Fundao Oswaldo Cruz Escola Nacional de Sade Pblica Ps-Graduao em Sade Pblica - Mestrado Departamento de Cincias Sociais

O PACIENTE INTERNADO NO HOSPITAL, A FAMLIA E A EQUIPE DE SADE: REDUO DE SOFRIMENTOS DESNECESSRIOS

Mestranda: Tereza Cristina Coury Amin Orientador: Prof. Dr. Jorge de Campos Valadares

Rio de Janeiro setembro - 2001

RESUMO Nesta pesquisa pretendemos identificar a percepo de pacientes, familiares e profissionais de sade quanto internao hospitalar; estudar como o respeito aos espaos de singularidade contribuem para sade das pessoas a viverem essa situao; indicar, e evitar, sofrimentos desnecessrios durante a internao; compreender a instituio hospitalar. Pretendemos aprender, enfim, a dar mais ateno, apoio e dignidade a pacientes, familiares e profissionais de sade, no curso da internao em um hospital.

ABSTRACT In this research, we intend to identify the perceptions of patients, their families and the health team towards hospitalization; to study how the respect of the spaces of singularity contribute to the health of those that experience this situation; to evince and avoid unnecessary sufferings during hospitalization; to understand the hospital. We intend, in brief, to learn how to give more attention, support and dignity to patients, families and health team in the course of hospitalization.

PALAVRAS-CHAVE:

NDICE

APRESENTACO.....................................................................................................04 1. METODOLOGIA...................................................................................................09 2. INTERNAO HOSPITALAR: ESSE ESPAO PECULIAR............................13 3. ESTIGMATIZAO: UM PEDAO DE MIM MORRE.........................................30 4. SEPARAO: A MORTE EM VIDA....................................................................41 5. A FAMLIA E A EQUIPE DE SADE: DEPENDNCIA OU ACOLHIMENTO?..............................................................53 6. O LUTO NA ENFERMARIA: UM TRABALHO INVISVEL.............................64 7. INVENTIVIDADE NA HOSPITALIZAO........................................................68 8. O CONCEITO DE IMPLICAO: A PROXIMIDADE E A DISTNCIA NECESSRIAS.........................................76 9. PROFISSIONAIS DE SADE: OBJETO DE AMOR OU DE CUIDADO?.........78 10. TRANSMISSO: A PROXIMIDADE... E A DISTNCIA... CONSIDERAES SOBRE AS RELAES HUMANAS DENTRO DO HOSPITAL................................................................................89 11. SOFRIMENTO: OS LIMITES DA ONIPOTNCIA ............................................95 CONCLUSES E PROVIDNCIAS........................................................................107 BIBLIOGRAFIA.......................................................................................................121

ANEXO............................................................................................................................

APRESENTACO S podemos falar a partir do espao que ocupamos. Acredito que s foi possvel desenvolver esse trabalho pela minha trajetria de vida. Tive presenas que muito me ajudaram e ajudam at hoje nos meus percursos pessoais e profissionais. Neste trabalho tematizo principalmente questes a partir da minha experincia profissional, perpassando pelos papis de paciente e familiar os quais tambm j vivenciei. Trabalho em hospitais desde o incio de minha graduao, por trs anos e meio no Hospital Municipal Nossa Senhora do Loreto. Assim que conclu o Curso de Psicologia, ingressei no Centro de Pesquisa Hospital Evandro Chagas, que assiste e realiza pesquisas com pessoas portadoras de Doenas Infecciosas, entre elas a Aids, l permaneo h treze anos. O trabalho clnico hospitalar traz reflexes pessoais, profissionais e institucionais de especial relevncia, devido relao prxima com a sexualidade, o adoecimento, a morte... Na internao hospitalar existem situ-aes [aes situadas em um demandam determinado lugar, e esse lugar nem sempre acessvel conscincia, as quais nem sempre se percebem no submundo de desatinos] importantes, e que providncias. Em muitos momentos na minha vida, minhas idias foram absorvidas e percebi que geraram aes com as quais no s fiquei satisfeita como percebi que agradara ao outro tambm. Essa retro-alimentao foi fazendo parte do meu modo de trabalhar, de ouvir o outro, e o que ele tem a dizer, importante e pode mudar-nos o nosso dia a dia. preciso ter respeito para com o outro, ao ouvi-lo, para que no se fique na mera repetio de atos. Diz Jorge Valadares (2000:87): as pessoas ouvidas se predispem a ouvir. O respeito vem de uma capacidade de olhar de novo (re-spectare), e a responsabilidade vem da capacidade de responder a chamados.

Cuidar de pessoas que sofrem fsica-emocionalmente, principalmente quando internadas, revelou-me a importncia da reflexo sobre estas experincias. Observamos o medo do descuido vivido na situao da internao (ressentimento), e particularizaremos essa situao estrangeira dentre outras. A reflexo desenvolve concomitantemente a experincia, e ambas se ligam diretamente ao conforto, e, portanto, ao corpo, este, sem a sobrecarga do descuido, fica aliviado do sofrimento. Esta pesquisa aborda o que pensam as pessoas que vivem esta situao da internao hospitalar, sejam elas Pacientes, Equipe de Sade e Familiares, visando a identificar sofrimentos inteis que podem ser evitados na internao hospitalar, contextualizando suas aes. Ao longo desses anos de trabalho, aprendi algumas coisas sobre as doenas, mas muito mais sobre os doentes, as pessoas, os sujeitos, o que faz de mim um eterno aprendiz nesta escola da vida, que o hospital. Leonardo Boff (1999:27) coloca: em momentos crticos como os que vivemos, revisitamos a sabedoria ancestral dos povos e nos colocamos na escola de uns e outros. Todos nos fazemos aprendizes e aprendentes.... E continua: precisamos de um novo encantamento face majestade do universo e complexidade das relaes que sustentam todos e cada um dos seres. As pessoas procuram no atendimento hospitalar competncia e acolhimento, e uma depende da outra. Ambas so caractersticas necessrias e essenciais para mant-lo como um lugar digno de cuidados com o sofrimento humano. Toda demanda uma demanda de amor, de ligao, nos ensina Freud. Complementa Boff (199:11): a vida humana possui de mais fundamental: o cuidado e a compaixo. Mitos antigos e pensadores contemporneos dos mais profundos nos ensinam que a essncia humana no se encontra tanto na inteligncia, na liberdade ou na criatividade, mas basicamente no cuidado. O cuidado , na verdade, o suporte real da criatividade, da liberdade e da inteligncia. Todos que utilizam o hospital buscam a garantia desse cuidado. Boff afirma no cuidado se encontra o ethos fundamental do humano... Ethos em seu sentido originrio grego significa a toca do animal ou casa humana, vale dizer, aquela poro

do mundo que reservamos para organizar, cuidar e fazer o nosso habitat. Entre figuras exemplares de cuidado, Boff (1999:171-172) cita Madre Teresa de Calcut, verdadeiro esprito missionrio em ao, mais importante tocar que curar. A mo que toca, cura porque leva carcia, devolve confiana, oferece acolhida e manifesta cuidado. A mo faz nascer a essncia humana naqueles que so tocados... Mais que remdios, essa atitude de cuidado essencial que cura e resgata a humanidade ferida. Neste trabalho utilizaremos muitas contribuies da teoria psicanaltica, pois nos oferece generalizaes esclarecedoras, mantendo, ao mesmo tempo, um apurado respeito pela complexidade e a singularidade de cada um de ns, como seres humanos. A palavra care uma palavra-chave da prtica psicanaltica, para Masud Khan (1984:2-3): to care no simplesmente cuidar; dar ateno, importar-se, inquietar-se, preocupar-se. Para o psicanalista Winnicott (1996:87), a palavra cura assinala um denominador comum entre a prtica mdica e a religiosa... e em suas razes, signifique cuidado. Mais ou menos por volta de 1700, ela comeou a degenerar, passando a designar um tratamento mdico. Como as pessoas esto convivendo com a tecnologia e a humanizao nas relaes no espao hospitalar? Para que tudo acontea da melhor forma, no s necessrio que a tecnologia apresente-se como uma nica soluo, mas tambm que ocorra o envolvimento dos profissionais de sade e da famlia em todo o processo. O avano tecnolgico no deve esquecer a importncia do humano. O paciente tem o direito de ser tratado como pessoa que ele . De fato, a Equipe de Sade entra em contato permanente com a dor e o sofrimento. O nascer e o morrer. O paciente no necessita apenas de equipamentos, mas, sobretudo, de comunicao humana como nos exemplifica o Companheiro Mrio em sua entrevista: a parte [da rea da internao] que j teve reforma ficou muito bom, muito mais humano. Parece coisa de

primeiro mundo, parece aquele que mostra nos Estados Unidos... importante tambm a presena humana, a ateno, enfermagem vinte e quatro horas por dia, quem dera!. A finalidade primordial no hospital o atendimento e o cuidado do paciente como pessoa. Nenhum complexo tecnolgico poder jamais substituir a capacidade humana de formar aquele outro complexo, o de pessoas, diversificadas em suas caractersticas individuais..., diz Mezomo (1979:13). Boff (1999:11) chama nossa ateno para o paradoxo em nossa sociedade afirmando que a sociedade contempornea, chamada sociedade do conhecimento e da comunicao, est criando, contraditoriamente, cada vez mais incomunicao e solido entre as pessoas... O mundo virtual criou um novo habitat para o ser humano, caracterizado pelo encapsulamento sobre si mesmo e pela falta do toque, do tato e do contato humano. Valadares (2000:86) assevera: o mundialismo uma faca de dois gumes pois se permite a divulgao e a luta por causas justas, tambm promove domnios, dependncias e paralisias. E prossegue: sabemos que a evoluo da cincia no est permitindo a incluso, e, ao contrrio, cada vez mais produz distncias. E que o aprofundamento nos saberes fragmentrios tem levado afastamentos, isolamentos. Como acontece em toda instituio, o hospital tambm foi sugado pela turbina do capitalismo. Lembra Valadares (2000:86): a turbina acionada na origem do capitalismo moderno, ainda no parou de devorar todo o ar que encontra pela frente... A lgica econmica, com seu mpeto transformador e homogeneizador, incompatvel com a diversidade. As rotinas que presenciamos no dia a dia, e aps anos em muitos momentos diante de determinadas situaes limtrofes nos formoliza, somos transformados em repetidores. Passamos a achar que desta forma e no pode ser diferente. A robotizao nos paralisa e impede que nossa inventividade se faa presente,

mantendo-nos mortos-vivos. impossvel um caminhar.

Alimenta-nos Valadares (2000:86): sem utopias

A sade no hospital passa principalmente pela questo do convvio. Diz Valadares (2000:86) animais. Como podemos conviver com questes que nos movem conjuntamente sem nos robotizarmos? Como, Responsveis na rea da Sade, podemos resistir s excluses e permanncia da diversidade dos Seres Vivos? Como fazer com que o cuidado com o outro perpasse a proximidade e a distncia, o acolhimento, o respeito e a autonomia? No nossa pretenso dar conta de todo este trabalho complexo existente na rea hospitalar, para isso estabelecemos alguns temas sobre a internao. No pretendemos dar respostas, mas o que aprendemos mesmo a fazer melhores perguntas, como afirma Guimares Rosa, em Grande Serto: Veredas. Acreditamos ser o hospital um lugar de limite do social, ou em que se presenciam o nascer e o morrer o adoecer com dignidade, e sabemos que um dia poderemos precisar dele. Este cenrio existe h anos, e temos esperana de que ele possa ser cada vez menos utilizado e, quando ele for inevitvel, que seja o melhor espao possvel. a vida , alm de sobrevida, espao de convvios. A vida emocional entre os humanos torna o corpo humano diverso do corpo dos outros

1 - METODOLOGIA Na internao hospitalar h o entrechoque constante entre a vida e a morte,a qual passa pelo corpo e pela mente de todas as pessoas que a ela submetem. Como esta pesquisa busca compreender a situao do Sujeito adoecido internado e suas inter-relaes com a Famlia que lida com o ente querido, e Profissionais de Sade que lidam afetiva e efetivamente com este cuidado, contemplamos esses trs diferentes grupos de sujeitos. Como diretriz na Pesquisa de Campo, utilizamos entrevistas abertas e semiestruturadas que seguem no anexo 01. Na elaborao das perguntas e na anlise das entrevistas, apoiamo-nos na combinao por um lado da importncia de captar, a partir de observaes de atitudes formais, sinais indicativos de uma realidade mais profunda dada pelo paradigma indicirio por Ginzburg (1991); e por outro, vivncias, conforme Becker (1994). Na anlise das entrevistas, observamos, principalmente, a rede de associaes, a concomitncia de situaes entre os entrevistados, a interao entre eles, alm de comentar idias que se associam e se permeiam. Na organizao e anlise do material coletado utilizamos a anlise de contedo que tem como objetivo compreender criticamente o sentido das comunicaes, seu contedo manifesto ou latente, as significaes explcitas ou ocultas, segundo Bardin, no livro de Chizzotti (1995:91). Para Bardin (1995: 9-10), a anlise de contedo oscila entre os dois polos do rigor da objetividade e da fecundidade da subjetividade. Absolve e cauciona o investigador por esta atrao pelo escondido, o latente, o no-aparente, o potencial de indito (do no-dito), retido por qualquer mensagem. Maria Laura Franco (1994:47) afirma sobre anlise de contedo que o que est escrito o ponto de partida, a interpretao o processo a ser seguido e a contextualizao o pano de fundo que garante relevncia. da importncia tambm de as perguntas buscarem detalhes subjetivos para a reconstruo de

Em funo do prazo para a concluso da Pesquisa, no utilizamos no trabalho de campo o Instituto Nacional do Cncer, nem o Centro de Pesquisa Hospital Evandro Chagas / Fiocruz, visto esta pesquisa ser de abordagem qualitativa, e a nossa preocupao principal ter se concentrado todo tempo no doente e no na doena, no prejudicando o objetivo do trabalho. A Pesquisa de Campo foi realizada no Hospital Universitrio Clementino Fraga Filho (HUCFF / UFRJ), nas enfermarias de doenas infecciosas com portadores do vrus da Aids. O projeto fora analisado pelo Comit de tica em Pesquisa e pelo Chefe do Servio Mdico de Doenas Infecciosas, que autorizaram a realizao das entrevistas. Quanto escolha do universo de portadores internados de Aids, deve-se a ser um momento crtico e extremo, e por se tratar de uma patologia que contribui para um perturbador senso de vulnerabilidade e perda de auto-estima, enfim envolve uma constelao de acontecimentos em que h principalmente a proximidade com a morte. Deparamo-nos com limites e possibilidades. Os critrios utilizados na seleo dos entrevistados foram homens e mulheres, com idade acima de 21 anos, perfazendo um total de 13 entrevistados: 04 Pacientes internados (sendo ou no primeira internao) que chamaremos de Maria, Ana, Paulo e Jos, indicados aleatoriamente pela Equipe de Enfermagem com capacidade de autodeterminao; 06 Profissionais de Sade que atuam nesta rea de internao a Enfermeira Claudia, o Mdico Pedro, a Auxiliar de Enfermagem Vera, a Assistente Social ngela, a Enfermeira Luisa e o Mdico Joo; e 04 Familiares que tinham parente internado: a Esposa Ctia, a Me Glria, o Companheiro Mrio, e o Pai Carlos. Esclarecemos que todos os nomes foram eticamente modificados para preservar o seu anonimato. Apesar de a meta do trabalho no ter sido atingida com Pacientes e Familiares, que objetivava a realizao de 05 entrevistas com cada grupo, consideramos que no se prejudicou o trabalho, pois a pesquisa de abordagem qualitativa, alm de as entrevistas apresentarem o contedo muito denso.

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Trocamos tambm os nomes dos hospitais, chamaremos de X., Y e, sempre quando os citarmos, estaremos nos referindo ao mesmo Hospital. No trabalho, ao referirmos Profissionais de Sade, estaremos nos dirigindo aos Mdicos, aos Enfermeiros, aos Auxiliares de Enfermagem, Aos Tcnicos de Enfermagem, aos Psiclogos, aos Nutricionistas, e aos Assistentes Sociais. Contemplamos tambm minha bagagem profissional, utilizando comentrios feitos por Pacientes internados e Familiares durante os atendimentos individuais e/ou em grupo, e nas interconsultas com Profissionais de Sade ao longo desses anos de experincia no Hospital Municipal Nossa Senhora do Loreto - Peditrico e no Centro de Pesquisa Hospital Evandro Chagas / FIOCRUZ - Doenas Infecciosas. Percebi facilidade em transitar na instituio, talvez por j trabalhar em hospital, a FIOCRUZ. O campo e suas rotinas me eram familiares. Entretanto, tentei manter uma relao de proximidade e distncia nas entrevistas. Foi possvel observar no contato com os Pacientes seu entusiasmo, recebendome como visita, e seu aparente sentimento de ociosidade vivido na internao, atravs de comentrios como no vou sair daqui mesmo, no estou fazendo nada, apesar de estarem num rduo trabalho de perdas. Com relao aos Profissionais de Sade, foi oferecida aos Servios: Mdico, Enfermagem, Psicologia, Nutrio e Servio Social a oportunidade de participar da pesquisa, atravs de entrevista individual. Para os profissionais que manifestaram interesse, como o Servio Mdico, de Enfermagem e Servio Social, as entrevistas foram agendadas convenientemente. No que diz respeito ao convite aos Familiares, todas as entrevistas foram realizadas durante o horrio de visita, conforme desejo do entrevistando, j que a marcao a posteriori seria difcil, devido ao trabalho, ou ao fato de morarem longe do hospital.

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Outra questo identificada foi o convite aos acompanhantes (familiares ou no) de pacientes em estado grave. Trata-se de um momento difcil, e uma situao dentro do hospital extremamente delicada. O convvio do sofrimento afetivo com pessoas que partilham da intimidade do paciente deixava exposta a dor que tanto ele quanto a famlia passavam. Considerando essa reflexo sobre a situao vivida pelos familiares, as entrevistas com eles foram somente iniciadas e concludas em maio de 2001, j as com os Pacientes e com os Profissionais de Sade foram realizadas em julho de 2000. Buscamos situaes que poderiam facilitar esse encontro, como deixar que cada entrevistando escolhesse o local para a realizao da entrevista. Tentamos tambm amenizar alguns fatores que poderiam causar constrangimentos. Ento, optamos por fazermos anotaes (registros) durante a entrevista, considerando que inibiria menos o entrevistando que se fizssemos o uso do gravador. Por outro lado, ao fazer anotaes o tempo todo, deixamos outras de lado, o que no foi obstculo relevante, mas como limitao inerente toda pesquisa. Em relao a este tipo de pesquisa, foram feitos alguns comentrios como o do Paciente Paulo: todas as pessoas tm por obrigao de dar seu veredicto, sua opinio, participar, contribuir para sociedade... O mundo tambm no est muito bom porque falta coerncia. A reflexo e a coerncia so a base da felicidade... Este tipo de pesquisa que deveria ser feito, necessrio. O Mdico Joo explica por que quis participar: pesquisa encaixe o paciente. Desaba a Assistente Social ngela: no vejo preocupao voltada para tese, no para ser revertida para o bem do paciente. No sinto que iro retornar diretamente para o paciente, pode ser de forma bem sutil... Estou [o pesquisador] interessado por causa da tese, no v o retorno na prtica.

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2 - INTERNAO HOSPITALAR: ESSE ESPAO PECULIAR O sujeito, ao buscar o atendimento hospitalar, leva no s seu corpo para ser tratado, como vai por inteiro e, por extenso, isto atinge sua Famlia, que participa de seu adoecer, de suas internaes e de seu restabelecimento. A situao tambm envolve a Equipe que o atende, que, ao atuar no seu restabelecimento, absorve as dificuldades do Paciente. Como podemos observar em tais relatos, a hospitalizao do Paciente um momento crtico e extremo, que envolve uma constelao de acontecimentos. Num certo extremo, a busca por cuidados hospitalares se d num momento em que o Paciente sofre diante da imagem de si mesmo, j alterada, e a Famlia depara-se com suas possibilidades de ajuda esgotadas. Como o Companheiro Mario expe: para mim, seria pior se ele estivesse em casa e eu no poderia fazer nada. Estando aqui consigo dormir melhor, mais tranqilo, se acontece o pior, eu fiz alguma coisa por ele. Em casa no tem recurso que tem no hospital. Tranqilizam-se todos por saber que o paciente receber cuidados especficos. Paradoxalmente, quando o lao afetivo entre eles rompido pela internao, sentem-se desamparados e abandonados. Em sua forma mais extremada, a angstia de separao sentida como um estado de solido total, acompanhado pela ameaa de aniquilamento e desintegrao (Kaplan & Sadock, 1996: 143). A relao do Paciente com sua Famlia parece formar um todo e a ciso os fragmenta, mesmo que razes demonstrem a necessidade fsica de o Paciente ficar internado. Os Familiares tm o desejo de acompanhar seu ente querido durante todo o tempo, dentro de suas possibilidades, como se tentassem estender esse lao, esse cordo umbilical ao mximo, como uma forma de sobrevivncia afetiva de todos. O Paciente, geralmente antes de internar-se, passa por alguma instncia do hospital em que recebe, junto de sua famlia ou sozinho, a notcia que ficar internado. Alm da tenso de ter que se internar, o Paciente preocupa-se tambm com o tipo de

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tratamento que ter. Em Hospitais Pblicos, soma-se a dificuldade de conseguir vaga, e, quando isso acontece, como ser premiado. Alguns relatos denotam tal preocupao, por exemplo, a Paciente Ana fala de seu percurso: ...primeira dificuldade foi arrumar vaga. A internao me pegou de surpresa. Depois pensei que no fosse conseguir ficar internada.... A Assistente Social ngela coloca como o melhor momento da internao: quando [o paciente] consegue ser internado. No sistema uma coisa difcil. O Companheiro Mario fala de sua dificuldade: melhor momento da internao quando chega e procura o mdico, e tem o prazer de ouvir ele dizer que conseguiu um leito. to difcil deixar ele sentado noite inteira na emergncia, enquanto no tinha leito. deprimente, [eu] no podia ficar e no deixavam ficar. Em sua experincia profissional, a Auxiliar de Enfermagem Vera relata: tem paciente que chega com famlia na emergncia para internao, sobe com ele, chega e fica muito triste. Principalmente, paciente que interna e fica logo no isolamento respiratrio... Quando a famlia presente, participa, famlia traz rdio, televiso, celular, parece quarto particular, no sente tanto... Quando est com dieta livre, traz comida... Ainda no preenche, sabe que est internado, mas a famlia presente. Quando o Paciente interna no Hospital sozinho, o sentimento de abandono pode ser intensificado ou amenizado eficazmente, se amparado pelos Profissionais de Sade, e at pelos demais Pacientes, que identificam seu prprio abandono com a presena do outro. A Auxiliar de Enfermagem Vera prossegue: tem Paciente que mora sozinho, sem famlia presente, ou sem tanto contato, preconceito da doena, deixa de lado, mora sozinho, interna e conta muito com a enfermagem, principalmente isolamento respiratrio, principalmente sem televiso, eles se deprimem muito. um Paciente que j chega sozinho. Tem que conversar muito com esse tipo de paciente. A internao, em geral, culturalmente associada gravidade do estado de sade e a proximidade com a morte. A ruptura do Paciente com seu cotidiano pode intensificar o processo de adoecer ou de curar. A Esposa Ctia expe sua dificuldade

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em falar para a sogra e para os filhos sobre a internao do marido: difcil de falar que o pai est internado, falo que ele est descansando. A me dele senhora de idade e pode levar um susto, duro ele estar bem e, de repente, fica internado. Ela pode pensar se ele est internado porque est mal. O Paciente se preocupa com o estado de sua sade e com a qualidade do atendimento recebido pelas pessoas que trabalham no hospital. Por exemplo, quando o Paciente Paulo fala: quando entra, no sabe quando vai sair, e o que tem. As tenses para o Paciente no se iniciam no momento de sua internao, mas na recepo do Hospital em que acompanham as possibilidades de separao de seus vnculos afetivos. Ele espera ansiosamente a alta hospitalar, desde seu primeiro dia de internado. As responsabilidades pelo tratamento do Paciente internado so compartilhadas com a Equipe de Sade. A sua vida confiada a estranhos. Perde privacidade e liberdade, e impe-se adaptao rpida a um ambiente diferente do convvio do lar. Traz uma vivncia nova e estranha, complexa e frgil. Muitos fatores contribuem para o aparecimento de desgostos e descontentamento, ocasionando sofrimento, sensao de abandono, medo do desconhecido, o que provoca fantasias e temores. O homem tem o desejo onipresente de ser imortal, e a separao para ele vivida como a presena da morte na vida. Maria Jlia Kovcs (1996:12) diz que so comumente associados a morte: a dor, ruptura, interrupo, desconhecido, tristeza... exemplos mais claros e evidentes: separaes, doenas, situaes-limite com muita dor e sofrimento. Ana Pitta (1991:50) cita Aris (1988): no admira sua insegurana agravada pelo processo forado de infantilizao e induo culpa. S um sentimento mais forte responsvel por esse grau de submisso: o medo da morte. onde as pessoas se tratam e curam; paradoxalmente, a morte negada, como a sexualidade. So O hospital um lugar to meticulosas as onde se nasce e se morre e onde,

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prticas mdicas hospitalares, to poderosos e fortes esses mitos, que a submisso do doente total. O processo de submisso do doente do hospital mais amplo, mais profundo e sem escolha... Ao contrrio do paciente de consultrio que mantm seu direito de opo em aceitar ou no o tratamento e desobedecer a prescrio, o doente acamado perde tudo. Sua vontade aplastada, seus desejos coibidos, sua intimidade invadida, seu trabalho proscrito, seu mundo de relaes rompido. Ele deixa de ser sujeito. (Pitta, 1991: 50). Na internao, o Paciente recebe atendimento de uma Equipe de Profissionais, cada um encarregado de uma tarefa especfica. Trata-se de uma avalanche de novas experincias, inesperadas e despersonalizadas, que criam um ambiente de angstia e inquietude no paciente. No sabe o que lhe ser pedido ou feito. Nenhum paciente entra no hospital sem temer o seu futuro. Exemplifica a Assistente Social ngela: falam de, sobre voc. E no falam para voc, feitos em todas as clnicas. Chega [o paciente] cheio de gente. Bombardeado de perguntas, apalpado, fui um objeto de pesquisa e conversa. Se pergunta sobre, paciente rebelde. Como regra, a exceo quando o mdico fala. Principalmente na cirurgia. Paciente fica desesperado. Paciente fica ouvindo tudo e no falam nada para ele. Tais prticas hospitalares poderiam ser feitas de uma outra forma? Muitas vezes as preocupaes dos profissionais no correspondem s tenses dos Pacientes internados, nem de seus familiares. O Profissional de Sade deve esforar-se para entender a doena ou deve esforar-se para compreender o doente de que cuida? Para Pinkus (1988:61), a primeira consulta caracteriza e orienta todo o relacionamento entre o usurio e os profissionais da sade, graas a dois fatores: antes de mais nada como ele se sente acolhido e a anamnese... Uma anamnese que queira valorizar plenamente a potencialidade do encontro clnico prev a possibilidade de um razovel espao de tempo e a liberdade de expresso do cliente e inserir os

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sintomas encontrados em um contexto concreto, referindo-os a uma personalidade. Permite traar reaes dele perante a doena, utilizar aspectos construtivos e compreender e intervir nos aspectos negativos. Essa tenso causada pelos temores que o Paciente imagina que pode ou no passar poderia ser amenizada com um bom acolhimento na prpria recepo, alm de permitir uma melhor compreenso do doente e da doena. Enfatizaremos mais adiante a importncia do acolhimento em todo percurso pela instituio hospitalar por todos que dela se utilizam. Na opinio de Winnicott (1996: 92), o mdico pode aprender muito com aqueles que se especializam no cuidar-curar, mais do que no curar erradicando agentes do mal. Como um fator de cura do enfermo, alm do tratamento mdico, Como solicitar a colaborao do paciente sem na verdade exigir muitas vezes a mera execuo de suas indicaes e recomendaes? A ruptura do indivduo com sua histria acompanhada de rotinas que muitas vezes so alteradas sem serem desejadas nem planejadas. E como mesmo assim apresentar continuidades? A pessoa, ao adoecer e ao se internar, perde a privacidade do lar ou do ambiente onde vive, sofre uma reduo do prprio espao e abdica de sua autonomia. O espao de vida modificado e o sujeito necessita criar novos espaos e pontes; assim modificam-se horizontes. As referncias do hospital so outras. Tudo estranho e o paciente sente-se estrangeiro dentro do seu prprio pas, o que uma situao de profunda lstima. Maria do Carmo Prado (1991:81) afirma: os mistrios universais relacionados ao nascimento, sexo e morte sempre foram cercados de tabus e mitos sociais, os sentimentos desconhecidos ligados a eles mantendo-se secretos e poderosos atravs do desenvolvimento da humanidade. Internado, o paciente experimenta o sentimento de medo, de isolamento, de dependncia, de sofrimento, o que o pode tornar um ser diferente e exigente. Ele se v separado de tudo o que constitui sua vida habitual, de seus laos afetivos. O paciente sente-se e torna-se dependente de todos. Dependente do mdico, cuja cincia o

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poder salvar e que, por isto mesmo, o deseja todo tempo perto de si. Dependente da equipe de cuidados para sua alimentao, medicao e higiene. Dependente da famlia e dos amigos, que o vm visitar. Na internao, percebe-se a perda da autonomia na diferena de lavar-se e no tomar banho, de alimentar-se e no comer, de esperar o mdico na cama e no ir s consultas, de tomar os remdios dados pela enfermagem e no peg-los na farmcia. No ambulatrio, o paciente conduz o tratamento; na internao, as rotinas acabam sendo pr-determinadas pela instituio, proporcionando ao paciente uma relao mais dependente, com menos autonomia, mais regredida e infantilizada. Devido ameaa que o indivduo sente pela quebra da rotina, observam-se regresses emocionais, negao da realidade ou apego afetivo a funcionrios do hospital, ou mesmo uma dependncia do pessoal, segundo Therezinha Campos (1995:64). Surge o medo da incapacidade ou morte, como a ameaa sua integridade fsica. Ele toma contato com sua limitao, com sua dependncia e sua impotncia, o que muitas vezes o leva a crescer emocionalmente, encarando a doena como uma tentativa de reeqilbrio. O prprio processo de internao hospitalar refora a condio de dependncia do portador de uma doena, impondo-lhe roupas, pijama tpico do hospital, decidindo tudo ou quase tudo pelo paciente. Apesar de tais disposies serem necessrias para o funcionamento da instituio, como amenizar tal impacto da internao? A permanncia no hospital constitui uma experincia especial do enfermo que apresenta algumas caractersticas e efeitos psicolgicos especficos. A despersonalizao uma freqente caracterstica encontrada nos doentes depois de um certo tempo de permanncia no hospital, visto a perda mais ou menos temporria da prpria identidade. Clare Winnicott (1994:203) vrios significados so dados palavra despersonalizao, mas, de modo geral, eles envolvem a perda de contado da criana ou do paciente com o corpo e com o funcionamento corporal, implicando isto a

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existncia de algum outro aspecto da personalidade. A despersonalizao perpassa pela comida quando, por exemplo, o Paciente Paulo fala sobre a comida do Hospital: nada tem gosto de nada. Quanto mais a instituio hospitalar puder favorecer a personalizao, melhor estar contribuindo na manuteno da identidade do Paciente. Por exemplo, a utilizao de crachs pelos Pacientes ajuda a identific-los pelo nome e evita trocas, como cita um Paciente: eu me chamo Srgio, e tem outro Sergio tambm internado, j estavam me dando o remdio que era pra ele tomar, sorte que eu estou sempre atento. Enfim, a imediata identificao dos Pacientes facilitaria o trabalho dos Profissionais de Sade, como por exemplo o uso de crachs com o nome de cada paciente. A estrutura hospitalar apresenta uma ambigidade paradoxal. Oficialmente o hospital organizado e at existe em funo do enfermo, mas muitas de suas dimenses - horrio de seus ambulatrios, visitas e refeies - so organizados claramente de acordo com as exigncias do pessoal e do conjunto da estrutura hospitalar, muito mais do que as do doente, conforme Pinkus (1988:123). Constatamos que a internao de um paciente sempre feita de acordo com uma rotina pr-estabelecida e padronizada que visa, quase que exclusivamente, a eficincia da atividade do pessoal hospitalar. Tudo que pode entravar a execuo da rotina hospitalar evitado. Goffman (1961: 16) justifica dizendo que toda instituio tem tendncias de fechamento . Do paciente, espera-se ele despir e permitir que o examinem. Se ele no falar, no reagir e no perguntar, estar colaborando para eficincia do pessoal de internao, e claro, com a manuteno da rotina pacificamente. Ser que pode ser melhor de outra forma? Em sua experincia profissional, a Enfermeira Luisa fala de como ela lida com determinadas situaes: recentemente, com criana terminal, no tava mal, mas poderia poder morrer a qualquer momento, queria e teve bichinho na parede, lenol vermelho, tive atrito com nutricionista, criana com hbito de caf com leite, 10 horas comia miojo, o que mais gostava de comer, s 11:30 no almoava, s comia por volta

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das 13:30 h. A nutricionista dizia que no estava sendo alimentada, no aproveitava o almoo da forma que podia aproveitar... Normas existem para serem cumpridas. regra tem exceo. A internao retira o doente de seus hbitos e deixa de lado suas caractersticas pessoais, confere-lhe um papel definido. Os sentimentos do paciente geralmente so esquecidos; como sua angstia e sua interrogao diante do seu caso. Espera-se apenas que ele no prejudique a rotina de servios e que se comporte passivamente, sem nada questionar. O paciente chega at a se admirar se algum se interessa por saber sua opinio sobre a maneira pela qual foi recebido e atendido. O Paciente Jos comenta: Eu estou me sentindo um governador dando entrevista para uma jornalista!. O psicanalista Ren Kas (1991: 16) coloca: para tentar analisar o seu funcionamento grupal e institucional, o trabalho deve ser efetuado a partir daquilo que foi dito por cada um deles. Tal posio confirmada pelo Paciente Paulo: pesquisa vai ser pesquisa quando cada pessoa d um pontinho pode chegar a um senso comum. A construo feita por todos os sujeitos que dela se utilizam. Pensando assim, consideramos importante contemplar nesta Pesquisa os Pacientes, os Familiares e os Profissionais de Sade. Ao chegar recepo, o paciente traz consigo uma carga emocional muito grande. Alm de preocupado com a doena, comea a se preocupar tambm com o mundo estranho em que ser logo introduzido. A primeira impresso que o paciente recebe do hospital permanece gravada e tem grande influncia do ponto de vista psicolgico. A diferena entre o mundo familiar do paciente e o hospital o preocupa ainda mais do que a prpria hospitalizao. Percebemos que os entrevistandos tendem a comparar o Hospital e a sua Casa em suas falas como comenta o Paciente Paulo: pior quando chega, quando procura suas paredes, sua casa...Saudade de casa. Apego s coisas. O banho... Casa templo. Sem mscaras sociais. Para mim, tem que ser limpa, limpa, limpa... Casa um reino, tudo feito da maneira que eu quero. No se pode cortar as poucas excees. Quando lida com gente diferente. Toda

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Quando interno, procuro a minha casa. Primeira noite, eu estranho porque eu no encontro as paredes da minha casa. A minha casa uma casa cheirosa, cuido. Cheiro peculiar no hospital... Casa casa, hospital hospital! A Esposa Ctia diz como ela v o Hospital: pra mim, o hospital um lugar de repouso, no um lugar de descanso. O melhor lugar para descansar a casa da gente, e para repousar o hospital por isso que a amizade importante. Repousar uma necessidade que todos ns temos quando passamos por essa situao. difcil explicar. Ao trazermos semelhanas de Casa para o Hospital, reduzimos essas diferenas e proporcionamos um clima mais familiar, no to estranho. Por exemplo, a colocao de uma mesa para refeio dentro da rea de internao proporciona uma ambiente familiar, pois o Paciente passaria a ter outra opo para fazer suas refeies, considerando que, no mesmo quarto, pode haver um outro paciente em estado bem mais debilitado, com vmitos e diarria, o que o dificultaria alimentar-se, ao assistir tal situao, principalmente neste momento. Sem deixar de mencionar o quanto a mesa poderia favorecer um maior convvio entre os Pacientes. Outras mudanas como a colocao de espelhos, suportes para toalha e roupa e uma simples tranca nos banheiros. Segundo o relato de uma certa Paciente internada queixava-se de priso de ventre e a nutricionista j lhe dera alimentos laxativos, contudo no surgira efeito, at que a Paciente esclarece: no consigo ir no banheiro aqui no Hospital, a porta no tem trinco, e quando sento no vaso tenho que ficar com a perna esticada pro p ficar segurando a porta pra ningum entrar. Nos corredores, seria bastante interessante a colocao de um calendrio, j que freqente a perda das referncias externas ao mundo da internao. Um quadro de mural para os pacientes colaboraria para eles receberem ou deixarem avisos, mensagens, palavras de conforto para os que esto e para os que chegam. No corredor ainda, um armrio com chave para os Pacientes colocarem seus pertences durante a sua estada, lhe proporcionaria segurana, uma vez que no perderia tudo o que lhe pertence, e, assim, ele obedeceria a recomendao de no deixar nada de valor com ele. A colocao de uma persiana na porta do quarto do Paciente como quebra-luz, ajuda-o a repousar melhor, visto que a

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luz acesa no corredor durante todo o dia e a noite o incomoda de descansar. Enfim, so medidas que amenizam esse perodo de internao para o Paciente. Procedida a internao, a ateno do paciente se volta para a sua doena: natureza, gravidade, tratamento e durao. A resposta s o mdico lhe poder dar, e, por isso, sua visita aguardada com ansiedade. O Paciente imagina, prev as perguntas que o mdico far, treina as respostas, comenta as impresses, etc. Para ele, o mdico o personagem mais importante na vida do doente, e sua visita o ponto culminante do dia e a personificao da misso do hospital. Muitas vezes o Paciente no sai do quarto at o mdico fazer a visita. J que foi o mdico colocou ali, s ele o tira. O que dito pelo mdico tem fora de magia e ele visto numa dimenso sobrehumana pela pessoa enferma. Kas (1991: 04) cita as instituies se dessacralizam e se sacralizam continuamente. A Auxiliar de Enfermagem exemplifica: o mdico suspendeu o soro que vinha medicao junto, que passou via oral. Uma vez ao dia tinha que dar uma medicao injetvel, s que o mdico no falou que tinha essa medicao injetvel. Quando foi para fazer medicao, o paciente falou que no tinha, aos gritos, vai l ver! Respondi que no ia, porque tinha certeza, porque verifico tudo com cuidado antes. Essa medicao tem correr, ao menos que recuse, e foi tranqilizando. No dia seguinte, ele deve ter conversado com o mdico. As menores informaes amenizam idealizaes feitas nessas relaes tanto no Profissional com seu forte sentimento de poder quanto o Paciente em sua submisso. Maria do Carmo Prado (1991:84) cita Pinkus e Dare que afirmam que segredos e mitos se fundamentam sempre no poder e na dependncia, no amor e no dio, no desejo de tomar conta e no desejo de ferir, emoes que esto inevitavelmente ligadas ao sexo, nascimento e morte. Ao mesmo tempo que o paciente abdica de sua independncia, e fica infantilizado pelo prprio tratamento da internao, ele desenvolve tambm sua sensibilidade, levando-o a interpretaes sutis das palavras, olhares e gestos do mdico e toda a equipe de sade. Relata o Mdico Joo: pessoa ali superligada em

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tudo, assimilando tudo que est acontecendo.

Kas (1991:10) coloca: ...as

formaes psquicas originais so produzidas e mantidas pela vida institucional visando seus prprios fins: isso significa que se trata de formaes que correspondem dupla necessidade da instituio e dos sujeitos que delas so partes integrante e beneficiria. O desencadeamento de uma enfermidade fsica representa uma perda de controle sobre o prprio corpo e, com freqncia, uma perda de controle sobre o prprio mundo (Kaplan & Sadock, 1996:382). A pessoa enferma vivencia o senso de vulnerabilidade e a perda de auto-estima. As coisas que parecem simples e banais revestem-se, para o paciente, de um carter de gravidade antes no imaginada. Qualquer sinal de impacincia da parte do pessoal pode revestir-se de enorme importncia, bem como um gesto de delicadeza pode modificar o carter impessoal e burocrtico do processo de internao. A mitologia se faz necessria para amenizar o relacionamento. Maria do Carmo Prado (1991:83) esclarece: mito significa um segredo ou crena inconsciente, ou mesmo uma atitude que tende a perpetuar-se na determinao das respostas e condutas... Para Kas (1991:25), o mito narra a origem, fornece uma matriz identificadora, e um cdigo, por mais precrio que seja, para enfrentar a relao de desconhecido. Ele permite curar - e comear a pensar o horror primordial e o caos de que a instituio desde que seja a nossa nos protege. O mito traz vestgios das cicatrizes e predispe a memria da posteridade. A funo mitopotica est assim continuamente ordenada para a manuteno do contrato narcsico ou para a sua inaugurao numa nova linhagem. Na opinio da Paciente Maria: hospital coisa muito ruim. Voc chega com uma coisa que cuida rapidamente, e outro chega mal e fico nervosa, medo de tambm ficar igual. Medo de acontecer alguma coisa. A gente pensa o pior, o pior ficar igual

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aquela pessoa. Observamos a tenso que ela vive na internao. Fragilidade pelo que passa e pelo que v com outras pessoas em situaes graves. No tem como no Hospital no comover-se, e ser convocado para a cena, seja paciente, familiar ou profissional de sade. A identificao com o outro intensa, densa e extrema, posso melhorar ou piorar conjuntamente com o outro. Kaufmann (1996) utiliza o conceito freudiano de identificao que a capacidade de ocupar lugares e posies psquicas diferentes... e conhecida da psicanlise como a mais precoce manifestao de uma ligao de sentimentos com uma outra pessoa. Segundo Judith Viorst (1988:55), fazemos a identificao por motivos diferentes e variados, e geralmente por muitos de uma s vez. E, geralmente, nos identificamos para enfrentar a perda, preservando dentro de ns algum que precisamos abandonar ou que morreu.... A identificao pode servir simultaneamente como um meio de se prender e se libertar. Um momento de identificao entre os Pacientes citado pela Esposa Ana: o que faz [o marido] piorar, percebo no olhar dele. Quando chega algum pior que o estado dele, ele no agenta de tanta mgoa, fica muito triste. E a tristeza dele tanta que ele diz que deseja tudo pro inimigo, menos isso, nem a doena, nem a morte. Mesmo em constantes situaes que facilitam as identificaes entre os membros da instituio, faz-se necessrio a incessante lembrana da singularidade do sujeito. A instituio hospitalar tem seus paradoxos com descuidos e proteo, contgios e contaminaes, tenses e intenes, tecnologias e seres humanos, tristezas e alegrias, perdas e ganhos, vida e morte, rupturas e continuidades... Exemplificamos alguns paradoxos na instituio hospitalar nas falas dos entrevistandos. O Paciente Paulo coloca sobre Hospital: no a melhor coisa que pode me acontecer, mas a melhor forma das pessoas se cuidarem. Quando a Esposa Ctia relata: a internao por um lado bom, por outro ruim. Ruim que voc est doente; bom poder se curar e ficar bom e voltar a vida normalmente. A Auxiliar de Enfermagem Vera depe: se pudesse evitar tanta coisa, a gente no faria. Medo de agulha, medo de ser pulsionado na veia, tanta coisa que por ter medo... Percebemos que por trs dessa

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invaso de privacidade, desse descuido, h tambm o cuidado, a proteo, considerando que, mesmo com essa ruptura do Paciente com seu cotidiano, ele apresenta melhoras. O ambiente hospitalar por si mesmo cria no indivduo uma sensao de angstia e de priso... e do qual quer ver-se livre o mais depressa possvel, para Mezomo (1979: 116). Exemplifica a Auxiliar de Enfermagem Vera: no agento[o paciente] ficar mais aqui. Estava mal humorado, direito dele. Quando saiu e pde circular, mudou, ficou mais extrovertido, outra pessoa. Um Pai relata sobre seu filho recm-nascido, quando internado: S soltaram ele uma semana depois. A Esposa Ctia desabafa: esse momento para mim est sendo pssimo. Momento de tenso e sofrimento. Momento que eu acho que ningum gostaria de estar passando. As pessoas ficam tensas parece que o dia no passa, que a hora pra, fica tudo tenso. Quando olha para o relgio e pensa que a hora no passa. difcil falar sobre isso. Para Oliveira (1998:87), a cama do doente, por excelncia, a do hospital, local onde, no imaginrio se fica preso a uma cama, passivo, em tratamento, at que a doena seja vencida. Muitos informantes relatam, inclusive, que s se sentiam doentes quando hospitalizados. O Hospital pode ser considerado como instituio total, Goffman (1961: 11) a define como um local de residncia e trabalho onde um grande nmero de indivduos com situaes semelhantes, separados da sociedade mais ampla por considervel perodo de tempo, levam uma vida fechada e formalmente administrada. A Auxiliar de Enfermagem comenta: tem casa da gente, tem casa de deteno e tem aqui casa de tratamento fsico.Tem pontos comuns e diferentes. Comuns so os cuidados que tem que ser mesmo (enfermagem), tratamento deveria ser o mesmo, mas no . Deveria ser, clnica particular, eu estou pagando, exige o melhor, bom mdico, boa equipe de enfermagem, ningum gosta de hospital, maioria, dizem que deprimente. Uma Paciente internada comentou certa vez: aqui a senhora sabe, eu tenho muito mais conforto que na minha casa, eu moro num barraco, mas mesmo assim estou com

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saudade da minha casa. Vale a pena lembrarmos do ponto de partida de Freud, o princpio do prazer, Kaufmann (1996:423) cita: se a atividade psquica consiste antes de mais nada em evitar o desprazer e em buscar o prazer, que ela visa por um lado a fugir da dor ou do terror e a descarregar a excitao, e, por outro, a repetir a experincia de satisfao primria e a suprimir assim a tenso pulsional. Quando samos em algumas situaes com os Pacientes da Enfermaria, esse mesmo sentimento de liberdade vivido na alta hospitalar transparece. Enfim, como os Profissionais de Sade podem favorecer situaes de maior autonomia e liberdade ao paciente mesmo durante a sua internao? Mesmo entre as instituies totais, h caractersticas que se assemelham, e se diferem, elas tm suas represses e seus zelos. O Hospital um lugar que aprisiona e recria laos. um espao de rupturas e continuidades. Percebemos nas revelaes abaixo dos pacientes o quanto a internao hospitalar assemelha-se priso: no Hospital S., no tem TV, tem visita duas vezes por semana. Parece que est preso. Rgido demais. No entra nenhum biscoito. Arrumam as camas, os quartos, quando dia de visita... Fiquei amigo do guarda... Coisas como sabonete, pasta de dente, chinelo, toalha a gente traz, o resto o prprio hospital se encarrega. Acho certo!. Peo em casa e eles trazem, quando chega na portaria no passa. Visita sai, segurana revista tudo no quarto por causa de drogas. Gente o que mais tem, uns que arrumam outros que estragam. Quando tem alta, troca de roupa, e entrega de volta as duas peas. No Hospital Y. revistam as visitas antes de entrar. Tem muita gente que teima e leva comida. Tem hospital que no pode entrar biscoito. Na priso entra arma, maconha. Por outro lado temos outros exemplos: aqui a gente se sente como se estivesse em casa. Liberdade para andar. Outros lugares a gente fica preso, trancado dia e noite. O momento da alta considerado pela maioria dos entrevistandos como melhor momento da internao. Quando ele est de alta, cedo j troca sua roupa aguardando

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ansiosamente sua oficial sada. A retirada do uniforme algo bastante significativo, pois sinaliza para todos, com sua roupa de civil, que est de sada, est livre. O Mdico Joo concorda quando coloca que o melhor momento da internao o da alta e acrescenta: quando voc diz para o paciente, ele fica feliz, at porque ele j est melhor, via de regra, aliviado do sintoma. A Paciente Maria fala que o melhor momento o da alta. E o pior quando depende, quando no est podendo fazer nada. A alta representa a sada daquela situao, da anomia, o resgate da sua autonomia, o afastamento da degradao, e a mudana para um outro lugar talvez mais desejado vivo-vivo e no mais um mortovivo. O pior depender, lidar com os limites do corpo, sentir-se paralisado, ser nomeado um morto-vivo. Os espaos no Hospital so marcados por suas aes e mapeados pelos desejos dos sujeitos que ocupam a instituio, seus beneficirios e integrantes. Por exemplo, para a Paciente Ana, o CTI um lugar que quem vai pra l no volta. Outro exemplo da delimitao dos espaos percebido quando um certo paciente diz que vai mudar de quarto porque est melhor e chegou um paciente pior que ele e vai precisar ficar ali. Esse quarto onde estava tinha banheiro e ficava no final do corredor, e geralmente ocupado por pacientes que esto, em quadros clnicos mais graves e em isolamento de contato ou respiratrio. Num determinado hospital, h varanda em volta de toda a rea de internao, esse espao permite que os pacientes tomem banho de sol, caminhem, vejam outras pessoas, recebam visitas fora do horrio estabelecido nas rotinas, enfim, esse espao, se pudermos designa-lo trans-hospitalar, foi chamado por alguns pacientes internados de rua. Ouvia-se de Paciente na rea de internao vamos l pra rua, colega. A varanda foi por eles demarcada como um lugar livre, de quebras de institudos. A instituio funciona a partir dessa sobredeterminao, plurifuncionalidade, diversidade de cenas psquicas. Kas (1999:13) expe que a a instituio um poltopo, uma multiplicao de espaos heterogneos mantidos juntos de maneira muitas vezes inextricvel.

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Conforme Goffman, apesar de as instituies totais tenderem a fazer que as pessoas tenham seu tempo morto, tempo perdido, percebemos que na instituio hospitalar os sujeitos se inventam a todo instante e fazem que esse tempo de internao tambm possa ser de vida, de inventividade. Modificam-se referenciais, espaos, desejos. A situao de internao remete a outras separaes e perdas j vividas.

Observa-se isso, quando Paciente Maria coloca: estou internada a um ms e quatro dias, vou ter alta amanh ...Meu filho ficou internado dois meses e vinte dias, quando tinha cinco meses, por causa de infeco intestinal. Remete que tambm internao do filho, que quase ficara internada para acompanh-lo, e ele portador da mesma doena. Assim como na perdeu, nesta ela receia perder a prpria vida. O Paciente geralmente manifesta sentimento de culpa e de raiva por estar nesta situao de internao e ao mesmo tempo como punio por estar longe da Famlia. Mdico Joo comenta: odiava a comida do hospital, sem sal [para o paciente] ajusta melhor que com ele em casa, compens-lo na baguna dele. A internao modifica o referencial interno e externo, principalmente, quando se trata de maior permanncia no Hospital. A Paciente Maria diz que sua vida est corrida, estressante, e acorda agitada. Ela ou o hospital? Freqentemente, os pacientes sabem exatamente quantos dias esto internados, entretanto, confundem o dia da semana, do ms. Existem casos em que os Pacientes internam j sabendo quantos dias vo ficar. marcado o dia de sua entrada e o dia de sua sada, porm um dos problemas da internao o seu percurso. So pontuados discursos que tm essa preocupao como do Paciente Jos: fui internado para operar ou drenar o testculo esquerdo. Agora acharam um pequeno problema, cansao, passaram nebulizao e remdio que no posso comprar l fora. O Mdico Joo diz: funciona bem o desfecho final, internou com insuficincia cardaca e sai compensado. Internou e teve um desfecho final bom. O caminho que o problema, que pode ter sido um caminho tranqilo ou superalterado. Internado com permanncia,

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grave, o caminho que problema, complicaes.

O que ainda bom so os

resultados, intermediados por aes do hospital que podem ser minimizadas. Sabe que podem acontecer e se esforar para que essas complicaes sejam infreqentes. [O paciente teve sua] barriga aberta e no levou o gnglio para biopsia, com gnglios na barriga, algum errou no caminho... O meio do caminho da maior responsabilidade. Quem t evoluindo no processo quem se responsabiliza. O percurso caracterizado pela transmisso da informao, a comunicao, que passa pelo envolvimento de todos com cada paciente. O Hospital colocado pelo Paciente Paulo, como um lugar de importncia de direito, e no de fato, e so as prprias pessoas que vo poder modificar essa viso construda pela sociedade, quando ele relata: hospital varia de acordo com cada hospital, bom, ruim excelente. Hospital principalmente o pblico um bem para a humanidade. Forma alternativa de se cuidar. Principalmente o pblico porque, se no, morreriam. Doenas matam e no percebem. Hospital base na sociedade. Sociedade precisa de hospitais para atender toda a comunidade. Teria que ter em todo lugar. Em casa, o paciente faz a hora, no hospital espera acontecer. Nas instituies a hora feita pelas rotinas, porm, mesmo com as tenses que o sujeito vivencia, ele se modifica e modifica a instituio. Kas (1991:13-14) ...a instituio atravessada por ordens diferentes s quais correspondem lgicas diferentes: sociais, polticas, psquicas... Formaes e espaos psquicos comuns fomentados, produzidos e gerenciados pela instituio, a partir das contribuies e dos investimentos que ela exige dos seus sujeitos. Por outro lado, os interesses e os benefcios que a se encontram, o prazer e o sofrimento que a experimentam devero ser igualmente avaliados. Assim, como as rotinas so necessrias para o funcionamento da instituio, as excees so essenciais, quando lidamos com seres humanos, pois possibilitam a individualidade e liberdade do sujeito.

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3 ESTIGMATIZAO: UM PEDAO DE MIM MORRE Toda doena uma marca deixada no nome, no corpo, na vida, na morte. O diagnstico nomeia um mal e faz do paciente um morto vivo, que o matou provisoriamente com o estigma da doena, deixando seus vestgios, alm de definir o risco que corre a sua vida. As doenas e suas seqelas podem trazer profundas modificaes na vida das pessoas, experenciadas como mortes, segundo Maria Jlia Kovcs (1996:19). Durante a entrevista com a Me Glria, o filho faz o seguinte comentrio: quando se descobre que est doente, perde-se cinqenta por cento da vida. Em Un divn para Antgona, Agustn Aparcio, Nestor Braunstein Y Frida Saal (1991:188) afirmam Freud escreve: a idia de serem enterrados vivos em estado de catalepsia... se apia na fantasia de viver no ventre materno. Tambm para o Mdico Pedro, maior baque mesmo no diagnstico. Alguns sentem perdidos pelos sintomas. Outros vm arrasados porque acham que no vo sair dessa. Conforme Maria Jlia Kovcs (1996:17), o fato de estas [o cncer, a aids e os problemas cardacos] doenas carregarem um fardo to pesado... psicologicamente carregam a ferida, as marcas, as memrias da doena. Qualquer dor, verruga ou mancha representam o fantasma da recidiva. Para a Assistente Social ngela o pior momento da internao quando o doente descobre o diagnstico, e o mdico no d a mesma ateno quando no tem mais jeito. Quando a doena cronifica, o mdico vira para o paciente e diz que o senhor no pode mais tratar aqui... D o diagnstico, trata, cura e vai embora, ou d o diagnstico, trata e no cura e vai embora. O Paciente sente-se morto-vivo, ao ser-lhe dado o nome da doena, como se ele fosse, a partir daquele momento, aquele nome, e no mais ele. E esse sentimento se intensifica com o completo abandono por aquele a quem o papel caberia cuidar dele. O amparo se faz essencial em tais situaes para a prpria sobrevivncia desse sujeito.

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Um certo paciente, no atendimento em grupo, relata que o mdico tinha ficado em dvida se o que o paciente tinha era tuberculose ou PCM [ Paracoccidioidomicose, doena causada por um fungo que vive no solo das plantaes. uma doena no contagiosa]. Perguntei-lhe o que preferia, e respondeu-me que era melhor estar com PCM do que com tuberculose, embora o tratamento de tuberculose leve 6 meses, e o da PCM, por volta de 2 anos. O tempo imaginrio relativo ao estigma social da doena supera o tempo cronolgico de tratamento. Agustn Aparcio (1991:173) assinala que: o real, a carne, se reintegra nos ciclos naturais da decomposio e recomposio e o smbolo, o nome, preservado pelo tmulo, rastro de sua passagem pela terra. Ao questionar Paciente Maria sobre qual era o motivo de sua internao, antes de comear a responder, prontamente pegou dentro de uma gaveta na mesa que fica na cabeceira de sua cama uma caixa de cotonete, e leu o nome: Guillain-Barr [Guillain-Barr = uma doena neurolgica poliradicular aguda ou subaguda que algumas vezes ocorre aps doenas infecciosas, inoculao ou procedimento cirrgico]. A doena, nesse momento colocada como uma coisa fora do paciente. O diagnstico nomeia esse mal que est em seu corpo, como se fizesse parte de sua identidade. Sendo o interno encurralado, e o externo justaposto e imposto no momento do diagnstico. Kovcs (1996:18) assevera que doenas impedem a continuao da atividade profissional ou domstica. Estes impedimentos so em determinados momentos vividos como mortes... (Vash,1988) [Vash, C. (1988) Enfrentando a deficincia. So Paulo, Pioneira]. Alm de a doena modificar o corpo do sujeito, a internao, por sua caracterstia da uniformidade e excluso da singularidade, faz que o sujeito entre de uma forma e o Paciente saia com outra imagem. O Paciente Jos expe: quando internei era travesti, com silicone nos seios, nos quadris, sobrancelhas finas feitas. Por isso eles me pediram. Eu tenho para mim que no foi nessa vida. Vida toa. Sempre usei preservativo. Com o tiro perdi muito sangue. Fui transfundido. Fiquei em coma. Maria Jlia Kovcs (1996:18) refere que: a hospitalizao tambm pode ser sentida como uma morte, envolvendo o afastamento de casa, da famlia, dos amigos. A invaso da

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privacidade, a solido no meio de estranhos... Agustn Aparcio (1991:188) registra que: somos arrastados a um stio donde nosso desejo se reduz a nada, nossa identidade se dissolve, a verdade resplandece, o terror e a piedade nos paralisam. Nos relatos de Pacientes percebemos indcios de que eles se colocam como se tivessem um mal dentro deles, e que por isso pudessem contaminar os outros. Maria Jlia Kovcs (1996:18) pondera que o medo do sofrimento, da dor e da degenerao podem fazer com que o indivduo se sinta morto ou prefira morrer a viver uma quase vida... A pessoa solicita que algum o ajude, dizendo-lhe que no est de todo ruim. Citamos, entre outros exemplos, a de um Paciente internado, que expressou sentimento de isolamento e de angstia: agora sei o que tenho, gastei muito dinheiro, o que tinha e at o que no tinha para ver se melhorava... No queria prejudicar a famlia... Nem abraava meu filho [emocionado]... Separei tudo, roupa, prato, talher, copo... Goffman (1988:14) diz que o termo estigma e seus sinnimos ocultam sua dupla perspectiva... desacreditado e desacreditvel. Jol Dor (1991:101) afirma que nomear de incio alguma coisa que tem a ver com a leitura do trao um quer dizer alguma coisa que designa a diferena absoluta [J. Lacan. Seminrio de 10 de janeiro 1962 in Encore, livro XX Paris, Seuil, 1975]. Um certo Paciente internado comenta: fiquei (duas semanas sem saber que poderia ser, s ficava no quarto) dormindo. Enquanto no h essa nomeao, a vida do paciente fica suspensa permanece o silncio no corpo adoecido, ilimitado pelo imaginrio do paciente. A linguagem permite o sujeito se ligar mais a uma certeza e no a uma questo. Em Agustn Aparcio, (1991:173) encontra-se: o tmulo seno a identidade lingstica de algum que individualizado, reconhecido em respeito a sua diferena do conjunto dos integrantes do grupo... Um corpo trabalhado pela cultura. Sem a nomeao, como se tambm no existissem esses rastros deixados em vida, como uma no-existncia, um indigente.

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Ao mesmo tempo em que o Paciente busca nomear esse mal, ele tambm acompanhado pelos temores que muito o angustiam. Essa angstia vivenciada no s quando no se sabe o diagnstico, mas tambm quando no bem investigado, bem comunicado, bem convivido, trazendo srias repercusses fsicas, sociais e emocionais na vida do paciente e de sua famlia. Citamos o caso de um paciente que relatou ficar quase dois anos tratando de cncer de garganta, fez quimioterapia e radioterapia, sofreu seus efeitos como queda de cabelo, emagreceu, vomitava muito e no conseguia se alimentar. Depois ficou sabendo que no era cncer, mas at hoje sente os efeitos daquele tratamento. A nomeao de um diagnstico no nada agradvel, ainda mais quando erroneamente. A preciso desse nome ameniza sofrimentos causados por tratamentos incompatveis. A boa formao e conscincia do Profissional de Sade confiana e competncia ao atendimento. Uma fala freqente dos pacientes: a gente no est aqui porque quer, mas porque precisa, por necessidade. Cada lugar tem sua importncia, tem seu valor. Inconscientemente, h uma demanda de cuidado, de acolhimento, de buscar ajuda para poder sustentar seu sofrimento. O outro no poder absorver sua dor, mas poder ajudar a sustent-la atravs do holding, do acolhimento. Segundo Laplanche (1970), Freud situa a fuga para a doena do lado do

benefcio primrio... O indivduo procura evitar uma situao conflitual geradora de tenses, e encontrar, pela formao de sintomas, uma reduo delas... A doena se desencadeia e se mantm devido satisfao que proporciona ao indivduo... O paciente parece encontrar mais satisfao na manuteno de uma situao transferencial do que na cura.

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Por exemplo, a Me Glria, que retrata a melhora do filho principalmente com a internao: Estou achando que ele est bem, melhor que na casa dele. Aqui tem remdio na hora certa, em casa ele no toma, no tem quem obrigue ele a tomar, fica na rua , fica abatido. Aqui ele est bem mesmo... Tem pessoa que acha que est doente e acha que tem que relaxar, a que tem que se cuidar mais ainda... No caso dele, eu achei melhor com a internao. No bom, mas se preciso. Em casa no tem tratamento exato como no hospital. Tem apoio, mdico na hora certa, medicao. Esse apoio demandado inconscientemente pelo Paciente primrio visto o forte sentimento de abandono em sua histria de vida. Detalhadamente contado por sua me, cujo filho, depois de ela se separar do marido, fora morar com o pai. [ O seu pai vem a falecer poucos meses aps saber da doena do filho ]. A nova companheira dele [ do seu pai ] no se conforma com o diagnstico do enteado. Nesse momento da internao, a presena da me ao seu lado, ajuda-o a sustentar essa dor, ao tentar recriar seus laos primrios, primeiros. Paciente que teve privaes na infncia ou por nunca ter se desenvolvido com a ateno dos outros, usar a doena como um meio para obter ateno... Quando esses enfermos se sentem mais valorizados e amados, podem tornar-se menos exigentes comeando a ser at mesmo estimados..., segundo Stedeford (1986:95). Enfermeira Luisa fala de sua experincia: pessoas no se policiam para no serem to frias, tcnicas. Tem paciente que est no leito, seis pessoas chegam e comeam falar coisas tcnicas e ele no entende nada. s vezes pessoas pensam que tm coisas mais graves, mais srias... Teve um paciente, falei: vamos t na hora do exame (tomografia). Paciente comeou a chorar. [Ele falou] Ser que eu volto? Que iam cortar, que iam ver por dentro. [Perguntou-lhe] O senhor no sabe o que ?. Outro exemplo do que o Paciente imagina quando no lhe so esclarecidos suas dvidas foi o relato de um Paciente internado:pensei que precisaria amputar o meu p, de to ruim que ele estava. O que eu j tinha gasto de dinheiro com remdio que no adiantou em nada... Pedi ao Doutor pra falar pra mim, que eu queria ser o primeiro a saber... Tiraram o acar, pensei que fosse diabtico. A me explicaram que era por causa da

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gordura, pra eu emagrecer.

A Enfermeira Luisa tambm vivenciou situao

semelhante fora do Hospital, quando foi dar uma Palestra numa comunidade sobre osteosporose: no final, uma pessoa disse deixa eu te abraar, no sabe o peso que tirou da minha conscincia. Noites choro desde quando o mdico falou que tinha osteosporose. Pensou que era cncer, ela no perguntou, ficou com vergonha poderia ter achado que era ignorante. [Continua a pessoa] Que alvio pensei que era cncer. Isso [tal situao] acontece dentro do hospital, at porque quem t dentro so pessoas l de fora. O esclarecimento nomeia as dvidas e o imaginrio, para Freud, citado por Laplanche ( 1970 ), a relao fundamentalmente narcsica do indivduo com o seu ego. Percebemos isso tambm, quando a Paciente Maria fala: avisam antes sempre a gente. Avisar antes, o falar, ocupa o lugar do silncio, nomeia, poupa o corpo de intensificar o processo de adoecer, no precisando adoecer tanto. Falar, avisar simboliza, cria representaes para esse imaginrio. Percebemos a importncia e as repercusses do que , e do que no , passado para o Paciente e sua Famlia, e at entre a prpria Equipe de Sade. Para que o corpo no fique no lugar do silncio como favorecer falas para esse imaginrio? A Auxiliar de Enfermagem Vera comenta: ...eles perguntam e querem saber. Perguntam e como ! ... At perguntam coisas que deveriam perguntar aos mdicos, e quer perguntar pra voc... Sobre medicao, a gente nem sabe, so tantas medicaes... Passar informao direitinho tanto para a equipe quanto para os pacientes no d confuso. A transmisso da informao necessria para amenizar angstias tanto no Paciente e sua Famlia, e entre os Profissionais de Sade. Comenta o Paciente Jos, na entrevista: foi l [Hospital X.] que descobri que tive o vrus. Onde tudo descartvel, descobri a vida dos descartveis. No souberam me contar. No queria comer. Achava que era s comigo. Fala de sua forte identificao com o mundo dos descartveis, achando-se sendo um desses, como a morte em vida. Erving Goffman (1988:11) assevera: os gregos, que tinham bastante conhecimento de recursos visuais, criaram o termo estigma para se referirem a sinais corporais com os

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quais se procurava evidenciar alguma coisa de extraordinrio ou mau sobre o status moral de quem os apresentava. Os sinais eram feitos com cortes ou fogo no corpo e avisavam que o portador era um escravo, um criminoso ou traidor - uma pessoa marcada, ritualmente poluda, que devia ser evitada; especialmente em lugares pblicos. O Paciente Jos fala de sua estigmatizao social quando diz:: quero renovar a minha vida. Essa amiga, meu pai e minha me, e os clientes novos, que no sabiam da minha vida de convvio, amizade, no sabiam do meu passado. Assim percebemos a dificuldade de falar da morte, e das coisas que matam a gente em vida. Goffman (1988:38) continua ...o indivduo que se relaciona com um indivduo estigmatizado atravs da estrutura social uma relao que leva a sociedade mais ampla, a considerar ambos, como uma s pessoa. O Mdico Joo relata as marcas que vivenciou profissionalmente por trabalhar com pacientes de Aids: naquela poca pessoal que trabalhava, mdico nem tanto, mas enfermeiro, quando entrava no elevador (1987/1988) tinha um pessoal que saa do elevador... O cara do eletro chegava e falava, o senhor faz e limpa tudo que eu estou esperando. Discriminando. Ascensoristas falavam, faziam comentrios, 5O andar, andar da AIDS, dos gays... As marcas deixam seus espaos demarcados nas instituies. Continua o mesmo Mdico: tenho viso de hospital no como um lugar de morte, de fim de linha. Tinha uma viso da minha profisso, lugar onde recupera gente. Em So Paulo, fazia DIP (Doenas Infecciosas e Parasitrias) morava no hospital, no 9O andar, na residncia. Via as pessoas que atravessavam a rua para no passar em frente do hospital, era freqente. E um pouco mais pra frente era cemitrio e atravessavam para o outro lado tambm. A Auxiliar de Enfermagem Vera tambm fala de sua trajetria profissional pela enfermaria de Aids (DIP): como eu estava afastada tanto tempo sem ver nada, no escolhi, tinha vaga pra DIP e fiquei... Conversei l fora, muitas colegas falavam voc maluca. Goffman (1988:38) afirma que: todos esto obrigados a compartilhar um pouco o descrdito do estigmatizado com o qual eles se relacionam... Os problemas enfrentados por uma pessoa estigmatizada espalham-se em ondas de intensidade decrescente.

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Na sociedade, encontramos as instituies com suas marcas registradas. A Me Glria fala de sua experincia:o hospital uma coisa horrorosa, ruim de tudo. S em falar em hospital sente-se deprimida. Eu estou com ele [o filho] e meu neto no hospital. Deixa todo mundo abalado nos nervos. A Esposa Ctia tambm expe: difcil de falar [para as crianas] que o pai est internado. Falo que ele est descansando. A me dele senhora de idade e pode levar um susto. duro ele estar bem e, de repente, fica internado. Ela pode pensar se ele est internado porque est mal. As situaes so institudas, deixando suas marcas nas pessoas e nas instituies. Segundo Erving Goffman (1988:12), deixamos de consider-lo [o estranho] criatura comum e total, reduzindo-o a uma pessoa estragada e diminuda. Tal caracterstica um estigma, especialmente quando o seu efeito de descrdito muito grande - algumas vezes ele tambm considerado um defeito, uma fraqueza, uma desvantagem - e constitui uma discrepncia especfica entre a identidade social virtual e a identidade social real. A Esposa Ctia conta: hoje ele [o marido] mesmo falou estou me sentindo pssimo com esse p. Meu p est cheirando mal. Eu no vou conseguir nem almoar assim. A enfermeira falou pra ele que ele estava se sentindo podre, mas que ele no estava podre. Foi a que ele se sentiu mais aliviado. simplesmente um machucado, que no s ele estava passando por isso. O estigmatizado tem a sensao de no saber aquilo que os outros esto realmente pensando dele. Em muitos momentos o Paciente precisa que o outro confirme ou no a imagem que ele faz de si mesmo. E isso necessrio nessa situao que o regride, o infantiliza como tambm o faz crescer. Novamente a questo do estigma fica presente quando a Paciente Maria coloca que tenho amigos, mas s a famlia que sabe que tenho o vrus. Percebemos que a pessoa prossegue sua vida com esta marca, algo que tem receio que o outro saiba e a discrimine, bem como a dificuldade dela mesma se aceitar. Ela sente-se insegura em relao maneira como as outras pessoas a identificaro e a recebero. Para Kovcs (1996:18), ...os amigos podem se afastar, porque no sabem o que falar ou fazer, como conviver. Instala-se o contgio psicolgico, a quarentena, pois se teme que a

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dor, o medo e o sofrimento sejam contagiosos. Relata uma certa Enfermeira Paciente de Aids tem aquelas pessoas certinhas que os acompanham, a mezinha, o namoradinho, a namoradinha, no tem tanta gente, no vm tantas visitas. Muitos pacientes de Aids, como com outras doenas tambm, esteriotipizam atitudes como se fossem pistas para identific-los como doentes. Por exemplo, estes Pacientes freqentemente trocam os rtulos dos remdios, tomam a medicao escondida, deixam de viajar em grupo, escondem o carto e receitas do hospital; no trabalho, no justificam sua ausncia como para consultas e exames mdicos. Sentemse como os prprios rastros que ficam em exibio todo o tempo. Outra paciente comenta: descer com o uniforme?! Podem me ver e vo querer saber o que estou fazendo aqui, o que eu tenho!. Agustn Aparcio (1991:174) afirma: o tmulo est destinado a persistir, a eternizar-se, seu destino a memria... monumento para salvaguardar o desejo. Enfim, sua relao com a doena agora nomeada pelo diagnstico, faz o paciente sentir-se morto-vivo e agir isoladamente, suspenso no nada. O diagnstico coagula a vida do sujeito como uma fotografia que retrata apenas um momento, e no uma vida que muito mais do que um nome. Essa nomeao d um chute no paciente (Valadares, 2001). Por outro lado, encontramos Pacientes que conseguem lidar com seu diagnstico por outro caminho, sem ser pela entrega da vida morte, como fala o Companheiro Mrio, que convive com o Paciente internado e tambm portador do vrus da Aids: s lembro dessa doena quando tenho que vir aqui. Eu no vivo essa doena 24 horas por dia se no eu no consigo fazer mais nada. Eu tiro proveito dessa doena, benefcios. Preferia no ter essa doena e no ter que recorrer a nada disso. Ter uma vida normal. Winnicott (1996:87) coloca: como seres humanos, s vezes tm que lutar para estabelecer e manter sua identidade.

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A imagem do corpo modificada pela doena. E cada sujeito vai lidar com tal mudana de uma forma bastante singular, desde a completa adeso ao tratamento at o seu total abandono. H casos em que o mesmo paciente que, antes de adoecer mantinha um extremo zelo com seu corpo, quando adoece, e isso modifica seu corpo, passa a se descuidar inteiramente, abandonando, inclusive, o tratamento. Disfunes no narcisismo poderiam levar morte? Francisco Oliveira (1998: 81) diz que a forma pela qual o indivduo se percebe estando doente determinar diretamente de que modo ele relatar a evoluo de sua doena para o curador . Helen Gonalves (1998:114) diz: a percepo da corporalidade da doena passo importante para a adeso ao tratamento. Junto a essa mudana da imagem corporal, outras perdas tambm so remetidas. Uma certa Paciente internada comenta: eu no ia praia pra no me verem assim magra. Ser muito magra ficam reparando. Nesse mesmo momento outro paciente solidarizou-se dizendo: no existe boniteza nem feira, tem mais gente mais gorda, mais feia que voc. Demonstra que todos somos a deformidade do mundo, e precisamos ser solidrios uns com os outros. O mundo precisa dessa diversidade para mantermos vivos (Valadares, 2000). Prossegue a Paciente falando da situao que viveu o sentimento de abandono e tambm encontrou apoio: meu ex-marido me abandonou porque fiquei doente... Ele j me perguntou o que eu fao pra estar assim [bem]. Disse pra ele que eu estou me cuidando, como bastante... Enfatiza o efeito de um acolhimento pelo outro, para a partir da se cuidar. Com a resposta do mundo posso fazer o rejuntamento desse despedaamento. E o corpo precisa de repousar nas coisas do mundo (Valadares, 2000). O corpo nossa memria mais arcaica, pois em seu todo e em cada uma de suas partes guarda informaes do longo processo evolutivo (Boff, 1999: 143). Na pessoa adoecida, o corpo fica como o lugar do silncio. O silncio para Pinkus (1988: 30) uma modalidade todo especial de comunicao no verbal, mas nem por isso menos significativa, o silncio, no apenas como ausncia de palavras ou de gestos, mas tambm como amplificao, acentuao e autonomia da mensagem. Pode

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expressar o respeito de uma situao peculiar do receptor, ou proporciona a este um tempo de reflexo e elaborao a manifestar muitas vezes a vontade de no colaborar. A fala, o ensino, proporcionam uma reduo do silncio, do sofrimento do corpo gerando o seu conforto. Toda essa carga de tenses, antes localizadas no corpo, deslocam-se para a linguagem, a simbolizao do inconsciente. A doena afeta a sade como capacidade produtiva do sujeito, pois o corpo visto como fundamental instrumento de trabalho. Por isso, mesmo adoecido, o sujeito continua a trabalhar, e s pra quando a doena o impossibilita por completo. Para o Familiar, o pior no processo de adoecimento o momento em que o ente querido no o reconhece mais, quando h a perda total da conscincia como relata o Companheiro Mrio ...vejo ponto positivo, no est no soro, as pintinhas de alergia dos mosquitos esto sumindo, que ele consegue ainda se movimentar, est falando, est lcido, funes mentais normais, pior quando no reconhece ningum, mais triste para mim. Esse momento em que o corpo no responde mais conscincia, uma situao que o Familiar vive como um desamparo por completo pelo outro.

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4 SEPARAO: A MORTE EM VIDA Os Profissionais de Sade e de ajuda atendem melhor os chamados dos

Pacientes quando exercitam sua funo de escutar o tamanho, a dimenso e a intensidade de sua dor, sem o julgamento e valorizao a priori. A partir do momento em que o Profissional de Sade reconhece que a hospitalizao para o Paciente mais uma situao de perda, de morte das coisas do Paciente e das suas prprias mortes, e coloca-se no lugar do outro, estar abrindo mo de seu narcisismo e crescendo para a vida. O Mdico Joo comenta: assumia o planto, e me apresentava a todos os pacientes . [Pensam os pacientes] eu sei quem est zelando por mim aquela noite, minimizando aquela noite. E para mim, quando a enfermeira falava do paciente passando mal, eu j sabia quem era, j sabia, porque j conhecia os pacientes. [Os pacientes] No guardavam o nome, importante a visualizao de algum. Quando j conhecia, levava mais cinco minutos de papo, minimizava, timo. A perda do Paciente para o Profissional de Sade tem suas repercusses, como relatou a Enfermeira Claudia: chorei muito, quando paciente se jogou pela janela. Deprimido com vrias histrias de suicdio, emergncia. Foi s a enfermeira sair e se jogou, no quarto mesmo. Aqui, foi a primeira internao. Famlia largou na emergncia e foi embora. No outro servio cirurgia vascular. [O paciente] Retirou as duas pernas. Mandei com pernas, vem sem pernas, chorei muito. Para Kovcs (1996:15), estudar a separao estudar a morte em vida, ecloso da morte psquica. Segundo Caruso (1986) [Caruso, I. (1986) Separao dos amantes: uma fenomenologia da morte. So Paulo, Diadorim / Cortez], a dor vivida na separao uma dor narcsica, dor de uma ferida do prprio ser. Caruso denomina a separao como uma catstrofe do Ego, por causa do desespero que pode se instalar, medo do prprio ser que pode se sentir ameaado, se sentir morrendo com o outro. Kovcs (1996:14-15) observa que a separao a perda entre vivos.

preciso matar o outro dentro de si, morrer para o outro, sem nenhuma morte efetiva, embora o desejo possa estar presente, tanto da prpria morte, como da do outro, dentro

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de si e s vezes fora... A separao provoca uma mutilao, um pedao do Ego que se vai, e com isso ocorre um abalo na identidade, uma nova tem que se formar, agora sem o outro. O Mdico Joo comenta: eu sou choro. S no anncio do gelol, no basta ser pai. Morte de paciente, pacientes queridos. Teve uma situao interessante trs semanas diretas com pacientes gravssimos, seis pacientes, toda hora morria um, no chorei uma vez, encarava como uma pedra... [Num determinado dia] chorei uns 40 minutos direto. Kovcs (1996:23) assinala que a primeira experincia de separao vivida quando a criana estabelece o vnculo com a figura de maternagem, normalmente a me. Esta a primeira experincia de separao, cujo engrama permanece fortemente marcado pelas vivncias de abandono, ou aniquilamento. Mesmo que no haja registro na conscincia desta experincia ela ser acessada sempre que novas perdas forem vividas. O Paciente Jos coloca momentos difceis vividos na internao que falam de separao e abandono: foi horrvel ficar sozinho, no tive visitas... [Chorou] S na primeira internao, por no ter visita, me senti abandonado, sozinho. ...[Momentos] Difceis... [Pensando] a morte. Porque a gente sofre de insnia e o paciente est passando mal, e no consegue dormir e no v a noite passar, enfermeiros no podem atender a gente melhor... Principalmente noite o hospital horrvel. No Hospital, os sentimentos de abandono, solido e excluso so vividos intensamente pelo Paciente. A noite o momento em que os Pacientes vivem um sentimento de total desamparo. A falta de acolhimento ainda mais sentida e, assim, mais solicitada. A presena de pessoas que j possuem laos com o Paciente amenizaria o desamparo intensamente nesse momento e em outros. O sentimento de desamparo fica presente no Paciente internado todo tempo, tanto na relao com os Profissionais de Sade quanto na familiar. A Auxiliar de Enfermagem Vera afirma: teve um paciente que entornou urina na cama, e falou justamente agora na hora da visita. Troquei tudo, deu tempo antes da visita subir. Ficou com medo de brigar com ele a enfermagem, e a famlia tambm brigar com ele. Troquei tudo, e falei que nem precisa nem dizer. O medo de reviver o abandono e

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perder o amor do outro todo tempo sentido pelo Paciente, que se sujeita a tudo para manter o Profissional de Sade e a Famlia perto dele. Freud coloca no Mal estar da civilizao que a necessidade de religio do homem nasce de sentimentos de desamparo (1930). Percebemos tanto nos Pacientes quanto nos Profissionais de Sade esse sentimento de desamparo e a proporcional busca da religio. O Mdico Pedro comenta que, na sua histria de vida, foi subestimada a questo da morte e tem a espiritualidade dentro dele: eu pedi para fazer a primeira comunho mais cedo, 7 anos. Muito apego s coisas religiosas at hoje tenho. O Paciente e sua Famlia sentem-se inseguros e abandonados diante da situao de descaso do outro com o seu sofrimento. Relato da Esposa que acompanhava o marido internado: um dia na hora da visita, meu marido estava passando mal e eu falei para uma enfermeira, e ela fingiu que nem ouviu, nem se levantou, a outra que foi ver. [A outra enfermeira que foi v-lo] Respondeu que ele no estava com febre e sempre tem isso. At que chegou uma outra enfermeira e veio ver e falou que no, que ele estava tendo uma crise bacterisseminada, estava com febre, e era a primeira vez. A dor e o sofrimento fazem parte da rotina da instituio, que at se acostuma com ela. Quando o Paciente e sua Famlia tm seu chamado bem identificado pelos Profissionais de Sade, ameniza-se essa preocupao que lhe consome grande energia. Essas condies imaturidade, doena e velhice trazem consigo a dependncia. Segue-se que necessrio haver confiabilidade, Winnicott (1996:23). Valadares (2000:88) considera que o corpo do homem atual possudo de presenas, seduzido por uma espetacularizao despedaadora que no lhe oferece possibilidade de novas propostas, novas snteses. No encontramos, nos locais de convvio, presenas que possam acolher/sustentar novos projetos de vida. Como pode um homem no sustentado sustentar o mundo em sua solicitao to diversa? O abandonado s pode ser solidrio se existirem utopias de acolhimento. A sustentao

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da solido, essencial inveno de novos caminhos e de novos espaos, implica a existncia de utopias ativas. Ideais vivos. Diante de qualquer situao de desamparo, o sujeito precisa de pessoas que o acolha em seus projetos de vida. Viorst (1988:40) cita Harold Searles ningum pode ser to completamente individualizado, to completamente amadurecido a ponto de perder a capacidade para o relacionamento simbitico. O relacionamento direto e constante, vinte quatro horas, com o paciente,

demonstra um aspecto essencial do trabalho do Servio de enfermagem. Poderamos assim dizer que a queixa do nmero insuficiente de enfermeiros pelos Pacientes, perpassa a demanda do sentimento de desamparo. Por exemplo, quando a Paciente Maria sugere que se poderia melhorar a equipe colocando mais enfermeiros para ter mais ateno, porque quando tem paciente grave, eles ficam dando mais ateno e a gente fica aqui sozinho. Tal relato tematiza que melhorar reconhecer as necessidades individuais e atender a elas. As pessoas hospitalizadas dependem de um atendimento especializado que demanda providncias. Revive perdas longe de tudo e de todos que referenciam o mundo do sujeito adoecido. E, simultaneamente, submetido as rotinas hospitalares e de necessidades que o prprio corpo demanda e solicita pessoas que cuidem dele. Tal situao faz que ele assim regrida e infantilize suas aes. A Assistente Social ngela coloca: o Paciente tem todo o direito de falar e se colocar e ele derrubado utilizar, ele v que no tem. Stedeford (1986:93) pondera que a transio gradual da infncia para a vida adulta inclui uma mudana que vai desde a dependncia e desamparo at a independncia e autonomia. No momento da hospitalizao esse processo invertido, num estgio de autonomia, ele regride para a dependncia, j iniciado pelo processo de adoecimento. na primeira pergunta. Aqui voc no pergunta, s tem que tomar o remdio. Quando vai

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Conforme Clare Winnicott (1994:37), a regresso tambm um termo conveniente para o uso na descrio do estado de um adulto ou de uma criana na transferncia (ou em qualquer outro relacionamento dependente), quando uma posio avanada abandonada, restabelecendo-se uma dependncia infantil. Tipicamente, uma regresso desta espcie se d da independncia para a dependncia. Neste emprego do termo, o meio ambiente se v indiretamente includo, uma vez que a dependncia implica em um meio ambiente que atenda dependncia, Somos muitas vezes, em determinados momentos, colocados no lugar de mortos-vivos, pois passamos por situaes vividas como morte, morte do outro dentro da gente, e deixamos nossa identidade para sermos uma outra identidade. Todos estamos atrelados, internados s instituies que buscam a descentralizao da subjetividade do sujeito, mesmo sendo ele beneficirio e integrante dela. Em (quase) tudo o paciente internado precisa ou depende da autorizao do outro. Por outro lado, constantemente, a instituio tambm solicita ao paciente constantemente a manuteno desse tipo de relao. A responsabilidade sobre os cuidados do Paciente fica por conta do hospital sendo este o custo da perda de sua autonomia e de sua possvel melhora. Essa reduo da autonomia deve ser freqentemente avaliada, principalmente pelos Profissionais de Sade, para que no se recaia nem na total dependncia nem no total desamparo, mas numa proximidade e distncia necessrias na relao hospitalar, alcanando-se assim, a ajuda e o acolhimento. Assim esperamos continuar fazendo mrito a essa nossa responsabilidade. Boff (1999:34) refere que sem o cuidado, ele deixa de ser humano. Se no receber cuidado, desde o nascimento at a morte, o ser humano desestrutura-se, definha, perde sentido e morre. A Auxiliar de Enfermagem Vera conta que uma Paciente comenta com ela eu entrei aqui grave. J como sozinha. alguns fechados. Ela estava deprimida, chorando. Voc est conversando comigo, estou aliviada. importante ouvir, quando o paciente quer, tem Voc cuida do paciente, d

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medicao, d banho, comida, quando o paciente depende, ele no quer s essa coisa mecnica, j imaginou entrar com cara feia?. continuidades ao recriar laos na internao. Uma enfermeira conta que, certa vez, trabalhando na emergncia, havia um paciente que cheirava mal, e achava que por isso ele ficou um bom tempo sem ser atendido. At que ela resolveu dar-lhe um banho, e depois voltou com ele pra maca. Quando a enfermeira virou-se, o paciente estava indo embora. Ela perguntou-lhe aonde ele ia, que ela ia chamar o mdico para vir v-lo. E o paciente respondeu-lhe que no precisava, j estava sentindo-se melhor. Essa situao demonstra que o mau cheiro fazia-o sentir mal. Esse acolhimento foi possvel porque ela se colocou no lugar do outro, atendeu ao chamado do paciente e ao dela. A doena passa tambm pelo lugar de indignidade, ou a indignidade adoece? Fazer o bem pode ser tambm fazer bem. Houve nesta, e em muitas outras aqui no citadas, uma contextualizao da sade enquanto sustento do prprio viver com suas necessidades bsicas como comer, dormir, tomar banho, habitar, conviver... Para Jlio de Mello Filho (1991:20), indiscutivelmente um dos conceitos de Winnicott de maior aceitao universal foi o de holding, seja em relao aos cuidados maternos, seja em relao ao psicanalista ou o terapeuta em geral diante do seu paciente. Em Chemama, Dicionrio de Psicanlise (1995:97), absoluta dependncia. holding significa forma Esta Profissional tematiza que o envolvimento essencial para a melhora do Paciente, quando assim proporcionamos

como a me carrega e mantm, fsica e psicologicamente, seu beb em estado de Assim, a me assegura uma coeso a seus diferentes estados sensrio-motores e uma proteo suficiente contra as angstias de aniquilamento do self. Ela lhe proporciona, desse modo, um sentimento de segurana fundamental, base, para D. W. Winnicott em toda a sua obra, sustenta a integrao, isto , o estabelecimento de um self unitrio, vivenciado como continuidade da existncia. No momento enfatizamos a importncia para o Paciente desse holding pelos

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Profissionais de Sade durante a internao. Tal conduta seria necessria somente nesta instituio, a hospitalar? O sujeito busca as instituies para manter seus projetos de vida, e, para isto ocorrer, no seria necessria tal sustentao? Um outro exemplo de acolhida foi tambm contado por uma outra enfermeira, quando internou um paciente grave, com srios problemas respiratrios. Deram-lhe um banho, e logo aps ele sorriu para as enfermeiras, como que agradecendo-as por cuidar de sua vida. Houve o reconhecimento nesta situao por esta Profissional de que o amparo dado sempre parte essencial para a recuperao da sade, principalmente, em estados mais graves. Viorst (1988:33) registra que todas as nossas experincias de perdas relacionam-se com a Perda Original, a da conexo me-filho. Nosso desejo eterno de unio, dizem alguns psicanalistas, d origem ao nosso desejo de volta de volta, seno ao tero, pelo menos ao e seu estado de unio ilusria, chamada simbiose, um estado pelo qual, bem no fundo do inconsciente original e primitivo... todo ser humano anseia... Um dia foi nosso e tivemos de abandon-lo. ... Desistir do que amamos, para crescer, seja repetido a cada novo estgio de desenvolvimento, esta a nossa primeira e talvez a mais difcil renuncia. Na internao, o reconhecimento do chamado do paciente por aqueles que cuidam faz que ele possa ser integrado, apesar de toda a fragmentao causada pela doena e pela prpria estrutura da instituio. Jlio de Mello Filho (1991:67) fala sobre a funo materna na teoria winnicottiana, dizendo que esta sustentao de integrao evita que o beb sinta a agonia prpria de um tipo de angstia que antes denominamos de aniquilao ou psictica: como a de sentir que uma coleo de partes, ou que cai no infinito. Esta sustentao uma sustentao metafrica, mas tambm concreta. Implica uma captao sutil das necessidades do beb: necessidade de fuso, no comeo, e, depois, necessidade de corte. O Paciente espera que os Profissionais de Sade possam cumprir este papel dessa sustentao metafrica, e assim amenizar seu sofrimento.

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Laplanche (1970:283) afirma que o hospitalismo um termo utilizado, a partir de trabalhos de Spitz, para designar o conjunto das perturbaes somticas e psquicas provocadas em crianas (durante os primeiros 18 meses) por uma permanncia prolongada numa instituio hospitalar onde so completamente privadas da me. Para Winnicott (1996:23) grande parte do cuidado fsico dedicado criana segur-la manipul-la fisicamente, banh-la, aliment-la, e assim por diante destina-se a facilitar a obteno, pela criana, de um psique-soma que viva e trabalhe em harmonia consigo mesmo. O depoimento da Me Glria demostra esta afirmao: o que influencia na melhora dele a compreenso de todos, irmo, me, tia, da famlia, apoio moral, incentivando ele. Piora se ningum viesse vir v-lo, se ele ficasse abandonado, pessoa se sente s, fica pensando ambos demandam acolhimento. Relato da Auxiliar de Enfermagem Vera: o paciente conta com voc, precisa da enfermagem pra tudo. A nvel de cuidado, at pra conversar. Tem muito paciente deprimido, quer algum pra conversar, chorando, de estar ao lado dele, conforto. Passar palavras de conforto para o paciente, isso muito importante. Nessa situao existe a retro-alimentao, ambos buscam a satisfao e o cuidado de si. A Paciente Maria coloca: ateno quando a pessoa est precisando de muita ajuda e ela vem. Melhora tudo. Necessitando muito do enfermeiro, no meu caso, para trocar de posio. Ateno passa por atender, ouvir, auscultar. O Profissional de Sade pode proporcionar uma mudana de lugar para o Paciente, como sair do lugar do morto-vivo para o vivo-vivo, o sujeito que se inventa a todo instante. besteiras, se entrega doena, conversando vai modificando. Sente-se mais protegido. a fala diante de um filho e de um Paciente,

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A me reconhece o chamado do filho, ao diferenciar se seu choro de fome, de frio ou de dor, e se isso no acontece vem a angstia, o medo, o abandono. Assim como a me, o Profissional de Sade aquele que distingue um chamado de outro. Enquanto a percepo da diferena no assimilada pelo Profissional de Sade, o Paciente fica a se deprimir por estar no lugar das incapacidades, das coisas que no se do conta. Por outro lado, se esse chamado atendido, ocorre o acolhimento, o holding. Jlio de Mello Filho (1991:20) assinala que em relao Psicanlise, Winnicott nos fala de um holding que feito atravs das palavras do analista e do modo como ele manuseia o setting, dizendo mesmo que uma interpretao correta experimentada pelo paciente como uma espcie de contato fsico. A Me Glria coloca que seu filho, que est internado, t mais tranqilo devido ao ambiente. Melhor que em casa. Aqui mais limpo que em casa. Modo das pessoas tratarem. Em casa s discutindo. Ambiente influencia, tem que tratar normalmente. A maneira pela qual a pessoa foi ou sustentada pelo mundo, principalmente em sua relao com a figura materna, buscada nas relaes transferenciais, determinar sua relao com o outro e consigo prprio. O Paciente Paulo nos relata: sempre fui nos relacionamentos... Sou uma pessoa feliz, vencedora, sou muito feliz por isso, sou solidrio ao sofrimento alheio. O tipo de relao que o sujeito vai encontrar nas instituies poder determinar tanto o seu sustento quanto o seu aniquilamento no mundo. O Paciente Jos coloca: meus pais e essa amiga esto sempre comigo... [Essa amiga] Disse que quanto tempo quisesse poderia ficar na sua casa... Ele [o companheiro dele] t na baguna, pra beber, colega de copo no presta. O Mdico Pedro demonstra sua sensibilidade dizendo: deve ser difcil para o paciente chegar na consulta e o mdico nem olhar para o paciente. Por isso trago as receitas prontas. Olhar, dar ateno. Esto depositando sua vida na mo daquelas pessoas. vital a ateno, estar interessado. Existem coisas na vida essenciais ao ser humano como o cuidado, que sem ele, o sujeito no sobrevive.

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H extrema importncia de os Profissionais de Sade estarem capacitados a dar essa sustentao da dor ao paciente, principalmente na internao. Boff (1999:34) considera que o cuidado h de estar presente em tudo. Nas palavras de Martin Heidegger: cuidado significa um fenmeno ontolgico existencial bsico. Traduzindo: um fenmeno que a base possibilitadora da existncia humana enquanto humana. Viorst (1988:34) afirma que embora no nos lembremos, tambm jamais esquecemos. Nossa busca dessa conexo da restaurao da integrao total pode ser um ato de doena ou de sade... Por meio do sexo, por meio da religio, da natureza, da arte, por meio das drogas, da meditao, at com o exerccio fsico, tentamos obscurecer as fronteiras que nos separam. So caminhos que todos buscam amenizar esse sentimento de desamparo. Viorst (1988:39) refere que experincias de unio completa podem servir como alvio para a solido da separao... e podem nos ajudar a transcender nossos antigos limites, podem nos ajudar a crescer. Os analistas chamam de regresso a servio do ego... dando um passo atrs, s vezes podemos ajudar o avano do nosso desenvolvimento. Imergir para emergir, diz o psicanalista Gilbert Rose, pode ser parte do processo fundamental do crescimento psicolgico .... A hospitalizao um desses momentos que o Paciente solicita cuidados, para poder prosseguir sua prpria vida. O Mdico Pedro relata o que influencia na melhora do trabalho profissional: o introsamento fundamental, recuperao do doente tambm gratificante para equipe. Uma coisa estar integrada com a outra, vai se criando um feedback. Um sempre tem que acrescentar o outro. Prpria histria de vida do paciente colhida por cada profissional que chega no seu quarto. Conta umas 10 vezes sua histria. Cada um tem que ajudar o profissional, o colega. A fragmentao existente na instituio hospitalar no corrobora no tratamento do Paciente nem no trabalho da Equipe de Sade. A maior integrao de todos, com suas subjetividades, amenizaria o sofrimento dos sujeitos da instituio

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Cuidar mais que um ato; uma atitude. Portanto, abrange mais de um momento de ateno, de zelo e de desvelo. Representa uma atitude de ocupao, preocupao, de responsabilizao e de envolvimento afetivo com o outro (Boff, 1999:33). Os Profissionais de Sade ajudam o Paciente a poder se ver em outra situao, num no-lugar, a trocar de posio, do doente para a pessoa, da internao para a alta, da dependncia para a independncia, das rupturas para as continuidades . A Paciente Maria relaciona o que poderia ser evitado numa internao: tem planto bom. Tem planto ignorante. Planto bom quando do ateno. Quando peo para dar uma volta na cadeira e eles botam. Conversam com a gente, animam a gente. Planto ignorante quando fala que no tem fralda, e manda a famlia comprar... Ateno quando a pessoa t precisando de muita ajuda e ela vem. Melhora tudo. Necessitando muito do enfermeiro, no meu caso, para trocar de posio. Tematiza-se a importncia da ateno, do ouvir e do reconhecer o chamado, reencontr-lo na internao. E para isso acontecer necessrio que haja a empatia na relao Profissional e Paciente, se colocar no lugar do outro, para assim poder ajudar o Paciente a sustentar seu sofrimento. A acolhida s pode ser feita a partir da presena do outro, que reconhece seu chamado e proporciona um blsamo para o paciente, seja com o Profissional de Sade, seja com seus Familiares. Jlio de Mello Filho (1991:47) considera que a funo do analista [ agir ] como holding, ou seja, [ mobilizar ] sua capacidade de conter e compreender todos os aspectos do paciente. Isto se faz s expensas do setting analtico que reproduz, segundo ele, os cuidados maternos. O hospital necessita oferecer esse setting que tambm reproduz os cuidados maternos, um ambiente que favorea esse crescimento, essa alta satisfatria.

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A presena da Equipe da Sade esperada e muito grata pelo paciente quando nela encontra apoio, segurana e identifica um atendimento individualizado. A Esposa Ctia fala que o que influencia na melhora dele [o marido] a amizade que ele tem e eu tenho que muito forte, faz a gente melhorar s traz alegria por mais que o que a gente passe aqui dentro seja difcil. Isso ajuda muito. Exemplificamos tambm com a fala do Companheiro Mrio: quando foram para pegar a jugular dele [do companheiro internado], ele pediu para a enfermeira ficar ao lado dele e ela ficou segurando a mo dele, depois chegou a hora do almoo dela e a outra a rendeu e ficou com ele at o final. Ela [a enfermeira] se sensibilizou, e ele fez sem se chatear. O prprio paciente esquece todos os incovenientes da internao desde que possa dizer: todos foram muito gentis comigo. So situaes que suavizam angstias do Paciente e proporcionam uma eficaz recuperao.

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5 - A FAMLIA E A EQUIPE DE SADE: DEPENDNCIA OU ACOLHIMENTO? Na hospitalizao, h nas relaes dos Profissionais de Sade dependncia ou ajuda? Para a Auxiliar de Enfermagem Vera expe a necessidade de limites quando fala: importante para paciente, ter esse zelo, mas no exagerado. Para Pinkus (1988:144) dependncia - necessidade constante de dirigir-se a outrem para resolver as diversas situaes, unida sensao de incapacidade de enfrent-las sozinho, at nas circunstncias mais comuns e de onde no existe dificuldade. Os Profissionais de Sade desempenham o papel desses pais, que iro diferenciar as necessidades demandadas pela criana, pelo Paciente, o qual espera sua devida distino para no recair na dependncia nem no abandono. E, assim, harmonizar seu crescimento, sua alta. A Assistente Social ngela fala dos paradoxos existentes na instituio: entrada com tapete vermelho, no final do corredor puxam o tapete. complicado. A Paciente Maria em seu relato faz essa observao dizendo: a internao boa num ponto, mas longe dos filhos, da casa... No tem coisa melhor que a casa quando t boa, quando t mal, tem que correr pro hospital. Fui perdendo os movimentos dos braos, das pernas. Outros pacientes confirmam: com as feridas no podia fazer barba. Pelo liquidozinho que desce na sonda ela est recuperando o peso que perdeu. Segundo Pinkus (1988:46), ...a vontade de estar prximo e a necessidade de sentir-se teis os leva a um tipo de super-proteo que pode tornar-se quase asfixiante para o enfermo. Isto acontece no somente pelo afeto ou amizade, mas tambm pela grande dificuldade com que cada um de ns tolera o sentimento de impotncia diante de situaes difceis ou penosas. De fato, de um lado ele prprio facilita este comportamento com pedidos de ajuda ou com declaraes de que no consegue levar a termo esta ou aquela ao, assumindo conseqentemente um comportamento de dependncia. De outro lado, ele mesmo fica muitas vezes

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intimamente irritado pelas ajudas que recebe. De resto, uma tal ajuda pode tornar-se inconscientemente tambm um expediente com o qual os familiares e amigos controlam a situao de doena. Alm de tudo, um comportamento superprotetor torna-se uma confirmao externa de sua incapacidade. So vivenciadas na relao Profissional de Sade Paciente, a simbiose e a ambigidade, cujos limites no so delimitados definitivamente pela prpria dinmica inerente a toda e qualquer relao. Espera-se tambm nesta relao hospitalar oferecer o caminho para a individuao do sujeito. No bom desempenho do papel dos Profissionais de Sade encontramos diretas semelhanas ao do da me suficientemente boa no que diz respeito a adaptao do Paciente sua internao hospitalar. Clare Winnicott (1994:37) afirma me suficientemente boa um termo utilizado na descrio da dependncia que pertence primeirssima infncia. A implicao que a sade mental tem de se fundar, em todos os casos, na me, que, na sade, atende s necessidades que o seu nen tem de minuto a minuto. O que o beb precisa, e necessita de modo absoluto, no algum tipo de perfeio de maternagem, mas uma adaptao suficientemente boa, aquela que faz parte de uma relao viva em que a me temporariamente se identifica com o seu beb. A fim de poder identificar-se com seu beb no grau necessrio, a me precisa ser protegida da realidade externa, de maneira a que possa desfrutar de um perodo de preocupao, com o beb sendo o objeto dessa preocupao. A fim de poder perder este alto grau de identificao medida que o beb passa da dependncia para independncia, a me precisa ser saudvel, no sentido de no estar sujeita preocupao mrbida. A difcil adaptao a esta nova situao de internao pode se manifestar no Paciente numa srie de manifestaes de ansiedade como a insnia, a irritao, as reaes depressivas, freqentes mudanas de humor e outras. Sentimentos de ambivalncia, de vulnerabilidade, de fragilidade. Medo de se contagiar com cuidados ou se contaminar com descuidos? A Paciente Maria diz que quer ficar perto dos filhos para cuidar deles. Ao mesmo tempo, como se pairasse a dvida de poder contaminlos, ou talvez se contaminar? Essa ambivalente angstia diante do estar doente muitas

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vezes vivida no s pelos Pacientes, mas tambm pelos Familiares e pela Equipe de Sade. O Hospital um lugar de tratamentos e de contaminaes. Todos ficam expostos a infeces e a cuidados. Entre a dependncia e o acolhimento, h a invasividade e a proteo. Como se somente com o risco desse maltrato o filho poderia ter a chance de ficar bom. Somente h salvao onde h riscos (Heidegger, 1990). Observamos isso, quando Maria relata o pnico diante de um medo real, dizendo: ...gostei porque meu filho melhorou, mas tambm maltrataram ele [corre lgrima]. Furaram muito ele, at pegaram no pescoo, aqui [aponta]. Chegou a pesar trs quilos e quando ele internou estava com oito quilos. Fiquei em pnico. Paciente Jos relata: botaram sonda a sangue frio, senti uma dor, e o enfermeiro me disse que era para superar a outra dor que estava sentindo. Determinadas condutas so realizadas nos hospitais por serem necessrias, entretanto poderiam ser feitas de outra maneira menos rdua? O paciente solicita a presena Profissional de Sade ao seu lado, mesmo que o maltrate, mas no o abandone. Sado-masoquismo? Kaufmann (1996:322) afirma: Krafft Ebing props, em 1886, o termo masoquismo para caracterizar uma conduta sistemtica de busca de prazer na condio de vtima sofredora.... Durante a internao, na maior parte do tempo,os Profissionais de Sade decidem pelo paciente e na alta reverte a situao to brutalmente que ele tem a impresso de estar sendo banido. Observamos isso, por exemplo, na fala de um certo paciente internado: o mdico falou que deve me mandar embora amanh. H casos tambm de pacientes apresentarem sintomas relacionados ao rompimento com os laos recriados na internao, e ao retorno para sua casa ansiosamente esperada. Por exemplo, o caso de uma paciente que, quando soube da alta, apresentou febre pela ansiedade de voltar para casa. E, quanto mais longa a permanncia no hospital, mais difcil se tornar a alta, momento em que o Paciente estar rompendo novamente seus vnculos.

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Na internao o ambiente hospitalar apresentado ao Paciente pode contribuir em sua busca de tornar-se inteiro. Winnicott (1994:196) afirma que ...quando se diz que o beb dependente, e, do comeo, absolutamente dependente, e isto realmente o que se quer dizer, decorre ento que a maneira pela qual o meio ambiente se apresenta tem importncia, por ser uma parte do beb. Clare Winnicott (1994:200-201) pondera que o termo sustentao [holding] descreve tudo o que uma me faz no cuidado fsico de seu beb, inclusive larg-lo quando chega o momento para a experincia impessoal de ser sustentado por materiais no-humanos adequados... necessrio postular um estudo da me que se acha (temporariamente) to identificada como o beb, de maneira que sabe sem pensar mais ou menos do que o beb precisa, e, na sade, ela faz isto sem perder a sua prpria identidade. Assim, como a figura materna identifica-se com o beb sem perder sua prpria identidade, mantendo-se uma aproximao e uma distncia necessrias para crescer, espera-se dos Profissionais de Sade que eles tambm consigam desempenhar esta funo eficazmente. Ao mesmo tempo que a doena impossibilita o paciente de retornar s suas prprias rotinas e afazeres, o estar doente sempre traz um pedido de ajuda, de sustento para suas tenses e conflitos, principalmente num momento crtico como a internao. A Paciente Maria fala de sua famlia: minha me e minha irm me ajudam. Minha me sempre [corre lgrima]... Tenho saudade dos filhos...Muito chato. Quero andar e no d, quero ir pra casa e no d... Em casa minha recuperao mais rpida... Meus irmos no vm porque tambm tm famlia... a Paciente sente-se limitada duplamente, pela doena e pelo lugar (o hospital). Prxima de suas coisas, ela, seu corpo, melhoram. Sua casa o ambiente suficientemente bom e no tem esse abandono. O clima acolhedor muitas vezes, mesmo com a doena, no limita o movimento criador do sujeito, enquanto suas necessidades so atendidas de minuto a minuto. Ela quer andar, viver, e conduzir sua vida, e isto religar-se s suas coisas, as coisas do mundo. A aproximao do hospital com as coisas do mundo do Paciente oferece um bem estar que torna menos difcil sua estada nesse lugar.

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PRESENA FAMILIAR A experincia cotidiana no Hospital nos mostra que quando uma pessoa adoece, provoca uma modificao na sua famlia. O Companheiro Mrio: o que mudou [com a internao do paciente]? A casa est triste, est vazia, tenho evitado ficar em casa. O movimento de rupturas e continuidades tambm vivenciado pela famlia. Quando um membro se ausenta, se separa, o grupo familiar se desestrutura e h deslocamentos para a adaptao a essa nova situao. Outro exemplo dado por uma paciente: chorei quando internei... Eu fico com minha me, que cega, e agora a minha sobrinha est tendo que ficar com ela, e com isso no est indo ao colgio. O Companheiro Mrio fala da importncia da sua presena ao lado de seu companheiro internado: o que influencia na melhora dele a minha presena, at quando a enfermagem vai l e bate um papo com ele, ajuda. A presena humana, carinho, ateno, cuidado. Tm enfermeiras que sempre foram muito cuidadosas, prontamente quando precisava falava com os mdicos. O simples fato de estar vindo aqui, a minha presena, muito importante para ele. Ele fisicamente est bem, se eu estivesse aqui com ele, ele se recuperaria mais rpido. A Me Glria afirma: tudo o apoio da famlia... O pior momento quando tem que deixar ele e ir embora na visita, se pudesse eu ficaria [segura a mo do filho]. importante ter uma pessoa do lado apoio familiar, conversar com, ele no se sente sozinho. Stedeford (1986:104) fala sobre a angstia de separao dizendo que muitos pacientes com ansiedade crnica sentem-se pior num ambiente estranho e quando separados de seus familiares. Chamar um parente muito prximo para ficar com o enfermo pode, muitas vezes, ter um efeito calmante. Clare Winnicott (1994:115) diz: e a prpria me do beb que tem mais

probabilidade de fazer o que ambientalmente necessrio para o beb, simplesmente por causa de seu relacionamento total com ele. Da mesma maneira, a famlia que tem

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mais probabilidade de proporcionar o que corresponde a isso com relao vida mais sofisticada da criana e do adolescente. A presena de Familiares junto ao Paciente internado torna menos difcil a estada dele no Hospital. Ren Spitz (1979: 242-243) observou que, quando as crianas so criadas na completa ausncia da me, numa instituio em que os cuidados so dispensados de forma annima, e sem estabelecimento de um lao afetivo, verificam-se distrbios graves, como atraso no desenvolvimento corporal, no domnio manipulatrio, na adaptao ao meio, na linguagem, alm de menor resistncia afeces e, nos casos mais graves, marasmo e morte. A Auxiliar de Enfermagem comenta sobre o suporte familiar para o Paciente: a famlia um suporte fundamental, que se interessa, que se preocupa, que est numa fase difcil, que no est sozinho. Tambm a Enfermeira Claudia diz na sua opinio o que influencia na melhora do paciente: depende do caso do paciente. Paciente muito dependente da famlia. Sente sempre seguro com a famlia por perto . Famlia ajuda dando apoio emocional. Paciente acamado ajuda a virar, dar alimentao, mas ele precisa estar alimentado. Famlia junto a resposta melhor. Rocha (1991:09) assinala que entre todos os grupos humanos, a famlia desempenha um papel primordial na transmisso da cultura, presidindo, assim, os processos fundamentais do desenvolvimento e da continuidade psquica entre as geraes. As visitas so muito importantes para o paciente, pois minimizam essa separao quanto as notcias de casa, da famlia, dos amigos, do trabalho. Alegram os pacientes com sua presena, alm de proporcionar ao hospital um clima familiar. Para Paciente Ana, melhor a hora da visita. Hora do movimento, de gente entrando e saindo do hospital. D um refluxo. Parece que consigo ouvir os passos (pensando)... Pior quando algum vem buscar a certido de bito. A hora da visita

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vivida como um momento de ruptura no movimento institucional e continuidade no cotidiano do sujeito. Quebra o silncio, o domnio das vestimentas brancas, modifica o som e o cheiro do hospital, e, principalmente, circulam pessoas que alimentam emocionalmente os pacientes com suas referncias pessoas e familiares. Proporciona auscultar uma batida mais ritmada no corao dos pacientes. Remete aos vnculos prestabelecidos internao, que, pela presena do outro, remetem a situaes vividas em sua memria e convvio. O Paciente Jos comenta sua ansiedade pela espera da visita e pelas tenses institucionais: domingo dia de visitas. Me ia vir ontem, primeira vez que ela vem, com muito custo ela conseguiu subir. Passei o dia muito agitado. Pensei que distrai, conseguiria dormir, foi ao contrrio, no consegui dormir. Ele mesmo ainda prossegue dizendo o que melhor na internao: melhor, visitas, lanchinho. Conversa esquece um pouco o hospital, entra em detalhes da coisa que esto acontecendo na nossa vida l fora. Voc trouxe um contato diferente das pessoas daqui do hospital. uma surpresa, uma novidade. Isso muito bom, mesmo sendo visita de um desconhecido, at o Jobi com as duas visitas dele filhas de Santo dele. A Auxiliar de Enfermagem fala a respeito da expectativa do paciente por seus familiares: ansiedade principalmente, final de semana que vem mais gente. Teve um paciente que entornou urina na cama, e falou justamente agora na hora da visita. Troquei tudo, deu tempo antes da visita subir. Ficou com medo de brigar com ele a enfermagem, e a famlia tambm brigar com ele. Troquei tudo, e falei que nem precisa nem dizer...s vezes famlia no vem. Diante da angstia de separao a presena de pessoas da famlia, junto ao paciente, alm de cuidados, proporciona um conforto, uma maior inteireza, como um alvio diante do medo de perder-se, de morrer. Todos vivem ressentimentos de perdas. Com diz a Paciente Maria que o que influencia na melhora, ficar vendo meus filhos sempre. Meu marido trouxe uma vez. Eu adorei... Mata a saudade. E minha me do lado. Afirma Vilhena (1991:17): a perda da individualidade, na identificao com o

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grupo, permite a cada membro no se sentir como uma nfima partcula indiferenciada em um grande conjunto mas, ao contrrio, identificar-se com o grande grupo. Uma pessoa relata que quando esteve ficou internada ficou no quarto no fim do corredor, e no podia sair da cama, no via movimento nenhum, e o plano de sade no permitia quarto particular para poder assim ter acompanhante, justifica que esse foi o motivo de ter passado para outro plano, assim ela poderia ter uma pessoa da famlia junto dela principalmente durante noite, segundo ela, a pior hora, quando o tempo no passa. O Companheiro Mrio coloca: o que faz piorar a solido. Graas a Deus conseguiram um TV, sem barulho, sem nada. Agora senti ele mais animado. Todos os quartos de isolamento deveriam ter TV. Se pede verba pra tanta coisa e isso no de mais. Vilhena (1991:21) pondera que atravs da ausncia, da falta, da solido descobre-se o desejo; da mesma forma, atravs do desejo descobre-se a solido. A separao traz consigo a constatao de uma diferena, de uma falta, de um vazio, muitas vezes impossvel de suportar. O Paciente Paulo fala de sua situao: o hospital permite ter acompanhante as pessoas mais debilitadas, acabei com a minha manha conseguindo com que ele ficasse comigo. Ele fica o dia inteiro e noite at dorme aqui. Poxa! No sei o que seria de mim sem ele aqui. Vilhena (1991:23) assinala que ressentir-se de toda presena como ameaa de intruso e de toda ausncia como ameaa de aniquilamento so tambm verso e reverso da mesma impossibilidade de se ficar s. Eu quero e preciso te escutar, mas no suporto que voc fale um exemplo vivo do paradoxo apresentado por um paciente, entre a angstia de se perder e o medo de perder o outro. Continua Vilhena (1991:23), mas a tristeza e a dor, que tantas vezes acompanham a solido, podem ser tambm a ltima testemunha, ainda que muda, de

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que, apesar de tudo, perdi a luta pelo domnio onipotente. Estranhamente, como diz Goethe, das profundezas do engano que vem se instalar a sensao de verdade. Descubro que, se retiram de mim meu sofrimento, eu simplesmente no existirei mais. Afinal de contas, penso que todos devem ter o direito de chorar sem serem jamais consolados. A hospitalizao prolongada interdita a participao contnua do sujeito em sua vida, o que seria to eficaz quanto o faria a prpria morte. Vilhena (1991:12) afirma: solido pode significar um retiro voluntrio, um abrigo, uma possibilidade de construo de um espao privado. Um reencontro consigo mesmo pode ser o momento de elaborao e de criao... Mas solido pode, igualmente, nos remeter vivncia de excluso, de aniquilamento e de morte. O relacionamento do paciente com seus familiares necessrio e

essencialmente teraputico, como o nico remdio eficaz ou possvel. Quanto melhor for a cooperao entre os profissionais de sade e a famlia do paciente, mais prximo do resultado desejado e esperado por todos. Embora os adultos sejam menos dependentes do que as crianas, eles ainda formam ligaes muito fortes, e durante perodos de crise querem estar em estreito contato com aqueles que amam. A ameaa de morte provoca um aumento da angstia da separao. Stedeford (1986:73) coloca que a presena de um parente prximo d muito mais tranqilidade ao paciente do que qualquer outra medida. A Enfermeira Luisa relata: o Paciente mais passivo, se est sentindo dor, quer que passe e acabou, quer se sentir melhor. Famlia, quer saber porque sentiu dor, se for pra casa se vai sentir, e o que a famlia vai fazer. Apesar de institucionalmente ser permitido aos Profissionais de Sade tocar no corpo do paciente, permanece a famlia como portadora das intimidades do paciente. A Famlia descreve detalhes muito particulares, funcionando muitas vezes como

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amplificador e memria do paciente - desde a sua fala at o seu falo. A partir da maior compreenso do singular contexto pessoal e social do paciente e sua Famlia, obteremos melhores resultados em nossos trabalhos. claro que o paciente busca e precisa dessa mescla de calor humano e de tcnica. A presena constante da famlia ao lado do paciente permite que ele se sinta mais protegido diante da vulnerabilidade causada por estar num ambiente novo e estranho e delimita melhor as fronteiras entre a instituio e o paciente suavizando as diferenas. O papel da famlia da maior importncia: no somente pelo cansao que o convvio com um doente psicossomtico provoca, mas tambm porque o sintoma psicossomtico, caracterstico de um conflito ou pelo menos de um grave transtorno que se reflete sobre a identidade do doente, est ligado s relaes pessoais na famlia e nos grupos freqentados pelo enfermo, segundo Pinkus (1988:94). A presena constante da famlia ajuda emocionalmente o paciente, e colabora com os trabalhadores da sade potencialmente na garantia da preservao das singularidades necessrias para a construo do acolhimento hospitalar, e assim ajudar o paciente na sustentao de sua dor. A relao com a instituio hospitalar extremamente delicada porque falamos de limites, fronteiras, foras, poderes, espaos, fechamentos. A presena do familiar ao lado do paciente tranqiliza-o e conforta-o diante de tantas rupturas, abandonos, desamparos vividos na internao. A equipe de sade, por sua vez, imagina que tal presena ameaa seu total controle da situao, vigiando e fiscalizando o seu trabalho. Na verdade, o acompanhamento do Paciente pelas famlias proporciona continuidades e rupturas de plenos poderes. medida que feita uma permanente parceria da Equipe de Sade, a Famlia tem muito a colaborar no tratamento para o restabelecimento da sade do paciente, pois possibilita um enriquecimento de dados singulares sobre o paciente, e, conseqentemente, melhor resultado para o paciente e um maior retorno profissional.

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A Famlia e a Equipe de Sade so cuidadores do Paciente. A Famlia fica flor da pele, querendo o melhor para seu ente querido; e a Equipe de Sade flor dos olhos, propondo ter o melhor para o seu ente cuidado. Ambos os grupos tm sentimentos de simbiose e ambigidade na relao com o Paciente, algo natural no processo de identificao. Observamos recomendaes de Profissionais de Sade, quando se interna o paciente, como: no precisa trazer nada, temos tudo aqui, ou entre a Equipe: quando vai pra casa, ele volta pior. No imploramos amizades, mas com certeza parcerias. A Me Glria disse: quando ficam dois ou trs dias trabalhando direto de planto, desconta em cima do paciente. J difcil o tratamento, e, se no tiver uma pessoa que os trate bem, fica mais arrasado, por isso o apoio familiar bom. Se tiver o apoio moral do hospital e do pessoal da famlia, ele fica cada vez melhor, sente-se mais confiante. A interao familiar, contribuindo para o prognstico do paciente. A prpria famlia percebida como um sistema de interao que contm subsistemas, e seus membros so interdependentes, afirmam Kaplan & Sadock ( 1996: 228). Trabalhamos com pessoas, e no com doenas, a melhora do Paciente encontra-se na parceria necessria e essencial do Profissional competente e humano e da Famlia, com suas contribuies das particularidades do Paciente, esse singular sujeito que se interna numa instituio estranha para ele. Tudo ou quase tudo do Hospital novo para o Paciente, assim como para a instituio ao receber o novo hspede. E ser que esse tipo de parceria seria necessria e essencial s na instituio hospitalar?

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6 - O LUTO NA ENFERMARIA: TRABALHO INVISVEL O Companheiro Mrio coloca: Ver uma pessoa que gosta se acabando muito triste. Almeida (1991:59-60) assegura que o luto fundamental no seria somente subjacente aos lutos propriamente ditos, ligados s perdas, aos afastamentos e aos desaparecimentos reais, mas igualmente a esse trabalho de desiluso, de separao e de individualizao que cabe ao ser humano, criana, desde o incio, e que no cessa jamais, porque consubstancial com o crescimento e a vida. Essencialmente marcado pela separao psicolgica da me na primeira infncia, e pela perda da iluso de onipotncia que, difusamente, anima o beb - e, sem dvida, tambm sua me, que o tem em seus braos - esse luto fundamental a base a partir da qual o sujeito humano aborda as inumerveis perdas, desiluses e lutos propriamente ditos que esmaltam toda a sua existncia. Esse luto fundamental no apenas uma perda, mas tambm a possibilidade de abertura do sujeito para o outro enquanto tal, assim como para sua prpria realidade interna. Essas noes so fundamentais, e foram, inicialmente, indicadas por Freud. Quando o vnculo rompido, existe o luto e os recursos de que o indivduo dispe para elaborar o luto devem ser buscados na qualidade do vnculo anteriormente existente. Para Bromberg (1996:101), a figura vincular aquela que tiver oferecido uma base de segurana... Com a perda dessa figura, no h mais a base segura onde se refugiar, tornando a experincia aterrorizante. O impacto da perda pode ser diminudo quando so formados vnculos substitutos. A Enfermeira Luisa coloca: para mim, eu considero importantssimo, momento frgil, cuidar das pessoas que esto passando por dor fsica, moral, espiritual, todo tipo de carncia, de confuso, angstia, importante por conta disso, ajuda a recuperar, curar, momento difcil, momento de morte... Na situao hospitalar, a Equipe de Sade, que tem em seu ofcio dor e sofrimento, presencia fatos que deixam marcas como no relato da Enfermeira Luisa:

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...nunca mais vou me esquecer do Carlo e do Carlinhos, do dia que ele morreu, Carlinhos morrendo, e eu comigo: acho que de hoje no passa... Nunca vou esquecer o Seu Carlos. Com o caso, com a doena no aprendi nada, mas com o paciente, o que temos de vivncia, comportamento, emoes, nunca vou esquecer . Pode ser que alguma coisa me lembre essa situao do Seu Carlos. Eu nunca chamei um familiar para dizer que estava morrendo.Eu me sentia incapaz de lidar com essa situao direito. Apesar de incmoda, entre isso e uma partida de buraco, claro que optarei pela partida de buraco. Aprendi com o doente... Para Bromberg (1996:61), trabalhar com o processo da morte seguramente nos reporta nossa prpria morte e s nossas angstias ligadas a ela. Almeida (1991:60) afirma: ...as famlias suficientemente sadias ajudam seus membros, adultos ou crianas, a superar, cada um por conta prpria e tambm conjuntamente, as duas dimenses da angstia e do luto fundamentais. No certamente a se desembaraar delas, mas a super-las, isto , a trabalh-las. E podese dizer sem dvida, por contraste, que as famlias com forte potencial patolgico so aquelas que se esforam, obstinam-se mesmo, em evitar a todo custo - e bem em vo - o vivido da angstia e a dor do luto. Durante a Pesquisa de Campo, foi feito um contato com o pai de um paciente (o nome do filho era o mesmo do pai), a distino era feita chamando o pai pelo aumentativo e o paciente pelo diminutivo. O filho estava em estado grave, o pai queria falar, ser ouvido e no ser entrevistado. Fiquei constrangida pela situao. Imediatamente parei a proposta da entrevista, pois seria um desrespeito ao seu sofrimento junto ao filho e prossegui ouvindo-o. Maud Mannoni (1995:93-94) afirma que a perda de um filho uma provao de que o adulto no recupera jamais... Essa ferida narcsica irreparvel de que fala Freud atinge o ser de maneira to radical que o sujeito no tem mais palavras para traduzir o que sente. A morte, levando o filho, despedaa o pai. A Paciente Ana conta parte de sua histria: estava nos Estados Unidos, e no pediram o HIV. Filha nasceu, cresceu e morreu l... Perdi meu apoio moral, a mquina..

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No hospital, deparamos com pessoas circulando, principalmente, quando se trata de visitas dos pacientes, percebido como se estivessem toa. Entretanto, essas pessoas encontram-se num extremo trabalho de luto, diante da perda do ente querido. Para Maud Mannoni (1995:91), o luto se situa no campo do princpio de realidade: existe separao do objeto a partir do momento em que este no existe mais. O trabalho do luto consiste, assim, num desinvestimento de um objeto, ao qual mais difcil renunciar na medida em que uma parte de si mesmo se perdida nele... O princpio de realidade exige do sobrevivente que ele se separe de um objeto que no existe mais, essa perda de objeto remete, todavia, no nvel do vivido, a uma situao traumtica... A angstia se torna, ento, por deslocamento, reao a um perigo proveniente do objeto perdido (a morte podendo trazer infelicidade ao sobrevivente). Foi pontual esse momento do contato com o sofrimento do Pai Carlos, em seu trabalho de luto diante da perda do filho, pois nos mostrou que um trabalho considerado como toa, invisvel, um trabalho que exige extremos esforos emocionais. Edson Sousa (2000:216) diz que a condio de visibilidade algo que depende sobretudo de uma condio de valor. Introduzir um ato, um objeto, uma obra no plano do visvel requer, portanto, uma operao de reconhecimento. O que crucial sublinhar que reconhecer no depende nica e exclusivamente de uma deciso intelectual, seja ela cognitiva ou volitiva. Nosso olhar sofre os efeitos da posio em que nos colocamos... impossvel uma leitura do valor sem uma leitura da histria. No se trata, portanto, de um valor em si, absoluto, mas um certo ndice de uma operao de reconhecimento, de legitimao de determinada experincia localizada espacialmente e temporalmente. A Enfermeira Luisa nos conta um de seus rduos dias de trabalho conversando com o Pai de um Paciente terminal: hoje [o paciente] est cansadinho, ele [o pai do paciente] olhou [para ela]. Est agonizando e morrendo, olhou de novo. Falou: mas ningum pode fazer nada?. Por Deus, eu no posso responder. Ningum pode fazer mais nada. Pode morrer a qualquer momento. Estou preocupada com o senhor. Se o senhor est sabendo da real situao. [O Pai respondeu] Mdico falou que est fora de

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possibilidade, nada que ele pode fazer. Chorando muito, ele disse: j pedi tanto a Deus para trocar, pra ficar no lugar dele. Eu [a enfermeira] no pude chorar, tinha que ser forte, fiz carinho no cabelo dele, se o abraasse eu ia desabar ali com ele, j estava com vontade de chorar. Falei que Deus, achou que no podia trocar. No consigo sentir a sua dor. A mdica, professora, me viu conversando com ele chegou e perguntou: morreu? gesticulando. E foi embora. No chegou junto. Fez seis anos de medicina, trs de residncia, mestre, doutor, mas no pde fazer nada para curar o seu filho. Todo mundo corre, inclusive eu. Difcil para todos. Edson Sousa (2000:216) assinala que o trabalho do artista...justamente por no responder a uma lgica do capital, que, em nosso tempo, prope equivalncias diversas entre tempo e dinheiro, o artista produz muitas vezes, num longo tempo silencioso, um trabalho nem sempre visvel. Esse trabalho rduo, mas no reconhecido, justamente invisvel porque mexe com a dor: faz leitura sem leitura da histria. Trabalha com restos, funerais, com coisas que j foram embora. Trabalhos invisveis, no reconhecidos, principalmente pelo capitalismo, como a arte.

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7 - INVENTIVIDADE NA HOSPITALIZAO A monotonia da vida do internado favorece a letargia e a regresso. Ela convm a uns pacientes e a outros no. Os que esto muito graves, ou tm necessidade de repouso, a desejam, mas enjoativa e tediosa para os que esto em fase de recuperao, que se levantam e circulam pela unidade. Geralmente, as atividades dos pacientes so poucas. Praticamente se resumem em escutar e observar a atividade do pessoal. Assim esperam o tempo passar. Um certo paciente internado queixa-se: ...Eu t passando mal, e [um profissional da equipe de sade] diz que estou fazendo graa, fazendo manha. Quando o Profissional de Sade, a quem cabe reconhecer, as vontades e as necessidades do Paciente e no as distingue, como acompanhar essa demanda de cuidado? Como criar espaos na instituio hospitalar para que os desejos das pessoas que dela se utilizam possam ser identificados? A confiana importante na relao para que a situao transferencial exista e assim se poder trabalhar essa outra demanda. A dificuldade de se perceber aparece diretamente na sua relao com o outro. Sabe-se que na relao filho-me, a criana j melhora com o carinho, com o aconchego. Ser que o paciente no precisa armar pra obter ateno necessria para se restabelecer? Assim como o Profissional de Sade tambm no precisaria de suas armaes, suas manhas para obter melhores condies de conforto no trabalho? O sujeito precisa a todo instante inventar-se, fazer-se na vida,para que as repeties no o matem vivo. Muitas vezes, o Paciente vive situaes como um objeto inanimado, o outro quem lhe d vida ou no, levante-se ou no se mexa, fica quietinho a. A me fica em funo do beb, que depende dela para sua prpria sobrevivncia. E como seria se o beb tivesse que ficar em funo da me? O que poderia faz-lo sobreviver? A Paciente Maria relata chamava para mudar posio, diziam para escolher a posio certa. Se eram dez horas da noite, tinha que ficar nessa posio at de manh, chamava e no vinham.

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A complexidade hospitalar tem suas relaes que se dinamizam, e que se interferem. Existem as paralisias no sujeito provocadas pelas tenses internas, ou/e muitas vezes provocadas pelo sistema institucional. Kas (1991: 02) coloca que o espao psquico institucional apia-se em duas margens heterogneas: a margem biolgica que atualiza a experincia corporal e a margem social que atualiza a experincia institucional. Num determinado hospital, havia uma criana de um ano e meio com um tumor maligno abdominal, ela ficava no bero por estar impossibilitada de andar. Contudo, quando colocada no colo, ela participava do grupo como as demais crianas, mesmo sem grandes movimentos, o mais expressivo era seu corpo - seus olhos, que ficavam atentos a tudo que se passava ao seu redor, que antes eram apenas as camas vazias. Essa situao exemplifica o quanto o outro pode coloc-la num outro lugar, no s da doena, mas tambm de uma criana que gosta de participar de brincadeiras, de se inventar. Outro momento tambm gratificante para o Profissional foi, quando a criana mesmo paralisada pela doena, reagiu a um ato seu. Impossibilitado de a pegar no colo, ele empurrou o carrinho onde ela estava, e esse movimento fez voar uma pipa de papel que estava amarrada nele. A criana sorriu! Como se, magicamente, naquele momento, possibilitssemos a criana estar no lugar daquela pipa, se movimentar, mesmo diante de tantas ilimitadas limitaes da doena, e inventar uma outra forma de viver. Kas (1991:11) ressalta que o inconsciente no se localiza apenas no espao do sujeito singular (ou do indivduo enquanto tal, para retomar a expresso freudiana), mas nos espaos liminares onde se produzem as passagens constitutivas da realidade psquica: portanto, e por uma parte ainda desconhecida, nas formaes do vnculo inter e transubjetivo ou nos espaos a-subjetivos do quadro institucional. Ao mesmo tempo que o ambiente hospitalar provoca perdas sociais, ele recria laos. A proximidade e a identificao entre os sujeitos com a situao da internao vem acompanhada, da troca de confidncias, de segredos, de intimidades. Aparecem nas expresses utilizadas pelos pacientes que nos permitem pensar sobre essas rupturas e continuidades. Por exemplo falas de alguns Pacientes internados: Olha, compadre... No incio, achei ruim. Vou sentir falta dos amigos que fiz aqui. J dei

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meu telefone e endereo. Falei para ele aparecer l em casa. Quando fiquei normal, cheguei a ajudar as enfermeiras. A amizade que se estabelece entre os pacientes favorece e apressa sua recuperao, solidariedade e identificao, reconhecimento da ajuda. Relata um Paciente internado: uma paciente estava sem dormir, falei pra ela que msica bom, emprestei meu walkman pra ela. Fiz amizade com ela, com o marido e com o filho, e o filho tem o mesmo nome que o meu. Passei meu endereo pra eles. Observao feita pelo Mdico Joo: o Paciente vem visitar os amigos que conheceram na internao. O Paciente veio para dizer que est trabalhando e veio visitar o Daniel. Entre as continuidades da vida, a sexualidade est presente, comenta um

paciente: separar mulher e homem, se no d choque. Expressa que continua sendo um sujeito desejante. O hospital um lugar onde a sexualidade e a morte so expostos a todo tempo, entretanto as pessoas agem como se tivessem que ser negadas. O relacionamento entre os doentes , antes de mais nada, fonte de informaes sobre as regras da vida de hospital e sobre as vrias pessoas que compem a equipe sanitria... Alm disso, todo relacionamento tem um efeito socializante.... Mas a vantagem maior da troca de favores a manuteno das foras fsicas e o fato de evitar, enquanto possvel, os efeitos negativos da dependncia e da despersonalizao, comenta Pinkus (1988:125). O relacionamento entre os Pacientes ameniza a ruptura de seus laos, medida que o certifica de que pode tambm ter outros vnculos, nem tudo est perdido. E a identificao permite que sua dor seja reconhecida e cuidada. Favorecemos continuidades quando estimulamos e criamos espaos para maior integrao entre os pacientes. Segundo Castiel (1994: 24), ...h indcios de que o senso de controle pessoal da situao teria efeitos protetores diante de estmulos estressores,... ou seja, a e desenvolver capacidade humana de enfrentar ameaas reais ou imaginrias respostas adaptativas mais ou menos satisfatrias.

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A internao faz que cada sujeito tenha seu tempo e espao modificados. Entretanto tal ciso que pode provocar em alguns depresso, em outros dispara a capacidade de criar, e de modificar o espao hospitalar na busca de outros caminhos para lidar com a inevitvel. Para Winnicott (1996:31), em certas pessoas e em determinadas pocas, as atividades que indicam que uma pessoa est viva no passam de reaes a estmulos. Retire os estmulos e o indivduo no tem vida. Percebemos que isto ocorre em casos que, em seguida internao, acompanha um estado depressivo. Por outro lado, identificamos a inventividade do sujeito, quando, mesmo internado, ele pinta e borda, toca violo, ouve seu rdio (walkman), participa de jogos como baralho, dama, domin e outros. inegvel que esses espaos de singularidades contribuem para a sade. O Mdico Pedro coloca em relao ao que poderia ser melhorado no Hospital: [Suspira] o que poderia ser feito [Pensando]... Responder na bucha complicado. Isso to individual. Winnicott (1996:31) coloca: a criatividade o fazer que, gerado a partir do ser, indica que aquele que est vivo. Pode ser que o impulso esteja em repouso; mas, quando a palavra fazer pode ser usada com propriedade, j existe criatividade. O Paciente Paulo relata sobre a comida do Hospital: nada tem gosto de nada. Tematiza que o Hospital deve ser tambm um espao de criatividade, principalmente um lugar de sofrimento do sujeito. Valadares (2000: 84) considera que a inveno de novos espaos-tempo depender mais da con-siderao das contradies do que das linhas de fuga. Percebemos que a cada nova situao que o sujeito se depara, ele cria outras alternativas atravs do fazer. O Companheiro Mrio relata: vim pro Rio me libertar de muitas coisas. Opo que eu gostava de ser, me sentia bem. Se tivesse ficado l, teria casado e teria vida dupla, no seria feliz. Aprendi a ser gente, a me defender, correcorre, me sinto produtivo, ser gente. O Paciente Paulo comenta: sou feliz e faz necessrio para eu ser feliz. Preciso ir embora para agir minha vida.

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Conta o Paciente Jos: Quando chegou no Hospital X., eu mesmo empurrei a porta da ambulncia com o p e falei que s saa dali morto. Ele prossegue dizendo como vive se inventando, no seu zig-zag: uma colega minha j tinha me tido que quando tentassem atirar em voc, sempre correr em zig-zag, que mais difcil de acertar o tiro. Mesmo assim eles j tinham dados um tiros, a pensei vou fingir de morta, era o nico jeito. Tinha uma rvore, segurei no galho e ca como se tivesse morrido, e a eles param de atirar e falaram: servio feito!. Continua ele contando: ...ento chamaram a ambulncia, e o policial que foi legal disse para falar que foi reagir de um assalto, se perguntassem. Assim que a ambulncia chegou eles perguntaram e falamos, e perguntaram tambm ao policial e ele confirmou, se no eles poderiam no querer levar, fazer uma srie de perguntas. Ento me levaram. Existem as regras, mesmo assim os sujeitos tm suas armaes para burl-las. O Paciente Jos prossegue sua histria de fazer-se na vida: ...Quando tive alta do hospital, meus pais diziam pra todo mundo que perguntava por mim que eu havia morrido. Eles me aceitaram em casa. Me verdadeira artista. Pai que no gostava de sua vida. E como ele tinha me pedido que virasse homem. Ele [o pai] pediu que ia arrumar homem de saia ou sem saia. Deixei a minha sobrancelha crescer. E fui ficando assim. Jos relata que, para viver, ele tem que se inventar a todo instante: ...Travesti tem que saber onde e como viver. A vida de Jos o ensinou a fazer a prpria vida: ...Eu que arrumo o quarto, tiro os lixinhos, dobro os cobertores, limpo o banheiro, pode ver que material de limpeza por aqui no quarto. Quando o pessoal da limpeza chega quase no tem mais nada pra fazer. Eu gosto. O Mdico Pedro fala tambm o fazer-se na vida: Sempre fui uma pessoa muito disponvel para as coisas. Eu gosto dessas coisas de conhecer novas pessoas. Oportunidades, situaes. Experimentar tudo e ficar com que bom. Tudo posso, mas nem tudo me convm. ( Bblia Carta So Paulo). A Auxiliar de Enfermagem relata seus momentos de criatividade inerente a todo ser humano: Gosto muito de abrir restaurante, mesmo pequenininho. inventar pratos ou salo de beleza. Gosto de

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Se no estivesse no Hospital, a Paciente Maria diz o que estaria fazendo: Cuidando dos meus filhos, da casa, ou passeando, adoro sair. Final de semana vou pegar meu esposo no trabalho com meus filhos. Coloca que estaria ocupando outro lugar, cuidando do outro. Viver implica ser sujeito da ao, liberdade em se inventar, fazendo-se a cada instante. Expe as perdas com sua entrada no hospital, encontrado o custo de seu tratamento, as mudanas nas rotinas em sua vida. A Paciente Maria conta ter acolhido o marido no trabalho buscando-o com seus filhos, criando um ambiente familiar. Nesse momento, ela tematiza que diante de situaes de desamparo do sujeito, seja uma internao, o trabalhar no sbado, preciso acolher o outro para que ele possa sustentar essa ruptura. Winnicott afirma que (1996:32) a criatividade , portanto, a manuteno atravs de algo que pertence experincia infantil: a capacidade de criar o mundo... O princpio da realidade o fato da existncia do mundo, independentemente de o beb t-lo criado ou no... Preciso estar sempre lutando para me sentir criativo. Citamos alguns exemplos testemunhados no Hospital com Pacientes internados: paciente com uma pipa no quarto, outro que traz seu walkman, outro que tem na parede do quarto o retrato da filha pequena, uma senhora fazendo croch no leito, outro fazendo seus trabalhos de estilista na beira da cama, um rapaz que em sua primeira internao fica em isolamento de contato no podendo sair do quarto traz o violo para o seu quarto no hospital, outro paciente fazendo jogo de palavra cruzada, outro que treina capoeira na varanda, outros brincam com baralho, domin, bingo, dama, xadrez, durante o perodo de internao, um senhor e uma menina que trabalham coisas que acham no campus do hospital e inventam um porta-lpis e um porta flor pintados com esmalte de unha e do de presente para funcionrios do Hospital, uma famlia que doa para hospital um quadro desenhado pelo paciente, como era vontade do paciente antes de falecer. Winnicott (1996:33) afirma que criar... trazer existncia... algum ver tudo como se fosse a primeira vez... apercepo .

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A criatividade no Hospital durante a internao faz que o Paciente no fique s voltado para a doena, e permite transformar suas tenses em intenes, como comenta certo Paciente: Brinca um com outro de domin, as horas passam e a gente nem sente. Cita outro Paciente como um lugar tambm de msica: Violo, pensei em trazer, mas agora j estou quase de alta. Winnicott (1996:34) registra: no viver criativo, tanto voc como eu descobrimos que tudo aquilo que fazemos fortalece o sentimento de que estamos vivos, de que somos ns mesmos. Muitas vezes na internao o Paciente atua como a instituio e no como sujeito da instituio, copia e no cria. Entretanto o sujeito mesmo internado, precisa suavizar os efeitos dessa nova situao, no perdendo, mas reduzindo at reconquistar a sua autonomia, a sua capacidade de criar, de se inventar, e no simplesmente de repetir comportamentos. A capacidade criadora de mudar a situao, de ter outras alternativas, inerente base de nosso ser, o que sempre nos possibilita uma luz no final do tnel, diante de grande impasses que enfrentamos constantemente nas instituies. O sujeito tem com a instituio um vnculo tanto como parte interessada e quanto como parte integrante, assim nos diz Kas (1991: 03). Citamos mais um exemplo de que o sujeito modifica a instituio no mesmo momento em que ela proporciona essa continuidade de vida. o caso de um paciente que, quando se internou, tinha seu o rosto cheio de pequenas feridas e uma maior na ponta e na lateral do nariz, falava muito pouco, cabisbaixo, todo tempo com um bon em sua cabea. Dias depois de sua internao, ele junto com outro paciente pegaram na mangueira ao lado da varanda algumas mangas e me deram uma. Na semana seguinte, observei na parede de seu quarto uma pipa pendurada. Ele comenta: a pipa caiu aqui e peguei. Solto da varanda mesmo Encontrava-se falante, participativo, e sorridente. Suas feridas quase que totalmente cicatrizadas. Winnicott (1996:42) cita: S criamos aquilo que descobrimos.

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O Paciente relata que a doena requer paralisaes: No ia dar certo ficar dentro de casa. Dentro de casa sempre estou fazendo alguma coisa. A doena limita o corpo do paciente, a internao restringe sua liberdade, as perdas so muitas. Observamos que, numa mesma enfermaria, existem pacientes que ficam (no quarto) dormindo, e aqueles que pintam e bordam. Cada sujeito possui maneiras de se a(r)mar para driblar as situaes que o desagradam. O convvio e o acolhimento permitem ao paciente que tenha ganhos diante de tantas perdas. Como disse um paciente certa vez: o que a gente recebe aqui de vocs faz a gente tirar gua da pedra. Como proporcionar espaos de convvios e aes que possam amenizar essa estada num hospital, para que, quando a internao for necessria, seja a melhor possvel? A vida , alm de sobrevida, espao de convvios. (Valadares, 2000).

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8 - O CONCEITO DE IMPLICAO: A PROXIMIDADE E A DISTNCIA NECESSRIAS percebi que, ao

Nos momentos em que eu colhia material para pesquisa,

mesmo tempo em que o entrevistando me ajudava, a conversa servia-lhe tambm para refletir sobre o singular valor de sua histria. Como percebemos no comentrio da Enfermeira Luisa: ...Entrevista desse tipo funciona como terapia. Oportunidade de falar o que pensa, e algum te ouvir. A Enfermeira Claudia comenta em dois distintos momentos da entrevista: De modo geral, no comento [sobre o meu trabalho em casa], porque no da rea, no tem necessidade. s vezes eu sinto necessidade de comentar... Legal quando vem pessoal de fora, de outras reas, outros lugares para fazer trabalho, vocs que no sejam da rea de enfermagem. O Mdico Pedro relata como sua famlia v o seu trabalho: ...H troca, mas no muito de trabalho, j vivo com isso o dia inteiro, s vezes conta um caso ou outro. Com amigos estou sempre falando. Tm mdicos tambm, no s. A auxiliar de Enfermagem Vera comenta: Acho interessante passar o que voc acha do seu trabalho. Estou com o tempo livre, no custa nada, so coisas que voc costuma conversar, e se v falando coisas que nem imagina. A Assistente Social faz a seguinte observao: As pessoas tem medo de falar..., e ela enfatiza num outro momento da entrevista: Falo muito com meu marido. Conto muitas coisas, percebe coisas que me ajuda muito. Durante as anotaes do trabalho, identificava-me com as situaes relatadas pelas pessoas na minha histria de vida. As idias a respeito dessa dinmica da internao hospitalar no s iam pesquisa. cada vez mais se confirmando em mim, como tambm ajudavam a fazer que esse bvio trouxesse o mnimo de nebulosidades na

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Dentro da abordagem da anlise institucional, o conceito de implicao pode dar meios para refletirmos sobre algumas das prticas hospitalares. Para o Analista Institucional Ren Lourau (1996: 273), a implicao institucional consiste no conjunto das relaes que existem, conscientemente ou no, entre o ator a o sistema institucional. A segmentaridade e a transversalidade atuam de maneira a especificar e modificar as implicaes de cada um, ao passo que a ideologia se esfora por unificlos. A implicao do pesquisador no trabalho envolve a sua subjetividade e a sua histria. Enfim, esta minha implicao com o trabalho hospitalar convoca-me para a cena, fazendo com que eu perceba determinadas coisas e ao mesmo tempo no d conta de outras. Buscarei durante a elaborao deste material a proximidade e a distncia necessrias para um bom desenvolvimento. Ainda mais, o hospital que, com suas peculiaridades, mobiliza no s quem est no cenrio, mas tambm aqueles que fazem parte da platia. Toca a todos!

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9 - PROFISSIONAIS DE SADE:

OBJETO DE AMOR

OU DE CUIDADOS?

No Hospital, percebemos que, nas relaes, formam-se laos entre Profissionais de Sade e Pacientes, para isso citaremos alguns relatos: Relato do Mdico Pedro: A hora que vo embora, da despedida. Quando o doente chega. Quando estava como residente na clnica mdica. Carinho que criaram com voc. Despedida bom, te emociona, ora por voc... J [chorei] uma por coisa boa. Aquela histria da xicarazinha, por emoo. Foi quando sa da clnica mdica, e paciente me abraou. Auxiliar de Enfermagem Vera: tem paciente que no quero que venha a bito no meu planto. Quando acontece, meus olhos enchem dgua, aquela sensao. No deixava lgrima escorrer. Vi uma colega, 3 vezes, chorava quando paciente que tinha bastante tempo com a gente, e se apega. est. Prado (1991:82) afirma que desejos e frustraes que, na fantasia, que se associam a uma determinada pessoa podem afetar os outros relacionamentos, tanto na vida real como ao nvel imaginrio. Pode-se tentar colocar fora de si prprio os sentimentos ou intenes, por projeo ou por identificao projetiva, adequada ou inadequadamente. A projeo parte normal de qualquer relacionamento. As pessoas projetam, e tambm agem de uma dada maneira sem se dar conta disso, quando sentimentos so excessivamente dolorosos ou com carga demasiadamente elevada para continuarem retidos em suas prprias mentes, sendo que os processos de projeo so especialmente poderosos nos relacionamentos que abrigam os mais fortes laos emocionais. A Assistente Social ngela assinala que h diferentes tipos de relacionamentos no mesmo Hospital: DIP o atendimento bom, h envolvimento da equipe. Na clnica mdica, o mdico sem retorno ao atendimento, outro tipo de atendimento. Fazendo o pacote. O servio dividido da enfermagem, quando a gente no est com aquele paciente, a gente vai ver como ele

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H Profissionais intimamente envolvidos e realizados com seu trabalho como relata a Enfermeira Luisa: no consigo me imaginar fazendo outra coisa. O Mdico Joo: no sou cara distante, beijo, abrao meus pacientes estou absolutamente disponvel, sempre pronto a receb-lo. Entendem quando no posso atend-lo, quando tem reunio, ou atendo-os imediatamente. O Paciente Paulo comenta uma das caractersticas implicadas no envolvimento: s te acompanha quem gosta de voc. Eu escolhi ele [o acompanhante]. Stedeford (1986:95) assevera que a regresso, quando acompanha a incapacidade fsica, presta-se a ser fonte de satisfao para o grupo, (paciente e parentes ou enfermeiros). O paciente pode gostar de ter seus cabelos escovados e sua face gentilmente lavada, quando ele atinge um estgio onde seus braos doeriam, se ele fizesse isso sozinho. Os parentes que fazem estas tarefas talvez apreciem a nova intimidade e sua prpria capacidade em dar conforto fsico para a pessoa a quem querem bem. A internao acarreta separaes e cortes em suas ligaes afetivas com o mundo. Para Campos (1995:42), a doena impede o indivduo de trabalhar, de se divertir, tira-o do convvio familiar e dos amigos, isola-o. Ningum sentir o que ele sente. A doena provoca, precipita ou agrava desequilbrios psicolgicos, quer no paciente, quer na famlia. E a identificao tem processos de retro-alimentao, de idas e vindas, que a doena dificulta. Os Profissionais de Sade esto sobrecarregados com atividades burocrticas, ocupando a maior parte do tempo, o que o distancia cada vez mais do cuidar do paciente. O que realmente lhes cabe est sendo visto como o excesso. Sem esta funo, ele deixa de existir, pois sem o cuidar do Paciente, o funcionamento desta instituio no teria sentido. Esta inverso de valores acarreta um desgaste fsico e emocional manifestados nos comportamentos de irritabilidade, impacincia, de indiferenas pela de depresso, de Equipe de Sade e projetados no paciente, que o paciente, identifica-se com ele.

absorve todo o sentimento de culpa como o lugar do causador de todo o sofrimento do outro. O profissional sente-se to doente quanto

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Queixa-se de abandono e demanda cuidados pela instituio. E tal situao demanda providncias quanto Sade emocional do prprio trabalhador de Sade. Conta certo Paciente internado: Ela [a enfermeira] muito agitada. Ela veio me perguntar se eu no gostava dela . Eu disse que eu no gostava do jeito todo nervoso . Toda agitada. Eu gosto de sua pessoa. Quando a pessoa calma a gente ajuda tambm. Depois ns somos os agitadores aqui do hospital. Ao mesmo tempo, os pacientes percebem no sistema onde e como reduzir esforos fsicos e emocionais, que podem ser poupados e canalizados para outros trabalhos mais especficos junto ao paciente as enfermeiras ficam com dor nos braos. Tem o servio de apoio que pra ajudar a enfermagem com o paciente. Todo mundo tem um pouco de cuidador. O Paciente reconhece suas necessidades e do outro: tinha que ter uma reunio dessa [psicoterapia de grupo] s para elas [enfermagem]. O dia delas muito agitado. H uma grande demanda para os Profissionais de Sade, solicitam apoio pra carregar tudo inclusive e principalmente o emocional. Conforme Winnicott (1996:90) precisamos de nossos pacientes tanto quanto eles precisam de ns. A Enfermeira Luisa comenta: o grupo no gostava de falar, vamos ajudar, algum se preocupando com a enfermagem. Agora participam melhor... Falar bom, uma dor que ajuda. Na instituio hospitalar, no que se refere relao com o Paciente, os Profissionais de Sade e a Famlia sofrem tambm. A pessoa que manifesta sintomas ou uma conduta perturbadora vista no contexto da famlia, que, imagina-se, contribui para a gnese ou a manuteno do transtorno. Dessa maneira, a famlia inteira vista como paciente, e no apenas a pessoa que manifesta os sintomas francos, ou seja, o paciente identificado (Kaplan & Sadock, 1996: 226). O cuidado de pessoas infectadas pelo HIV, especialmente quando se aproximam da morte, tem um efeito profundo sobre os prestadores profissionais de cuidados, assim como sobre as famlias, como observamos em Kaplan & SadocK (1996: 395): algumas

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reaes das famlias e dos amigos de pessoas infectadas pelo HIV, tais como: ansiedade, depresso, senso de estigma, senso de isolamento, medo de contaminao, senso de desamparo, sentimentos suicidas, declnio nos sentimentos e atividades sexuais, estresse, pois os pais no esperam que os filhos morram antes deles, desespero com o declnio fsico e mental da pessoa infectada, e outras. E com relao aos profissionais que proporcionam cuidados de sade a pessoas infectadas pelo HIV incluem: medo do desconhecido, medo de contaminao pelos impulsos ilcitos que essas pessoas podem representar, identificao excessiva, aumento da ansiedade, aumento da interferncia com atividades no relacionadas ao trabalho, desespero com o declnio fsico e mental dos pacientes, desgaste, e outras. determinadas situaes de trabalho, vivem dinmicas nas relaes Afirma Vicente Carvalho (1996:71) os profissionais de sade que, em contato com humanas que podem desencadear adoecimento psquico a despeito, muitas vezes, dos mecanismos de defesa adotados. Cabe agora falar do adoecimento fsico a que estes trabalhadores podem tambm estar sujeitos, adoecimento fsico este que, claro est, no tem nada a ver com o contgio fsico. A partir da, quem adoece/co-adoece, assim como quem cura/co-cura-se? Quais so o (s) sujeito (s) adoecidos / co-adoecidos na instituio hospitalar? Nbia Rodrigues (1998:139) cita: o discurso sobre o sofrimento evoca significados desde fora e fraqueza', vulnerabilidade e determinao, medo e coragem; desperta, assim, emoes positivas e negativas tanto no sofredor quanto em seus interlocutores. Assim, h o Paciente identificado existe tambm o paciente no identificado ou co-identificado, que, pela identificao, pode adoecer ou curar-se conjunta e latentemente. Incluiramos nesse grupo os Profissionais de Sade e a Famlia do Paciente que podem percorrer o caminho transferencial e contra-transferencial presentes nas relaes.

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O trabalho na rea clnica hospitalar permite acompanhar

os pacientes

identificados, os familiares co-adoecidos em virtude do sofrimento do parente. J os Profissionais de Sade exigem que a instituio oferea um adequado suporte emocional, alm das condies ambientais, o qual, assim, ameniza sofrimentos inerentes ao prprio ofcio da Profisso, e contribuindo para que eles tambm no coadoeam Sade. O ser humano um ser de cuidado, mais ainda, sua essncia se encontra no cuidado. Colocar cuidado em tudo o que proteja e faz, eis a caracterstica singular do ser humano, diz Boff (1999:35). Mesmo distante, manter o Paciente, em contato com seu mundo atribuio do Hospital. O telefone no hospital permite a continuidade na vida do paciente, amenizando a ruptura causada pela internao, conforme observa certo paciente. Orelho importante, a famlia mora longe como que eu ia me comunicar com minha filha. A gente pode falar com quem quiser. Tratar de coisas importantes. O Paciente Paulo coloca: tenho um projeto de ensinar as crianas se valorizarem. Dar escova de dente, pasta, ensinar como escovar os dentes, ter boas maneiras. Ajudar e estar perto. Carvalho (1996:66) cita: no trabalho de Martins [Martins, A. L. N., Morbidade psicolgica e psiquitrica na populao mdica, So Paulo, Bol. De Psiq. VolII, 22-23, pp. 9-15, jan. 89/dez.90.] refere encontrar na literatura descrio de sndromes ligadas ao trabalho profissional do mdico, enumerando duas delas: sndrome de sobrecarga de trabalho, que apresenta como elementos fadiga, irritabilidade, distrbio de sono, dificuldade em concentrar-se, depresso e queixas fsicas e sndrome de estresse profissional (the burn-out syndrome) associada a profissionais submetidos a estresse emocional crnico. Esta ltima sndrome apresenta sintomas somticos, psicolgicos e comportamentais. e possam desempenhar harmonicamente seu papel de Cuidadores e da

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(...) Os sintomas somticos so a exausto, fadiga, cefalias, distrbios gastrointestinais, insnia e dispnia. (...) Os sintomas psquicos so a presena de humor depressivo, irritabilidade, ansiedade, rigidez, negativismo, ceticismo e desinteresse. (...) Os sintomas comportamentais so os mais expressivos desta sndrome e se caracterizam por comportamentos de recusa, como, por exemplo, a recusa de pacientes as consultas rpidas, ao no estabelecimento de contato visual e a colocao de rtulos depreciativos, surgindo um comportamento crtico em que tudo alvo de ataques que atingem pessoas e a instituio. Para Viorst (1988:30) afirma que outra defesa contra a perda pode ser a necessidade compulsiva de tomar conta de outras pessoas. Ao invs de sofrer, ajudamos os que sofrem. E por meio das nossas bondosas ministraes, aliviamos nossa antiga sensao de desamparo e nos identificamos com aqueles de quem cuidamos to bem. Carvalho (1996:67) assinala que o trabalho com pacientes, fora e dentro de instituies hospitalares, pode desencadear sentimentos fortes naqueles que cuidam positivos e desejados como piedade, compaixo, amor, como tambm indesejados que levantam conflitos como culpas e ansiedade, dio e ressentimento. Algumas vezes pode tambm surgir inveja pelos cuidados recebidos pelos pacientes. A Enfermeira Luisa diz: para mim, eu considero importantssimo, momento

frgil, cuidar das pessoas que esto passando por dor fsica, moral, espiritual, todo tipo de carncia, de confuso, angstia, importante por conta disso, ajuda a recuperar, curar, momento difcil, momento de morte... Carvalho (1996:65) referencia martins cita trabalho de Tokarz que afirma que muitas das caractersticas de personalidade que levam o indivduo a escolher a carreira mdica so as mesmas que levam a doenas emocionais, alcoolismo, abuso de drogas e doena mental. As caractersticas mencionadas por Tokarz so ligadas

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compulsividade, rigidez, controle excessivo sobre emoes e formao de fantasias irrealistas sobre o futuro (Martins, 1989, p.13) [Martins, A. L. N., Morbidade psicolgica e psiquitrica na populao mdica, So Paulo, Bol. De Psiq. VolII, 22-23, pp. 9-15, jan. 89/dez.90.]. Pouco temos institucionalizados cuidados com quem cuida para que o cuidador possa estar mais bem preparado, do ponto de vista emocional, para o desempenho de sua tarefa. Pitta (1991: 62) expe que esse contato constante com pessoas fisicamente doentes lesadas, adoecidas gravemente, com freqncia, impe um fluxo contnuo de atividades que envolvem a execuo de tarefas agradveis ou no, repulsivas e muitas vezes aterrorizadoras. Um certo dia ao comunicar no posto de enfermagem que estaria levando os pacientes para psicoterapia de grupo, uma pessoa do Servio de Enfermagem indaga: Quem vai fazer com a gente? O trabalho hospitalar voltado para cuidar do outro, mas que, na verdade, uma busca de cuidados para si prprio. As questes da doena e da morte so difceis para doentes, familiares e profissionais. Cada morte pode representar para o Profissional sua impotncia, sua incapacidade, seu fracasso, e, principalmente, sua prpria mortalidade. Campos (1995:50) comenta: que aspectos relacionados doena, ao doente e ao adoecer esto presentes tambm na vida dos profissionais que atuam na rea hospitalar e os inquietam, trazendo tona questes pessoais. Paciente Ana fala: me agarro a alguma coisa para ver se a cabea pra de pensar em besteira. Importante diante de tenses, desvi-las. Nos diz Kas (1991:0203) a parte do Self que est fora de si a parte mais primitiva, mais indiferenciada, a base de nosso ser... a funo da instituio por um curativo na ferida narcsica, evitar a angstia do caos, justificar e manter os custos identificatrios, preservar as funes dos ideais e dos dolos.

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Pinkus (1988:136) registra que a falta de relaes afetivas sadias, portanto, orientou esta pessoa para a profisso sanitria. Ela se permite, embora somente de forma indireta, sentir-se objeto de amor, isto , de cuidados; e o faz justamente ao cuidar dos outros. ... Estabelecem-se relacionamentos paradoxais que do uma imagem falsa da profisso do agente sanitrio e provocam reaes desagradveis por parte dos outros doentes ou tambm de outros profissionais da sade. Demandam entre outras providncias que a instituio cuide da Sade dos Profissionais que nela trabalham. O que percebemos total negao deste fato nas instituies hospitalares, visto a grande solicitao desse suporte pelos mesmos. Na opinio da Esposa Ctia, para funcionar bem depende das pessoas. Eu acho que o hospital aqui o mximo. Tm certas pessoas que trabalham pelo dinheiro, e, aqui. Para trabalhar no hospital tem que gostar e se dedicar. Em muitas situaes, o Profissional de Sade situa-se no lugar do protegido e no do protetor, do poupado e no aquele que poupa o outro. E como toda relao essa tambm envolve poder, o paciente e a famlia receiam sofrer represlias diante de possveis exigncias de cuidados ou at mesmo no esclarecimento de suas dvidas. O saber e a tcnica, essenciais ao fazer e ao fazer-se do homem, j implicam em domnio de poder, conforme Valadares (2000:83). A nudez, a dor, e a morte, pelo menos no incio, no deixam de chocar, principalmente, a enfermagem que se ocupa com as funes ntimas do corpo humano degradado talvez. citado o relacionamento da equipe de enfermagem com o corpo do paciente. Os cuidados de higiene, os curativos e o atendimento s necessidades naturais dos pacientes exigem que a equipe entre na intimidade fsica do doente e isto de maneira absoluta, constrangedora, no importando sexo ou idade. E estes cuidados so repetidos por dias e mesmo semanas e meses.

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Carvalho (1996:53) afirma que um dos elementos importantes do contato dos profissionais de sade est, alm da observao, a escuta... Escutar algum implica, em certo sentido, em uma abdicao de si... Se ouvimos os pacientes, sobretudo aqueles portadores de patologias que podem desencadear dor, verificaremos que um dos grandes medos que estas pessoas tm o de morrer sofrendo dores... Podemos tranqilizar nossos pacientes ao lhes garantir que podero no sofrer. Desejvel seria que medidas de ordem profiltica, caracterizadas pela existncia de sistemas de suporte, fossem adotadas. Desta forma, os profissionais poderiam contar com o apoio psicolgico necessrio, o que resultaria, em muitos casos, em melhor condio emocional tambm para o profissional de sade, com conseqente melhora do atendimento ao paciente, visto que estes profissionais esto muitas vezes expostos a situaes extremas. Pinkus (1988: 13) pondera que ...sobre o papel psicoterpico do profissional da sade... muito importante que os profissionais da sade se convenam de que o seu modo de agir com os enfermos e com os familiares tem um real valor teraputico, isto , faz parte da cura. A Enfermeira Luisa coloca: ...o sofrimento tem sua utilidade, renovao, para profissionais no se evita sofrimento, mas pode criar condies para sofrimento seja reduzido. Por exemplo, se tem um preparo - suporte emocional, no teria sofrido tanto, no tanto. Maior exemplo que dou, tinha poca , incio de experincia, paciente (AIDS) tinha hbito de acabar com a vida se jogando pela janela. No tinha preparo, nem suporte. Quando pulou pela janela 12 anos, ele se arrependeu, e disse eu no quero mais morrer, no me deixa morrer, a enfermeira segurou pela mo ele, com o corpo forte, ela no conseguiu, ele morreu. Ela no conseguiu mais trabalhar com paciente, no teve suporte... No existe preocupao interna sobre isso. primeiramente o prprio Profissional t-lo. No evitado, amenizado.. No tenho onde jogar descarga. Oferecer suporte ao Paciente, implica

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Para a Assistente Social, importante no seu trabalho: compromisso, sinceridade, transparncia e a competncia. E sabemos que para isso necessrio uma boa estrutura emocional, que, no ambiente, sustentada pela instituio. A Auxiliar de Enfermagem fala de seu ingresso no Hospital e seus receios e confortos: irm trabalha no Hospital X., tem paciente com tuberculose, e a equipe circula com paciente. Aqui, por ser DIP, s vezes HIV + e no sabe, suspeita usamos a mscara bico de papagaio para isolamento de tuberculose. Minha irm no conhecia. L tem essa mscara cirrgica comum sem mscara especfica, isso at em clnica particular. Aqui por ter material para trabalhar fico mais tranqila. Toda enfermagem geralmente est exposta, aqui tem suporte. Isso fundamental. A Auxiliar de Enfermagem Vera fala sobre seu ofcio: a gente lida com cuidar e morte todo dia. A gente se apega, voc sente. Pode ali no ter muito tempo. Mexe muito. No que seja parente, s no quer ver sofrendo. Carinho. A enfermagem isso, carinho. Vernica entrou malsina, no pensamos que viria a bito. Muito difcil, acaba se envolvendo, se tiver sentimentos dentro de voc. Sempre comento em casa com marido. Ele comenta que faz parte da vida a morte, basta estar vivo. Ele ouve, no convive. S quem passa pela situao tem algo realmente a dizer atravs do convvio. A Enfermeira Luisa relata: conflito que fico se estou fazendo o certo. No se pode sentir pela pessoa. Ser que era melhor pra ele? Acho que ele vai morrer, para ele foi bom, estava contido, t morrendo, provocou o choro - depois quando voltou para o quarto, voltou com expresso, para o paciente, continuou fazendo carinho, com expresso menos angustiado, mais sereno. Chora, resmunga, senti mais aliviado, continuava sofrendo, no estava se sentindo to sozinho. Teve a hora, engoli o choro, ele percebeu, olho meio escorrer a lgrima, ele sentiu melhor com isso, senti menos fria. Esse suporte dos Profissionais poderia favorecer-lhes maior segurana ao ajudar o outro, tendo a proximidade e a distncia necessrios.

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A Enfermeira Claudia se coloca em determinadas situaes: muito sacrifcio, desgasta muito o profissional. No ambulatrio so [pacientes] 40 e 20 internados. Desgaste no dia a dia. Convvio, tem desgaste do emocional. Acompanha o sofrimento dele. Quando no melhora no bom. No esto progredindo. Enfermeira Luisa d sua opinio: eu acho hospital um ambiente muito triste, escola muito grande, muita oportunidade de crescer, de aprender, escola de aprender, pessoalmente, cada dia aprendo coisa nova, sinto como nova, repenso sobre a minha vida mesmo. O Mdico Joo compara: hoje em dia completamente diferente. Ano passado tive meu nome em dois bitos. Esse trabalho hospitalar mobiliza a todos, como nos diz Pitta (1991) no prprio ttulo de seu livro Hospital: dor e morte como ofcio.

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10 TRANSMISSO: A PROXIMIDADE... E A DISTNCIA... CONSIDERAES SOBRE AS RELAES HUMANAS DENTRO DO HOSPITAL Ao longo da vivncia de internao hospitalar, ao interagirmos com os

envolvidos Profissionais de Sade, Paciente e Familiares , percebemos extrema dificuldade no distanciamento de si e na proximidade com o outro. Esta forma de agir comum nas relaes pessoais, mas deve ser amenizada, ou ainda, identificada e trabalhada, durante a internao, momento em que o Paciente busca acolhimento para sustentao de sua dor. O Paciente Jos relata: antes de me falar, j me trataram reservado, como se fossem pegar no ar, com mscaras, roupas, eu achava que era assim. Eu pedi alta porque no agentava mais esse tratamento. Eu sei que eles no estavam errados. No souberam me falar. A gente acha estranho. Eu achava que no era para equipe me tratar assim porque eu no era o primeiro, as coisas j estavam orientadas. Eles que pediram o meu exame. Explica Pinkus (1988:48) a regularidade do relacionamento com a estrutura assistencial e com seus profissionais poder contribuir para criar um sentimento de segurana no doente, que deste modo ter um ponto de referncia para os seus problemas. A Me Glria: ele soube quando estava com gripe. A mdica pediu vrios

exames e essa mdica que deu o resultado. Ela conhecia o pai dele, e cuidava da neta [pediatra]. Falou na frente do pai e do irmo por parte do pai. De l pra c ele piorou, ficou magrinho. O Pai ficou internado por trs meses com problema do corao, ficou muito abatido e morreu h dois meses de derrame. Estourou como uma bomba. Quando lhe deu o resultado, foi sem preparo.

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Novamente a lio de Pinkus (1988:138): o contato fsico, muitas vezes requerido, pode causar sensaes de atrao ou repugnncia. O profissional da sade deve enfrentar constantemente situaes de incerteza, de risco, e at de morte. ... Inconsciente vai determinando muitas vezes maior intensidade de reaes de ansiedade, que de algum modo so enfrentadas e resolvidas. A Auxiliar de Enfermagem Vera afirma: difcil de se ver por esse lado, pelo paciente nem sempre voc faz isso. Por vezes, verificamos que tambm dificulta o tratamento. Isto normalmente se d por um processo de identificao entre Profissional e Paciente. Aquele acaba por reencontrar neste situaes j vivenciadas, em perfeita relao narcisista. Cuidar do outro implica cuidar de si. O Mdico Joo pondera: clnico tem relao com paciente diabtico, teria outros resultados, toma receita, est alta, e toma esse remdio. Fazer com que o paciente entenda, saiba, que participe da doena, o que a gente faz com paciente de ambulatrio. Quando tem esse tipo de postura diante de um aluno, residente, v que o seu aprendiz absorve o seu jeito de falar com paciente. Mdicos na minha formao, tive formas aversas dessa maneira, como eu no queria ser. Tento mostrar o que gosto, como deve ser. No de cima para baixo. Percebo que ele pegou certas coisas, ponto de vista tico. Mais difcil com os colegas, a coisa est mais sedimentada, mais quando a coisa se construindo (...)...consegue entender que influencia, mas no teriam que no ser treinados, justifica tratar mal o paciente. Profissionais situao inversa narrada. O Profissional se aproxima de tal forma da situao vivenciada pelo paciente

conscientizao que quem est l do outro lado da cama tem um cara que foi tirado de sua casa e est internado, e espera que ele entende que t com problemas (na vida?) de sade e que ele tem que aceitar isso. No consigo ver dessa forma. Tem que oferecer o melhor.

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Ainda o Mdico Joo: carinho, no na cabea, de segurar na mo, sempre presente, algumas vezes fiz paciente morrer em casa. Paciente no tem mais o que oferecer, estar com as coisas dele. Era difcil para famlia, at hoje, tenho famlia que me liga at hoje, no dia do mdico, traz na pscoa, liga pra ver se eu estou aqui. Partindo do exame das duas situaes comumente vivenciadas distanciamento e aproximao , percebemos serem ambas necessrias para o processo de transmisso. Entretanto, o grande desafio a busca dos limites que no so estanques, mas volteis, dependentes de cada caso clnico. No se est diante de uma questo matemtica, exata, mas sim de sentimentos, expectativas. Talvez da decorra a falha dos cursos de formao, onde se tenta ensinar uma teoria que de nada serve se no for vivenciada, sentida, trabalhada. Vale transcrever a lio de Masud Khan (1984:250) vital que, na equao clnica, as fronteiras e os processos psquicos, pelo menos de uma das partes, a saber do analista, fiquem sempre claramente estruturadas e definidas em termos de suas funes e objetivos. Doentes e seus familiares projetam no profissional da sade uma srie de

sentimentos, ora de gratido afetuosa, ora de hostilidade declarada. Esta gama de sentimentos, nicos em cada caso clnico, ir determinar os limites ideais na relao Profissional-Paciente. Em ltima anlise, o que sustenta a compreenso destes limites a teoria psicanaltica. Atravs da relao clnica percebemos aspectos que nos do suporte para compreenso entre o eu e o outro, isto porque se trabalha de inconsciente para inconsciente. Oportuna a lio de Etchegoyen (1987:8): em outras disciplinas, at certo ponto possvel manter uma dissociao entre profisso e a vida; entretanto, para o

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analista, isso no possvel. Ningum vai pretender que o analista no tenha falhas, debilidades, ambigidades, ou dissociaes, mas sim que possa aceit-las em seu ntimo, por considerao ao mtodo, verdade e ao enfermo. que o analista tem como instrumento de trabalho seu prprio inconsciente, sua prpria personalidade; e, por isso, a relao entre a tcnica e tica se faz to necessria e indissolvel. Sabemos que a relao teraputica s decorre a partir de um processo transferencial. Ou seja, se no ocorrer uma identificao entre o Paciente e o Terapeuta transferncia no h processo analtico. Partindo da transferncia, a relao fica sujeita a contra-identificaes, das reaes do terapeuta para o paciente, o que denominado contratransferncia. J. Laplanche define a transferncia como : O processo pelo qual os desejos inconscientes se atualizam sobre determinados objetos no quadro de um certo tipo de relao estabelecida com eles e, eminentemente, no quadro da relao analtica. (...) A transferncia classicamente reconhecida como o terreno em que se joga a problemtica de um tratamento psicanaltico ... . A contratransferncia conceituada pelo mesmo autor como o conjunto das reaes inconscientes do analista pessoa do analisando e mais particularmente a transferncia deste. (...) Reduzir o mais possvel as manifestaes contratransferenciais pela anlise pessoal, de modo que a situao analtica seja estruturada, por assim dizer, como uma superfcie projetiva, apenas pela transferncia do paciente. Ou como afirma Masud Khan (1984:115) S pela transferncia e pela sensibilidade intelectualizada da contratransferncia do analista pode essa onipotncia simbitica ser perlaborada, e d, pormenorizadamente, os requisitos necessrios para tal tarefa [relao teraputica]. A Auxiliar de Enfermagem Vera assevera: difcil de se ver por esse lado, pelo paciente nem sempre voc faz isso. Tinham 3 plantes, paciente chorando. Coisas que paciente pode fazer e pede pra fazer, pensava que paciente chata. Fui pra casa

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pensando nesta paciente, que ela era chata. Pensei me colocar na situao dela, me coloquei no lugar dela, longe de sua vida social, sua famlia, deve ser muito ruim, pensa como vou ser tratado, medo da morte, vai ficar internado, e no vai voltar mais, que no vem ningum para visit-lo, quando vai embora, no agenta mais ficar aqui, teve um paciente que falou isso e que vou botar a roupa comum e vou descer, ningum vai saber que sou paciente. Falei com ele que no adianta que o hospital vai buscar voc em casa. Paciente disse: ento, no vai adiantar mesmo! mesmo! Eles tem cuidado E ficou falando disso para o outro paciente. E pensei que foi bom falar isso

pra ele, fiquei rindo a toa! (...) Se est no seu alcance fazer porque no procurar fazer melhor, principalmente a gente que lida com a vida da pessoa. Se deixar o seu mau humor, tudo fica mais lento, pode fazer rpido, repetir vrias vezes. Fazer o melhor e sem mau humor. A Enfermeira Luisa assinala: transfere como se fosse seu, impotente, eu no posso fazer nada para curar. Conforto diante da morte, dor. Deprime muito. A Esposa, falando do estresse vivido quando o paciente estava internado em casa, parece identificar-se com o estresse dos profissionais de sade. Os dez dias que fiquei em casa tomando conta dele, fiquei gingando meus filhos, tive cansao fsico, fiquei agressiva com eles. O Companheiro Mrio coloca a importncia da presena: No posso entrar em depresso porque tem que t bem para ele ficar bem. Ele piora mais ainda, se eu no estiver bem, com certeza. Ele conta muito comigo, e eu com ele. A Auxiliar de Enfermagem Vera se eu entrar no mesmo ritmo que ele no d certo. Vem num certo nvel de agresso. Maneira de dar resposta para ele. No vai continuar com a mesma agresso. Quebra ele. Os relatos demonstram a dificuldade que os Profissionais e Familiares tm em ajudar o Paciente no sustento de sua dor. Com relao queles, podemos apontar a

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deficiente formao profissional como uma das causas desta problemtica. No se est a falar apenas do curso de graduao. A responsabilidade muito maior, pois, nas instituies de trabalho, no se encontra apoio necessrio para alvio de suas angstias, surgidas no cotidiano clnico. Como resultado, temos o deslocamento de situaes no resolvidas para sua relao profissional. Angstias permanecem com a iluso narcsica. Foge do objeto da presente obra a anlise mais profunda acerca de mudana de mtodo ou grade curricular dos cursos de formao. Cabe aqui apenas enfatizar que o assunto de extrema relevncia, carecendo de anlise e insuficiente na formao de um bom profissional. No tocante s instituies de trabalho, cujos vcios so simtricos vida acadmica, apresentam polticas de engajamento profissional insuficientes para fornecer o apoio necessrio para o Profissional. Em verdade, limitam-se a oferecer mais uma vez cursos, teorias que, na quase totalidade dos casos, servem apenas ao expositor e no aos seus interlocutores. E do que estes necessitam? Mudana de foco. Ou seja, que os cursos sejam feitos para os Profissionais e no apenas por um hbito, uma rotina, ou por alvio da conscincia de alguns. Dar espao para que falem sobre suas angstias e experincias profissionais a forma de permitir o crescimento do Profissional de Sade. A formao de grupos de reflexo, o acompanhamento psicoterpico, dentre outros meios, so importantes instrumentos para que seja trilhado o caminho para o auto-conhecimento do Profissional, amenizando suas angstias. Quanto mais se conhecer, mais chances ter de conhecer o outro, sendo facilitada a tarefa de dissociar sua pessoa da figura do Paciente. A partir deste momento, identificar os limites de proximidade e afastamento, ser ainda uma utopia? discusso para que as relaes humanas passem a ter a mesma importncia que a teoria, por si s,

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11 SOFRIMENTO: OS LIMITES DA ONIPOTNCIA Na instituio hospitalar tambm nos deparamos com limites e possibilidades. O Mdico Joo coloca dos limites da profisso: nenhuma especialidade tem cura, soluo pra tudo. Nem na infectologia. Segundo Castiel (1994:77-78), Coloca-se o problema de definir quais so os objetivos ltimos de uma interveno mdica diante de uma questo de sade. Os autores classificam, em linhas gerais, os seguintes objetivos: 1. Curar (p.ex.: matar o micrbio, extirpar o tumor, dessensibilizar o paciente fbico); 2. prevenir a recorrncia (p.ex.: dar antibiticos profilticos aps recuperao de febre reumtica aguda); 3. limitar a deteriorao estrutural ou funcional (p.ex.: reconstruir, reabilitar); 4. prevenir complicao posterior (p.ex.: dar diurticos a hipertensivos assintomticos(...); 5. aliviar os sintomas presentes (p.ex.: dar analgsicos (...); 6. permitir o morrer com conforto e dignidade (p.ex.: cancelar testes diagnsticos e deter-se no alvio dos sintomas presentes e preservao da auto-estima). { D. Sackett, R. B. Haynes & P. Tugwell, Clinical epidemiology. Boston, Little, Brown & Company, 1985.} Clare Winnicott (1994:61) afirma que somos transformados em pais que fracassam e somente desse modo alcanamos sucesso como terapeutas. Este apenas mais um exemplo do paradoxo mltiplo do relacionamento parento-infantil. O que podemos fazer ento estudar o que est acontecendo e avaliar de modo apropriado esta funo dos pais, de maneira a reconhec-la e apoi-la, e ver que com ela no se interfira, quando existe. O Paciente Jos relata que sua relao muito prxima no trabalho faz que mude os valores e ele sua patroa tornem-se amigos: j trabalhei muito em casa de famlia como diarista, faxineiro. Volto na casa de onde trabalhei e nunca tive problemas. J trabalhei muito tempo na casa dela [dessa amiga] da me, hoje no tenho coragem de cobrar a faxina quando fao l, s a considerao que elas tem comigo, fico sem graa de cobrar.

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O trabalho com o Paciente implica necessariamente a troca entre os Profissionais visto a limitao de cada especialidade. A Assistente Social ngela relata: quando o profissional se sente impotente, chama a equipe, situao que foge do controle. DIP e dermato tm isso mais vezes. Diz que trabalha equipe multidisciplinar, mas trabalha na multidisciplinaridade. Na DIP e AIDS feito. O Mdico Joo fala a respeito de sua relao com os Pacientes, a dificuldade da proximidade e da distncia: num final de semana [paciente] passando mal, perguntou se eu estava, e eu no estava, ele no veio, ficou o sbado passando mal, feriado, no domingo quando resolveu vir pegou trs horas no engarrafamento, morreu no caminho. Repensei essa histria da relao, ser que tem que confiar s em mim? A esposa [do paciente] tambm soropositiva passei para um mdico que gostava quando fui para os Estados Unidos, fiquei dois anos, foi quando me separei, liguei para esta paciente e ela no fez acompanhamento com ningum . Eu no consigo mudar essa maneira de ser, tento detectar quando essa exclusividade estiver acontecendo. Minimizar isso. Tratar mal para no continuar, distanciar o paciente. Eu no consigo fazer isso. Como lidar com a transferncia na relao e trabalh-la para que no tenha caractersticas de dependncia? Para o Paciente Paulo necessrio a compreenso do sujeito como um todo: o meu bom astral. Porque eu no tenho medo. Quando o doente revoltado, ele se deprime, contrai msculos, defesas, que vm do fundo emocional ruim. grande causador de doena. Tenho defeito de fbrica bem resolvido. s vezes, falta uma pecinha. Precisamos sempre nos dar conta dos limites que nos cercam para identificarmos nossas impossibilidades e no impotncias. Para o Paciente Jos, a passividade do Paciente estimulada pela instituio, pois no coloca em risco o tratamento: e depende do paciente, ns somos bem tratados, por mais mau que seja o mdico ou a enfermeira. Bom paciente aquele que aceita opinies do mdico, sem rejeitar algum, seguir os regulamentos hospitalar

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e sempre ser positivo e melhora e at o dia de ter alta e sair daqui. Se for paciente dizer que est pior, no melhora... a gente ser positivo e no ser negativo. Dizer que estamos sempre bem que vai melhorar, seguir medicao, no abusar bebendo e se alimentar corretamente. Na opinio dele, o que influencia a melhora seguir os limites da prpria vida, superando as dificuldades. E, para isso, precisamos tambm nos inventar a todo instante. Paciente comenta de seus limites e possibilidades arrumei a televiso dele... No boto a mo no paciente. O tratamento tambm depende do Paciente: tem paciente rebelde, o profissional bota soro, e o paciente joga o remdio, a sonda, tudo fora. Concorda a Me Glria: A gente d apoio a ele, ele tem que fazer por onde. Sem dvida, h implicao do sujeito no tratamento de sua sade, nas repercusses de sua melhora ou de seu agravo, como fala de sua histria pessoal a Paciente Ana: No sou alcolatra. Cheguei a dar um p para alcolatra. Parei h 6 anos. O tratamento tambm depende da ajuda do paciente, da sua aderncia. A Auxiliar de Enfermagem Vera coloca: Paciente tambm tem que ajudar, no ? Todo paciente que se ajuda e achando que fase, sendo paciente consciente de tudo no paciente desorientado. Paciente desde que internou no ajudando, banho no leito desde que internou, chegou a ter alta sem andar. Parece que ele no acreditava que iria melhorar, no ajudava ele nem a gente prprio. Hoje ele chegou andando. Apesar de a instituio ter o descentramento radical da subjetividade, o sujeito parte interessada e integrante da instituio, como nos fala Kas (1991:03). Cada sujeito determina e conduz os caminhos em sua vida. O que faz o sujeito viver mais diante de um agravo de sua sade, no so suas condies financeiras apenas, mas tambm como o sujeito conduz sua vida. A Paciente Ana exemplifica: tem gente que tem sangue de Cazuza e sangue de Betinho. Os dois

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tinham o vrus, mas eram bem diferentes. Sangue de Betinho, que lutou, cuidou, brigou por alguma coisa, acho que ele rendeu mais, o dobro da idade do Cazuza. Ricos, os dois tinham dinheiro... Terceira opo: sujeito o. Aquele que fica parado, inerte, deixa o tempo passar... Toma remdio, mas no fica muito em cima disso, deixa levar, se a carga viral t assim, isso j deixa pro mdico.. O grupo o aquele que no quer sair do zero, quer ficar parado, esperando sair a cura. No estou estudando, trabalhando, estou em casa de freiras. H 5 anos no tenho parceiro, porque a casa no permite e porque tambm no quero. Vejo muita gente que usa drogas fazendo coisas que anti- o, ou, s vezes, nem usa, mas bota a religio no meio, diz que t curado que o pastor curou e fica por isso mesmo. Agora penso em fazer tudo. Parece o pulo do gato. A Paciente Ana em sua fala faz comparaes entre Cazuza e Betinho, entretanto ela se identifica com um terceiro personagem por ela criado, o grupo o, que neutro e aguarda a cura, e fala tambm do anti-o, aqueles que usam drogas, que no se tratam e abandonam a luta. A Assistente Social ngela fala que na instituio hospitalar a preocupao de transmitir a informao ao paciente aparece somente em determinadas situaes: Preocupao com AIDS - autorizao para medicao, a feito mais esclarecimentos, outras pesquisas so objetos. A equipe compartilha da tristeza com relao ao modo pelo qual a pessoa conduziu a vida e o tipo de doena; mas sua responsabilidade apenas com a qualidade do tratamento. Sob tenso, as fronteiras ficam indistintas e h sempre uma tendncia a perder de vista onde termina a nossa responsabilidade e comea a dos outros. Suportar mais do que nos cabe representa uma atitude de onipotncia, um passo para desempenhar o papel de Deus. Stedeford (1986:161) ...H uma tendncia a considerar o alvio completo do sofrimento como um objetivo real, onde qualquer desvio considerado uma falha.

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 de responsabilidade do paciente cuidar de sua sade. Contudo, ns, profissionais da sade, devemos melhor ouvir para melhor nos informarmos sobre como o paciente se cuida, como ele se inventa a cada instante. Assim, poderemos refletir sobre a melhor maneira de comunicarmos e trabalharmos na sade junto com o sujeito. No hospital, o respeito, o acolhimento e a autonomia do paciente so limtrofes e essenciais. Como podemos diante dessa situao, onde a liberdade ferida, no atingirmos a responsabilidade? O sujeito de responsabilidade , segundo Brugger (1987: 362), a pessoa capaz da ao moral. Seu objeto a ao peculiar e plenamente humana, procedente da parte espiritual essencial do homem atravs de sua livre vontade... Na responsabilidade manifesta-se a nobreza da pessoa humana - Schuster. Silva (1987:1070) afirma: Para Ginsberg responsabilidade... implica liberdade... Responsabilidade e liberdade so correlatas e, desde que h graus de liberdade, segue-se que tambm h graus de responsabilidade . Na hospitalizao, o Paciente ao mesmo tempo em que tem a liberdade de falar por ele mesmo, ele abdica de sua autonomia. Julia Kristeva (1994:19) assinala que livre de qualquer lao com os seus, o estrangeiro sente-se completamente livre. O absoluto dessa liberdade, no entanto, chama-se solido. Campos (1995:28-30) registra que o hospital tem uma funo separadora, pois separa o indivduo da famlia. Internado, o paciente fica sozinho. Falaria em seu prprio nome, mas apesar de o hospital dar a retaguarda, acaba impondo suas normas. O direito de o indivduo saber de si mesmo e o de participar ativamente de sua recuperao no podem desaparecer, quando ele se torna um paciente e se interna num hospital. Em Campos (1995:29-30), encontra-se a seguinte afirmao de Basaglia (1968): temos presente que a realidade primeira do doente o fato de ser um homem sem direitos; e dessa realidade que procuramos partir.

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Campos (1995:60) ainda declara que, papa Mezomo (1980), no atendimento da Pessoa Humana, no seu todo, (...) se encontram as aes de sade, tica e moralmente corretas. Toda pessoa carente de sade , antes de tudo, uma pessoa, mesmo quando suas condies fsicas e psquicas o paream negar. Para ele, os profissionais da sade devem ter uma conduta pautada pelos valores humanos e no apenas pelos valores tcnicos e teraputicos de seu agir. Para Kaufmann (1996:718), A qualidade das redes institucionais est relacionada com a qualidade e a composio intersubjetiva das pessoas presentes, tanto as que cuidam quanto as que so cuidadas . Mesmo internado, o sujeito conserva uma necessidade fundamental de autonomia, e busca no seu relacionamento pessoal, a garantia de um mnimo de liberdade e de independncia. esperado do Paciente que ele no s tenha que somente seguir normas, como tambm desejado que ele participe na gesto da prpria sade. Os Profissionais de Sade delimitam quais so os espaos nos quais ele pode (e deve) ser autnomo, e, assim, exercer um papel real nas decises que lhe dizem respeito. Kaufmann (1996:715) destaca a postura tica: somos responsveis pela responsabilidade do outro, segundo a formulao de Emmanuel Levinas. Segundo Kas (1991:29), v-se aqui que no se trata exatamente de um pacto denegatrio, mas de uma proteo contra o negativo. Essa proteo implica uma cooperao elementar: a presena da instituio, pela positividade dos seus constituintes, da funo primria, dos seus dispositivos destinados a assegurar a permanncia, o direito e a ordem, em si uma proteo contra o negativo para os seus membros e para si mesma. Para si mesma: ela prova a si mesma ocupando-se com a vida dos seus membros. por isso que a excluso da instituio ou a destruio da instituio nos confronta com a morte. Como sabemos, a lei vem justamente para impedir de experimentar a liberdade. Esse poder muitas vezes perpassa condutas institudas que abdicam o sujeito de sua

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autonomia. Por exemplo relato do Paciente Jos: ...Falei para eles que os outros pedem remdio para dormir vocs do e eu vocs no do. Na instituio hospitalar, tem-se a impresso de que os medicamentos so dados ao paciente tambm para que se cale e durma. As normas existem para o bom funcionamento da instituio, e isso implica a descentralizao das subjetividades dos sujeitos. Kas (1991:13) coloca: ... a instituio atravessada por ordens diferentes s quais correspondem lgicas diferentes: sociais, polticas, psquicas... A Enfermeira Luisa acredita e defende a importncia da subjetividade no Hospital: No se pode cortar as poucas excees. Normas existem para serem cumpridas. Quando lida com gente diferente. Toda regra tem exceo... Pessoa prxima da morte pede para comer alguma coisa, est escrito que no pode trazer comida de fora, eu autorizo, tendo certeza que no vai prejudicar o paciente, o tratamento, eu abro excees. O quanto essa abertura institucional traz novos conhecimentos e mudanas, um movimento instituinte de uma nova demanda, diversa da instituda pela instituio, principalmente quando nos referimos ao Hospital, que lida com vidas humanas. Kas (1991:10) assinala que ...o sujeito sujeito da instituio e (...) a instituio consiste numa dupla funo psquica: de estruturao e de receptculo do indiferenciado. A relao entre pessoas algo muito difcil de manobrar, pois escapa da determinao. As coisas esto mudando o tempo todo e cada um est mudando de um jeito. No cotidiano da instituio hospitalar, presenciamos o medo e a permanncia do poder institudo. Segundo Kas (1991:18) de um lado a celebrao, pelo grupo que institui e se desinstitui continuamente, da funo criadora do imaginrio social e da realizao dos desejos individuais em instituies diferentes, que conservariam apenas o seu poder instituinte; por outro lado a denncia da instituio instituda, alienante e que pereniza a rigidificao do movimento social, a permanncia dos poderes coercitivos e a hierarquia dos valores oponveis satisfao do desejo. Celebrao e denncia simultneas, no momento em que as modalidades grupais de realizao do desejo individual revelam a estrutura mista paradoxal das formaes intermedirias, as lgicas cruzadas, ordens diferentes. Desordem.

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A Enfermeira Luisa relata critrios para visita e para acompanhamento do Paciente e tambm o quanto as excees fazem que haja conflitos nas relaes de poder na instituio. medida que consideramos as diferenas individuais, aumenta as tenses institucionais, visto que rompem por momentos essa tendncia ao fechamento das instituies. Assim, em Castiel (1994:80), encontra-se: segundo Benoit, a verdadeira soluo consiste em reconhecer que a articulao entre a vida secreta das pessoas e sua patologia um dado da subjetividade (...) [que] que no pode ser tratado com o aparelho conceitual que permite tratar uma realidade objetiva. {P. Benoit, Psicanlise e medicina. Rio de Janeiro, Zahar, 1989}. A instituio precisa das normas para a uniformidade do tratamento, mas os sujeitos que dela so parte integrante e beneficiria necessitam garantir sua singularidade, ou seja, nas instituies para preservarmos suas continuidades, se faz necessrio sempre no s suas normas, mas tambm suas excees. Um exemplo da presena da singularidade do sujeito na internao a prpria presena da famlia ao lado do paciente, que conforta o e o referencia para a instituio, o que lhe familiar. Podemos assim, enquanto Profissionais de Sade, amplificar nossas prprias dvidas e nossos questionamentos, de que passamos grande parte da nossa vida tentando afastar-nos. De acordo com Kas (1991:21) Freud j se perguntou como uma pluralidade consegue formar no um grupo, mas um agrupamento institucional e uma instituio. De fato, toda instituio tende ao fechamento, ao institudo, excluindo as subjetividades, entretanto h no Hospital situaes que demandam providncias. Encontramos grandes dificuldades na satisfao de uma solicitao individual, pois sem ela o trabalho do Profissional de Sade seria em vo. Pessoas demandam mudanas a cada instante. Ainda segundo Kas (1991:22), que cita Malaise dans la Civilisation de Freud, O homem civilizado trocou uma parte de felicidade possvel por uma parte de segurana. Nessa troca, a passagem da pluralidade para o agrupamento decisiva. Ela forma a base da vida em comum.

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A Enfermeira Luisa aborda este ponto quando diz mdicos e outros setores [profissionais] estranham muito, acham chato, reclamam e tomam conta de tudo. Mdicos e outros setores sentem-se incomodados por a famlia estar presente... No tem coisa mais chata que a famlia no entender. Querem o melhor, acham sempre que o que est sendo feito no o melhor. Com a famlia, chama a equipe trs vezes mais. Chato, reclama, como pessoa que est vigiando, incomoda. Aqui aprendemos a lidar com isso. Como parceiro seu. Ajudam. Perguntam o porqu, o Doutor, quase Deus, alguns enfermeiros tambm, nem sabem como podem responder o que a famlia quer saber. Perguntam sobre o diagnstico, se vai ficar bom, se vai melhorar, se vai morrer, se est grave, se vai sair vivo, da impotncia. Como uma pessoa / famlia que no sabe ler / escrever, t perguntando coisas que voc (mdico, equipe) no sabe responder? A famlia pergunta sempre mais. O paciente mais passivo, se est sentindo dor, quer que passe e acabou, quer se sentir melhor. A famlia, quer saber porque sentiu dor, se for pra casa se vai sentir, e o que a famlia vai fazer. Treinar como cuidar da pessoa quando ela for para casa, conversa com famlia, como cuidar antes de ir para casa. Esse momento de acompanhamento do Paciente tambm e principalmente pela Famlia proporciona continuidade ao tratamento de sua sade, ao percebermos que tal contato s vem a aproximar laos, relaes, s vezes, estremecidas. Alm de proporcionar uma aproximao entre Familiares e o Paciente, os quais se angustiam por no saber em como lidar com o Paciente em casa, essa troca, possibilita amenizar a angstia do desconhecido. Para Kas (1991:25), o contrato narcsico exige que cada sujeito singular assuma um determinado lugar oferecido pelo grupo e expresso pelo conjunto das vozes que, anteriormente a cada indivduo, manteve um certo discurso conforme ao mito fundador do grupo... discurso esse que cada sujeito deve reproduzi-lo... O contrato narcsico est implicado na fundao... Toda fundao institucional encerra, escondida, a continuidade de um mandato e sua ruptura o assassinato e a filiao. Paciente Ana expe o lado imutvel da instituio, com seu contrato narcsico, onde determina como essa situao, em que estaro presentes o Paciente, a Famlia e os Profissionais de Sade,

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ela deve expressar-se: o que ela [a enfermeira] disse: o pior mal aquele que sai da prpria boca do homem, a minha boca. Tenho que aprender a tocar saxofone. O Paciente Paulo coloca: me perguntaram uma vez. Falei sopa e salada, depois no veio outra coisa, at hoje. Em casa sou tratado como um beb. E a tarefa da instituio parece ser a de amenizar o sofrimento. Ou, como afirma Mezomo (1991:135-136) cada um deve fazer o que puder para diminuir a soma total da desgraa humana... O bemestar do paciente deve continuar merecendo toda a primazia. A meta a atingir... a cura do doente e o alvio para os que no podem ser curados. No hospital, amenizar sofrimentos inteis deveria ser algo constantemente avaliado por todos a cada situao, e nunca institudo em padro visto a diversidade de seres humanos com que lidamos. A Auxiliar de Enfermagem Vera pontua: avaliar direitinho o paciente. Evitar. Segundo o Mdico Joo: eu fao tudo para os pacientes no internarem, se posso fazer antibitico por boca, tomar e ir embora, coloco-me a disposio para exame complementares e ir embora. Tomografia que tinha que fazer para prxima semana, marca trs meses, ento interno. Atualmente no meu ambulatrio pouqussimos pacientes que vivenciam a internao... Vejo a internao,

o paciente afastado de tudo dele, cama, roupas, famlia, televiso, ambiente, comida de casa dele, coisas pessoal, aqui ele fica sujeito s coisas do hospital, comida, roupa, televiso pega mal, no pode ser mal, a hotelaria no boa, ele no est indo para um SPA, visualmente feio. Afasta ele de uma coisa que ele est acostumado... Se est grave, t claro que no tem jeito, se o benefcio pode ser pequeno, o benefcio e o risco da internao, trauma, risco de trat-lo em casa... Diretamente relacionado ao paciente que voc est avaliando. Quando o hospital se preocupa em amenizar as rupturas, favorecendo as continuidades, tentando proporcionar um ambiente familiar, humano, acolhedor, funciona como um blsamo e corrobora para o restabelecimento da sade do paciente. Um espao profissional com clima familiar, se faz reconhecedor da dor humana, e merecedor dos cuidados da vida humana.

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A estada do paciente no hospital exige determinadas condies morais que lhe garantam uma sensao de segurana e de confiana, que contribuir muito para sua recuperao, em extenso aos seus Familiares. A Paciente Maria diz que no chora por qualquer coisa. Existem situaes em que os sujeitos parecem estar sendo punidos por alguma coisa. Por exemplo, terem-lhe colocado trs fraldas, o que reduz o trabalho do Profissional, podendo este estar sobrecarregado de tarefas, e, ao mesmo tempo, acarreta um enorme desconforto para o Paciente. Ser que se tem como proporcionar um maior conforto para ambos? Essa situao de internao hospitalar demanda cuidados especiais de minuto a minuto, em cada situao com cada sujeito. A Famlia reconhece seu chamado, o que lhe proporciona um blsamo, um sentimento que est alm de suas necessidades fsicas. Por isso essa acolhida, que se d atravs da presena da Famlia junto ao Paciente na instituio, conforta-o diante dessas reais situaes de dependncia e desamparo. O paciente internado geralmente encontra-se numa situao emocionalmente to dependente dessa maternagem quanto um beb. Ao encaminhar-se para o hospital, o paciente torna-se apreensivo em relao ao que lhe pode acontecer, ao tempo que dever ficar internado e possibilidade de se restabelecer. Estes temores podem tambm ser amenizados, se o paciente for informado a respeito dos servios que o hospital lhe pode prestar, do tratamento a que ser submetido, tempo e eficcia do mesmo, das visitas que poder receber e da provvel durao da permanncia hospitalar. A Assistente Social ngela nos lembra de que muitas das expectativas da instituio so prometidas e no contempladas: entrada com tapete vermelho, no final do corredor puxam o tapete. complicado.

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Consoante Pinkus (1988:50), para reduzir o estresse emocional e para evitar reaes de inadequao psicolgica, fundamental diminuir enquanto possvel as fontes de angstia e frustrao. A Assistente Social fala de situaes estressoras para o Paciente na instituio: a cirurgia suspensa, e no avisado. Mdico em congresso, viajou, e no avisou. O desrespeito ao Paciente em determinadas situaes marcante numa instituio em que o respeito essencial para seu bom funcionamento, e conseqente reduo de seus agravos. E isso claramente demonstrado no no investimento adequado no processo de transmisso das relaes humanas na instituio hospitalar. Torna-se necessrio um investimento no ensino, no com nfase didtica, mas como anlise, na auto-anlise. As mudanas a partir da prpria pessoa, para a transmitir ao outro. Julia Kristeva (1994:177-178) assegura que somos estrangeiros de ns mesmos e a partir desse nico apoio que podemos tentar viver com os outros.

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CONCLUSES E PROVIDNCIAS:

SOMOS TERMINAIS: MORREMOS UM POUCO A CADA DIA O trabalho na rea clnica hospitalar nos pe diariamente em contato com perdas, sofrimentos, a dor faz parte do cotidiano. Conforme a experincia do Mdico Joo: tem limite fase terminal, difcil saber. Afinal, hoje em dia, tem como melhorar, pode se recuperar. Ser que ele vai agentar tudo isso, ser que vivel, no vivel. Tem situao que tem dizer sinto muito perdi, no vou ser super-homem, fiz o que pude, a doena foi mais forte que a gente. Julia Kristeva (1994:9) assinala que ...Estranhamente, o estrangeiro habita em ns: ele a face oculta da nossa identidade, o espao que arruna a nossa morada, o tempo em que afundam o entendimento e a simpatia... o estrangeiro comea quando surge a conscincia de minha diferena e termina quando nos reconhecemos todos estrangeiros, rebeldes aos vnculos e s comunidades. Na formao e no incio do desenvolvimento Profissional, a postura de onipotncia diante do outro se d enfaticamente,e, medida que o tempo passa, modificamo-nos diante das perdas, das mortes, das separaes que a prpria vida nos oferece. O Mdico Joo reflete sobre sua formao: Quando me formei, mdico recm-formado, todo mundo era vivel, no sentido recupervel. Saiu daquele estado crtico, andando, fiz isso muitas vezes, pegar paciente terminal, fazer tudo que estivesse no meu alcance. Quando vim para c, comecei a conhecer os pacientes, na 1, 2, 3 , 4, 5, internao. Ficava caqutico, as coisas iam indicando, BOA MORTE (frase do Betinho) e segui a risca. Carinho, no na cabea, de segurar na mo, sempre presente,algumas vezes fiz paciente morrer em casa. Paciente no tem mais o que oferecer, estar com as coisas dele . Era difcil para famlia, at hoje, tenho famlia que me liga at hoje, no dia do mdico, traz na pscoa, liga pra ver se eu estou aqui. Segundo Kovcs (1996:31) durante nosso processo vital, passamos por vrias mortes: fases do desenvolvimento, separaes, doenas e a psicose... Muitas vezes mais do que sobrevive, reorganiza e ressignifica a vida como em algumas doenas e perdas...

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Morremos vrias vezes, mas no definitivamente e continuamos a viver com estes significados adquiridos. A palavra do mdico, at quando no tem mais nada a ser feito, tranqiliza a famlia, no a deixa com sentimento de culpa, como se pudesse fazer algo que no foi feito, impotncia por no salvar o outro e tambm por ser sobrevivente. Relata o Mdico Joo uma situao: A famlia querendo lev-lo para o hospital, e ele morrendo, falei: Calma, acabou! No tem volta! Famlia inteira descansou. Julia Kristeva (1994:194) O temor da morte dita uma atitude ambivalente: imaginamo-nos sobreviventes (as religies prometendo a imortalidade), mas a morte, mesmo assim, permanece a inimiga do sobrevivente e ela o acompanha em sua existncia. Espectros e fantasmas representam essa ambigidade e povoam com sensaes sobrenaturais os nossos confrontos com a imagem da morte. Os Pacientes buscam e querem ser personalizados nos atendimentos. Mdico Joo fala do que ameniza a internao: presena constante, por eu conhecer nome, e estou sempre presente, pedem a mim, por reconhec-lo... O Mdico Joo acrescenta: fazer com que o paciente entenda, saiba, que participe da doena, o que a gente faz com paciente de ambulatrio. Quando tem esse tipo de postura diante de um aluno, residente, v que o seu aprendiz absorve o seu jeito de falar com paciente. Mdicos na minha formao, tive formas avessas dessa maneira, como eu no queria ser. Tento mostrar o que gosto, como deve ser. No de cima para baixo. Percebo que ele pegou certas coisas, ponto de vista tico. Mais difcil com os colegas, a coisa est mais sedimentada, mais quando a coisa se construindo. Kas (1991:05) coloca: A descoberta da instituio no apenas a de uma ferida narcsica, tambm a dos benefcios narcsicos que sabemos tirar das instituies, e preos variados, que apenas comeamos a avaliar. Segundo Pinkus (1988:120), quanto o problema da morte, um tabu para os profissionais da sade, fica claro pela tentativa de eliminar esta palavra do vocabulrio

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sanitrio, substituindo-a pela expresso desinfetada de doentes terminais... Geralmente os profissionais da sade aparecem raramente junto aos seus leitos... Para a Enfermeira Claudia: Pior coisa o paciente desenganado, no d nimo nem de abrir a porta do quarto. Nos casos de doenas terminais, sem cura, sem perspectiva, no s o corpo do paciente fica imobilizado, mas tambm as aes dos Profissionais de Sade. Sentem-se impotentes, apesar de estarem impossibilitados de curar. Evita estar com a paralisia do outro por sentirem-se limitados na ajuda ao se aproximarem do outro. Como ajudar o paciente na sustentao de seu sofrimento? Kas (1991:37) coloca: ...Participamos de instituies que nos fornecem determinadas defesas contra as nossas angstias. A Enfermeira Luisa relata uma situao que a mobilizou: ...s vendo enfermagem estressadssima, pega a veia profunda, aparelho, no tem mais nada a fazer. Eu estou nervosa, Seu Carlos me incomoda, oferecendo balinhas, o pai dizia que o filho ia melhorar, daqui a pouco vem a sua comidinha, vai ficar mais forte, no quero ver Seu Carlos... Os mdicos cada um pra um lado, j falei, espalhado... Os mdicos sumiram. Entrei no quarto, Seu Carlos, fazendo carinho, dizendo vai ficar forte, para ir para casa. O mdico falou: j encerrei com Seu Carlos hoje... Quando sentei com ele no cantinho, o pessoal todo perto arrumou coisa pra fazer, no ficou ningum no posto. Stedeford (1986:158) Ao falar com pacientes com doena terminal, alguns mdicos, para evitar o sofrimento de encar-lo como assunto pessoal, fazem uso da racionalizao (os pacientes realmente no querem saber...) intelectualizao (falando sobre matrias tericas tais como tempo de sobrevivncia ou percentagem de curas). s vezes, fala na verdade abruptamente e saem logo em seguida, ou delegam a outra pessoa a sua tarefa. Kas (1991:38) afirma: qualquer que seja a instituio, acontece dela expor os seus membros a experincias muito angustiantes, sem lhes fornecer, em contrapartida, experincias suficientemente satisfatrias e, antes de mais nada, mecanismos de defesa utilizveis pelos seus membros para se protegerem contra essas angstias.

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A morte nos toca quanto mais prxima ela for. Antes de internar o paciente h o pnico de ficar doente, quando interna, h no seu imaginrio o pnico de morrer, pelas identificaes e pelos re-conhecimentos de perdas j vividas a que esta situao remete. A Auxiliar de Enfermagem Vera coloca: pior quando o paciente chega muito grave, e famlia presente, acho que a famlia sofre muito... Cada um tem seu modo de lidar com a morte. O Hospital tambm um lugar de aprendizagem diante de situaes limtrofes, o nascer e o morrer. Mas, o lidar diretamente com a morte, faz que esse espao institucional seja demarcado, determinado e negado pela sociedade. Como afirma Kas (1991:27), a incurso na arquitetura mental da instituio nos conduz para os espaos de calabouo, de depsito ou de cerca que tm valor e funo ao mesmo tempo no espao do sujeito e no agrupamento. Parece que o agrupamento humano no pode se formar seno mantendo zonas de obscuridade profunda, alguns no mans land comuns negativos do espao psquico compartilhado, cuja frmula cultural a utopia, o lugar de parte alguma e o no-lugar do vnculo. O agrupamento administra, assim, uma parte do recalque de cada sujeito e atravs disso algumas das formaes do inconsciente. Chama de pacto denegatrio a formao intermediria genrica que... conduz irremediavelmente ao recalque, recusa, ou reprovao, ou ento, mantm no irrepresentado e no imperceptvel, o que pudesse questionar a formao e a manuteno desse vnculo e dos investimentos de que objeto. Kas (1991: 27) coloca o pacto denegatrio como um dos correlatos do contrato de renncia, da comunidade de realizao do desejo e do contrato narcsico. o seu reverso e o seu complemento. Trata-se de um pacto inconsciente, de um acordo entre os sujeitos implicados no estabelecimento de um consenso que visa a garantir a continuidade dos investimentos e dos benefcios decorrentes da estrutura do vnculo, e conservar os espaos psquicos comuns necessrios subsistncia de determinadas funes que se encontram ancoradas na intersubjetividade ou em formas de agrupamento mais especficas: funo do ideal, organizao coletiva de mecanismos de defesa.

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Qualquer contato com uma pessoa terminal inevitavelmente desperta uma resposta especfica. Tanto faz aceit-la e elabor-la ou tentar reprimi-la, ela leva tenso, provocando fadiga, atividade exagerada, irritabilidade e outros problemas. Isso pode, eventualmente, prejudicar a eficincia no trabalho e pode, tambm, interferir na vida pessoal e familiar. Judith Viorst (1988:254-255) Os psicanalistas chamam de internalizao. Internalizando os mortos, tornando-os parte do nosso mundo interior, podemos completar o processo de lamentao. Fazendo da pessoa morta uma parte do nosso mundo interior, de certo modo nunca mais a perdemos. Stedeford (1986:158) coloca que A identificao passa dos limites, quando o profissional que est tratando do caso cessa de perceber que est (158) fazendo uso dela e comea a pensar como a pessoa por quem est preocupado. Dessa maneira, ele fica sobrecarregado pela emoo que, por direito, no lhe pertence e torna-se menos eficiente para cooperar... A Enfermeira Claudia afirma: gosto do meu trabalho. No gosto quando ele est muito estressante e no d pra dar assistncia. Quando tem muito paciente grave e outro precisando mais. A sobrecarga provoca tenso no trabalho e muitas vezes at paralisa o Profissional de Sade. Judith Viorst (1988:258) considera que A perda pela morte o principal estressante da vida, e todo estressante da vida, segundo centenas de estudos, aumenta o risco de doenas fsicas e mentais. Como Julia Kristeva (1994:201) assevera o estrangeiro est em ns. E quando fugimos ou combatemos o estrangeiro, lutamos contra o nosso inconsciente este imprprio do nosso prprio impossvel. Delicadamente, analiticamente, Freud no fala dos estrangeiros: ele nos ensina a detectar a estranheza que h em ns. Talvez seja a nica maneira de no acoss-la do lado de fora... Todos os Profissionais, de uma maneira ou de outra, esto muito ocupados para ficar mais tempo com o paciente terminal. A causa direta desses ou de outros comportamentos similares pode ser o despreparo e desconsiderao, mas o motivo

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inconsciente defensivo, servindo para poupar o profissional da ansiedade pois experimentam lutos reduplicados e repetidos. Cuidamos melhor dos pacientes terminais na medida em que nos permitimos contemplar nossa prpria mortalidade, e, portanto, no precisando fugir da mortalidade dos outros. Jlia Kristeva (1994:202) o estranho est em mim, portanto, somos todos estrangeiros. Se sou estrangeiro, no existem estrangeiros. Fala de uma certa mdica: sofremos quando perdemos um ente querido e quando perdemos um ente cuidado. A compaixo (e muitas vezes outros motivos) faz as pessoas cuidarem do paciente terminal, apesar do seus medos, e aprenderem a dominar aquela parte do seu ser que, normalmente, rejeitaria isso. De certo modo, todos ficam acostumados morte; no se tornam insensveis, mas capazes de expor-se mais demoradamente sua presena. Por outro lado, ao perder recentemente uma pessoa querida, algum gravemente enfermo em casa, fica mais vulnervel do que o habitual, e isso deve ser levado em considerao, pois em alguns momentos essa barreira rompida. Julia Kristeva (1994:196) assinala que diante do estrangeiro que recuso e ao qual me identifico ao mesmo tempo, perco os meus limites. A doena grave ou a morte de um colega causam, portanto, um sofrimento muito grande porque esta defesa temporariamente anulada. A equipe tende a comportar-se como os familiares ansiosos ou desolados. A identificao ocorre poderosamente. A equipe precisa de tempo para elaborar esse acontecimento e compreender que o trabalho parecer mais tenso, por algum tempo, at que as defesas sejam restabelecidas. Conforme nos diz Julia Kristeva (1994:190-191) inquietante, o estranho est em ns: somos divididos. A partir do outro, eu me reconcilio com a minha prpria alteridade-estranheza, que jogo com ela e vivo com ela. Para Stedeford (1986:161) Aqueles que se interessam, de uma maneira muito particular, pelo cuidado com os pacientes terminais, geralmente possuem ideais elevados e isso pode ser tambm origem de muita tenso... Ele ainda relaciona dois aspectos: o que esperamos alcanar com e para os nossos pacientes (os objetivos do

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tratamento) e que esperamos de ns mesmos (os nossos ideais), o que parece confirmar-se nos depoimentos seguintes: A Auxiliar de Enfermagem Vera diz: saber que est lidando com vida, paciente chega grave, quase morrendo e ver o resultado do trabalho da gente, v o paciente andando. O Mdico Joo fala de sua experincia: no incio quando via paciente de Aids, sensao maravilhosa, sabia mais que os meus professores antigos, (no queriam saber Aids), doena de homossexual, monte de barreira, fazia com que os mdicos mais jovens tinham mais conhecimento que os mais antigos. Sempre gostei de doenas infecciosas, queria fazer isso. No momento que se forma em doenas que no tem cura, anos e anos onde a vitria ainda dela, da doena, e um paciente diz Doutor ainda vou aposentar o senhor. A morte muitas vezes frustra a imagem que o profissional da sade tem do seu prprio papel, e no plano psicolgico fere seu narcisismo. Julia Kristeva (1994:193) pondera sobrenatural um caso de angstia onde aquela coisa angustiante algo de recalcado que est de volta ... alguma coisa que, para a vida psquica, sempre foi familiar e que somente se tornou estranha para ela pelo processo do recalcamento [S. Freud, Lnquitante tranet et autres essais, Gallimard, 1985, p. 215]. Pinkus (1988:121) diz que A formao dos profissionais da sade caracterizado pelo treinamento mais para a ao do que para a capacidade de ouvir ou a comunicao no verbal; isto leva o muitas vezes no saber reagir corretamente perante a morte. A Assistente Social ngela avalia: ouvir o doente, na escuta no se existe qualidade. E certa Mdica desabafa: Ns no fomos criados para assistir a morte. O Mdico Pedro relata: a questo da morte para mim no fico frustrado, desesperado, crio defesa para no sofrer com isso. Sofro mais com doente vivo, padecendo, do que aquele paciente que s est morrendo. Dor, sofrendo, isso para mim pior... No que diz respeito ao lidar com pacientes terminais, Mello (1992:311) afirma que sempre uma sensao de que valeu a pena, de que a morte, apesar de ter chegado, foi mais uma experincia de vida, que encerrou algo de belo e digno, mesmo dentro de sua aparente injustia. que talvez pudssemos alcanar a mxima de Scrates: O importante no evitar a morte; evitar que ela seja um acontecimento injusto .

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FORMAS DE VIVER E FORMAS DE MORRER: QUAIS SO ELAS? Ao longo de anos na rea hospitalar, foi possvel observar que, diante do mesmo diagnstico, os sujeitos respondem ao tratamento de completamente diferente, e cada um se inventa para lidar com esta situao. Segundo a Paciente Ana, em relao ao tratamento de sua doena: Se correr o bicho pega e se ficar o bicho come. Prefiro levar a vida na maior calmaria. Sem procurar muita agitao. Procuro viver, no bebo mais, mas no deixo de fumar, porque o nico prazer que tenho, o que me bota diferente da freira. A Paciente Ana nos fala da importncia da ao, o no querer pode matar o sujeito, enquanto o fazer prolonga a vida e proporciona prazer. Identificamonos, mas continuamos diferentes uns dos outros. Nubia Rodrigues (1998:137) a identidade est para a semelhana, ao passo que a alteridade est para a singularidade, a diferena. preciso, pois, entender as relaes entre o que diferente e o que o que semelhante e como se d a articulao entre estes dois nveis em diferentes discursos... Assim, lidar com o tema da identidade lidar com diferenciadas tomadas de posies com relao ao 'outro'... A equipe de sade entra permanentemente em contato com a dor e o sofrimento humano. Lidamos em nosso ofcio com os mistrios da vida: o nascer e o morrer, onde a tica funciona como uma vrgula flutuante da responsabilidade, exigem decises menos formolizadas e mais humanas, que jamais podem ser extintas. O equvoco de hoje o pensar apenas um tipo de ao. Fomos transformados, sem perceber, em repetidores... Sem tempo para co-mover-se, para encantar-se o homem somente preparar encomendas natureza, que o formaliza no mesmo momento em que o formoliza. (Valadares, 2000). E lutar contra essa paralisia dos sentidos reconhecer que vida e morte coexistem e se continuam, numa permanente dialtica, como est na dualidade pulsional de Freud. H vrias formas de morrer, como h vrios modos de viver. Muitas vezes, para suportar o morrer, o homem precisa voltar ao nascer. Esta talvez a misso maior do psicoterapeuta, que ousa participar destes momentos to difceis, em que coexistem o viver e o desaparecer: proporcionar um permanente vnculo simbitico que reproduza a unidade dual, a fuso eu-outro, os primrdios da

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vida, a sensao do sem-fim da quietude uterina. Isso feito atravs de um olhar, de um silncio compartilhado, da palavra adequada que acolhe e abraa, do gota-a-gota dos lquidos e soros que representam quase concretamente a ligao fluida umbilical. Certos pacientes s atingem este estgio atravs do contato corporal, numa comunhofuso de corpos tambm concreta. Isso realizado atravs de uma comunho de mentes que nos permita penetrar nos abismos psquicos onde se aloja o fantasma da morte dentro de cada um de ns. destas profundezas do existir que retiramos a sapincia, a lucidez e o senso de realidade que nos ajudaro no trabalho (Mello, 1992: 312). O corpo do Paciente e o corpo do Profissional de Sade territorializam o paradoxo da finitude da morte e da infinitude do desejo de continuar a viver. E, como para qualquer paradoxo, no existe uma resposta definitiva, ou conforme assevera Winnicott (1996:116) estamos lidando com a natureza humana, e em questes de crescimento e desenvolvimento humanos precisamos estar prontos para aceitar paradoxos; possvel conciliar aquilo que observamos como sendo verdade [o corpo que morre] e aquilo que sentimos [o desejo de continuar a viver]. Paradoxos no existem para serem resolvidos, mas para serem observados. Nesses corpos dialetizados forja-se a experincia de construo de um corpo em eterna disponibilidade para ser nem isso nem aquilo, mas tudo ou nada. Castiel (1994:178) cita: ...Musil mostra a incapacidade das racionalidades cientficas para explicar satisfatoriamente os fenmenos humanos em sua totalidade: ...{Segundo Otto Maria Carpeaux, a traduo mais adequada seria O homem indefinido, pois essa e outras obras de Musil so fases da libertao gradual de sua inteligncia para chegar ao ponto em que ele, compreendendo tudo, j no precisa tomar decises, ficando numa eterna disponibilidade para ser nem isso nem aquilo, mas tudo ou nada (O. M. Carpeux, Histria da literatura ocidental. So Paulo, Brasiliense, 1974, p. 2.434). Uma outra traduo possvel seria O Homem alm dos qualificativos...}

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Nesse novo territrio, individualidade e singularidade so tambm elementos constitutivos, mas no suficientes, da realidade dos fenmenos intersubjetivos. Cabe a interao, em acoplamento estrutural (Maturana e Varela) desencadear os processos auto-organizadores, caractersticos dos seres vivos. O Mdico Pedro assim d conta dessa experincia: ...cada vida uma vida... A gente aprende muito mais com histria de cada um. Sabe detalhe de vida de cada um. O corpo que cuida e o corpo que solicita o cuidado entrecruzam-se em histrias e detalhes que se complementam, se contradizem e se reorganizam sob a ptica do paradoxo da morte e da vida. A complexidade de tal explicao pode se encontrar na prpria diversidade e riqueza dos seres humanos. Para Castiel (1994:189) a grande dificuldade reside na abordagem da dimenso singular do humano (e de seu adoecer), pois esbarra-se em problemas extremamente intrincados... H ordens internas e profundas em que h emergncias da dimenso intrapsquica humana, em que pode tanto gerar uma obra de arte como co-participar na produo de uma doena. A Auxiliar de Enfermagem Vera: Pra [explicar] medicao, a gente nem sabe, so tantas medicaes. Paciente que mais observador, querem saber, outros nem querem saber, so mais desligados. Tem paciente que est internado h muito tempo, no controla o que est tomando, nem porque no veio naquela hora. Tm outros que so mais atenciosos. Outros no Atenciosos, perguntam porque s vezes mais fcil deixar eles que sabem que a gente toma conta. responsabilidade para enfermagem,

medo de no fazer, medo de dar errado, s vezes muda a cor da

medicao, porque muda o laboratrio, ficam com medo de dar coisa errada a medicao... Cada dia aparece doena nova. Enfermagem muito ampla, no pode ficar parada se no voc se perde. Castiel (1994:190) assegura que ...apesar de encerrar noes bastante prximas, preciso distinguir individualidade de singularidade... Conforme Morin, a singularidade, a originalidade, a diferena constituem uma ltima dimenso da individualidade viva e essa dimenso, certamente necessria, inteiramente insuficiente para dar conta do

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indivduo vivo.* Pois, o ser vivo vive num mundo de fenmenos, em constante interao, ou nos dizeres de Maturana e Varela, em acoplamento estrutural,** que desencadeia os processos auto-organizadores, caractersticos dos seres vivos***. *{E. Morin, O mtodo 2. A vida da vida. Lisboa, Publ. Europa-Amrica, 1980, p. 142} **{H. Maturana & F. Varela, El rbol del conocimiento. Santiago de Chile, Universitaria, 1984}. ***H. Atlan, Entre o cristal e a fumaa. Ensaios sobre a organizao do ser vivo. Rio de Janeiro, Jorge Zahar, 1979}. Para Kas (1991:01), somos arrastados na rede da linguagem da tribo e sofremos por no conseguir que a singularidade da nossa fala se faa reconhecer. Ana fala desse confronto e como ela lida com ele: Eu gosto de ser uma figura marcante, ter meu prprio caminho, ter minha prpria maneira de escolher. L nos EUA, tm os grupos de indcios de AIDS, grupos: drogados, prostitutas, homossexuais, e pessoas com alto ndice de promiscuidade. Tentaram me selecionar.. Com a minha filha, queria ver o que ela [a filha] era, qual a raa que iriam colocar para ela... Ariana. Eu que inventei, colocaram branca . O presente trabalho buscou identificar a percepo de Pacientes, Familiares e Profissionais de Sade em relao internao hospitalar, suas vicissitudes e paradoxos. So situaes em que estes personagens do sangue, suor e lgrima. A internao no hospital, tal a sua complexidade, digna de muitos investimentos na rea de assistncia, ensino e pesquisa, no s de trabalhos sobre Pacientes, Familiares e Profissionais de Sade, mas, principalmente, com e para eles. Enfim, so eles merecedores de muitas Pesquisas e, proporcionalmente, de perenes cuidados, em busca de um bom planto em momentos nos quais estamos como Senhores Cuidados, e em outros, em que somos Senhores Cuidadores! A anlise desses elementos possibilitou a identificao de sofrimentos inteis e evitveis durante o perodo de internao. Importante no hospital no , ento,

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gerenciar pessoas, control-las fiscaliz-las, mas sim gerenciar com pessoas, buscar um trabalho com uma nica misso para todos: cuidar para o alvio de sofrimento inteis do paciente. O caminho o da tica, do respeito, da dignidade, para com aquele que sofre e para com os colegas de quem o trabalho merece todo respeito. Quando nos referimos a um hospital no estamos tratando exclusivamente, mas tambm extensivamente com especialidades. A internao, independente da causa que tenha levado o Paciente vivncia hospitalar, produz um sentimento comum: abandono, desamparo, perda, separao, dependncia, desesperana .

Precisa ser assim? Podemos amenizar esta gama de sentimentos? Podemos, de alguma forma, torn-los teis? Podemos ameniz-los? Talvez. Ns, Profissionais comprometidos com a sade, precisamos permanecer com a conduta pautada nos valores humanos e no apenas pelos valores tcnicos e teraputicos de seu agir (Campos, 1995). Somos humanos e no robots. Com melhor preparo dos Profissionais de Sade, atravs de maior investimento da instituio em nvel pessoal, oferecendo no s condies materiais de trabalho, mas tambm humanas, atravs de grupos de reflexo e psicoterapia, proporcionaremos auto-anlise, que pode favorecer ao encontro dos limites e das possibilidades em sua relao com o Paciente. O aspecto mais importante do comportamento dos profissionais da sade, ao dar assistncia a estes enfermos o de conseguir estabelecer com eles um pacto teraputico na luta contra a doena, de modo que no se sintam presas passivas de um mal que os corri por dentro, nem espectadores de si mesmos. Um comportamento de confiana, sem se entregar ao desgaste da rotina, cria uma distncia emocional ideal para com o paciente, ou seja, estimula a empatia (a sensao de ser compreendido nas suas prprias exigncias) e evita quer um distanciamento emotivo, que pode tornar-se frieza e at cinismo, quer um envolvimento excessivo, que no lhe permita a

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necessria segurana e liberdade no que diz respeito ao mesmo doente. A prtica hospitalar, no exige apenas relacionamento, exige tambm conhecimentos tcnicos profundos capazes de dar toda a equipe condies de observar o paciente e de lhe prestar um atendimento integral, fsico e psicolgico. E isto exige treinamento e atualizao. Os Profissionais de Sade necessitam ter um aspecto humano muito especial e uma competncia de alto nvel. Humanizar garantir condies de trabalho e econmicos e respeitar suas competncias especficas, conforme Pinkus (1988:114). Humanizada, a Equipe de Sade ter melhores condies para compreender as reais necessidades do Paciente e de sua Famlia, atendendo ao seu chamado, acolhendo-os. Com isso, a internao se torna mais humana, ainda que continuem presentes situaes de rupturas. As situaes de ruptura so presentes na hospitalizao. Entretanto, se faz necessria a presena, nas aes dos Profissionais de Sade, de situaes que favoream continuidades. Ao ser internado, o Paciente rompe laos com a Famlia, Amigos, com o Trabalho, enfim com seu cotidiano. Mas, se contar com a presena do familiar como uma constante durante o perodo de interno, os sentimentos de desamparo e de abandono sero suavizados de uma forma bastante significativa. A doena um fator que desestrutura e mobiliza toda famlia, e a solidariedade umas das interfaces no tratamento pois tambm ajuda a sustentar o sofrimento doente. Henrique Nardi (1998:95) afirma: Aug (1986:36) O paradoxo da doena que ela ao mesmo tempo a mais individual e a mais social das coisas . O perodo em que a Famlia vivencia o dia a dia hospitalar deve ser aproveitado pela Equipe de Sade na preparao dos Familiares para receber e cuidar do Paciente quando de seu retorno casa, sabendo lidar com suas angstias. Em conseqncia, tambm estar sendo trabalhado o lado do Profissional, imbudo em sua formao por um sentimento de onipotncia, normalmente repassado aos Familiares e Paciente. Os limites nas

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relaes parecero mais claros e suas frustraes inerentes ao seu cotidiano profissional sero abrandadas. Os benefcios se faro visveis tanto para o Profissional, como para o Paciente. Aquele, no estar apenas em contato com mais um corpo, mas sim ter a chance de se familiarizar junto com os mais prximos do Paciente, sabendo um pouco mais sobre sua singularidade. Quanto a este ltimo, s a presena de sua Famlia, no apenas durante o horrio de visita, mas durante todo o perodo de internao, lhe traz um blsamo diante de tanto sofrimento. Outra forma de contribuir com a continuidade o uso da criatividade, seja pelo Profissional, seja pelo Paciente, seja pela Famlia. Os DOUTORES ALEGRIA so um exemplo de como a inventividade pode levar a inscrever a internao com outra conotao. No apenas sentimentos negativos, mas tambm solidariedade, oportunidade, alegria, generosidade.O trabalho rduo, pois as instituies resistem, mas vale a pena perseverar. Ensina-nos bastante o filme DR. PETCHADAMS, O AMOR CONTAGIA

estrelado por Robin Williams, a demonstrar que mesmo em situaes de extrema dor, como a certeza da morte pode ser amenizada com alegria, bom humor, brincando-se com o inevitvel, sem mantermos o clima frio, sombrio, triste, que cerca os ltimos dias de vida de um Paciente. E mais, ensinou-nos ainda de que no existe um padro nico, uma receita de bolo para tratarmos os Pacientes. So singulares, nicos e cada qual demandar uma forma diferente de agir. Somos terminais: morremos um pouco a cada dia. H formas de viver e de morrer: quais so elas? Cada sujeito as encontrar no decorrer de sua vida, atravs de suas escolhas, de sua vida, delineando, atravs de suas escolhas, sua histria entre os seus semelhantes.

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Fundao Oswaldo Cruz Escola Nacional de Sade Pblica Ps-Graduao em Sade Pblica - Mestrado Departamento de Cincias Sociais

O PACIENTE INTERNADO NO HOSPITAL, A FAMLIA E A EQUIPE DE SADE: VICISSITUDES DA INTERNAO HOSPITALAR RUPTURAS... E CONTINUIDADES... (ENTREVISTAS REALIZADAS NO HUCFF ENFERMARIA DE DIP / AIDS) anexo 1 Mestranda: Tereza Cristina Coury Amin Orientador: Prof. Dr. Jorge de Campos Valadares

Rio de Janeiro setembro - 2001

ANEXO 01
ROTEIRO DAS ENTREVISTAS PACIENTES..............................................03 PACIENTES

ENTREVISTAS COM

Maria.......................................................................................................................05 Ana..........................................................................................................................08 Paulo.......................................................................................................................13 Jos........................................................................................................................17

ROTEIRO DAS ENTREVISTAS EQUIPE DE SADE..........................................24 ENTREVISTAS COM EQUIPE DE SADE

Enfermeira Claudia.................................................................................................25 Mdico Pedro..........................................................................................................29 Auxiliar de Enfermagem Vera.................................................................................35 Assistente Social ngela........................................................................................42 Enfermeira Luisa.....................................................................................................46 Mdico Joo............................................................................................................55

ROTEIRO DAS ENTREVISTAS FAMILIARES...............................................66 ENTREVISTAS COM FAMILIARES

Ctia......................................................................................................................67 Glria.....................................................................................................................70 Mrio......................................................................................................................72 Carlos.....................................................................................................................76

ROTEIRO DAS ENTREVISTAS

1 - Identificao * Nome * Idade * Profisso ou ocupao * Estado civil * Grau de Instruo * Lugar da Entrevista 2 - Relaes familiares e interpessoais 3 - Experincia de vida - se no estivesse internado 4 - Internao - motivo, tempo, outras, melhor / pior momento experincias da atual internao (passou - gostaria) 5 - Hospital - o que pensa, funcionamento, sofrimentos 6 - Reaes - choro / sugestes

ROTEIRO DAS ENTREVISTAS COM PACIENTES

Idade, profisso / ocupao, tempo de servio, motivo e tempo de internao, outras internaes, casado / filho, com quem mora, 1) O que voc gostaria de falar sobre a sua vida, sobre o que est vivendo? 2) Como a internao para voc? 3) O que estaria fazendo se no estivesse no hospital? 4) O que pensa sobre o hospital? Como o hospital para voc? 5) Qual o melhor, e o pior momento da internao? 6) O que poderamos melhorar? 7) O que funciona bem ou no no hospital? 8) O que influencia na sua melhora? 9) O que passaram para voc quando internou aqui? O que gostaria que falassem para voc quando internou? 10) Que sofrimentos inteis poderiam ser evitados no hospital? 11) J chorou alguma vez no hospital? 12) O que o motivou a participar desta pesquisa? 13) Gostaria de deixar alguma sugesto, mensagem?

ENTREVISTAS COM PACIENTES ENFERMARIA DE DIP/AIDS - HUCFF Maria, 27 anos, do lar, cursou at sexta srie do primeiro grau. [Entrevista realizada no leito]. [Antes de comear a responder, sobre qual o motivo de sua internao, prontamente pega dentro de uma gaveta na mesa que fica na cabeceira de sua cama uma caixa de cotonete e l o nome Guillain-Barr, onde havia anotado o nome da doena]. Estou internada h um ms e quatro dias, vou ter alta amanh. Estive internada quando tive meus dois filhos, mas no de doena... Moro com o meu marido e dois filhos, um de 6 anos e o outro de um ano e nove meses. O mais novo tem o vrus, ele se trata aqui tambm... As doenas que j tive foi o HIV e essa [Guillain Barr] ... Tenho amigos, mas s a famlia que sabe que tenho o vrus. A minha vida est corrida, estressante, acordo agitada... Minha me e minha irm me ajudam. Minha me sempre [corre lgrima]. Tenho saudade dos filhos... muito chato. Quero andar e no d, quero ir pra casa e no d... Em casa, minha recuperao mais rpida... Meus irmos no vem porque tambm tem famlia. Em casa, minha recuperao mais rpida. Meus irmos no vem porque tambm tem famlia. A internao boa num ponto, mas longe dos filhos, da casa. No tem coisa melhor que a casa quando t boa, quando t mal, tem que correr pro hospital. Fui perdendo os movimentos dos braos, das pernas. Fui no ambulatrio e o mdico me internou. Fiquei muito triste. Melhor ficar mesmo. Sabia mais ou menos como era. Meu filho ficou internado por causa de infeco intestinal durante dois meses e vinte dias, quando ele tinha cinco meses... Gostei porque ele melhorou, mas tambm maltrataram ele [corre lgrima]. Furaram muito ele, at pegaram no pescoo, aqui [aponta]. Chegou a pesar trs quilos e quando ele internou estava com oito quilos. Fiquei em pnico. Para melhorar a internao poderia ter mais enfermeiro. Chama e ele no vem... Tem planto bom. Tem planto ignorante. Planto bom quando do

ateno. Quando peo para dar uma volta na cadeira e eles botam. Conversam com a gente, animam a gente. Planto ignorante quando fala que no tem fralda, e manda a famlia comprar...Chamava pra mudar posio, diziam pra escolher a posio certa. Se era dez horas da noite, tinha que ficar nessa posio at de manh, chamava e no vinham. Isso acontecia mais no planto da noite. Deve ser vontade de dormir. Ficam conversando... Isso acontecia mais no planto da noite, todo planto da noite, do dia melhorzinho. No sei se de manh tem mais gente para ajudar [pensando], noite no tem ateno nenhuma... Ateno quando a pessoa t precisando de muita ajuda e ela vem. Melhora tudo. Necessitando muito do enfermeiro, no meu caso, pra trocar de posio. Aqui avisam antes sempre a gente. O melhor momento o da alta. E o pior quando depende, quando no est podendo fazer nada. Se no estivesse no hospital estaria cuidando dos meus filhos, da casa, ou passeando, adoro sair. Final de semana vou pegar meu esposo no trabalho com meus filhos. Hospital coisa muito ruim. Voc chega com uma coisa que cuida rapidamente, e outro chega mal e fico nervosa, medo de tambm ficar igual. Medo de acontecer alguma coisa. A gente pensa o pior, o pior ficar igual aquela pessoa. O que funciona bem no hospital a alimentao, o atendimento dos mdicos tambm, dos enfermeiros regular. Atender bem explicar bem. Se tiram sangue, explicam para que . Melhoro se ficar vendo meus filhos sempre. Meu marido no quer traz-los porque aqui perigoso de pegar alguma bactria, alguma coisa. [O marido] s trouxe uma vez. Eu adorei. Veio aqui dentro, a psicloga autorizou. Eu adorei. Veio aqui dentro. Mata a saudade. E minha me do lado. Meu pai faleceu quando tinha 8/9 anos de derrame. Poderia melhorar a equipe colocando mais enfermeiros para ter mais ateno, porque quando tem paciente grave, eles ficam dando mais ateno e a gente fica aqui sozinho. J chorei duas vezes no hospital. Uma vez por causa da fralda, quando a enfermeira me falou que eu tinha que usar trs fraldas, e eu falei que dava com

uma e a eu fiquei nervosa e fiquei chorando. Choro toa. Depende, no toa. Pessoa doente fica mais sensvel, delicada, e precisa muito de ajuda. Pessoa no t normal, boa de sade. No meu caso dependo muito das enfermeiras. A outra vez que chorei foi porque a minha me no pde vir. Ela ficou vindo trs dias, uma semana depois que internei. Depois ela no pde porque tinha que ficar com os meus filhos, antes eles ficavam com minha irm, e com meu marido quando ele chegava do trabalho. Minha me est muito preocupada. Quando soube que eu estava bem, ficou alegre. Eu fico mais preocupada, meu marido no quer se preocupar. Ele negativo. S o mais novo e eu que somos HIV+. do pequeno. Eu me trato h uns dois anos. Vida coisa boa, boa tendo sade, tendo sade a coisa mais gostosa do mundo. Morte coisa muito triste. Ainda mais as pessoas que a gente mais adora pai, me, filho, amigo bem chegado. Achei boa a pesquisa, gosto de ajudar a melhorar. Agradeo aos mdicos de ter melhorado. Ele pai s

Ana, advocacia.

40 anos,

advogada, trabalhou por cinco anos no escritrio de

[Entrevista realizada fora do quarto, por opo da entrevistanda. Depois de algum tempo a enfermeira a chamou para voltar para o quarto pois estava na hora de tomar a medicao]. O motivo da minha internao Robocop?! Coc de cavalo - v l com elas o nome, mas sei que do coc do cavalo. Pneumonia nos pulmes, bacilos. D em quem mexe com fertilizantes. Onde moro que um apoio de freiras, tem perto um curral de cavalos. Eles no querem nem saber, pior para quem tem. Estou internada h mais ou menos 6/8 semanas, tem previso de tempo pra ficar internada, por causa da medicao via venosa. Esta a primeira internao mais longa. A primeira foi para checar a volta da tuberculose, outra pra ver se tinha problemas do corao que foi de uma semana. J fui tudo isso! J fui me e perdi uma criana de 4 anos com o vrus, ela tinha pneumonia. Porque ningum morre por causa do vrus da Aids. Fiz o prnatal e no descobriram, s quando a criana tinha uma no que descobriram, e eu j tinha amamentado. Estava nos Estados Unidos e no pediram o HIV. Filha nasceu, cresceu e morreu l. Conheci o americano aqui e fiz toda a documentao e fui para l. Quando ele ligou dizendo que ia marcar a passagem eu estava j chegando l. Engravidei poucos meses depois e j tinha feito um aborto antes de casar... Eu gosto de ser uma figura marcante, ter meu prprio caminho, ter minha prpria maneira de escolher. L nos Estados Unidos, tem os grupos de indcios de Aids como drogados, prostitutas, homossexuais, e pessoas com alto ndice de promiscuidade. Tentaram me selecionar. Com a minha filha, queriam ver o que ela era, qual a raa que iriam colocar para ela. Ariana. Eu que inventei, colocaram branca. [Pensando] Perdi meu apoio moral, a mquina... Depois tive trs abortos com pessoas diferentes. Pessoas que tinham o vrus mas no se importavam... Tem gente que tem sangue de Cazuza e sangue de Betinho. Os dois tinham o vrus, mas eram bem diferentes. Sangue de Betinho que lutou, cuidou, brigou por alguma coisa, acho que ele rendeu mais, o dobro da idade do Cazuza. Os dois eram ricos, os dois tinham dinheiro. Terceira opo: sujeito o. Aquele que fica parado, inerte, deixa o tempo passar...

No estou estudando, trabalhando, estou em casa de freiras - religio. H cinco anos no tenho parceiro, porque a casa no permite e porque tambm no quero. Isso o que o o faz, toma remdio, mas no fica muito em cima disso, deixa levar, se a carga viral t assim, isso j deixa pro mdico. Vejo muita gente que usa drogas fazendo coisas que anti - o, ou s vezes nem usa, mas bota a religio no meio, diz que t curado que o pastor curou e fica por isso mesmo. O grupo o aquele que no quer sair do zero, quer ficar parado, esperando sair a cura... Agora penso em fazer tudo. Parece o pulo do gato. [No leito, o enfermeiro tenta para passar a medicao via venal em Ana] Se correr o bicho pega e se ficar o bicho come. Prefiro levar a vida na maior calmaria. Sem procurar muita agitao. Procuro viver, no bebo mais, mas no deixo de fumar, porque o nico prazer que tenho, o que me bota diferente da freira. Ai! Ai! Ai! [Queixa-se quando outra enfermeira tenta fur-la]. Tipo o muito frouxo. O que faz a freira? F, obedincia, castidade, hierarquia, solidariedade, as cinco demandas da freira. Na casa das freiras usaram como robozinho. Se no fosse o cigarro, preencher o vazio... Eu queria voltar para casa dos meus pais, problemtico com idade avanada. Estou num lugar que no o meu lugar. um lugar para pessoas que no tem nada. E eu tenho penso. Sou filha, tenho um irmo. Me tem medo de contrariar meu pai, meu irmo por sua vez tambm, e meu pai nem se fala. Acho que a me que pulsiona tudo. Contei distncia, por telefone. Falei para o meu irmo e ele contou para minha me. S me meti com gente errada. Aqui no almoo, nem janto. A comida tem um cheiro horrvel. [Perguntou que horas a moa da limpeza ia descer , que ela queria que trouxesse algo para ela - como se fosse rotina - pegou o dinheiro e deu para ela]. A medicao cara, internada toma na veia. Esto tentando ver medicao oral para eu ir pra casa. No estou vendo a luz no fim do tnel porque no estou sabendo quando vou embora. Sobre a internao preferia dois diazepam noite. Toda noite zona. Barulho, gritaria.

 muito difcil melhorar. O ser humano mutvel, e difcil de manobrar. Difcil de lidar, no d pra conversar, pra manter o dilogo. Aqui funciona bem a hierarquia. Aqui o povo se borra com essa histria de hierarquia. No quer que a reclamao suba. Controle. H tentativa de qualidade, de produtividade. Em termos de administrao vai se indo. O hospital uma instituio que tem direitos, acessos, administrao, e o caramba a quatro. Instituio para pessoas se recuperarem ou vierem a padecer. [Enfermeira coloca-a na medicao venosa, na dobra do brao, e ela reclama que vai sair, que no vai ficar, ento a enfermeira diz que o pior mal aquele que sai da prpria boca do homem t na bblia]. O que mais mexe no hospital o CTI. Ao ouvir essa palavra pega. Quem vai pra l no volta. O melhor momento da internao a hora da visita. Hora do movimento, de gente entrando e saindo do hospital. D um refluxo. Parece que consigo ouvir os passos [silncio, como pensando]. Pior quando algum vem buscar a certido de bito. O que influencia o que ela [a enfermeira] disse: a minha boca. Tenho que aprender a tocar saxofone. Para equipe trabalhar melhor precisa um clima mais ameno. A equipe tem um riso de nervoso. Rindo como para desabafar, encarnando. Por exemplo, ao invs de jantar prefiro sanduche, enganando a situao. Voc t ali [no hospital]. porque uma sada. Vamos sair pra almoar juntos? Eu no escuto isso. T no caminho vai. Tem muita concorrncia. A coisa melindrosa. Faz porque j t feito um relgio, a maioria das pessoas. O mais difcil momento a relao paciente e enfermeiro. Se no for boa, fica aquela implicao, aquela pinimba, quer levar vantagem porque o outro est do outro lado, de fora. Tem gente que encara como maternidade, mame. Paciente que procura na enfermeira a me ou no enfermeiro o pai. E isso pode acrescer ou decrescer. Acrescer no sentido de maternidade, paciente como um anjinho. Aqui no colnia de frias, isso um hospital. Decrescer, prefiro no entrar nessa rea. s olhar para o teto que vejo as reformas que precisam ser feitas. Bomba para se reciclar tudo, no para piorar, para melhorar. Vai

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ficando velho e daqui a pouco cai na cabea de um.Faz reforma no prdio e esquece de botar forro. uma questo de administrao, de diretoria. Se no estivesse aqui estaria vendo filme no cinema. Indo ao Mac Donalds comer besteira. Comer casquinha de siri, uma lula, que tal uma caldeirada, bota um vinho branco. No sou alcolatra. Cheguei a dar um p para alcolatra. Parei h 6 anos. No hospital, chorar no, mas fico meio apreensiva, angustiada muitas vezes. Quando fico assim d muita dor de cabea. Por exemplo, quando o mdico falou que depende do laboratrio. Cabea comea a rodar, parafuso comea a rodar, enroscar. Me agarro a alguma coisa para ver se a cabea pra de pensar em besteira... Besteira: descrena, devaneio, suicdio... Suicdio, pular a janela, sou frouxa para isso. No nono andar teve uma pessoa que j se jogou. Quando chego na janela, d calafrio. H mais ou menos quatro anos tomei uma medida de remdio para apagar. Recebo visita da minha me de vez em quando. Meu irmo tem 50 anos, no fao questo que ele venha. Com ele uma conversa meio doida, no concordo com nada que ele fala. Via o meu irmo como perdedor, queria ser vencedora. Pior ainda ele sendo mais velho. Meu pai no tem tempo, porque faz negcio de rdio, faz dublagem. Amigos so poucos, sou muito reservada. ou menos meia dzia. Conhecidos devo ter uma dzia, amigos poucos. Disseram que estou com pequenas mazelas no pulmo. Primeira dificuldade foi arrumar vaga. A internao me pegou de surpresa. Depois pensei que no fosse conseguir ficar internada, o tempo demorava tanto a passar. Pensei comigo mesmo: vou passar 15 dias de frias, s que passou 45 e at agora nada. Eu gosto de conversar. Fao mais um monlogo. Tem hora que no quero conversar. A eu acordo. Faz parte da minha personalidade. [Depois lendo o papel, acrescentou] Aqui fazem uma poa dgua num lago, alis um lago numa poa dgua. Principalmente na emergncia, fazem um escndalo. Na triagem tem sempre paciente reclamando. At eu tenho que passar pela triagem, eu acho que eu tinha que passar por outro setor, j sou daqui... Informam sempre tudo. Eu corro sempre Mais

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atrs, mas tambm tenho pacincia curta. Calibre grosso, temperatura curta. isso! Benefcios reduzir ... [sorriso].

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Paulo, 46 anos, estilista e jornalista h mais de 20 anos. [Entrevista agendada previamente. Realizada no leito, paciente tomando medicao intravenosa]. Estou com fungos no crebro. Estou internado h uma semana. Esta a segunda internao, a primeira foi por tuberculose e fiquei internado por menos que um ms. Moro sozinho com rapaz. Primeiro ele [rapaz ao seu lado] era meu funcionrio, depois virou uma pessoa da famlia. Tenho muitos amigos. Estou aqui porque tive problemas com o meu plano de sade. O hospital permite ter acompanhante as pessoas mais debilitadas. Acabei com a minha manha quando consegui com que ele ficasse comigo. Ele fica o dia inteiro e noite, at dorme aqui. Poxa! No sei o que seria de mim sem ele aqui. [Possui celular] Aqui no me falta nada. S gostaria da comida ser degustosa, nunca Multiplica terrvel por 21. Sou comi, nem abri. No como comida do hospital.

enjoado para comer e, bem, minha famlia cozinha muito bem. Com o resto est tudo muito. Tudo a tempo e a hora. acima das minhas foras conseguir comer. Sou uma pessoa feliz, sou uma pessoa religiosa, tenho f, tenho esperana, objetivos, ideais e certeza de conquist-los... Sou feliz e fao o necessrio para eu ser feliz.. Preciso ir embora para agir minha vida. Preciso dos remdios e os remdios no me fazem mal, parecem calmante. No sinto nada. A internao no a melhor coisa que pde me acontecer, mas a melhor forma das pessoas se cuidarem. O acompanhamento melhor, remdios para as pessoas a tempo e a hora. Principalmente remdios para a cabea, que mais caro ainda. Aumento dos remdios foi de 67%. Se no estivesse aqui estaria na praia tomando gua de cco. Gosto de receber pessoas em casa, bate papo, tomar um vinho, adoro uma boa bebida e bom bate papo. J deve ter dado para voc perceber. Em casa fico trs a quatro horas com amigos. Hospital varia de acordo com cada hospital, bom, ruim, excelente. Forma Hospital, principalmente o pblico, um bem para a humanidade.

alternativa de se cuidar. Principalmente o pblico porque se no morreriam.

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Doenas matam e

no percebem. Hospital base na sociedade. Sociedade

precisa de hospitais para atender toda a comunidade. Teria que ter em todo lugar. Devia-se ajudar os menos desprovidos. Pessoas que passam o dia com pozinho. O que ganham daria para dar po e leite. Eu aqui e as pessoas sofrendo. Sempre fui nos relacionamentos uma pessoa amada. Sou homossexual, vivo momentos felizes, histria alcanada aos 46 anos - minha plenitude, minha casa. Sou uma pessoa feliz, vencedora, sou muito feliz por isso, sou solidrio ao sofrimento alheio. Criana... ento... No tenho filho. Pensei se tivesse e levasse meu filho escola e dizerem para ele seu pai viado. Os filhos sofrem com os pais. E tambm dele se tornar homossexual. Sonho com criana. No sinto falta de companheiro, sim de um filho. Comprar coisa para ele [filho], brincar com ele no cho. Tenho um projeto de ensinar as crianas se valorizarem. Dar escova de dente, pasta, ensinar como escovar os dentes, ter boas maneiras. Ajudar e estar perto. Tenho um espao de uns mil metros quadrados num bairro humilde, e as crianas todas do bairro dizem que me amam, Tio Jobi, sou eu, me chamam de pai, so Sou leonino. crianas carentes. Eles percebem que so importantes para mim. Sou uma pessoa que gosto de refletir. O melhor momento o da alta. E o pior quando chego no hospital e a gente procura suas paredes, sua casa. O mdico me disse se eu no internasse, eu poderia entrar em coma. Quando a gente entra no hospital, no sabe quando vai sair, nem o que tem. Aqui que se descobriu o que tenho. D saudade de casa. Apego s coisas. O banho. Casa templo. Sem mscaras sociais. Para mim, tem que ser limpa, limpa, limpa. No posso sair dizendo o que penso. Se, por exemplo, voc conhece um rapaz e se sente atrada por ele. Usamos defesas. Casa um reino, tudo feito da maneira que eu quero. Quando interno procuro a minha casa. Primeira noite, eu estranho porque eu no encontro as paredes da minha casa. [Interrupo celular]... A minha casa uma casa cheirosa, eu cuido. No hospital, tem um cheiro peculiar. No primeiro dia, fico triste, depois melhora, vou conversando com as pessoas. Tanto da primeira vez, quanto da segunda. A primeira foi pior. Nunca tinha ficado. A primeira foi pior porque havia possibilidades ruins. Depois foi melhor, fizeram muitos testes, cautela. Achei

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que era s comigo. Sempre do muita explicao. Casa casa, hospital hospital! Poderia melhorar limpeza e alimentao. A limpeza, tem cheiro de urina, a limpeza superficial. Tenho medo de sentar no vaso. A alimentao, a comida nota zero. Perguntaram-me uma vez o que gostaria de comer. Falei que gostava de sopa e de salada, depois no veio outra coisa, at hoje. Em casa, sou tratado como um beb. Outro dia pedi angu e manteiga. Arroz da minha me se come puro. Aqui nada tem gosto de nada. Hospital tem tudo, carne, compra muita carne, legumes. As pessoas no so cachorro. Tem pessoas que no tem um real para comprar um salgadinho. Por que os hospitais tem que ser to ruins para os pacientes e funcionrios? No falta de sal porque na minha casa s faz sem sal e no assim. Comida muito mal feita. [Nesse momento, entra uma pessoa da equipe de enfermagem, para verificar sua medicao, e ele perguntou-lhe o que voc acha da comida?. E ela responde-lhe: eu no almoo aqui. Ele insiste: mas o que voc ouve dizer, o que voc acha? Responde-lhe: No tenho nada a dizer]. O mdico e o enfermeiro funciona bem. um ditado que diz que no podemos ter tudo. O que influencia na minha melhora o meu bom astral. Porque eu no tenho medo. Quando o doente revoltado, ele se deprime, contrai msculos, defesas, que vm do fundo emocional ruim. grande causador de doena. Tenho defeito de fbrica bem resolvido. s vezes, falta uma pecinha. Quando internei me disseram a verdade, os perigos que corria, das seqelas, que no ficou nenhuma, estou em perodo de recuperao. Deveria ter concorrncia numa empresa de alimentao e escolher a melhor... Palestras dentro de cada enfermaria. Bem leve, de linguagem fcil, para poder apoiar as pessoas, coisas engraadas sobre a sociedade, coisas teis, por exemplo, como as pessoas poderiam ver as doenas. A doena que o leva estar ali conseqncia da depresso, justamente pela vida que j levam. Palestras so necessrias,mas com muita cautela. H um elemento criana dentro de cada um e a melhor coisa que tem. Palestras com teor geral, sobre disciplina um monte de coisa. Mdico aqui maravilhoso. O remdio a tempo e a hora. A falta de comida relevado por outras coisas. Tem

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Aqui os doentes mais enfermos tm direito a acompanhamento. Esse rapaz que me acompanha casado e tem uma filhinha, quando no fica no final de semana, j sinto falta. Acho que s te acompanha quem gosta de voc. Eu escolhi ele. Primeira vez que fiquei muito ruim, ele era meu funcionrio recente. Ele tem um respeito acima de qualquer coisa. Pessoa honestssima. A minha insegurana que no durmo nem fico em casa sozinho, nem que seja uma criana de 5 anos em casa, tem que ter algum comigo. Seqela que tive na minha vida e no gosto nem de falar sobre isso. [A enfermeira entra no quarto e ele confere com ela a quantidade j tomada. Conta a medicao para saber quantos dias ainda ficar internado, at completar a dosagem necessria da medicao]. Pensei que hoje fosse dia 09... normalmente com as datas assim. Chorei sim, a primeira vez que internei. Choro muito de emoo. Como meus sentimentos so exagerados, radicais... Se no gosto de voc, no olho para sua cara. Pelo meu signo, minha fraqueza. Sou esprita. Sinto quando o ambiente est pesado. Acredito na unio de f. Milagre das religies os seus adeptos. No tenho choque com as religies. O mal est no carter de cada um, e no na religio. Vou aonde sou convidado Todas as pessoas tm por obrigao de dar seu veredicto, sua opinio, participar, contribuir para sociedade. coerncia so a base da felicidade. Viver lindo e morrer lindo tambm, desde quando se nasce. S o corpo morre, e o esprito sobrevive. Quando nascemos Deus joga semente, depois...d frutos. Quando morre e bom, sobe um degrau da vida, se ruim desce dois degraus dela. Este tipo de pesquisa que deveria ser feito, necessrio. Pesquisa vai ser pesquisa quando cada pessoa d um pontinho, poder chegar a um senso comum. Gostaria que a ateno s crianas fosse redobrada. Eu falaria sobre tudo, sobre sexo... O mundo tambm no est muito bom porque falta coerncia. A reflexo e a

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Jos, 37 anos, cobrador de coletivo (cinco anos), antes foi laminador de fibra de vidro, cabeleireiro, cozinheiro, balconista, acabador de fibra de vidro, meio oficial de bombeiro hidrulico. [Entrevista realizada inicialmente fora do quarto, num banco ao sol, depois prossegui em seu quarto]. Estou internado para operar, estou com infeco no testculo esquerdo. Estive internado h doze anos atrs no Hospital X. para extrair uma bala que levei quando tentei reagir a um assalto. L foi horrvel ficar sozinho, no tive visitas. S uma vez de minha me que foi me buscar. Ah! [lembrando] ... E teve de um tio. Foi l que descobri que tive o vrus. Onde tudo descartvel. Descobri a vida dos descartveis. No souberam me contar. No queria comer. Achava que era s comigo. Antes de me falar, j me tratavam reservado, como se fosse pegar no ar, usando mscaras, roupas. Pedi alta porque no agentava mais esse tratamento. Eu sei que eles no estavam errados, mas no souberam me falar. A gente acha estranho. Eu achava que no era para equipe me tratar assim porque eu no era o primeiro, e j estavam orientados. Eles que pediram o meu exame [de HIV]. Quando internei era travesti, com silicone nos seios, nos quadris, sobrancelhas finas feitas. Por isso, eles me pediram o exame. Eu tenho para mim que no foi nessa vida - Vida - toa que peguei isso. Sempre usei preservativo. Com o tiro perdi muito sangue. Fui transfundido. Fiquei em coma. Rasgaram minha blusa, a minha calcinha, me cobriram com lenol, colocaram no soro, e na ambulncia. Rodei todos os hospitais em Nova Iguau, nenhum deles quis me aceitar. No tinha vaga. S me vi no hospital com barriga grande, bexiga inchada. Botaram sonda a sangue frio, senti uma dor. O enfermeiro me disse que era para superar a outra dor que eu estava sentindo. Desmaiei e acordei na sala do pr-operatrio. Percorri todos os hospitais, nenhum me aceitou, dentro da ambulncia s ouvia dizendo que no tinha vaga. Quando chegou no Hospital X., eu mesmo empurrei a porta da ambulncia com o p e falei que s saa dali morto. Ali senti segurana. No Hospital Y., no quiseram ficar comigo porque sabiam que eu era travesti. No foi pela incapacidade de vaga, foi pelo preconceito. [Solicitei que mudssemos de lugar pelo sol est quente. Comentou ele: eu no ligo eu gosto pra pegar uma corzinha. E eu disse-lhe que talvez fosse para

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ficarmos mais confortveis. Ele sugeriu ento seu quarto. No caminho para o seu quarto, disse: l realmente era melhor, [Chegando em seu quarto] Ser que te interessa essa histria? Eu estou me sentindo um governador dando entrevista para uma jornalista!. Acho que foi mandado por um travesti baixo mesmo. Eu estava em casa vestida com uma camisa comprida e uma calcinha. Falei que estava de saia curta mas no estava.E chegaram dois caras meio estranhos e um deles perguntou se ali morava a Bete Preta, e o outro disse que a conversa estava demorada e disse que era uma assalto. Comecei a me atracar com um deles. Quando vi que o outro foi sacando a arma, comecei a correr. Uma colega j tinha me dito que, quando tentassem atirar em voc, sempre correr em zig-zag, que mais difcil de acertar o tiro, e mesmo assim eles j tinham dados uns tiros, a pensei: vou fingir de morta, era o nico jeito. Tinha uma rvore, segurei no galho e ca como se tivesse morrido, e a eles param de atirar e falaram: servio feito! Na hora voc no sente nada, porque o sangue t quente, mas quando o sangue esfria... Mas via o sangue escorrendo, cheio de sangue no corpo inteiro. Voltei para dentro da casa, e as duas amigas, que estavam em casa quando eles comearam a atirar, falaram no faz isso com ela no, eles partiram pro lado delas e elas saram correndo e se esconderam atrs do armrio. Quando voltei disse para elas que eles j tinham ido embora, e que eu precisava de ajuda. Elas responderam que no queriam sair na rua e encontrar com eles e eles sarem atirando de novo. Falei que no podia esperar, que eu estava ferida. Fui saindo pela rua e encontrei um colega, que achavam que ele era maluco, mas foi ele quem me ajudou. Ele perguntou como estava Valeska, uma outra amiga travesti que tinha levado tiro, repondi que ela estava melhor que eu, pois ela estava j se recuperando e eu estava precisando ser socorrida que tinha levado muitos tiros. Prximo dali tinha uma Delegacia de Polcia. Chegando l esse meu amigo foi pedindo ajuda, e ele disse que tinham atirado na namorada dele. Eu estava com silicone nos seios, sobrancelha fina, loira, parecia quem olhasse mulher mesma, s faltava a cirurgia da Roberta Close, cortar mesmo. Quando ele falou isso , um policial falou: deixa, rapaz, dessa safadeza. O meu amigo falou que ele s estava pedindo ajuda, e ele no pois tem gua, televiso, no posso oferecer mais porque ali no dava pra ter, e j tinha vindo o almoo ].

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tinha o direito de falar aquelas coisas. Um colega dele policial tambm, falou que no podia falar assim pro rapaz. Eu estava deitada, e o outro policial me perguntou onde eram os tiros, a mostrei, foi aqui e aqui [levanta a blusa e aponta]. Disse que ia tirar a bala com o dedo, ento o outro policial falou: t maluco! No pode fazer isso, depois pega uma infeco, sua mo pode t suja! Ento chamaram a ambulncia, e o policial que foi legal disse que se perguntassem como foi que falasse que foi para reagir a um assalto. Assim que a ambulncia chegou eles perguntaram e falamos, e perguntaram tambm ao policial e ele confirmou, se no, eles poderiam no querer levar, e fazer uma srie de perguntas.Ento me levaram. Uma bicha quando perde para outra bicha enciumada pior. Bete Preta tinha cime comigo com o caso dela , porque ele j tinha sado comigo. tambm que poderia ser queima de arquivo. Quando tive alta do hospital, meus pais diziam pra todo mundo que perguntava por mim, que eu havia morrido. Me verdadeira artista. Mesmo meu pai , que no gostava de minha vida, me aceitou em casa. Ele tinha me pedido que virasse homem, que eu ia arrumar homem de saia ou sem saia. Deixei a minha sobrancelha crescer. E fui ficando assim. Com minha amiga Valeska, foram quatro tentativas. Ela voltou pra onde ela morava e abriu outro salo. Uma das vezes que tentaram, ela estava andando de bicicleta e atiraram nas pernas. Por fim, pegaram ela, deram vrios tiros na cabea. Travesti tem que saber onde e como viver. Me meti com pessoas erradas. No cheirava. Eram cinco ou seis comprimidos Fioral com Diazepam ou Lexotam e Optalidom com bebida, com cerveja, com limo, pra ficar zureta, era como tomar bolinha, pra tomar disposio com aqueles homens. No transo, se no for por amor, por isso, careta no dava pra sair e transar com aqueles homens. Eram quatro a cinco homens por dia. [Toca o seu telefone celular. Uma amiga avisa-o que estava perto do hospital para visit-lo. Fica ansioso pela visita da amiga]. Meus pais e essa amiga esto sempre comigo. Ela j disse que larga o marido em casa s pra me ver. Me considera como irmo, mesmo. Disse que poderia ficar quanto tempo precisasse em sua casa, um ms, um ano. Ela trouxe Achei

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dinheiro, cigarro, pilha, sabonete. apareceu mais.

O meu caso trouxe chinelo pra mim e no

J trabalhei muito em casa de famlia como diarista, faxineiro. Volto nas casas onde j trabalhei, no tenho problemas. J trabalhei muito tempo na casa dela [dessa amiga] e da me. Hoje fico sem graa de cobrar quando fao a faxina l, pela considerao que elas tem comigo. Estou com 37 anos. Foi uma vida mal vivida. Tive oportunidades de todo tipo como ter coisa prpria, emprego sem patro, trs sales cabeleireiro abri trs vezes e fechei, microempresa, uma loja, sorveteria e um trailer no centro de uma praa que vendi para pagar dvidas, uma carroa de cachorro quente. Tive dinheiro e no soube administrar. Tive cinco a dez mil na minha conta e no soube administrar. Hoje passo o carto e as contas esto zeradas. No momento, no quero nem saber disto. O caso que estou vivendo est mexendo com minha cabea. Ele t na baguna, pra beber, colega de copo no presta. Depois que internei aqui, ele no pra em casa. S veio uma vez. Agora me ligou dizendo que vem amanh... Penso em abrir na minha casa um salo. Quero renovar a minha vida com essa amiga, meu pai e minha me, e os clientes novos, que no saibam da minha vida de convvio, amizade, no saibam do meu passado... Ele melhorou a vida dele, antes de ficar de caso dele, , a gente ia progredir. Mudar dali, ali horrvel. E, agora, ele j disse que no vai sair de l. Aqui sabem conversar que d gosto. Explicou que tinha que fazer nebulizao. Em X. [Hospital X.] parecia que eu tinha uma doena infecciosa. A internao um jeito de superar sade, de tratamento. Os mdicos oferecem de dar alta, eu no tenho condies de tomar os remdios fora, eles so caros. Internado, eu tomo, o hospital d na veia. Devo ficar mais uns cinco dias. Algumas enfermeiras so ranzinzas, elas no sabem ser duronas, e passam por ignorantes. Domingo dia de visitas. Minha me ia vir ontem. Primeira vez que ela vem, e foi com muito custo ela conseguiu subir. Passei o dia muito agitado. Pensei que conseguiria dormir, foi ao contrrio. Bem, pensei vou tentar dormir. Um enfermeiro, bicha preta, louca, estava no planto. Estava nervoso, e com calor, tomei dois banhos, no de corpo inteiro pra no tirar o sono, s tomei de pescoo

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pra baixo. Pedi pra chamar a mdica pra ver se ela me passava um remdio pra dormir. Demorou at ela chegar. Ela passou umas gotinhas, falou baixo com o enfermeiro, pra me enganar. E disse que s podia me dar quinze gotas num copinho de gua. No consegui dormir. Nunca vi calmante em gota. A mdica falou dez minutos para fazer efeito, e j passaram vinte minutos. Falei para eles que os outros pedem remdio para dormir eles do e para mim eles no davam. No querem me dar o remdio, tambm no vai ficar assim, vou criar maior quizumba. E no dei sossego pra eles. Peguei no sono s quatro e vinte da madrugada. A visita da minha me foi tima. Falei pra ela que teria alta hoje. Agora vai ficar preocupada porque no vou ter alta hoje. Pois, parou a dor mas no diminuiu o tamanho [infeco no testculo]. Estaria trabalhando, agindo, fazendo faxina, passando roupa, lavando, fazendo comida, servindo mesa, gosto de agir, gosto de ter atividade. Eu que arrumo o quarto aqui na enfermaria. Tiro os lixinhos, dobro os cobertores, limpo o banheiro, pode ver que material de limpeza est aqui perto no quarto. Quando o pessoal da limpeza chega, quase no tem mais nada pra fazer. Eu gosto Hospital uma casa de recuperao pra gente. um jeito econmico de tratar a sade sem gastar muito, e a capacidade de melhorar bem maior. Tem horrio de remdio, que em casa no se controla, e aqui sim. Depende tambm do paciente, ns somos bem tratados, por mais mau que seja o mdico ou a enfermeira. Bom paciente aquele que aceita opinies do mdico, sem rejeitar algum, seguir os regulamentos do hospital e sempre ser positivo e melhorar, at o dia de ter alta e sair daqui. Se for paciente e dizer que est pior, no melhora... Agora j sei, no vou cochilar durante o dia pra dormir mais cedo... Como de tudo. A comida do rapaz do outro leito de dieta, vem sopa. Se eu estivesse de dieta eu no ia conseguir comer. Melhor no hospital o dia da alta. Pior o soro, a operao, as injees, alis a injeo no tanto, que at gosto de tomar, prefiro que o comprimido, e troco ele pelo soro. O hospital horrvel principalmente noite, noite os enfermeiros so poucos para muitos pacientes. Principalmente para os mdicos, que precisamos de aparelho que faltam. Mais condies de medicamentos pra gente. Sem ele a gente no melhora. L

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fora t difcil, deixamos de comer carne para comprar remdio. Carne necessrio, bsico. Tenho um bom mdico, ele muito bom comigo. At os faxineiros so legais comigo. Toda vez tenho uma boa consulta. Todo remdio que ele me passa eu j fico legal. A doutora [fulana] passou remdios to caros que no pude comprar. No legal. Bactrim que mais barato no tem aqui. Influencia a gente ser positivo e no ser negativo. Dizer que estamos sempre bem que vai melhorar, seguir medicao, no abusar bebendo e se alimentar corretamente. Quando internei, falaram que era para operar ou drenar o testculo esquerdo. Agora acharam um pequeno problema, um cansao. Ento passaram nebulizao e remdio que no posso comprar l fora. Difcil, a morte porque a gente sofre de insnia quando o paciente no mesmo quarto est passando mal, e no se consegue dormir e no v a noite passar, e com isso os enfermeiros no podem atender a gente melhor. momento o das visitas, do lanchinho, a conversa Melhor distri a gente esquece um

pouco o hospital, entra em detalhes das coisas que esto acontecendo na nossa vida l fora. Voc trouxe um contato diferente das pessoas daqui do hospital. uma surpresa, uma novidade. Isso muito bom, mesmo sendo visita de um desconhecido at o colega do lado com as duas visitas dele filhas de Santo dele. [Pelo celular ele d dicas como subir para a visita que est l embaixo na recepo. Tenta falar com enfermeira do andar para liberar a visita dele para subir]. S chorei na primeira internao, por no ter visita, me senti abandonado, sozinho. E por meus parentes saberem da minha doena e no virem me visitar, s minha me e meu tio. Minha me uma vez e foi pra me levar pra casa. Ela no veio mais vezes por ser inexperiente, medo de se perder, por isso veio com uma irm grvida, sem condies financeiras. Participei por me agradar, por ser um trabalho bom, que busca fazer o melhor, saber que no ia me prejudicar nada, que no ia me complicar e nem a voc... Desejo a voc boa entrada nos seus trabalhos. Se precisar de mais detalhes pode me procurar que te passarei.

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Viver bom, morrer no sei. Morrer, como ? Mas deve ser o pior. Num dia achei bonito e ruim ao mesmo tempo. Ruim porque era esquisito, e bonito porque entrava num lugar bonito. H trs ou quatro meses atrs, sentado no sof, assim como estou aqui, apaguei, eu me vi saindo do meu corpo e deitado num lugar cheio de lmpadas florescentes, e senti algum me puxando para voltar, era minha me e meu pai me sacudindo. Questo de minuto. No sei o que tive

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ROTEIRO DAS ENTREVISTAS COM EQUIPE DE SADE

Idade, profisso / ocupao, tempo de servio, locais de trabalho, casado / filho, com quem mora, tem amigos, doenas desde que comeou a trabalhar, o que costuma fazer fora do trabalho, importante no trabalho, no importante no trabalho, essencial no trabalho , 1) Como a internao para voc? 2) O que pensa sobre o hospital? Como o hospital para voc? 3) Qual o melhor, e o pior momento da internao? 4) O que poderamos melhorar? 5) O que funciona bem ou no no hospital? 6) O que influencia na melhora do paciente ? O que influencia na melhora do seu trabalho? 7) Que sofrimentos inteis poderiam ser evitados no hospital? 8) J chorou alguma vez no hospital? 9) Como o seu trabalho para voc? O que gosta e no gosta nele? 10) Costuma conversar com sua famlia, com algum sobre o seu trabalho? 11) O que faria se no trabalhasse no hospital? 12) O que o motivou a participar desta pesquisa? 13) Gostaria de deixar alguma sugesto, mensagem?

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ENTREVISTAS

COM

EQUIPE DE SADE ENFERMARIA DE DIP/AIDS - HUCFF Enfermeira Claudia, 36 anos, solteira, no momento mora com os pais, trabalha numa maternidade em Caxias e no HUCFF onde tcnica de enfermagem mas est em desvio de funo h 2 anos, sendo que j enfermeira h 10 anos. [Entrevista feita na sala da chefia de enfermagem, que fica no posto da enfermagem, onde ainda tem um pouco recuado um canto sem portas para os pertences dos mdicos (mochilas, quadro de aviso), nesta sala da enfermagem tinha porta, quadro de aviso, uma geladeira, pia, espelho, armrio com portas sem chaves onde guardam seus pertences de quatro portas com bancada em cima, um outro armrio suspenso de quatro portas, uma mesa para a chefia de enfermagem com solicitaes, sua cadeira, outra cadeira, e uma pequena mesa com acar num copo, manteiga noutro copo, po torrado a mesa com pano no muito limpos, tudo com condies precrias sem nenhuma manuteno). Durante a entrevista haviam muitas baratinhas circulando pelo cho, pela parede, na mesinha de lanche. acomodaes. Enfim, precrias condies para lanche, bolsas Poucos momentos antes nesta sala haviam algumas pessoas

fazendo lanche. Foram feitas diversas interrupes durante a entrevista, em funo da rotina do servio]. Tive leso na crnea por uso da lente de contato h quatro ou cinco anos atrs, e a ltima gripe foi em maio deste ano. Fora do trabalho costumo ir academia, corro, escuto msica, cinema. Tenho poucos amigos que so mais chegados, mas sempre foi assim. Tudo importante no trabalho. Assistncia: porque melhoram mais rpido, e ajud-los a passar por esse perodo. O que importante, mas maante, conferir material, material no tem espao para eles ou tem e fica meio perdido, talvez depois da obra pode ser que melhore. Tudo essencial no trabalho. Falar do trabalho em casa s vezes, gostam, s vezes no gostam. De modo geral no comento porque no da rea, no tem necessidade. s vezes, eu sinto necessidade de comentar. Eu tinha um namorado na mesma rea, com ele comentava mais. Era bom tinha troca de informaes.

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s vezes chega paciente que j internou e outro que nunca internou. O paciente que j internou mais fcil, j sabe a rotina. E quando no internou no sabe, tem medo de como , do soro, da medicao, quantos dias vai ficar. Isso, s vezes, melhora, s vezes no. Teve uma paciente que internou no CTI, quando saiu, perguntava se estava bem, queria ouvir que estava bem. E falava pra ela que sim. Eu agora estou estudando Direito. Daqui alguns anos no estarei na enfermagem. A escolha do curso de Direito foi porque desde que um irmo, que promotor, falava de processos, comeou essa inteno. Por enquanto, estou fazendo curso. O hospital muito sacrifcio, desgasta muito o profissional. No ambulatrio, so quarenta, e vinte na internao. um desgaste no dia a dia. O convvio d um desgaste emocional. Acompanha o sofrimento dele. Quando no melhora no bom. No esto progredindo. Pior coisa o paciente desenganado, no d nimo nem de abrir a porta do quarto. Melhor momento no tem. Pior quando o paciente complica, e o caso se agrava. Para melhorar, preciso ter mais gente para trabalhar, mais aparelho. Tirar aparelho de um ruim para um pior, poder tirar sem danos. Mais vaga no CTI, tem dez leitos. Melhorar equipamentos, camas, material, poucos suportes, quando tem que colar com ataduras e esparadrapos, esto capengas. As camas esto desgastadas, tem diferenas, camas altas, e tcnicos de enfermagem so baixos, e sem carrinhos no p das camas. De um modo geral so poucas pessoas altas, e tm pacientes obesos. Enfermeiros tem problemas de coluna, tendinite, presso alta tem bastante, talvez pelo estresse do profissional, a maioria trabalha em dois ou trs lugares. A remunerao pequena e trabalha em mais lugares. A medicao costuma atrasar um pouco para administrar, no sempre. A demora, em relao ao ambulatrio, menor para marcao de exames. No ambulatrio, marca a retorno para as consultas e os exames ainda no foram feitos, no esto no pronturio. Internado rapidinho marcado. O que influencia depende do caso do paciente. Paciente muito dependente da famlia, sente sempre seguro com a famlia por perto . Famlia ajuda, dando apoio emocional.

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Quanto ao meu trabalho, ajudo o paciente acamado a se virar, dar alimentao pois ele precisa estar alimentado. Quando a famlia est junto, a resposta melhor. Para a equipe, importante um ambiente mais limpo, isso a t muito sujo (aponta para a mesinha de lanche). Cama enferrujada. Saio com a roupa suja, tem dia que eu estou horrvel. O hospital est um pouco maltratado. Seria bom no deixar ficar assim, ficar sempre fazendo reparo, orientar para manuteno de um modo geral. Quando o paciente interna, a assistente social passa para ele a rotina do hospital, o mesmo quando ele passa pelo ambulatrio e pela emergncia. Talvez nmero de dias que ele fica internado, um ou dois meses isso cria uma angstia nele. Deixar em aberto os dias que ele fosse ficar, sei l. Hoje um paciente foi embora, e o do lado arrumou as coisas para ir embora tambm, e ele disse que o mdico falou para ele que ficaria internado uma semana. No falou nada da prorrogao para ele. Interna com um diagnstico, s vezes outro. Esquece de comentar com paciente, quando v mais. boa a relao entre equipe e paciente. Acho que no tem momentos mais difceis. Melhor, no sei se a internao tem momento bom ou ruim, no sei explicar. J chorei algumas vezes no hospital. Aqui e no outro trabalho. Chorei muito quando um paciente se jogou pela janela. Deprimido, com vrias histrias de suicdio, chegou pela emergncia. Famlia largou-o na emergncia e foi embora. Foi s a enfermeira sair, e se jogou pela janela no quarto mesmo. Aqui, foi a sua primeira internao. Chorei tambm no outro servio cirurgia vascular. Quando mandei o paciente com as duas pernas, e ele veio depois sem as duas pernas, retiraram suas duas pernas. Chorei muito. Gosto do meu trabalho. S no gosto quando ele est muito estressante e no d pra dar assistncia. Quando tem muito paciente grave e outros precisando tambm de ateno. Minha famlia no comenta sobre o meu trabalho. preciso viver o melhor possvel a cada dia pra se tornarem melhor. Morrer um alvio para famlia, para profissional aquele paciente. que est trabalhando com

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 legal quando vem pessoal de fora, de outras reas, que no sejam da rea de enfermagem, de outros lugares para fazer trabalho. O paciente de doena crnica como Aids mobiliza a famlia como paciente que usa drogas, lcool, dependncia.

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Mdico Residente Pedro, 27anos, especializao em clnica mdica, aluno da UFRJ em 91, formou-se em 97, 98 e 99 fez residncia clnica agora em DIP [Doenas Infecciosas], mora sozinho, e s trabalha no HUCFF. [Entrevista realizada numa sala de aula na prpria enfermaria]. Gripe. Fora do trabalho fao muita coisa, ginstica, anlise desde setembro 99, tenho muito convvio familiar, muitos amigos, grupos diferentes faculdade, escola, igreja. Considero importante no trabalho a responsabilidade tcnica, doentes que exigem muita responsabilidade, fidelidade com eles, doentes que vo ficar aqui a vida inteira, ponto de apoio. A maior parte acompanha servio no ambulatrio de SIDA [Sndrome de Imuno Deficincia Adquirida]. Tratamento que diria a vida toda. O hospital onde recorrem para pegar medicao, apoio questo psicolgica, chegam sem saber o que eles tem, eles conversam, mdico e a equipe pode esclarecer. A busca da anlise esteve mais ligado a situao que envolve fora da instituio, que vivem com este problema. Setembro, quando fui morar sozinho. Alis, morava no apartamento da minha irm que estava fora, e ela voltou, ento resolvi morar sozinho. H trs anos moro sozinho. A comeei do zero a mudana... Questo de relacionamento pesa. Desde formado tenho interesse pela especialidade de DIP [Doenas Infecciosas]. No internato a gente passa um ano e meio rodando em todas enfermidades. Oncologia, eu gostava mas no tinha cadeira de teoria, ficava distribudo nas especialidades. Tive dvida entre DIP e onco. Fiz residncia no INCA, que precisa um ano de clnica. Na clnica mdica crnica, difcil adeso, como diabete, hipertenso, implica em mudana de hbito, muito difcil, complicada e frustrante para mdico porque paciente geralmente no faz tratamento adequado. Na AIDS, h um compromisso maior por estar vivo. Alguns no aderem por limitao cultural. No Fundo, de um modo geral, o nvel social baixo. Na AIDS, o nvel cultural muito variado. Paciente vincula-se ao servio pblico para medicao. Tem um acompanhamento razovel. Na DIP, a faixa muito heterognea. Maioria so homens, mais homossexuais, e que tem poder aquisitivo melhor. Eles so pessoas mais atiradas, e tem uma vida mais ou

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menos. Aqueles que no aderem porque tem limitao de inteligncia, no compreendem a dimenso do problema. No ambulatrio no posso ficar uma hora com cada um, tenho de quinze a vinte minutos por paciente. Agendo distribuindo os pacientes mais equilibrados, com os que acho que vou ter mais problema. O que influencia na aderncia a limitao cultural, baixo poder aquisitivo, analfabetizao, no entendem a letra. Fao em casa as receitas preocupo-me com as letras. Alguns abandonam pela religio, porque eles tem certeza que vo ser curados um dia. E terceiro pela negao da doena. No aderem por revolta, entrega os pontos. Cada vida uma vida. Na Clnica Mdica, o paciente j tem histria na famlia. Na SIDA a histria diferente, a pessoa sadia, nova perspectiva na vida. A gente aprende muito mais com histria de cada um. Sabe detalhe de vida de cada um. Melhor fiel aquele com vida promscua, usurio de drogas, considerar pessoas com determinadas aes no valiam nada, todos esto vulnerveis, quando filho adoece e vem a descobrir a doena, e que os pais esto contaminados. Antigamente era doena de gays, hoje tem um homem / para cada mulher contaminada. Orientao sexual, muitos que poderiam escolher, escolheriam no ser, saem cedo, expulsos de casa, vida escondida, retrada no trabalho. Se pudesse escolher, escolheria no ser. Mais atuao por homens. No pergunto se j teve relao homossexual, pergunto se j teve relao com outro homem. mulherzinha. A internao passa a ser coisa to do nosso dia a dia que, claro que a gente percebe. A maioria j foi internado vrias vezes. Para eles no tem mais aquele impacto, aquele baque mesmo. Maior baque mesmo no diagnstico. Alguns sentem perdidos pelos sintomas. Outros se vem arrasados porque acham que no vo sair dessa. Prioriza-se mais a internao, os exames so mais rpidos, tomografia, ultrassom, em 24 a 48 horas j fizeram, no ambulatrio leva um ms at mais.Tem aqueles que internam por outras doenas, menos estigma que a AIDS. Se eles perguntam, varia muito. A classe menos favorecida mais passiva. A gente fala que vai ter que fazer isso, eles dizem que tudo bem. Querem saber como , no pela curiosidade do exame, mas para no sentir dor. Pela aquela idia que o passivo era

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Geralmente colho a histria, examino, colhe-se sangue na admisso uma vez ou mais. Eles perguntam: Ser que o senhor acha que o que tenho uma doena grave? Quando suspeito pelo HIV, peo autorizao, tento amenizar muitas vezes. Digo que so exames de rotina. Pedir no quer dizer que o senhor ou a senhora tenha isso, apesar de eu ter certeza. Histria do gato que subiu no telhado. Gato tinha morrido. Tem que ouvir as coisas aos poucos. Preparado, explica, autoriza... Sistema de vida como um todo. J passei por muitos casos cedo na minha vida. Meus pais j morreram. Minha me morreu quando tinha 9 anos, ela escorregou e bateu com a cabea, traumatismo craniano. Minha irm estava terminando o internato. Fiquei morando na casa da tia enquanto ela estava internada. A minha tia esqueceu e me pediu para perguntar algo a sua irm e fiquei sabendo que ela havia morrido. Ficaram me cozinhando e fiquei com meu primo, todo mundo saindo. Pensei que o enterro fosse no dia seguinte. Falei que eu queria ir. Quando eu quero uma coisa. Fiquei revoltado, quando cheguei j estavam jogando flores. Senti meio enganado. Falaram para o meu primo como que ele me trouxe no enterro. Foi subestimada a questo da morte. Tenho essa questo da espiritualidade dentro de mim. Eu pedi para fazer a primeira comunho mais cedo, 7 anos. Muito apego s coisas religiosas at hoje tenho. Meu pai faleceu. Ele internou aqui, operou, foi pro CTI e faleceu. Fao muito trabalho paroquial, orfanato, idoso, clnica de aborto ajudava com ch de beb. O meu caso soropositivo, ele tem dificuldade de se tratar, sabe que isso me incomoda. Est fora do pas, trabalha com fantasias de carnaval para shows fora do Brasil. L, como estrangeiro, no domina a lngua, longe da famlia, dos amigos, fica mais sensvel, se protege pela distncia, fragilizado. Na formao mdica, temos cadeira obrigatria. Algumas focadas nesse assunto. Mas muito pouco tempo, e num perodo que ainda no est se rodando nas enfermarias. Acho que deveria aproximar mais dos perodos da enfermaria, sugeri isto na poca. Eles faziam dividindo os mdicos em grupos, eu fiquei com crianas. Entrevista era um pouco parecida com a sua. Essa experincia foi legal, fiquei com grupo de crianas, e quase levei uma garotinha ceguinha para morar comigo. Algumas pessoas no tem muita noo.

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Gostei, mas muitas aulas eram capengas. em alguma coisa.

Poderiam ser associadas prtica.

Entrei em 91, dei esta matria [psicologia mdica] em 93. J deve ter mudado Aqui na DIP buscamos fazer tudo que for possvel e o impossvel empurrar a maca. Coisas que no se v nas outras especialidades, pelo mando

paciente. At coisa que no a funo do mdico fazer, como, por exemplo, telegrama quando vejo exame alterado, com meu dinheiro. A maior parte vive daqui, no tem consultrio particular, dedicam-se universidade. Dedicam-se inteiramente ao servio. No sei como sobrevivem, as outras especialidades tem consultrio. As pessoas esto mais presentes. Me revolto com determinadas coisas. Se deixo de ter feito uma coisa vo me cobrar at o final. Microscpio daqui est quebrado, cobram porque no fui ao dcimo andar. Era importante, mas no era fundamental. Isso acontece aqui no servio. Tudo aqui prioridade. Se no estivesse trabalhando aqui no hospital, eu estaria dedicando-me mais vida espiritual, quase fui monge. No est totalmente descartada essa idia. Vou ser mdico dentro de um mosteiro, prestando servio comunidade. Apesar de eu adorar a vida de bon vivant. Pensei em ser monge antes de entrar para a medicina. Medicina me realiza , mas no a nica coisa. Preciso de famlia, de lazer. Posso me dar esse luxo porque tenho uma renda por fora que me permite a isso. Sbado e domingo sagrado, tempos livres fora daqui. Tenho que ter tempo para estudo, no s fazer a segunda residncia para passar para trabalhar. Tm pessoas que se casam com a medicina. Dedicam a vida e a alma medicina. Quero estar no meio, nem o primeiro, nem o pior, quero ser bom. Para dormir bem. [Entregaram-lhe uma revista]. Meu trabalho aqui ler esse trabalho na revista [aponta] e aplicar no meu dia - a - dia. Tm os mdicos que executam, e aqueles que estudam - topo. Enquanto a cobrana no estiver acima das minhas prioridades, eu vou fazer a medicina do meu jeito. Me matando de trabalhar aqui e no ter ningum para quem contar no d. Tenho colegas que se casaram porque j namoravam quando entrou na faculdade. As pessoas no entendem o seu dia a dia. Talvez comigo seja mais fcil porque o meu caso est longe. Tem final de semana que quero ficar dormindo em casa, por estar

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cansado, por ter dado ou ter que dar um planto, para estudar, e com isso complicado manter relacionamento. Para o outro difcil entender isso. Tem o grupo de solteironas, ningum nunca se arruma com ningum, vai se habituando com situao. Mais emprego, mais dinheiro, inscrio em congressos, necessita comprar livros muitos so caros. Desse jeito, quanto mais vai construindo a vida, mais difcil botar algum dentro de casa mais do que se estivesse em outras condies. Fadado a uma solitria. Aqui no s hospital, um hospital - escola. Tinha aquela coisa passada de ser s hospital. Vejo-me em determinadas situaes do trabalho que tem extenso em minha casa. Levo o meu trabalho para casa. Como que o trabalho faz parte de mim. Conversando com uma pessoa, ela disse que jamais faria medicina por verem as pessoas morrerem. Medicina pensam em cadver, mas as pessoas morrem. Com a questo da morte para mim no fico frustrado, desesperado, crio defesa para no sofrer com isso. Sofro mais com o doente que est vivo, padecendo, do que aquele paciente que s est morrendo. Estar com dor, sofrendo, isso para mim pior. Isso reflete no meu relacionamento. Relaciono com pessoa HIV positiva, e ela no se trata. Sinto-me completamente impotente. Esse um tipo de sofrimento na minha vida. No sofri tanto com a morte do meu pai, do que com a da minha me. Depois que a minha me morreu fiquei morando com minha tia. Meu pai trabalhava com o comrcio e no tinha como ficar comigo. O melhor momento da internao depende do dia, tem dia que estou super a fim de sentar com o paciente e conversar com ele, colher sua histria. A hora que vo embora, da despedida. Quando o doente chega. Por exemplo, quando estava como residente na clnica mdica, o carinho que os pacientes criaram comigo. Despedida bom, te emociona, oram por voc. Tive uma paciente que quando veio se despedir me deu uma xcara que ganhara de um casal estrangeiro com quem trabalhara muitos anos. Outra paciente disse que iria orar por mim, e eu pedi para o meu amigo. E quando a encontro ela pergunta como ele est. Pior momento na internao no sei. O que poderia ser feito? Responder na bucha complicado. Isso to individual. Procuro exigir disso, nas minhas atividades. Procuro ajudar, trago as receitas prontas, desde essas coisas pequenas at junto com paciente internado.

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Deve ser difcil para o paciente chegar na consulta, e o mdico nem olhar para ele. Por isso trago as receitas prontas. Olhar, dar ateno. Esto depositando sua vida na mo daquelas pessoas. vital, a ateno, estar interessado. O hospital pblico com todas as dificuldades que tem, enfraquecem nossa pacincia, nossa disponibilidade, farda. No funciona bem no hospital basicamente a infra-estrutura, capacidade profissional. Trabalha com pessoas no to qualificadas. Pedir coisas para doente, vem como favor. Coisinhas que vo desanimando, material, pessoal, que no tem. Quem pega o pior pedao o doente. Poderia estar fazendo coisas para maca, sem querer diminuir essas mim, ao invs de colher sangue, empurrar boa. Aqui ainda uma das melhores. Para melhora do recuperao profissional, o entrosamento feedback. fundamental, e a Um sempre tem que do doente tambm gratificante para equipe. Uma coisa estar Prpria histria de vida do paciente colhida por cada e acaba repercutindo no doente. Faz-se trabalho que no o seu. Passa essa raiva para ele, paciente sentindo-se uma

tarefas. Pessoas deveriam estar mais comprometidas. Equipe de enfermagem

integrada com a outra, vai se criando um acrescentar o outro.

profissional que chega no seu quarto. Conta umas dez vezes sua histria. Cada um tem que ajudar o profissional, o colega. J chorei uma vez por coisa boa. Aquela histria da xicarazinha, foi por emoo. Tambm quando sa da clnica mdica, e a paciente me abraou. Como moro sozinho, e a famlia restrita, h troca, mas no muito sobre o meu trabalho, j vivo com isso o dia inteiro, s vezes conto um caso ou outro. Com amigos estou sempre falando, tem mdicos tambm, no s. Morte, desfecho com qualquer outro. Espiritualidade. As pessoas que pensam que acabou e acabou, so pessoas muito amargas. Acham que vai virar adubo. Se pensar puramente no lado biolgico, eu acho muito pequeno pensar dessa forma. Sempre fui uma pessoa muito disponvel para as coisas. Eu gosto dessas coisas de conhecer novas pessoas, oportunidades, situaes. Experimentar tudo e ficar com que bom. Tudo posso, mas nem tudo me convm. (Bblia Carta So Paulo).

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Auxiliar de enfermagem Vera, 28 anos, trabalha na enfermaria de AIDS h um ano e oito meses, casada e grvida de sete meses de um menino, mora s com o marido, trabalha no HUCFF h oito anos e na mesma enfermaria e na Casa de Sade Santa Therezinha. [Entrevista realizada numa sala ao lado do posto da enfermagem]. S tive dermatite de contato e foi h pouco tempo. Fora do trabalho costumo passear, andar, ver vitrine, shopping. Detesto praia, no vejo graa, nunca gostei. Tenho poucos amigos, mas tenho. No meu trabalho importante saber que est lidando com vida, paciente chega grave quase morrendo e ver o resultado do trabalho da gente, v o paciente andando. fundamental, mas eu no gosto de fazer verificar sinais vitais, limpar coc de paciente, faz parte dos nossos cuidados, mas chato de se fazer. Muita gente reclama de banho no leito, cansativo mas no me incomodo de fazer. Quanto aos colegas, o que no importante so os sinais vitais (rotina), temperatura, pulso, presso e respirao. a prtica, mas chato de fazer. A rotina de trs em trs ou de quatro em quatro horas, acho que o caso quando paciente est grave, ou quando o paciente tem febre, no necessrio quando voc olha o paciente e t bem, poderia ser de oito em oito horas. Seria o caso de um paciente que j est internado h algum tempo, t bem, sem alterao, no caso de hipertenso nem de febre. Acho essencial assumir o seu planto, saber que tem responsabilidade, cumprir as suas tarefas, chato, mas tem que cumprir tarefas. Saber que independente de estar bem ou no assumir o planto e as tarefas. J vim trabalhar estando resfriada, chato trabalhar sentindo alguma, mas o paciente conta com voc, precisa da enfermagem pra tudo, a nvel de cuidado, at pra conversar, tem muito paciente deprimido, quer algum pra conversar, paciente chorando, e precisando estar ao lado dela, passar palavras de conforto para o paciente, isso muito importante. Sou crist falar de Jesus. Teve um planto, no horrio da visita, que os filhos saram chorando e a paciente ficou chorando tambm. Falei para conversar com eles, no adianta ficar em casa e passar mal. E

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a paciente me falou: sabe como que me. Eu entrei aqui grave, hoje j como sozinha. Voc conversando comigo, j estou me sentindo mais aliviada. Voc cuida do paciente, d Eles perguntam e importante ouvir, quando o paciente quer falar, tem alguns que so fechados, nesse caso ela estava deprimida, chorando. medicao, d banho, d comida (quando o paciente depende), ele no quer s essa coisa mecnica. J imaginou entrar com cara feia? querem saber. Perguntam e como perguntam! At perguntam coisas que

deveriam perguntar aos mdicos, e quer perguntar pra gente. Por exemplo, sobre medicao, a gente nem sabe so tantas medicaes. Tem paciente que mais observador e quer saber, outros nem querem saber, so mais desligados. Tem paciente que est internado h muito tempo no controla o que est tomando, nem porque no veio naquela hora. Tem outros que so mais atenciosos. Outros no perguntam por qu. As vezes mais fcil deixar responsabilidade para eles sabem que a gente toma conta. Uns so atenciosos, no ficam com medo de estar dando a enfermagem,

sentido de ter medo de no fazer, medo de dar errado, s vezes muda a cor da medicao, porque muda o laboratrio, medicao errada. importante para paciente ter esse zelo, mas no de forma exagerada. Por exemplo, o mdico suspendeu o soro que vinha a medicao junto dentro dele, que passou por isso via oral, e um vez ao dia tinha que dar uma medicao injetvel, s que o mdico no falou que tinha essa medicao injetvel. Quando fui para fazer medicao injetvel, o paciente falou que no tinha, aos gritos disse para eu ir l ver! Respondi que no ia porque tinha certeza, porque verifico tudo antes com cuidado. Essa medicao tem que correr, ao menos que recuse, e aos poucos foi tranqilizando. No dia seguinte, ele deve ter conversado com o mdico. Se passar a informao direitinho tanto para a equipe quanto para os pacientes no d confuso. Fiquei oito anos afastada da enfermagem, depois que me formei, s trabalhei na esterilizao foi o meu primeiro emprego e gostei. Pensava que, quando sasse da esterilizao, no iria mais trabalhar com paciente. Concursei e passei pra c, queria ir para esterilizao, s que quem vai pra l quem geralmente j est no final de carreira, quando j esto estressados na enfermaria. Trabalharia no com o paciente, mas para o paciente. Me disseram que no precisam de mim na esterilizao, eu era nova, e concordei, no podia

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dizer nada. Vim crua, sem prtica, vim pra c insegura.

considerado fcil

pulsionar a veia, e eu tinha dificuldade. Pulsionei em lugares no indicados, e estorei veia. Vinham outras pessoas que sabiam pulsionar. Teve um paciente grosso, ignorante, estressado, e eu no sabia lidar com pessoas gritando, fazendo escndalos. Paciente fez aquele alarde, pra mim aquilo foi horrvel. Eu achava que no tinha esse dom. Fiz o meu curso, fiz a teoria, quanto prtica eu acho que perdi o dom, a prtica, que no ia aprender, que no tinha jeito, em oito anos muita coisa tinha mudado, at a nvel de teoria. Fazia disso um bicho sete cabeas, estava crua, mas com vontade de aprender Muita gente quando comea a fazer estgio, ou at na teoria mesmo, desiste do curso de enfermagem, no tem nada a ver com eles, se eu vim at aqui, vou at o final. Quando passei no concurso, foi dado primeiro a um grupo de vinte pessoas, teoria e prtica com supervisora [enfermeira], a bonequinha sendo paciente para ver como e da pessoa estava preparada. Depois, cada um podia escolher o local no hospital para trabalhar. Como eu estava afastada tanto tempo sem ver nada, no escolhi, tinha vaga pra DIP e fiquei. Nunca tive medo, nenhum receio. Conversei l fora, muitas colegas falavam que eu era maluca. Pra usar proteo. Minha irm trabalha no Hospital B., tem paciente com tuberculose, e circula entre os pacientes, e a equipe. Aqui por ser DIP, s vezes HIV + e no sabe, h suspeita, usa-se mscara bico de papagaio para isolamento de tuberculose. Minha irm no conhecia esse tipo de mscara, l tem s que essa mscara cirrgica comum, sem mscara especfica, e isso acontece at em clnica particular. Aqui, por ter material para trabalhar, fico mais tranqila. Toda enfermagem geralmente est exposta, aqui tem suporte. Isso fundamental. Me adaptei, gostei de trabalhar aqui. A nvel profissional me realizei em parte, porque pensei que no voltaria para a enfermagem, e voltei, trabalhava na esterilizao e vivia insegura, que no me aceitariam como uma profissional mas sem prtica. Essa experincia est sendo boa, troca de experincia, antes s trabalhava esterilizando material. Cada dia aparece uma doena nova. Enfermagem muito ampla, no pode ficar parada se no voc se perde. difcil de se ver por esse lado, o lado do paciente, nem sempre a gente faz isso. Tinham uns trs plantes, e a paciente chorando. Coisas que paciente

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podia fazer e pedia pra eu fazer, pensava eu que paciente chata. Fui pra casa pensando nesta paciente, que ela era chata. Pensei me colocar na situao dela, me coloquei no lugar dela, longe de sua vida social, sua famlia, deve ser muito ruim. Pensa como vai ser tratado, tem medo da morte, se vai ficar internada, e no vai voltar mais, que no vem ningum para visit-la, quando ser que vai embora, no agenta mais ficar aqui. Teve um paciente que falou que ia botar a roupa comum e descer, ningum vai saber que sou paciente. Falei com ele que no adianta que o hospital vai buscar voc em casa. Paciente disse: ento, no vai adiantar mesmo! Eles tm cuidado mesmo! E ficou falando disso para o outro paciente. E pensei que foi bom falar isso pra ele, fiquei rindo toa! Tem paciente que chega com famlia na emergncia para internao, sobe com ele, chega e fica muito triste. Principalmente paciente que interna e j fica no isolamento respiratrio, no caso de suspeita de ter BK ou quando no se tem certeza. Quando a famlia presente, participa, famlia traz rdio, televiso, celular, parece quarto particular, no sente tanto. Quando est com dieta livre, traz comida. Ainda no preenche, sabe que est internado, mas quer que a famlia esteja presente. Tem paciente que mora sozinho, sem famlia presente ou sem tanto contato com ela, e, pelo preconceito da doena, deixa ele de lado, por isso at que ele mora sozinho, esse paciente interna e conta muito com a enfermagem, principalmente isolamento respiratrio, principalmente sem televiso, eles se deprimem muito. um paciente que j chega sozinho. Tem que conversar muito com esse tipo de paciente. Eles dizem que: Ah! No agento ficar mais aqui, estava mal humorado, um direito dele. Quando saiu e pde circular, mudou, ficou mais extrovertido, virou uma outra pessoa. A famlia um suporte fundamental, que se interessa, se preocupa com o paciente, que est numa fase difcil, faz com que ele sinta que no est sozinho. Visita todo dia aqui mais liberado, trs s quatro horas da tarde, e final de semana de trs s cinco horas. Tem hospital que so duas vezes por semana. No so todos da famlia que tem tempo, e quando no trabalham fora todo dia. Principalmente final de semana que vem mais gente, os pacientes ficam mais ansiosos. Teve um paciente que entornou urina na cama, e falou: justamente agora na hora da visita. Ficou com medo da enfermagem brigar com ele, e a

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famlia tambm. Troquei tudo antes da famlia subir, e falei com ele que no precisa nem dizer. s vezes, a famlia no vem. Teve um caso que a me do paciente diz que vem e no vem. A famlia marcava e no vinha. Quando vi a me j tinha um ms que ele estava internado. Se no estivesse trabalhando no hospital, abriria um restaurante, mesmo que pequenininho. Gosto de inventar pratos ou abriria um salo de beleza. Tem a casa da gente, tem a casa de deteno e tem aqui a casa de tratamento fsico. Tem pontos comuns e diferentes. Comuns so os cuidados que a enfermagem d que deveriam ser o mesmo, mas no so. Em clnica particular, o paciente est pagando, exige o melhor, bom mdico, boa equipe de enfermagem. Ningum gosta de hospital, a maioria, diz que deprimente. Aqui hospital escola, enfermagem aqui muito boa. Eu tinha uma viso totalmente diferente em relao ao Servio Pblico, cada um fazia o que queria, sem ligar para paciente, mas no, muito organizado, muito bem dividido. Parece hospital particular, mdicos atenciosos, equipe atenciosa e sempre presente. Se o paciente comea a evoluir j esto presentes para atuar. Aqui diferente hospital escola. No Fundo to diferente, muito bom, ouvem e estimulam a gente. O pior momento da internao quando o paciente chega muito grave, e famlia fica presente, acho que a famlia sofre muito. Famlia parece que fica fora da realidade. Sabe que pode evoluir para morte, no est aceita, e nos pergunta: ele t melhorando, n? V que est indo pra bito. Teve um caso de um paciente grave, que era um garoto novo, estava morrendo, tinha uma senhora ao lado dele, segura, introvertida, no coloca emoo para fora, no sabia que ela era a me dele, pensvamos que fosse um parente mais distante. Quando ele veio a falecer, ela teve um ataque. Ela sabia que ele estava grave, mas no esperava que ele viesse a falecer. No se conformava. Cada um tem seu modo de lidar com a morte. A gente lida com o cuidar e com a morte todo dia. Pode no ter muito tempo, mas a gente se apega, a gente sente. Mexe muito. No que seja parente da gente, s no quer ver sofrendo. Carinho, a enfermagem isso, carinho. Uma paciente entrou malzinha, no pensamos que viria a bito. Foi muito difcil, se tiver sentimentos dentro de voc, voc acaba se envolvendo. Moravam em Itagua.

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Sempre comento em casa com marido. Ele comenta que faz parte da vida a morte, basta estar vivo. Ele ouve, ele no convive. No sei se tem melhor momento na internao. A enfermagem tem que fazer para o paciente na internao, no sei se existe esse melhor momento. Sentir que est sendo bem tratado. V a ateno, a rotina, que ele est em boas mos, alivia o paciente. O paciente vem inseguro, pensa ser que vo me dar um tratamento adequado? Tendo resposta positiva, de repente, para ele, esse um bom momento. Que sofrimentos poderiam ser evitados? No tenho uma resposta. Se pudesse evitar tanta coisa a gente no faria. Medo de agulha, medo de ser pulsionado na veia, tanta coisa que o paciente tem medo. Por exemplo, paciente de difcil acesso venoso, mas que se alimenta bem, no tem necessidade de hidratao poderia ser evitado. J quando o para poder evitar determinadas condutas. No funciona bem no hospital o paciente estar em jejum, o exame no est confirmado, no entra como rotina, mas como extra, ou seja, ele pode fazer ou no o exame. s vezes, marca cirurgia, paciente fica ansioso, com medo, passa tudo na cabea do paciente, fica o dia inteiro de jejum, contando com a cirurgia e no se avisa antes que no vai ter. Pois se entra um outro paciente de emergncia, ele priorizado, e a outra cirurgia de drenagem considerada pequena, que pode ser feita outro dia. Tambm o que no funciona bem, eu acho o nosso posto de enfermagem caidinho, alis toda enfermaria precisa de obras. Banheiro mais acessvel para paciente, com condies melhores, trocar imobilirio, tudo est com aspecto fsico velho na enfermaria, precisa de pintura, de um espao maior para preparar medicao, na sala de enfermagem onde tem papis tem geladeira e se faz lanche acho que tinha que separar na copa. O paciente tambm tem que se ajudar, no ? Achando que uma fase, claro no estando desorientado. Teve um paciente que desde quando se internou, toma banho no leito, e chegou a ter alta sem andar. Parecia que ele no acreditava que poderia melhorar, no ajudava a ele prprio nem a gente. Foi embora acamado. Sem aceitar. Hoje ele chegou andando para falar com mdico. paciente est desidratado, desnutrido, tem que se tentar todo acesso. Precisa avaliar direitinho o paciente,

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Quando entrei, o planto era muito desfalcado. No podia dar ateno maior. No tinha colega para te ajudar. Agora o planto est mais completo. Sabe que vai iniciar uma tarefa e vai vir uma colega pra te ajudar a termin-la. Eu mesmo vim para completar planto. Tinham muitas licenas mdicas, muita sobrecarga. Melhorou com o pessoal da cooperativa. Independente de serem funcionrios, eles fazem o servio muito bem. Tem um enfermeiro para cada quarto. Quando tem paciente grave fica um enfermeiro s com ele como no CTI. Tem paciente que no quero que venha a bito no meu planto. Quando acontece, d aquela sensao e meus olhos enchem dgua. No deixava lgrima escorrer. Vi uma colega chorar trs vezes, fazendo o pacote. Ela chorava quando era paciente que tinha bastante tempo com a gente, e acaba se apegando. Os enfermeiros se dividem entre os pacientes, e quando a gente no est com aquele paciente que j atendemos, mesmo assim a gente vai ver como ele est. J fui entrevistada por uma enfermeira da Ana Neri, foi a equipe toda da enfermagem. Acho interessante passar o que a gente acha do nosso trabalho. Estou com o tempo livre, no custa nada. So coisas que a gente costuma conversar, e se v falando coisas que nem imagina. Se est no seu alcance fazer porque no procurar fazer melhor, principalmente a gente que lida com a vida da pessoa. Fazer o melhor e sem mau humor. Um dia, eu no estava mau humorada, entrei sria num quarto porque tinha um paciente difcil de lidar, estressado, e o outro paciente falou para mim uma coisa que no me lembro, o que foi, mas que ri. Ele me disse depois: consegui um sorriso seu. O paciente sente. No me incomodo com o outro paciente, se ele se estressar, eu que no vou me estressar com ele. Se eu entrar no mesmo ritmo que ele no d certo. Teve um dia, um paciente que estava falando alto, e tambm ele queria falar. Ele tem filho pequeno, a famlia depende do sustento dele, trabalha por conta prpria, autnomo, sem carteira assinada. Se ele vem num certo nvel de agresso, tem que dar a resposta para ele de forma diferente e isso quebra ele.

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Assistncia Social Angela, 52 anos, formada h 20 anos desde ento trabalha no HUCFF. [A entrevista fora agendada, e realizada na prpria sala do Servio Social]. Moro com o marido e tenho todos os filhos casados. No lembro de ter adoecido desde quando comeei a trabalhar. fora do trabalho tenho atividade no coral da igreja, sou voluntria para atendimento idosos, meu marido do Rotary, e na minha nova atividade gerencio lojas de telefone celular. Gosto de lidar com pessoas, j da profisso. Para mim importante no trabalho compromisso, sinceridade, transparncia e a competncia. No considero importante no trabalho algumas atividades administrativas, rotineiras como por exemplo rodar censo, o que pessoas menos qualificadas poderiam fazer, assim como ligao telefnica, contatos burocrticos, poderia ganhar mais tempo para outras atividades mais qualificadas. Fiz curso de computao. Eu tenho a coisa de buscar, coisas de ativismo. A minha gerao no da informao. No so profissionais caros como ns, do nvel superior. H diferena entre o que tcnico e o que cientfico. Para entrar, para se trabalhar aqui, no se exigia a computao. No servio pblico, o competente o mais exigido, e isso me incomoda. Eu dou um passo na frente. Era chefe de condies de planejamento, isso teve prioridade. Eram exigentes para fazermos o censo, mas no foi exigido um curso para os profissionais. No do capacitao. A instituio tem que se disponibilizar para o profissional se qualificar. No tem bnus de ter feito o curso, o bnus no tem no servio pblico. Empresa particular valoriza pelo que penso, no servio pblico nunca mentora de idias. L em baixo dito para paciente que vai ter qualidade de atendimento, abre expectativas que s vezes no so contempladas. Alguns setores, profissionais esto comprometidos e responsveis com essa idia. como se na entrada ele fosse recebido com um tapete vermelho, no final do corredor puxam o tapete dele. complicado. A maioria est preocupada com atendimento. Em DIP, o atendimento bom, h envolvimento da equipe. Na clnica mdica, o mdico no tem retorno do paciente, feito outro tipo de atendimento. A entrada normal de internao, passa pela assistente social, que o orienta para qualquer coisa acionar a ouvidoria. H caixas de sugesto do comit de qualidade,

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para ouvir.

Para os direitos dos pacientes serem preservados, depende da Aqui voc no pergunta, s tem que tomar o

equipe. O paciente tem todo o direito de falar e de se colocar, s que ele derrubado na primeira pergunta. remdio. Quando vai utilizar, ele v que no tem. Assistente social ouve tudo, histrias boas e tristes. Os pacientes querem falar e o mdico no d ateno, isso acontece muito na Clnica mdica e na cirurgia. A cirurgia suspensa, e o paciente no avisado. Mdico viajou para congresso defender tese ou trabalho, e no avisou. Teve um caso que o mdico falou para a menina jovem e enfermeira: voc tem uma bomba relgio dentro de voc, qualquer momento pode explodir dentro de voc. Marcou a cirurgia e ele no apareceu. Ele foi para congresso, e ela sem perspectiva para esperar. Essa paciente comentou comigo: como que um mdico diz pra mim que eu tenho uma bomba relgio e sai para um Congresso. Disse-lhe que quem tem que dizer a senhora que est sofrendo. Ensino a direo, o caminho, mas os passos do caminho a pessoa que tem que dar. Quem luta, briga, se aborrece, alcana alguma coisa mais ou menos. A guerra s ganha quem luta. So pequenas vitrias que faz vencer a guerra. Esse um hospital trs dimenses: ensino, assistncia e pesquisa. Por ser universitrio, o ensino e a pesquisa so mais importantes que a assistncia. O olhar do mdico, do estudo, para a tese. consenso que esse hospital um laboratrio para teses. Nas teses, no se v preocupao voltada para serem revertidas para o bem do paciente. No sinto que iro retornar diretamente para o paciente, pode ser de forma bem sutil. O pesquisador est interessado por causa da tese, no v o retorno na prtica. Sabe porque as pessoas so chamadas de paciente? Tecnicamente no fiz pesquisa, mas fui pela prtica. Em 1980 quando entrei, quis saber como o hospital funcionava, e era s se engajar no sistema. Na poca, no era conhecida pelos funcionrios, fui e entrei na fila como paciente, fui mal informada. Paciente realmente tem que ter pacincia. Para saber como funciona, s ser o sujeito do processo. aquela histria do homem caminhando na plantao de amendoim, e ele tinha um p tamanho quase 50, pisou no formigueiro, e matou muitas formigas. E ele disse que ficou chocado de t-las matado, e que gostaria de dizer para elas que no fez por querer, mas no poderia faz-lo porque nunca seria

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uma formiga. O que falo que o paciente, na Pesquisa Subjetiva, sujeito do processo e, na Pesquisa Objetiva, objeto do processo. Minha monografia de residncia foi sobre a trajetria do doente na entrada e na sada. Na escuta do doente no se existia qualidade. Na poca, aqui, no se existia triagem. As pessoas chegavam para procurar o Dr. Fulano. Vinham quantas vezes fossem necessrias para encontr-lo. E se fosse interesse dele te receber, muito bem. Hoje tem a triagem, que tem critrios para admisso do paciente, de todas as especialidades. A demanda estruturada, encaminhamento estruturado, referido de uma instituio para c, no uma demanda aberta. Casos de dor intensa e eminncia de morte (risco de vida) so atendidos na emergncia. Os postos cadastram o paciente com resultado positivo, esto capacitados a receber e acompanhar os casos. O paciente encaminhado para c para fazer o exame especfico de CD4 ou carga viral, para receber terapia combinada (coquetel), e se precisar de internao pode ser aqui ou quando o posto no tiver mais condies de acompanh-lo; se no ele retorna para posto de sade. O Servio Social daqui tem muito respeito, e trabalhamos em equipe. As pessoas tem medo de falar. Uma paciente internada, que tem acompanhamento psiquitrico, fala que a tia ficou com as quatro casas dela, esse senhor, que vizinho, tremia pra falar, confirmou a histria, que essa tia que no tia, que casou com o pai dela, e ele faleceu, toma conta e fica com todo o dinheiro que entra do aluguel das casas. Vamos chamar essa tia, aqui, se no vamos at l. E faremos o que for possvel. O melhor momento quando descobre que vai ter vaga, quando o paciente consegue ser internado. No sistema uma coisa difcil. Temos a internao eletiva e de emergncia. E o pior quando o mdico descobre o diagnstico, no tem mais jeito, e ele no d a mesma ateno para o paciente. Quando a doena cronifica, o mdico vira para o paciente e diz que o senhor no pode mais se tratar aqui. No hospital de doenas crnicas. D o diagnstico, trata, cura e vai embora, ou d o diagnstico, trata e no cura e vai embora. Poderia-se melhorar no gerando tanta expectativa no atendimento antes da internao, no muita expectativa. Vem com muitas fantasias, como o melhor hospital do mundo. Situaes complicadas podem ocorrer. Acho que ele deveria

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ser informado do que est sendo feito com ele, chegam perto dele, apalpam, investigam, tocam nele, e no retornam nada para ele. Os paciente aqui fizeram at a orao do pai-nosso do hospital. Falam de, sobre voc. E no falam para voc, isso acontece em todas as clnicas. O paciente chegam cheio de gente em volta, ele bombardeado de perguntas, apalpado, sente que foi um objeto de pesquisa e conversa. Se ele pergunta sobre, um paciente rebelde. Como regra, a exceo quando o mdico fala. Principalmente na cirurgia, o paciente fica desesperado. Paciente fica ouvindo tudo e no falam nada para ele. Desde do ambulatrio at a internao tem um hiato. Ambulatrio uma equipe , e na internao outra. s vezes fazem ponte. Comunicao, se fosse regra, se evitaria muito sofrimento. Todo mundo faz a anamnese do paciente. Fala que se chama Karina para 200 mil pessoas. Importncia no traduzida no atendimento. Quando o profissional se sente impotente, numa situao que foge do controle, ele chama a equipe. DIP e dermato tm isso mais vezes. Diz que trabalha em equipe multidisciplinar, mas trabalha na multidisciplinaridade. Com os casos de Aids, h preocupao na autorizao para medicao, a feito mais esclarecimentos. J chorei vrias vezes no hospital. Saio da frente do paciente para chorar na minha sala. Falo muito com meu marido. Conto-lhe muitas coisas, e ele percebe coisas que me ajudam muito.

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Enfermeira Luisa , 42 anos, trabalha no HUCFF h 22 anos, sendo que foi auxiliar de enfermagem por 12 anos, formou-se em enfermagem e fez prova e passou de ascenso interna, o que no tem mais, e est como enfermeira h 10 anos. Trabalha h 20 anos na enfermaria, nesta h 15 anos, nunca teve vontade de mudar. S trabalha s no HUCFF. [Entrevista realizada na sala ao lado do posto, sem tantas interrupes. Espontaneamente diz que se a entrevista fosse gravada, s no gostaria que o gravador estivesse perto, depois at esqueceria dele]. Sou solteira e moro com irm. H oito ou nove anos atrs tive uma virose, fiz exames e no descobriram, e foi passageira. Na poca achavam que poderia ser tuberculose, tive febre, no cheguei a ter tosse, e tive enfartamento do gnglio [ngua], nem os mdicos descobriram o que tive. Fora do trabalho, costumo jogar baralho, assistir a filmes, sou preguiosa para sair, vejo filme mais no vdeo, gosto de leitura, qualquer coisa sem muita gente, sem barulho. Sou esprita e freqento Centro Esprita, l assisto a palestras e fao atendimentos mdicos comunidade carente, fao parte de um grupo de profissionais de sade que atendem comunidade. Tenho poucos amigos. Considero importantssimo o meu trabalho, cuidar das pessoas que esto passando por dor fsica, moral, espiritual, todo tipo de carncia, de confuso, angstia, importante por conta disso, ajudar a recuperar, curar, momento difcil, frgil, momento de morte. Na minha profisso, o momento mais difcil para eu lidar no meu setor de trabalhar com crianas, muito sazonal. H poca pra tudo. Leptospirose tem caractersticas: 90 % so muito pobres, lidam com fossa e esgoto. Por exemplo, tem poca do ano que aparece mais, crianas com Aids tendo herpes, interna mais uma mdia de trs a quatro crianas. Quando elas agravam, me pergunto primeiro porque ela pegou Aids, interrogo porque Deus permitiu que essa criana tivesse Aids, porque est sofrendo tambm, pergunto principalmente na religio que freqento. Transfiro como se fosse minha, sinto-me impotente, eu no posso fazer nada para curar. Tento dar conforto diante da morte, da dor. Deprime muito. Quando o paciente interna, vou buscando conhecer o que ele gosta e do que no gosta, e, se j conheo alguma coisa dela,

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buscamos respeit-la, por exemplo se ela quer ficar calada, ou se ela quer falar. Procuro identificar o que ela gostaria, e se posso fazer, me esforo, mesmo quebrando algumas regras. Recentemente, com uma criana terminal, no estava mal, mas poderia poder morrer a qualquer momento, queria e teve bichinho na parede, lenol vermelho. Tive atrito com a nutricionista porque a criana tinha o hbito de tomar caf com leite de manh e s 10 horas comia miojo, e era o que ela mais gostava de comer, s 11h 30 min ela no almoava, s comia por volta das 13h 30 min. A nutricionista dizia que no estava sendo alimentada, no aproveitava o almoo da forma que podia aproveitar. Falou que no seria preparado o miojo. A famlia tinha os pacotinhos, mas ela no permitia. Falei para auxiliar que trabalha comigo: o que custa abrir exceo. No posso autorizar trazer fogozinho, pode causar acidente. Falei para a auxiliar fazer no nosso fogozinho, ela preparou e deu para criana. A nutricionista reclamou comigo, e eu confirmei que tinha autorizado. No se pode cortar as poucas excees. Sabemos que as normas existem para serem cumpridas. Quando se lida com gente diferente. Toda regra tem exceo. A nutricionista falou que ia fazer um encaminhamento para mim, para eu fazer punio para auxiliar, j que ela [a auxiliar] ouviu a nutricionista dizer para famlia que no seria dado. E que eu respondesse por escrito. E ela [a nutricionista] no fez. Est escrito que no pode trazer comida de fora, a pessoa que est prxima da morte pede para comer alguma coisa, tendo certeza que no vai prejudicar o paciente, o tratamento, eu abro excees, eu autorizo. Aqui a equipe toda abre. Tem atritos da enfermagem e dos mdicos com outros servios. Temos normas para acompanhamentos, menor que 18 anos e acima de 65 anos, tm critrios tambm para visita (duas pessoas, e no pode reversar). A, o hospital abriu acompanhamento para paciente grave; para paciente muito dependente (entra paciente psiquitrico); Nesses para paciente que independente, mas est com depresso, ou porque do interior, no habituado a nada, hospital estranho, bairro estranho. casos, o acompanhante liberado pela enfermagem, se o outro profissional que identifica essa necessidade, chega e conversa com a enfermagem, sempre se chega a um consenso e libera o acompanhante. Paciente, mesmo andando, pode ser potencialmente grave, libera-se o horrio da visita, um pouco pela manh e pela tarde, e isso feito por escrito.

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Temos mais atritos com a nutricionista para liberar a comida para acompanhante, a famlia geralmente no tem como arcar. Briga, discute e acaba liberando. Brigase com a vigilncia que no quer liberar a subida do acompanhante, da famlia. Os mdicos e outros profissionais sentem incomodadas da famlia estar presente, estranham muito, acham chato porque eles reclamam e tomam conta de tudo. O mdico v custo e benefcio. Custo maior quando a famlia est presente. Para eles, no tem coisa mais chata que a famlia no entender, quererem o melhor, acharem sempre que o que est sendo feito no o melhor. Com a presena da famlia, a equipe chamada trs vezes mais, e isso chato, a gente reclama, como uma pessoa que est vigiando, que incomoda. Aqui aprendemos a lidar com isso. Como parceiro seu, que ajuda. E pede desculpa. Perguntam o porqu ao Doutor, que quase Deus, alguns enfermeiros tambm sentem-se assim, no sabem como responder o que famlia quer saber. Perguntam sobre o diagnstico, se o paciente vai ficar bom, se vai melhorar, se vai morrer, se est grave, se vai sair vivo, d impotncia. Como uma pessoa, uma famlia, que no sabe ler nem escrever, t perguntando coisas que um mdico, a equipe no sabe responder? A famlia pergunta sempre mais. O paciente mais passivo, se est sentindo dor, quer que passe e acabou, quer se sentir melhor. A famlia quer saber porque sentiu dor, se for pra casa, se vai sentir de novo, e o que a famlia vai fazer. Treina como cuidar da pessoa quando ela for para casa, conversa com famlia, como cuidar antes de ir para casa. No caso de ter que usar luvas, a famlia vai ter condies de comprar? E o hospital no pode dar. Teve um caso de um paciente com Aids, urinando e evacuando, morava na favela Uga Uga, a famlia pauprrima, ele tem a mulher e filho de quatro anos, a sua mulher trabalhava, eles vo se mudar para casa da me do paciente, que tambm trabalha fora como domstica, eles no tm condies de comprar fraldas, jontex, luvas descartveis, paciente com escaras, precisava de curativo. Para mim este paciente precisava socialmente do hospital, era indicao para assistncia domiciliar, ainda no temos. Ele precisaria de uma casa de apoio, a me e a mulher no caram na real como fazer. Ele tem dificuldade de engolir, como fazer para engolir os comprimidos. A mulher dele disse que ele j foi para casa antes. Mas eu acho que no como ele est agora, sem andar. A famlia e o paciente no caram na real. No custa trs a

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quatro semanas para voltar para o hospital e pior. Exceo para votar a andar, que complicadssimo. Ainda d pra improvisar o curativo com paninho, lavar bem, mas luva e jontex, liquidificador, no devem ter em casa para bater a comida para ele comer. Engraado, indicao para Casa de Apoio, as pblicas no aceitam pacientes com escaras, nem com sonda. As ONGS no aceitam pacientes com dependncia total. Aqueles totalmente dependentes no tm para onde ir. O que vai acontecer, vou dar luvas escondidas. Por mais que eu queira vai chegar num ponto que no vai dar mais. Tem uma mulher que h um ano, corre o hospital pedindo gases, jontex. Essa pessoa me incomoda. No consigo dar soluo para ela, me coloco em risco, desviando material. Caixa de luva d para 2 dias, no vou poder mant-la. E as outras semanas, sobra pra quem t na frente. Eu acho que o governo tem que tomar vergonha. Histria do coquetel. No pode jogar o paciente pela janela, e fingir no estar vendo isso, necessrio investir nessa realidade.Temos um programa para assistncia domiciliar interdisciplinar. Proposta inicial: atender pacientes que se enquadrassem independente da patologia. O investimento alto para esse tipo de atendimento. O SUS no financia paciente com qualquer diagnstico, SUS financia o idoso, paciente oncolgico terminal e paciente HIV +. O nosso programa no visa s esses trs tipos, ainda no conseguimos financiamento. comeamos com esses grupos, Estamos remando. A Poltica da direo que o paciente de HIV muito caro. Para tentar negociar, e utilizar 20 % para outros pacientes. medicao (coquetel) s se consegue para AIDS, outras doenas no se conseguem. Gostaria que o programa arcasse com os medicamentos tambm, que a instituio arcasse. A que o programa no passa da direo. O SUS no cobre medicao. Paciente fica internado porque no tem como tomar a medicao oral. No imagino fazendo outra coisa sem ser trabalhando no hospital. No consigo me imaginar fazendo outra coisa. Eu acho hospital um ambiente muito triste, escola muito grande, h muita oportunidade de crescer, de aprender, escola de aprender, pessoalmente, cada dia aprendo coisa nova, sinto como nova, repenso sobre a minha vida mesmo. Nunca mais vou me esquecer do Jorjo e do Jorginho, do dia que ele morreu,

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Jorginho morrendo, e eu comigo: acho que de hoje no passa. Chegou o pai. Neste dia, o setor estava calmo, eu estava preparando a parte burocrtica. S vendo a enfermagem estressadssima, pega a veia profunda, aparelho, no tem mais nada a fazer. Pensei: eu estou nervosa, o Seu Jorge me incomoda, oferecendo balinhas, ele dizia para o filho que o filho ia melhorar, daqui a pouco vem a sua comidinha vai ficar mais forte. Comenta outra pessoa da enfermagem: j viu como est esse pai? No quero ver Seu Jorge. Os mdicos cada um pra um lado. Comenta um mdico: j falei! E saiu espalhado. O paciente no est respirando, est ruim. Os mdicos sumiram. Entrei no quarto, Seu Jorge (o pai), fazendo carinho no filho, dizendo vai ficar forte, para ir para casa. Pensei: o homem hipertenso, vai ter um troo. O mdico falou: j encerrei com Seu Jorge hoje. Chamei-o e perguntei: o mdico conversou com o Senhor? O pai respondeu: disse que ele est com pneumonia e que est grave. Falei para o Seu Jorge que o paciente est agonizando, grave ele j teve outras vezes, ele est muito grave. O olho dele parecia que dizia: no fala o que est pensando. Quando sentei com ele no cantinho, o pessoal todo que estava perto arrumou coisa pra fazer, sei que no ficou ningum no posto. Falei: hoje ele est cansadinho, e o pai do paciente me olhou. Prossegui dizendo que ele estava agonizando e morrendo, e o pai do paciente me olhou de novo e falou: mais ningum pode fazer nada? Respondi-lhe que, por Deus, eu no posso responder. Ningum pode fazer mais nada. Ele pode morrer a qualquer momento. Estou preocupada com o senhor. Se o senhor est sabendo da real situao. Mdico falou que est fora de possibilidade, nada que ele pode fazer. Chorando muito, ele disse: j pedi tanto a Deus para trocar comigo, pra eu ficar no lugar dele. Eu [enfermeira] no pudi chorar, tinha que ser forte, fiz carinho no cabelo dele, se o abraasse, eu ia desabar ali com ele, j estava com vontade de chorar. Falei que Deus achou que no podia trocar. No consigo sentir a sua dor. A mdica e professora me viu conversando com ele chegou e perguntou gesticulando se ele havia morrido; e ela foi embora. Pensei: no chegou junto. Fez seis anos de medicina, trs de residncia, mestre, doutor, mas no pde fazer nada para curar o seu filho, todo mundo corre, inclusive eu. difcil para todos. O pai chorou muito, pelo conforto, pelo paciente. Perguntei-lhe o que posso fazer para aliviar a dor fsica? O que ele [pai] queria fazer? Disse-lhe que o liberaria para que

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ficasse. Ele disse que estava pensando em ir pra casa. Disse para ele que no queria que ele ficasse sozinho, ele disse que no sabia se a filha poderia vir, pois ela estaria no trabalho. Se o senhor quiser ir e voltar mais tarde. No foi preciso, porque isso foi umas duas horas da tarde, o paciente morreu s quatro horas, e o pai estava aqui, e no foi preciso. Por isso que digo que o hospital escola de vida. O conflito que fico se estou fazendo o certo. No se pode sentir pela pessoa. Ser que era o melhor pra ele?Acho que ele vai morrer, para ele [o pai] foi bom conversar, porque estava contido, e o filho estava morrendo, e provocou o choro. Depois quando voltou para o quarto, voltou para o paciente, e continuou fazendo carinho no filho, com expresso de estar menos angustiado, mais sereno. Chora, resmunga, senti mais aliviado, continuava sofrendo, no estava se sentindo to sozinho. Teve uma hora que enquanto conversava com ele engoli o choro, ele percebeu, o olho ficou meio a escorrer lgrima, ele sentiu melhor com isso, senti-me menos fria. Nunca vou esquecer o Seu Jorge. Com o caso, com a doena no aprendi nada, mas com o paciente, o que temos de vivncia, comportamento, emoes, nunca vou esquecer. Pode ser que alguma coisa me lembre essa situao do Seu Jorge. Eu nunca chamei um familiar para dizer que estava morrendo. Eu me sentia incapaz de lidar com essa situao direito. Apesar de incmoda, entre isso e uma partida de buraco, claro que optaria pela partida de buraco. Aprendi com o doente. O melhor momento da internao mesmo quando o paciente vai de alta. Teve um paciente muito grave internado conosco e teve alta, e aparece aqui bem na semana do natal e falou que lembrou da gente. Queria trazer um presente pra gente, mas como no podia, veio desejar-nos um Feliz Natal. O pior momento quando faz o melhor, mximo que a gente pode e independente se o paciente vai a bito ou no, dizer que ningum faz nada, que ningum quer nada. Um paciente queixou-se que a equipe de enfermagem era pssima. Ele era diabtico, disse-lhe que de forma nenhuma passariam duas caixas de sorvete. Queria que eu autorizasse o empregado dele para acompanhlo para fazer a barba, para comprar gua mineral com gs, pois esto dando sem gs e se arrumasse no adiantava porque ele queria que viesse naquela hora. E no ficou o acompanhante.

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No sei se pode evitar, se pode existir sofrimento intil... [Pensando] Para tendncia religiosa, por exemplo, o sofrimento tem sua utilidade, renovao. Para profissionais no se evita sofrimento, mas pode criar condies para que o sofrimento seja reduzido. Por exemplo, se tivssemos um preparo, um suporte emocional, eu no teria sofrido tanto, no tanto. Maior exemplo que dou, quando, no incio de minha experincia, paciente de Aids tinha o hbito de acabar com a vida se jogando pela janela. No tnhamos nem preparo, nem suporte. H 12 anos teve uma caso de um paciente que pulou pela janela, e ficou preso numa parte dela, nisso ele se arrependeu, e disse: eu no quero mais morrer, no me deixa morrer, a enfermeira segurou ele pela mo, ele, como tinha o corpo forte, ela no conseguiu, ele morreu. Essa enfermeira no conseguiu mais trabalhar com paciente, no teve suporte depois. Trabalha com material. No dia seguinte foi chegando pessoas, reprter, questionando que horas foi, como chegou, ningum perguntou se ela precisava de alguma coisa. No dia, ficou no planto at o final do expediente. No dia seguinte, precisava vir para assinar a ocorrncia. Outros suicdios aconteceram depois, em outros andares. No conversamos sobre isso, a equipe de psicologia d um suporte, mas no para isso. No existe preocupao interna sobre isso. No evitado, amenizado. evitado. Para com os pacientes, no dia a dia, eu vejo situaes que poderiam ser evitadas. Pessoas no se policiam para no serem to frias, tcnicas, tem paciente que est no leito, e chegam seis pessoas e comeam a falar coisas tcnicas e ele no entende nada. s vezes, com isso, os pacientes pensam que tem coisas mais graves, mais srias. A hora do diagnstico, paciente tinha que ser melhor preparado para dar o diagnstico, comeando discutir a possibilidades do exame dar positivo. O paciente no orientado quando vai fazer exames e cirurgias, deveriam explicar como , e o que . O paciente sofre pra caramba. Teve um paciente que, quando fui busc-lo para o exame de tomografia, cheguei em seu quarto e falei: vamos, t na hora exame. O paciente comeou a chorar. E falou: ser que eu volto? Perguntei-o: o senhor no sabe o que ?Ele pensou que iam cort-lo, que iam ver ele por dentro. Outra situao parecida com esta aconteceu quando fui dar uma palestra tema livre sobre sade mulher num grupo de uma comunidade, escolhi falar sobre osteosporose. No final da palestra uma Eu acho que no pode

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pessoa disse pra mim: deixa eu te abraar, no sabe o peso que voc tirou da minha conscincia, h noites que choro desde quando o mdico falou que tinha osteosporose. Que alvio, pensei que era cncer. Essa senhora pensou que era cncer, ela no perguntou ao mdico porque ficou com vergonha, e ele poderia achar que ela era ignorante. Isso tambm acontece dentro do hospital, at porque quem est dentro so pessoas l de fora. O que influencia na melhora do paciente cuidar, com a parte tcnica e presena da famlia cientificamente comprovado. O paciente no CTI com a famlia prxima a melhora mais rpida, e quando h envolvimento emocional da equipe, estando mais prxima, h mais humanizao, contribui-se absurdamente para a melhora do paciente. Na melhora do meu trabalho ter suporte emocional, enfermagem geralmente emocionalmente muito mais penosa, enquanto que com outros profissionais o paciente coloca e ele ajuda. O mdico entra no quarto o paciente j est limpo, a enfermagem limpou, deu banho. Paciente e enfermagem se sentem incomodados, uma pessoa desconhecida lavando o seu corpo [do paciente], mexe tambm com o pessoal de enfermagem, de se colocar no lugar, no tem haver com abuso sexual. A paciente pensa um homem desconhecido lavando o meu corpo. Equipe quase toda mulher, nem sempre tem homem para cuidar daquele paciente homem. Pessoal da enfermagem portadora do mais chato, do mais doloroso, que vai dar injeo, vai furar, e quando demora porque foi a enfermagem que demorou. A equipe de enfermagem absorve descarga emocional do paciente, e por isso necessrio um preparo melhor, um suporte melhor. No tenho onde jogar essa descarga. J chorei muitas vezes no hospital. Ainda sou sonhadora, eu sempre acho que quando se faz perguntas sempre contribui para melhorar, sempre para corrigir. Eu falo, que se no for servir para aqui, vai ser para outras pessoas que trabalhem em outros lugares, iria servir para outras pessoas. Pode ser que demore a ter mudanas, mas pode ser positivo, o que se vive hoje, pode ser que algum tempo atrs algum j viveu. Morreu muita gente com tuberculose, hoje j se trata. Sua pesquisa daqui alguns anos pode estar mudando a atividade da equipe.

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Outra coisa, entrevista desse tipo funciona como terapia. Oportunidade de falar o que pensa e algum te ouvir. Espero que avise com antecedncia, uma semana, para avisar todos os plantes. O pessoal gosta, o grupo antes no gostava de falar. Disse para eles: vamos ajudar, algum se preocupando com a enfermagem. Agora participam melhor. Falar bom. s vezes di, mas uma dor que ajuda.

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Mdico infectologista - professor assistente universitrio Joo, 39 anos, formado h 16 anos, s trabalha na UFRJ, sem consultrio particular. [A entrevista fora agendada e realizada em sua sala]. Em 1984, me formei e dei de cara com a epidemia de Aids, eram pouqussimos casos. Fui fazer residncia em So Paulo, l existiam vrios casos logo no primeiro ms. Fiquei em So Paulo por 2 anos. Depois vim pro Rio para fazer o mestrado na UFRJ (entrei como mestrando), a epidemia de Aids foi crescendo. Em 87, resolvi prosseguir nos casos de Aids na UFRJ, talvez pela epidemia abriu contratao, hoje. Sou separado, tenho dois meninos de 12 e de 10 anos. Casei durante os dois anos de residncia. Como no sei ser pai de quinze em quinze dias, foi exigncia minha, na separao, e combinamos que, por exemplo, segunda e tera ficariam com ela, quarta e quinta comigo e final de semana com ela, e assim cada um ficaria com eles no s o fim de semana porque muito curtinho. Tem dois anos que estou separado. Fora do trabalho jogo futebol duas vezes por semana, gosto de andar de bicicleta, assistir televiso, cinema, jantar fora, danar, namorar, passear com os filhos, fazer passeios em cachoeiras, entrar no mato, pico, floresta. Tenho muitos amigos, aqueles que esto pro que der e vier, colegas de colgio, tinha amigos que eram amigos do casal e, na separao, eles se afastaram, perde um pouco, e amigos que a minha famlia tambm. Adoro o meu trabalho, considero importante e adoro ensinar, o aluno fica comigo no ambulatrio, supervisiono, gosto muito de ver doente, de dar ateno, de decidir com eles, particularmente os casos com Aids, gosto muito de explicar para os pacientes, acho que a linguagem tem que ser universal, de forma que eles entendam e no de forma leiga demais - explica o que vrus HIV, o que minimiza a expectativa do paciente por menor nvel de entendimento, acho que eles tm capacidade de entender, eles sabem tudo da histria deles, trocam nomes tochoplasmose... No tem nada que os pacientes escondam de mim, quando no tomam eles falam. Tem um trabalho feito com entrevista com mdico e atravs de concurso para infectologista. Fiz processo de seleo, passei no concurso em agosto de 87. Fao ambulatrio at

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paciente

separados,

eles

tem

comportamentos

diferentes,

falha

na

comunicao, os mdicos acham que so o mximo, que os pacientes tomam tudo e os pacientes dizem que no tomam todos os remdios. Posso estar enganado, mas sinto sinceridade neles, mas no posso afirmar isso. A farmcia diz que os meus pacientes sabem direitinho como tomar os remdios, para mim, isso no diz que ele um grande mdico. No sou um cara distante, eu beijo, abrao meus pacientes, estou absolutamente disponvel, sempre pronto a receb-los. Entendem quando no posso atend-los, quando tem reunio, ou se posso atendo-os imediatamente. A presena constante no ambulatrio, por eu conhecer os pacientes pelo nome, reconhec-los, pedem a mim. Um dia, no ambulatrio, a mdica estava atolada, o paciente me perguntou porque eu no ia atender tambm? Para o paciente, eu no era identificado como o supervisor, sim como mais um mdico, ainda mais porque eu j tinha o atendido no ambulatrio. Deixei at quando ela agentava, depois fiz o que o paciente tinha sugerido. O Clnico tem uma relao com o paciente diabtico na consulta, fala que a glicose est alta, toma a receita e toma esse remdio. Acho que teria outros resultados ao fazer com que o paciente entenda, saiba, e participe da doena, o que a gente faz com paciente de ambulatrio. Quando se tem esse tipo de postura diante de um aluno, um residente, v que o seu aprendiz absorve o seu jeito de falar com paciente. Na minha formao de mdico, tive formas adversas, maneiras como eu no queria ser. Tento mostrar o que gosto, como deve ser. No de cima para baixo. Percebo que ele pegou certas coisas do ponto de vista tico. mais difcil com os colegas, a coisa est mais sedimentada, mais fcil de mudar quando a coisa vai se construindo. Aqui na DIP, em maior ou menor grau, somos elogiadssimos, os pacientes falam o senhor e Dra. Fulana na terra e Deus no cu. Quando viajei no quis destruir o meu ambulatrio, e chamei uma colega para me substituir. Os pacientes se dividiram em trs grupos, primeiro, morriam de saudade dela, outros ficaram indiferentes e tiveram aqueles que no voltaram, ficaram dois anos sem tratamento, s voltaram quando souberam que eu havia voltado. Tenho boa adeso de paciente. Tenho paciente de treze anos de acompanhamento. Tenho

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um paciente que no incio do tratamento foi dizendo que queria ver a netinha fazer primeira comunho, e a neta j debutou. Agora ele diz que vai me aposentar. Em 96 foi comeando a mudar o conceito de medicamento. Antes de viajar, senti que ia dar problema ento conversei com todos pacientes, esquecem tudo que falei ela vai oferecer remdios, aceitem. Para o paciente ficaria difcil de entender que antes atrasava-se o tratamento, e depois uma pessoa nova antecipava-o. Quando voltei encontrei-os tomando remdio. Tive um paciente usurio de droga, com confiana em mim, acompanhavao h oito anos, paciente difcil, padeiro em Terespolis. Num final de semana, estava passando mal, perguntou se eu estava, e eu no estava, ele no veio. Ficou o sbado passando mal, e nesta semana tinha um feriado, quando resolveu vir no domingo pegou trs horas no engarrafamento, morreu no caminho. Com este caso, repensei essa histria da minha relao com o paciente, ser que tem que confiar s em mim? A esposa desse paciente tambm era soropositiva passei para um mdico que eu gostava, quando fui para os Estados Unidos, fiquei l por dois anos, foi quando me separei, liguei para esta paciente e ela disse que no tinha feito acompanhamento com ningum. Eu no consigo mudar essa maneira de ser, tento detectar quando essa exclusividade est acontecendo. Como minimizar isso? Tratar mal para no continuar? Distanciar do paciente? Eu no consigo fazer isso. Atualmente eu estou talvez destreinado de ver pacientes muito graves. H muitos anos no fao terapia intensiva, os residentes esto mais atualizados que eu, acho que tenho que estar l quando tiver que passar um tubo, uma veia profunda, no esqueci, como andar de bicicleta. Quando me formei, mdico recm-formado, todo mundo era vivel, no sentido recupervel. Sair daquele estado crtico, fiz isso muitas vezes, pegar paciente terminal, fazer tudo que estivesse no meu alcance. Quando vim para c, comecei a conhecer os pacientes, na primeira, na segunda, na terceira, na quarta, na quinta internao. Paciente ficava caqutico, as coisas iam indicando isso. Tentei seguir a risca a boa morte - frase do Betinho. Carinho, mo na cabea, de segurar na mo, sempre presente, algumas vezes fiz paciente morrer em casa. Quando, para o paciente, no tem mais o que oferecer, acho que deve estar com as coisas dele. Era difcil para famlia, e at hoje. Tenho famlias que me ligam at hoje, no dia do mdico, traz

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chocolate na pscoa, liga pra ver se eu estou aqui. Teve uma poca que s podia entrar com consulta marcada, a me de um paciente que j atendi, mas que tinha falecido, pediu-me para marcar no carto do filho uma consulta para vir ver-me, foi um paciente que morreu em casa. J vi paciente em casa sem cobrar nada. Foi um caso que a famlia estava querendo lev-lo para o hospital, s que ele estava morrendo. Falei para eles: descansou. A irm de um paciente que eu atendia me ligou dizendo que ele estava sem urinar, e morava em Nova Iguau. Eu estava de planto, falei com a colega. Ento a irm dele veio me apanhar, depois me trouxe de volta para o hospital. Cheguei l passei a sonda, saiu dois ou trs litros de urina, paciente aliviado naquele momento. Hoje em dia, completamente diferente. Pra ver, ano passado tive meu nome em dois bitos. Um deles foi o caso de um paciente que internou, nunca tomou nada, caqutico, sentamos o grupo para decidir o que amos fazer. Senti o grupo querendo investir, vrios esquemas. Falei para o grupo vamos l examinar o paciente de novo juntos, antes tnhamos ido separados. Paciente estava realmente naquela fase terminal e coloquei em discusso. Resolvemos deixar e o paciente morreu horas depois. Um dia, Alice Navarro, que da Psicologia Mdica, me puxou no canto, e contou que um dos internos a encontrou e falou que pensava que meados de junho e se formava em julho, que no ia aprender mais nada, e aprendeu, como lidar com paciente terminal. Estvamos discutindo sem ver o paciente, longe do leito, e falei vamos ver o paciente, redirecionaram a discusso, reviu. Rediscutiu e resolvemos a no fazer nada. Naquela poca em 87/88, o pessoal que trabalhava com Aids, o mdico nem tanto, mas enfermeiro, quando entrava no elevador tinha um pessoal que j estava dentro saa do elevador. O atendimento aos casos de Aids eram feitos no posto quinto F , por exemplo, o cara do eletro chegava e falava, o senhor faz e limpa tudo que eu estou esperando, discriminando. Os ascensorista falavam, faziam comentrios, que o quinto Atualmente o quinto F ala particular. Tem limite a fase terminal, o difcil saber. Hoje em dia, tem como melhorar, pode se recuperar. andar, era andar da AIDS, dos gays. calma acabou, no tem volta. Famlia inteira

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Ser que ele vai agentar tudo isso, ser que vivel, ser que no vivel. Tem situaes que tem que dizer sinto muito perdi, no vou ser superhomem, fiz o que pude, a doena foi mais forte que a gente. No s a Aids, mas tambm outras doenas infecciosas no se cura, se controla. Quando era interno, grande parte das doenas infecciosas no tinham cura. O estudante, o cirurgio tem aquela idia de cura. Nenhuma especialidade tem cura, no tem soluo pra tudo, nem na infectologia. No incio, quando via paciente de Aids, tinha uma sensao maravilhosa, eu sabia mais que os meus professores antigos, eles no queriam saber de atender Aids, doena de homossexual, um monte de barreira, isso fazia com que os mdicos mais jovens tivessem mais conhecimentos que os mais antigos. Sempre gostei de doenas infecciosas, queria fazer isso. No momento que se forma em doenas que no tem cura, anos e anos onde a vitria ainda dela, da doena, e chega um paciente e diz que ainda vai me aposentar. Antigamente fumantes, maconheiros, alcolatras, relaxavam com relao perspectiva de vida. Hoje eu sou mais agressivo, digo pra eles que no tem graa, portador de Aids morrendo de cncer do pulmo, ou enfarte de miocrdio. Hoje o tempo inteiro, falo para os pacientes de fazer exerccio, de cuidar da obesidade, do colesterol alto. Eu fao tudo para os pacientes no internarem, se posso fazer antibitico por boca, ou se precisar tomar na veia e ir embora, coloco-me a disposio para os exames complementares e ir embora. Pois uma tomografia que marcada daqui a trs meses no ambulatrio, e tinha que fazer para prxima semana, ento interno. Atualmente, no meu ambulatrio, pouqussimos pacientes vivenciam a internao. Vejo na internao, o paciente afastado de tudo dele, cama, roupas, famlia, televiso, ambiente, comida da casa dele, coisas pessoais, aqui ele fica sujeito s coisas do hospital, comida, roupa, a televiso que pega mal, acho que no pode ser mal, a hotelaria no boa, ele no est indo para um SPA, visualmente o hospital feio. Afasta ele de uma coisa que ele est acostumado, cercado por auxiliares de enfermagem que ganham mal, trazem para o hospital o mau humor, os mdicos assistentes que tm que se dividir pois tem muitos pacientes para atenderem e no podem dar maior ateno a todos. Este um lado da balana, outro lado quanto doena e o benefcio da internao, se

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est grave, t claro que no tem jeito. Se o benefcio pode ser pequeno, pesa-se o risco da internao (o trauma) e o risco de trat-lo em casa. Tm vezes que as internaes so relativamente curtas, tento amenizar o sofrimento, no interno na sexta-feira, mas na segunda-feira, porque ficar o final de semana internado? J nos casos do paciente ter uma doena por infeco, necessrio comear o antibitico via venal por quinze dias e depois continua a tomar em casa. Nesse caso, se for o caso interno na sexta-feira, na segunda-feira j avalio e s vezes j tem alta. Essa internao, por exemplo, no foi traumatizante. Acho que a internao tem que estar diretamente relacionada ao paciente que voc est avaliando. Tem paciente que no tem onde morar, ou mora de favor, ou com pessoas que no gostam dele, no tem o que comer em casa, a internao para ele sempre benfica, ele vai ser bem tratado. Teve um paciente com Sade Bradesco, com quadro de malria, foi avaliado 24 horas por especialista, veio pra c porque o melhor lugar para tratar malria no Rio. Ele no agenta, ambiente feio, profissionais so poucos e ganham mal, quer no segundo dia ir transferido, ele quer hotelaria, quer ir para o Samaritano. Esse paciente com nvel social econmico melhor, recebe o mesmo cuidado que os demais. Tm pacientes extremamente agradecidos, elogiam na ouvidoria. No tem discusso, todo mundo tratam medianamente pela maneira de ver. Tem gente que olha e acha uma porcaria, outro acha maravilhoso, depende do background do paciente, quem ele. Aquele cara que humilde, acha maravilhoso, ainda mais que j ficou na emergncia do Carlos Chagas, l fora o caos, agora aquele que experimentou a Clnica So Vicente, diferente. No sei em que estaria trabalhando. Uma vez encontrei um amigo mdico e ficamos conversando se no fssemos mdicos o que seramos, acho que talvez pelo lugar, estvamos na praia, bilogo, oceanografista, coisas ligadas a marketing, eu acho que eu seria um bom advogado, tinha vontade de fazer propaganda inteligente, gosto de ver o programa TVE genial, ganham prmios, curto anncio interessante. s vezes, colocavam-me em tcnicas de dinmicas de grupo com prs e contras, consigo convencer as pessoas. Lidar com pacientes, e decidir junto com eles, na verdade estaria advogando. No enganar, mentir, dando medicamento aviso que cinco por cento vo ter pesadelos, vises, sonhos

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malucos, sete por cento no vo tolerar esses sintomas, isso durante quatorze dias, depois no vo ter mais. Pode dar essas informaes, dependendo da entoao de voz, pode usar a favor ou contra. Tenho viso de hospital no como um lugar de morte, de fim de linha, tenho uma viso da minha profisso, lugar onde recupera gente. Pra ter idia, o quinto F nunca foi um ambiente carregado, foi sempre lugar superalegre, lugar que no tinha cunho de portal, mas de buscar tratamento, at brinco com meus paciente. Paciente no vem na consulta porque estava passando muito mal. Em So Paulo, fazia DIP, morava no hospital no nono andar, na residncia. Era freqente ver pessoas que atravessavam a rua para no passarem em frente do hospital. E um pouco mais pra frente era cemitrio e atravessavam tambm. Sintome superbem aqui. s vezes, acho que me dedico muito, poderia ganhar mais dinheiro com consultrio, no momento no consigo porque tem uma tese de doutorado. O melhor momento da internao o da alta. Quando voc diz para o paciente, ele fica feliz, at porque ele j est melhor, via de regra, aliviado do sintoma. O pior deve ser quando as atitudes dos mdicos no levam em considerao os desejos do paciente. quando no tem que perguntar se ele quer ser entubado, quando est nas mos do mdico a deciso de vida, quando o paciente no pode opinar na vida dele. importante lidar de forma humana, conversar. Faz o que pode para minimizar. Momento que est em insuficincia respiratria, gasometria, e o mdico faz comentrios reclamando que est faltando tudo na frente do paciente, e tem mdico que diz ainda que est trabalhando em condies timas. Pessoa do paciente est ali superligada em tudo, assimilando tudo que est acontecendo. Esquecer o que aprendeu e sair falando essas coisas. O discurso muda. O mdico fala abre a boca que vamos passar o tubo para respirar melhor, o tom da voz aumenta, paciente fica completamente nas mos dos profissionais de sade. Ele depende das atitudes dos profissionais de sade. Acho que poderamos melhorar a estrutura fsica do hospital, cama direitinha, imagina ele de noite olhando para o teto, com buraco, enfermaria com a pia pingando o dia inteiro, parede no pintada, luzes queimadas, deveria ter o mnimo de ambiente aconchegante, e tambm os profissionais de sade que lidam com ambiente de internao, muito difcil julg-los, entende todas as dificuldades

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do cara, as

condies, as duplas / triplas jornadas de trabalho, consegue

entender o que influencia, mas no justifica tratar mal o paciente. Profissionais acham que no teriam que ser treinados. necessrio por parte deles maior conscientizao de quem est l do outro lado da cama, onde tem um cara que foi tirado de sua casa e est internado. E os profissionais esperam que o paciente entenda que esto com problemas de sade e que ele tem que aceitar isso. No consigo ver dessa forma. Tem que se oferecer o melhor. Tm profissionais aqui que so maravilhosos, que se colocasse em clnica particular iam ser chefe de andar, e outros, que se fossem para particular, seriam demitidos no dia seguinte. Tem um outro lado do paciente de ser ser humano fragilizado, qualquer coisa que o profissional faa pode quebrar esse cara, primeira vez que vai dar comprimido fala mal com ele, aquilo para ele pode ser vista de maneira multiplicada. Algumas coisas j so feitas, por exemplo, aqui tem uma enfermeira que busca colocar pacientes que podem se dar bem juntos, no bota paciente entubado com a mesma doena, pode pensar que seja o prximo. Bota num quarto sozinho. Paciente vem visitar os amigos que conheceram na internao. Paciente veio para me dizer que est trabalhando e visitar outro paciente que tornou seu amigo. Tenho na minha memria da minha Residncia Mdica quarto semelhante daqui, de trs leitos, trs casos, os trs eram amigos, eram legais, clima bom naquela enfermaria, que podem amenizar a internao, grupo de pessoas que se formavam grupos fortes, tornavam legal. Juntar pacientes com HIV, e sem HIV, aproximados pela faixa etria, pelos interesses, por exemplo, colocar o garoto de 16 anos na enfermaria com que ele gosta de assistir televiso, televiso, reconhecer pequenas coisas,

futebol, colocar ele numa enfermaria que tenha televiso. Pequenas coisas modificadas e podem ser feitas. s vezes, a gente d um toque, essa enfermeira mestre nisso. A comida do hospital uma droga. Morava no hospital em So Paulo, a comida era a mesma do paciente. No havia variao, gosto sempre era o

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mesmo. Quando recebia o salrio da residncia, ia comer fora. Odiava a comida do hospital, sem sal, bom para o paciente para ajust-lo melhor que com ele em casa, compens-lo na baguna dele. O que funciona bem o desfecho final, internou com insuficincia cardaca e sai compensado. Internou e teve um desfecho final bom. O caminho que o problema, que pode ter sido um caminho tranqilo ou superalterado. Internado com permanncia, o caminho que problema, complicaes. O que ainda bom so os resultados, intermediados por aes do hospital que podem ser minimizadas. Sabe que podem acontecer e se esforar para que essas complicaes sejam infreqentes. Paciente com gnglios na barriga, ela foi aberta e no levou o gnglio para biopsia, algum errou no caminho. O paciente com tuberculose disseminada fica dez dias a mais internado, o meio do caminho da maior responsabilidade, quem t evoluindo no processo quem se responsabiliza. Aqui ainda um dos hospitais melhores do Rio de Janeiro. Poderia de alguma forma minimizar isso. Se as pessoas ficassem mais atentas, com mais garra, de maneira mais regrada. Sabe que todo material tem que ser encaminhado, ningum foi delegado, so delegadas funes. Papis no ficam claros. Pela equipe que assume o planto, eu tenho como saber se o planto seria tranqilo, sem surpresas, e no pelo paciente tranqilo. Eu assumia o planto, e me apresentava a todos os pacientes. Paciente pensa: eu sei quem est zelando por mim aquela noite, minimizava-o aquela noite. E conhecia os pacientes. Mesmo que os pacientes no guardassem o meu nome, importante era a visualizao de algum (do doutor). Quando j conhecia os pacientes levava mais cinco minutos de papo, quando assumia o planto, minimizava timo. Eu sou choro. S com o anncio do gelol, no basta ser pai, j choro. Na morte de paciente queridos. Teve uma situao interessante trs semanas diretas com pacientes gravssimos, seis pacientes, toda hora morria um, no chorei uma vez, encarava como uma pedra. Vindo aqui para o hospital para dar planto, no aterro do Flamengo, pessoa fazendo sinal, um carro havia acabado de capotar, desci, pensei vou ajudar esse cara, cinco caras viraram o carro. O motorista quando a enfermeira me chamava e falava do paciente passando mal, eu j sabia quem era, porque j

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estava respirando, falei para bot-lo no canteiro central, o que fiz foi desobstruir as vias respiratrias, mantive ele longe dos curiosos, parei me lavei, e fui para o planto, contei para todo mundo, dei o planto. Fui para o apartamento novo, e disse para minha ex-mulher, voc nem imagina o que aconteceu, ao falar chorei uns 40 minutos, estava tendo contato direto com a morte nesse perodo no hospital, e aquele acidente me marcou. Chorei tanto, tanto. Estou quase chorando aqui. Outro dia, tive um choro feliz, paciente que ficou com outro mdico, e pediu para ficar comigo. Com a terapia viral, fui o primeiro a dar resultado para ela, com carga viral indetectvel (janeiro / 99). Paciente com vrios anos tomando remdio e foi a primeira vez. Ela chorando de um lado e eu do outro. Ela vendia churrasquinho na esquina em Niteri, j fui l experimentar, e com essa perspectiva de vida ela abriu uma loja e est fazendo maior sucesso, agora j est fazendo at almoo. No costumo falar sobre o meu trabalho, as pessoas vem o que eu fao. Defendo fervorosamente a instituio, brigo com minha namorada. Falo com meus pais, com amigos, no do jeito como estou conversando com voc, conto histria, ainda vou escrever um livro. Teve um paciente que falou para mim, no fica chateado, tive um sonho ertico com o senhor, a me desse paciente perguntou se j escreveu o livro e um dos protagonistas do livro o filho dela, tantas histrias dele. Estou fazendo doutorado, e minha Tese quantitativa, no qualitativa. Tentei fazer sobre o Centro de Testagem Annima, na poca eu era chefe l, provar se funcionava ou no, era trabalho de preveno. Mas como no tenho base filosfica, isso no ia pegar. Trabalharia com o resultado negativo, como mudana, estratgia de preveno. Eles no sentiam-se seguros. Participei porque gosto de colaborar, participo sempre de tudo, no faltava no grupo da Alice, fazia no incio que a equipe comeou a atender Aids, grupo de reflexo. Gosto da Pesquisa que encaixe o paciente. Estou no grupo Biotica, sou da COREME (Residncia Mdica), em que posso ajudar, eu ajudo.

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Quando voc me procurou eu tinha acabado de passar por uma situao com um paciente que era atendido pela minha namorada em consultrio particular, e ela o encaminhou para c. E internou aqui, quando melhorou comeou a reclamar de tudo. GATO na enfermaria, ele estava internado em Curicica, Manchete no lhe pagou. Ele estava ganhava 8 mil, classe mdia, clnica particular, como no era mais da Manchete teve problemas com o convnio, e a incomodado, e estava malssimo. Ele disse que a internao no tinha preo e falei para ele que realmente a internao no tinha preo. E voc surgiu uma semana depois. J um Professor da UFRJ (engenharia tcnica) ficou agradecidssimo pela internao, era contrastante.

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ROTEIRO DAS ENTREVISTAS COM FAMILIARES

Idade 1) O que gostaria de falar sobre este momento que voc est vivendo com familiar internado? 2) Como voc e as pessoas da famlia em casa tem passado desde quando soube que ele internou? O que mudou? 3) Como a internao para voc? 4) Qual o melhor momento da internao? E Quais os momentos mais difceis? 5) O que influencia na melhora do paciente? 6) O que voc faz que acha que o ajuda? 7) E o que faz ele piorar? 8) Como o hospital para voc? 9) O que funciona bem ou no no hospital? 10) O que poderamos melhorar? 11) O que estaria fazendo se ele no estivesse no hospital? 12) O que a motivou a participar desta pesquisa? 13) Gostaria de deixar alguma sugesto, mensagem?

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ENTREVISTAS COM FAMILIARES DE PACIENTES INTERNADOS NA ENFERMARIA DE DIP/AIDS - HUCFF

Esposa de um paciente internado, Ctia [A entrevista fora realizada no espao perto dos elevadores, inicialmente ele estava do seu lado e com o decorrer da entrevista ele foi para o quarto]. Esse momento para mim est sendo pssimo. Momento de tenso e sofrimento. Momento que eu acho que ningum gostaria de estar passando. As pessoas ficam tensas parece que o dia no passa, que a hora pra, fica tudo tenso. Quando olha para o relgio e pensa que a hora no passa. difcil falar sobre isso. No momento, s eu que sei que ele est internado, me dele ainda no sabe. Devo ir amanh, sbado, na casa dela pra contar pra ela. Tento ficar mais perto dos meus filhos, me divido mais, a semana inteira tenho vindo. Difcil de falar que o pai est internado,falo que ele est descansando. A me dele senhora de idade e pode levar um susto, duro ele estar bem e, de repente, fica internado. Ela pode pensar se ele est internado porque est mal. Vivia falando pra ele vim se tratar e ele no veio, deu nisso. P machucado e est causando srios problemas. No deu confiana e o resultado est a. Vou tentar ligar pra minha sogra. Achei melhor no falar com as crianas pelo telefone podem chorar, e como ele falou que queria ir embora, ele pode querer fugir, principalmente se ouvir a voz do mais novo, que est com o vrus tambm... J fiquei internada, ouvi as vozes dos meus filhos, senti saudades. Falei para o mdico que ia embora, ele falou que eu no ia embora, e eu fui. E meu marido pode fazer a mesma coisa e atrapalhar o tratamento, os remdios que ele toma aqui ele, no vai ter em casa. Quando fui embora, assinei sem culpa, estava consciente que era responsabilidade minha e sabia o que estava fazendo. Quando sa do hospital, senti-me livre, mesmo doente. Quando senti o ar l fora me senti livre, voando que nem um passarinho. Quando estava internada me sentia presa,

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doente, pessoa amarga. Passei por muitos sofrimentos, muita injeo, 14 ampicilinas. Hoje ele mesmo falou estou me sentindo pssimo com esse p. Meu p est cheirando mal. Eu no vou conseguir nem almoar assim. A enfermeira falou pra ele que ele estava se sentindo podre, mas que ele no estava podre. Foi a que ele se sentiu mais aliviado. simplesmente um machucado, que no s ele estava passando por isso. Fico de manh at de tarde, vir para c j gasta quase que meio dia, moro em Japeri. E agora vou embora. Amanh no venho porque muito cansativo. Domingo, venho. Os filhos ficam com uma amiga. No posso contar com minha me, ela diferente de mim, ela diferente das outras pessoas. A melhor hora a hora que a pessoa entra aqui dentro e acompanhada por um mdico que d ateno e que tenha educao. a hora que a gente sente um alvio. Ele saiu de casa passando mal e foi muito bem recebido pelo mdico, que nosso. Tm muitos, mas semelhante ele difcil de achar. Eu j estive em vrios momentos aqui dentro. Vi pessoas idosas, crianas esperando algum pra ajudar e, graas a Deus, essa no foi a nossa situao. O momento mais difcil foi esperando ele de um exame e um mdico fica empurrando para o outro. Ele saiu s 8 horas da manh pra fazer um exame, e eram 14 horas, eu no sabia onde ele tinha ido. Ningum sabia explicar onde ele estava. Uns diziam que ele foi fazer exame, e esperasse que ele ia voltar. Disso eu sabia, s no sabia a hora e nem o dia. No sabia como ele ia voltar, se ia voltar andando, ou em cadeira de rodas. O que influencia na melhora dele [o marido] a amizade que ele tem e eu tenho que muito forte, faz a gente melhorar s traz alegria por mais que o que a gente passe aqui dentro seja difcil. Isso ajuda muito. O que faz piorar, percebo no olhar dele. Quando chega algum pior que o estado dele, ele no agenta de tanta mgoa, fica muito triste. E a tristeza dele tanta que ele diz que deseja tudo pro inimigo, menos isso, nem a doena, nem a morte. Pra mim, o hospital um lugar de repouso, no um lugar de descanso. O melhor lugar para descansar a casa da gente, e para repousar o hospital por

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isso que a amizade importante. Repousar uma necessidade que todos ns temos quando passamos por essa situao. difcil explicar. Se for aqui, acho que tudo funciona bem. Mas para funcionar bem depende das pessoas. Eu acho que o hospital aqui o mximo. Tm certas pessoas que trabalham pelo dinheiro e aqui. Para trabalhar no hospital tem que gostar e se dedicar. No vou arrumar um servio de cozinha, se eu no gosto. No vou tratar as pessoas mal por isso. Chega na recepo, no bem atendido, a pessoa grossa. Passei por essa situao. Pessoa imprestvel. Ela est ali para atender as pessoas bem. Para ser respeitada, tem que respeitar as pessoas, para amanh pode ser um parente dela. Outra coisa que no funciona bem, prometer cesta bsica e no cumprir. Meu marido perguntou se tem problemas em casa.Tem, mas no quero trazer energia negativa. L em casa no t legal. Ser porque v a gente com blusa, shorte, sandlia que se ganha dos outros, acha que t bem? Quando chega na casa da pessoa v que no tem. Se no tem cesta bsica pra mim, no tem que ter pra ningum. Acho que deveria ser assim. A gente vai na assistente social pedir e elas reclamam dizendo que elas no tm obrigao.

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Me de um paciente internado, Glria [A entrevista foi realizada no quarto ao lado do leito do filho]. Sempre bom vir algum pra conversar. Estou achando que ele est bem, melhor que na casa dele. Aqui tem remdio na hora certa, em casa ele no toma, no tem quem obrigue ele a tomar, fica na rua , fica abatido. Aqui ele est bem mesmo. Pergunta pra ele: voc j viu? Ele responde: Aqui no tem espelho, tem banheiro que tem. A me pega de dentro da bolsa um espelho e diz pra ele: Olha aqui como voc est. Em casa parecia um velho de 50 anos, pensei em encontr-lo pior. [Olhando no espelho o paciente comenta: O que tem de mdica que pergunta sobre a cor do meu cabelo, desde criana que ele assim meio cinza]. Em casa, ele estava se relaxando. Tem pessoa que acha que est doente e acha que tem que relaxar, a que tem que se cuidar mais ainda. Depois que ele soube que est com essa doena foi decaindo, depresso. A tia falou para as pessoas na rua ele ficou mais em agonia, se deixou decair por causa disso. Tudo o apoio da famlia. Ele soube, quando ele estava com gripe, a mdica pediu vrios exames e essa mdica que deu o resultado. Ela conhecia o pai dele, e cuidava da neta [pediatra]. Falou na frente do pai e do irmo por parte do pai. De l pra c ele piorou, ficou magrinho. Pai ficou internado por trs meses com problema do corao, ficou muito abatido e morreu h dois meses de derrame. Estourou como uma bomba. Quando lhe deu o resultado, foi sem preparo. [Diz o filho, que, quando se descobre que est doente, perde-se 50 % da vida]. A gente d apoio a ele, ele tem que fazer por onde. Seguir normal, estava gordo bonito, sem saber. No comeo sentimos, que aparentemente no tem cura, foi um choque para ns. Ele acha que piorou, t ruim. A gente fica apreensiva, tenho um irmo que morreu de Aids. No separa nada quando ele vai l em casa. Os irmos comentaram, ele vai internar, ser que piorou? Eu achei ele bem melhor. T mais tranqilo devido ao ambiente. Melhor que em casa. Aqui mais limpo que em casa. Modo das pessoas tratarem. Em casa s discutindo. Ambiente influencia, tem que tratar normalmente. Ele no morava comigo, mora desde pequeno com o pai, a madrasta e os irmos por parte de pai. Mesmo longe somos muito unidos.

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Os irmos, meus filhos, falaram pra mim, vai l v-lo, que, de repente, ele piorou. Os irmos mandaram perguntar se eu poderia ficar com ele. Somos muito unidos. No caso dele, eu achei melhor com a internao. No bom, mas se preciso, em casa no tem tratamento exato como no hospital. Tem apoio, mdico na hora certa, medicao. Melhor momento da internao o incio, se tem como melhorar internado melhor que deixar a doena avanar em casa. O pior momento quando tem que deixar ele e ir embora na visita se pudesse eu ficaria [segura a mo do filho]. importante ter uma pessoa do lado apoio familiar, conversar com ele no se sente sozinho. O que influencia na melhora dele a compreenso de todos, irmo, me, tia, da famlia, apoio moral, incentivando ele. Piora se ningum viesse vim v-lo, se ele ficasse abandonado, pessoa se sente s, fica pensando besteiras, se entrega doena, conversando vai modificando. Sente-se mais protegido. O hospital uma coisa horrorosa, ruim de tudo. S em falar em hospital sente-se deprimida. Eu estou com ele e meu neto no hospital, deixa todo mundo abalado nos nervos. O que funciona bem o modo de tratar, medicamentos, como as enfermeiras tratam os pacientes. Se o paciente sente-se mal, quer ir embora, e no faz o tratamento. Se tm pessoas tratando o paciente melhor, ele se trata direito. Quando ficam dois ou trs dias trabalhando direto de planto, desconta em cima do paciente. J difcil o tratamento e se no tiver uma pessoa que os trate bem fica mais arrasado por isso o apoio familiar bom. Se tiver o apoio moral do hospital e do pessoal da famlia, confiante. Se no estivesse aqui no hospital, estaria tomando uma cervejinha no botequim, no , filho? ele fica cada vez melhor, sente-se mais

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Companheiro de um paciente internado em isolamento de contato, Mrio [A entrevista fora realizada num banco a parte (canto) da enfermaria de pouco acesso]. A internao uma situao que no gostaria que ele nunca passasse. Ele uma pessoa muito boa. J estive internado com esse mesmo problema, tuberculose, e ele tambm esteve sempre comigo. Irm mesmo minha veio duas vezes quando fiquei internado, quem estava constantemente comigo era ele. V uma pessoa que gosta se acabando muito triste. Deve ter gente pior que ele. Vejo ponto positivo, no est no soro, as pintinhas de alergia dos mosquitos esto sumindo, que ele consegue ainda se movimentar, est falando, est lcido, funes mentais normais, pior quando no reconhece ningum mais triste para mim. Para mim, seria pior se ele estivesse em casa e eu no poderia fazer nada. Estando aqui consigo dormir melhor, mais tranqilo, se acontece o pior eu fiz alguma coisa por ele. Em casa no tem recurso que tem no hospital. O que mudou? A casa est triste, est vazia, tenho evitado ficar em casa. No posso entrar em depresso porque tem que t bem para ele ficar bem. Ele piora mais ainda, se eu no estiver bem, com certeza. Ele conta muito comigo, e eu com ele. Nossa relao j passou de casal, tem um elo to forte entre ns dois, mesmo que separssemos, eu nunca ia deixar de falar, de me preocupar com ele. A doena nos uniu mais, quando descobri que era soropositivo no estava com ele, passei mal no trabalho, febre sem explicao, a mdica do trabalho pediu o exame e deu positivo. Sou consciente da minha situao, no boto culpa em ningum. Marquei o segundo exame no Gafr, j tinha conhecido ele nessa poca, e eu pedi e ele foi comigo pegar o resultado. Deu positivo novamente, ele conversou comigo, pediu que tivesse calma, fiquei triste, fomos para Floresta da Tijuca, que era perto dali, ficamos conversando. E falou que era portador h 7 anos, fiquei espantado. Comecei a procurar como me cuidar. No Gafr a assistente social explicou que l no havia tratamento, e me encaminho para c, ele j se tratava aqui. Ele tinha abandonado o tratamento, pois o ex- companheiro tinha morrido aqui e ele entrou em depresso, e tinhas as greves. Convenci ele a voltar para o tratamento.

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Sou mais ligado a ele do que a minha prpria famlia, a minha me j falecida h 13 anos, com ela seria diferente. Sou de Minas, depois que ela faleceu vim pra c porque minha irm mora aqui, acabei ficando. Ele e a me moravam juntos, nunca se separaram para nada. Comeou a ficar doente perto de abril, me dele falecera ano passado. Ele, que emotivo, tem febre emocional. No sinto falta da minha famlia. Se eu perdesse ele, eu ficaria muito desolado. Adoro minhas irms. Por ter optado pela vida homossexual, para meu pai uma coisa muito forte, melhor ficar mais distante. Meu pai muito conservador, h 7 anos que no o vejo, vim pro Rio me libertar de muitas coisas. Opo que eu gostava de ser, me sentia bem. Se tivesse ficado l, teria casado e teria vida dupla, no seria feliz. Aprendi a ser gente, a me defender, corre corre, me sinto produtivo, ser gente. nica pessoa que me podaria, no transtorn-la, era minha me, ela j sabia... [Lembrado] Teve um lance, quando era mais jovem. Ela disse, v sozinho, mas no leve ningum contigo. Sempre preparado para perder meu pai, no minha me, no imaginava ficar sem minha me, ela era tudo naquela casa, at meu pai perdeu o rumo, ele era caminhoneiro. Ele nunca amou ela. Ele poderia comer na casa da amante, mas chegava em casa tinha que comer. Nunca vi minha me falar um palavro, ser que ela era santa? Pessoa bonssima. Hoje em dia agradeo muito a criao que ela nos deu com o pouco que a gente tinha, fora, trabalho, reconhecer o que ele [companheiro] fez por mim e fazer por ele. A internao por um lado bom, por outro ruim. Ruim que voc est doente bom poder se curar e ficar bom e voltar a vida normalmente. Melhor momento da internao quando chega e procura o mdico e tem o prazer de ouvir ele dizer que conseguiu um leito. to difcil deixar ele sentado a noite inteira na emergncia, enquanto no tinha leito, deprimente, no podia ficar e no deixavam ficar. Depois que ele internou, voltei pra internar, estava com tuberculose ssea e pulmonar. Na emergncia, as pessoas ficam aguardando sem saber se vai conseguir internar. Eu saio daqui e tem uma mulher h quase uma semana tentando internar uma pessoa. Um prdio desse tamanho no est totalmente funcionando uma robalheira, tem dinheiro para isso. Revolta.

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O que influencia na melhora dele a minha presena, at quando a enfermagem vai l e bate um papo com ele, ajuda. A presena humana, carinho, ateno, cuidado. Tm enfermeiras que sempre foram muito cuidadosas, prontamente quando precisava falava com os mdicos. O simples fato de estar vindo aqui, a minha presena, muito importante para ele. Ele fisicamente est bem, se eu estivesse aqui com ele, ele se recuperaria mais rpido. O que faz piorar a solido. Graas a Deus conseguiram um TV, sem barulho, sem nada. Agora senti ele mais animado. Todos os quartos de isolamento deveriam ter TV. Se pede verba pra tanta coisa e isso no de mais. Quando fui fazer a abertura de pronturio, pela primeira vez, o funcionrio que me atendeu foi muito arrogante, deveria ser muito mais educado. A coisa mais difcil lidar com ser humano. Eu posso te agradar com p de galinha e a outro no. No gosto no servio pblico o conhecimento. A pessoa chega cinco horas da manh, e chega algum que tem conhecido passa a frente. Deveria tratar igualmente. Da mesma forma que um acorda cinco horas da manh o outro tambm. Nepotismo, n? nepotismo sim!. A vaga que poderia ser minha, aquela pessoa pode ter pego. Hospital uma coisa boa em certos termos, quando acontece alguma coisa com voc, com algum conhecido seu. Se pudesse evitar. S lembro dessa doena quando tenho que vir aqui. Eu no vivo essa doena 24 horas por dia se no eu no consigo fazer mais nada. Eu tiro proveito dessa doena, benefcios. Preferia no ter essa doena e no ter que recorrer a nada disso. Ter uma vida normal. Apesar de estar acontecendo essas coisas com ele, estou numa fase muito boa, s no estou melhor por causa dele. Quando ele sair, ele vai nadar, dar volta, o que ele gosta de fazer. No tenho nada a reclamar. Trabalham em cima do que eles tm. Utilizam o mximo o recurso deles, que eles tm. Entro no quarto que ele est agora, deprimente partes sem piso coisas sem nenhuma manuteno. A parte que j teve reforma ficou muito bom, muito mais humano. Parece coisa de primeiro mundo, parece aquele que mostra nos Estados Unidos.

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 importante tambm a presena humana, a ateno, enfermagem 24 horas por dia, quem dera!. Quando fora para pegar a jugular dele, ele pediu para a enfermeira ficar ao lado dele e ela ficou segurando a mo dele, depois chegou a hora do almoo dela e a outra a rendeu e ficou com ele at o final. Ela se sensibilizou, e ele fez sem se chatear. Quando estive internado, eu vi um doutor residente entubar um paciente e parecia que j fazia isso h muitos anos. Ele pediu para que me tirasse do quarto com ele, s vezes, eu at ajudava a cuidar dele. A irm dele falou que eu poderia ligar para ela. E conseguia comunicar com ele, por exemplo, se ele quisesse gua, que ele piscasse duas vezes. Ele veio a falecer. Pessoas que fazem tratamento falecem. Por algum motivo, eu estou aqui sobre a terra e agradeo. Sofrimentos inteis... A sade no Brasil, chega no hospital e no sabe se vai encontrar. No um hospital de emergncia. Hospital Y., perto da minha casa, no tem os recursos que tem aqui. Amigos me indagam de me tratar aqui to longe. Poderia ter esse atendimento perto da minha casa, mais cmodo, mas l no h possibilidade mesmo. Qualquer problema de emergncia no procuro ele mesmo, l morte na certa. Deveria ser assim hospital grande.

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Contato com um Pai de um paciente internado Carlos A minha mulher j falecida tem mais ou menos 5 anos. O irmo e o primo no tm coragem de v-lo assim. Eles no so guerreiros. Guerreiro tem que se preparar para lutar, no s para a vitria. A unio (amor) diferente de reunio (convite). A unio pelo amor. O Amor a base do homem, enquanto destruindo. Violncia no s assaltar e levar o que seu, tambm no ter onde morar, no ter o que comer, segurana. Violncia ver as pessoas morando no barraco de caixote. Isso violncia! Ele ficou pior assim porque ficou uma semana sem conseguir onde internar. A gente fala essas coisas porque a gente est revoltado. Aqui, nessas situaes a senhora s vai ver gente assim. No tem muita cabea de dar opinio que a senhora quer porque t revoltado. Com a idade que tenho, 73 anos, no tenho mais nada a temer. Um pas onde o que o aposentado vai receber medido por cesta bsica, onde fica os anos todos de trabalho?. o homem no perceber, ele s vai se

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