ES

Hemoes Centro de Hemoterapia e Hematologia do Esprito Santo hemoes@saude.es.gov.br

continuao

INSTITUIO Rua Gro Para, n 882, Santa Efignia CEP: 30150-340 Belo Horizonte/MG Tel.: (31) 3280-7492 3280-7450 Fax: 3284-9579

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Hemominas Centro de Hemoterapia e Hematologia de MG presid@hemominas.mg.gov.br sepre@hemominas.mg.gov.br Rua Dr. Enas de Carvalho Aguiar, n 188, 7 andar, Sala 711, Cerqueira Csar CEP: 05403-000 So Paulo/SP Tel.: (11) 3066- 8303 3066-8287 Fax: (11) 3066-8125

Hemorrede de So Paulo hemorrede@saude.sp.gov.br

INSTITUIO Travessa Joo Prosdcimo, n 145, Alto da Quinze CEP: 80060-220 Curitiba/PR

SUL ENDEREO

TELEFONE/FAX Tel.: (41) 3281-4024 PABX: (41) 3281-4000 Fax: (41) 3264-7029

Hemepar Centro de Hemoterapia e Hematologia do Paran hemepar@pr.gov.br Av. Othon Gama DEa, 756 Praa D. Pedro I Centro CEP: 88015-240 Florianpolis/SC

Hemosc Centro de Hemoterapia e Hematologia de St Catarina dgerent@gmail.com hemosc@fns.hemosc.org.br

Tel.: (48) 3251-9741 3251-9700 Fax: (48) 3251-9742

continua

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continuao

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SUL ENDEREO TELEFONE/FAX Tel.: (51) 3357-4110 Rua Domingos Rubbo, n 20, 5 andar, Bairro Cristo Redentor CEP: 21040.000 Porto Alegre/RS Rua Ramiro Barcelos, n 2.350, 2 andar, sala 2.235 CEP: 90035-003 Porto Alegre/RS Tel.: (51) 2101-8898 (51) 2101-8317

INSTITUIO

Grupo Hospitar Conceio

Hospital de Clnicas (HCC) secretariageral@hcpa.ufrs.br

EqUIPE TCNICA

Dra. Joice Arago de Jesus Equipe da Poltica Nacional de Ateno Integral s Pessoas com Doena Falciforme e outras Hemoglobinopatias Coordenao da Poltica Nacional de Sangue e Hemoderivados/ DAE/SAS, do Ministrio da Sade E-mail: joice.jesus@saude.gov.br Dr. Paulo Ivo Cortez de Arajo Mdico Hematologista do Instituto de Pediatria e Puericultura Martago Gesteira (IPPMG), da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) Membro do Grupo de Assessoramento Tcnico em Doenas Falciformes e Outras Hemoglobinopatias Coordenao da Poltica Nacional de Sangue e Hemoderivados/ DAE/SAS, do Ministrio da Sade E-mail: picortez@gbl.com.br Dra. Marlene do Carmo Cezini Faculdade de Odontologia Departamento de Odontologia Social e Preventiva UFRJ E-mail: marlenecezini@gmail.com Dra. Silma Maria Alves de Melo Equipe da Poltica Nacional de Ateno Integral s Pessoas com Doena Falciforme e outras Hemoglobinopatias Coordenao da Poltica Nacional de Sangue e Hemoderivados/ DAE/SAS, do Ministrio da Sade E-mail: silma.melo@saude.gov.br
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Apoio da Equipe Carmen Solange Maciel Franco Equipe da Poltica Nacional de Ateno Integral s Pessoas com Doena Falciforme e outras Hemoglobinopatias Coordenao da Poltica Nacional de Sangue e Hemoderivados/ DAE/SAS, do Ministrio da Sade E-mail: carmen.franco@saude.gov.br

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EDITORA MS Coordenao-Geral de Documentao e Informao/SAA/SE MINISTRIO DA SADE SIA, trecho 4, lotes 540/610 CEP: 71200-040 Telefone: (61) 3233-2020 Fax: (61) 3233-9558 E-mail: editora.ms@saude.gov.br Home page: http://www.saude.gov.br/editora Braslia DF, novembro de 2008 OS 0737/2008