Qu hay tras el nombre EM/SFC?

Robert Cabr i Guix

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Vicepresidente asssem.org Correspondencia: robertcabre54@gmail.com vicepresidencia@asssem.org

Qu hay tras el nombre de EM/SFC

Robert Cabr i Guix

Qu hay tras el nombre EM/SFC?

De un modo progresivo y silente para la administracin, esta enfermedad se est extendiendo con el mismo perfil que una enfermedad infecciosa de rplica lenta, se estima que en los denominados pases desarrollados, la poblacin afectada supera los 17 millones, pese a la complejidad para el diagnstico, sin aadir otras patologas de SSC que pueden desarrollarla y/o convivir con ella y el diagnstico nos est reflejado. En cuanto al tercer mundo se ignora si existe dicha patologa. Independientemente de la cuanta, existe un problema real, al que no se entra en su estudio por intereses desconocidos. Precisamente en estos colectivos sociales, los cuales estn formados y culturalizados, muestran una desconfianza, fundada, ante la actitud de las instituciones que les debera proteger. Por las actitudes de las instituciones gubernamentales, los enfermos estn cada vez ms angustiados y desatendidos. Se sienten enfadados por el estado de abandono que estn sufriendo ya desde el origen de la enfermedad. Pese al paso de ms de sesenta aos, an no se han encontrado respuestas concretas ante su enfermedad, no se realizan investigaciones efectivas y siguen siendo discriminados y maltratados. Entienden que dicha situacin no es por la complejidad de la enfermedad, si no por un principio de inters y visin que se realiza sobre la misma, simplemente la nomenclatura del diagnstico y lo que implica ya lo refleja. Tambin existen profesionales de la sanidad preocupados por el tema, los cuales tambin estn molestos por las pocas facilidades que tienen para establecer o proseguir estudios que aporten evidencias cientficas y lneas de tratamientos. Estos se sienten supeditados a las acciones de otros profesionales, con ms peso poltico que inters investigador, los cuales estn ms al servicio de intereses polticamente obscuros, puesto que no pueden argumentar el conocimiento de la informacin en su mxima amplitud. Los profesionales, realmente innovadores y creativos, ven frenadas sus investigaciones mediante presiones econmicas, pese a que estn obteniendo informacin ms concluyente que los que se realizan bajo proteccin estatal, los cuales estn anclados a unos parmetros revisionistas y arcaicos basados en las reiteradas revisiones clnicas sin incidencia en estudios analticos de laboratorio que favorezcan evidencias innovadoras, sus investigaciones son puramente testimoniales y justificativas.

El origen de un despropsito histrico

El Centro para el Control de Enfermedades (CDC), en Atlanta acuo el nombre de sndrome de fatiga crnica SFC en 1988, a una enfermedad de origen desconocido que cursaba ya con anterioridad mostrando unas manifestaciones peculiares, tales como cansancio extremo, dolor articular, dificultad de concentracin, dficit de memoria etc. A su vez, en Europa se le denomin encefalomielitis milgica (EM), nomenclatura que an se encuentra en uso en Europa y en otros lugares, siendo esta terminologa ms aceptada por los pacientes ya que dicha terminologa no presenta conceptos confusos y perversos frente dicha enfermedad y acadmicamente refleja mas el proceso clnico. La afirmacin de la confusin y perversin que comporta el nombre SFC, es debido a que dicho concepto alberga un controvertido desprecio hacia quien la padece por contener la expresin una simplicidad y benignidad ms que un proceso crnico y altamente invalidante en

determinados grados de la misma. La causa de la controversia es que todo el mundo siente cansancio y ms en determinadas edades adultas. Esta situacin perceptiva social y la negacin de su existencia como enfermedad biolgica por parte de la mayora de los profesionales, que la han convertido como un acto de fe, el afectado tiene la incomprensin y el conflicto servido ante la sociedad y la propia familia. De este modo lo refleja el Dr. Leonard Jason, profesor de psicologa en la Universidad De Paul en Chicago, el cual ya dijo en su da que el enunciado de Fatiga, trivializa a la gente que lo padece puesto que hace confundir la enfermedad en un estado ms pasajero y banal, al relacionarse mentalmente como personas quejicas crnicos, al entenderse como fatiga a la fatiga cotidiana y habitual que sufrimos todos, la cual es recuperable en un periodo relativamente corto. El Dr. Jason y muchos otros profesionales de la medicina han afirmado que parte de la confusin, en dicha nomenclatura es debido a que dicho nombre ha permitido que los gobiernos y los psiquiatras, sobre todo en Gran Bretaa, puedan justificar una gran cantidad de diagnsticos psicolgicos en la consulta. Esto, segn se alega, oculta el misterio central no resuelto de la CFC (Campaa Federal Combinada, que promueve y apoya la filantropa a travs de ayudas), a la que se le solicitaron recursos econmicos basndose en la sintomatologa parecida al SIDA, detectndose una seria desviacin de fondos del gobierno fuera de la investigacin biomdica. Jason y sus colegas creen que las lneas ms prometedoras de la investigacin,- los agentes patgenos-, estn siendo poco investigadas. A pesar de que manifestaciones parecidas al SFC, ya han existido durante siglos, y se han etiquetado de diversas maneras, la revisin moderna de la misma se remonta a un brote importante en el Royal Free Hospital de Londres en 1955. Ese brote fue lo suficientemente grande - casi 300 profesionales de la salud del centro resultaron afectados. El estudio realizado por Nigel Dean Compston publicado en noviembre de 1978 An Outbreak of Encephalomyelitis in the Royal Free Hospital Group, London, in 1955 concluye: El personal mdico del Hospital Royal Free, que fue testigo de la epidemia en 1955, tuvieron la conclusin firme de que se trataba de una enfermedad orgnica complicada por la encefalomielitis mialgia, la cual fue una caracterstica dominante. En las pruebas objetivas se observaron la implicacin del tronco del encfalo y la mdula espinal Su aparicin en grupo en el hospital sugiri que era contagiosa. Entonces, como ahora, no exista ningn tratamiento, y ninguna informacin que indique tanto el vector como la va de contagio, generndose las siguientes preguntas: Fue transmitida por el aire o por los alimentos? Qu ocurri con las superficies contaminadas? Hubo fluidos corporales involucrados? Hubo un vnculo gentico?

Ninguna de esas preguntas, an hoy da, han sido contestadas sobre esta enfermedad. Lo que se sabe es que la enfermedad aparece en grupos y, ms a menudo, en casos aislados. Se ha propagado en las familias, por lo que es alarmante, pero la propagacin es ocasional, no automtica.

Existe otro evento importante que reclama la atencin de los profesionales de la salud, ocurri en 1985 en Nevada, en Incline Village, un complejo turstico en el lago Tahoe. La afectacin alcanzo una cifra de ms de 300 casos, por lo que el hecho result demasiado grande para ignorarlo, por lo que tuvieron que intervenir pblicamente el CDC, as como las autoridades estatales de salud pblica. Sobre este suceso HILLARY JOHNSON, en la Web de Olsler comenta en su libro sobre el sndrome de fatiga crnica, habla de la evidencia: En 1984-85, un gran nmero de personas que viven en Incline Village, Nevada, fueron devastadas por una enfermedad misteriosa y debilitante, ahora se sabe que era el sndrome de fatiga crnica. Despus de una rpida investigacin del brote, los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) y los Institutos Nacionales de Salud (NIH) hicieron pocos esfuerzos en la investigacin de la agresiva enfermedad. No fue sino hasta 1995 - diez aos ms tarde - que los cientficos de los CDC le dieran al sndrome de fatiga crnica la "Prioridad 1" entre su lista de "nuevas y reemergentes enfermedades infecciosas" categora, por lo que oficialmente se la reconoce, de buena fe como una enfermedad. A pesar de que el SFC fuera incluida en esta categora, estos organismos siguen insistiendo en que no hay evidencia de que el SFC es contagioso.

En el mismo ao, un segundo brote ocurri en Lyndonville, un pueblo de la agricultura y la manufactura en la esquina noroeste del estado de Nueva York, con 216 casos, de una poblacin de menos de 900. En Lyndonville slo haba un mdico, David Bell. l ha seguido el progreso de la enfermedad sin descanso, convirtindose en algo as como un Nelson Mandela en el campo. Con los aos, la enfermedad sigui apareciendo en todo el pas, su estela atrajo a investigadores distinguidos. En 1987, Harvard Medical School, el profesor Dr. Anthony Komaroff public un informe acerca del nmero de afectados, el cual iba incrementndose, cada vez ms, en su prctica mdica en Boston. La evidencia de ello es que ahora, un cuarto de siglo despus de su investigacin del SFC, la Dra. Nancy Klimas, inmunlogo y experto en SIDA, de la Universidad de Miami, encuentra su clnica inundada de enfermos de la nueva enfermedad, encontrando que su sistema inmunolgico muestra extraas caractersticas de deficiencia funcional. Volviendo al ao 1985 y siguientes, las cifras estimatorias de los CDC sobre la enfermedad fueron claramente desbordadas, sin que nadie se diera cuenta de la dimensin del problema. Existe la opinin de que realmente el CDC nunca se tom en serio el SFC. El escritor y ex psicoterapeuta, Michael Allen, que sufri una gripe severa en la dcada de 1990 como posible desencadenante y de la que nunca ha recuperado la salud comenta: "Ellos aceptan de boquilla que sea una enfermedad fsica grave, pero en sus corazones piensan que es slo una forma de enfermedad mental." Qu ocurri en el CDC? Gran parte de la ira de los afectados se centran por la falta de implicacin del CDC, por ser el referente institucional de las enfermedades. La actitud y los actos del Dr. William Reeves, como director de esta rea concreta, el cual es un epidemilogo y el arquitecto del programa de

investigacin del CSA desde 1989 hasta su brusco cambio en 2010, en que fue promocionado a otra rea de la agencia. El Dr. Reeves nunca fue popular entre la comunidad de pacientes, por su actitud despectiva y hostil hacia las investigaciones que buscaran causas orgnicas virales o de otra ndole de la enfermedad, pues siempre se ha empeado, sin lograrlo, en justificar la enfermedad bajo el prisma de la psicopatologa. Hechos denunciados por muchos investigadores y que el CDC ignor, incluso cuando se puso de manifiesto a finales de 1990 que la agencia haba estado desviando fondos designados para el SFC a otros programas y luego mentir al Congreso al respecto. El Dr. Reeves, era quien estaba a cargo del programa. Otro motivo que hizo que el Dr. W. C. Reeves tambin se enfrentara con la comunidad de pacientes fue su negativa en considerar el cambio de nombre de fatiga que desvirtuaba la enfermedad. Nombre que fue aprobado por el CDC en su artculo de 1988, y promovido agresivamente en una campaa de sensibilizacin que la agencia puso en marcha a mediados de la dcada de 2000. Los pacientes dicen que el nombre, al igual que el trmino "gripe de los yuppie" refuerza los estereotipos de que son un montn de llorones auto-titulado y simuladores, y que la enfermedad en s misma es una forma de histeria de un perfil psicolgico referenciado y ampliamente divulgado como tal mediante campaas publicitarias. El Dr. Reeves, lo intentaba mostrar como la versin actual de la enfermedad conocida como "neurastenia". Este, el motivo del porqu muchos mdicos, investigadores y pacientes han promovido durante mucho tiempo, el inters en que se adopte un nombre clnico menos estigmatizante de la enfermedad y que preceda a la seleccionada de sndrome de fatiga crnica. Por este motivo aplicar la definicin de "encefalomielitis milgica" ME, que significa "Dolor muscular con inflamacin del sistema nervioso central" sera ms acertada. Despus de la versin revisada del mtodo epidemiolgico para la identificacin de las personas con sndrome de fatiga crnica, el CDC estima que en 2007 haba 4 millones de personas en los EE.UU. con la enfermedad, representa un notable aumento de diez veces respecto a la anterior estimacin de los CDC en el ao 2003. Por ello, algunos expertos desestimaron este aumento dramtico al considerarlo como un artefacto de la epidemiologa de la agencia, debido a que el nuevo enfoque de los CDC clasific errneamente las personas con depresin primaria de sndrome de fatiga crnica, hecho que an perjudic ms a los afectados. Las principales organizaciones de defensa de los pacientes y algunos cientficos implicados en el estudio de la SFC, presionaron pblicamente en contra de la direccin del Dr. W. C. Reeves. El resultado fue que, en enero de 2010, el CDC lo design sbitamente como asesor principal para la vigilancia de la salud mental en otra parte de la agencia, denominando como su sustituto a la Dra. Elizabeth Unger, experta en virus del papiloma humano y que haban trabajado con el Dr. Reeves durante aos. Era la nueva directora de la Divisin de enfermedades virales crnicas, que actualmente alberga el programa de sndrome de fatiga crnica. La Dr. E.Unger declaro su compromiso en la realizacin de un programa agresivo para afrontar las necesidades de los pacientes con SFC y las familias, con una atencin mdica de calidad y para llevar el SFC en la principal direccin de la salud pblica". Agregando que la agencia est desarrollando nuevos materiales sobre el SFC para fines mdicos, contratando a profesionales de la salud para realizar estudios que ayuden a aclarar las dudas acerca de cmo identificar la enfermedad.

Pese a que la Dra E. Unger ha creado un punto de confluencia con las organizaciones de defensa de los pacientes y los cientficos implicados, sus actos y resultados obtenidos, no acaban de agradar al colectivo de enfermos y de investigadores, puesto que opinan que puede hacer mucho mas, pese que ha tomado medidas adecuadas an resultan insuficientes ya que no ha roto con el pasado del CDC ante esta enfermedad. Para la mayora de los pacientes el sndrome de fatiga crnica sigue siendo un billete de ida al infierno sin retorno. Su afliccin es grave en la mayora de los afectados y sin expectativas de solucin en un futuro a pesar de que algunos pueden gozar de algunos periodos, de discreta mejora, bajo ciclos irregulares e inespecficos. No obstante sigue siendo lo peor de esta enfermedad las actitudes adoptadas por las instituciones y los profesionales, que favorecen a un mayor dao que supera incluso la privacin de los ms pequeos placeres de la vida, por su cronicidad, es que se sigue tratando y concibiendo como enfermedad psicolgica y engaosa, sin que se realicen esfuerzos para su difusin como enfermedad biolgica y cambiar de nomenclatura. Cuando el terreno inmunolgico est ofreciendo expectativas reales y se subestiman. El sndrome de fatiga crnica, al igual que el SIDA, (hay cientficos que la denominan el SIDA minor) incide patolgicamente en el sistema inmunolgico del paciente. Los sntomas son tpicos de ello, incluyen fatiga extrema no recuperadora, que no se recupera con el sueo, as como los brotes de enfermedades de la familia herpes (como el HHV-6 y de Epstein-Barr), inflamacin de los ganglios linfticos, dolor muscular y otros dolores, disfasia (la incapacidad para utilizar las palabras adecuadas) y en general deterioro cognitivo, nuseas y desmayos. Estadsticamente dos tercios de los afectados son mujeres frente a un tercio que son varones. No obstante a los hombres se les aumenta la estigmatizacin de ser simuladores, puesto que an no se ha superado los argumentos psiquitricos aadindoles el rol social del varn. Otro hecho a tener en cuenta es el inters de la poltica sanitaria, social y de las aseguradoras, el hecho de su no reconocimiento alberga un inters economicista que puede ubicar a este colectivo de enfermos en un nuevo tipo de marginacin social, sin derecho a una proteccin, generando un marco de desigualdad y agravio comparativo con otros afectados por enfermedades crnicas. Para los expertos las disputas, para los pacientes el sufrimiento Por otra parte, las investigaciones cientficas que buscan la causa y la posible curacin para el sndrome de fatiga crnica (SFC) estn plagadas de controversias, acusaciones y sospechas. La comunidad de pacientes con unanimidad cree que las instituciones mdicas les han fallado a nivel mundial, al entender que el descredito de la enfermedad, obedece a intereses y perversidades polticas. La perversidad ocasionada es tal que los recursos para su investigacin inicialmente se redujeron desplazndolas al entender el problema en relacin de una poblacin reducida que no mora y se valoraba bajo subjetividades, posteriormente al cambiar los parmetros se excusa el aporte econmico para la misma bajo el argumento de que se incluyen depresiones clnicas y otros trastornos psiquitricos que no padecen SFC. Los estudios que pueden ser clarificadores en cuanto justifican razones bioqumicas son frenados bajo la presin econmica y solo se sustentan en sus cargos aquellos profesionales que no enturbian los

criterios del CDC, no realizan analticas y defienden las tcnicas conductuales como tratamientos curativos. Otro punto de incidencia grave supuso el hecho de establecer la hiptesis del retrovirus XMRV como posible agente patgeno que ocasionara el SFC. Independientemente de los resultados obtenidos una vez ms se mostr la conflictividad de los diagnsticos y su inexactitud en los grupos a estudiar. Un reciente artculo en la prestigiosa revista mdica britnica, The Lancet , abog por la terapia cognitiva para el SFC, terapia que busca una nueva poblacin debilitada, la de los nios y adolescentes afectados, ya que la poblacin adulta le ha sido esquiva y ya no puede ser manipulada. Aunque s se entiende que con la mejora de la dieta y el ejercicio regular y una buena informacin y formacin del afectado y familiares se pueden alcanzar discretas mejoras fluctuantes, mejoras que no aportan las medicaciones actuales y que nadie se atreve a discutirlas, solo son mecanismos de mantenimiento y aprendizaje de formas adaptativas de vida, en ningn modo se puede pensar que sean terapias curativas. Como afirma el Dr. David Bell, que ha tenido ms experiencia prctica con los pacientes con SFC que cualquier otro profesional de la medicina, este tipo de terapia de sentido comn puede ayudar a algunos, pero no es una cura o un gran avance. El Dr. Anthony Komaroff entre otras valoraciones presentes en su trabajo publicado en Enero 2003 Recomendaciones para el cuidado de SFC concreta: Investigacin: Su propia investigacin de sndrome de fatiga crnica se ha ocupado de la disfuncin inmune, la participacin de virus, alergias y problemas del sistema nervioso, incluyendo las dificultades cognitivas y los desequilibrios hormonales. Dr. Komaroff explica que "la zona ms interesante de la investigacin en los ltimos 5 aos ha sido los numerosos estudios para encontrar anomalas del sistema neuroendocrino relacionadas con las hormonas en el SFC. Estos estudios proporcionan una prueba ms de un proceso biolgico que involucra el sistema nervioso central en el SFC." Es interesante destacar su criterio sobre la terapia cognitiva conductual y del ejercicio que tanto da de hablar. Segn su experiencia y los estudios del Dr. Michael Sharpe: Se explica que a TCC se basa en la hiptesis con la creencia inexacta y poco til, de un comportamiento de enfrentamiento ineficaz, estados de nimo negativos, problemas sociales, y funcionamiento fisiopatolgico anormal frente a la enfermedad. Todos los procesos interactan para perpetuar la enfermedad. El tratamiento tiene como objetivo ayudar a los pacientes a volver a evaluar su comprensin de la enfermedad y la adopcin de conductas de afrontamiento ms eficaces. Dependiendo de la calidad del terapeuta as sern los resultados obtenidos y no en todos los enfermos, ya que el resultado final es nicamente reafirmar el ejercicio relativo a las personas, frente a la intensidad de su enfermedad. Frente a los problemas psicolgicos reconoce que el valor de la terapia cognitivoconductual es nulo debido a que no hay ninguna indicacin de que los pacientes acaban por imaginar sus sntomas. Los comentarios de Komaroff sobre este tema en una

edicin especial de The American Journal of Medicine dedicado al sndrome de fatiga crnica, afirman que "ahora hay considerable evidencia de la existencia de un proceso biolgico subyacente en la mayora de los pacientes que cumplen con la definicin de los CDC del sndrome de fatiga crnica". Continua, el Dr. Komaroff, las investigaciones recientes indican que es incompatible con la hiptesis de que el sndrome de fatiga crnica est implicado con los sntomas imaginados o amplificados debido a sntomas de angustia psiquitricos subyacentes sin base biolgica. Es hora abandonar esa hiptesis y buscar pistas biolgicas... Pistas biolgicas que cada vez van ms orientadas hacia el sistema inmunolgico, puesto que desde el ao 1995, este camino se ha establecido mediante evidencias cientficas, pese a las limitaciones que estn sufriendo los cientficos para la investigacin de esta enfermedad.

Robert Cabr DUE Vicepresidente ASSSEM.ORG