SOY UN NIO MEXICANO, SOY UN NIO ASPERGER TE GUSTARA CONOCERME?

Autora: Crisanta Cruz Gonzlez de Escalante. Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje. Maestra en Psicodiagnstico. Mxico 2004

La experiencia de convivir con los nios y las nias, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un nio o una nia feliz, los grandes problemas se hacen pequeos, el tiempo no existe, cuando sonren es tan espontneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mgico. A travs de las relaciones que establecemos con los nios y nias, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer ms de su mundo infantil lleno de fantasas y de deseos por descubrir el por qu de las cosas y de los acontecimientos. La convivencia continua con los nios, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos nios se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptacin al medio y algunos ms con factores que limitarn su aprendizaje. Este tipo de nios, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstculos de diferente ndole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarn en su desarrollo personal. Las historias de vida de los nios con el sndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrn que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de nimo de los dems, a manejar su impulsividad y tambin tendrn que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo. Me gustara que a travs de un nio Mexicano, M., quien presenta el sndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. ao de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptacin escolar. Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve resea histrica del Sndrome de Asperger y posteriormente sealar algunas de las caractersticas que suelen presentar los nios que presentan este Sndrome. El pediatra Viens Hans Asperger describi en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 nios que tenan caractersticas inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingsticas y cognitivas utilizando el trmino de "psicopata autista" con el que describa las caractersticas del desorden de personalidad de los nios que estudi. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Sndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional. Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el trmino Sndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las caractersticas conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecan a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permiti a Wing sealar por primera vez las principales caractersticas clnicas del Sndrome de Asperger. Esta autora, elabor una lista en la que seala algunos criterios diagnsticos que puntualizan las caractersticas de los sujetos con el sndrome de Asperger:

1.Interaccin social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empata ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos. 2.Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extrao, pedante y estereotipado. La comunicacin verbal es poca o nula. Se pueden observar voz montona, gestos inapropiados o poca expresin facial. 3.Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos. 4. Sus movimientos o posturas son extraos y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados. 5.Presentan buena memoria de repeticin, intereses especiales y muy limitados. Escalante y Marcos (2000), sealan que la edad de aparicin aproximada del Sndrome de Asperger es a los tres aos. Los nios con este Sndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicacin pero se queda en "un trfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recproco. Los nios con el Sndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los dems; estos nios viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronstico en este aspecto es bueno. Los nios con el Sndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se seala un inters muy intenso en algn teme en particular. Despus de conocer en parte la historia del Sndrome de Asperger y sus caractersticas finalmente, conoceremos a M. En 1998 cuando M. tena 5 aos 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuacin narrar: En ese da de invierno, llegu, como todas las tardes, a mi saln de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traa a su pequeo hijo. La puerta del saln se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompaados de una voz infantil que deca: "Abran, est cerrado, abran carajo papito (refirindose a l) clmate ya vas a entrar, ya llegu".

Al abrir la puerta, me encontr con M. El pequeo intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al saln y ver qu haba en l. Contrastando con la impulsividad del nio, sus padres se mantenan rgidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. Para los padres de M., la entrevista se desarroll en un ambiente un poco tenso, ya que queran controlar todo el tiempo los movimientos del nio dicindole: "No toques, sintate, vamos a platicarhaz caso, contrlate papito, prtate bien". Mientras transcurra la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que haba encontrado al abrir un cajn. Se entretuvo por algn tiempo explorando un espacio que le ofreca descubrir nuevos objetos. M. pareca haber encontrado un lugar donde refugiarse.

Les ped a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicbamos, lo cual sirvi por una parte para que los padres se sintieran ms relajados y, por la otra, me permiti observar la conducta del nio quien pareca no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia. M. es un nio que no pude pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percib ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue espordico. En la primera entrevista y en las subsiguientes, observ que M. tena muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el rea de trabajo, daba la sensacin como si una rfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no haba respeto a los espacios de "los otros", pareca no conocer lmites y nos ignoraba. Abra y cerraba cajones, se mova de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo especfico. Los padres informaron que la historia personal de M. se inici con algunas complicaciones, ya que durante el perodo perinatal present sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordn. No obstante las maniobras obsttricas aplicadas, M. present anoxia originada por haber broncoaspirado lquido del meconio. Secundario a ello, se origin un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicacin de maniobras de resucitacin. M. fue atendido neurolgicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamn, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas. Durante su primer mes de vida, M. permaneci veinticinco das en terapia intensiva recibiendo respiracin artificial por problemas de neumotrax. Superado este perodo crtico, la existencia de M. transcurri aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduracin en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronolgica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 aos 9 meses de edad, fue un nio risueo, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre. Cuando cumpli los 2 aos 9 meses de edad M. ingres al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de Mxico, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardn de Nios. Fue ah donde la gua se percat de las primeras conductas atpicas de M. informando de ello a los padres del nio. El reporte de la gua, sealaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del nio con respecto a sus compaeros. Tambin les seal que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba inters por los objetos que se le enseaban. La gua lo perciba "ausente", no tena contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agreda golpendose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la gua y tambin lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la gua. En el mbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente sealadas, tambin tena alterado el patrn del sueo, despertndose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo

nuevamente. El trastorno en el sueo tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentan agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentu. Tambin aparecieron en el nio manifestaciones negativas en su conducta, reflejndose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, as como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentan muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnsticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante. M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un nio con "inmadurez neurolgica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluacin psicolgica en la cual se le catalog como "psictico", otro diagnstico ms lo seal como un nio con "dficit de atencin" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje. En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinin, el desconcierto se incrementaba y la confusin en la que se encontraban era abrumadora. El factor que ms les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no vean mejora en el nio; los problemas conductuales, de sueo, de lenguaje, de adaptacin y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no saban que hacer. No fue sino hasta que M. cumpli los cinco aos de edad cuando despus de habrsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurolgico como en el psicopedaggico y del lenguaje, fue diagnosticado como un nio que presentaba el Sndrome de Asperger. Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los nios que presentan el Sndrome de Asperger no es una cuestin sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicacin que ayudar a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los perodos de sueo. Al recibir los padres de M. el diagnstico definitivo, pasaron por una etapa de negacin ya que no es fcil aceptar que su hijo, por las caractersticas conductuales, de socializacin y de comunicacin que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este perodo de negacin, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atencin que haba para el manejo del nio. A continuacin se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integracin del nio a una aula regular: a. Conocimiento de las caractersticas del sndrome por sus pares y sensibilizacin del grupo donde se integr a M. El conocimiento de las caractersticas conductuales, sociales y de comunicacin, les permiten a los nios con el Sndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse. b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el nio con el sndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podran ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecucin del

trabajo, y con ello se provocara la aparicin de conductas no adecuadas. El cronograma es una gua grfica de los acontecimientos y acciones que el nio realizar durante el transcurso del da. Con su empleo, se puede lograr en el nio con el sndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que l tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos Rivire y Martos (1996), sealan que junto a los trastornos de comunicacin, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginacin, los nios autistas tambin presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El nio, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que est muy relacionado con la tesis del dficit en funciones ejecutivas. Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificacin de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organizacin del tiempo, de actividades, as como la inhibicin de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas. En el cronograma, se le da ms sentido a las acciones por realizar. El nio tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con ms claridad de las metas finales de su trabajo y conducta. c. Aplicacin de un lenguaje claro y preciso: Los nios con el Sndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y rdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas. d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el nio podr reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos. e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, as como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el nio con el Sndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los nios con el Sndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecucin de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos. f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el nio no pueda manejar la frustracin: Cuando el nio no pueda resolver alguna situacin problemtica, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas. g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El nio con el Sndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus xitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal dicindole algunas palabras de aliento o proporcionndole una caricia (cuando esto le agrade). h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que est desarrollando el nio le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrs, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que est realizando, adems de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el nio que tienda a desequilibrarse fcilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se est realizando y continuar observando las conductas

que el nio realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes. En el aula, cuando los perodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el nio tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estn realizando sus compaeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual ser de llanto, originndose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de accin lo tranquilizar y posteriormente se podr reanudar nuevamente la tarea que qued inconclusa. En la medida en que el nio va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irn marcando lmites ms estrictos. En la bsqueda de estrategias para conocer mejor a los nios y nias con el Sndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias ldicas como las ms adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socializacin, de la motricidad y del conocimiento, estn estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los nios y nias son capaces de poner en prctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, as los nios y nias aprenden y son felices. A travs de las estrategias ldicas el nio con el Sndrome de Asperger: Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas. Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeacin de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo. Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara. Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el nio pueda manifestar sus emociones y sentimientos. Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal. Al nio se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipacin y planeacin: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias. Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse. Estimula la ficcin o imaginacin: Al invitarlo a participar en juegos de ficcin e imaginacin representando a diferentes personajes.

 Incrementa su capacidad de imitacin: Al ensearle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse. Mediante la aplicacin de las estrategias ldicas trabajadas durante el ao escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableci relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiacin de conocimientos lingsticos, matemticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud. Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. ao de primaria en una aula regular en donde aprende, re y juega como los dems nios de su misma edad.
Referencias: Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Sndrome de Asperger, programa de intervencin para la educacin sexual del adolescente. Mxico, UDLA. Rivire, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, Artegraf. Leer tambin... FACTORES QUE FAVORECEN LA INTEGRACIN EN CENTROS EDUCATIVOS DE PERSONAS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES ASOCIADAS A TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO. Recomendaciones para lograr una integracin exitosa del alumno que presenta Trastorno Generalizado del Desarrollo Sndrome de Asperger: Consideraciones educativas