Los DSD (Disorders of the Sexual Development), antes llamados intersexualidad o hermafroditismo, son una situacin relativamente frecuente

con la que conviven el 0,018% de la poblacin. Es una situacin que, en principio, slo tiene que ver con los genitales de vuestro beb. Muchos padres y madres temis que la sexualidad de vuestro beb est indefinida por tener un DSD pero lo cierto es que su sexo est muy claro aunque sus genitales por s solos- no os van a decir cul es. Para saber qu sexo tiene vuestro beb, el equipo mdico recurrir a varias pruebas. A veces estas pruebas tardan unos das pero el resultado suele ser correcto en un 90%. En esta gua os explicamos porqu se producen los DSD y os daremos unos consejos para afrontar esta situacin.

INTERSEXUALIDAD (DSD) Guia para padres y madres

PORQU APARECEN LOS DSD? Observa el grfico y vers que tanto los genitales masculinos como los femeninos se desarrollan a partir de los mismos tejidos en el embrin. Este proceso de diferenciacin depende de ciertos cromosomas, genes, hormonas, protenas, receptores moleculares, etc. Al ser un proceso realmente complejo, es relativamente frecuente que ocurran variaciones. Estas variaciones accidentales son los DSD y, actualmente, tienen muy buen pronstico. Existen diferentes tipos de DSD como por ejemplo las Hiperplasias Suprarrenales Congnitas (CAH), el Sndrome de Morris, tambin llamado Sndrome de Insensibilidad a los Andrgenos y que puede ser completo (CAIS) o parcial (PAIS), as como tambin son un DSD las subvirilizaciones de los genitales externos masculinos (5--reductasa). Aunque casi todos suelen presentar un cierto grado de ambigedad en la morfologa de los genitales, las causas son diferentes y el modo de tratarlos variar de unos a otros. Las cirugas ayudan a desambigar los genitales y se consigue un aspecto ms estndar (cosmtica genital) aunque la prioridad siempre ser asegurar la funcionalidad. Por naturaleza, los genitales varan mucho de unas personas a otras sin que ello perjudique sus relaciones sexuales ni su vida social. No existen estndares absolutos.

Puedes obtener ms informacin: 900 601 601 (900ROSA) rea de Identidad Sexual de la Coordinadora Gai-Lesbiana de Catalunya (cogailes@cogailes.org)

Puedes ponerte en contacto con otras personas nacidas con DSD: Sndrome de Insensibilidad a los Andrgenos (www.grapsia.org) Gabriel J. Martn (gabriel.kbl@gmail.com)

CUL SUELE SER EL PROTOCOLO DE ACTUACIN? 1 Garantizar la vida de tu beb. Algunos DSD pueden suponer una alteracin de las funciones vitales puesto que el aparato urinario y el genital estn muy relacionados. Lo primero es asegurarse que vuestro beb vivir. 2 Asegurar la funcionalidad. A la hora de intervenir debe priorizarse que los genitales de vuestro beb sern funcionales en el futuro. Un cltoris grande no tiene porqu suponer un problema. El problema sera que una intervencin inadecuada le quitase sensibilidad. Que los testculos desciendan s es necesario para poder garantizar que sern funcionales en el futuro. El aspecto cosmtico no debe ser nunca una prioridad. 3 Calidad de vida futura. Preservar las gnadas y los tejidos necesarios para que vuestro beb se desarrolle es importante. Que las operaciones se hagan poco a poco para poder garantizar que tengan xito es importante. No os precipitis. Pensad que de aqu a que vuestro beb necesite sus genitales para algo distinto que hacer pis, quedan ms de catorce aos as que hay tiempo suficiente para hacer las cosas bien. 4 Que vuestro beb decida. Todo aquello que no sea imprescindible para que vuestro beb tenga calidad de vida en el futuro, es mejor dejarlo para cuando vuestro beb sea una persona adulta. Los aspectos cosmticos de sus genitales son secundarios y debe ser vuestro beb quien decida en el futuro si quiere (o no) intervenirse. Por increble que te parezca, muchos adultos que nacimos con una intersexualidad (DSD) y no fuimos intervenidos tenemos vidas sexuales plenas y completamente satisfactorias. Los genitales son siempre una cuestin secundaria en las relaciones. AUNQUE OS PAREZCA IMPOSIBLE, MANTENED LA CALMA. PROBABLEMENTE OS ESTIS ENTERANDO AHORA MISMO DE QUE EXISTEN UNAS SITUACIONES EXTRAAS QUE SE LLAMAN DSD Y QUE OS HA TOCADO A VOSOTROS. ESTIS EN LA MISMA SITUACIN QUE EL 99% DE LOS PADRES Y MADRES DE BEBS CON INTERSEXUALIDAD. VUESTRO ESTADO EST CAUSADO MS POR EL SHOCK ANTE LO DESCONOCIDO QUE POR LA GRAVEDAD REAL DEL DSD. A MEDIDA QUE CONOZCIS OTROS BEBS, A OTROS PADRES Y MADRES, A MEDIDA QUE TENGIS MS INFORMACIN, OS IRIS TRANQUILIZANDO. CMO DECRSELO A LA FAMILIA? Como es natural, la familia y las amistades estn esperando a que les digis si habis tenido un nio o una nia. En este momento se hace muy incmodo no saber qu contestar. Utilizad el criterio de la comodidad, eligiendo la forma de responder que ms cmodos os haga sentir: apagad los telfonos y no contestis a nadie (en estos momentos no necesitis presiones aadidas y tenis derecho a desconectar). hablad abiertamente de que ha aparecido una intersexualidad y que es necesaria una exploracin ms profunda para poder conocer el sexo de vuestro beb. elegid con quin queris hablar abiertamente y con quin no queris hablar.

Hablar abiertamente sobre el DSD puede resultar complicado puesto que, evidentemente, no tenis todas las respuestas. Admitirlo tambin libera de la presin. Es muy humano decir no lo sabemos o eso no lo tenemos muy claro an. Es mejor no cargarse con la responsabilidad de ser vosotros quienes tranquilicis a los dems cuando vosotros mismos estis viviendo un momento de incertidumbre. EL REGISTRO CIVIL Inscribir a vuestro beb puede ser un poco ms complejo, pero no mucho ms. La ley considera que debe hacerse en el plazo de 8 das, aunque este plazo puede ampliarse a 30 por una justa causa como un DSD. Para que estis tranquilos, podis ir al Registro Civil con un informe mdico y preguntadlo. En 30 das es muy posible que tengis suficientes datos como para saber de qu sexo es vuestro beb. Por otra parte, y por curioso que os parezca, hace dcadas que la legislacin prev que pueden darse casos de intersexualidad as que, si en el futuro vuestro beb os anuncia que no se siente del sexo que le fue asignado, el reglamento del Registro Civil permitir la rectificacin de la inscripcin con un trmite relativamente sencillo. Algunas familias optan por nombres neutros como lex, Leo o Andrea para ponrselos a sus bebs nacidos con un DSD. No tenis porqu ceiros a esta regla. La eleccin del nombre es algo muy personal y que suele ir acompaado de mucho afecto, as que no os sintis obligados a trastocarlo todo de repente. Con un buen diagnstico es muy probable que el nombre que le pongis sea definitivo. Y si no, tampoco pasa nada! CON VUESTRO BEB No hay nada peor que crecer percibiendo que hay algo en ti que es muy malo y que debes esconder. Si vivs el DSD de vuestro beb como un tab del que slo se habla con eufemismos y sobre el que se prefiere evitar la conversacin o mostrar a escondidas, es posible que vuestro beb lo acuse en la imagen que tenga de s mismo/a y que afecte a su autoestima. Hay muchos bebs, nios y nias con caractersticas extraordinarias: peso, estatura, color. Algunos/as llevan gafas, otros/as ortopedias, cada cual tiene su particularidad. Pensad que tener una inteligencia superdotada tambin es algo extraordinario y que muchos/as nios/as se sienten marginados/as por algo que a los adultos nos parece un don. Lo nico importante es que vuestro beb sienta vuestro amor, vuestro apoyo y el orgullo que sents de haberle tenido. As crecer emocionalmente equilibrado/a y se convertir en un adulto capaz de afrontar y solventar cualquier cosa. TENED EN CUENTA POR TANTO: Si quieres ms informacin, existe un documento (el Consensus Statment on the Management of Intersex Disorders) que es el referente internacional sobre cmo actuar. Piensa que mientras se asegure su salud, todo lo dems es secundario y tiene solucin. Lo que hoy parece imposible, dentro de cinco aos ser algo cotidiano.