Manual do cuidador Doena de Alzheimer na fase leve

Coordenador do Ncleo de Envelhecimento Cerebral (NUDEC), EPM-UNIFESP

Com a melhora nas condies de vida e os progressos da medicina, as pessoas esto vivendo mais, um fato cada vez mais evidente, mesmo nos pases em desenvolvimento. Se por um lado isso bom, porque signica aproveitar a vida por mais tempo, signica tambm que mais pessoas esto sujeitas s doenas associadas ao envelhecimento. Quando se fala das doenas associadas ao envelhecimento, inevitvel falar da doena de Alzheimer. Este manual dedicado a familiares e cuidadores de pessoas com doena de Alzheimer. No existe aqui a pretenso de esgotar o assunto, mas de tratar de alguns aspectos que freqentemente trazem dvida a quem, como familiar ou cuidador, est prximo de algum que comeou a apresentar sintomas desta molstia. Este manual dirigido aos que convivem com pessoas com doena de Alzheimer que esto em uma fase inicial da doena e, portanto, muitas alteraes que podem ocorrer ao longo de sua evoluo no sero abordadas aqui.

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Dr. Paulo H.F. Bertolucci

Envelhecimento e memria
Alteraes em todos os sistemas do organismo so esperadas com o avanar da idade: a pele ca mais na e seca, os ossos mais frgeis, os olhos tm diculdade em adaptar-se para curta distncia, requerendo culos para leitura. claro que essas alteraes podem variar de pessoa para pessoa, estando quase ausentes em algumas e sendo muito marcadas em outras. Com o crebro no diferente: o envelhecimento acarreta alteraes anatmicas e funcionais. Assim, por exame de tomograa ou ressonncia magntica, possvel vericar que h uma reduo de volume, isto , o crebro ca menor. Diferentemente do que se pensa, isto no acontece s por perda de neurnios, e essa reduo varia bastante de uma regio cerebral para outra. Em paralelo, ocorrem tambm alteraes no modo como o crebro funciona. Isso bem evidente em relao memria. A queixa de diculdade de memria freqente entre idosos, e levantamentos em diferentes regies do mundo mostram que mais da metade das pessoas com mais de 65 anos arma que sua memria declinou com o envelhecimento. O processo de memorizao pode ser mais difcil para uma pessoa idosa porque a velocidade de processamento diminui, mais difcil inibir estmulos conitantes e a estratgia de organizao da informao menos eciente, isto , o idoso precisa mais tempo para apreender/memorizar, pode ser mais facilmente distrado enquanto tenta prestar ateno ao que quer memorizar e tem mais diculdade em relacionar as informaes entre si, o que facilitaria a memorizao. Apesar disso, sempre bom lembrar que h uma grande diferena entre memria mais lenta, que pode acontecer no envelhecimento, e nenhuma memria, que pode ser conseqncia de diferentes doenas, e precisa ser avaliada.

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Por que a perda da memria?

Dicilmente um idoso saudvel, ainda que tenha as alteraes referidas acima, vai procurar ajuda, pela boa razo que no haver muita mudana no seu dia-a-dia, ou seja, as mudanas no so to profundas, e so graduais o bastante para permitir uma adaptao. Muito diferente o que acontece, por exemplo, no idoso deprimido que, alm da perda de interesse e tendncia a isolar-se, pode ainda ter diculdade adicional da memria, ou naquele que toma dose excessiva de tranqilizante, por isso tem diculdade de ateno e no consegue memorizar. Como se pode perceber, queixa de diculdade de memria um sintoma, e pode signicar coisas muito diferentes, do mesmo modo como uma febre pode indicar um resfriado banal ou uma grave infeco generalizada. No nos interessa aqui falar sobre outras possveis razes para um idoso perder a memria, algumas das quais esto listadas no quadro, mas falar um pouco sobre a doena de Alzheimer.
Causas de queixa de dificuldade de memria em idosos: uso de medicaes como tranqilizantes e hipnticos; algumas doenas (por exemplo, o hipotireoidismo); depresso; demncia.

demncia ou doena de Alzheimer?

Demncia um termo usado para descrever pessoas com progressiva alterao da memria, geralmente memria para fatos recentes que, alm disso, tm tambm diculdade em outras reas, como a capacidade de planejamento e a linguagem. Demncia , portanto, uma sndrome, ou seja, um conjunto de sinais e sintomas que pode ter diferentes causas. A causa mais comum de demncia a doena de Alzheimer, que a causa em 50% a 70% do total de pessoas com demncia. Assim, todas as pessoas com doena de Alzheimer tm demncia, mas nem todas as pessoas com demncia tm doena de Alzheimer. A causa pode ser outra, por exemplo, pode ser conseqncia de isquemia cerebral repetida, causando pequenas leses que vo se somando, no que conhecido como demncia vascular.

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Pode ser esclerose?

Esclerose vem do grego escleros, que signica endurecimento. A idia aqui que algumas pessoas apresentam endurecimento das artrias cerebrais e, com isso, menor quantidade de sangue chegando ao crebro. Por falta de sangue, o crebro passa a atroar. Esta idia e, portanto, o termo esclerose so equivocados por vrias razes: alterao da circulao cerebral como causa de demncia s ocorre em uma parte das pessoas com demncia. Entre as pessoas com doena de Alzheimer como j vimos, a maior causa de demncia no h, em geral, alterao signicativa da circulao cerebral. Alm disso, essa idia pode sugerir que o uso de medicao que melhore a circulao cerebral pode melhorar os sintomas, o que na realidade no acontece. E ainda, a classicao de esclerosado adquiriu um sentido pejorativo. Por estas razes, prefervel usar o termo demncia, que mais correto.

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Ser que mesmo doena de Alzheimer?

Esta uma dvida freqente e compreensvel, quando se pensa em como essa doena pode evoluir. importante lembrar que, na situao atual, o nico modo de armar que uma pessoa com certeza tem doena de Alzheimer atravs do estudo de tecido cerebral. Isto signica que, para efeito de diagnstico em vida, seria necessrio uma bipsia cerebral, um exame complexo e que pode ter complicaes, como hemorragia cerebral. Por esta razo, o diagnstico de doena de Alzheimer feito por excluso, isto , diante de algum com demncia, tendo sido excludas outras causas, fala-se em PROVVEL doena de Alzheimer. Portanto, quando algum recebe o diagnstico de doena de Alzheimer, isto signica algum com progressiva alterao da memria e de outras funes, para quem outras possveis causas foram excludas. claro que existe uma margem de erro, mas com prossionais experientes e em bons centros de atendimento a demncias, os acertos so superiores a 90%. Mesmo nos casos de erro, com freqncia trata-se de outras degeneraes cerebrais para as quais o tratamento no seria muito diferente daquele indicado para doena de Alzheimer. O diagnstico de provvel doena de Alzheimer porque no existe hoje um exame que mostre alteraes especcas para essa doena, excluindo, claro, o exame de tecido cerebral. Para excluir outras causas

de demncia, outros exames podem ser necessrios. Que exames devem ser solicitados depende muito do tempo de doena, dos resultados da avaliao do estado mental e da experincia do mdico. Se uma pessoa tem uma histria e resultados da avaliao do estado mental tpicos para a doena de Alzheimer, poucos

exames sero necessrios, provavelmente apenas uma tomograa ou ressonncia magntica de crnio e alguns exames de sangue. Por outro lado, casos muito atpicos, por exemplo, pessoas cuja demncia tenha se iniciado mais cedo ou progredido mais rpido, vo exigir uma avaliao mais extensa.

A avaliao do estado mental

Como dito acima, para o diagnstico de demncia necessrio demonstrar que a pessoa tem falha da memria e de outras funes, como a capacidade de planejamento e a linguagem. Uma pessoa queixar-se da linguagem subjetivo deprimidos e pessoas muito exigentes
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Para detectar alteraes sutis da memria, um exame objetivo essencial.

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consigo mesmas queixam-se da memria e muitas vezes tm desempenho normal na avaliao desta rea. Por outro lado, pessoas com demncia nada vem de errado com a prpria memria, ainda que as falhas sejam evidentes para quem convive com elas. Para esclarecer este tipo de situao, necessrio realizar avaliao do estado mental. A avaliao do estado mental feita pela aplicao de escalas que testam a memria, ateno, linguagem, capacidade de planejamento, capacidade de realizar seqncias de movimentos (praxia) e outras reas. Testes curtos para este m podem ser aplicados pelo prprio mdico, mas uma avaliao mais detalhada dever ser realizada por psiclogo com formao em neuropsicologia.

Do mesmo modo como acontece com os exames de laboratrio, diante de algum com alteraes evidentes da memria e de outras funes, a avaliao para efeito de diagnstico pode ser desnecessria, ou apenas uma avaliao mais curta pode ser suciente. Mas, em particular para quem est numa fase bem inicial da doena, ou para pessoas com alto nvel de escolaridade, mesmo uma avaliao detalhada pode trazer resultados duvidosos. por isso que, para algumas pessoas, o diagnstico no feito de imediato, apenas aps avaliaes repetidas com intervalo de alguns meses entre si, que mostram que, de fato, est acontecendo um declnio e, portanto, pode-se falar em demncia.

Contar ou no contar
Uma vez que a famlia informada do diagnstico, uma das primeiras dvidas se a pessoa deve ser informada sobre seu diagnstico. Este dilema faz sentido apenas se o diagnstico feito precocemente, j que, em uma fase mais avanada, a pessoa com doena de Alzheimer no consegue apreender o signicado de estar com essa doena. A situao muito parecida com a do cncer at os anos 1960, quando receber o diagnstico, pela freqente falta de tratamento eciente, podia signicar uma condenao morte esta uma das razes pelas quais pessoas mais idosas falam em aquela doena ou em doena ruim, mas nunca dizem a palavra cncer. Com os avanos no tratamento, o diagnstico de cncer passou a ser tratado com muito mais naturalidade os mdicos passaram a dizer o diagnstico e os pacientes, mais bem informados, passaram no apenas a exigir o diagnstico, mas tambm a ter uma participao mais ativa nas decises sobre o tratamento. Mais recentemente,

a doena de Alzheimer vem chegando ao mesmo ponto, com o surgimento de formas de tratamento que podem fazer diferena nos sintomas dessa doena, ou seja, no se trata mais de uma situao onde nada h para fazer. A tendncia da famlia preferir que o diagnstico no seja revelado, com a idia de que tal revelao poder destruir a esperana e a motivao da pessoa e lan-la numa limitao ainda maior. Um estudo com cuidadores de pessoas com doena de Alzheimer mostrou que 83% deles no gostariam que o diagnstico fosse revelado a seus familiares. Por outro lado, 71% dos mesmos cuidadores gostariam de saber o diagnstico, se tivessem a doena. Esta uma atitude do tipo eu sou mais forte que voc. difcil saber qual seria a atitude preferida pela prpria pessoa com doena de Alzheimer, j que, mesmo em uma fase inicial, pode haver algum prejuzo da capacidade de compreenso e de avaliao das implicaes do diagnstico. signicativo que, entre idosos no demenciados, nove entre dez gostariam de saber, se fosse o caso. No existe uma resposta simples pergunta contar ou no contar? A principal razo para no contar, como apontado acima, o possvel efeito danoso sobre a pessoa com a doena. Razes para contar apontadas por cuidadores so: resistncia a esconder algo de seu familiar, a percepo de que ele acabar descobrindo de

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qualquer modo e a necessidade de preparar-se para o futuro. Adicionalmente, quando a deciso no contar, devemos pensar no desgaste de envolver toda a famlia em uma conspirao de segredo para manter o diagnstico oculto. Existem dois pontos que devem ser considerados: se um mdico receber a pergunta direta do prprio paciente O que eu tenho? ou O que eu tenho no Alzheimer?, a resposta ter que ser sincera, ou a relao mdico-paciente, baseada na conana, ser abalada; quando feito o diagnstico de doena de Alzheimer, muito provavelmente o mdico tentar tratamento com medicao especca. A deciso pode ser no contar, mas nesse caso ser

necessrio encontrar uma boa explicao para convencer algum que supostamente no tem nada srio a tomar, por tempo indenido, medicao com possibilidade de efeitos colaterais. Finalmente, contar ou no contar no uma deciso do tipo tudo ou nada, isto , existem maneiras de contar. Um modo possvel de descrever a doena de Alzheimer uma atroa de partes do crebro, principalmente das reas da memria, maior que a esperada no envelhecimento normal, onde a tendncia que as diculdades se tornem mais intensas. Uma das implicaes do diagnstico a deciso sobre a capacidade para atividades mais complexas do dia-a-dia.

O diagnstico doena de Alzheimer, possvel continuar dirigindo?

A resposta a esta pergunta pode parecer simples o diagnstico de doena de Alzheimer signica prejuzo a capacidades essenciais para dirigir de modo seguro, portanto essa atividade deve ser suspensa. Infelizmente a deciso no to simples. Em geral, as pessoas diminuem o tempo de direo e param de dirigir com o avanar da idade em um levantamento, metade das pessoas haviam parado de dirigir antes do diagnstico de doena de Alzheimer, mas para muitos dirigir faz parte da manuteno da independncia e essencial para a realizao de muitas atividades. Sobre a deciso de parar de dirigir, dois aspectos devem ser considerados: se uma pessoa no tem condies para dirigir, mas continua a faz-lo, sua vida e a de outras pessoas podem ser colocadas em risco; se uma pessoa tem condies para dirigir, mas impedida, sua independncia injustamente prejudicada. Relatos de maior taxa de acidentes automobilsticos entre motoristas com doena de Alzheimer levaram sugesto de que o diagnstico da doena de Alzheimer deveria implicar em

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suspender a licena para dirigir. Na realidade, a comparao entre pessoas da mesma idade com e sem doena de Alzheimer no mostrou que esse diagnstico aumentasse a probabilidade de acidentes, pelo menos em uma fase inicial da doena. A doena de Alzheimer pode prejudicar a ecincia do dirigir por diferentes mecanismos: pela desorientao espacial, trajetos menos usados podem ser difceis de seguir e o motorista pode encontrar-se inexplicavelmente perdido. Embora aborrecido, este aspecto no apresenta riscos de segurana; os mltiplos dcits cognitivos, comprometendo a ateno, habilidade viso-espacial, processo de tomada de deciso etc., podem di-

cultar a percepo de situaes especcas no trnsito e a resposta a elas em tempo adequado. Este o aspecto do dirigir que apresenta riscos. No h teste de avaliao mental que tenha uma boa correlao com a capacidade de dirigir, por isso a deciso sobre dirigir ou no deve ser feita de outro modo. Dirigir supe aspectos tcnicos, como a mudana de marcha e preciso ao tirar o carro da garagem e estacionar. Supe tambm adeso s normas de trnsito, como respeito aos sinais luminosos e cuidado ao entrar em uma via preferencial. Adicionalmente existem situaes que exigem ainda mais, como decidir se uma ultrapassagem segura ou no. No existe no Brasil legislao especca para

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direo e doena de Alzheimer, e a deciso recai em geral sobre a famlia que, para isso, pode pedir o auxlio do mdico. A observao da maneira como o carro usado pode ser til. A melhor maneira de testar a capacidade para dirigir um teste real, isto , a realizao de um trajeto sob a observao de um motorista experiente, que deve car em silncio, observando o modo de dirigir e a adeso s leis de trnsito. Esta uma atitude que dever ser repetida periodicamente. Supondo que que claro que a competncia no plena, a deciso sobre no dirigir no obrigatoriamente do tipo tudo ou nada o motorista que seria um risco numa estrada ou via expressa, pode sair-se bem num trajeto muito familiar e de pouco movimento. claro que deve haver garantia de que dirigir ser apenas nos trajetos combinados e que a capacidade para dirigir ser reavaliada eventualmente. Nem sempre a restrio gradual a dirigir

possvel, mas, de um modo geral, a restrio gradual mais bem aceita que a suspenso total da possibilidade de dirigir.
Alzheimer e direo pontos a observar: arranha/demora para mudar a marcha? esbarra freqentemente ao manobrar? dirige muito prximo aos carros que transitam na faixa ao lado? demora muito para arrancar ou, ao contrrio, o faz antes da mudana do sinal luminoso? desatento ao entrar em via preferencial? entra na contramo? faz ultrapassagens perigosas? dirige em alta velocidade?

possvel continuar administrando o prprio dinheiro?

Com as mudanas nas expectativas sobre o envelhecimento, muitas pessoas continuam gerindo as prprias nanas e muitas continuam trabalhando e tomando decises que implicam em importante responsabilidade nanceira. O controle das nanas exige no apenas memria, mas tambm capacidade para avaliar alternativas, tomar decises e prever suas conseqncias e implement-las. Essas capacidades, que em conjunto recebem o nome de funo executiva, esto afetadas precocemente na doena de Alzheimer, e muitas vezes necessrio decidir se algum com doena de Alzheimer pode continuar administrando o prprio dinheiro. Evidn-

cias de que falhas esto ocorrendo nessa rea so compras desnecessrias acontecendo constantemente, decises desastrosas, contas desequilibradas. Esta uma rea difcil de abordar, porque a tentativa de ajudar pode ser interpretada como intromisso ou, pior ainda, como tentativa de apossar-se de recursos nanceiros. A menos que haja erros gritantes, falhas nesta rea s sero percebidas com observao atenta. Existem escalas, raramente utilizadas, que permitem avaliar a capacidade de perceber opes e tomar decises. Alternativamente, a observao de determinados padres pode ajudar a perceber falhas nesta rea.

Determinar a competncia para decises nanceiras importante porque, ainda que posteriormente a mesma seja demonstrada, dicilmente possvel uma anulao retroativa, isto , dicilmente possvel anular decises anteriores determinao legal de incapacidade. Infelizmente no raro que pessoas inescrupulosas, percebendo as diculdades, se aproveitem para obter vantagens nanceiras. Quando no h segurana sobre a competncia para gerir nanas, deve ser oferecida ajuda pessoa com doena de Alzheimer. Algumas atitudes podem facilitar esta ajuda. Uma vez que se decida que a superviso nas -

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nanas necessria, de comum acordo entre famlia e paciente, deve ser escolhido um ou no mximo dois supervisores muitas pessoas cuidando do mesmo assunto no a situao ideal, porque isto pode confundir a pessoa com doena de Alzheimer. Finanas sempre so um assunto delicado e, nesta etapa, a conversa deve ser franca, deixando claro, por exemplo, at onde vai a autonomia do supervisor sem necessidade de reportar-se aos outros membros da famlia e como dever ser feita a prestao de contas. Algumas vezes a incapacidade para gerir plenamente as nanas pode levar a que um scio ou um ou mais membros da famlia se aproveitem da situao em prejuzo do paciente. De um modo geral, a soluo a declarao legal de incapacidade para gerir o prprio dinheiro e tomar decises a esse respeito. Isto feito atravs de petio encaminhada por um advogado a um juiz, que normalmente requer uma avaliao do estado mental para determinar o nvel de competncia. Em geral esta avaliao feita por um perito ocial, mas, caso persistam dvidas, tanto o juiz quanto o advogado podem solicitar informaes adicionais dos prossionais de sade que acompanham o paciente. Caso se conclua pelo prejuzo capacidade para tomar decises, o prprio juiz determinar quem ser o curador, isto , o representante legal do paciente. Este um processo que pode ser constrangedor e penoso para o paciente, mas algumas vezes inevitvel.

Competncia financeira pontos a observar: o balano bancrio tende a estar inexplicavelmente no vermelho? no possvel determinar onde gasta parte do dinheiro? compras desnecessrias ou em quantidade excessiva? emprstimos mal explicados? repetidamente decises claramente equivocadas? se possvel, duas pessoas se responsabilizam pela ajuda no controle das finanas isso diminui a idia de que pode estar havendo roubo; contato com um gerente/funcionrio responsvel no banco deve ser feito, para explicar a situao; o registro de ganhos e gastos deve ser simples e claro, e anotado em um caderno acessvel pessoa com doena de Alzheimer; cada vez que houver dvida quanto ao destino do dinheiro, as anotaes devem servir de base para resolv-la; as sugestes de gastos do interessado nunca devem ser descartadas de cara, mas discutidas, por mais inviveis que sejam. As conseqncias dos gastos devem ser apontadas com clareza; uma pequena quantidade de dinheiro deve ser deixada com o interessado. Isso pode parecer irrelevante, mas importante como smbolo de independncia.

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Existe tratamento?
O tratamento da doena de Alzheimer tem dois aspectos: o medicamentoso e o no medicamentoso, e ambos so igualmente importantes. Na doena de Alzheimer ocorre uma perda de neurnios, mas isso no ocorre da mesma maneira em todo o crebro no incio da doena so perdidos principalmente neurnios que usam como mensageiro qumico um neurotransmissor chamado acetil-colina, tal perda, no incio, ocorrendo principalmente nas reas da memria e nas responsveis por alguns aspectos do comportamento, o que explica algumas das primeiras alteraes que se vericam nessa doena. Como todo neurotransmissor, a acetil-colina produzida, ocupa seu receptor para produzir um efeito e degradada. A perda de neurnios que produzem a acetil-colina faz com que menor quantidade esteja disponvel. Para corrigir essa decincia possvel aumentar a produo nos neurnios remanescentes, diminuir a degradao ou aumentar a anidade do neurotransmissor pelo receptor. As tentativas de aumentar a produo de acetil-colina administrando, por exemplo, lecitina no apresentaram bom efeito na doena de Alzheimer. Por outro lado, medicamentos que inibem a degradao, aumentando a quantidade de acetil-colina disponvel, mostraram algum resultado. Esse tipo de me-

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dicamento classicado como inibidor da acetil-colinesterase, isto , da enzima que degrada a acetil-colina. Atualmente esto disponveis trs medicamentos com esta ao: donepezil, galantamina e rivastigmina. Embora tenham ao semelhante, estas drogas tambm tm diferenas, por exemplo, a galantamina, adicionalmente, aumenta a anidade da acetil-colina pelo receptor. No h prova de que, falanManual do cuidador Doena de Alzheimer na fase leve

do de um modo geral, uma das trs drogas seja superior s outras duas, embora individualmente uma pessoa possa responder melhor a uma que a outra. O fato de uma pessoa no responder ou perder a resposta a uma delas no quer dizer que no possa responder a outra e, portanto, faz sentido, se este for o caso, mudar de uma droga para outra se no houver resposta ou se a resposta for perdida.

O que pode ser esperado?

Se houver a deciso de tratar com um inibidor da degradao da acetil-colina, importante ter em mente algumas informaes: mesmo que a resposta seja muito boa, e mais acetil-colina que disponvel, os nveis no sero os mesmos da fase anterior doena, ou seja, no se deve esperar o desaparecimento de todos os sintomas; algumas pessoas no respondem a este tipo de medicao. Quando isso ocorre, a famlia observa que as diculdades continuam aumentando. Outras apresentam alguma melhora, sem voltar ao que eram antes, e ento estabilizam. A maior parte no apresenta uma ntida melhora, mas estabiliza. Pode parecer desanimador pensar em nenhuma melhora como resposta mas, se lembrarmos que a doena de Alzheimer progressiva, com tendncia a piora contnua, parar de piorar ou reduzir a velocidade da deteriorao sem dvida um ganho; necessria uma dose mnima para que a medicao tenha algum efeito. Devido aos efeitos colaterais, para qualquer das trs drogas recomendvel iniciar com dose abaixo da mnima e aumentar devagar. necessrio pacincia nesta etapa, mas no esquecer que medicao em dose abaixo da mnima no tem remota possibilidade de trazer qualquer benefcio; a resposta pode ser avaliada a partir da repetio de testes para avaliao da memria e de outras funes que apresentam a vantagem da objetividade. De um modo geral, os testes tm correlao com o que a famlia observa em casa, mas algumas vezes no o que se verica, isto , ainda que uma pessoa mostre esta-

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A estabilizao dos sintomas a resposta mais provvel com o tratamento.

bilizao ou melhora nos testes, isto no quer dizer que tambm vai ocorrer estabilizao ou melhora em suas atividades dirias. claro que ningum tratado para melhorar em tes-

tes, e por isso as observaes da famlia so to importantes. As informaes de um familiar so, at certo ponto, subjetivas, mas sua preciso pode ser melhorada.

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Como posso saber se o tratamento est fazendo efeito?

A primeira coisa para melhorar sua observao sobre uma possvel resposta evitar o efeito de salincia. Para o que estamos vendo aqui, efeito de salincia um acontecimento inusitado que pode inuenciar nossa avaliao sobre o desempenho da pessoa com doena de Alzheimer. Isto pode acontecer tanto no sentido negativo como no positivo. Vamos imaginar algum que vem tendo muita diculdade para usar o telefone, mas que, dois dias antes da consulta, faz um telefonema sem nenhuma hesitao. Quando o mdico pergunta Voc acha

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que houve alguma diferena com a medicao?, levado por esta impresso, o familiar responde que houve melhora. Na situao contrria, imaginemos algum que no tem diculdade para usar o telefone, mas que, um pouco antes da avaliao, atrapalha-se ao tentar fazer uma ligao. Impressionado com este fato, o familiar responde que est observando uma piora. Nos dois casos a resposta falsa, porque se baseou em um fato isolado, que no est de acordo com o que se observa durante a maior parte do tempo. Para melhorar a preciso das observaes, uma boa tcnica escolher alguns aspectos, por exemplo, os que so mais incmodos ou chamativos, e tentar vericar se est ha-

vendo uma mudana na intensidade e freqncia com que ocorrem. Com estes pontos em mente, sua resposta pergunta Houve alguma mudana? ser mais convel.
Como determinar se houve resposta: selecione apenas algumas alteraes; observe a intensidade e freqncia com que aparecem; compare com a intensidade e freqncia com que apareciam no perodo anterior introduo/mudana de dose da droga; esteja atento ao efeito de salincia.

Como posso ajudar no tratamento?

Como referido acima, o tratamento da doena de Alzheimer no envolve apenas medicao. Enquanto algumas habilidades esto prejudicadas pela doena, outras esto preservadas. possvel usar capacidades preservadas para suprir, pelo menos em parte, as que esto prejudicadas. Pode ser til a ajuda de psiclogos ou terapeutas ocupacionais para fazer isso. importante que o prossional tenha experincia na reabilitao desta doena, que progressiva, pois as tcnicas so diferentes daquelas usadas em outras condies, por exemplo, no tratamento das seqelas de acidente vascular cerebral, onde as diculdades so estveis. Algumas coisas voc pode fazer por conta prpria. Em primeirssimo lugar, no trate algum na fase inicial da doena de Alzheimer como um invlido. Seu objetivo deveria ser manter a vida o mais normal possvel e, dentro do que estiver ao seu alcance, preservar a independncia de seu familiar. Preservar a independncia tem dois efeitos positivos: contribui para manter a dignidade e auto-estima do paciente e diminui sua carga de trabalho. O familiar pode

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no estar muito disposto a fazer coisas de que ainda capaz, e cabe a voc estimul-lo. Para isso, esteja atento algumas coisas podem realmente estar fora de seu alcance e, neste caso, a insistncia s produzir frustrao, ou pior, uma reao catastrca, que uma crise de choro ou uma exploso de raiva que algumas pessoas com doena de Alzheimer apresentam quando se sentem pressionadas a fazer algo que no conseguem. Geralmente a reao catastrca precedida por crescente reclamao sobre a tarefa ou inquietude. Quando estes sinais aparecem e se acentuam hora de oferecer alguma ajuda ou mudar de atividade.

O segundo ponto importante a escolha das atividades essencial que a atividade seja agradvel e tenha algum signicado. Para selecionar as atividades, ajuda muito lembrar dos interesses prvios, porque no h razo para que se modiquem no incio da doena de Alzheimer. Isto quer dizer que, se uma mulher jamais gostou de tric ou um homem nunca se interessou por artesanato, no h razo alguma para acreditar que isso tenha se modicado por estarem na fase inicial da doena de Alzheimer. Por outro lado, atividades que nunca haviam sido praticadas anteriormente, por exemplo, modelagem com argila ou pintura, podem ter

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resultados altamente satisfatrios. Dentro da atividade escolhida, o nvel de complexidade deve ser adequado nem excessivamente difcil (ver ao lado), nem muito fcil , porque pode levar a atividades infantilizadas, percebidas como tal pela pessoa com doena de Alzheimer, que com toda razo pode deprimir-se ou irritar-se. Muitas pessoas na fase inicial da doena de Alzheimer ainda esto trabalhando e opem-se a parar. Para algumas atividades, por exemplo, para um mdico, se constatada diculdade de memria e julgamento para o exerccio pleno da atividade, isto no mais ser possvel, pelo potencial prejuzo que possa vir a

ser ocasionado. Para outras atividades possvel a continuao, mas pode ser necessria alguma forma de superviso e, neste caso, um acordo deve ser feito a atividade continuar, desde que a superviso seja aceita.
Pontos a considerar na escolha de atividades: interessante/estimulante? no excessivamente complexa? no muito simples? faz sentido para a pessoa com doena de Alzheimer?

Meu familiar tem doena de Alzheimer. O que pode acontecer comigo?

Esta uma pergunta freqente entre lhos de pessoas com doena de Alzheimer, assim que cam sabendo do diagnstico. Aqui necessrio distinguir duas coisas: doena de Alzheimer familiar e aspectos genticos da doena de Alzheimer. Em relao a estes aspectos necessrio ainda entender o que fator de risco e o que fator causal. Comeando por este ltimo ponto, para entender a diferena entre um fator e outro, podemos pensar em uma pneumonia causada por uma determinada bactria. A bactria fator causal da pneumonia, mas desenvolver ou no esta pneumonia pode ser facilitado por outros fatores se uma pessoa est desnutrida ou tem baixa imunidade, as chances de desenvolver a pneumonia so maiores. claro que uma pessoa pode estar em boas condies gerais de sade e ainda assim ter a pneumonia, assim como nem todas as pessoas desnutridas vo ter a pneumonia. A maior parte das pessoas com doena de Alzheimer tem a forma espordica da doena, que se inicia mais tarde (depois dos 65 anos) e na qual no existe um padro claro de herana gentica. A forma familiar da doena de Alzheimer muito mais rara, correspondendo a mais ou

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menos 8% dos casos de doena de Alzheimer. Esta forma mais precoce, se iniciando antes dos 65 anos de idade, e tem um padro gentico claro, do tipo autossmico dominante. As implicaes de ter um dos pais com doena de Alzheimer so completamente diferentes, dependendo do fato de a doena de Alzheimer ser familiar ou espordica. Na doena de Alzheimer espordica, ter um dos pais com a doena um fator de risco, ou seja, existe maior chance de tambm desenvolver a doena (embora os resultados de pesquisas sobre este assunto no sejam totalmente concordantes). Isto quer dizer que os lhos no vo ter a doena, obrigatoriamente, do mesmo modo que no ter pais com doena de Alzheimer no garante que uma

pessoa no venha a t-la. Na doena de Alzheimer familiar, por outro lado, um dos pais tem uma mutao, que fator causal da doena, ou seja, se herdada, vai levar a seu desenvolvimento. Sendo uma forma autossmica dominante, as chances de que um lho herde a mutao e desenvolva a doena so de 50%. Identicar mutaes para a doena de Alzheimer familiar o nico modo, atualmente, de determinar quem ir ter doena de Alzheimer, mas este tipo de exame s feito em poucos lugares do mundo e, de qualquer modo, as formas familiares da doena so relativamente raras. preciso lembrar ainda que mais ou menos metade das famlias com esta forma da doena no teve sua mutao identicada.

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Ainda em relao gentica da doena de Alzheimer, existe uma idia equivocada a respeito da apoliprotena E. A apoliprotena E responsvel pelo transporte de colesterol no sangue. Como acontece com vrias outras protenas, o gene que codica a produo da apoliprotena E tem diferentes alelos, isto , diferentes apresentaes. Foram identicados trs alelos para a apoliprotena E: E2, E3 e E4. Como herdamos um alelo de cada genitor, podemos ter diferentes combinaes, por exemplo, E2E2, E2E3, E3E4, E4E4 e assim por diante. Pesquisas em grupos de pessoas com e sem doena de Alzheimer mostraram que aqueles com um ou os dois alelos E2 tm menor chance de desenvolver a doena, enquanto os que tm um ou, mais ainda, os dois alelos E4 tm maior chance de ter a doena. Como a forma E4 um fator de risco, e no um fator causal, mesmo pessoas E2E2 podem vir a ter doena de Alzheimer e mesmo pessoas E4E4, apesar do risco mais elevado, podem no apresent-la. Podemos ento concluir que a tipagem da apoliprotena E til para identicar grupos com maior ou menor risco para a doena de Alzheimer, mas tem

pouco valor como teste individual. A concluso que, fazer a tipagem como tentativa de prever o diagnstico da doena de Alzheimer antes que apaream os sintomas, no tem muita utilidade. Adicionalmente, muitas pessoas que tomaram conhecimento de que tm um ou os dois alelos E4 passaram por signicativo abalo emocional e depresso. Esto sendo realizados estudos com um grande nmero de famlias com casos de doena de Alzheimer espordica, tentando identicar o maior nmero possvel de mutaes envolvidas nesta doena. altamente provvel que sejam encontradas muitas mutaes, o que quer dizer que no haver um teste simples para a deteco desta doena antes que os primeiros sintomas apaream. Isso s conrma que esta doena provavelmente conseqncia da interao de mltiplos fatores genticos e muitos fatores ambientais que s agora estamos comeando a pesquisar e entender. Embora no seja impossvel, a descoberta de um gatilho nico, que seja responsvel por todos ou pela maioria dos casos de doena de Alzheimer espordica, no previsvel, pelo menos num futuro prximo.

Manual do cuidador Doena de Alzheimer na fase leve

Tenho como evitar a doena de Alzheimer?

Como no sabemos o que desencadeia a doena de Alzheimer, no existe um mtodo para realmente evitar a doena, mas existem muitas atitudes que podem adiar seu incio. A doena

de Alzheimer ataca inicialmente as sinapses, isto , os pontos de contato que permitem que os neurnios se comuniquem entre si e que novas memrias sejam formadas. Pessoas com atividade intelectual intensa estabelecem mais sinapses e, portanto, formam uma espcie de reserva. Por causa das sinapses extras, estas pessoas precisam perder mais volume cerebral antes que apaream os primeiros sintomas da doena. por essa razo que pessoas altamente intelectualizadas tendem a ter doena de Alzheimer mais tarde e, pelo menos numa primeira fase, os sintomas progridem mais devagar. Como ca claro, a atividade intelectual no uma vacina contra a doena de Alzheimer uma extensa lista de pessoas altamente

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intelectualizadas, inclusive ganhadores do prmio Nobel, tiveram a doena, mas a maneira como ela se apresenta pode ser menos danosa que o habitual. A outra maneira de adiar a doena de Alzheimer poupar o crebro de danos por outras razes. Isso pode ser feito mantendo a circulao cerebral na melhor condio possvel, o que signica, quando for o caso, tratar de modo rigoroso hipertenso arterial, diabetes e alteraes do colesterol. Neste mesmo sentido, a atividade fsica regular tambm ajuda. Outras atitudes que podem auxiliar incluem o tratamento da depresso e evitar o abuso de lcool. Resumidamente, um estilo de vida

saudvel, do mesmo modo como acontece com vrias outras doenas, pode fazer com que a evoluo da doena de Alzheimer seja mais favorvel. Ainda se discute se existem drogas que podem diminuir a chance de ter a doena de Alzheimer. Talvez voc j tenha ou-

vido falar do uso da vitamina E em alta dose com esta nalidade. Os primeiros estudos mostraram um efeito modesto, mas uma anlise dos resultados de vrios estudos mostrou que no existe efeito consistente com esse tipo de tratamento.

E o que mais?
Manual do cuidador Doena de Alzheimer na fase leve

Voc pode ter percebido que, em nenhum momento ao longo deste texto, falamos em paciente de Alzheimer ou paciente com doena de Alzheimer. Tecnicamente no estaria errado falar em paciente com doena de Alzheimer, mas evitamos esta expresso deliberadamente, para enfatizar que algum com doena de Alzheimer no apenas um paciente, a

mesma pessoa, mas com as alteraes que esta doena provoca. Por maiores que sejam as alteraes, e algumas vezes elas so muito profundas, um olhar atento pode mostrar a persistncia de traos de como a pessoa era originalmente. Talvez o grande papel do cuidador seja este: preservar seus prprios traos originais e ajudar seu familiar a fazer o mesmo.

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Dezembro de 2006 Texto Dr. Paulo H.F. Bertolucci Projeto grco Imageria Estdio Ilustraes Veridiana Scarpelli