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Participao e Empowerment das Pessoas com Doena Mental e seus Familiares

Coordenao: Jos Ornelas Ftima J. Monteiro M. Joo Vargas Moniz Teresa Duarte

Editor: AEIPS Edies Av. Antnio Jos de Almeida, 26 1000-043 Lisboa Tel: 218 453 580 Fax: 218 498 129 Email: aeips@mail.telepac.pt www.aeips.pt Ttulo: Participao e Empowerment das Pessoas com Doena Mental e seus Familiares 1 Edio: Dezembro de 2005 ISBN: 972-99904-0-9

A edio deste livro parcialmente subsidiada pela

Indce
Nota introdutria .................................................................................................... 7 O modelo comunitrio de interveno em sade mental na era ps-hospitalar .......................................................................................... 11
Jos H. Ornelas

A implementao de programas orientados para o recovery: Domnios cruciais ................................................................................................ 19


Marianne Farkas, Cheryl Gagne, William Anthony, Judi Chamberlin

A defesa dos direitos das pessoas com doena mental: Desenvolvimento de uma perspectiva de direitos humanos ................... 45
Judi Chamberlin

O papel das famlias na integrao comunitria: A promoo de servios de sade mental, investigao e recovery .............................. 57
Harriet P. Lefley

Grupos de suporte mtuo para famlias: A experincia de uma organizao europeia de famlias ................................................................... 81
Janet McCrae

Participao e empowerment das pessoas com doena mental e seus familiares ............................................................................................... 103
Maria Joo Heitor

Programas de reabilitao psicossocial em Portugal: Estudo comparativo do suporte social da populao geral e das pessoas com experincia em doena mental em processo de recovery ............. 107
Maria Clara Guterres

Seco A Participao e empowerment


Grupo de ajuda mtua de pessoas com experincia de doena mental .............................................................................................. 133
Jos Antnio Coimbra, Henrique Antunes

Grupo de suporte de mulheres: Direitos e doena mental ..................... 137


Maria Joo Neves, Maria Antnia Abreu

Empowerment e participao nos Servios de Sade Mental ................ 145


Joo Filipe Cardoso, Snia Couto

Grupos de ajuda mtua de familiares de pessoas com doena mental ................................................................................................... 151
Vitria Bruno da Costa, Maria Manuel

Estudos sobre as necessidades e perspectivas futuras dos pais e irmos das pessoas com doena mental ................................................. 163
Teresa P. Fonseca, Filipa Nobre, Ins Almas

Campanha contra a discriminao das pessoas com doena mental .......................................................................................... 179
Orlando Silva

Estratgias de advocacy contra a discriminao das pessoas com doena mental .......................................................................................... 185
Ftima Jorge-Monteiro

A estratgia da Rethink face aos media: Eliminar o estigma atravs do empowerment ........................................... 195
Liz Nightingale

Seco B Programas de suporte integrao comunitria


Servios comunitrios da Eslovnia Como responder s necessidades dos utilizadores? ............................... 203
Petra Videmek

O projecto de educao apoiada de Roterdo ........................................... 213


Lies Korevaar

Uma oportunidade para voltar a estudar: Modelo da educao apoiada para pessoas com doena mental ......... 225
Ana Franco, Ftima Freitas

Apoio residencial: Que integrao? Que participao na comunidade? ................................ 235


Marta Ferraz

Solues habitacionais e integrao comunitria ..................................... 241


Lcia Oliveira, Patrcia Jacob

Novos desafios para o emprego apoiado: Reflexes de 15 anos de experincia .......................................................... 251
Liliana Filipe, Ftima Barroso

O emprego como uma oportunidade para o recovery .............................. 265


Paola Carozza

Coordenao, suportes e obteno de emprego: A experincia da Associao Sueca de Emprego Apoiado ...................... 283
Bertil Johansson

Organizao e funcionamento de um Centro Comunitrio: A aplicao do modelo de empowerment ................................................... 295


Ceclia Medeiros, Rosa Lopes

(Re)Integrao psicossocial das pessoas com doena mental .............. 303


Joana Soares

O planeamento centrado na pessoa: Uma estratgia para o envolvimento das pessoas com doena mental no processo de reabilitao psicossocial ............................................................................ 307
Mrio Pereira

A avaliao de programas comunitrios com base em pressupostos de empowerment ............................................................. 317


Maria Joo Vargas Moniz, Snia Fernandes Amaral

Seco C Interveno na crise nos contextos comunitrios


Lei de sade mental e as garantias dos direitos dos cidados .............. 329
Carlos Pinto de Abreu

Planos individuais para a gesto da crise ................................................... 333


Lee Ann Hoff

Servios comunitrios de interveno e apoio na crise ........................... 351


Maria Teresa Duarte

Nota introdutria

O surgimento desta linha editorial da AEIPS constitui-se como o incio de um percurso mais consistente de disseminao dos paradigmas comunitrios e de resultados de conhecimentos adquiridos, bem como dos trabalhos de investigao realizados no mbito de uma perspectiva contextualista da integrao. A AEIPS, nos seus dezoito anos de trabalho na rea do empowerment e participao comunitria das pessoas com doena mental tem vindo a acumular um vasto conhecimento que, em nosso entender, deve ser divulgado. Com a rede de suporte comunitrio que tem vindo progressivamente a ser construda, torna-se premente o aprofundamento do paradigma comunitrio para que estas novas estruturas no reproduzam os modelos segregacionistas e massificados tpicos da era asilar. Na colectnea de textos que agora se apresenta so privilegiadas reas temticas ligadas ao desenvolvimento de servios com base nos pressupostos do empowerment e recovery, o movimento da ajuda-mtua, o trabalho em parceria entre pessoas com experincia

pessoal de doena mental, familiares e profissionais e ainda abordados temas relacionados com a rea habitacional, o emprego e a educao apoiadas ou os servios e suportes de interveno para as situaes de crise. Atravs dos contributos dos(as) autores(as) dos diversos artigos e trabalhos de reflexo, aqui apresentados, procuramos demonstrar teoricamente e na prtica que os modelos de interveno comunitria tm vindo a dar respostas adequadas aos desafios colocados pela complexidade dos processos de desinstitucionalizao. As oportunidades de participao em contextos comunitrios constituem-se como uma das vertentes abordadas em profundidade nesta colectnea, abrangendo as perspectivas das pessoas com experincia de doena mental, a organizao dos servios e suportes no sentido de facilitar essa mesma participao e ainda o papel que pode ser desempenhado pelos familiares e outros membros das suas redes sociais como forma de ultrapassar as dificuldades resultantes do estigma face doena mental. O resultado da participao a todos os nveis incluindo a conceptualizao e implementao de metodologias colaborativas de investigao, o que implica o reconhecimento dos pressupostos e da relevncia do recovery, tem sido fundamental para a inovao e desenvolvimento que se observa nas abordagens que enaltecem a importncia das ligaes sociais e do envolvimento comunitrio. As teorias sobre recovery e sua transformao em desgnio ou misso para as organizaes e movimentos de apoio integrao social das pessoas com doena mental apresentam-se-nos como a linha orientadora para a interveno individual e a fonte de inspirao para a reconverso dos programas de reabilitao em programas de integrao e empowerment.

No sentido de promover esta reconverso os servios de base comunitria tero que orientar a sua aco em funo de vectores que promovam a integrao social. No mbito da integrao profissional devemos focalizar nos contextos empresariais, construindo sistemas de suporte nos locais de trabalho e promovendo a responsabilidade social das empresas (emprego apoiado). Estes servios tero tambm de equacionar sistemas de suporte integrao na escola regular, abrangendo o secundrio e/ou o superior, bem como promover a utilizao dos sistemas de equivalncias (educao apoiada). Ao nvel dos servios e suportes na rea habitacional, o desafio da integrao passa pela estruturao de alternativas de habitao individualizadas ou em grupo, focalizadas na promoo do empowerment, da ajuda-mtua e centradas na utilizao de recursos comunitrios diversificados (habitao apoiada). A aco dos profissionais tem que se centrar nestes novos desafios colocados pela integrao comunitria, o que implica uma formao consistente e orientada para a compreenso dos mecanismos dos sistemas sociais de forma a maximizar a utilizao dos recursos disponveis e de promover a defesa cvica nos percursos de integrao. Em relao aos familiares das pessoas com experincia de doena mental o desafio que se coloca neste momento consiste na necessidade de um movimento de famlias que, de forma convicta, adira a esta perspectiva de sade mental comunitria e que contribua para o crescimento da rede de suportes comunitrios e descubra que as novas abordagens de recovery e de defesa cvica, vm ao encontro das suas necessidades de realizao e satisfao pessoal. Com esta linha editorial, a AEIPS procurar aprofundar cada uma destas temticas atravs de ensaios, manuais de formao,

divulgao de estudos de investigao, de resultados de avaliao das intervenes, com o objectivo de proporcionar um suporte terico que inspire a adopo dos princpios e valores do empowerment, recovery e integrao comunitria. Jos Ornelas*

* Professor Associado do Instituto Superior de Psicologia Aplicada; Presidente da Associao Europeia de Psicologia Comunitria; Fundador da AEIPS.

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O modelo comunitrio de interveno em sade mental na era ps-hospitalar


Jos H. Ornelas Professor Associado do Instituto Superior de Psicologia Aplicada

Nos ltimos 15 anos conseguimos criar uma rede de suporte comunitrio a nvel nacional, uma rede de servios que proporciona mais suportes e que procura responder s necessidades concretas das pessoas com experincia de doena mental e os seus familiares. Portugal provavelmente o pas mais bem preparado para que o Estado decida de forma clara e inequvoca uma poltica de desinstitucionalizao total. Dispomos das estruturas, do conhecimento terico e tericoprtico, de recursos humanos e tambm do empenhamento das pessoas com doena mental, bem como dos seus familiares para a consolidao das alternativas comunitrias. Considero que estamos preparados para evitar os fenmenos da transinstitucionalizao que tiveram lugar em pases como a Itlia, o Reino Unido, ou mesmo os Estados Unidos da Amrica que, nas dcadas de 70 e 80 do sculo XX (Mosher e Burti, 1989; Levine e

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Perkins, 1987, 2004), promoveram polticas pblicas de desinstitucionalizao, sem um paradigma que sustentasse a complexidade dos fenmenos da integrao social. Apesar de continuarmos a viver num pas com dois sistemas no campo da sade mental, ou seja, um sistema hospitalar (que consome a maior parte do oramento para a sade mental) e um sistema de apoio comunitrio, continua a ser relevante continuarmos a apresentar um conjunto de pressupostos tericos, experincias realizadas e conhecimentos adquiridos para nos prepararmos para a era ps-hospitalar, ou seja, para aprofundarmos a perspectiva de interveno comunitria. A partir da experincia destes ltimos cinco anos, podemos concluir que no suficente criarmos estruturas comunitrias, fundamental que estas sejam acompanhadas e inspiradas num novo paradigma, ou seja, um modelo comunitrio de interveno que evite a reproduo dos mesmos mecanismos de funcionamento hospitalar transitados linearmente para as estruturas nos contextos comunitrios. Em que que consiste o modelo comunitrio de interveno? O modelo comunitrio de interveno tem como principal objectivo a integrao nos contextos comunitrios (uma perspectiva contextualista) e no nas estruturas e/ou servios. Este modelo comunitrio inspira-se nos princpios da sade mental comunitria que preconizam que as pessoas, independentemente do diagnstico atribudo, ou de qualquer outra vulnerabilidade social e/ou fsica, devem viver e manter-se na comunidade, mesmo nos momentos mais difceis, mas com acesso aos recursos disponveis. A sade mental comunitria advoga que se as pessoas tiverem

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acesso aos recursos existentes na comunidade podero melhorar, crescer e fortalecer-se. Este processo de recovery faz-se atravs das redes de suporte, dos grupos de ajuda mtua, da participao em contextos naturais diversificados. Apesar do peso social das perspectivas biolgicas e genticas, hoje podemos demonstrar que a participao em contextos sociais integrados contribui, de forma decisiva, para a preveno de rupturas pessoais e/ou sociais e promove a estabilidade e bem-estar a longo prazo. A integrao comunitria consequncia de um conjunto de pressupostos e de valores que implicam que as pessoas com doena mental tenham acesso aos mesmos contextos habitacionais, profissionais e sociais como quaisquer outros cidados; que as pessoas tenham o direito de escolher o local onde podero habitar, trabalhar, estudar e socializar com pessoas que tenham ou no problemticas diversificadas para benefcio mtuo. Os servios e suportes devem ser disponibilizados de acordo com os diferentes tipos de necessidades individuais e devem ter em considerao que essas mesmas necessidades individuais podem alterar-se com o tempo (Cf. Carling e Palmer, 1999). A aplicao do modelo comunitrio de interveno em relao s pessoas com doena mental, aos familiares e aos profissionais na rea da sade mental, implica a reflexo aprofundada acerca do papel especfico que cada um destes grupos ter que desempenhar no desenvolvimento da sade mental comunitria. Em relao s pessoas com experincia de doena mental, o aprofundamento da mudana no ser possvel sem a sua reflexo crtica e a sua participao a todos os nveis individual, organizacional e comunitrio. A participao nas redes europeias e internacionais de pessoas

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com doena mental tem contribudo para que possamos assistir a um novo fenmeno, a existncia de movimentos que tem vindo progressivamente a autonomizar-se. O surgimento de um movimento de carcter nacional das pessoas com experincia de doena mental parte integrante deste movimento global e neste domnio ser relevante destacar o Encontro de dimenso nacional das pessoas com experincia de doena mental que teve lugar em Lisboa. O maior controle das organizaes comunitrias por parte das pessoas com doena mental essencial para garantirmos a implementao do modelo comunitrio de interveno, so disso exemplo, a criao de grupos de ajuda mtua quer no mbito das estruturas comunitrias ou fora delas, mas que sejam totalmente controlados pelos seus membros. A partir da implementao de uma dinmica colaborativa de investigao, pudemos reflectir acerca dos resultados da aplicao prtica da filosofia de empowerment e participao. Os resultados observados consubstanciam-se num maior controlo e responsabilidade dos participantes sobre as suas vidas; no aumento da participao nos processos de deciso nas organizaes comunitrias; o desempenho de papeis activos nas equipas de prestao de servios ou ainda, a participao nos processos de gesto e deciso nos contextos habitacionais supervisionados por profissionais. Assim , podemos concluir que quanto maior for o controle e a participao, maior ser a conscincia crtica, o crescimento e o recovery (Ornelas et al.,2002). Em relao s famlias das pessoas com experincia de doena mental, a reflexo dever centrar-se na relevncia da emergncia de uma corrente dentro do movimento das famlias que se identifique teoricamente com o modelo comunitrio de interveno; que os

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familiares perspectivem que os(as) seus filhos(as) ou outros familiares possam dispor de servios comunitrios de qualidade que facilitem a integrao comunitria em alternativa aos hospitais ou outras formas de internamento. Neste percurso ser relevante o desenvolvimento de uma viso holstica da doena mental que no se restrija s tendncias reducionistas de base biolgica ou gentica e que advoguem a independncia face indstria farmaceutica. fundamental que se envolvam na defesa dos direitos dos(as) seus(as) filhos(as), quer a nvel dos direitos fundamentais, quer a nvel do direito a ter uma vida comunitria activa e plena e que estejam empenhadas em fazer lobby poltico para que o sistema comunitrio mltiplo de apoio seja o sistema prioritrio e dominante. Um conjunto significativo de estudos sobre as famlias das pessoas com doena mental apontam para a importncia de se organizarem em grupos de ajuda-mtua para se apoiarem mutuamente e desenvolverem outros recursos de suporte dirigidos s suas necessidades especficas. Em relao aos profissionais que trabalham no dia-a-dia nas organizaes comunitrias de apoio s pessoas com doena mental, como aplicar uma perspectiva de empowerment? A ideia de empowerment dever ser tambm aplicada aos prprios(as) profissionais para que se sintam igualmente fortalecidos(as) e assentem a sua prtica num conjunto de valores que estejam para alm da mera prestao de servios. Os profissionais devem equacionar o seu papel tendo em considerao dois desafios: 1. a adopo de um modelo comunitrio e 2. a crescente participao das pessoas com doena mental. 1. Quanto adopo do modelo comunitrio, devemos procurar substituir a ideia de integrao nos servios pela integrao

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nos contextos comunitrios. Alguns exemplos de Integrao em contextos comunitrios: Participao em actividades sociais regulares e manuteno de contactos e ligaes sociais com continuidade, de modo a consolidar o acesso a uma rede de interaco social que inclua trocas de suporte, oportunidades de debate, reflexo crtica e que fortaleam o sentimento de comunidade e de pertena; A implementao do modelo comunitrio de interveno implica a abertura para o exterior, a construo de redes e parcerias de modo a responder s necessidades especficas de cada participante, de acordo com os seus interesses, talentos e opes, como por exemplo a integrao nas empresas ou a integrao nas escolas e nos programas curriculares regulares. 2. A crescente participao das pessoas com doena mental, coloca o desafio da partilha do poder no mbito das equipas de prestao de servios. Alguns exemplos de partilha de poder: Participao activa dos utilizadores nos processos de deciso relacionados com a organizao como a definio de prioridades ao nvel dos centros comunitrios ou dos espaos habitacionais; Participao dos utilizadores dos servios nos debates ou reunies debate torico ou formao contnua; Implementao de reas de responsabilidade exclusiva por parte dos participantes nos centros ou espaos habitacionais como por exemplo, grupos de ajuda mtua, suportes especficos prestados entre pares, desempenho de papeis relevantes definidos institucionalmente, quer na prestao directa de servios, quer na representao interna ou no exterior do grupo dos utilizadores de

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servios; Partipao na definio de possveis objectos e objectivos de estudo e o previlgio concedido utilizao de metodologias colaborativas, dando maior visibilidade dimenso qualitativa e garantindo que os resultados dessas investigaes possam contribuir para a melhoria continuada dos servios. Os profissionais devem ser advocates (defensores cvicos) da causa da integrao na comunidade das pessoas com experincia de doena mental a todos os nveis, nas empresas, nas escolas, bem como no apoio ao exerccio dos direitos civis e polticos (ex: participao poltica, acesso a legados ou heranas familiares a que tenham direito, gesto de contas bancrias e seguros de vida, de sade ou outros). A misso dos profissionais como agentes de mudana passa tambm pela reorganizao dos servios de modo a que estes se tornem mais eficazes no desbloqueamento de sadas profissionais, de oportunidades de regresso escola ou de formao em reas de especializao em contextos integrados. Dessa mudana faz tambm parte a acessibilidade a solues habitacionais individualizadas ou de grupo, de acordo com as opes individuais, diversificando essas mesmas opes, atravs do arrendamento ou aquisio pelos (as) prprios(as) interessados de espaos na comunidade, e na utilizao dos servios e recursos disponveis para a populao em geral. No sentido de se complementar o sistema mltiplo de apoio na comunidade, h ainda um domnio crucial que o suporte e interveno em situaes de crise; estas intervenes passam pela estruturao criteriosa de planos individualizados de crise, da mobilizao de recursos e suportes especficos para dar respostas nas situaes de emergncia e intervir in loco de forma a prevenir internamentos ou situaes de ruptura familiar e/ou social que

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conduzam a opes legal e civicamente drsticas. Em concluso, para validarmos a qualidade dos servios segundo o paradigma comunitrio, teremos que observar trs critrios essenciais: Processos e resultados de empowerment; Nveis de participao individual, organizacional e comunitria; Acessibilidade aos servios e recursos comunitrios naturais. Muitos so os desafios que se nos colocam para darmos continuidade implementao de servios e suportes no contexto comunitrio que facilitem o empowerment e a emergncia da liderana das pessoas com experincia de doena mental, que promovam um maior sentido de esperana para as famlias e o sentimento de que os profissionais esto a desempenhar um papel relevante no progresso e modernizao da sade mental comunitria.

Referncias
Levine, M., & Perkins, D. (1997). Principles of Community Psychology: Perspectives and Applications (2 ed). New York: Oxford University Press. Mosher, L.R., & Burti L. (1989). Community Mental Health: Principles and Practice. New York: W.W. Norton & Company. Leff, J. (1997). Care in the Community: Illusion or reality? London: John Wiley & Sons, Ltd. Ornelas, J., Moniz, M.J., & Albuquerque, M. (2003). Empowerment e Reabilitao das Pessoas com Doena Mental. In M.A. Verdugo Alonso (Coord.) Investigacin, innocacin y cambio (pp. 407-411). Salamanca: Amaru Ediciones. Ornelas, J. (2003). Participao, Empowerment e Liderana Comunitria. In J. Ornelas & S. Maria (Eds.) Actas da III Conferncia de Desenvolvimento Comunitrio e Sade Mental. Lisboa: Instituto Superior de Psicologia Aplicada. Ornelas, J. (2002). Participative Democracy and Community Intervention. In A.S. Vidal, A.Z. Constanzo & M.P. Lois (Eds.) Psicologia Comunitria Europea: Comunidad, Poder, tica e Valores. Barcelona: Universidad de Barcelona. Carling, P.J. (1995). Return to Community: Building Support Systems for People With Psychiatric Disabilities. New York: The Gildford Press.

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A implementao de programas orientados para o recovery: Domnios cruciais


Marianne Farkas, Sc.D. WHO; Center in Psychiatric Rehabilitation Boston University Cheryl Gagne, M.S. Boston University Center for Psychiatric Rehabilitation. William Anthony, Ph.D. Boston University Center for Psychiatric Rehabilitation Judi Chamberlin Center for Psychiatric Rehabilitation; National Empowerment Center

Abstract: Na dcada de 90 muitos dos programas de sade mental e os sistemas que os financiavam identificaram-se como sendo orientados para o recovery. Um programa que se fundamente numa viso de recovery baseia-se na noo de que a maioria das pessoas pode crescer para alm da catstrofe de uma doena mental grave e pode ter uma vida com significado na sua comunidade. Os relatos de recovery na primeira pessoa e a investigao emprica levaram ao desenvolvimento de um consenso acerca dos valores da prestao

O desenvolvimento desta apresentao foi apoiado em parte pelo National Institute of Mental Health, Rehabilitation and Health Services Research of Serious Mental Disorder Research Program, #5R24MH57933. Texto inicialmente publicado no Community Mental Health Journal, N 2, Abril 2005, tendo sido expressamente autorizada pelos autores a traduo e publicao deste artigo.

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de servios com base no recovery. O nfase na programao orientada para o recovery tem sido perspectivado como uma forma de interveno que contradiz as prticas anteriormente consideradas como comprovadas. Propomos que as prticas com base em evidncias sejam implementadas de forma a serem compatveis com o recovery. As dimenses do programa, que so consideradas nas prticas com base em evidncias, como a misso, as polticas adoptadas, os procedimentos, a forma como mantm os registos, bem como as caractersticas dos profissionais que seleccionam, devem ser consistentes com os valores do recovery, de modo a que o programa possa ser considerado como sendo orientado para o recovery. Este artigo descreve as dimenses consideradas como cruciais para os programas que se pautem por este paradigma, independentemente da tipologia de servio, como por exemplo, espaos de tratamento, servios sociais e/ou de reabilitao. O objectivo desta primeira tentativa de conceptualizar os programas de sade mental orientados para o recovery , por um lado, proporcionar um conjunto de linhas de orientao para aqueles que esto envolvidos na implementao de programas e prticas com base em evidncias e, por outro, constituir-se como uma oportunidade para discutir e aprofundar a reflexo nesta rea. PALAVRAS-CHAVE: Dimenses dos programas de sade mental orientados para o recovery; prtica com base em evidncias; prtica com base em valores; misso de um programa, polticas, procedimentos, registos e caractersticas dos profissionais.

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Introduo Um dos problemas que o campo da sade mental enfrenta nos nossos dias a falta de conhecimento acerca das intervenes ou tipos de servios que ajudam as pessoas a recuperar de uma doena mental grave. As pessoas que gerem esses programas e os sistemas de prestao de servios foram, durante a maior parte do sculo passado, erradamente influenciados pela presuno de que as pessoas com doena mental no recuperam e, pelo contrrio, se vo deteriorando ao longo do tempo (Bond et al., 2001). O presidente da nova Comisso para a Sade Mental (2003) concluiu que o sistema de sade mental no est orientado para o objectivo primordial das pessoas que supostamente serve a esperana da recuperao (p. 3). Os programas foram estruturados para a proteco face s recadas e deteriorao e, mais recentemente, para manter as pessoas na comunidade (Anthony, Cohen, Farkas, & Gagne, 2002). Como resultado, a maior parte da investigao que corrobora as evidncias de boas prticas foi concebida sem uma compreenso aprofundada acerca da emergncia do conceito de recovery (Anthony, Rogers, & Farkas, 2003). O desenvolvimento de programas e as implicaes prticas em termos de planeamento so deficientes quando nos referimos s possibilidades de recovery. O mesmo presidente da nova Comisso para a Sade Mental (2003) inicia o seu relatrio com a afirmao de uma viso: Visionamos um futuro em que todas as pessoas com doena mental recuperem um futuro em que todos(as) com uma doena mental em qualquer etapa do seu percurso de vida, possam aceder a formas de tratamento eficazes e aos suportes essenciais para viver, trabalhar, aprender e participar plenamente na comunidade (p. 1). Esta apresentao representa um esforo inicial para diminuir a distncia entre as consideradas prticas com base em evidncia e a viso de recovery.

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Estudos longitudinais acerca do recovery das doenas mentais graves, realizados a nvel internacional e nos EUA no decurso dos ltimos 30 anos, demonstraram taxas de recovery que se situam entre os 49 e os 68% (Harding, in press). Contudo, somente na ltima dcada do Sculo XX que os responsveis e os coordenadores dos programas se familiarizaram com a noo de recovery de uma doena mental grave. H um corpo crescente de literatura que analisa o conceito de recuperao de uma doena mental, a sua definio, o processo, as fases, as tarefas includas e ainda os resultados (por exemplo Anthony, 1993; Farkas, Gagne, & Anthony, 2001; Harding & Zahniser, 1994; Davidson & Strauss, 1992; Spaniol, Gagne, & Koehler, 1999; Spaniol, Wewiorski, Gagne, & Anthony, 2002). As pessoas com doena mental tambm publicaram as suas experincias de recovery (Deegan, 1990, 1993; Fisher & Ahern, 1999; Mead & Copeland, 2000; Ridgway, 2001; Spaniol et al., 1999; Sullivan, 1994; Unzicker, 1989; Weingarten, 1994), e existem tambm publicaes de profissionais que defendem sistemas de servios que contenham estratgias que facilitem o recovery (por exemplo, Frese, Stanley, Kress, & Vogel-Scibilia, 2001; Jacobson & Greenley, 2001; Torgalsboen & Rund, 1998). Um nmero cada vez maior de Estados (Beale & Lambric, 1995; Jacobson & Curtis, 2000; State of Wisconsin Blue Ribbon Commission on Mental Health, 1997), bem como pases inteiros, como a Nova Zelndia (Lapsley Waimarie Nikora, & Black, 2002) alinharam a sua viso e misso com a filosofia de recovery. Em concorrncia directa com estas tentativas de integrar uma viso de recovery nos programas de sade mental, tem estado o mpeto das prticas que demonstram resultados com base em evidncias, nesses mesmos programas. O termo, prtica com base em evidncias, tambm inclui a ideia de prticas promissoras que so as que acumulam evidncias para se passarem a designar prticas

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com base em evidncias (Anthony et al., 2003). Um grupo inicial de prticas com base em evidncias foi identificado (Bond et al., 2001; Sanderson, 2002; Torrey et al., 2001). Essas prticas com base em evidncias foram definidas como a integrao das evidncias mais bem investigadas que conjugavam a especificidade da interveno clnica com os valores dos doentes (Institute of Medicine, 2001). Contudo, constata-se que a descrio do que so os valores dos doentes muito reduzida, para se poder afirmar que uma prtica com base em valores (Drake et al., 2001). Embora a base onde assentam as prticas com base em evidncias possam, em teoria, reforar o recovery (Drake et al., 2001), no se observa nenhuma tentativa de explicar os valores do recovery com em prticas corroboradas, nem mesmo esforos no sentido de se entender como que os valores especficos do recovery se podem traduzir em dimenses programticas concretas. Com base nos valores mais comummente aceites como subjacentes ideia de recovery, este artigo prope um conjunto de dimenses que so compatveis com as prticas com base em evidncias e que podem fortalecer a implementao desta tipologia de prticas. As dimenses dos programas orientados para o recovery podem funcionar como linhas orientadoras de um enorme conjunto de servios de sade mental (por exemplo, o acompanhamento individual das pessoas, o tratamento, a reabilitao), incluindo as reas que foram j identificadas como sendo baseadas em evidncias. Os ingredientes essenciais de um programa de sade mental orientado para o recovery (ROMHP) 1 Para que se identifiquem os ingredientes essenciais de um
1- ROMHP - Recovery Oriented Mental Health Programme - Designao em lngua inglesa adoptada para identificar os programas de sade mental orientados para o recovery (N. da T).

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programa de sade mental orientado para o recovery importante definir a que nos referimos quando falamos de um programa. Um programa consiste na existncia de uma administrao, numa equipa tcnica, num conjunto de procedimentos adoptados para a prestao de um servio (por exemplo, tratamento e reabilitao) pelos quais o programa no seu conjunto responsvel. Um programa pode ser organizado para prestar mais do que um tipo de servios. Por exemplo um programa pode proporcionar acompanhamento individualizado, tratamento, interveno na crise ou servios de reabilitao de uma forma especfica que especificada atravs da sua estrutura e pela sua equipa tcnica. Neste tipo de exemplos poderamos estar perante um programa orientado para o recovery, dependendo da medida em que as estruturas do programa e da equipa tcnica incorporam os valores bsicos do recovery. Um programa de sade mental orientado para o recovery caracterizado por uma estrutura que se compe por uma misso, um conjunto de polticas, de procedimentos, de registos e de critrios de qualidade que sejam consistentes com os valores fundamentais do recovery. Da mesma forma, as preocupaes em relao s equipas tcnicas, tais como a seleco, a formao contnua e a superviso, so guiadas pelos valores fundamentais do recovery. Com base no estado actual do nosso conhecimento, acerca do que significa o recovery, os seus processos e os seus resultados, torna-se possvel identificar alguns componentes ou ingredientes chave que devem existir num programa que se considere orientado para o recovery, independentemente do modelo de prtica com base em evidncia adoptado. Quando as prticas com base em evidncias se desenvolvem, se descrevem ou se replicam (Torrey et al., 2001), h a possibilidade de omitir elementos filosficos importantes que fundamentam a prtica, porque no esto empiricamente

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correlacionados com os resultados que tradicionalmente so relatados. Contudo, algumas caractersticas dos programas so relevantes, no necessariamente porque se constatem evidncias que produzam determinados resultados, como o aumento da ligao social ou as taxas de empregabilidade, mas porque so, sob o ponto de vista dos valores, relevantes para a abordagem global e podem alterar significativamente a experincia pessoal de quem recebe os servios e apoios do programa e o seu processo nico de recovery (Anthony, 2001; Anthony et al., 2003). Um programa de sade mental orientado para o recovery composto destes ingredientes com base em valores, independentemente dos servios especficos de sade mental que possam prestar. A prtica com base em valores: Os valores fundamentais de um programa de sade mental orientado para o recovery A Prtica com Base em Valores (PBV) explica-nos os valores dos princpios orientadores que esto subjacentes a um determinado programa. Uma Prtica com Base em Valores estrutura e acompanha um programa com base na descrio e explanao dos valores; orienta a forma como os (as) profissionais so contratados(as), formados e supervisionados. Enquanto que h muitos valores que podem ser associados com os servios orientados para o recovery h, pelo menos, quatro valores chave que apoiam o processo de recovery e que emergem habitualmente na literatura sobre recovery publicada por pessoas com experincia pessoal de doena mental. Esses valores so: orientao para a pessoa, o envolvimento da pessoa, autodeterminao/escolha e potencial de crescimento, inicialmente descritos por Farkas, Anthony, and Cohen (1989) (ver Quadro 1).

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Orientao para a pessoa Davidson & Strauss (1992) mencionaram a importncia de se compreender as potencialidades e as fragilidades dos indivduos. A Orientao para a Pessoa implica que os indivduos sejam mais do que demonstram nos papis de doente ou de cliente ou ainda de utilizador de um servio. A maioria so adultos, que podem tambm desempenhar o papel de pais, mes, irmos ou irms, estudantes, trabalhadores ou defensores de uma determinada causa. Os indivduos representam um conjunto muito diversificado de interesses humanos, de talentos, de potencialidades intelectuais e de personalidades que so evidentes na populao em geral. As narrativas na primeira pessoa revelam que as pessoas com doena mental apreciam muito quando os profissionais de sade mental expressam interesse neles (as) como pessoas e reconhecem que podem desempenhar papis diferenciados do de doente (McQuillan, 1994; Weingarten, 1994). Eles podem sentir que lhes so provocados danos pelos profissionais que se recusam a relacionar-se com eles de forma mais holstica (Deegan, 1990). Envolvimento da pessoa Os dados de investigao na rea da reabilitao sugerem que os resultados so melhores para as pessoas que tm a oportunidade de activamente se envolver no planeamento e na prestao dos seus servios (por exemplo, Majumder, Walls, & Fullmer, 1998). O envolvimento das pessoas com experincia de doena mental na estruturao e na prestao dos servios (por exemplo, no planeamento do programa, implementao e avaliao) perspectivado como um elemento crucial dos critrios de qualidade na gesto de um servio na rea da sade mental (Blackwell, Eilers, & Robinson 2000).

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Auto-determinao/escolha Muitos modelos dos programas de sade mental, como o da reabilitao psiquitrica (Farkas, Cohen, & Nemec, 1988), a habitao apoiada (Carling, 1995), os clubes psicossociais (Beard, Propst, & Malamud, 1982) e alguns programas de acompanhamento individual (Pyke, Lancaster, & Pritchard, 1997) articulam os valores da escolha e do trabalho em parceria. Davidson and Strauss (1992) identificaram, com base na sua investigao qualitativa que a coero tem um efeito de diminuio, em vez do fortalecimento do sentido de self. Obter simplesmente a aquiescncia de algum face ao tratamento pode, de facto, produzir o efeito oposto ao pretendido, como por exemplo, o de deixar a pessoa doente sempre com a sensao da necessidade de um controle vindo do exterior, s que agora provem do seu mdico(a) em vez das alucinaes (Davidson & Strauss, p. 138). Dois estudos que analisaram programas na rea vocacional e a escolha individual, relatam uma correlao positiva entre a escolha e os resultados em termos de reabilitao (Becker, Drake, Farabaugh, & Bond, 1996; Bell & Lysaker, 1996). Potencial de crescimento A esperana no futuro um ingrediente essencial em todos os servios orientados para o recovery. O valor do potencial de crescimento implica o compromisso de manter um sentimento de esperana, tanto nos participantes dos servios como nos profissionais. Esta prtica inclui a avaliao do progresso no sentido do crescimento, ajustando os servios de forma a permitir que o progresso seja notado e reconhecido, bem como a introduo de alteraes, nesses mesmos servios, de modo a melhorar essa orientao no sentido do progresso.

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QUADRO 1

Valores-chave de recovery
O servio focaliza-se primordialmente no indivduo, perspectivando-o como algum com potencialidades, talentos, interesses e tambm com limitaes, em vez de ver a pessoa com um caso, que exibe indicadores de uma determinada doena. O servio focaliza-se no direito da pessoa a uma parceria plena em todos os aspectos relacionados com o seu recovery, incluindo a parceria ao nvel da concepo, planeamento, implementao e avaliao dos servios que apoiam o seu processo de recovery. O servio focaliza-se no direito da pessoa em escolher todos os aspectos do seu processo de recovery, incluindo reas como os objectivos e resultados pretendidos, os servios que podero ser mais teis para alcanar esses mesmos objectivos e os momentos considerados como os mais adequados para se envolverem ou deixarem os servios. O servio focaliza-se na capacidade inerente de qualquer indivduo em recuperar, independentemente do momento em que se encontra: devastado pela doena, lutando, vivendo com ou para alm da doena
Adaptado de Farkas, Anthony e Cohen (1989)

Orientao para a pessoa

Envolvimento da pessoa

Auto-determinao e escolha

Potencial de crescimento

Dimenses organizacionais e profissionais orientadas para os valores Um programa de sade mental orientado para o recovery composto essencialmente por duas dimenses: a organizacional/ de administrao e a estrutura profissional que adopta. A dimenso organizacional ou de administrao inclui os componentes estruturais do programa que proporcionam o enquadramento institucional para os esforos de recovery com base nos valores chave dessa mesma filosofia. A dimenso profissional assegura que as pessoas na organizao prestam um servio que consistente com os valores do recovery. O Quadro 2 fornece-nos um resumo dos ingredientes dos programas de sade mental orientados para o recovery, conjugados com exemplos de padres que se baseiam nos valores de recovery e outros que o no so. O texto que se segue inspira-se nos exemplos contidos no Quadro 2. A organizao/administrao A dimenso da organizao/administrao inclui componentes como a misso do programa, as polticas, os procedimentos, os sistemas de registo, os critrios de qualidade e o espao fsico onde o programa implementado, bem como a rede de servios ligada ou controlada pelo programa (Farkas et al., 1989). Misso: Um programa de sade mental orientado para o recovery guiado por uma misso que reflecte no mnimo os valores chave. A misso identifica os resultados esperados, em termos de comportamentos, em vez de simplesmente referir a sua inteno de prestar um servio a uma determinada populao (Farkas et al., 1988). Alguns resultados de recovery identificados na literatura incluem: obter ou recuperar o papel de trabalhador(a), membro da comunidade, locatrio(a), estudante e experienciar um sucesso crescente e

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QUADRO 2

Exemplos de dimenses de programas com base em valores de recovery


Exemplo de padro com base num valor de recovery Ajudar as pessoas a melhorar o seu funcionamento de modo a que possam ter sucesso e se sintam satisfeitas com o ambiente da sua escolha. (orientao para a pessoa, auto-determinao/escolha, potencial de crescimento). As pessoas tero as oportunidades e o apoio necessrio para escolher o plano de servios que consideram como mais adequados para promover o seu prprio processo de recovery (auto-determinao). Uma lista detalhada de etapas orientadoras, proporcionadas em diferentes modalidades individualizadas de comunicao de modo a assegurar que as pessoas recebem a informao acerca do programa da forma que considerem ser a mais adequada. A orientao inclui informao acerca do que o programa pode oferecer, o que no oferece, quais so as expectativas e como as pessoas podem dar o seu feedback (envolvimento da pessoa). Exemplo de um padro no baseado num valor de recovery Proporcionar um tratamento abrangente e servios de reabilitao para clientes, enfatizando a relevncia da continuidade dos cuidados (focalizado nos servios e no nos resultados; no h auto-determinao). As pessoas tm que frequentar o centro de dia para que sejam aceites nos apartamentos residenciais da Organizao (no h auto-determinao; no h uma individualizao que reflicta a escolha da pessoa). Um conjunto de informao com orientaes genricas fornecido a cada novo(a) cliente (que pode ser til para alguns (as), mas no um procedimento suficientemente abrangente para assegurar que a maioria dos clientes possam compreender onde esto a ser integrados(as); no h orientao pessoal).

Dimenses do Programa

Organizao e administrao

Misso

Polticas

Procedimentos

Sistemas de registo Os registos esto estruturados de modo a incluir medidas de avaliao de processos e de resultados directamente relacionadas com a misso do programa. (potencial de crescimento).

Os registos esto estruturados de modo a captar os ndices de utilizao dos servios (embora possam ser relevantes para fins de administrao, no proporcionam a possibilidade de mudana do programa com base nos resultados da prestao do servio; no h orientao para o potencial de crescimento) A monitorizao dos resultados do programa somente reflecte as medidas seleccionadas nos regulamentos fornecidos pelas entidades pblicas (os programas podem ser sobre a aceitao do tratamento, mas do pouca relevncia aos clientes; no h envolvimento das pessoas).

Critrios de qualidade O acompanhamento dos resultados do programa inclui medidas de avaliao seleccionadas pelos prprios clientes (envolvimento das pessoas; auto-determinao).

Espao fsico

O espao fsico onde o programa funciona As casas de banho esto limitadas para para a utilizao de todos(as) (orientao para os que so membros do staff ou so clientes (o que impe um tom ns, os a pessoa). que estamos bem e vocs, os que no esto bem no h orientao para a pessoa). O programa est ligado a servios tanto na comunidade como em contextos com profissionais de suporte. (orientao para a pessoa). O programa proporciona actividades recreativas no local, servios de capelania, artesanato e oportunidades a nvel educacional (cria um universo de sade mental segregado; no orientao para o crescimento).

Redes

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QUADRO 2 (CONTINUAO) Exemplo de padro com base num valor de recovery Exemplo de um padro no baseado num valor de recovery

Dimenses do Programa

Os profissionais Os profissionais so contratados com base no seu conhecimento, atitudes e competncias em termos de recovery (consistente com os valores bsicos do recovery). Os profissionais so contratados com base nas suas credenciais e anos de servio (presume-se que tm conhecimentos acerca do recovery, atitudes e competncias no seu processo; os valores do recovery no so considerados) A formao focaliza-se exclusivamente nas questes da recada, no-aceitao do tratamento, perigosidade e avaliao do risco (prepara os (as) profissionais para lidar com dificuldades, mas no com o sucesso; no h orientao para o crescimento pessoal; no h orientao para a pessoa). As promoes e as recompensas reflectem parmetros como: os anos de servio; a assiduidade; as aces de formao frequentadas. (Recompensa a presena no a competncia; no h orientao para os valores do recovery).

Seleco

Formao A formao dos profissionais inclui a interaco e as entrevistas com indivduos que vivem para alm da sua problemtica, recuperam. (potencial de crescimento).

Superviso

As promoes, as recompensas e a superviso reala a capacidade dos (as) profissionais de demonstrar os conhecimentos, as atitudes e as competncias necessrias para o recovery e os resultados do recovery (todos os valores do recovery).

satisfao no desempenho destes papeis; reduzir ou controlar os sintomas; aumentar o sentimento de empowerment; aumentar os sentimentos de bem-estar; aumentar os nveis de sade fsica e/ou espiritual e aumentar o sentido de auto-estima (Campbell & Schraiber, 1989; Mead & Copeland, 2000; Ralph, Lambric, & Steele, 1996; Spaniol et al., 2003; Young & Ensing, 1999). As declaraes da Misso de um programa no devem ser simplesmente burocrticas, relacionadas com a prestao diria de servios. Devem guiar o desenvolvimento do programa e a prestao dos servios. Uma misso eficaz orientada para o recovery conhecida de todos(as), discutida e compreendida por todos(as) participantes e profissionais envolvidos(as) no programa e/ou servio. Deve estar exposta em locais em que podem facilmente ser lidas por todas as pessoas que entrem o utilizem o servio (envolvimento da pessoa). Polticas: Um programa de sade mental orientado para o recovery tem uma politica explicita que, no mnimo, reflecte os quatro valores do recovery. Esta politica deve fornecer os princpios orientadores, baseados nesses valores, para a prestao especfica dos seus servios, dos seus processos de planeamento ou de diagnstico das necessidades, do seu plano de aco e da sua implementao. Por exemplo, uma afirmao de poltica interna pode ser: Todos(as) os(as) profissionais do programa Blue Hill devem dirigir-se aos indivduos que recebem servios utilizando linguagem que reflicta que a pessoa est no centro. Todas as orientaes esto escritas numa linguagem que reflicta o respeito pelas pessoas que utilizam o servio (orientao para a pessoa). Devem reflectir a autodeterminao; assim uma afirmao pode ser: As pessoas podem escolher em que medida utilizam os servios de suporte disponibilizados pelo programa. As polticas que reflectem o potencial de crescimento devem desenvolver um conjunto de critrios

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de qualidade que permitam, por exemplo, a recolha de dados sobre processos e resultados para serem avaliados, no que diz respeito aos valores de recovery das pessoas que recebem os servios. As declaraes de poltica interna podem ser escritas sobre qualquer dos aspectos do programa; por exemplo, sobre os registos (Os registos serem disponibilizados para a pessoa, em qualquer altura e a seu pedido auto-determinao); os critrios de qualidade (Os (as) participantes podem ser recrutados(as) para integrarem na plenitude a equipa de avaliao, ajudando a estruturar as questes de avaliao do programa, bem como a interpretar os resultados envolvimento da pessoa) ou as polticas sobre o contexto onde est implantado o programa (A estrutura arquitectnica e a decorao do edifcio deve ser agradvel para os(as) participantes, para visitantes e os(as) profissionais orientao para a pessoa). Procedimentos: Para assegurar que as polticas so directivas significativas, um programa de sade mental orientado para o recovery deve desenvolver procedimentos para cada uma das polticas. Os procedimentos so estruturados para detalhar os passos que os (as) profissionais devem prosseguir para o envolvimento, o diagnstico, o planeamento, a interveno e as regras para o encerramento dos processos face a um determinado programa. Por exemplo, uma poltica pode afirmar: Os(as) participantes devem envolver-se activamente no processo de prestao dos servios. Alguns dos procedimentos utilizados para pr esta poltica em prtica, podem conter informao detalhada acerca de como os(as) que entram para o programa devem ser orientados(as) para facilitar o seu envolvimento (envolvimento da pessoa). Estes procedimentos podem incluir como seleccionar os formatos para a orientao (materiais escritos, debate, ou uma conjugao das duas estratgias). Com base numa poltica de escolhas no mbito do programa, um

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outro conjunto de procedimentos pode fornecer detalhes sobre como organiza as actividades do programa, para que os (as) participantes do programa tenham a oportunidade de escolher se e quando querem envolver-se numa actividade especfica (auto-determinao). Sistema de registo: A forma como se procede aos registos reflecte tambm os quatro valores bsicos. Por exemplo, os registos esto estruturados no somente para facilitar o acompanhamento dos processos por parte dos(as) profissionais, mas tambm para facilitar que o(a) participante os possa ler (envolvimento da pessoa). Isto implica, por exemplo, espaos suficientemente grandes para que a escrita seja legvel e a utilizao, o mais possvel, da linguagem do dia-a-dia no sistema de documentao. Os registos devem reflectir tanto o que so os aspectos fortes da pessoa, os talentos e os seus interesses, bem como os domnios em que a pessoa possa ter dificuldades (orientao para a pessoa; potencial de crescimento). Alm disso, os procedimentos devem possibilitar pessoa obter fotocpias dos seus prprios registos ou poder rev-los com um mnimo de tempo de espera (auto-determinao). Os registos devem ser organizados de modo a que os(as) prprios(as) possam, pelo menos, escrever comentrios acerca dos registos realizados (envolvimento da pessoa) ou, idealmente, ter a possibilidade de mudar o seu registo se necessrio (auto-determinao). Critrios de qualidade: A responsabilidade tem-se transformado num aspecto programtico com importncia crescente. Os mecanismos para assegurar a qualidade de um programa de sade mental orientado para o recovery, permitem aos supervisores e administradores acompanhar os nveis de qualidade dos servios que so prestados. Estes incluem a utilizao de planos de servios orientados para a aco, escritos de forma factual e desenvolvidos tanto pelos(as) profissionais como pelos(as) que utilizam os servios,

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de modo a que os progressos possam facilmente ser acompanhados (envolvimento da pessoa; potencial de crescimento). Para alm disso, os programas de sade mental orientados para o recovery devem envolver todos os participantes (profissionais, supervisores, participantes) no desenvolvimento, planeamento e implementao dos mecanismos que asseguram a qualidade (envolvimento da pessoa). Por exemplo, um programa de sade mental orientado para o recovery pode optar por organizar uma equipa de Gesto da Qualidade com representantes dos (as) participantes e de todos os grupos envolvidos no programa. Os resultados que so monitorizados incluem os que so seleccionados pelos participantes (por ex., em que medida os objectivos so alcanados, a satisfao com os servios e os processos) (envolvimento da pessoa, auto-determinao). Contexto fsico: O ambiente fsico do programa fornece muitas pistas para os(as) que entram no espao, tais como o tipo de servios e os seus valores. Um programa de sade mental orientado para o recovery faz um esforo para que todos se sintam bem-vindos, quer os indivduos que utilizam os servios, quer outros profissionais que visitam o programa. As casas de banho, os bengaleiros os espaos de apoio para o caf esto disponveis para que todos os possam utilizar, em vez de se diferenciar os que podem ser utilizados pelos clientes e os que podem ser utilizados pelos profissionais e visitantes (orientao para a pessoa). Um programa de sade mental orientado para o recovery deve perguntar aos seus participantes qual o tipo de decorao preferida, a tipologia arquitectnica ou os recursos que so necessrios, no sentido de proporcionar um ambiente de suporte e de boas vindas a quem chega (envolvimento da pessoa). Rede de servios: Um programa de sade mental orientado para o recovery deve delinear os servios de modo a promover a ligao ou o envolvimento com outros tipos de servios, quer tenham lugar

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num contexto comunitrio mais global (por ex., o YMCA, espaos de culto religioso, ou ainda centros de educao de adultos) ou num contexto formal de sade mental. Embora um programa de sade mental orientado para o recovery possa promover a adopo da orientao de valores do recovery nos servios com os quais estabelece ligaes, ou nos servios de quem recebe solicitaes e candidaturas, o programa s pode determinar esse tipo de polticas para os servios que estejam sob o seu controle. Os profissionais

As pessoas com doena mental referem que os factores facilitadores ou as barreiras mais relevantes para o seu prprio processo de recovery so a forma como as pessoas interagem com eles(as) (Kramer & Gagne, 1997). As dimenses dos programas para os(as) profissionais incluem componentes acerca da forma como os programas seleccionam, formam e supervisionam os(as) profissionais que so facilitadores dos processos de recovery das pessoas em relao s quais prestam servios. Seleco: Para se assegurar que um programa de sade mental orientado para o recovery implementado em consonncia com os valores do recovery, crucial que os(as) candidatos(as) a profissionais venham para o programa com o conhecimento bsico, as atitudes e as competncias necessrias para promover o recovery e facilitar a emergncia de resultados de recovery. O conhecimento bsico inclui a investigao relacionada com o papel do preconceito e da descriminao que funcionam como obstculos ao recovery. As atitudes bsicas incluem o grau pelo qual os quatro valores chave esto incorporados na forma de pensar do(a) candidato acerca das pessoas com problemticas ou histrias na rea da sade mental. Por exemplo, ser que a pessoa acredita no envolvimento dos

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participantes em todos os aspectos dos servios? Podem dar exemplos acerca da forma como esse objectivo pode ser alcanado? Ser que o(a) candidato(a) demonstra que acredita no potencial de crescimento ou tem uma atitude de desesperana face ao futuro? Ser que tm as competncias para agir com base nestes valores? As competncias bsicas incluem como envolver as pessoas numa perspectiva de parceria, inspirar a esperana, promover uma ligao pessoalizada, apoiar e facilitar a viagem individual no sentido do recovery. A consistncia de um programa de sade mental orientado para o recovery face orientao para a pessoa e a auto-determinao implica a valorizao de profissionais que tenham tido a experincia pessoal de doena mental, pelo que pode ser dada prioridade a candidatos (as) que tenham, por um lado, as competncias necessrias e, por outro, a experincia que como consumidores/sobreviventes ou ex-doentes podem trazer para o seu trabalho. O processo de seleco inclui tanto entrevistas em profundidade com os potenciais profissionais, como mtodos especficos para avaliar os seus conhecimentos, as suas atitudes e competncias relacionadas com os valores do recovery (por ex: gravao udio de uma entrevista de suporte entre um cliente e o(a) profissional candidato(a) ou uma visita de estudo em que o(a) candidato(a) pode passar algumas horas ou mesmo um dia num programa). Para alm disso, tendo em conta o envolvimento da pessoa, o processo de seleco num programa de sade mental orientado para o recovery inclui os(as) participantes do programa em papis significativos, como por exemplo, a participao dos utilizadores dos servios nos processos de seleco dos novos profissionais, entrevistando tambm os(as) candidatos(as), dando pareceres face aos curricula apresentados ou dando as suas ideias acerca dos critrios para a seleco de candidatos(as) a profissionais.

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Formao: Para alm de se proporcionar formao contnua aos profissionais acerca dos papis especficos de um programa de sade mental orientado para o recovery (por exemplo, acompanhar a investigao acerca de novos medicamentos, tcnicas clnicas para o tratamento, formas eficazes de promover o trabalho em rede e a defesa de novos servios de acompanhamento), a estruturao dos programas de formao contnua para os programas de sade mental orientados para o recovery devem reflectir os valores do recovery de modo a aumentar os conhecimentos dos(as) profissionais, as atitudes positivas e as competncias. Proporcionar aos profissionais os recursos que acedam a estes novos tipos de informao tambm relevante e consistente com esses valores, como por exemplo, assinar determinados jornais ou peridicos, participar em conferncias ou seminrios ou proporcionar oportunidades para irem ao encontro das experincias e para promover a compreenso dos(as) que esto em processo de recovery, bem como a estruturar processos de longo prazo para a construo de competncias que sejam compatveis com esses programas, tudo de modo a aumentar a capacidade dos(as) profissionais para implementar um programa de sade mental orientado para o recovery. Mtodos indirectos de formao, tais como envolver profissionais nas equipas cujos valores sejam compatveis com o recovery parece tambm ser eficaz. Por exemplo, o aumento das expectativas dos profissionais acerca das melhorias das pessoas (potencial de crescimento) pode ser alcanado pelo envolvimento dos profissionais nas reunies de equipa em que as expectativas positivas so a norma (Alexander et al., 1997). Superviso: O clima organizacional um importante factor que prediz os resultados positivos dos servios (Glisson & Hemmelgarn, 1998; Mayer & Schoorman, 1992). O clima organizacional composto pelas atitudes partilhadas pelos profissionais no decurso do seu

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trabalho. A superviso um factor importante na promoo de um clima organizacional positivo. As sesses de superviso incluem a focalizao nos princpios do recovery e nas competncias que assegurem que os valores do recovery so mesmo traduzidos na aco do programa. Por exemplo, os supervisores reforam o debate dos profissionais acerca dos aspectos fortes e positivos dos(as) participantes e as possibilidades so discutidas em termos de planeamento nas reunies de equipa (potencial de crescimento). Os supervisores revem as formas pelas quais os profissionais facilitam que os participantes tomem decises bem informadas no seu percurso junto dos servios (auto-determinao), mesmo quando os profissionais discordam com as decises. O processo de superviso deve ser consistente com os valores do recovery. Por outras palavras, o processo deve envolver os(as) profissionais, focalizar-se nas potencialidades, bem como nas limitaes, deve concentrar-se no estabelecimento de objectivos profissionais significativos para melhorar a prestao de servios de recovery, bem como nos planos de formao orientados para alcanar estes objectivos. Concluso A prtica com base em evidncias, embora tenha a possibilidade de produzir resultados especficos, tais como a reduo da sintomatologia, a reduo da taxa de re-hospitalizao, a reduo do nmero de recadas ou melhorias em termos de emprego, pode variar muito em termos da sua compatibilidade com os valores e com os ingredientes de recovery. No sabemos, nesta altura, se a prtica com base em valores tem influncia nos resultados, se aumenta o ndice de resultados esperados das prticas com base em evidncias ou se tem impacto nos resultados relacionados com

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o recovery (por ex.:, auto-estima, empowerment, bem-estar). A capacidade de um programa de descrever uma prtica especfica em relao a estes ingredientes pode beneficiar esta rea de formas variadas. Os(as) consumidores e os defensores desta causa tero outro conjunto de critrios para mais especificamente avaliar os tipos de servios que vo receber de uma determinada organizao. Os(as) administradores(as) e os(as) que desenvolvem os programas podem avaliar quais as dimenses que esto orientadas para o recovery e desenvolver planos para as reas onde no sejam to fortes. Os(as) investigadores podem fazer mais, podem descrever com rigor os ingredientes dos programas que investigam para que as questes da generalizao possam ser tidas em considerao de forma concreta. A conceptualizao das dimenses de um programa com base nos valores do recovery reflecte o nosso conhecimento presente acerca dos valores que se acredita possam promover prticas de recovery para os(as) participantes dos programas de sade mental. nossa inteno que estes ingredientes propostos sejam utilizados para o dilogo futuro sobre o conceito de recovery e as suas implicaes na prestao de servios. O trabalho futuro pode servir para refinar as dimenses dos programas orientados para o recovery para que possam guiar o desenvolvimento mais abrangente dos programas de sade mental orientados para o recovery e contribuir para que a viso do Presidente da Comisso de Sade Mental seja uma realidade.

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A defesa dos direitos das pessoas com doena mental: Desenvolvimento de uma perspectiva de direitos humanos
Judi Chamberlin Directora de Educao e Formao National Empowerment Center, Inc., Lawrence, Massachusetts, USA

Numa conferncia dedicada a explorar os tpicos do empowerment e da participao na sociedade das pessoas com diagnstico de doena mental, desejo que o tpico da proteco dos direitos legais e humanos no seja um assunto meramente acessrio. De facto, penso que o tema da proteco dos direitos central se queremos alcanar a verdadeira integrao e participao comunitria, uma vez que creio ser impossvel para as pessoas com experincia de doena mental participarem realmente na sociedade se estiverem inseridas num estatuto legal no qual tm menos direitos que os outros cidados. Em quase todos os pases do mundo, as pessoas com deficincia enfrentam enormes dificuldades nas suas tentativas de participarem inteiramente nas respectivas comunidades; entre estas dificuldades esto includas a discriminao generalizada, a pobreza, a negligncia e o abuso. Todos estes factores levam a que estejam segregadas e lhes sejam negados os seus mais bsicos direitos.
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Sendo isto verdade para todos os grupos em situao de desvantagem, torna-se particularmente evidente para aqueles com diagnstico de doena mental, que enfrentam problemas especficos de estigma e discriminao. Em muitos sistemas legais, os direitos que os cidados assumem como estando garantidos so rotineiramente negados s pessoas com deficincia; ex. o direito a contrair matrimnio, a ter filhos e a cri-los, a serem proprietrios e a controlarem as suas propriedades, etc. Em muitos pases, as pessoas com deficincia ou com problemas especficos, tais como problemas do foro psiquitrico ou intelectual -lhes negada a proteco legal, enquanto que noutros pases, tais proteces so negadas atravs da negligncia, ou atravs de esteretipos culturais que consideram que as pessoas com deficincia no podem beneficiar de programas destinados a todos os cidados. Um exemplo disto a educao, que frequentemente negada s crianas com deficincia baseada na crena de que elas no conseguem beneficiar do facto de poderem aceder educao. Claro que, tais atitudes tornam-se profecias que se concretizam, pois estas crianas, ao no receberem educao, no conseguem tornar-se independentes e auto-suficientes. As pessoas com deficincia (mental ou psiquitrica) so frequentemente colocadas em grandes instituies nas quais os seus direitos so ignorados e tornam-se ainda mais incapacitadas como resultado do abuso e da negligncia. Uma vez mais, quanto mais forem vistos como sendo fundamentalmente diferentes dos outros cidados, mais remota se torna a possibilidade de os olharem como sendo capazes de viverem na comunidade outra profecia que se concretiza. Por todo o mundo, pessoas em instituies psiquitricas so rotineiramente tratadas de forma que seria vista como uma violao dos seus direitos se no tivessem essa incapacidade. Tais

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praticas como o internamento compulsivo, e a administrao de grandes doses de medicamentos psiquitricos ou da terapia electroconvulsiva, frequentemente contra a vontade das pessoas, esto excludos da maioria dos cdigos legais se forem feitos a pessoas normais, mas so permissveis de serem usados em pessoas com problemas psiquitricos em nome do tratamento. Praticas que seriam consideradas tortura se fossem administradas a outros cidados tais como o uso de estmulos dolorosos para controlar o comportamento so justificados em nome da terapia aversiva. O princpio que justifica tais prticas o paternalismo a ideia de que o Estado sabe o aquilo que as pessoas precisam. Em termos legais, definido como parens patriae, isto , o Estado assume o papel dos pais da pessoa, mesmo quando a pessoa um adulto. Desta forma, uma pessoa diagnosticada com doena mental pode ser institucionalizada ou tratada involuntariamente porque ele ou ela considerado incapaz de compreender a necessidade de tal tratamento, e ao Estado permitido tomar essa deciso, a qual presumivelmente para o bem da pessoa. Dadas as condies abismais das instituies de sade mental em muitos dos pases do mundo, realmente racional para uma pessoa escolher no ser forado a estar numa delas. Dependendo do sistema legal de um pas, tais decises para o bem da pessoa so assumidas por vrios intervenientes profissionais de sade mental, familiares, ou tribunais, mas, em quase todos os casos, negada pessoa directamente envolvida o direito a expressar a sua opinio no processo de deciso. As reformas legais que tm sido propostas, tais como Os Princpios das Naes Unidas para a Proteco das Pessoas com Doena Mental e a Melhoria dos Cuidados na rea da Sade Mental, permitem especificamente o

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internamento e tratamento compulsivo, desde que exista algum procedimento legal. Tais procedimentos de proteco so, de facto, insuficientes para permitirem a auto-determinao individual e so, portanto, inadequadas num enquadramento de direitos humanos que inclui o princpio da auto-determinao para pessoas sem deficincia. Em anos recentes, pessoas com diversas situaes de deficincia, em todo o mundo, tm vindo a constituir organizaes para as representar nos seus esforos pela proteco baseada nos direitos humanos e pela participao total na sociedade. Estas organizaes existem localmente, regionalmente, e internacionalmente. Muitas delas tm por base deficincias especficas (ex. Unio Mundial dos Cegos, Rede Mundial de Utilizadores Sobreviventes da Psiquiatria), enquanto que noutros casos abrangem vrias tipologias na rea da deficincia (ex. a organizao Disabled People International). O objectivo das organizaes para os direitos das pessoas em situao de desvantagem permitir que elas prprias definam quais as suas necessidades e como que essas necessidades podem ser satisfeitas. Um slogan amplamente adoptado por organizaes de pessoas com deficincia Nada Sobre Ns, Sem Ns (Nothing About Us, Without Us). Por outras palavras, as pessoas com deficincia no esto dispostas a permitirem que outras pessoas falem por elas, ou a decidir o que melhor para elas. As pessoas com todo o tipo de deficincia querem as mesmas coisas que todas as outras pessoas a oportunidade de participar totalmente na sociedade, de ir escola e trabalhar, de se realizar sexualmente, de contrair matrimnio, de ter filhos, de viver de forma independente, e de ter o suporte necessrio para alcanarem estes objectivos. Os tipos de apoio que as pessoas em desvantagem precisam variam de acordo com a natureza da deficincia e com a preferncia pessoal. Por exemplo, uma pessoa cega, cuja necessidade

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de mobilidade pode ser preenchida ao aprender a utilizar uma bengala, ou ao possuir um co guia, de acordo com a preferncia pessoal. No existe s uma forma correcta de satisfazer uma necessidade devido deficincia. As organizaes de pessoas com deficincia modelaram-se em organizaes criadas por outros grupos de pessoas em situao de desvantagem, incluindo as mulheres, as minorias raciais e tnicas, e grupos de populao indgena, todos os quais alcanaram o reconhecimento por parte das associaes internacionais de direitos humanos como sendo grupos que necessitam de ateno especial e que os seus direitos tm de ser salvaguardados. importante realar que nenhum destes grupos pede direitos especiais; em vez disso, eles reivindicam que seja reconhecido o facto de enfrentarem situaes especficas de desvantagem e, portanto, precisam de proteces especiais de forma a garantir que os seus direitos no sejam lesados. Esta uma questo fundamental. Vale a pena contrastar as diferenas entre as abordagens para salvaguarda dos direitos de grupos em situao de desvantagem baseadas nos direitos e as abordagens baseadas em paternalismos (ver fig. 1). Na abordagem baseada nos direitos, fundamental a vontade do indivduo, em vez do conceito de que as pessoas em desvantagem so um grupo de pessoas que podem ser tratados da mesma maneira, com base no seu rtulo especfico. As pessoas com deficincia, tal como outras pessoas, querem ter a capacidade de tomarem decises acerca das suas vidas, e serem vistas como capazes de atingirem os seus objectivos se tiverem os suportes adequados para o fazerem. A meta alcanar o mximo de integrao na sociedade em geral, e participarem igualmente com outras pessoas sem deficincia. Quando falamos de direitos humanos, til considerar a

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FIGURA 1

Direitos Humanos vs. Paternalismo


Modelo dos Direitos Humanos A auto-determinao o princpio fundamental. As pessoas com deficincia so vistas como indivduos. As pessoas com deficincia so vistas em termos das suas potencialidades (o que podem fazer). As pessoas com deficincia so vistas como iguais aos outros cidados. O objectivo a integrao Modelo do Paternalismo O cuidar e a proteco so os princpios fundamentais. As pessoas com deficincia so vistas de acordo com o seu rtulo. As pessoas com deficincia so vistas em termos dos seus dfices (o que no podem fazer). As pessoas com deficincia so vistas como sendo diferentes dos outros cidados. O objectivo a proteco (na prtica, segregao). As pessoas com deficincia so vistas como incapazes de falar por elas prprias e as suas manifestaes de vontade so ignoradas ou desvalorizadas.

comunitria. As pessoas com deficincia so vistas como capazes de falarem por elas prprias e representarem os seus interesses.

Declarao Universal de Direitos Humanos, adoptada pelas Naes Unidas em 1948. Entre as suas maiores salvaguardas est o reconhecimento de que os indivduos tm o direito autodeterminao, a serem livres e iguais, a no serem sujeitos a tortura ou a tratamento degradante, a escolher onde iro viver, e de serem iguais aos outros em assuntos legais. Isto somente um breve resumo dos direitos delineados pela Declarao Universal, um documento que, se fosse cumprido e aplicado a todas as pessoas, em todos os pases, teria profundas implicaes e resultaria num mundo melhor e
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mais justo. Apesar de no estar totalmente implementado em todo o mundo, a Declarao Universal dos Direitos Humanos continua a ser uma referncia e um objectivo a alcanar pelo que se avaliam as tentativas para garantir a igualdade e os direitos. No seio das Naes Unidas, foi reconhecido haver uma necessidade de documentos que abordem especificamente as situaes de populaes especiais que enfrentam desvantagens especiais, entre as quais esto as mulheres, crianas, e minorias tnicas e raciais, incluindo as populaes indgenas. Por esta razo, as Naes Unidas adoptaram uma srie de documentos, entre os quais: A Conveno Internacional para a Eliminao de Todas as Formas de Discriminao Racial (1965); Conveno para a Eliminao de Todas as Formas de Discriminao Contra as Mulheres (1979); Conveno sobre os Direitos das Crianas (1989); Declarao sobre os Direitos das Pessoas que Pertencem a Minorias Nacionais, tnicas, Religiosas ou Lingusticas (1992). Deve ser referido que cada um destes documentos surgiu a partir do reconhecimento da existncia de problemas especficos ligados a esses grupos populacionais, e que essas pessoas tiveram um papel fundamental para que se adoptasse o documento e a linguagem nele contida. No momento, um processo similar est a decorrer no que diz respeito s pessoas em desvantagem (deficincia e doena mental). Anteriormente, as Naes Unidas adoptaram documentos relativamente s pessoas com deficincia, mas estavam inseridos num contexto de sistema de segurana social e no de direitos humanos, olhando para as pessoas com deficincia no em termos

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da sua aspirao para se juntarem sociedade em geral, mas em termos de serem um peso social com o qual os governos tinham de lidar de alguma forma. Estes documentos das Naes Unidas eram: Declarao sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia Mental (1971) Declarao sobre os Direitos das Pessoas Deficientes (1975) Princpios para a Proteco das Pessoas com Doena Mental e o Melhoramento dos Cuidados de Sade Mental (1991) Apesar da palavra direitos ser mencionada no ttulo destes dois documentos (e de notar que a nica excepo o que se refere s pessoas com doena mental), estes no so documentos de direitos humanos e no se inserem na estrutura dos documentos que dizem respeito a outro tipo de populaes especiais. Fortemente lideradas pelas organizaes de pessoas com deficincia, as Naes Unidas iniciaram em Dezembro de 2001 um processo de elaborao de uma Conveno Internacional para a Proteco e Promoo dos Direitos e Dignidade das Pessoas com Deficincia (conveno das pessoas com deficincia). Numa srie de encontros, desde ento, e que ainda se continuam a realizar, um comit ad hoc das Naes Unidas tem-se reunido para preparar o documento, contando com a consultoria das organizaes das pessoas com deficincia. Basicamente isto foi conseguido atravs da International Disability Alliance (IDA), que um consrcio de sete organizaes que so dirigidas e controladas por pessoas com deficincia. Estas organizaes so: Unio Mundial de Cegos Unio Mundial de Surdos Unio Mundial de Surdos e Cegos

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Rede Mundial de Utilizadores e Sobreviventes da Psiquiatria Incluso Internacional Disabled People International Rehabilitation International Paralelamente, outras organizaes, tais como a Landmine Survivors Network, esto empenhadas no processo de desenvolvimento de um documento de direitos humanos que seja aceitvel para as pessoas com deficincia e seus representantes legais, e que garanta que os objectivos de incluso total na sociedade sejam cumpridos. Existe, obviamente, uma grande necessidade de termos um tratado deste tipo. Tal como foi mencionado anteriormente, o estatuto das pessoas com Doena Mental, mundialmente, continua a basearse na discriminao e na excluso. Estas pessoas so rotineiramente privadas de liberdade, frequentemente aprisionados em grandes instituies, -lhes negada educao, so legalmente impedidos de exercerem actividades que outras pessoas tomam como garantidas, e quase sempre esto includos entre os membros mais pobres e desfavorecidos das suas prprias sociedades. Quando olhamos especificamente para a situao das pessoas com problemticas psiquitricas estas so particularmente desfavorecidas. Estando aprisionadas em grandes instituies (logo inerentemente violam o direito das pessoas) ou mesmo nos chamados programas comunitrios continuam a ser-lhes negados direitos fundamentais de auto-determinao. Torna-se importante reconhecer que a maioria dos programas comunitrios tendem a reproduzir os mesmos princpios paternalistas das instituies, negando s pessoas que neles vivem o direito a tomarem decises sobre as suas prprias vidas. Mesmo quando vivem apoiadas por um servio comunitrio,

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as pessoas com problemticas psiquitricas perdem, quase sempre, o direito de se pronunciarem acerca do seu tratamento mdico, de poderem circular livremente, e de viverem de forma integrada com outras pessoas que no tenham deficincia. por estas razes que as pessoas com doena mental criaram organizaes para representarem os seus interesses. As organizaes de pessoas com problemticas psiquitricas, sendo independentes do sistema se sade mental, defendem alguns princpios fundamentais, incluindo: Falar em nome prprio; Definir o tipo de programas e servios que querem (e no querem); Promover o seu envolvimento na promoo e proteco dos direitos; Desenvolver parcerias com outras organizaes que partilham os mesmos objectivos. Estas so organizaes de base comunitria e democrtica e prioritariamente sensveis s pretenses/necessidades dos seus membros. Geralmente no tm muitos fundos e enfrentam forte oposio de grupos muito mais poderosos, e esto habituados a falarem pelos grupos que afirmam representar. Frequentemente tem sido difcil para os verdadeiros representantes das pessoas com deficincia fazerem ouvir as suas vozes e receberem ateno; de notar que no processo de desenvolvimento da Conveno das Pessoas com Deficincia, so elas que, atravs das suas organizaes, tm desempenhado um papel fundamental em todo o processo. As pessoas com doenas mentais, devido natureza da sua problemtica e aos esteretipos que as rodeiam, tm mais dificuldade em verem reconhecida a sua capacidade de representar os seus interesses. Sendo que, quase todos os grupos de deficientes so

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olhados como sendo pessoas que necessitam de ser cuidadas, em vez de serem capazes de falarem por si prprias, o inerente paternalismo do sistema de sade mental constitui uma dificuldade que outros grupos de pessoas com deficincia no enfrentam. Durante as reunies do comit ad hoc para desenvolver a Conveno das Pessoas com Deficincia, estas prestaram testemunhos eloquentes sobre as violaes dos direitos humanos que existem e que tornam necessria a conveno. Entre os particulares horrores que foram descritos pelas pessoas com problemticas psiquitricas esto as camas gaiola em muitos dos pases de Leste, o aprisionamento prolongado de jovens em pequenas celas no Paraguai, o uso involuntrio da terapia electro-convulsiva na ndia, e as violaes e trfico sexual de mulheres institucionalizadas no Kosovo. Estas condies escandalosas so representativas das dificuldades que pessoas com problemticas psiquitricas enfrentam por todo o mundo. Atravs do processo de trabalho em parceria na Conveno, assim como noutros encontros e fruns transnacionais, as pessoas com deficincia esto a promover a sua viso de igualdade para todas as pessoas, independentemente da natureza ou da gravidade da sua deficincia. No futuro, esperamos, que as pessoas com deficincia possam participar activamente na sociedade. Tero a possibilidade de escolher acerca do tipo de apoio que precisam, incluindo a defesa cvica e ajuda mtua. No estaro segregados em instituies, mas integrados nas suas comunidades, e vivero junto dos seus vizinhos sem deficincia numa base de igualdade. De facto, as grandes instituies iro desaparecer, uma vez que inerentemente violam os direitos humanos e nunca podero promover a integrao e a igualdade. Adicionalmente, a grande variedade da diversidade humana ir ser vista como algo que deve ser celebrado em vez de

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ser desprezado, e a deficincia ser olhada como parte da experincia humana. NADA SOBRE NS, SEM NS!

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O papel das famlias na integrao comunitria: A promoo de servios de sade mental, investigao e recovery
Harriet P. Lefley, Ph.D. Em primeiro lugar, gostaria de partilhar convosco algo sobre mim, eu sou familiar de uma pessoa com doena mental. Sou tambm psicloga com 30 anos de experincia nos servios de sade mental, na investigao, no ensino e na administrao. Falo-vos como uma pessoa que tem uma viso dos dois lados da ponte e tambm como professora de psiquiatria numa Escola de Medicina que forma novas geraes de psiquiatras, para que respeitem os doentes, para que admirem a sua coragem, inspirados numa filosofia de empowerment e recovery. O suporte prestado pela famlia: Enquadramento geral Comecemos por abordar o envolvimento das famlias em termos dos movimentos internacionais. Com a progressiva desinstitucionalizao, as famlias, nos mais variados pases do mundo, so os principais prestadores de suporte a longo prazo para as pessoas com esquizofrenia e outras doenas mentais graves (Warner, 2000). A percentagem de famlias que cuidam dos seus entes queridos com doena mental grave est, obviamente, relacionada

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com as expectativas culturais quanto ao papel da famlia e com o nvel de desenvolvimento dos sistemas de sade mental dos pases. Estes cuidados so tambm uma funo da contingncia e disponibilidade de servios habitacionais alternativos e de outros recursos que proporcionem oportunidades para uma vivncia autnoma. Na China, por exemplo, mais de 90% das pessoas vivem com os seus familiares, quer sejam os pais, os cnjuges e mesmo em relao aos filhos adultos esperado que tomem conta das pessoas com doena mental grave toda a sua vida (Xiong et al, 1994). Mesmo nos pases com mais recursos comunitrios como a Itlia, em que os ltimos doentes saram dos hospitais em 2000, de 70% a 84% das pessoas com doena mental grave vivem agora em casa de famlia (Warner, 2000). Vrios estudos realizados nos Estados Unidos demonstram que as pessoas de minorias tnicas tm maior probabilidade de viverem com os seus parentes com doena mental. Embora no haja dados a nvel nacional, possvel concluir a partir de um conjunto de estudos parcelares e de base geogrfica que os nmeros em relao a grupos latinos, por exemplo, variam de 75% a 85% de co-residncia, em paralelo com dois teros para as pessoas de origem afroamericana e cerca de 40% para as famlias que so predominantemente euro-americanas. As estimativas de co-residncia para os asio americanos so ainda mais elevadas (para mais informaes ver Lefley 1996). Num estudo realizado com as famlias da National Alliance for the Mentally Ill (NAMI) que ainda predominantemente constituda por americanos brancos e de classe media, revelou que 42% das famlias vivem com os seus parentes com doena mental. Em relao s pessoas com doena mental, verificou-se que 88% eram solteiros e quase 90% tinham um diagnstico de esquizofrenia ou de doena

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bipolar (Skinner et al. 1992). Aliada maior taxa de co-residncia, as pessoas de origem afro-americana e hispnica relatam menor stress em termos psicolgicos em lidar com o seu familiar com doena mental e os irmos esto mais disponveis para os apoiar (Marsh e Lefley, 2003). Contudo, uma perspectiva geral sobre o suporte prestado pelas famlias indica uma enorme preocupao por parte de todas as famlias, independentemente da origem tnica, em lidar com os comportamentos decorrentes da esquizofrenia, da doena bipolar ou de outras problemticas psicticas (Lefley, 1997). Os pases industrializados, como os EUA, tm um maior conjunto de recursos na comunidade para pessoas com doena mental desinstitucionalizadas. Mesmo que as pessoas com doena mental tenham acesso a espaos residenciais com apoio tcnico ligados a centros de sade mental comunitria, as famlias continuam a ser uma fonte significativa de apoio financeiro, emocional e social (Beeler et al. 1999). Num estudo realizado com adultos com doena mental grave a viver em contextos no-institucionais na comunidade, estes indicaram ter mais contacto sobretudo com os pais, quase dois teros tinham contacto com os pais em mdia duas vezes por semana e um quarto tinha vivido em casa dos pais durante algum tempo durante os seis meses anteriores (Brekke e Mathiesen 1999). O papel das famlias no tratamento e na reabilitao Embora as famlias tendam a ser integralmente envolvidas no tratamento das pessoas com doena mental em culturas tradicionais no ocidentais, a psiquiatria ocidental, especialmente a que assenta nas teorias e na etiologia psico-dinmica, tende a excluir as famlias do processo de tratamento. Inicialmente, as pessoas com doena mental grave foram separadas fisicamente dos seus entes queridos

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e enviadas para instituies isoladas para minimizar as tenses dos espaos populacionais mais concentrados. Depois, foram separados em termos psico-dinmicos considerando-se, por exemplo, que o contacto dos profissionais de sade com a famlia do doente poderia trair a confiana e contaminar a aliana teraputica. As famlias ainda so excludas pelos terapeutas influenciados por esta corrente. Mais tarde, durante os primeiros tempos da terapia familiar, os profissionais envolviam outros membros da famlia, mas focalizavam a sua ateno na doena como um valor funcional na gesto das relaes domsticas. Poucas abordagens tiveram bons resultados e, por vezes, provocaram danos. No s falharam na ajuda pessoa doente mas, tambm, alienaram os membros da famlia e chegaram mesmo a provocar rupturas nos sistemas naturais de suporte (Lefley, 1996). Entretanto, a vasta investigao nas reas da biologia e da gentica comeou a por em causa a parentalidade de menor qualidade ou os sistemas familiares disfuncionais e comeou a equacionar a sua aco como factores cruciais na emergncia e na manuteno de problemas to complexos como a esquizofrenia, a doena bipolar e outras condies psicticas. Este facto no significa o no reconhecimento de que as interaces familiares no afectem o comportamento e o potencial de recadas. A investigao sobre a emoo expressa (EE), demonstrou que a elevada EE, isto , a crtica hostil ou o sobre-envolvimento dos membros da famlia poderia funcionar como um factor de uma recada precoce, mas este facto no se restringia s famlias, poderia abranger tambm outras pessoas envolvidas na prestao de cuidados e mesmo o pessoal clnico. Alm disso, foram identificadas diferenas culturais enormes na prevalncia de elevada EE, sendo que a baixa EE era a norma em culturas mais tradicionais, apesar de existirem nveis equivalentes de

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doena observada nos doentes (Lefley, 1990; Weisman, 1997). Ao contrrio das antigas teorias, se usarmos as descries de carcter associadas baixa EE, a maioria dos membros das famlias das pessoas que vivem com esquizofrenia so calmas, empticas, respeitadores e aceitam a realidade (Leff & Vaughn, 1985). A Organizao Mundial de Sade (OMS) nos seus estudos internacionais sobre esquizofrenia continua a demonstrar melhores prognsticos nos pases em desenvolvimento que nos pases industrializados. Isto sugere que este facto est associado com a medida em que a famlia e o sistema social alargado esto envolvidos na reentrada para a comunidade (Jablensky et al., 1991). Julian Leff sugeriu que a baixa EE nas famlias pode tambm estar correlacionada com um melhor prognstico (Leff & Vaughn, 1985). Assim, vejamos o papel das diferenas culturais no papel das famlias na integrao comunitria. Diferenas culturais no papel das famlias Como foi j referido, parece que nos pases em desenvolvimento a EE mais baixa e maior a tolerncia em relao a comportamentos desajustados relacionados com as doenas mentais nos pases em desenvolvimento. Essa maior tolerncia pode estar associada com o maior vontade na integrao comunitria. tambm um facto que as sociedades agrrias oferecem maiores possibilidades de emprego partilhado por todos, por oposio s vagas disponveis nos pases desenvolvidos que podem ser uma fonte de diminuio da auto-estima das pessoas, mesmo as que receberam formao especfica para o desempenho de actividades laborais mais complexas. Mas h outras variveis culturais que afectam a relao entre as famlias e os clnicos e a vontade dos sistemas de sade mental em envolver as famlias no processo de reabilitao.

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Os cientistas sociais diferenciam as sociedades individualistas das colectivistas, ou a orientao cultural no sentido da primazia do individual versus a famlia ou o grupo. Triandis (1995) reala que nas culturas colectivistas, a definio de self interdependente face aos membros do grupo, enquanto que noutras culturas individualistas o self autnomo e independente. Estas normas culturais esto relacionadas com o auto-conceito e a aceitao do papel das pessoas com doena mental e com a obrigao familiar na prestao de cuidados e influenciam as interaces da pessoa com doena mental com a famlia e a relao das famlias com os sistemas de tratamento. Podem tambm ter impacto na separao dos direitos dos doentes e os direitos das famlias em relao ao conhecimento ou ao processo de deciso, no que toca privacidade e confidencialidade. Dois psiquiatras de renome realaram que a noo de confidencialidade difere de acordo com a cultura. Em alguns contextos os doentes assumem que qualquer informao veiculada pelos tcnicos de sade um assunto individual e privado, sendo que esta posio est fortemente ancorada na legislao e nos procedimentos que reforam esta convico. Noutras sociedades, o padro pode ser muito diferenciado e pode mesmo ser defendido que alguma informao utilizada pelos profissionais de sade pode ser partilhada com a famlia, com o lder do cl ou com os ancios. Nestes contextos a questo da confidencialidade pode estar relacionada com a famlia em vez de com o indivduo (Westermeyer & Janca, 1997, p. 302). Esta realidade pode variar, de acordo com os contextos e com os diferentes grupos tradicionais nos EUA. Nesse sentido aponta tambm um relatrio da Organizao Mundial de Sade de 1988 em Mannheim (Alemanha) que alertou para o facto dos grupos emergentes de defesa dos direitos dos doentes mentais, poderem querer sobrepor as suas prioridades em relao s das famlias.

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Em muitos pases em desenvolvimento, a famlia a unidade de sobrevivncia mais importante e as pessoas doentes so completamente dependentes da famlia no suprimento das suas necessidades bsicas e em termos de suporte social e emocional. Nestas circunstncias, o envolvimento da famlia pode ser perspectivado como crucial nas decises que afectam os indivduos com doena mental grave. Por outro lado, o desenvolvimento de grupos compostos por pessoas com experincia de doena mental, no s enfrentariam resistncias e o insucesso na sua implementao, mas tambm deixariam os doentes sem acesso a recursos habitacionais, alimentao, abrigo e contactos de suporte social. Netes contextos, encorajar a independncia pode ser cultural e socialmente inaceitvel (Relatrio de Reunio OMS sobre o Envolvimento dos Consumidores nos Servios de Sade Mental, 1990, p.16). No me parece que estas previses de h 15 anos atrs se tenham realizado, contudo a questo permanece: Como que se resolve a questo da autonomia das pessoas com doena mental (o nosso mais desejado objectivo) e se cumpre a obrigao cultural de pensar na famlia em primeiro lugar? Como se conciliam as obrigaes mtuas da pessoa com doena mental e das suas famlias e como que as famlias podem trabalhar em funo de uma reintegrao comunitria eficaz sem reforar a dependncia da pessoa com doena mental? Vejamos agora o desenvolvimento de organizaes internacionais que envolvem as famlias, os consumidores e os profissionais em objectivos partilhados. Organizaes e parcerias Na ltima contagem, identificaram-se pelo menos 50 pases do mundo com organizaes que defendem as pessoas com doena

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mental (Johnson, 2002), em relao s quais podemos adicionar 16 grupos recentemente criados na Amrica Latina (WFSAD, 2004). A maioria composta por membros de famlias e consumidores, bem como profissionais que se dedicam defesa de direitos e mudana dos sistemas. Contudo, as famlias e as pessoas com doena mental muitas vezes tm prioridades diferentes. Quero comear por abordar as preocupaes comuns e depois, referir algumas das diferenas e de como essas diferenas afectam os investimentos e os esforos de cada grupo. Finalmente, penso que precisamos de ver o quadro geral e escrutinar os esforos dos movimentos das famlias e das pessoas com doena mental e como eles se entrecruzam. Ambos so necessrios para se atingir os objectivos final da integrao comunitria e da ptima qualidade de vida. Deixem-me falar-vos do movimento americano. A National Alliance for the Mentally Ill NAMI celebrou, em Setembro de 2004, o seu 25 Aniversrio e cresceu de uma organizao com 279 famlias para uma organizao que tem agora mais de 200.000 famlias, com mais de 1200 associados em cada Estado Federal e nas maiores cidades dos EUA. A NAMI comeou como uma parceria de famlias que focalizava a sua ateno na doena mental grave. Hoje, existe um escritrio central bem organizado que dissemina informao e faz lobby para a investigao e para o desenvolvimento de servios a nvel nacional. As organizaes NAMI a nvel estadual trabalham para melhorar os servios em cada um dos Estados. A nvel nacional, a organizao tem tido grande influncia na angariao de fundos para a investigao sobre a doena mental. A NAMI foi tambm uma interveniente activa na promoo da promulgao de uma lei que exigia que cada um dos 50 estados desenvolvesse um plano de sade mental abrangente que inclusse recursos comunitrios para pessoas com doena mental grave. Constituiu-se tambm como um forte grupo

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de lobby para a legislao sobre proteco e defesa das pessoas com doena mental e para o American with Disabilities Act1 e para a paridade dos seguros de sade na rea da sade mental. A NAMI teve tambm um peso instrumental na organizao de duas fundaes de investigao privadas que concentram a sua ateno nas doenas mentais graves. A NAMI tem numerosos programas de informao para os seus membros e para o pblico em geral. Entre estes salientamos o Programa De Famlia para Famlia, uma formao de 12 semanas sobre esquizofrenia, desordem bipolar, depresso e desordens obsessivo-compulsivas. Estes programas foram desenvolvidos por um psiclogo que era tambm familiar e so organizados por familiares com formao para esse fim. Mais de 35.000 famlias j frequentaram este curso que j est disponvel na maioria dos estados dos EUA. A NAMI tem tambm um programa para os consumidores, ministrado por pessoas com experincia pessoal de doena mental, constituindo uma formao inter pares que inclui os princpios da ajuda mtua e do recovery para as pessoas com doena mental grave. Os consumidores tambm desenvolveram um programa anti-estigma intitulado: As nossas prprias palavras: Viver com uma doena mentalo qual j foi implementado em mais de 25 estados federais. Alm disto, a NAMI tem outras actividades educacionais de apoio aos profissionais nesta rea, como o curso educacional da NAMI dirigido a profissionais sobre a experincia da doena mental. Estes programas educacionais que oferecem inmeros materiais para os seus participantes so habitualmente financiados pelos servios pblicos de sade mental. Tudo isto foi possvel atravs da

1 - Lei americana das pessoas com deficincia. (N. da T.)

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organizao poltica e da influncia do seu grande nmero de membros. A NAMI conjuga a defesa de direitos, a educao e a ajuda mtua. Todas as localidades tm grupos de suporte mtuo e programas educacionais sobre os vrios aspectos da doena mental grave. A maioria dos grupos tambm se envolve em programas educacionais para o pblico em geral, no desenvolvimento de recursos, em campanhas anti-estigma, no planeamento de servios na rea da sade mental, e participa em grupos de trabalho, comisses e outros grupos de consultoria junto dos organismos pblicos a nvel local e nacional. Os consumidores e os membros das famlias recebem tambm formao para se tornarem defensores cvicos eficazes. A NAMI procura tambm ter impacto na formao clnica. O programa da NAMI e a Rede de Formao, que dirigi durante muitos anos, focalizava-se em influenciar os profissionais de sade mental para trabalharem com as pessoas com doena mental, em vez de simplesmente trabalharem com pessoas difceis e em assegurar uma educao de alto nvel nos programas de formao na rea clnica. Muitas conferncias nacionais co-organizadas pela NAMI e o National Institute of Mental Health2 congregaram acadmicos na rea clnica, investigadores, e profissionais de sade mental para promover a concepo e o planeamento dos programas de formao para os profissionais. Finalmente, a NAMI tem um Conselho de Consumidores muito activo, um grupo constitudo principalmente por pessoas com doena mental que funciona como um grupo de interesse no seio da NAMI e que tem um papel muito substancial no desenvolvimento poltico. Durante os ltimos anos, pelo menos um quarto dos membros

2 - Instituto Nacional para a Sade Mental (N.da.T)

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directores da NAMI e dois dos seus presidentes foram pessoas com experincia pessoal de doena mental. De facto, os nicos presidentes reeleitos para dois mandatos foram os consumidores. Estas pessoas, tal como em organizaes protagonizadas por pessoas com diagnsticos especficos como a Depressive & Bipolar Support Alliance3 perspectivam a doena mental no simplesmente como construtos sociais, mas como sendo desordens de base biolgica e constructos sociais, com uma capacidade de recuperao claramente influenciada pelas interaces sociais, pelo estigma e pelos erros de tratamento. Por isso, tendem a apoiar a agenda da NAMI e, simultaneamente, defender os seus pares em termos de empowerment e auto-determinao. As famlias e os consumidores: Preocupaes comuns e divergncias Quais so as preocupaes comuns das famlias e dos consumidores? As pessoas com doena mental querem as mesmas coisas que qualquer outra pessoa: habitao adequada, emprego, outros recursos de sobrevivncia, amigos e relaes ntimas. As famlias querem que alcancem tudo isso. Quais so as barreiras? Financiamentos desajustados para os servios de sade mental, recursos desadequados em termos de tratamento e reabilitao psicossocial e, acima de tudo, o estigma social. O estigma torna mais difcil o acesso habitao e ao emprego, mesmo para os que os renem todas as condies para ocupar estes espaos, transformando este tema numa rea de baixa prioridade nas preocupaes governamentais. Quais so os temas divergentes? Os movimentos dos

3 - Aliana de Apoio aos Depressivos e Bipolares (N. da T.)

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consumidores investiram prioritariamente no empowerment e no facto de serem os arquitectos do seu prprio destino. Este aspecto essencial, tanto moral como terapeuticamente, pois as pessoas no podem aspirar a melhor se no tiverem voz e um papel activo no seu prprio tratamento. Os membros da famlia tm estado preocupados em assegurar servios adequados e recursos de sobrevivncia. Tambm querem aprender algo sobre a doena mental, como lidar com os comportamentos difceis ou mesmo incompreensveis e como ajudar o seu ente querido a alcanar uma melhor qualidade de vida. Querem apoiar legislao para assegurar fundos para investigao que nos pode ajudar a compreender melhor e possivelmente prevenir estas doenas que empobrecem a vida das pessoas e das suas famlias. Percebi que, em Portugal, tal como em outros pases do mundo, alguns familiares procuram desacelerar o ritmo da desinstitucionalizao e defendem a manuteno dos hospitais. H muitos familiares nos EUA que pensam o mesmo e verdade que algumas famlias se sentem mais confortveis quando os seus parentes com doena mental esto no hospital. Sentem que a pessoa est mais protegida e no tm que lidar com os problemas reais que surgem quando esto em casa, pois em demasiadas situaes o facto de estarem em casa foi muito disruptivo para o bem-estar familiar. As famlias tm tambm receio que a pessoa tenha alta, que deixe de tomar a medicao e que fique ainda pior do que antes. Para muitos estas so preocupaes legtimas, com base na experincia passada, mas deixem-me dizer-vos o seguinte: as pessoas no melhoram no hospital. Podem melhorar em termos do controle da sintomatologia, mas no podem ficar bem. Mesmo no melhor hospital, independentemente da sofisticao da aprendizagem social e dos programas de reabilitao ou dos nveis de formao em

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competncias, as pessoas no ficam bem, a no ser que consigam transferir essas competncias para a vivncia no contexto da comunidade. A medicao controla os sintomas, no faz reciclagem do conhecimento das pessoas em termos de competncias para a integrao comunitria. Por isso, precisamos de reabilitao psicossocial, do aconselhamento de pares, de um sistema de suporte comunitrio que ajude as pessoas a encontrar habitao adequada, empregos ou a posseguirem os seus estudos. A medicao s por si no consegue desvanecer os danos que to frequentemente acontecem nos maus hospitais; lugares que condicionam as pessoas a serem submissas, a obedecerem a regras burocrticas, a verem-se a si prprias como doentes, como pessoas desvalorizadas e que no tm a capacidade de funcionar em sociedade. A verdadeira integrao na comunidade significa que as pessoas comeam a verse como pessoas com valor, competentes para terem uma vida como qualquer outra pessoa, a funcionar ao nvel que lhes for possvel alcanar e acreditando de que so capazes e que merecem viver a vida na sua plenitude. Considero, contudo, que seremos injustos para com as pessoas se minimizarmos a biologia. Existem outras formas de reabilitao que ainda no foram experimentadas, e no menos exigente tratar um crebro do que tratar uma perna partida. Nos EUA, o director do NIMH , Thomas Insel refere que somente 20% das pessoas com esquizofrenia conseguem recuperar o suficiente para vir a trabalhar e a medicao disponvel faz pouco para remediar os aspectos negativos da doena. As medicaes so razoavelmente eficazes no tratamento dos sintomas positivos, como as iluses e alucinaes, mas a investigao demonstra que os sintomas negativos como a ateno, a memria e a resoluo de problemas so responsveis

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por muitas das dificuldades associadas doena. Deste modo, o NIMH fundou um grande projecto que envolve quatro centros mdicos e acadmicos para desenvolver unidades de tratamento dos deficits cognitivos da esquizofrenia. Este o tipo de esforo que a NAMI defende, pois no se pode ter integrao comunitria se as pessoas no puderem trabalhar por terem disfunes cerebrais que dificultam o processamento de informao ou a concentrao se no tivermos estratgias disponveis para os apoiar. nesta interseco que as famlias, os consumidores e os profissionais devem fazer submergir as suas diferenas e conjugar os seus interesses. As pessoas no podem recuperar de uma doena mental sem um sentido de empowerment para melhorar as suas vidas e alterar o seu prprio destino, mas para as pessoas cuja vida foi afectada e diminuda por problemas como a memria, a ateno ou o processamento de informao, o empowerment no pode ser simplesmente fornecido por outros. O empowerment emerge da competncia para lidar e ultrapassar as dificuldades cognitivas de base biolgica que interferem com a aprendizagem e a interaco social. As famlias tm que aprender a validar essas dificuldades e apoiar os seus familiares com doena mental a ultrapass-las. Os profissionais, por seu turno, tm que aprender que nem as drogas nem a psicoterapia tradicional so tratamentos adequados para a disfuno cognitiva. Os consumidores ou utilizadores de servios de sade metal tm que aprender que a sua auto-determinao pode ser fortalecida pela utilizao das descobertas da investigao e dos sistemas de tratamento para a recuperao dos problemas intrnsecos da sua doena. Como todos sabemos, existem grandes diferenas nas capacidades funcionais das pessoas diagnosticadas com doena mental. Esta uma populao muito heterognea, em termos

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comparativos e em termos de categoria de diagnstico. A esquizofrenia supostamente caracterizada por deficits de ateno, processamento de informao e memria funcional, mas as pessoas com este diagnstico variam enormemente dentro destas reas, desde dificuldades visveis at normalidade na perspectiva de um observador annimo. Contudo, quase todas as pessoas actuantes no movimento dos utilizadores de servios em todo o mundo tiveram experincia de hospitalizao psiquitrica e muitos sofreram situaes de indignidade e a desumanizao do internamento involuntrio, todos experienciaram o sofrimento pessoal da doena mental e o sofrimento imposto pelo estigma social. A maioria destes consumidores ultrapassaram estas dificuldades com enorme investimento e esforo, em que o seu nvel de funcionamento foi alcanado com base nas suas competncias e fora interior. A capacidade funcional , contudo, tambm determinada pela sua capacidade biolgica e neurolgica. Para as pessoas com grandes dificuldades, temos a esperana de que essas capacidades possam ser melhoradas com reabilitao psiquitrica e reaprendizagem cognitiva. H alguma evidncia sobre o efeito destas intervenes e estes domnios esto a ser mais explorados na investigao em curso; esperamos aprender muito mais sobre processos de reaprendizagem e vir a consider-los como os progressos do sculo. Mas esta tarefa exige um compromisso em termos de fundos, pois a investigao requer disponibilidade de dinheiro. Isto significa que tem que haver um compromisso social em termos de recursos para estudar uma rea que tem sido de interesse menor para o pblico em geral e para as estruturas governamentais que controlam os oramentos. A no ser que existam defensores desta causa, haver pouca esperana de que esta rea de conhecimento prossiga. As indignidades sofridas nalguns sistemas de tratamento de

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sade mental, vo desde a infantilizao at pura crueldade e abuso e foram objecto de rebelio por parte dos primeiros movimentos de sobreviventes e outros defensores da sua causa. Nos EUA, a voz dos protestos levou, no s desinstitucionalizao, mas tambm legislao que exigia a criao de organismos de proteco e defesa em todos os Estados. Existem muitas mais iniciativas para eliminar a recluso, as restries e outras situaes consideradas como insultos ao corpo e alma das pessoas com doena mental e, neste ponto, as famlias juntam-se s pessoas com experincia de doena mental. Hoje o nfase colocado pela positiva, nas potencialidades das pessoas e na esperana. Mas a defesa desta causa deve tambm focalizar-se no conhecimento e nas tcnicas que podem facilitar a recuperao no somente em termos espirituais, mas tambm na real capacidade de funcionar de acordo com o potencial individual. Quero terminar com alguns comentrios acerca de organizaes em parceria noutros pases. Nos EUA, a defesa cvica desta causa parte integrante do trabalho da NAMI, de organizaes na rea da sade mental e de muitos grupos de consumidores, que incluem o movimento focalizado no empowerment e de muitas outras organizaes de consumidores diferentes, tais como a Aliana de Apoio aos Depressivos e Bipolares ou a Fundao Nacional para a Esquizofrenia, que esto interessadas em enaltecer a investigao e em promover alianas fortes entre as organizaes profissionais e as de famlias. Actualmente, estima-se que, em pelo menos 50 e talvez em cerca de 66 pases com organizaes de famlias, a maioria destas seja tambm constituda por pessoas com experincia de doena mental. Com o apoio da WFSAD4 , a ENOSH, a organizao de famlias de Israel, foi anfitri da conferncia internacional de organizaes de

4 - World Fellowship for Schizophrenia & Allied Disorders Organizao Mundial para a Esquizofrenia e Doenas Similares (N.da.T.)

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famlias, que decorreram em Jerusalm, em Maio de 2000. Em Outubro de 2002, a 5 conferncia bianual da WFSID teve lugar em Kyoto no Japo. A Conferncia Internacional de 2004 teve lugar em Chennai na ndia. Todas estas conferncias promovem a defesa, o desenvolvimento de recursos e a psicoeducao para as famlias e os consumidores. O nfase contemporneo no recovery ouvido no apenas no movimento dos consumidores, mas tambm nos sistemas de tratamento. Nos EUA, a nova Comisso Presidencial para as Liberdades na rea da Sade Mental recomendou que os cuidados de sade mental deveriam ser orientados para a pessoa e para a famlia e orientados para o recovery. O recovery tem sido definido de muitas formas, mas a sua premissa bsica a capacidade da pessoa ter uma vida com satisfao. A maioria das pessoas j no insiste em medidas operacionais de reduo de sintomatologia, historial em termos de emprego ou na capacidade para viver de forma independente, como os critrios mais vlidos. O principal objectivo o de viver uma vida com o maior ndice de realizao possvel, com esperana, companheirismo e prazer e tentar obter cada vez mais capacidades, dentro dos constrangimentos da situao de cada pessoa. No movimento dos consumidores, o conceito de recovery est fortemente associado ideia de empowerment. Mas aqui temos que lidar com questes muito reais que continuam a ser problemticas em relao integrao comunitria. As famlias e os clnicos sentem que errado promover o empowerment em pessoas em estados psicticos ou suicidas, no sentido de tomarem decises que podem ser danosas para si prprios ou para outras pessoas. Muitos consumidores concedem neste ponto, mas alguns no o fazem. Contudo, os prprios consumidores j escreveram sobre os sentidos

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diferentes que pode assumir o recovery, para uma populao heterognea que varia grandemente em termos de funcionamento e de capacidade cognitiva. Trs pessoas com experincia reconhecidas propem um modelo para integrar prticas com base cientfica para as pessoas com maiores dificuldades, em conjugao com uma viso de recovery de autonomia crescente e de maior controlo funcional para a pessoa com doena mental (Frese et al, 2001). Em todo o mundo, os membros da famlia envolvidos em organizaes nacionais de defesa cvica tendem a representar a populao com problemticas mais graves, que tm maiores necessidades de suporte do que muitos no movimento de consumidores. A questo da autonomia total para as pessoas com doena mental, independentemente da sua condio, continua a dividir as perspectivas entre os que se auto-denominam de sobreviventes e os que se vm como consumidores de servios. Internacionalmente, este um tema de grande importncia para as famlias, especialmente para as que tm que lidar com a falta de reflexo pessoal sobre a situao e no-aderncia ao tratamento. Estas situaes so muitas vezes acompanhadas de comportamentos extremamente disruptivos que perturbam a famlia e podem ter efeitos adversos nas crianas. Dois clnicos em Singapura descreveram o dilema das famlias numa rea do mundo em que 90% das pessoas com esquizofrenia vivem em casa da famlia, realando que as intervenes para aumentar a aceitao da doena no Ocidente se focalizaram quase exclusivamente nos doentes; contudo, a experincia em Singapura a de que a famlias desempenham um papel importante nos processos de tomada de deciso e os familiares frequentemente reforam a aceitao dos processos de tratamento em doentes com psicose. Este papel vai desde a coero a pr a medicao nos alimentos ou bebidas, colocando as famlias numa situao de risco considervel

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de levantar suspeitas junto da pessoa doente ou mesmo ser alvo de alguma reaco violenta. Esta realidade parece ser contrria a todos os nossos esforos para garantir a autonomia das pessoas com doena mental. Contudo, a questo fundamental a de que a famlia tambm muito afectada pelas escolhas da pessoa com doena mental e as famlias tambm tm direitos. Os psiquiatras de Singapura prosseguem dizendo que quando no h doses de psicoeducao, de entrevistas de motivao e de psicoterapia que cheguem para mudar a falta de reflexo interior... a decepo provocada pelo insucesso e o aparente desrespeito pela autonomia da pessoa doente que parece mais importante na civilizao ocidental que na oriental a segurana dos outros e a probabilidade de um melhor resultado na recuperao da doena, sobretudo no controle dos sintomas que prevalece. (Chong & Mythily, 2004, pp. 422-423). Contudo, as famlias podem fazer mais no sentido da integrao efectiva se lhes forem facultados os instrumentos apropriados. No decurso dos ltimos 18 anos, dinamizei um grupo de suporte na rea da psicoeducao para familiares dos doentes de um hospital psiquitrico central e de um centro mdico onde trabalhei. um servio gratuito, aberto ao pblico em geral e com o decorrer dos anos milhares de famlias foram ajudadas a compreender melhor e a lidar com os comportamentos difceis das pessoas com doena mental. As temticas abordadas so diversificadas e incluem os comportamentos suicidas e/ou destrutivos. Mas as famlias tambm aprenderam a controlar-se e a respeitar o seu familiar com doena mental, a dar e a esperar reciprocidade, a resolver os problemas no seio da famlia enquanto pares. Devemos entender que as pessoas com doena mental querem ser membros e contribuir de igual forma como qualquer outro membro da famlia.

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Embora a vivncia junto das respectivas famlias se tenha tornado a situao mais comum em termos de integrao comunitria, s famlias tem sido proporcionado muito pouco suporte por parte do sistema profissional. Apesar da evidncia quase universal da eficcia da psicoeducao para as famlias na promoo da reduo da sintomatologia e na preveno das recadas, poucos sistemas de sade mental proporcionam estes servios como parte integrante dos cuidados de sade mental (Dixon et al, 2001). A WFSAD, anteriormente designada World Schizophrenia Fellowship, reuniu-se na Nova Zelndia em 1997 e desenvolveu uma iniciativa internacional de psicoeducao para famlias, um programa intitulado Families as Partners in Care5 . Entretanto, o movimento das famlias enceta um enorme esforo no sentido de desenvolver programas educacionais por si prprio, tal como o programa da NAMI de Famlia para-Famlia. Os movimentos das famlias tambm desenvolveram recursos comunitrios, como espaos habitacionais, programas de reabilitao psicossocial, empregos protegidos e actividades similares. Um dos temas privilegiados das organizaes de famlias tem sido o de investir as suas energias no desenvolvimento destes recursos to necessrios ou a promover lobby junto de estruturas governamentais para a criao de melhores servios e mais suportes integrao comunitria. Embora muitos grupos NAMI locais tenham desenvolvido espaos habitacionais e programas de reabilitao psicossocial, os membros da NAMI, na generalidade, preferiram a segunda linha de aco estratgica. No Japo, Zenkaren, o movimento de famlias mais antigo do mundo, foi envolvido tanto na defesa de legislao, como na prestao de servios. Zenkaren ajudou a rever a Lei de Sade Mental e Segurana Social de 1995, que estabeleceu

5 - As Famlias como Parceiros nos Cuidados (N.da.T)

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uma poltica de segurana social para pessoas com doena mental. A organizao gere programas de reabilitao incluindo mais de 800 ateliers de formao para o trabalho, dois-teros do total disponvel no Japo; gere tambm residncias de grupo e proporciona muitos outros servios e suportes complementares para os que esto envolvidos no sistema de sade mental pblico bem como aconselhamento e assistncia s famlias (Mizuno e Murakami, 2002). Em Inglaterra, a organizao de famlias denominada RETHINK desenvolveu habitao apoiada para 1200 pessoas, conjugada com nveis elevados de emprego, centros de dia e servios de apoio na crise (WFSAD, 2004) e h muitos outros esforos que poderiam ser mencionados. Esforos colaborativos tm sido desenvolvidos num conjunto diversificado de pases europeus que envolvem as famlias na prestao de servios de um modo que se pode constituir como um benefcio mtuo. Na ustria, por exemplo, existe o Trilogo de Viena (Amering, Rath e Hofer, 2002) que estruturado numa reunio peridica com as trs partes o(a) doente, o(a) membro da famlia e os(as) profissionais envolvidos que discutem um tema em termos da sua prpria percepo e as reaces s interpretaes que cada uma das partes tem sobre o mesmo tema ou acontecimento. O Grupo de Recursos Sueco (Jonsson e Malm, 2002) envolve membros de famlias como tcnicos de acompanhamento numa equipa de tratamento e proporciona psicoeducao enquadrada num modelo de tratamento. Em suma, as famlias demonstraram abordagens mltiplas no sentido de facilitar a integrao comunitria, que varia entre o desenvolvimento de recursos e os ganhos muito inovadores em termos de investigao e sistemas de sade mental. Ao nvel individual, as famlias devem aprender a adaptar os seus prprios comportamentos e expectativas face s realidades da doena mental

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de um ente querido e, simultaneamente, a promover a sua independncia o mais possvel. Aprendemos que as pessoas devem poder conduzir as suas vidas com o maior grau de liberdade possvel, mas tambm aprendemos a partir da investigao que a famlia continua a ser o maior sistema de suporte das pessoas com doena mental em termos emocionais, sociais e, muitas vezes, financeiro. Embora esta realidade possa assumir contornos diferentes de acordo com o nvel de desenvolvimento e riqueza de cada pas em particular, as famlias tm tambm que aprender a exercer e a exercer efectivamente o poder poltico. Como cidados e intervenientes interessados, incluindo as famlias so a fora com maior capacidade de influncia dos seus governos para que providenciem os recursos adequados para a reintegrao comunitria das pessoas com doena mental e o financiamento para a investigao no sentido de se compreender e prevenir estes problemas nas geraes futuras.

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Referncias
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Grupos de suporte mtuo para famlias: A experincia de uma organizao europeia de famlias
Janet McCrae EUFAMI - European Federation of the Mentally Ill People

Sou familiar de uma pessoa com doena mental h 18 anos, mas s tomei conhecimento da EUFAMI em 1998. EUFAMI o que e o que faz A EUFAMI a Federao Europeia das Associaes de Famlias das Pessoas com Doena Mental e pretende promover o bem-estar das pessoas com doena mental e das famlias que as apoiam em toda a Europa. A EUFAMI comeou com 6 associaes e cresceu muito rapidamente. Foi fundada numa reunio com cerca de 300 familiares de diversos pases europeus que se encontraram em De Hann na Blgica em 1990 e a estruturaram um manifesto com 21 artigos ou afirmaes de princpio; como por exemplo, o Artigo 13 onde se afirma que os familiares tm direito informao e a obter respostas para as suas dvidas. O artigo 16 refere a necessidade de proteger a famlia e que a sua capacidade para prestar assistncia ou para
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assumir a responsabilidade dessa assistncia tem que ser tida em considerao. Agora, a EUFAMI tem 40 membros, inclusive alguns da Europa de Leste e da Rssia e mesmo associados de pases limtrofes da Europa, como Marrocos. Sou voluntria na EUFAMI, tal como a maioria dos representantes nos corpos sociais que so constitudos por cerca de 30 pessoas. A EUFAMI porta-voz de mais de meio milho de famlias, tanto de forma directa como atravs dos seus associados de 40 associaes regionais e nacionais. Isto significa que indirectamente falamos em nome de alguns milhes; representamos talvez cerca de 7 milhes de pessoas com doena mental e respectivos familiares num conjunto de 26 pases. Objectivos da EUFAMI A EUFAMI tem vindo a desenvolver, ao longo dos ltimos anos, um conjunto de objectivos: Melhorar a qualidade dos cuidados de sade e segurana social para as pessoas com doena mental e aumentar os nveis de apoio aos seus familiares; Fortalecer e acompanhar os esforos das associaes que so membros da EUFAMI para melhorar os padres dos servios de tratamento e outros apoios para as pessoas com doena mental, bem como a qualidade de vida dos membros da famlia; Proporcionar s organizaes associadas a oportunidade de conjugar os seus esforos a nvel europeu para agir de forma concertada para alcanar os objectivos gerais acima identificados; Uma das primeiras coisas que fizemos foi o levantamento junto das famlias nos primeiros 10 pases associados, acerca das suas necessidades de apoio para poderem prestar assistncia ao seu familiar com doena mental. O resultado deste trabalho, intitulado

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Os Parceiros Silenciosos, foi publicado em 1996 e o qual foi a inspirao para esta comunicao (Para mais informaes visite o website www.eufami.org). As prioridades da EUFAMI Promover o empowerment das famlias que apoiam os seus familiares com doena mental no desenvolvimento de formas de suporte e ajud-las a aceder a grupos ou outras formas de autoajuda; Combater o estigma e a discriminao associada s doenas mentais; Promover as boas prticas profissionais, para que as pessoas com doena mental possam ter acesso s formas de tratamento com melhor qualidade e diversidade de servios de que necessitem. Durante o ano de 1998, a EUFAMI organizou uma srie de seminrios sobre estas prioridades. Focalizar-me-ei agora na primeira que o empowerment e a ajuda mtua. Foi numa reunio que teve lugar em Dublin na Irlanda que convidmos Ken Alexander da Schizophrenia Fellowship da Austrlia e da NAMI, para partilhar a sua experincia em termos da formao dos familiares das pessoas com doena mental. Foi nessa altura que decidimos desenvolver o nosso prprio curso de formao para a Europa que se focalizaria no empowerment das famlias e outros parentes e em apoiar os profissionais no entendimento das nossas necessidades especficas e sobre a importncia de trabalharmos em cooperao. Este foi o incio do Projecto PROSPECT, o nosso conjunto de cursos de formao que foi financiado pela Comisso Europeia e lanado em Outubro de 2004. Depois de trs anos de trabalho rduo e com o contributo de 13 organizaes da EUFAMI oriundas de vrios

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pases europeus, desenvolvemos 4 manuais de formao: 1. Pessoas com experincia de doena mental 2. Familiares e amigos 3. Profissionais 4. Mdulo comum para congregar os trs grupos O que que os membros da famlia querem? O que todos queremos ter melhores servios e mais oportunidades para os nossos familiares que tm doena mental. Queremos que tenham a possibilidade de viver as suas vidas de forma independente e que se tornem cidados teis tal como qualquer outra pessoa (Uma familiar austraca da EUFAMI). Ns, na EUFAMI, acreditamos que as famlias1 podem fazer muito para ajudar em todo este processo. Mas primeiro quero realar as necessidades e os desejos dos membros da famlia e algumas das dificuldades que vivenciaram e ainda demonstrar a pertinncia dos grupos de ajuda mtua para os familiares. Os familiares: Esto preocupados com o bem-estar do seu familiar com doena mental; Querem ter confiana na utilizao dos servios locais; Querem influenciar a forma em que os servios so prestados; Querem ter uma vida prpria; Querem manter a sua prpria sade; As necessidades dos familiares so bem conhecidas e esto bem documentadas. Aqueles de vs, que tm algum com doena mental na sua famlia, identificar-se-o com muito do que vos vou dizer.

1 - No Reino Unido utiliza-se o termo Cuidador, mas na EUFAMI preferimos utilizar o termo a famlia ou membros da famlia; utilizarei ambos dependendo do contexto.

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Todos os familiares que do assistncia a pessoas com problemticas a nvel fsico ou mental tm necessidades comuns, segundo um documento intitulado Cuidar de quem cuida, produzido pelo Departamento de Sade do Reino Unido. Mas os familiares tm tambm necessidades particulares pois, como pessoas individuais que so, tornam difceis as generalizaes. As necessidades dos membros das famlias Para assumirmos este papel de suporte precisamos de tudo o que aqui identificado: Merecemos respeito por quem somos como indivduos e pelo que sabemos; Precisamos de ser empowered de modo a que nos tornemos mais eficazes; Precisamos que nos encorajem, que nos dem segurana e que nos tenham em considerao; Queremos que nos compreendam, particularmente nas nossas necessidades emocionais; Precisamos de apoio (em grupos e face-a-face), defesa cvica, mentorado; Precisamos de aconselhamento e formao e de conhecer os servios e recursos disponveis; Precisamos de ter mais e melhor informao! As necessidades de informao dos familiares Necessitamos de informao abrangente e detalhada sobre a doena mental; quais os tratamentos na rea da sade mental (riscos e benefcios); medicao (escolhas e efeitos secundrios); servios de sade mental (procedimentos e terminologia); os direitos das famlias e dos doentes e como melhor ajudar a pessoa com doena mental.
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Esta informao de que precisamos tem que ser passada verbalmente e por escrito de forma simples e compreensvel (traduzida para grupos minoritrios tambm), para que os familiares possam recorrer e utilizar. As doenas mentais precisam de ser explicadas acerca das suas origens, as causas, os factores precipitadores, sintomas, durao e prognstico; Os familiares tambm precisam de saber sobre as oportunidades das pessoas com doena mental em termos de emprego, das suas escolhas em termos de ocupao dos tempos livres, actividades sociais, etc. tal como para qualquer outra pessoa. Medicao como funciona, os efeitos secundrios, os riscos de longo e de curto prazo, tais como a obesidade ou a diabetes, para que algumas escolhas possam ser feitas. Servios de Sade Mental como aceder aos servios, quem faz o qu e quando, por exemplo, o papel desempenhado por cada um dos profissionais. Direitos das famlias e dos doentes, como a Lei de Sade Mental, o direito de avaliao de necessidades e riscos e o direito informao, sendo este ltimo ponto o mais negligenciado. Ajudar a pessoa com doena mental como fazer. Os membros da famlia podem mudar o seu prprio comportamento para ajudar a pessoa que est doente, se compreenderem o que se est a passar. Aprendem a dar pessoa com doena mental mais espao, no ficando demasiado ansiosos, a lidar com os assuntos de forma sria, mas natural e a ter uma atitude preventiva face aos problemas. possvel aprender a lidar com a apatia, com perodos de depresso e com as alucinaes. Uma questo que constitui, por vezes, um impedimento para os familiares obterem informao, a confidencialidade sobre o doente. Este um tema de muita importncia para os familiares no

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Reino Unido. O Departamento de Sade recentemente produziu um documento com linhas orientadoras neste domnio pois, muitas vezes, a confidencialidade utilizada para marginalizar, excluir ou desempower os membros da famlia face informao que lhes vital. A confidencialidade, no s precisa de ser definida, como precisa de ser interpretada por aqueles que esto envolvidos nos cuidados pessoa com doena mental o que obviamente inclui a famlia. O que que eu precisava urgentemente no incio da doena do meu filho: Algum que me explicasse algo sobre esta doena e as opes de tratamento; Algum para compreender e demonstrar empatia com a minha situao; Algum que me dissesse quais as expectativas que poderia ter no futuro; Algum que pudesse debater connosco os nossos problemas e dar-nos conselhos prticos. Se ao menos eu tivesse conhecimento de um grupo de suporte na primeira fase Quais so os problemas com que os familiares tm que lidar? Existe um conjunto muito diversificado de necessidades e desafios no percurso das famlias das pessoas com doena mental e os problemas mais comuns so: Obter tratamento adequado para o seu familiar com doena mental; Acompanhar os sintomas e os efeitos secundrios da medicao; Lidar com situaes de abuso verbal e/ ou violncia em casa;
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Aumento dos custos em casa e da vida em geral; O isolamento social que agravado pelo estigma; A ansiedade e a presso emocional devida a uma mudana imprevista da situao de vida. Os problemas com a obteno de tratamento no momento em que realmente preciso, so talvez surpreendentes. Os internamentos so muitas vezes recusados, mesmo a pedido dos prprios doentes, o que pode levar a uma maior deteriorao ou mesmo a uma crise, a qual pode resultar, por sua vez, num internamento forado ou mesmo compulsivo. A ansiedade ou a presso emocional muito grande quando a pessoa est a viver em casa. Na Sucia somente 21% das pessoas com doena mental vivem em casa de familiares, enquanto que em Espanha 84% esto em casa. Isto reflecte tambm diferenas culturais dos pases. Acompanhar os sintomas e os efeitos secundrios pode ser tambm muito perturbador para os membros da famlia, especialmente se no sabem bem o que que se passa (a apatia ou a letargia e o aumento de peso so as maiores preocupaes). O abuso verbal e a violncia no so o mais comum, mas para os que o vivenciam uma experincia dura e que vira as suas vidas do avesso. As estatsticas demonstram que os membros da famlia tm maior probabilidade de ser atingidos por estas situaes do que pessoas de fora, embora sejam situaes raras. Existe tambm a possibilidade da auto-destruio ou mesmo de tentativas de suicdio (cerca de 20% das pessoas com um diagnstico de esquizofrenia cometem suicdio). Custos adicionais muitas famlias na Europa suportam os custos da medicao dos seus familiares, a sua situao habitacional e as despesas dirias.

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Todos os dias um novo desafio

Os membros da famlia precisam de ter conhecimentos acerca de todos estes temas e muitos outros se quiserem prestar ajuda em termos prticos e dar suporte ao seu familiar com doena mental de forma continuada. nos fins-de-semana e a meio da noite, quando no h nenhum profissional disponvel, que as famlias mais precisam de saber o que fazer e o que dizer. Um estudo realizado demonstrou que 82% dos familiares quando est perante uma situao de crise, quase sempre chama a polcia, pois no h mais nenhuma alternativa de ajuda disponvel. So os familiares que lidam com os efeitos das situaes habitacionais desadequadas ou com as altas hospitalares sem que alternativas de suporte tenham sido estruturadas ou identificado algum profissional de suporte e so os familiares que lidam com a depresso, com a falta de motivao e com o isolamento social do seu familiar com doena mental.

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Os familiares precisam de ajuda para eles prprios Aconselhamento, escuta activa por pessoas que sejam apropriadas; Ajuda para ultrapassarmos as sensaes de culpa, perda e de sacrifcio incondicional; Ajuda para cuidarmos de ns prprios e do resto da famlia; Ajuda para lidarmos com a lidar com o stress, por exemplo, tcnicas de relaxao; Ajuda para lidarmos com os efeitos do estigma, por exemplo, o isolamento; Ajuda para ganharmos novas competncias, por exemplo, o treino de assertividade. Desde cedo se torna claro para os familiares que a ajuda uma necessidade e que, se quiserem ajudar eficazmente o seu familiar com doena mental, estas so algumas das questes que tm que ter em considerao. Um bom grupo de suporte vital para as pessoas nesta etapa e a formao do Projecto PROSPECT pode ser de um enorme valor. O programa de formao da EUFAMI para familiares e amigos: PROSPECT Este programa de formao tem como objectivo principal a valorizao do conhecimento adquirido atravs da experincia que os familiares tm acerca da doena mental. Facilita, por um lado, a identificao das fontes de presso e stress, e apoia os familiares a ultrapassar sentimentos de perda e de culpa e, por outro, a activar competncias para lidar com a situao, identificar recursos de suporte relevantes e a estabelecer objectivos de mudana. O curso apoia os participantes na melhoria da qualidade das suas vidas e a recuperar o controle sobre o seu prprio percurso.

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Sem este tipo de percurso formativo, por vezes as famlias podem estar sob um nvel de presso que pode ser desnecessrio. Lembro-me de voltar de uma formao deste tipo proporcionada pela EUFAMI h um tempo atrs, que alterou a minha atitude e a minha relao com o meu filho. Aprendi, entre outras coisas, a dar-lhe mais espao, a no estar to ansiosa sua volta e deix-lo procurar o seu prprio caminho em termos de recovery para ele estar um pouco por si prprio. Cursos de formao de famlias Alguns cursos de formao apresentam-nos programas que incluem, com algumas variaes, tpicos sobre o que a doena mental ou a psicose, os que so as terapias cognitivas ou psicossociais, quais devem ser os procedimentos de internamento e/ou alta, o que so os servios de base comunitria, os modelos de reabilitao e recovery, os direitos em termos de benefcios sociais, os direitos dos familiares em termos de informao e uma variedade de estratgias para lidarem com a situao. Os cursos de formao para familiares so frequentes, por exemplo, no Reino Unido, mas variam muito quanto ao contedo. Podem ser um pacote formativo que se adquire como o Programa do Rethink Programa de Suporte e Educao para Familiares, em que so formadores um familiar e um membro do staff. Dispomos tambm de pacotes formativos produzidos localmente por profissionais ou por Organizaes No-Governamentais na rea da sade mental. Estes cursos so muitas vezes apresentados em perodos de 6 semanas com sesses de 2 horas ao fim do dia, e tm como objectivo principal dar informao aos familiares sobre vrios assuntos que possam ser mais explorados e debatidos por eles no futuro como, por exemplo, informao basilar sobre os servios de

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sade mental, sobre a doena mental e tambm um pouco sobre a recuperao e em como os familiares podem ajudar. Mas este ltimo ponto o que menos se aborda, o que para mim muito triste. A maior parte dos programas no nos ensina a lidar com a situao, a aceitar o nosso familiar tal como ele ou ela so, a no perder a esperana, a ver as oportunidades e a utiliz-las quando aparecem, a no perdermos o nosso amor-prprio e estar COM a pessoa. Tambm no nos ensinam a encontrarmos um equilbrio entre estarmos perto e mantermos alguma distncia, a retirarmo-nos quando precisamos e a procurarmos aliados para que no tenhamos que lidar com todas as situaes szinhos(as). O papel crucial dos profissionais Os profissionais devem, sempre que possvel envolver a famlia e encorajar a pessoa com doena mental a compreender que a famlia deve estar envolvida. Os profissionais devem proporcionar aos familiares oportunidades para se envolverem em aces de formao e proporcionar informao e suporte. Os profissionais devem tambm encaminhar os familiares para grupos de ajuda mtua locais. Os profissionais podem ser extremamente teis no apoio famlia dando informao. Mas, por vezes, os profissionais no tm as competncias para apoiar os familiares e, por vezes, no sabem o que as famlias precisam ou porqu, e por isso, no do nenhuma informao. E informao o que as famlias mais precisam e de forma premente. Esta a razo pela qual, tanto os familiares como as pessoas com experincia de doena mental, devem estar envolvidas na formao dos profissionais, para que possam realar a importncia do seu papel na prestao de servios. Idealmente, o profissional no seu primeiro contacto com a famlia deveria procurar responder s

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questes que lhe fossem colocadas e procurar dar o mximo de informao possvel. No entanto o que observamos que muitos esto ocupados ou sentem que no podem ajudar, ou ainda tm dvidas quanto s questes da confidencialidade. Contudo, os profissionais deveriam pelo menos estar suficientemente informados para encaminhar a famlia para algum que a possa ajudar, como uma organizao na rea da sade mental (como o Rethink ou a Mind na Gr-Bretanha) ou recomendar a sua participao num grupo de suporte ou ajuda mtua. Quando um familiar encaminhado para um grupo de suporte, surge um conjunto de novas possibilidades; em primeiro lugar a partilha de experincias com outros, a possibilidade de aprender com os outros, por exemplo, competncias especficas para lidar com situaes concretas, ter a oportunidade de descarregar o peso, de desabafar, ou mesmo de ficar zangado, sair de casa, relaxar um pouco e recarregar as baterias, fazer novos amigos. A organizao Rethink no Reino Unido tem 135 grupos de suporte em 7 regies da Inglaterra, para cerca de 8.000 membros de famlias e utilizadores de servios de sade mental. Mas esta um pequena proporo dos familiares na rea da sade mental, pois a Rethink estima que cerca de 50.000 pessoas com experincia de doena mental prolongada so totalmente negligenciadas. So uma gerao esquecida, os seus familiares podem ter desistido, no terem tido acesso a qualquer forma de suporte ou, simplesmente, envelhecido e morrido. Os grupos de ajuda mtua ou grupos de suporte so vitais para os familiares, pois vive-se com uma pessoa 24 horas e pode ser difcil, gerir todo esse tempo. Sair, nem que seja s por uma hora pode ser uma grande ajuda. Alm disso, a partilha de experincias pode ser uma oportunidade para aprendermos a lidar com a situao,

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por exemplo, dar a volta s situaes em ver de nos zangarmos, falarmos com a pessoa e no para ela, ou usar perguntas directas e no as que exijam duas respostas, so exemplos de competncias teis. Gostaria agora de abordar a minha prpria experincia acerca de grupos de ajuda mtua em Oxfordshire no Reino Unido. Procurarei caracterizar os tipos de grupos para explicar o que acontece numa pequena rea geogrfica da Gr-Bretanha (que actualmente tem uma populao de 605.000 habitantes), mas devo dizer que os grupos no tm uma estrutura formal, existem e funcionam com as pessoas que os gerem e que participam nas reunies. Porque so grupos de ajuda mtua, so normalmente dirigidos por pessoas que voluntariamente se dedicam e cujas competncias podem variar. Mais recentemente, nos ltimos 5 anos, familiares tm exercido funes remuneradas como funcionrios ou coordenadores contratados pelo Rethink para organizar grupos de ajuda mtua de forma mais sistemtica. As necessidades dos familiares tendem a mudar e a ajuda mtua tem um papel relevante em termos da identificao de problemas, de encontrar recursos para obter mais informao, de resoluo de problemas, de encontrar outros familiares em circunstncias similares, de influenciar os servios e as polticas. Contudo, nem todas as famlias seguem este padro; algumas ficam na primeira etapa, onde as pessoas se apoiam mutuamente para gerir as suas dificuldades, outras avanam mais depressa, isto , querem introduzir mudanas nos servios desde o incio. H duas necessidades bsicas das famlias que surgem logo no incio e que so, por um lado, um suporte emocional adequado, incluindo o aconselhamento e a oportunidade de participar em grupos de suporte e, por outro, obter respostas para as suas perguntas e

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obter informao concreta acerca da doena e dos servios disponveis. As necessidades continuadas no tempo centram-se essencialmente na formao em torno das competncias de comunicao para lidar com o seu familiar com doena mental, saber sobre aconselhamento e alternativas teraputicas, ter formao para lidar com o pnico, a depresso, a agressividade ou mesmo as situaes de agresso. Precisam tambm de saber como se desenvolvem as competncias sociais como, por exemplo, as questes de emprego para o seu familiar. Para que servem ento os grupos de suporte? Para falar sobre como os pais podem cuidar dos seus filhos, como os filhos adultos podem cuidar dos seus pais, cnjuges ou irmos, como os amigos prximos podem cuidar dos seus amigos com doena mental, como as pessoas com doena mental podem cuidar umas das outras e falar sobre a situao das crianas que vivem com pessoas com doena mental, sobre as questes culturais e/ou tnicas, bem como sobre as diferenas entre pais que tm um primeiro contacto com a doena mental ou que tm pouco tempo de experincia daqueles que tm muitos anos de experincia. A maioria dos grupos so predominantemente para pais (especialmente para mes) embora os amigos tambm se enquadrem. Num estudo recente feito no Reino Unido identificou-se que 60% dos familiares que participam nestes grupos eram pais. Os pais que vivenciam situaes mais recentes precisam de encontrar outros em igualdade de circunstncias, sem a presena dos mais experientes. Os cnjuges precisam de grupos na especificidade, porque a sua relao especial com a pessoa com doena mental. A UNAFAM, a Associao francesa de famlias criou recentemente um grupo constitudo por irmos. Os grupos de irmos so raros na Gr-Bretanha.

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Nos ltimos 5 anos, tem havido um movimento crescente para apoiar os filhos que cuidam dos pais. Os grupos para as pessoas nessa situao so normalmente geridos por profissionais. A EUFAMI tem vindo a agregar e a partilhar informao sobre esta temtica por toda a Europa, atravs de um grupo na Internet. Na Esccia, os grupos so por vezes, compostos por pessoas que so familiares e por pessoas com experincia pessoal de doena mental, fazendo reunies em conjunto e em separado. Em Oxford os participantes decidiram que queriam grupos separados (para familiares e para pessoas com experincia), mas juntam-se para reunies com convidados, para sesses de debate e para eventos sociais. Quem dirige os grupos de suporte? Os familiares fazem-nos em relao aos seus pares (outros familiares). Tambm h grupos dirigidos por enfermeiros ou outros profissionais de sade mental, profissionais de sade mental reformados ou ainda outros profissionais em cujo trabalho esteja integrado o suporte e a consultoria aos familiares. A nossa experincia demonstra que os grupos se mantm melhor a si prprios se forem geridos pelos familiares e para familiares, especialmente se pontualmente receberem algum tipo de suporte do exterior. Quando os profissionais que lideravam dois dos grupos em Oxford se foram embora, os grupos terminaram por falta de liderana. Isto pode tambm acontecer aos grupos dirigidos por familiares se ningum estiver preparado para assumir a liderana. Como que os grupos de suporte se organizam? Eles devem ter 6 a 8 participantes, devem ser liderados por um familiar com experincia em lidar com uma pessoa com doena mental. O grupo deve definir os seus prprios objectivos, decidir quanto durao e periodicidade das reunies, estabelecer as suas regras de trabalho

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conjunto. O papel do lder o de facilitar e animar o grupo. importante que os membros do grupo assumam o compromisso de participar regularmente e que a pessoa que lidera o faa claramente, que d incio s reunies, que facilite o processo e que proceda ao resumo da discusso. J tivemos experincias com pessoas que so naturalmente bons lderes, mas todos devem ter alguma formao para liderar grupos. Como que os grupos de suporte evoluram em Oxfordshire? Dividi o progresso dos grupos em 5 categorias ou etapas de desenvolvimento. Contudo algumas pessoas mantm-se neste percurso, outras movimentam-se de um grupo para outro, outras param no meio do percurso; algumas pessoas comparam este percurso ao de uma viagem. Deste modo, as etapas mais comuns de um grupo de suporte so: 1. o suporte mtuo; 2. identificao de necessidades e problemas a resolver; 3. partilha de informao; 4. activismo; 5. influncia poltica. Em Oxfordshire comemos com uma reunio de grupo aberta onde qualquer pessoa podia participar membros do Rethink, o pblico, profissionais, pessoas com experincia, familiares ou amigos. A partir destas reunies que tinham lugar quatro vezes por ano, havia pessoas que queriam continuar a reunir-se mais vezes e separadamente para poderem falar dos seus problemas, obter respostas para as suas perguntas e poder ter mais suporte. Considero ser pertinente descrever cada uma destas etapas com mais detalhe e comear com o que o grupo de suporte faz em termos concretos. Os familiares juntam-se para prestarem suporte
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mtuo, querem saber notcias uns dos outros e como vo gerindo a sua situao. -lhes dado espao para contar a sua histria e so encorajados a partilhar a sua dor e o seu sentimento de perda. Temos um intervalo para caf e estamos na companhia de amigos e aprendemos como os outros lidam com a sua situao. Estes so grupos de suporte mtuo onde as pessoas podem partilhar as suas dificuldades; importante que venham regularmente, no somente quando precisam de suporte para si prprios, o suporte tem que ser mtuo para ser eficaz. Este o ponto em que a formao Prospect pode ter um valor acrescido, para que os familiares possam aprender a reconhecer as suas prprias necessidades e aprender a gerir a sua prpria situao, para que possam melhor ajudar o seu familiar com doena mental. Muitos grupos mantm-se na etapa 1 e muitos deixaram de funcionar, porque deixaram de dar resposta s necessidades dos familiares que os frequentavam. Tornava-se repetitivo ouvir as histrias de pessoas que tomam o primeiro contacto com a situao e os mais experientes tendiam a no ouvir os recm-chegados com mais uma histria trgica. O que faz algum sentido juntar um grupo de pessoas com experincia recente e organizar um grupo, pelo menos na fase inicial. A maioria das pessoas evolui desta fase, de forma bastante rpida, para a etapa onde conseguem identificar as suas necessidades e comeam a resolver os seus problemas. Na etapa 2, da identificao de necessidades e resoluo de problemas, os familiares comeam a reconhecer as suas prprias necessidades e fazem os primeiros esforos para resolver os seus problemas, pois quando se sentem frustrados ficam muito zangados com os sistemas de prestao de servios, por isso consideram que precisam mais informao. Assim, convidam especialistas em diversos domnios, como as questes do tratamento, a identificao de

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sintomas e os servios a que devem recorrer. Esta uma progresso natural para os grupos de suporte que se encontrem na etapa um, pois o grupo comea a explorar solues para os seus problemas e aprende a partir das experincias colectivas. Muitas vezes tambm organizam eventos sociais ou de campanha de fundos, como passeios com patrocinadores, para irem ao encontro da sua necessidade de sair um pouco de tudo (uma vez organizmos um belo passeio numa velha barcaa pelo canal). Estes grupos habitualmente mantm algum tempo para prestarem suporte mtuo no incio da reunio. Mesmo que depois passem a frequentar outros grupos, os familiares tendem a manter uma ligao, pois desenvolvem laos fortes com outros membros e a maioria dos grupos Rethink so assim. Os grupos podem ser o nico contexto onde as pessoas podem falar livremente sobre as suas preocupaes e fazer perguntas acerca do que lhes est a acontecer. Um casal costumava viajar mais de cinquenta milhas por ms para se juntar a ns em Oxford, porque no tinham um grupo de suporte na sua zona, por isso valorizavam muito o tempo que passvamos juntos. Quando profissionais como assistentes sociais ou outros estudantes que esto a fazer projectos de investigao se juntam a ns ficam muito espantados com o que conseguimos alcanar. A etapa seguinte do grupo a de comear a olhar para fora, a juntar e partilhar informao, e comear a estabelecer ligaes com outras organizaes. Na etapa 3, os grupos dedicam-se partilha de informao e estabelecem ligaes com outras organizaes como, por exemplo, organizaes no-governamentais, servios de sade mental, servios de segurana social ou mesmo grupos de pessoas com experincia de doena mental. Partilham informao (boletins, directrios de recursos, outras brochuras informativas ou

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linhas telefnicas de ajuda). Procuram tambm participar em campanhas locais ou nacionais junto das estruturas governamentais e recorrem aos media para combater o estigma. Em Oxfordshire esta experincia levou recolha de informao para construir um directrio dos servios locais e para produzir um boletim regularmente. O nosso grupo comeou a falar com outras organizaes e a aprender a partir da sua experincia, convidandoos para palestras. Convidamos pessoas ligadas a associaes na rea da habitao para aprendermos sobre habitao apoiada e aos sistemas de prestao de servios que funcionam pelo pas. A etapa 4 dos grupos a do envolvimento activo, que pode passar pela gesto ou pela promoo de servios. Nesta etapa necessria a obteno de fundos para financiar um profissional de suporte, promover a formao de outros grupos de suporte, estabelecer e manter uma linha telefnica de suporte e interveno na crise para familiares, desenvolver um centro de recursos com informao e oportunidades de formao, desenvolver programas de suporte e acompanhamento, sistemas de suporte habitacional, organizar servios de suporte na comunidade e fazer lobby para melhorar os servios e criar alternativas de interveno nas situaes de crise para alm dos internamentos psiquitricos. Algumas pessoas envolvem-se activamente, gostam de fazer coisas e gostam de trabalhar em conjunto com outros, para melhorar os servios em funcionamento para os seus familiares. Um grupo decidiu que, estando as linhas telefnicas sob uma imensa presso para a resoluo de problemas, seria melhor contratar um profissional para resolver as questes a que os voluntrios no conseguiam dar resposta e acabaram por conseguir obter o financiamento do Ministrio da Sade para pagamento desse apoio adicional. Agora, 4 anos depois, provavelmente teremos que contratar um segundo profissional

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(segundo as linhas orientadoras do Governo, ns j deveramos ter 8 profissionais de suporte aos familiares em Oxfordshire de acordo com o tamanho da populao). Todas estas coisas aconteceram, mas ao longo do tempo. O centro de recursos foi criado em conjugao com outras organizaes na rea da sade mental, no sentido de se proporcionar aconselhamento, informao e formao para pessoas com doena mental e seus familiares. Um familiar criou um grupo de suporte para pessoas com experincias recentes dentro do hospital e apoiou o incio de outros grupos de ajuda mtua em sete locais diferentes de Oxfordshire. A etapa 5 a do envolvimento em termos de influncia em termos estratgicos. Nesta etapa, os familiares renem com os profissionais para estabelecer grupos de suporte nos hospitais, no sentido de prestarem suporte directo aos familiares quando tm os seus parentes hospitalizados, sobretudo quando esta situao acontece pela primeira vez. Organizam informao para reunir com as pessoas com experincia, com familiares e com profissionais (o trilogo) que deve ter lugar num contexto no-hospitalar. Proporcionam formao para profissionais e voluntrios, contribuem para o acompanhamento e avaliao dos servios e participam nos debates acerca dos procedimentos e protocolos como, por exemplo, os padres de qualidade dos servios, os suportes nas situaes de tentativa de suicdio, etc. As pessoas envolvidas nesta etapa querem mudar o mundo! Querem que a voz das famlias seja ouvida e querem influenciar a distribuio dos recursos, tanto financeiros como humanos para a rea da sade mental. neste ponto que estamos agora! PODEMOS AJUDAR-NOS UNS AOS OUTROS!

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Participao e empowerment das pessoas com doena mental e seus familiares


Maria Joo Heitor Directora de Servios de Psiquiatria e Sade Mental da Direco-Geral da Sade

Dados recentes da Organizao Mundial de Sade apontam que em Portugal as perturbaes neuropsiquitricas (principalmente depresso, perturbao bipolar, esquizofrenia e abuso e dependncia de lcool) so, j, a primeira causa de carga global da doena (global burden of disease), custa, sobretudo, da incapacidade e do impacto que estas perturbaes tm na vida diria das pessoas. Como que esto organizadas as respostas para estes problemas? Os cuidados de sade mental esto integrados no sistema geral de sade. No sector pblico, existem servios locais de sade mental nos hospitais gerais, por todo o pas, e temos 5 hospitais psiquitricos. No sector privado e social, h as estruturas das Ordens Religiosas e das Misericrdias. Tem havido um esforo de desinstitucionalizao e, sobretudo, de no institucionalizao, mas tem sido lento dado que estamos ainda num processo de criao de uma rede comunitria.
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Nos ltimos 12 anos, tem havido um desenvolvimento mais marcado da reabilitao psicossocial, mas s em 1998 que surgiu uma legislao de enquadramento. Mais recentemente, a rede dos cuidados continuados da sade, veio reforar, ou vir reforar a prestao de cuidados comunitrios. As organizaes no governamentais tm tido um papel fundamental em todo este processo e quero aproveitar esta oportunidade para louvar o trabalho que tem sido realizado pela Associao para o Estudo e Integrao Psicossocial, AEIPS. Na Direco-Geral da Sade, rgo tcnico e normativo do Ministrio da Sade, esto a decorrer uma srie de projectos, ao nvel da sade mental. Relativamente s pessoas com doena mental grave, procuramos promover um modelo integrado, por um lado de abordagem comunitria assertiva, baseado na evidncia, embora temperado com factores pragmticos (culturais, locais) e, por outro lado, de um modelo de recovery. No entanto, isto sem contudo deixar de contemplar todo o espectro hospitalar sempre que necessrio. Estamos tambm a procurar, junto da Comisso do Mercado Social de Emprego, dar um enquadramento nacional ao emprego apoiado dirigido a esta populao. Tem havido um investimento particular na articulao entre a sade mental e os cuidados de sade primrios. Existem ligaes entre servios de sade mental de adultos, servios de sade mental da infncia e da adolescncia e centros regionais de alcoologia com os centros de sade, em que equipas daqueles servios se deslocam e vo realizar as consultas externas ao respectivo centro de sade. Em alguns locais, alm das consultas, existe uma maior articulao regular e trabalho conjunto entre a sade mental e os cuidados de sade primrios com discusso de casos clnicos, abordagens conjuntas, aces de formao e actividades de investigao. Em

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certos centros de sade realizam-se reunies com o envolvimento das autarquias, das escolas, da segurana social, da justia e de agentes de outros sectores. A sade mental uma rea problemtica e crucial da sade pblica, com uma ampla transversalidade e que ultrapassa o mbito de interveno da sade e tem havido, nesse sentido, um esforo de articulao intersectorial. Temos estado empenhados em definir estratgias e solues para dar resposta s necessidades ao nvel da preveno, tratamento, reabilitao e reinsero no s da populao adulta, mas igualmente das crianas e dos adolescentes, e dos idosos. No entanto, a Sade Mental no se confina apenas aos problemas estritos de preveno e controlo da doena mental, antes sim faz uma aposta global na Promoo da Sade. Temos um Plano Nacional de Sade com durao de 2004 a 2010, que contempla orientaes estratgicas no campo da sade e existe uma comisso para acompanhar a implementao do plano. Conseguimos que a sade mental fosse uma das prioridades deste plano. Est a ser criada uma linha de financiamento para a sua execuo. E a reabilitao psicossocial uma das reas contempladas neste plano nacional de sade. Gostaria de realar alguns aspectos, cruciais, quando falamos da populao alvo dos nossos cuidados e ateno: e estou a referirme aos direitos, importncia da informao, ao esforo de todos ns no combate ao estigma que provavelmente um dos maiores responsveis pela excluso social e profissional das pessoas com doena mental. H que fomentar o processo de mudana de atitudes da comunidade face doena mental atravs da promoo da sade e da integrao dos cidados com estes problemas. O Conselho Nacional de Sade Mental, rgo consultivo do

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Governo, tem na sua composio representantes de organizaes de utentes e de famlias e o ramo portugus da Associao Mundial para a Reabilitao Psicossocial tambm est representado. Alm disso, vai ser criado um grupo de trabalho junto da Direco-Geral, com representantes das principais organizaes de utentes e de famlias, para que, estando estas organizaes mais prximas dos programas nacionais e das decises tcnicas e polticas, tenham mais capacidade de influenciar estas mesmas decises e programas. Ou seja, queremos todos aumentar a participao das pessoas com doena mental e suas famlias nestes processos. Estamos tambm a elaborar um Plano Nacional de Sade Mental. Este plano ser enquadrado por um Plano de Aco Europeu para a Sade Mental que ir ser divulgado e subscrito pelos pases da Europa numa importante Conferncia Interministerial que se vai realizar em Helsnquia em Janeiro de 2005, conferncia essa promovida pela Organizao Mundial de Sade e pela Comisso Europeia. No h sade sem sade mental. Participao e empowerment, oportunidades e recovery so ingredientes chave no processo de reabilitao das pessoas que sofrem de doena mental. Destaco, mais uma vez, o esforo de anos, na prestao de cuidados, apoio e na interveno, ao melhor nvel, da AEIPS e de outras organizaes e IPSS, bem como, obviamente, o esforo continuado e regular dos servios de sade mental oficiais, das estruturas dependentes dos Institutos Religiosos, e o papel indispensvel da segurana social e de outros sectores.

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Programas de reabilitao psicossocial em Portugal: Estudo comparativo do suporte social da populao geral e das pessoas com experincia em doena mental em processo de recovery
Maria Clara Guterres Centro Distrital de Segurana Social de Lisboa

1. Novos programas de reabilitao psicossocial ao nvel de Portugal continental Como assinala a OMS a reabilitao psicossocial um processo que oferece aos indivduos que esto debilitados, incapacitados ou deficientes, devido perturbao mental, a oportunidade de atingir o seu nvel potencial de funcionamento independente na comunidade. Envolve tanto o incremento de competncias individuais com a introduo de mudanas ambientais. Deste modo, as estratgias de reabilitao psicossocial variam segundo as necessidades da pessoa, o contexto no qual promovida a reabilitao (hospital e/ou comunidade) e as condies culturais e scio-econmicas do pas onde levada a cabo (OMS 2002). Na sequncia da conceptualizao da reabilitao psicossocial a OMS (2002), traou os seguintes objectivos:

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A emancipao do utente; A reduo da discriminao e do estigma; A melhoria da competncia social individual; E a criao de um sistema de apoio social de longa durao. Em resultado da Lei de Sade Mental (Lei 36/98, de 24 Julho) e o Decreto-lei que a regulamenta (Dec. Lei 35/99, de Fevereiro), o Despacho Conjunto dos Ministros da Sade, do Trabalho e da Solidariedade, n 407/98, (DR-II, n 138, de 18/6) veio aprovar as novas orientaes reguladoras da interveno articulada do apoio social e os cuidados de sade continuados dirigidos s pessoas em situao de dependncia (por motivos de natureza fsica, mental ou social), consignadas nos ns 3.1.2. a 3.14, ...que passam a ser considerados, no mbito do apoio social...., respostas dirigidas s pessoas com doena do foro mental ou psiquitrico (Guterres & Frasquilho 2004). Assim, no incio do ano de 1999, nascem em Portugal as primeiras respostas comunitrias quanto a Unidades Residenciais e Frum Scio-Ocupacionais e procede-se adaptao das reduzidas respostas j existentes. Assim, as Instituies Particulares de Solidariedade Social comeam a apresentar, nessa data, os seus projectos ao Ministrio do Trabalho e da Solidariedade, e ao Ministrio da Sade. Em Portugal continental implementaram-se at ao final do ano de 2003, 44 estruturas deste mbito que abrangem 769 utentes, assim distribudos, por regies: na Regio Norte 4%, na Regio Centro 10%, na Regio de Lisboa e Vale do Tejo 63%, na Regio do Alentejo 1% e na Regio do Algarve 22% (vide figura 1).

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FIGURA 1

Distribuio do nmero de utilizadores de IPSSs que desenvolvem Programas Comunitrios , em Portugal Continental em 2003

Passa-se descrio dos novos programas distribudos pelas vrias zonas geogrficas em Portugal continental quanto a cuidados continuados em sade mental (vide quadro 1).

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QUADRO 1

Programas de cuidados sociais e de sade promovidos por IPSSs para pessoas com experincia em doena mental em processo de recovery por zonas geogrficas do pas (em 2003)
Nmero Regies do Pas Norte Sub-Total Centro Sub-Total Lisboa e Vale do Tejo Grupo de Ajuda Mtua Frum Scio-Ocupacional Unidade de Vida Apoiada Unidade de Vida Protegida Unidade de Vida Autnoma Sub-Total Alentejo Sub-Total Algarve Sub-Total TOTAL
Fonte: DGSS

Total 15 12 27 67 7 74 76 300 20 68 24 488 10 10 130 40 170

Tipo de Recurso Frum Scio-Ocupacional Unidade de Vida Protegida Frum Scio-Ocupacional Unidade de Vida Protegida

de Programas de Lugares 1 2 3 4 1 5 2 13 1 11 4 31 1 1 4 2 6 769

Frum Scio-Ocupacional Frum Scio-Ocupacional Unidade de Vida Apoiada 46

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FIGURA 2

Distribuio geogrfica do nmero de utilizadores de IPSSs que desenvolvem programas comunitrios, em Portugal Continental em 2003

Como se comprova, a regio de Lisboa e Vale do Tejo a que continua a aderir mais implementao de respostas reabilitativas para a pessoa com experincia em doena mental em processo de recovery. Foram aprovados em 2003, ao nvel desta regio, 31 projectos

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(que abrangeram 488 pessoas), sob proposta de Instituies que recorreram a financiamentos do Estado (ao nvel do funcionamento, equipamento e, nalguns casos, quanto aquisio de imveis). Assim, ao nvel do pas o nmero de pessoas abrangidas em 2001 era de 754, passando em 2003 para 769 pessoas. No se referem, neste contexto, os Programas de Reabilitao Profissional aprovados, atravs do Instituto de Emprego e Formao Profissional e destinados a estas associaes. No distrito de Lisboa encontravam-se registadas at ao final do ano de 2003, 17 Instituies Particulares de Solidariedade Social. Encontrando-se a funcionar 12 Instituies (IPSSs) com vrios programas no mbito da sade mental, conforme o quadro 2 que se segue.
QUADRO 2

Programa de cuidados sociais e de sade promovidos por IPSSs para pessoas com experincia em doena mental em processo de recovery no distrito de Lisboa em 2003.
Tipo de Recursos Grupos de Ajuda Mtua Frum Scio-Ocupacional Unidades de Vida Apoiada Unidades de Vida Protegida Unidades de Vida Autnoma TOTAL Nmero de Programas 2 10 1 10 3 26 Total de Lugares 76 250 20 61 21 428

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FIGURA 3

Distribuio geogrfica dos programa de cuidados sociais e de sade promovidos por IPSSs para pessoas com experincia em doena mental em processo de recovery no distrito de Lisboa em 2003

2 - Caracterizao das Estruturas Existentes 2.1 Os programas residenciais No distrito de Lisboa prevalecem as residncias de tipo protegido e autnomas, onde vivem, em mdia, 7 pessoas por unidade. A maioria das residncias encontra-se localizada em zonas urbanas e implanta-se em andares de prdios de habitao, ou em

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pequenas vivendas inseridas em bairros residenciais. Estas residncias esto junto a zonas de comrcio e de servios, com bons acessos a transportes pblicos (Guterres & Frasquilho, 2004). Obedecem s seguintes tipologias: unidades de vida apoiada (com suporte de pessoal nas 24 horas), unidades de vida protegida de curta, mdia e longa durao (com suporte de pessoal nas 24 horas), e unidades de vida autnoma (com pessoal de superviso mas sem assistncia nocturna). 2.2 Admisso nas residncias A admisso das pessoas nas residncias tem por base a situao de dependncia ao nvel psquico e, avaliada pela equipa de sade mental do sector geodemogrfico de implantao das residncias. Esta equipa, constituda por tcnicos do hospital que supervisiona a rea onde se sedia o alojamento, acompanha, do ponto de vista clnico, todos os utentes instalados nos programas residenciais. Para esse efeito, redigido previamente um protocolo de cooperao entre a Instituio, e os Ministrios da Segurana Social e da Sade em que se definem as competncias funcionais de cada sector (Guterres, 2002). 2.3. Durao dos Programas Residenciais Um dos aspectos fundamentais das residncias para pessoas com experincia em doena mental em processo de recovery baseia-se no facto de os alojamentos poderem ser de tipo permanente ou transitrio. O modelo portugus em implementao assenta na residncia de tipo transitrio, numa perspectiva optimista de que as pessoas se tornaro, progressivamente, mais independentes e podem transitar para alojamentos com cuidados mais leves. Este modelo

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tambm conhecido pela designao de alojamento linear contnuo, cuja predominncia foi notria, durante vrios anos, nos EUA. No entanto, as preferncias dos utentes apontam para as vantagens de uma residncia de carcter permanente: foi significativo o desejo manifestado pelos residentes nesse sentido (Guterres, 2002). Acresce referir que 53,2% dos participantes das Unidades de Vida Apoiada e Protegida, manifestaram no presente estudo que no pretendiam mudar de residncia. 2.4 Programa de dia Existem, em Portugal, vrios programas de dia, que so utilizados por estas pessoas, nomeadamente os que se articulam com o Instituto de Emprego e Formao Profissional. No mbito do Despacho Conjunto 407/98, foi implementado o programa de Frum ScioOcupacional, o qual, no distrito de Lisboa, abrangeu 250 pessoas (ano 2003). Estas estruturas encontram-se inseridas em zonas habitacionais integradas na comunidade, e permitem a utilizao de equipamentos sociais da mesma, designadamente, os de carcter desportivo, recreativo e cultural. Encontrando-se, por outro lado, servidos por uma boa rede de transportes pblicos. 3. Estudo comparativo do suporte social da populao geral e das pessoas com experincia em doena mental em processo de recovery Um dos temas que os tericos da reabilitao se tm empenhado mais nos ltimos tempos sobre o conceito de recovery que faz referncia no s recuperao do transtorno, mas tambm a toda a recuperao do projecto vida uma vez aparecida a doena e a incapacidade. A recovery entendida como um processo nico e

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profundamente pessoal de mudana das atitudes individuais, valores, sentimentos, objectivos, aptides e papis. uma forma de viver uma vida satisfatria, confiante e participativa apesar das limitaes impostas pela doena. A recovery envolve o desenvolvimento de novos sentidos e objectivos individuais, enquanto se ultrapassam os efeitos catastrficos da doena mental (Anthony, 1993). A recovery um conceito multidimensional. No existe uma medida nica do conceito, mas antes muitas medidas diferentes que estimam vrios aspectos da recovery. A perspectiva de recovery aumenta o conceito de resultado dos servios de forma a incluir neste dimenses como a: a) auto-estima, b) adaptao incapacidade, c) empowerment e d) auto-determinao. Contudo, o conceito de recovery, e no as vrias formas de o medir, que congregam as vrias componentes desta rea numa perspectiva nica (Anthony, 1993). Assim essencial para o processo de recovery a satisfao com o suporte social. No que concerne s redes sociais destas pessoas, vrios estudos tm demonstrado que a rede social destes indivduos mais reduzida do que a da restante populao. Pois h escassas amizades, muito dominadas fundamentalmente pela famlia (Gracia, 1998) sendo, provavelmente, menos efectivas em satisfazer as necessidades, atravs do suporte social. Esta rede social, alm de ser pequena, encontra-se sub utilizada: as transaces com os membros da rede caracterizam-se pela assimetria e falta de reciprocidade (estas pessoas recebem mais suporte do que proporcionam), o que gera, com frequncia, stress, tenso e desgaste. Por outro lado e, devido s hospitalizaes, a rede social destes pacientes pode debilitar-se significativamente ou desaparecer (durante o perodo de hospitalizao - um hospital psiquitrico proporciona uma rede social

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temporria e artificial que raramente se mantm aps a alta do doente). Como referiu Liberman (1992), o curso voltil das desordens psiquitricas repetidas, rouba ao doente os apoios familiares e sociais que podiam proteg-lo do stress e melhorar a sua qualidade de vida. Assim, uma rede social reduzida tanto pode ser um predictor da rehospitalizao de um doente como um resultado da hospitalizao (Gracia, 1998). Uma rede social de apoio adequado um componente crucial para a permanncia do doente mental na comunidade. A investigao tem demonstrado que os indivduos com perturbao mental que detenham fortes conexes com familiares, amigos e colegas de trabalho, tm menos recadas, e maiores ndices de permanncia e adaptao na comunidade e respondem de forma mais favorvel aos tratamentos (Gracia, 1998). Alm disso, verifica-se com frequncia, que uma recada precedida de uma disrupo na rede social do doente (Phipps & Liberman, 1988). Assim, tem-se observado que as taxas de rehospitalizao encontram-se inversamente associadas frequncia de transaces de apoio e que existe uma correlao positiva entre o grau de integrao social na comunidade das pessoas com perturbaes mental e a proviso e recepo de apoio social. A compreenso da importncia das redes sociais , assim, de uma particular relevncia porque elas obstam s repetidas recadas e rehospitalizaes desta populao (Morin e Seidman, 1986, citado por Brron, 1996). As redes sociais destas pessoas previnem, portanto, a hospitalizao, embora sendo mais reduzidas e mais conflituais do que as redes da populao normal.

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Mtodos Objectivo do estudo O presente estudo compara a satisfao com o suporte social da populao geral e da populao com experincia em doena mental que recebe cuidados em estruturas comunitrias. De igual modo, compara o estudo realizado no ano de 2000 com o agora efectuado em 2004. No presente estudo foi utilizada a estatstica descritiva, o teste t, Anova e a correlao de Pearson. Os resultados dos testes estatsticos, foram considerados signifivativos quando o valor p (pvalue) foi inferior ao nvel de significncia a=0,05. O desenho deste estudo descritivo e comparativo, considerando-se como varivel principal a satisfao com o suporte social. Como variveis secundrias as scio-demogrficas. Participantes A amostra foi constituda por 439 indivduos, pertencem populao geral 295 e populao com experincia em doena mental 144 pessoas (82 destas pessoas foram estudadas no ano 2000 e 61 correspondem a novos casos). Os participantes da populao geral vivem na cidade de Lisboa nas seguintes zonas urbanas: Benfica, Alcntara, Encarnao, Rato, Alvalade, Lapa, St Isabel e Ajuda, enquanto a amostra dos participantes com experincia em doena mental foi colhida no Distrito de Lisboa em oito Instituies Particulares de Solidariedade Social (quatro das quais foram estudadas no ano de 2000). Faz-se notar, que 25 dos participantes frequentavam grupos de ajuda mtua, 32 unidades residenciais e 87 fruns scio-ocupacionais. Este grupo participou neste estudo aps consentimento informado. Os participantes da populao geral tinham idades compreendidas entre os 12 e os 83 anos sendo a sua idade mdia de

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40,2 anos. Pertenciam ao sexo masculino 52,5% destes indivduos e a sua escolaridade oscilava entre os 0 e os 21 anos, sendo a escolaridade mdia de 9,7 anos. Encontravam-se empregados 50,5% destes participantes. Cerca de 28,2% destes indivduos praticava actividades desportivas. Esta questo foi colocada apenas para a populao geral. Enquanto que os participantes com experincia em doena mental a idade oscilava entre os 23 e os 67 anos, sendo a sua idade mdia de 39,8 anos ligeiramente inferior populao geral. Pertenciam ao sexo masculino 63,9% dos participantes e a sua escolaridade oscilava entre os 2 e os 23 anos, sendo a escolaridade mdia de 9,9, ligeiramente superior da populao geral. Referem estar empregados apenas 22,2% destes indivduos. Apresenta-se de seguida a caracterizao scio-demogrfica da populao com experincia em doena mental nos anos 2000 e 2004. Assim, verifica-se que a idade desta populao similar nos anos 2000 e 2004. Sendo a escolaridade mais elevada em 2004. Porm o nmero de agregado desce neste ano, enquanto o nmero de filhos sobe ligeiramente (vide quadro 3).
QUADRO 3

Caracterizao da amostra de acordo com a idade, escolaridade, nmero de agregado, nmero de filhos e rendimento mensal da populao estudada em 2000 e 2004
2000 Varivel Idade Escolaridade N de agregado N de filhos Rendimento mensal N 122 120 92 99 89 M 39,8 8,5 3,3 0,35 187,96 DP 12,65 3,76 1,87 0,89 N 144 142 132 106 112 2004 M 39,8 9,9 2,3 0,39 304,63 DP 9,58 4,52 1,67 0,75

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Quanto ao estado civil verificou-se que o estado civil de casado sobe relativamente ao ano de 2004 (vide quadro 4).
QUADRO 4

Caracterizao da amostra de acordo com o gnero e estado civil da populao estudada em 2000 e 2004 no distrito de Lisboa
2000 Varivel Sexo Masculino Feminino Estado civil Casado/junto Solteiro Divorciado Vivo 12 102 8 1 9,8 82,9 6,5 0,8 20 108 13 3 13,9 75,0 9,0 2,1 78 45 63,4 36,6 92 52 63,9 36,1 f % f 2004 %

No que concerne ao estado laboral verificou-se que os indviduos que tem profisso sobem em 2004, e os participantes que actualmente esto empregados sobem de 5,7 para 22,2, distribudos pelos seguintes programas: 15 dos participantes empregados, frequentavam grupos de Ajuda Mtua; 9 dos participantes frequentavam o programa de Frum Scio-Ocupacional e 8 frequentavam Unidades de Vida.

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QUADRO 5

Caracterizao da amostra de acordo com a situao laboral da populao estudada em 2000 e 2004 no distrito de Lisboa
2000 Varivel Tem Profisso Sim No No respondem Actualmente Empregado Sim No No Respondem 7 114 2 5,7 92,7 1,6 32 106 6 22,2 73,6 4,2 48 75 39,0 61,0 79 63 2 54,9 43,8 1,4 f % f 2004 %

Material A avaliao foi feita atravs de questionrios annimos de auto-resposta, que incluem: o questionrio scio-demogrfico, a escala de Satisfao com o Suporte Social com 17 questes (Ribeiro, 1999) e que foi adaptada por Guterres (2001) a pessoas com doena mental grave. Os itens distribuem-se por cinco sub-escalas, apresentando os seguintes valores de consistncia interna (Alfa de Cronbach): Satisfao com os Amigos (Alfa=0,65); Satisfao com o Suporte Intimo (Alfa=0,67); Satisfao com a Famlia (Alfa=0,73); Satisfao com os Vizinhos (Alfa=0,76) e Satisfao com as Actividades Sociais (Alfa=0,73). Resultados A. Resultados da Avaliao da Satisfao com o Suporte Social da Populao Geral que Vive na Cidade de Lisboa O estudo de Guterres (2004), sobre suporte social e qualidade de vida nas pessoas que vivem na cidade de Lisboa de acordo com

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o sexo, a idade, a escolaridade e a actividade desportiva, revelou que existem diferenas significativas quanto ao gnero e satisfao com o suporte social. Assim, o sexo masculino apresentou valores estatisticamente mais elevados na satisfao com os amigos e na satisfao com as actividades sociais. Por outro lado, aquela investigao evidenciou uma influncia da varivel idade na satisfao com o suporte social dos vizinhos. Deste modo, existe uma forte associao entre a idade e a satisfao com o suporte social dos vizinhos. Esta associao parece indicar que as pessoas com mais idade tm mais satisfao com os vizinhos. Por outro lado, observou-se uma correlao positiva entre a escolaridade e o suporte social ntimo. Todavia, verificou-se que nveis elevados de escolaridade esto inversamente associados satisfao com a famlia. Ficou, ainda demonstrado, os benefcios da actividade desportiva, ao nvel do suporte social. Assim, o estudo revelou que os indivduos que praticavam desporto atingiram valores mais elevados de satisfao com o suporte dos amigos e na satisfao com o suporte ntimo por comparao com os participantes que no praticavam desporto (Guterres, 2004). Ora, conforme assinala a OMS, a actividade fsica aumenta o suporte social atravs de uma vida activa trazendo mais possibilidades de encetar amizades, de se manterem laos com a comunidade e de se interagir com vrias idades, evitando-se, assim a excluso social, e desenvolvendo-se a autoconfiana e auto-suficincia, gerando-se sentimentos fundamentais de bem-estar psicolgico. B. Resultados do Estudo Comparativo sobre Satisfao com o Suporte Social da Populao Geral e da Populao com Experincia em Doena Mental em Processo de Recovery

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Influncia das variveis scio-demogrficas na satisfao com o suporte social Quanto ao gnero O presente estudo assinala diferenas significativas quanto ao gnero. Assim, como j foi referido, na populao geral o sexo masculino tem mais satisfao com as amizades e com as actividades sociais por comparao com o sexo feminino (Guterres, 2004). De igual modo, na populao com experincia em doena mental o sexo masculino apresentou mais satisfao com as actividades sociais por comparao com o sexo feminino. Quanto idade e escolaridade Como j foi referido o estudo correlacional da populao geral evidenciou uma influncia da varivel escolaridade no suporte social. Assim, a escolaridade associou-se positivamente com a satisfao com o suporte social ntimo mas de forma inversa com o suporte da famlia (Guterres, 2004). Enquanto que, na populao com experincia em doena mental, o estudo revelou que a escolaridade se correlacionou de forma inversa com a satisfao com o suporte social dos amigos e com a escala total de satisfao com o suporte social. Quanto escala de satisfao com o suporte social No presente estudo procedemos comparao entre a satisfao com o suporte social da populao geral e da populao com experincia em doena mental, tendo-se verificado diferenas estatisticamente significativas com melhor desempenho para a populao geral, nomeadamente, no que concerne satisfao com as amizades, satisfao com a intimidade, satisfao com a famlia e com a escala total de suporte social. Porm, os participantes com experincia em doena mental apresentaram valores estatisticamente mais elevados e significativos

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com um melhor desempenho na satisfao com as actividades sociais. No entanto, no existem diferenas quanto satisfao com os vizinhos. (vide quadro 6).
QUADRO 6

Mdias e desvios padro das sub-escalas e escala total, da ESSS atravs do T de Student ao factor populao do distrito de Lisboa
Pop.Geral ESSS Satisfao Amizades Satisfao Intimidade Satisfao Famlia Satisfao Vizinhos Satisfao Act. Sociais Escala Total N 287 289 288 291 288 283 M 18,5 14,7 11,3 6,9 8,4 60,2 DP 3,73 3,31 2,54 1,90 2,36 8,95 Pop. Psiquitrica N 143 141 139 143 141 134 M 16,9 13,6 10,0 6,9 9,9 57,4 DP 4,49 2,89 3,63 2,01 2,80 9,98 t p 4,01 0,000 3,44 0,001 4,35 0,000 ns -5,91 0,000 2,84 0,005

C. Resultados do Estudo Comparativo sobre Satisfao com o Suporte Social da Populao com Experincia em Doena Mental em Processo de Recovery de Acordo com os Programas Comunitrios No presente estudo comparamos os participantes que frequentavam os vrios programas em 2004, ficando demonstrado que existem diferenas estatisticamente significativas com os indivduos que frequentavam os Fruns ScioOcupacionais e as Unidades de Vida a atingirem melhor pontuao na satisfao com as amizades por comparao com as pessoas que frequentavam um grupo de Ajuda Mtua. Todavia, encontraram-se, diferenas estatisticamente significativas com um melhor desempenho para os participantes que frequentavam os Fruns Scio-Ocupacionais e os Grupos de Ajuda Mtua na satisfao com a famlia por comparao com as Unidades de Vida (vide quadro 7).

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QUADRO 7

Mdias e desvios padro das sub-escalas e escala total, da ESSS e nvel de significncia atravs Anova ao factor programa do distrito de Lisboa
Frum Scio-Ocup. ESSS Satisf. Amizades Satisf. Intimidade Satisf. Famlia Satisf. Vizinhos Escala Total N M DP 87 17,3 4,50 85 13,6 3,10 84 10,5 3,59 87 6,8 9,9 2,27 2,86 Unidades de Vida N M DP 31 17,4 4,08 32 13,7 2,40 31 8,6 31 7,2 30 9,4 4,15 1,53 2,44 Ajuda Mtua N M DP F 3,45 3,07 p 0,034 ns 0,049 ns ns ns 25 14,8 4,50 24 13,5 2,84 24 10,2 2,57 25 6,9 1,52 25 10,9 2,86 23 56,6 6,56

Satisf. Act. Sociais 86

82 58,0 11,12

29 56,3 8,86

D. Resultados do Estudo Comparativo sobre Satisfao com o Suporte Social da Populao com Experincia em Doena Mental em Processo de Recovery nos Anos 2000 e 2004 Ao procedermos ao estudo comparativo da satisfao com o suporte social da populao de 2000 e 2004 ficou demonstrado que os participantes envolvidos no estudo de 2004 obtiveram pontuao idntica na satisfao com as amizades e na satisfao com as actividades sociais. Assinala-se, de igual modo, no ano de 2004 uma ligeira subida de pontuao em quase todas as sub-escalas: satisfao com a intimidade, satisfao com a famlia, satisfao com os vizinhos e com a escala total de satisfao com o suporte social (vide quadro 8).

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QUADRO 8

Mdias e desvios padro das sub-Escalas e escala total, da ESSS em 2000 e 2004 da populao com experincia em doena mental em processo de recovery no distrito de Lisboa
2000 ESSS Satisfao Amizades Satisfao Intimidade Satisfao Famlia Satisfao Vizinhos Satisfao Act. Sociais Escala Total N 121 120 121 120 121 115 M 16,9 13,2 9,3 6,7 9,9 56,4 DP 4,26 3,08 3,81 2,38 3,23 9,67 N 143 141 139 143 141 134 2004 M 16,9 13,6 10,0 6,9 9,9 57,4 DP 4,49 2,89 3,63 2,01 2,80 9,98

Discusso Em conformidade com o exposto, conclui-se que a partir dos dispositivos legais houve melhorias em Portugal quanto oferta de programas de reabilitao psicossocial. Este processo tem tido uma evoluo lenta, sendo o distrito de Lisboa o que tem implementado mais programas. At 2003 foram criadas 46 estruturas deste mbito, que abrangem 769 pessoas. A maior adeso a este projecto foi no distrito de Lisboa cujos programas abrangeram 428 pessoas. No distrito de Lisboa prevalecem as residncias de tipo protegido e autnomas, onde vivem, em mdia, 7 pessoas por unidade. A maioria das residncias encontra-se bem integrada em zonas urbanas. Contudo, o programa mais utilizado o do Form Scio-Ocupacional que abrange, no distrito 250 indivduos. Foram, efectivamente, feitos progressos quanto oferta de estruturas e programas de reabilitao psicossocial. A maioria dos utilizadores dos programas de reabilitao constituda por homens, solteiros, com doena mental grave. Esta

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populao ronda a mdia dos 39,8 anos de idade, sem filhos, com cerca de 9,9 anos de escolaridade, e com um rendimento financeiro baixo. Enquanto, a populao geral da cidade de Lisboa mais envelhecida situando-se a idade mdia nos 40,2 anos, com uma escolaridade inferior da populao psiquitrica, cerca de 9,7 anos de escolaridade. Estudo comparativo sobre satisfao com o suporte social da populao geral e da populao com experincia em doena mental em processo de recovery Ficou demonstrado no presente estudo que quanto satisfao com o suporte social existem diferenas significativas entre a populao geral e a populao com experincia em doena mental. Assim, as pessoas com experincia em doena mental em processo de recovery evidenciaram valores significativamente mais elevados na satisfao com as actividades sociais, ou seja, com a sua participao em actividades, como clubes desportivos, associaes entre outras. Deste modo, esta populao parece que estabelece mais relaes ao nvel da comunidade associativa e recreativa e de lazer, parecendo que este resultado se encontra relacionado com a adequao dos programas de reabilitao psicossocial a esta populao. Por outro lado, o estudo demonstrou que no existem diferenas significativas na satisfao do suporte social com os vizinhos, entre a populao geral e a psiquitrica. Ora, esta situao revela que as pessoas com experincia em doena mental em processo de recovery utilizam critrios normais de vivncia com outras pessoas, nomeadamente com os vizinhos.

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Estudo comparativo sobre satisfao com o suporte social da populao com experincia em doena mental em processo de recovery de acordo com os programas comunitrios O estudo evidenciou que existem diferenas significativas nos utilizadores que frequentam programas de Fruns ScioOcupacionais, Unidades de Vida e Grupos de Ajuda-Mtua. Assim, a anlise de varincia demonstrou que os participantes que frequentavam as Unidades de Vida e os Fruns Scio-Ocupacionais apresentavam valores estatisticamente mais elevados e significativos na satisfao com as amizades por comparao com os participantes que frequentavam os Grupos de Ajuda Mtua. Porm, a anlise de varincia indicou que os indivduos que utilizavam os Fruns Scio-Ocupacionais e os Grupos de Ajuda Mtua apresentavam valores estatisticamente mais elevados e significativos na satisfao com a famlia por comparao com os utilizadores das Unidades de Vida. Estudo comparativo sobre satisfao com o suporte social da populao com experincia em doena mental em processo de recovery nos anos 2000 e 2004 Quando procedemos comparao destes grupos nos anos 2000 e 2004, verificamos que os utilizadores destes programas de reabilitao aumentam a satisfao com o suporte social no ano de 2004. Deste modo, a sua pontuao sobe na satisfao com a intimidade, na satisfao com a famlia e na satisfao com os vizinhos. Na escala total de satisfao com o suporte social a pontuao mdia passa de 56,4 (em 2000) para 57,4 (em 2004). Podemos, assim, afirmar que os projectos implementados at presente data tm visado a promoo de intervenes sociais,

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insistindo-se em programas de lazer e ocupao de tempos livres e no importante benefcio que tm as actividades estruturadas de forma satisfatria para a evoluo e reduo significativa de diversas condutas psicticas, dotando de sentido outros programas de reabilitao e melhorando a motivao e expectativas da pessoa sobre a sua doena. Neste contexto, assinalam-se os benefcios dos programas de treino de habilidades sociais. Estes programas tm-se mostrado teis na reduo de recadas e melhoram a adaptao social e a qualidade de vida das pessoas com doena mental, diminuindo a rehospitalizao. Acresce referir que o presente estudo, ainda est em curso e estende-se a mais de 200 pessoas com experincia em doena mental que assinaram o consentimento informado e responderam aos questionrios demogrfico e de satisfao com o suporte social.

Referncias
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Grupo de ajuda mtua de pessoas com experincia de doena mental


Jos Antnio Coimbra Henrique Antunes Participantes do Grupo de Ajuda Mtua da AEIPS

Introduo Pertencemos ao grupo de Ajuda Mtua de Doentes Mentais da AEIPS. um grupo que funciona autonomamente sem tcnicos desde h 14 anos que faz as suas reunies s quartas feiras das 14 s 16h e so orientadas e partilhadas pelos membros do Centro que queiram estar presentes, visto no ser obrigatrio, mas sim um convite participao. Dividimos o tempo de duas horas por semana, sendo a primeira hora para desenvolver temas e ideias de Ajuda Mtua ou conversas mais genricas e a segunda hora passada num espao exterior, neste caso o Vitaminas e Sabores, local onde se pode tomar uma bebida no alcolica e confraternizar uns com os outros, ser das 15 at s 16 horas. As reunies de Ajuda Mtua podem ser uma alternativa ou um complemento ida a unidades de sade.

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Organizao da Ajuda Mtua Divide-se o trabalho de captao de ideias e temas, por um mnimo de 3 pessoas que se ofeream para dinamizar a hora que temos para debate, faz-se a acta que lida no fim da 1 hora. Os membros falam de si, das suas preocupaes, do opinies e se fr o caso podem fazer propostas para os tcnicos, desenvolvem-se tambm estratgias individuais. Os Grupos de Ajuda Mtua so geralmente governados pelos seus membros, so gratuitos, so teis para resolver problemas emocionais, incapacidades, resolvendo tumultos, hbitos ou vcios. Os responsveis no so remunerados. Tudo o se diz confidencial. No se deve falar de outros assuntos para alm dos objectivos da reunio de Ajuda Mtua. As reunies realizam-se numa sala do Centro. O nmero de pessoas que frequentam as reunies tem variado. Benefcios da Ajuda Mtua As reunies de Ajuda Mtua servem para as pessoas falarem a outras pessoas dos seus problemas, experincias ou feitos que tenham ocorrido, ou ainda pensamentos que tiveram. importante sentir a afectividade e os bons sentimentos dos outros, a fora, a confiana e a energia positiva do ambiente humano, compreender e respeitar os outros, cada um que sabe o que melhor para si prprio. As pessoas partilham problemas, situaes de vida ou crises. Os Membros fornecem suporte emocional uns aos outros, aprendem novas maneiras de lutar.

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Caractersticas da Ajuda Mtua Podemos identificar algumas palavras-chave como: Partilha Conhecimento da experincia - Participao voluntria Companheirismo - Suporte continuado e permanente a) Ideias para estruturar a reunio de Grupo Boas vindas aos novos Membros Apresentao dos Membros. Discusso/educao/partilha Planeamento Redaco e leitura da acta b) Linhas de orientao para os debates de Grupo 1 - Encorajar os Membros a partilharem as suas potencialidades, competncias, sucessos; 2 - O que se partilha confidencial; 3 - importante que todos escutem quando algum fala e tentar evitar conversas paralelas; 4 - Tendo recebido a ajuda, deve-se reconhecer a necessidade de dar ajuda; 5 - A responsabilidade para que o Grupo funcione partilhada por todos. Concluso Ajuda Mtua - arranja solues Ajuda Mtua - gratuita Ajuda Mtua - confidencial Ajuda Mtua - diminui a dor Ajuda Mtua - para todos os que precisam

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Grupo de suporte de mulheres: Direitos e doena mental


Maria Joo Neves Maria Antnia Abreu Participantes do grupo de Mulheres da AEIPS Na AEIPS, foi constitudo em Maro de 2002, um grupo de mulheres que rene uma vez por semana e composto por todas as participantes do Centro. Nesse grupo, realiza-se a partilha de vivncias pessoais, procura dar-se mais informao e debate-se sobre os direitos das mulheres com experincia de doena mental. As mulheres ficam mais fortalecidas e participativas dentro da AEIPS e na sociedade. A perspectiva que aqui apresentamos a das mulheres, embora reconheamos que os homens com experincia de doena mental tambm tm problemas especficos, e centra-se em trs pontos fundamentais: as mulheres com experincia de doena mental e os direitos restringidos durante os perodos de sexualidade e o trabalho. durante os internamentos que se verifica a maior possibilidade de atropelo aos direitos das mulheres. Ser assim relevante chamar ateno que durante alguns internamentos se aprisionam as mulheres (assim como outros doentes) quando esto mais agitadas. Pode
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internamento,

ser difcil recuperar de tal violncia; o trauma e as feridas nossa auto-estima prolongam-se at muito depois da hospitalizao. A Nova Zelndia e um certo nmero de provncias do Canad aprenderam a eliminar completamente o uso de aprisionamentos mecnicos nas instituies de sade mental, atravs do aumento no nmero de profissionais em relao ao nmero de pessoas internadas facto que foi considerdo como a chave para mudar atitudes antiquadas acerca da necessidade desses aprisionamentos. Existem muitas outras prticas que nos envergonham e humilham, como por exemplo, procedimentos para uso de casas de banho e chuveiros. Aconteceu recentemente com a M, durante um internamento, que, devido a grande parte dos chuveiros existentes na enfermaria estarem estragados restava um nico para dez utentes. Outros procedimentos atentatrios dos nossos direitos de que me recordo so: ao entrarmos no hospital, a primeira coisa que nos fazem tirarem-nos todos os nossos haveres e roupas que ficam num depsito. Tiram-nos os nossos fios de ouro e carteiras para no sermos roubadas mas assim sentimo-nos despojadas e deixamos de ter dinheiro at para beber um caf. A porta da enfermaria est fechada chave no sendo possvel circular para o jardim ou para o caf, quando da nossa vontade. Tambm nos tiram as nossas roupas que no caso das mulheres so substitudas por saias de ganga de corpo inteiro. O objectivo disto, posso assegurar, estarmos devidamente identificadas como doentes para que os seguranas no nos deixem sair, por qualquer acaso, do hospital. noite era-nos tirado o isqueiro e o tabaco. Diziam que podamos incendiar o hospital. O problema que no dia seguinte tnhamos de insistir durante meia hora com a enfermeira para nos devolverem os cigarros, o que nem a todas acontecia.

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Convm reconhecer que nem tudo mau e que existem outros hospitais e outras experincias. Uma outra experincia de uma colega fala-nos da existncia de aulas de hidro-ginstica numa boa piscina construda dentro do prprio hospital. Noutros locais havia disponvel um conjunto de materiais de trabalhos manuais para ocupao dos tempos livres e como esse hospital era de construo recente era possvel levantarem-se todos ao mesmo tempo e havia casa-de-banho para todas tomarem banho. Os quartos eram apenas de uma ou trs camas e procurava-se que as utentes os partilhassem com outras de idade prxima. Falemos agora das dificuldades enfrentadas a nvel sexual pelas mulheres com experincia de doena mental. Falar de sexualidade ou amor entre pessoas com doena mental um tabu. Pelo menos nunca tnhamos ouvido falar nisso, nem sequer pelos mdicos que nos acompanharam at agora. Porque que tabu? Porque at h bem pouco tempo se considerava que o sexo era causa ou sintoma de doena mental. E tambm porque apesar de, nos ltimos decnios, termos assistido a alteraes nos padres culturais, que se reflectem numa relativa mudana de mentalidades, de facto, ainda se verifica uma forte influncia do modelo reprodutivo sexual e seus corolrios. Este modelo, como se sabe, privilegia a vertente reprodutiva da expresso sexual, esquecendo, negando ou deixando para segundo plano, outras importantes valncias da sexualidade, tais como: a afectividade e o prazer. Em consequncia, as pessoas que a sociedade entende que no tm condies para assumir a paternidade/maternidade como por exemplo o juzo que as pessoas fazem em relao aos indivduos com experincia de doena mental acabam por ver frequentemente lesado o seu legtimo direito a um relacionamento sexo-afectivo para alm de verem tambm negado o seu direito paternidade/

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maternidade. Os problemas especficos que se pem quanto ao relacionamento sexual das mulheres (e homens) com experincia de doena mental so no s aqueles que a prpria doena provoca, mas tambm aqueles que so acrescidos pela medicao prescrita. Quando os mdicos avaliam a medicao que uma pessoa usa a longo prazo deviam questionar-se sobre os seus efeitos secundrios. Algumas pessoas acostumaram-se tanto disfuno sexual e/ou perda do desejo sexual que nem sequer mencionam isso ao seu mdico psiquiatra. Com efeito, o comportamento sexual pode ser alterado pelo tratamento com anti-depressivos. A adeso do doente ao tratamento pode depender deste factor. Balon et al (1993), citado por Francisco Allen Gomes, referem 43,3% de doentes sofrendo de disfunes sexuais com anti-depressivos. Perante a disfuno sexual provocada por um anti-depressivo o mdico deve actuar das seguintes formas: Reduz a dose Substitui o medicamento por outro que no prejudique o comportamento sexual Administra simultaneamente outro medicamento para anular o efeito secundrio reproduzido A elevada incidncia de disfuno sexual quando se est a tomar anti-depressivos mostra a importncia de se pesquisar sistematicamente estes efeitos secundrios e de ter em conta a falta de aderncia ao tratamento que se verifica por causa deles. H que ter em conta que tambm os neurolpticos ou antipsicticos provocam disfunes sexuais. Esta outra categoria de medicamentos que tem de ser investigada para tentar eliminar estes efeitos secundrios e tem de ser ministrada com cuidado.

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Na experincia relatada por mulheres, enquanto doentes, que os mdicos, seja nas consultas nos hospitais pblicos, seja nas consultas nos consultrios privados, no abordam este assunto. Receitam os medicamentos e esperam que ns suportemos estes efeitos secundrios. Mas no se trata apenas de suportar disfunes sexuais. H outros problemas relacionados com a sexualidade das mulheres com experincia de doena mental que no so abordados tendo em vista uma resoluo. O problema to grave como pode ser entendido pelas duas perguntas que se seguem. Elas falam por si do que s mulheres com experincia de doena mental est vedado: a) Como que uma mulher com grave doena mental que se est a aproximar dos 40 anos de idade e afirma a sua inteno de Ter um filho antes que seja tarde demais aconselhada? Como que os estudos genticos da incidncia da esquizofrenia e desordens afectivas so interpretados? Ser que os mdicos simplificam e dizem aos seus clientes que as doenas mentais so transmitidas genticamente numa forma linear, causal e/ ou determinante? b) H servios em posio de ajudar a mulher grvida que esteja a deixar a sua medicao psiquitrica para assegurar a segurana do seu bb?Se esses servios no esto disponveis, o que quer isso dizer acerca das suposies sobre a sexualidade das pessoas com grave doena mental? Abordemos brevemente ainda algumas dificuldades experienciadas no trabalho pelas mulheres com experincia de doena mental.

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A trabalhadora que tem experincia de doena mental, preocupa-se com prvias falhas no trabalho. O medo de ficar doente novamente e a necessidade de ser aceite pelos colegas de trabalho pode tornar o inicio de um trabalho um perodo especialmente stressante. As pessoas com experincia de doena mental so frequentemente discriminadas mais abertamente do que as que tm outras incapacidades. O estigma ligado doena mental resulta no aumento de sentimentos de ansiedade para a trabalhadora. Em privado deve ser discutido com a trabalhadora a opo de ser aberta quanto sua doena. Num local de trabalho uma pessoa com doena mental tem os mesmos direitos de confidencialidade relativamente a sua doena como qualquer outro colega. Depende muito do indivduo se desvenda ou discute aspectos da sua doena. A doena mental raramente discutida abertamente, levando a confuses e males entendidos. Tipicamente isto resulta num aumento do isolamento para a pessoa nas actividades sociais, do trabalho e do dia-a-dia. Colegas de trabalho auxiliadores podem ajudar focando as suas atenes nas capacidades e interesses partilhados da mulher com doena mental, em vez de se focarem nas diferenas e idiossincrasias. Discretas intervenes no local de trabalho podem ser particularmente importantes porque o medo, estigma e culpa associados doena mental no dependem sempre do comportamento da trabalhadora mas tambm do dos outros trabalhadores. Porque a doena mental no um deteriorador intelectual assume-se que a pessoa capaz de aprender as tarefas do trabalho da mesma maneira que uma pessoa sem experincia de doena mental

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necessitando apenas de suporte adequado. Providenciar suporte para aprendizagem de novas tarefas pode ajudar a aliviar uma resposta de pnico que pode levar ao abandono prematuro de um emprego devido a medo de se ser inadequado ou de ter recadas. Dependendo do trabalho e da candidata, as estratgias para maximizar a produtividade podem incluir: Horrio flexivel ou em part-time, permitindo s mulheres conjugar o trabalho com as suas necessidades especificas; importante garantir o direito baixa em perodos de maior dificuldade; Reestruturar deveres do trabalho mudando quando e como uma tarefa realizada, ou trocando tarefas com outro empregado. O nosso grupo de mulheres e outros que venham a constituirse noutras Associaes e noutros pontos do pas podem ajudar-nos a resolver estes e outros problemas porque veiculam informao, aumentam a conscincia dos problemas e dos direitos das mulheres, fortalecem as participantes atravs do suporte mtuo e facilitam a participao activa das mulheres na resoluo dos problemas.

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Empowerment e participao nos Servios de Sade Mental


Joo Filipe Cardoso Snia Couto Participantes do Centro Comunitrio AEIPS

O empowerment engloba e defende a incluso de todos os tipos de grupos e pessoas que necessitam de se envolver com a sociedade para sentirem-se aceites na comunidade e poderem atingir objectivos que necessitam de alcanar tal como equilbrio de poder na sociedade, poderem ter direitos iguais e caractersticas prprias e exprimirem-se livremente. Isso contribui para uma viso construtiva a longo prazo no que diz respeito a evoluo pessoal e social. A autonomia e a esperana reforam a filosofia de empowerment pelo facto de transmitirem valores universais. Sendo assim os nveis de rotulao tendem a diminuir pelo facto das pessoas tomarem atitudes correctas com respeito social e colectivo. A independncia alcanada com mais facilidade devido colaborao e empenho; o sentimento de liderana e controlo em domnios diversos aumenta. A inovao outra caracterstica de empowerment, pois pelo facto de tomarmos medidas, como por exemplo, a incluso no trabalho ou a mudana de atitudes perante terceiros no sentido de promover

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princpios e reconhecimento de evolues pessoais e colectivas, contribui para uma boa mudana. Aprender a definir projectos e tentar alcana-los permite o aumento da capacidade de atingir objectivos e assumir papis que podem contribuir para o trabalho cooperativo. As pessoas devem ser vistas como pessoas e no como casos, porque tm processos de vida e vivncias diferentes, necessitam de obter os seus prprios direitos e serem reconhecidos. Isto tudo contribui para um fortalecimento prprio e para que se aprenda a ter atitudes de criticismo pessoal e interpretativo mas de mbito construtivo. Abrir novos horizontes, novas maneiras de ver as coisas e promove competncia e reconhecimento de esforo. As pessoas devem lutar pelos seus direitos e express-los. Ao sabermos que uma mudana realmente significativa notamos que controlamos muito melhor o nosso sentido de vida, tanto no mbito individual como colectivo. O impacto individual significativo para o grupo e vice-versa. Devemo-nos fazer aceitar num grupo e o grupo aceitar-nos a ns para haver laos de unio, saber trocar experincias e interagir com os outros. As pessoas devem lutar pelos seus direitos e express-los para outros para se obter uma harmonia de direitos para todos. medida que interiorizamos o empowerment, notamos que necessitamos cada vez e mais capacidades a desenvolver no havendo assim etapas finais mas sim pequenas etapas (empowering) neste processo, e questionamo-nos o que queremos desenvolver. Na perspectiva dos programas, os profissionais pensam que das suas atitudes e actividades decorrero resultados de empowerment das pessoas que experenciam doena mental. Mas coloca-se-nos a questo: ser que os participantes concordam com a forma como os profissionais lhes transmitem empowerment? Certos

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profissionais, a partir das suas actividades perspectivas e actuaes como profissionais pensam que promovem empowerment da maneira certa. Portanto os profissionais devem criar formas de comunicao que no interfira no percurso de empowerment das pessoas que experenciam doena mental. Devem procurar solucionar as barreiras que possam surgir. Os profissionais devem saber o que as pessoas que experenciam doena mental querem fazer das suas vidas e promover estratgias de facilitao para promover evolues nas pessoas que experenciam doena mental. Os profissionais com estes factores a funcionar passam a ter uma viso diferente dos(as) participantes numa perspectiva construtiva e significativa na filosofia de empowerment. Estes factores (comunicao; ateno as necessidades dos participantes; regras de facilitao e indcios de empowerment) vo permitir a promoo de liderana e participao activa. De acordo com Kopolow, a participao das pessoas que experenciam doena mental uma forma pouco dispendiosa de prestar apoio e continuidade no suporte. O autor fala do movimento dos ex-utilizadores, a sua posio face a tratamentos forados, e um novas directivas para o suporte. A cooperao entre grupos de auto-ajuda e a comunidade de centros de sade mental podem ser proveitosos, existe um outro tipo de auto-ajuda o advocacy em que, de acordo com o autor, os grupos que defendem os seus prprios direitos so os que tm impacto no sistema de sade mental. Os profissionais devem estar focalizados no interesse principal dos(as) participantes e devem ser leais misso de ajudar as pessoas de forma a obter direitos e ttulos. Os profissionais dos servios de sade mental podem estar

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relutantes de envolver os participantes porque temem perder poder e os participantes temem perder a independncia e que os profissionais sejam eles a decidir o tratamento. Kopolow nota que o envolvimento dos participantes nos servios de sade mental a criao de alternativas do controlo prprio do participante o incio da fase de desenvolvimento e crescimento. Kopolow exige maior colaborao. Os potenciais benefcios desse envolvimento levam a um aumento de auto-estima e de optimismo face ao recovery. Os participantes, medida que fazem algumas funes dos profissionais e contribuem para a criao de lobbies (grupos de presso) na defesa de melhorias no mbito dos servios. A criao de servios que aceitam as pessoas que recusam as formas de tratamento tradicional, consiste numa melhoria da forma como a comunidade v as pessoas que experenciam doena mental. O envolvimento das pessoas que experenciam doena mental baseia-se na satisfao pessoal e implica que estas no devam ser representados pelos profissionais, mas sim por si prprios(as). Rose (1985), utiliza o advocacy orientado de forma a que as pessoas sejam vistas como competentes e independentes ao invs de passividade; este modelo aumenta o poder de deciso e ajuda a confrontar a injustia e falta de respostas nos sistemas de sade mental. Smith e Ford (1986) defendem que as pessoas que experenciam doena mental devem ter tarefas concretas, facto que afectar as decises polticas e a avaliao dos servios. Os profissionais devem promover o envolvimento das pessoas que experenciam doena mental, sendo que as responsabilidades dos profissionais e das pessoas que experenciam doena mental devem ser definidas e claras.

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Os profissionais devem mostrar as suas perspectivas e o seu entendimento acerca do envolvimento das pessoas, para que a participao das pessoas que experenciam doena mental possa ser parte integrante da cultura da organizao dos servios. Nos anos recentes, o modelo de suporte da comunidade, tornou-se predominante no planeamento de servios, e tornou-se prtica comum ir ao encontro das necessidades das pessoas que experenciam doena mental, reconhecimendo a determinao pessoal como uma das necessidades bsicas desta abordagem (Turner; Tenhoor, 1978) Nos anos recentes, o modelo no sistema de suporte da comunidade, tornou-se predominante no planeamento de servios, de ir ao encontro com as necessidades das pessoas que experenciam doena mental. A determinao pessoal uma das necessidades bsicas desta abordagem (Turner; Tenhoor, 1978) A implementao da perspectiva dos servios de sade mental foi creditada com uma mudana ao envolvimento face as pessoas que experenciam doena me na rea dos servios mental. Formas de empowerment na prtica da AEIPS: Na AEIPS foi constitudo um grupo formado por utilizadores dos servios que tem por principais objectivos aumentar a sua participao e influncia a nvel dos servios, e a nvel da comunidade. Este grupo foi designado o Grupo de Coordenadores. O que faz o Grupo de Coordenadores da AEIPS para que o processo de empowerment se realize? Depois de criada a rea de Liderana, aumentarm-se as oportunidades de participao activa no centro comunitrio conjuntamente com outros(as) participantes Acentua-se a importncia do trabalho realizado no centro

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por membros e tcnicos, discutindo e explicando os diversos temas referidos na reunio geral mensal Acolher e receber novos membros para que estes se sintam confortveis no centro Fortalecer a participao das mulheres atravs de apoio e de entre ajuda entre as mulheres membros do centro. Pr os diferentes membros utentes do centro em contacto e em relacionamento para que se resolvam problemas de ordem individual ou de grupo. Fazer um intercmbio de ideias entre AEIPS e outras organizaes europeias. Colaborar na Organizao de conferncias com a finalidade de actualizar os programas de interveno nas vrias reas Participar no jornal mensal comunitrio havendo deste modo, a possibilidade de conhecer a diversidade de caminhos, opinies e competncias existentes nos diversos membros da AEIPS Aumentar acesso a formao para que exista o conhecimento necessrio para que se saiba como possvel manter ou melhorar os diversos aspectos do centro Facilitar e promover o esforo dos membros para que estes se sintam capazes de realizarem tarefas comuns s pessoas no portadoras de doena mental atravs das actividades dentro e fora da AEIPS. Apoiar a participao de campanhas contra o estigma, onde os coordenadores permitem a ligao entre o doente mental e o mundo que os rodeia. Divulgar o conhecimento da AEIPS para que qualquer doente mental, independentemente da sua personalidade seja incorporada em organizaes sociais.

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Grupos de ajuda mtua de familiares de pessoas com doena mental


Vitria Bruno da Costa Associao para o Estudo e Integrao Psicossocial Maria Manuel Associao Asa Amiga

1 Conceito Pode dizer-se que qualquer grupo de ajuda mtua resulta de um encontro voluntrio de pessoas que partilham experincias ou problemas comuns e oferecem entre si suporte emocional e social. uma forma de suporte interpessoal e caracteriza-se por ser estruturado medida das necessidades dos participantes. No esttico. Em qualquer altura pode reequacionar os seus objectivos ou caminhos Por que surgem estes grupos? Estes grupos surgem porque num determinado momento, quase sempre de intensa amargura e solido, um conjunto de pessoas sente uma necessidade forte de partilhar as suas vivncias e, em

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conjunto descobrir solues para algumas necessidades especficas que dificilmente seriam encontradas de outro modo. Estes grupos tm sempre caractersticas comuns: Partilha A partilha de experincias, de vivncias semelhantes, de sucessos e fracassos pode ser de grande utilidade e apoio para todos. Deve-se valorizar a colaborao para que todos intervenham. Conhecimento da experincia As pessoas que se ajudam neste tipo de grupos fazem-no de acordo com o conhecimento obtido por uma vivncia especfica. Participao voluntria e continuada So grupos voluntrios e pequenos que se unem por terem problemas iguais e um objectivo especfico. As pessoas reunem-se para satisfazer necessidades comuns, superar obstculos ou problemas dirios e conseguir a interaco social e pessoal desejada. Suporte emocional e social Companheirismo - Estes grupos fomentam o suporte social dos seus membros, do relevncia s potencialidades do indivduo e do grupo. So sobretudo momentos de encontro e de ajuda entre as pessoas com o mesmo problema. Os membros do grupo procuram o equilbrio de que necessitam atravs de um relacionamento de igualdade e proximidade, permitindo a valorizao das capacidades, o desenvolvimento da auto-estima, que est sempre muito diminuda, a confiana e autonomia individual. Funcionamento As tarefas so todas partilhadas ,assim como os recursos de modo a que todos os membros se responsabilizem pelo trabalho a efectuar. Assim, aprende-se a desenvolver capacidades e responsabilidades na liderana do grupo. Periodicidade dos encontros, de acordo com as disponibilidades dos membros e local de reunio do grupo devero ser fixados. Dever haver confidencialidade ,dado que o que se partilha a vida pessoal. As decises devero ser tomadas em conjunto.

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Deve haver um coordenador que dever ser rotativo. O grupo no deve discutir sobre quem no est presente nesse dia E DIFERENAS TAMBM Diferem na maneira como foram criados e nos seus participantes. - Uns iniciam a sua actividade dentro de uma associao j existente caso do GAM da AEIPS - Outros funcionam autonomamente sem estruturas de retaguarda e a um dado momento sentem-se seguros e criam uma Associao - caso da ASA AMIGA Diferem tambm consoante a sua faixa etria, o enquadramento familiar, a cultura dos participantes e o conhecimento da DM. - Tambm podem ser diferentes conforme a rea geogrfica em que se desenvolvem. 2 Importncia dos Grupos de Ajuda Mtua para os familiares de pessoas com doen a mental Nos GAM valoriza-se muito o papel da famlia. Para que a famlia possa ter um papel importante no tratamento do doente e na sua integrao na sociedade, ela tem de ter muita fora e muito apoio. Ningum pode ajudar uma pessoa com doena mental se estiver deprimido, desesperado. Como se diz vulgarmente : ningum pode dar o que no tem. Estes grupos so feitos para ajudar os familiares de pessoas doentes a procurar estratgias relacionadas com a doena do seu familiar. preciso ter esperana, sentir que no se esta s, transmitir fora, energia e at, alegria! A doena mental tem consequncias profundas em todos os membros da famlia. Viver diariamente com um doente mental causa um grande

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stress a toda a famlia, porque a doena mental uma doena grave e persistente. No se pode esquecer tambm o estigma e os preconceitos que esta doena cria no doente, nos familiares e na sociedade em geral, provocando por vezes o afastamento dos outros elementos da famlia e dos amigos. A famlia desempenha um papel crucial nos cuidados e acompanhamento a dar ao doente mental, no s nas alturas de crise como nos cuidados dirios. a famlia que acompanha o doente mental em todos os momentos, que vai seguindo a sua evoluo para melhor ou para pior, que o tenta compreender e ajudar nas alturas de maior ansiedade e angstia e convive com a sua insatisfao, a falta de vontade de realizao e at de viver. o interlocutor junto do mdico psiquiatra o doente pode no fornecer muita informao na consulta. importante falar primeiro com o mdico para o ajudar na abordagem ao doente. A famlia pode e deve participar no tratamento a seguir. Deste modo pode transmitir maior segurana e compreenso ao doente, fazendo-lhe ver que existe esperana. A famlia vive intensamente a vida do seu familiar, esquecendo tantas vezes a sua vida prpria. Por isso muitas famlias vivem em grande sofrimento. A luta contra o estigma social fundamental para a integrao na sociedade. Uma maior e melhor informao acerca da doena pode reduzir o estigma, mudando as atitudes da sociedade, pois quanto mais profundos forem os conhecimentos sobre a doena mental menor ser a componente emotiva das atitudes que a sociedade tem para com as pessoas com esta problemtica.

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Para que a famlia possa ter um verdadeiro papel na reabilitao do seu familiar fundamental que ela acredite nessa reabilitao. A famlia tem que acreditar na existncia de capacidades a desenvolver nas pessoas com doena mental, tem de considerar que elas so responsveis pelas suas aces, capazes de ter iniciativa, de ter opes na orientao da sua vida. Ningum consegue reabilitar-se num crculo de tristeza tem que se dar alegria e energia. Os preconceitos no esto s na sociedade, esto tambm nas famlias. Primeiro que tudo preciso aceitar esta doena nos nossos familiares. importante que os outros membros da famlia, alm de aceitarem a doena participem na ajuda ao doente. Para que a famlia possa ter um papel importante na integrao do doente mental na sociedade, ela precisa de ter muita fora e de muito apoio. Ningum pode ajudar uma pessoa com doena mental se estiver deprimido, desesperado. preciso ter esperana, sentir que no estamos ss, sentir fora. energia, alegria . Contar a nossa experincia, no sermos silenciosos, criar um ambiente de autoajuda entre as famlias, partilhar os problemas e sugestes ajuda a ultrapassar situaes de crise. Assim, a partilha de vivncias semelhantes, o conhecimento que nos vem da experincia, o desabafar, a esperana que se pode transmitir, a partilha dos sucessos e fracassos de cada um, as situaes que necessitam de informao, fazem com que estes grupos de ajuda mtua sejam de grande utilidade e apoio para os familiares da pessoa com doena mental. Estamos entre pessoas com os mesmos problemas, que passam ou j passaram pelos mesmos sentimentos e que tentam dar resposta a situaes mais ou menos graves. Como sabemos, cada caso um caso e mesmo, para casos semelhantes de doena, o enquadramento familiar e social sempre diferente. As

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experincias de uns e de outros, se bem que diferentes, ajudam nos, primeiro que tudo, a pensar e a sentir que no estamos ss no mundo. Alm de podermos ajudar os familiares em situaes mais graves aprendemos sempre qualquer coisa, na altura ou mais tarde, quando uma situao semelhante que nos foi relatada eventualmente vier a acontecer. 3 - Funcionamento dos Grupos de Ajuda Mtua das Associaes ASA AMIGA e AEIPS Funcionamento do Grupo de Ajuda Mtua ASA AMIGA Nasceu a partir dum grupo de famlias que se reunia com tcnicos no Hospital de So Franciso Xavier no incio de 2000. Apoiado por esses mesmos tcnicos formou-se um GAM, bastante informal de incio, que se reunia nas instalaes do HSFX. Passado um tempo foi-se estruturando melhor, autonomizou-se e passou a reunir com as suas famlias na Junta de Freguesia. Passo a passo as ideias surgem, as necessidades concretizamse e a partir desse GAM criou-se a ASA AMIGA em meados de 2001. Sublinho a nossa histria, para mostrar que, para alm doutras funes um GAM pode ser dinamizador de aces importantssimas como seja o criar de uma ASSOCIAO. Talvez porque a Associao nasceu do GAM os nossos grupos envolvem-se muito em todas as aces da Associao. Ajudam mesmo a dinamiz-la. J foi dito que grupos de ajuda mtua so resultado de um encontro voluntrio de pessoas que vivem um mesmo problema e oferecem apoio gratuito, o que na nossa sociedade to consumista raro, permitindo a adeso, mesmo aos mais desfavorecidos. Um dos grandes objectivos ajudar as pessoas a adaptarem-se a lidar com o tremendo peso da doena mental crnica. Ningum a no ser os familiares pode saber o que viver com um

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doente mental 24 horas por dia! Eles podem ser pacficos e carinhosos, mas desgastam muito. claro, que este cansao tambm resulta muito de termos sentimentos envolvidos. Na ASA AMIGA investimos muito na criao de laos afectivos entre os membros do grupo. Acreditamos que conhecendo-nos bem criaremos amigos que estaro dispostos a ouvir-nos e a ajudar-nos mesmo para alm dos dias de reunio. O que nos interessa mesmo que as pessoas que vo s nossas reunies se sintam mais confortadas, sintam que lhes fez bem estar ali e que se envolvam nos objectivos do grupo. Que no se sintam ss. As reunies obedecem a alguma disciplina. H um moderador rotativo e cada um fala na sua vez., mas claro, que h a maior flexibilidade. Por vezes um dos participantes traz um problema mais complicado e demora mais tempo a exp-lo e poder algum no falar nessa reunio. assunto que se ultrapassa. Reunimos das 15h00 s 17h00 e a essa hora h a pausa para o convvio em que se serve um ch, caf e bolinhos. o momento de maior descontraco e cada um fala com quem quer perfeitamente vontade. Verificmos que este momento de socializao fundamental. Como vem uma reunio bastante demorada, mas as pessoas ficam sempre com vontade de mais. Voltando ao nosso grupo primitivo que j tem de vida uns quatro anos criaram-se laos muito fortes entre o seus membros o que tem facilitado a sua existncia sabendo-se que estes grupos entram muitas vezes numa fase de desgaste e rotina. Reunimo-nos uma vez por ms e nunca falhmos uma reunio nestes anos. Vero, Inverno, Frias, estamos l sempre. Constitumos assim um suporte muito importante para a vida dos participantes, promovendo a entreajuda. Entretanto surgiu a necessidade de criar um segundo grupo pois os grupos com mais de 10 pessoas perdem bastante a eficcia

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por falta de tempo para tratar de todos os casos. Tambm esse grupo se rene uma vez por ms e nunca falhmos uma reunio. Um grupo definido pelos seus membros e com dois grupos conseguimos responder mais adequadamente as diferentes necessidades. Como se sabe difcil pr as pessoas a desabafar, mas quando percebem que temos todos os mesmos problemas, tudo fica facilitado. Falam em especial dos seus filhos, mas tambm os pomos a falar de si prprios, e da forma como esto afectados. No so s os filhos que importam, os pais tambm tem que ser cuidados. Uma das razes do grande sofrimento das famlias que, por vezes vivem em funo do seu familiar, esquecendo que tem uma vida prpria. Por vezes as reunies tem um tema segundo sugesto dos membros do grupo. Outras vezes sobrepe-se a necessidade de falar, partilhar, e s vezes chorar. Quando entra um novo membro d-se-lhe toda a ateno, mas deixa-se vontade. normal irem para ver e estar numa ou duas reunies a integrarem-se lentamente, sem exporem os seus problemas. Deps a pouco e pouco abrem-se Resumidamente passo a mostrar alguns dos assuntos que tocam todas as famlias e de que tratmos nos GAM: Factos e mitos sobre a esquizofrenia; Informao variada sobre a doena: Boas prticas; Expectativa sobre a doena e sobre o futuro; Outras preocupaes das famlias; Novas terapias; Promoo dos direitos de cidadania; Falta de apoio tanto para as famlias como para o doente; Partilha de todos os problemas e tentar explicar como lidar com eles;

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Convvio- Estigma : uma das grandes lutas. Ensinar as famlias a ultrapassar esse grande fardo, que para alguns bastante difcil. s vezes nos nossos meios parece que j se avanou muito na luta contra o estigma, mas ns verificamos que at os pais ainda tm vergonha em assumir a doena mental do filho, outros escondemna. H quem nem queira que lhe mandemos correio para casa para no se ver no remetente a nossa designao que identificaria a doena mental! Desmistificamos estas ideias discutindo-as e dando o prprio exemplo. Encorajamos as famlias a reconhecer que h dignidade em aceitar esta doena, como se aceitam outras, e que assim ajudam muito mais o seu doente. Funcionamento do Grupo de Ajuda Mtua na AEIPS Na AEIPS funciona h j bastante tempo uma reunio de famlias mensal orientada por tcnicos da Associao em que so prestadas informaes sobre as actividades dos utentes do centro, se promove o dilogo com os familiares e em que so focados temas de interesse para todos. Comeou, entretanto a sentir-se a necessidade, entre as famlias, de se reunirem para dialogarem entre si, trocarem experincias e se ajudarem mutuamente. Pensou-se ento em criar um Grupo de Ajuda Mtua entre as famlias interessadas da AEIPS. Este grupo iniciou as suas actividades que, por enquanto consistem em reunies, em Setembro de 2002. O grupo rene mensalmente, sendo autnomo de outras actividades com as famlias, levadas a cabo no quadro da Associao. Tm participado nestas reunies cerca de 10-12 familiares. H um moderador em cada reunio, dada a necessidade de disciplina para a eficcia da reunio. Temos ainda pouca experincia.

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Vamos aprendendo aos poucos O que interessa realmente que as pessoas que vo a estas reunies se sintam mais confortadas, sintam que lhes fez bem e estejam empenhadas nos objectivos do grupo, que, no fundo se resumem a desenvolver a ajuda mtua entre os familiares, a troca de informao e o desenvolvimento de aces no sentido de resolver problemas comuns. Aps algumas reunies considermos que seria bom que para cada reunio fosse sugerido um tema que interessasse aos familiares presentes. Esse tema discutido na reunio como o problema encarado pelo prprio doente e qual a resposta e soluo encontrada pelo familiar. Claro que tambm aqui os casos so diferentes e portanto diferentes so tambm as solues mais eficazes, mas a experincia de uns poder ser uma sugesto ou uma alternativa de resposta para outros. Assim, discute-se abertamente o tema, quem quiser expe as suas ideias e a maneira como lida com o problema. Na parte final dse uma volta mesa para se sintetizarem as experincias dos familiares presentes. Alguns dos temas tratados foram os seguintes: Formas de motivao dos familiares para o grupo Como lidar com o doente mental Gesto do dinheiro Como podem as famlias preservar o seu espao no se envolvendo demasiado com o doente mental Enquadramento legal da doena mental O associativismo nos Grupos de Ajuda Mtua/ Associaes de Famlias Residncias da AEIPS sua gesto Principais preocupaes das famlias relativamente ao presente e ao futuro dos doentes mentais.

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Se for do interesse do grupo a participao de um elemento exterior no sentido de fornecer informao mais rigorosa e completa sobre um determinado tema podero fazer-se reunies com esses tcnicos especializados nas reas sugeridas pelos participantes. Mesmo que se programe um tema para a reunio, se estiver presente um familiar com um problema grave ou inesperado, o grupo dever dar toda a ateno a esse familiar se ele quiser desabafar, contar todos os pormenores do acontecimento, desabafando com o grupo sobre o seu caso, esperando ajuda ou simplesmente chorar sobre o acontecimento, o grupo ir tentar ajudar esse familiar ouvindoo e tentando dar-lhe algumas sugestes, algum encaminhamento no sentido de poder superar a crise em que se encontra, procurando a resposta que mais se adequa ao caso em questo. Consideramos que a flexibilidade dever existir nestes grupos dado que os mesmos se chamam grupos de auto-ajuda e no reunies tcnicas. 4 - Consideraes finais Para que estes grupos funcionem preciso que os familiares se empenhem, que acreditem na importncia e nos objectivos do grupo. fundamental pensar-se que a eficcia deste grupo depende essencialmente de cada um de ns. Cada participante dever tentar criar um ambiente em que apetea desabafar, ajudar os outros e ser ajudado. As famlias precisam de se unir, ajudando-se mutuamente, a fim de se fortalecerem para poderem fazer face s dificuldades do dia- dia e preparar o futuro dos seus familiares, lutando sempre pela melhoria dos recursos na Comunidade de modo a que sejam defendidos os interesses e direitos dos doentes mentais e suas famlias e melhoria da sua qualidade de vida.

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Estudos sobre as necessidades e perspectivas futuras dos pais e irmos das pessoas com doena mental
Teresa P. Fonseca, Filipa Nobre, Ins Almas* Ao longo destes anos de reforma psiquitrica, a comunidade cientfica tem valorizado cada vez mais o papel dos cuidadores informais e a rede de servios comunitrios possibilitando a reabilitao e real integrao das pessoas com doena mental. Desta forma, tm vindo a ser criadas associaes de familiares e/ou amigos das pessoas com doena mental. Estas associaes surgiram como uma saudvel reaco colectiva, levando pessoas que, em circunstncias similares, decidiram unir foras no sentido de encontrar novas alternativas de vida, face e apesar da doena mental do seu familiar. Face ao referido, consideramos fundamental a investigao neste domnio especfico das necessidades das famlias das pessoas com doena mental, bem como, no domnio das organizaes ao nvel comunitrio que desempenham um papel no s de suporte
* - Trabalhos desenvolvidos no mbito das licenciaturas em Psicologia e em Desenvolvimento Comunitrio e Sade Mental no Instituto Superior de Psicologia Aplicada.

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como tambm de defesa social e de direitos. Segundo Bachrach (1993) citada por Guterres (2003), a desinstitucionalizao consiste na substituio dos hospitais psiquitricos por servios sediados na comunidade, mais pequenos e menos isolados, capazes de constituir uma alternativa para a prestao de cuidados aos indivduos com doenas mentais. Para esta autora, o conceito de desinstitucionalizao possui um mbito alargado e abrange trs elementos essenciais: a. Transferncia de doentes internados em regime de permanncia em hospitais psiquitricos para dispositivos alternativos na comunidade; b. Orientao dos novos casos para esses diapositivos, evitando sempre que possvel novas admisses em hospitais psiquitricos; c. Desenvolvimento de novos servios e de novos programas na comunidade, especificamente concebidos e desenhados para responder s necessidades da populao no institucionalizada. Estudos recentes confirmam o efeito debilitante do internamento nas pessoas com doena mental e seus familiares. A desinstitucionalizao procura salvaguardar a liberdade dos cidados, recuperar o indivduo para a sua comunidade, o seu local de pertena, to depressa quanto possvel, e com as condies e recursos necessrios para o seu acolhimento. Em 1946, nos EUA, o National Mental Health Act criou o Instituto Nacional de Sade Mental (NIMH). Mas foi em 1963, aps a declarao de J.F. Kennedy, que a sade mental se tornou pela primeira vez uma preocupao maior nas polticas de sade. O Community Mental Health Act, precede a criao dos Community Mental Health Centers. Em Portugal, no final da dcada de 80 princpio da dcada de

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90, constituram-se vrias IPSS (Instituies Particulares de Solidariedade Social) que implementaram servios na comunidade para as pessoas com doena mental. Este movimento associativo foi particularmente incentivado por financiamentos da Comunidade Europeia atravs do Programa Horizon, em 1993. Na sequncia deste processo foi constituda a Federao Nacional de Entidades de Reabilitao de Doentes Mentais (FNERDM). Os processos de desinstitucionalizao e integrao social das pessoas com doena mental requerem a estruturao de intervenes sociais que facilitem a emergncia de comunidades competentes, que tenham como componentes bsicos sistemas de suporte eficazes, grupos de cidados mobilizados e com um forte sentimento de empowerment que atravs de uma perspectiva de advocacy junto das entidades governamentais, podero ter um papel mais relevante na informao das polticas com impacto na vida dessa mesma comunidade (Ornelas, 2002). Recovery um processo de ajustamento vida em termos de atitudes, sentimentos, percepo, convico, papis e objectivos, atravs do qual as pessoas reconstroem e desenvolvem ligaes a nvel pessoal, social e ambiental e confrontam os efeitos devastadores do estigma atravs do empowerment pessoal. A conceptualizao e promoo da ideia de recovery tem vindo a ter um enorme impacto, tornando-se o ponto de partida para movimentos e organizaes de pessoas com doena mental e para as suas famlias (Moniz & Monteiro, 2003). O recovery como conceito surge, no incio dos anos oitenta, nos escritos de pessoas com doena mental, inspirado nos relatos daqueles que conseguiram recuperar e escreveram acerca da sua experincia. Escreveram acerca de como lidaram com os seus sintomas, de como conseguiram melhorar e como ganharam uma nova

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identidade. Para alm disso, surgiram tambm alguns estudos de investigao longitudinal que acompanhavam o percurso de pessoas com doena mental ao longo da sua vida e que apresentavam uma viso mais positiva da recuperao de uma doena mental (Moniz & Monteiro, 2003). Algumas das definies de recovery podero ser encontradas em autoras como P. Deegan, como sendo um processo, uma forma de vida, uma atitude ou ainda uma maneira de abordar os desafios da vida do dia-a-dia. No um processo perfeitamente linear, por vezes, o nosso percurso errtico, tropeamos, desviamo-nos do caminho, mas podemos sempre reunir foras e comear de novoa necessidade prioritria a de ir ao encontro do desafio colocado pelas problemticas e restabelecer um novo e/ou renovado sentido de integridade e de propsito na vida dentro e para alm dos limites da doena mental: a nossa aspirao a de viver, trabalhar e amar numa comunidade em que possamos dar um contributo com significado (Deegan, 1988). O facto de se assumirem papis mais activos ao nvel do tratamento, da investigao, nas reas sociais, incluindo o trabalho e o crescimento individual, cria um conjunto de reaces positivas em cadeia. O surgimento de uma doena mental num membro da famlia algo que ir afectar no s a prpria pessoa mas que introduzir tambm uma enorme desordem na vida de todos os que o rodeiam. O modo como as famlias vo sentir a doena mental de um seu familiar, a atitude que iro desenvolver em relao a ele, bem como o que iro sentir ao contactar com os servios de sade mental, nomeadamente os hospitais, so alguns dos aspectos a ter em conta para que possamos entender a forma como a famlia se posiciona em relao pessoa em questo. O percurso feito pelas famlias face a uma doena complicada e ainda pouco esclarecida, a sua posio relativamente aos tcnicos e instituies e o modo como

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foram alterando o seu papel nesses processos, so alguns dos aspectos que se pretendem abordar. Por outro lado, tendo em conta as investigaes realizadas, podemos concluir que o sucesso da famlia no apoio ao doente depende da existncia de suportes adequados na comunidade e da capacidade por parte dos profissionais de entenderem a experincia da famlia do ponto de vista desta, bem como de serem capazes de ir ao encontro das necessidades por ela identificadas. O significado da doena mental para a famlia e o modo como os membros da famlia so afectados so funo do ambiente onde o doente vive, de quem responsvel pelo seu cuidado, bem como do grau de compreenso e apoio oferecido pela comunidade (Martins, 1991). A primeira forma que os familiares encontraram de dar resposta ao seu descontentamento, foi atravs dos Grupos de Ajuda-Mtua. Estes grupos comearam por ser um espao de dar e receber em termos emocionais (algo que tinha faltado na relao com os tcnicos) tendo alargado rapidamente os seus objectivos a uma perspectiva de consumo e defesa (Martins, 1991). A complexidade dos processos a que a famlia do doente mental est sujeita, desde os primeiros sintomas da doena at alcanar nveis de compreenso, aceitao e equilbrio, levou a que fossem efectuadas investigaes no sentido de estruturar essa informao do ponto de vista da famlia, possibilitando, assim, uma melhor compreenso do processo. Esta situao que assegura ao doente a prestao de cuidados contm, s por si, dois grandes riscos. Primeiro, que a famlia fique submersa/esmagada com todas as tarefas que vai ter de desempenhar. Segundo, a famlia, ao considerar o doente como invlido, pode inibir todos os esforos do prprio doente no sentido de recuperar os seus interesses, actividades e envolvimentos. Tendo em considerao o impacto que tem a doena mental

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nos familiares e nos prprios, uma prtica profissional eficaz requer uma abordagem focalizada nas famlias. Em primeiro lugar e como em quaisquer problemas de sade crnicos, as famlias so as primeiras e principais prestadoras de cuidados, so os gestores informais de toda a situao e os seus defensores, podendo desempenhar um papel construtivo no tratamento, reabilitao e recovery do seu familiar com doena mental. Assim, partindo do pressuposto de que as atitudes e os comportamentos dos familiares podem influenciar o percurso da doena mental, uma famlia informada e que presta apoio, um suporte com valor considervel, tanto para os indivduos como para os profissionais (Marsh, 1999). Spaniol & Zipple (2000) relacionaram o processo de recovery das famlias das pessoas com doena mental, com as necessidades das mesmas, como apresentado na tabela 1. Os profissionais, as pessoas com doena mental e os seus familiares devem estabelecer uma aliana de trabalho positiva, tendo em conta os seguintes objectivos: encorajar os familiares a participar em programas que possam maximizar o papel dos seus contributos, conduzi-los a uma maior participao nas decises que os afectam e na implementao de objectivos mtuos para o tratamento e reabilitao, respeitando as preocupaes, necessidades, desejos e prioridades dos familiares e dando-lhes liberdade para definir qual ser o seu grau de envolvimento na prestao de cuidados, o qual poder ser varivel durante o percurso das suas vidas (Marsh, 1999). De uma forma sistematizada, as necessidades identificadas pelas famlias so: 1 - Informao sobre as causas, tratamento e prognstico da doena mental; 2 - Desenvolvimento de competncias, informao e apoio relativo a:

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TABELA 1

Processo de recovery das famlias e necessidades associadas


Informao Etiologia da doena Tratamento e prognstico da doena mental Competnciasde sobrevivncia Competncias Apoios Organizao de defesa dos direitos das pessoas com doena mental Grupos de Ajuda Mtua Suporte Individual Tornar-se membro de um organizao de defesa dos direitos das pessoas com doena mental Suporte Individual Continuado Partilha de sentimentos Grupos de Ajuda Tornar-se membro de um organizao de defesa dos direitos das pessoas com doena mental Suporte Individual Continuado Partilha de sentimentos Grupos de Ajuda Skills de como lidar com o stress Skills de como lidar com sintomas e problemas de comportamento Skills organizacionais e Papel activo em organizaes de Defesa dos Direitos das pessoas de defesa social Papel activo nas polticas com doena mental de Sade Mental

Estdio de Ajustamento

Experincia

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Choque / Negao Devastao

Culpa Ansiedade Depresso

Reconhecimento/ /Aceitao Desespero Acerca do significado dos sintomas Acerca dos recursos Acerca da medicao Skills de resposta crise Negociao e resoluo de conflitos/problemas

Conscincia das limitaes do sistema de prestao de servios Desiluso Burn-out Fria /Raiva Acerca do stress pessoal Acerca de como lidar com determinados problemas em determinadas situaes Acerca de grupos de auto-ajuda

Coping

Deixar que as coisas aconteam naturalmente Conhecer os limites pessoais Adoptar uma nova postura em relao doena e vida Arriscar

Advocacy Poltico e Individual Confrontao Acerca de relaes pblicas Assertividade Acerca de processos polticos Transformao Nova conscincia do poder Acerca de defesa social individual Capacidade renovada de seguir com as suas vidas

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a) Como lidar com os sintomas; b) Como lidar com o comportamento da pessoa com doena mental; c) Como gerir o stress; d) Medicao; e) Como gerir os recursos da comunidade; f) Defesa de direitos; g) Estdios de adaptao da famlia; 3 - Apoio no estabelecimento de fronteiras e limites em relao pessoa com doena mental; 4 - E necessidades associadas aos diferentes estdios de adaptao da famlia. Para que se desenvolva uma cooperao de interveno entre profissionais e familiares, h que ter em conta trs aspectos: a) A famlia como um recurso central no processo de apoio da pessoa com doena mental; b) A famlia como um grupo de defesa no sistema de sade mental; c) A famlia como um importante recurso educacional quer para profissionais quer para outras famlias. O envolvimento das famlias Segundo Marsh (1999), os profissionais podem apreciar a oportunidade de trabalhar com as famlias das pessoas com doena mental. Essas oportunidades no acontecero, a no ser que as famlias sejam envolvidas em todo o processo e esse envolvimento englobe diversas etapas. A primeira a de que os profissionais precisam de criar as condies para esse envolvimento, proporcionando informao geral e, simultaneamente, reconhecer e validar a experincia relatada pela famlia. necessria uma atitude

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de respeito em relao famlia e um compromisso em relao ao seu empowerment. Em segundo lugar essencial comunicar eficazmente com as famlias, particularmente nos contactos iniciais. As famlias reagiro melhor a um tipo de interaco em que tenham a oportunidade de participar, em que no sejam julgadas, em que a informao que trazem seja reconhecida a informao e em que a comunicao seja clara e directa e com um nfase no suporte. As famlias sentem tambm a necessidade de ter acesso a materiais escritos com informao acerca da doena mental, da prestao de servios e dos recursos na comunidade. Em terceiro lugar, os profissionais devem reconhecer os pontos fortes, os recursos e o facto das famlias possurem o conhecimento da experincia, tentando dar o seu melhor em condies extremamente adversas. Desta forma, os seus esforos e a informao que possuem precisam de ser validados e o seu parecer ser relevante. medida que as famlias aumentam as competncias e os conhecimentos necessrios para lidar com a doena mental, sentem tambm elas um maior controlo sobre as suas prprias vidas. Em quarto lugar, os profissionais podem proporcionar um sentimento de normalidade em relao experincia vivenciada por cada famlia. Sobretudo no momento em que comunicado o diagnstico inicial, as famlias sentem-se muitas vezes estigmatizadas e isoladas. importante que os profissionais encaminhem as famlias para um grupo de suporte, para obterem informao acerca da investigao relacionada com a doena mental e partilharem experincias, preocupaes e necessidades com outras famlias. Em quinto lugar, absolutamente crucial dar resposta s necessidades expressas pelas prprias famlias. Elas tm necessidades legtimas que merecem tambm a nossa ateno,

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precisam de um canal de comunicao para fazer perguntas, expressar as suas preocupaes e partilhar os seus pontos de vista. Em sexto lugar, os profissionais precisam de adaptar o seu estilo de interveno a cada famlia. Para aquelas famlias que parecem estar confusas, sobrecarregadas ou a vivenciar uma situao de crise, uma abordagem activa e estruturada poder ser melhor. Para outras famlias a prioridade poder ser ter a oportunidade de expressar o seu desgosto ou as suas preocupaes. Ouvir a sua histria e encoraj-los a partilhar os seus sentimentos poder ser a opo mais adequada. Haver ainda outras famlias que tm preocupaes ou questes muito concretas que so merecedoras da nossa ateno imediata. Em stimo lugar, ser relevante dar nfase ao valor do envolvimento da famlia no processo de tratamento e reabilitao. A investigao aponta-nos para a importncia das intervenes junto das famlias, dos programas que lhes prestam informao acerca da doena mental e as apoiam na aquisio das competncias mais relevantes para lidar com a situao. As famlias devem ser reconhecidas como parceiros cruciais no esforo de reabilitao e encorajadas a participar em programas que possam maximizar o papel dos seus contributos. , porm, necessrio ter em considerao que as famlias tm que ter a liberdade de definir qual ser o seu grau de envolvimento, que pode ser varivel no percurso das suas vidas. Finalmente, os profissionais devem dar incio ao plano de aco junto dos familiares, estruturado para dar resposta s suas necessidades imediatas e de longo-prazo. Poucas so as famlias que tm informao acerca da doena mental ou do seu significado para a famlia. muito importante que os profissionais de sade partilharem com as famlias sugestes prticas para lidar com o problema numa base diria, proporcionem

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informao escrita sobre a doena mental e sobre os recursos comunitrios e encorajem a famlia a equacionar objectivos de longoprazo e a manter a esperana de que as coisas vo melhorar. Para algumas famlias o plano de servios poder ser um telefonema ocasional, outras podero beneficiar da leitura de materiais especficos, de conferncias, de reunies de suporte com outros familiares, programas educacionais ou psico-educacionais ou ainda workshops para desenvolver competncias de coping. Haver ainda outras famlias que precisam de suporte continuado, com reunies individuais e familiares ou outro tipo de apoio mais estruturado (Marsh, 1999). Presentemente, os procedimentos mais frequentes so os de carcter colaborativo, isto , os processos de acompanhamento da pessoa com doena mental so estruturados a partir de parcerias tripartidas que envolvam os prprios, os profissionais de sade mental e os familiares (Marsh, 1999). Estas parcerias so estruturadas com os seguintes objectivos: Proporcionar o desenvolvimento individual em torno dos pontos fortes em reas em que as partes tenham mais informao e domnio; Respeitar as necessidades, desejos, preocupaes e prioridades das famlias; Possibilitar s famlias o desempenho de um papel activo nas decises que as afectam; Estabelecer objectivos mtuos para o tratamento e a reabilitao. Segundo Marsh (1999), nesta perspectiva colaborativa, podem equacionar-se formas diversificadas de interveno, sendo o seu factor comum a importncia de se tratarem as famlias com respeito e compreenso, reconhecendo os seus pontos fortes, bem como os

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seus contributos para a adaptao problemtica de sade mental. Desta forma, os servios de apoio s famlias deveriam ser concebidos numa perspectiva de longo prazo para, simultaneamente, proporcionar a assistncia necessria e favorecer a autonomia da famlia. Em ltima instncia, os profissionais podem apoiar as famlias na aquisio de conhecimentos, competncias e recursos que lhes permitam ir ao encontro das suas prprias necessidades. Abordagem focalizada na famlia Reconhecendo o seu papel de suporte, os profissionais podem apoiar as famlias no desempenho das suas funes de prestadores de cuidados, o que ter repercusses positivas no processo de recovery das pessoas com doena mental. Para alm do seu papel de prestadores de cuidados a uma pessoa com doena mental, estas famlias tm um elevado ndice de stress, pois precisam de lidar com uma sobrecarga emocional no sentido de preservar a integridade das suas prprias vidas e alcanar as suas esperanas e sonhos pessoais (Marsh, 1999). Nesse sentido, os profissionais podem ajudar as famlias a: Apoiar os seus parentes na obteno de tratamento e servios de suporte; Compreender e tornar normal a experincia da doena mental no seio da famlia; Focalizarse nos pontos fortes e nas competncias das pessoas com doena mental e da prpria famlia; Ter informao sobre a doena mental, os sistemas de sade mental e os recursos comunitrios; Criar um ambiente de suporte no contexto da famlia; Desenvolver competncias de gesto do stress, resoluo de problemas e comunicao;

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Ajudar a resolver os seus sentimentos de luto e de perda; Lidar com os sintomas da doena mental; Identificar e responder aos sinais de aviso de crise e recada; Desenvolver expectativas realistas para todos os membros da famlia; Desempenhar um papel significativo no tratamento, reabilitao e recovery da pessoa com doena mental; Manter um equilbrio que v ao encontro das necessidades de todos os membros da famlia. Hatfield (1987, citado por Silva, 1993), no seu trabalho Encontro das Necessidades das Famlias dos Doentes Mentais, concluiu que as famlias procuram ajuda na prtica da reabilitao do doente mental, tm uma necessidade contnua de informao e referem que as respostas dos profissionais so, muitas vezes, desadequadas. Por outro lado, a famlia no pede ajuda para os seus problemas, mas sim para o desenvolvimento de competncias e de conhecimentos necessrios para se relacionar com o familiar doente mental. Os trs problemas mais significativos identificados pelos familiares ao nvel dos servios foram: as barreiras de linguagem/comunicao; a falta de suporte social que tem como consequncia o isolamento; e a falta de informao acerca de determinados servios existentes na comunidade. tambm apontado pelos familiares, como factor de melhoramento dos servios, a informao mais detalhada acerca dos efeitos e do manuseamento da medicao. Os profissionais de sade mental devem considerar os familiares das pessoas com doena mental como parte integrante do desenho e planeamento de programas, para que estes sejam mais efectivos e de mais fcil aplicao. Alguns estudos confirmam a eficcia de trabalhar com a famlia e com a comunidade natural,

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utilizando os seus recursos na prestao de cuidados. Confirmam tambm que o contacto com outros familiares que partilham experincias semelhantes alivia o peso que muitas vezes sentem sobre os ombros. Existem grupos de apoio para as famlias em muitas comunidades que foram iniciados por e para as famlias necessitadas de ajuda, necessidade esta tambm reconhecida pelos profissionais de sade mental. Muitos grupos vo ainda mais longe, oferecendo uma ampla gama de servios e programas para pessoas com doena mental e seus familiares. Organizaes comunitrias e o envolvimento das famlias No estudo realizado por Wrigtht (1997), ele conclui que o ambiente organizacional nos Centros Comunitrios de Sade Mental tem uma influncia significativa no envolvimento dos profissionais com as famlias, isto , que a cultura organizacional e o ambiente de trabalho podem ser factores encorajadores ou limitadores da relao tcnicos-famlia. A identificao das necessidades dos familiares de pessoas com doena mental, so reconhecidamente importantes quer pelos prprios, quer pelos profissionais de sade mental. O papel que as famlias desempenham pode ser crucial no s no processo de reabilitao do seu familiar, como ao nvel da melhoria dos servios de sade mental. Tendo conhecimento das suas necessidades, concretamente ao nvel individual, familiar e comunitrio, podemos criar ou melhorar servios que respondam e preencham lacunas a estes nveis. Sero tambm as famlias que melhor sabero quais os apoios que necessitam, quais as dvidas que tm e a que nveis, quais os servios de que tm maior necessidade e, assim, ajudar com a sua experincia a desenvolver uma melhor relao com o seu familiar.

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Concluses Os profissionais de sade mental, as pessoas com doena mental e os seus familiares devem estabelecer uma aliana de trabalho positiva, no sentido de encorajar os familiares a participarem em programas que possam maximizar os seus diferentes recursos e contributos e conduzi-los a uma maior participao nas decises que os afectam e na implementao de objectivos comuns, respeitando as suas preocupaes, necessidades, desejos e prioridades e dando-lhes liberdade para definir qual ser o seu grau de envolvimento na prestao de cuidados (Marsh, 1999). De forma mais sistematizada, as necessidades identificadas pelas famlias so: informao acerca da etiologia da doena, acerca do tratamento, acerca do significado dos sintomas, acerca de recursos e/ou servios disponveis e acerca da medicao (efeitos secundrios e monitorizao). Tm tambm necessidade de aprender e/ou desenvolver estratgias de como lidar com o seu familiar em determinadas situaes, necessidade de participar em grupos de familiares e partilhar experincias, assim como de fazer parte dos processos que envolvem o seu familiar, seja no mbito do plano de reabilitao e integrao do seu familiar ou at ao nvel do planeamento de programas e/ou actividades. Os profissionais de sade mental devem considerar os familiares das pessoas com doena mental como parte integrante do desenho e planeamento de programas, para que estes sejam mais efectivos e de mais fcil aplicao. A participao dos familiares muito importante para o xito do processo de reabilitao. Essa participao tambm extremamente importante para os prprios familiares. Em primeiro lugar, quebra o isolamento e proporciona no s um quadro social

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de pessoas que, encontrandose na mesma situao, se compreendem mutuamente, como tambm uma estrutura de apoio qual se pode recorrer para enfrentar os problemas que vo surgindo. Por outro lado, a aquisio progressiva de conhecimentos sobre a doena e as tcnicas de reabilitao, sobre as estruturas existentes e os projectos tcnicos e sociais que vo surgindo nesse domnio, bem como a abertura sucessiva a novos desafios, permitem aos familiares ir adquirindo o controlo da situao, passarem da situao de vtimas, a actores do prprio processo e, finalmente, encontrarem uma nova rea de interveno cvica, na defesa dos direitos das pessoas com doena mental e seus familiares.

Referncias
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Campanha contra a discriminao das pessoas com doena mental


Orlando Silva Participante do Grupo de Coordenadores da AEIPS

A discriminao das pessoas com doena mental hoje em dia muito comum, pelas mais variadas razes, o medo para lidar com estas situaes, o desconhecimento do problema do(a) doente mental, bem como a negao dos seus direitos so algumas dessas razes para que os outros normais neguem o nosso direito liberdade e integrao na sociedade. A sociedade moderna j tem o hbito de discriminar por si s as pessoas que no tm doena mental; e os exemplos para o provar isso so muito simples;. o racismo entre as pessoas de cor de pele diferente ou o simples facto de pessoas ficarem fascinadas por estarem ao p de estrelas da televiso, jogadores de futebol, actores conhecidos, polticos ou figuras mediticas e depois, quando tm oportunidade de conhecer uma pessoa comum metem-nos de parte e, se for preciso, gozam connosco, pois ns muitas vezes no temos aquilo que o interesse da sociedade nos exige, e por isso

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metem-nos de parte. Ora, se isto entre pessoas sem doena mental j discriminatrio o que dizer em relao s pessoas com doena mental? A famlia muitas vezes tem problemas em lidar com a situao, porque possivelmente nunca tinha lidado com algo como a doena mental e portanto, ou mete de parte a pessoa com doena mental, ignorando a situao, deixando-a sozinha e abandonando-a sua sorte ou relega-a ao afastamento dos outros membros da famlia, escondendo o seu verdadeiro problema devido discriminao dos outros familiares. So raros os casos em que a pessoa com doena mental perfeitamente integrada na famlia, obtendo assim um bom suporte para a sua reabilitao. Assim no conseguimos um bom suporte para a pessoa com doena mental e no ajuda sua integrao na famlia, quando esta mais necessita dela, pois muitas vezes a primeira ajuda vem exactamente da famlia. Os amigos da pessoa com doena mental vem nele(a) uma fonte de problemas que desconhecem e como se sentem impotentes em face da situao preferem afastar-se desse indivduo, pois para eles os seus comportamentos no so correctos, mesmo at incompreensveis. Preferem abandonar a pessoa do que tentar remediar a situao, tentando perceber o porqu da situao e procurando ajudar, desempenhando assim um papel activo na sua integrao na sociedade. O mais comum afastarem-se, deixando a pessoa sozinha e desamparada e parte. Para a sociedade em geral, mais fcil criticar e deitar abaixo um indivduo do que recuper-lo(a). Os mdicos, por sua vez, ao pensarem que so donos da razo, com tantos anos de experincia a tratar doentes, para eles(as) qualquer coisa serve... mas para um doente mental no bem assim, e na maior parte dos casos (h excepes...) os mdicos no ouvem as pessoas com doena mental, porque no as valorizam. Estes

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problemas no so muito comuns e, por isso, como tal alguns no tm o conhecimento necessrio, preferem ignorar as queixas da pessoa com doena mental, no o ouvindo, ignorando-a e enchendo-a com medicamentos em doses excessivas de modo a que este fique limitado nos seus movimentos e no possa fazer assim uma tentativa de levar uma vida normal, como qualquer ser humano com os mesmos direitos que uma pessoa comum. Ora, exactamente contra todos estes factos que ns devemos lutar, porque independentemente do problema que cada um(a) tenha, a pessoa com doena mental tem os mesmos direitos do que qualquer outra pessoa, o direito a errar, o direito a viver uma vida normal, o direito a fazer as suas escolhas, a ser autnomo(a), independente, a ter os seus amigos, ter filhos e casar-se de modo a que possa constituir uma famlia, a ser algum... de modo a que possa pertencer e a ter lugar na sociedade, ser uma pessoa vlida! Para que isso possa acontecer fundamental a nossa unio, o nosso empenho e a nossa capacidade para lutar contra estas injustias de modo a que sejamos parte da sociedade. As pessoas com doena mental precisam sobretudo de apoio para poder retomar a sua autoconfiana (empowerment e recovery) e para isso contam com tcnicos e profissionais que os(as) ajudam a encaminhar-se nesse sentido, pois como toda a gente precisam de algum que apoie, que ajude a ultrapassar os problemas do dia a dia. Um exemplo muito claro que muita gente vai as consultas de psiquiatria ou com psiclogos, mas se por um lado, importante termos algum que nos apoie e oriente por outro lado, de ns que tem de partir a iniciativa de expr a situao e lutar por ela, por isso as pessoas com doena mental tm de ter um papel activo nesta campanha, mostrar-se como aqui eu estou fazendo, tendo iniciativas de modo que a sociedade nos veja de maneira diferente.

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A nossa Associao, AEIPS - Associao para o Estudo e Integrao Psicossocial, foi fundada em 1987 com o objectivo primordial de dar espao e sentido a estas pessoas, fazendo disto um dos seus principais objectivos e para isso criou um espao de convivncia na sua Sede, residncias onde cada um vive livremente sem limitaes e com responsabilidades de uma pessoa comum, como por exemplo arrumar o seu quarto, fazer a comida, mas no foi apenas medidas internas que tomou neste sentido, tambm teve medidas externas onde criou a Campanha Contra o Estigma da Doena Mental. A Campanha Contra o Estigma da Doena Mental arrancou para o pblico no segundo semestre de 2003, e assim, para concretizar estes objectivos foram criados cartazes, psteres e postais com a mensagem Diga NO Discriminao da Doena Mental. Estes materiais foram criados com um subsdio do Secretariado Nacional para a Reabilitao e Integrao das Pessoas com Deficincia e foram duas vezes afixados na cidade de Lisboa. Os psteres estiveram divulgados durante um ms nas carruagens do Metropolitano de Lisboa. Os postais foram enviados para as diversas Associaes que apoiam as pessoas com doena mental, para diversos servios de sade e aco social e para famlias e amigos. Estes postais podem ser usados no correio. A Campanha Contra o Estigma da Doena Mental da AEIPS tem tambm por objectivo contactar com estudantes e profissionais em geral. Desde que se iniciou e ao longo do ano de 2004, alguns utentes que pertencem ao Grupo de Coordenadores realizaram diversas sesses de educao no ISPA (Instituto Superior de Psicologia Aplicada), na escola Chapit, na Escola Superior de Enfermagem Maria Fernanda Resende. O grupo de coordenadores constitudo por 10 elementos actualmente e o seu papel fundamental na luta contra o estigma, pois estas iniciativas, sendo lideradas por este

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grupo de pessoas com papis fundamentais no funcionamento do Centro, ajudaram-nos a ter uma outra viso sobre este assunto. Nestas visitas discutimos diversos assuntos, como por exemplo, o nosso papel na sociedade, como podemos executar qualquer cargo na sociedade como trabalhador(a) normal, os nossos problemas que so comuns aos de muitas pessoas, as nossas limitaes, se que de facto as temos, de modo a que tenhamos uma situao excepcional como qualquer outra pessoa, que por exemplo tenha problemas na coluna, e por isso no possa ter trabalhos pesados, que exigem muito esforo da coluna. Mas no por isto que esta pessoa considerada invlida e seja posta de parte na sociedade, pois pode fazer outros tipos de trabalho que no exijam o esforo da coluna. No entanto com os doentes mentais isto no se passa, pois o receio do nosso problema bem maior do que tentar saber a soluo. Outro ponto a ser discutido foi as nossas capacidades. Ora, ficou completamente provado que cada um(a) tem capacidades nas diversas reas distintas, dependendo das caractersticas de cada um(a), e para definirmos a rea de cada um(a) temos na nossa Associao a rea educacional, onde poderemos estudar e desenvolver os nossos talentos e capacidades. Outras iniciativas lideradas pelo Grupo de Coordenadores foi o Encontro Nacional de Pessoas com Doena Mental, em Junho de 2004, num Auditrio do Ministrio da Justia onde, pela primeira vez, utentes de diferentes instituies se reuniram e puderam falar de diversos assuntos sem o acompanhamento dos diversos tcnicos, o que uma inovao e um aperfeioamento para os nossos fins. Tambm a discusso do filme Uma Mente Brilhante no auditrio Orlando Ribeiro em Telheiras foi uma iniciativa deste grupo, onde depois de vermos o filme pudemos discutir as condies de trabalho do doente mental e o filme mostra que podemos trabalhar

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at em ambientes difceis e stressantes como uma Faculdade. Outro ponto que considero importante o facto de termos estgios profissionais na nossa Associao, onde desenvolvemos as nossas capacidades de trabalho e competimos no mercado de trabalho como qualquer trabalhador com os mesmos benefcios de um trabalhador, onde podemos sair da empresa no final do estgio, como podemos ficar na empresa a trabalhar definitivamente. Existem muitos casos de sucesso na nossa associao o que demostra que ns somos pessoas competitivas, to competitivas que no se justifica o estigma que existe para connosco. por isso que ns, as pessoas com doena mental temos esta iniciativa no sentido de mostrar as nossas virtudes. H que salientar o reconhecimento e a compreenso da nossa causa dos diferentes alunos que receberam a nossa visita, e assim puderam constatar e reconhecer que no existem diferenas entre eles e a gente de modo a que nos consideraram pessoas perfeitamente normais com atitudes normais, porque s vezes at a pessoa mais normal possvel pode no ser perfeitamente normal e esconder coisas nada normais sociedade. Perante estes factos de concluir que perfeitamente incompreensvel a discriminao (o estigma) que a sociedade nos impe. Est na altura da sociedade mudar o seu comportamento e ver que ns no somos problemticos, somos sim pessoas e temos que ser tratadas como tal, pois agora perante isto no nos podem acusar de no termos iniciativa, de no tentarmos ser algum, de modo a que tenhamos os mesmos direitos e atitudes de uma pessoa sem doena mental... perante isto penso e afirmo que temos os meios e condies para sermos tratados de igual para igual. Espero que este texto ajude nesse sentido, pois os factos esto todos ou quase todos c e a esperana sempre a ltima a morrer...!

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Estratgias de advocacy contra a discriminao das pessoas com doena mental


Ftima Jorge-Monteiro AEIPS

Apesar de as doenas mentais serem uma realidade bastante comum os dados da O.M.S. (2001) referem que uma em cada quatro pessoas poder ser afectada, ao longo do seu percurso de vida, por um problema de ordem mental. Contudo este um assunto sobre o qual se debate pouco de forma alargada e, quando se debate, normalmente surge associado a factos ou ocorrncias de carcter negativo. Este tipo de situaes e circunstncias so redutoras e veiculam apenas informao particular sendo, por isso, frequentemente desajustada e at contraditria em relao situao da maioria das pessoas com experincia de doena mental. A concentrao da ateno da opinio pblica em episdios negativos ou exclusivamente focalizados na descrio das caractersticas e dos sintomas das doenas mentais, no contextualizando os acontecimentos nem as situaes vividas, tendem a acentuar os sentimentos de insegurana por parte da

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sociedade em geral e a contribuir para a criao de categorias e esteretipos que, por sua vez, esto na origem dos processos de estigmatizao e de discriminao social. A comunico social, tal como outras instituies sociais, partilha o pensamento dominante da sociedade em relao s pessoas com doena mental, pelo que, no realizando uma abordagem mais alargada aos contextos especficos para promover a aproximao do pblico a essa realidade vivida, contribuiro tambm para o reforo dessa viso distorcida da doena mental. Com frequncia vemos e somos confrontados com caricaturas ou programas que ridicularizam as vivncias das pessoas com doena mental. Neste caso, trata-se de acentuar um imaginrio pblico atravs de representaes irrealistas e de utilizao de linguagem discriminatria para descrever e identificar as pessoas com doena mental. Paralelamente, at anos recentes, e devido dificuldade em apoiar as pessoas com doena mental, as solues mais conhecidas e frequentes (os hospitais mentais) retiravam as pessoas com doena mental das suas comunidades e das suas redes familiares. Para alm da apreenso que resulta do problema em si, do receio provocado por uma situao que no se compreende, a manuteno das pessoas numa organizao que limitava a liberdade de circulao e o contacto com as outras pessoas, teve como consequncia o desconhecimento e o aumento do receio e at a incapacidade em relacionar-se com as pessoas que vivem uma doena mental, aparecendo esta como um forte estigma do qual as pessoas em geral procuravam distanciar-se.

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MITOS SOBRE AS PESSOAS COM DOENA MENTAL Existem assim, mitos frequentes acerca da doena mental, como alguns que podemos enunciar aqui (CMHA, 1993): Mito - as pessoas com doena mental so violentas e perigosas Acontece que (de acordo com as estatsticas), as pessoas com doena mental podem ter tantos problemas de violncia como outros grupos populacionais. Pelo contrrio, considera-se at que, nas estatsticas de vitimao, os doentes mentais correm maior risco de serem vtimas de violncia eles prprios do que a maioria das pessoas (agresso, abuso...). Mito - a doena mental deve-se pobreza e/ou pouca inteligncia Em relao a estes aspectos, no existem at agora estudos que comprovem esta relao causal. Em geral a doena mental, tal como outras doenas fsicas, pode afectar qualquer pessoa independentemente, da sua idade, emprego ou habilitaes escolares; Mito - a doena mental causada por fraqueza individual Embora a vontade das pessoas com doena mental sejam uma parte fundamental do seu prprio recovery, estas no escolhem ficarem doentes, trata-se de uma doena e no de uma fraqueza de carcter; Mito - a doena mental uma doena rara Efectivamente, existem muitas perturbaes de ordem psicolgica e psquica que provocam bastante sofrimento e perda de oportunidades a muitas pessoas em todo o mundo. Tendo em considerao todas estas circunstncias o estigma e a discriminao so um grande obstculo participao social e para o recovery da doena mental pelo facto de restringirem as oportunidades a que as pessoas com doenas mentais tm direito. Diversos estudos revelaram que, devido discriminao, as pessoas com doena mental so bastante afectadas na sua auto-

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estima, devido percepo que tm da desvalorizao que lhes atribuda e da rejeio social que constantemente os atinge (Link, Bruce-G; et al, 2001). Estes autores, identificaram mesmo trs formas especficas de discriminao: a discriminao directa, a discriminao estrutural e a auto-discriminao quando as prprias pessoas com doena mental acabam por interiorizar os esteretipos que esto institudos socialmente. Como eliminar o estigma e a discriminao da doena mental? O forte impacto destas circunstncias na vida das pessoas com doena mental tem levado, por um lado, ao surgimento de campanhas e iniciativas levadas a cabo por organizaes de defesa cvica (advocacy) como, mais recentemente, estudos de investigao acerca dos factores que esto na origem do prprio fenmeno bem como acerca da eficcia da informao disponibilizada nas campanhas contra o estigma. Por exemplo, numa pesquisa recente (Corrigan, et al., 2001) os autores referem que existe uma forte correlao entre os sentimentos de medo revelados e os nveis da distncia social do pblico em relao doena mental (a raridade dos contactos). Defendem, por isso que a abordagem mudana social implica intensificar a familiaridade do pblico com as pessoas com experincia de doena mental e dessa forma combater o estigma e a discriminao. Outros autores referem tambm (Read, Harre, 2001), que os programas anti-estgma devem abandonar as estratgias assentes em explicaes com base na doena porque, apesar de aumentarem o nvel de informao disponvel, no tm qualquer impacto na reduo do medo e devendo, pelo contrrio focalizar-se no aumento do

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contacto j que este revelou estar correlacionado com atitudes mais positivas da populao. Encontramos, por isso, propostas (Corrigan et al., 2001) que vo no sentido de apresentar estratgias para mudar as atitudes discriminatrias, atravs de aces de: Tipo educativo que procuram reformular os mitos sobre a doena mental atravs da apresentao de interpretaes alternativas; Contacto directo que estabelece uma forte proximidade e coloca desafios s concepes enraizadas nas pessoas em geral; Crtica que procuram dennciar as atitudes estigmatizantes Tambm neste caso, as experincias de comparao realizadas concluram que a estratgia de contacto directo apresentava melhores resultados na mudana de atitudes do pblico. Tendo por base estes elementos e tambm a inspirao e a aprendizagem do movimento de ajuda mtua das pessoas com doena mental consideramos determinante a implementao de um conjunto de mecanismos de empowerment com vista diminuio do estigma e da discriminao da doena mental. Ou seja, a vivncia das pessoas com doena mental nos contextos naturais (comunidade); o exerccio da cidadania com base na possibilidade de escolha e da existncia de oportunidades reais de participao bem como a defesa de direitos atravs das suas diversas formas, a existncia de organizaes de representao de pessoas com experincia de doena mental e de familiares e ainda a criao de uma agenda acadmica inclusiva e socialmente responsvel. No quadro seguinte, so apresentados alguns dos factores que consideramos ser determinantes no processo de eliminao do estigma atravs do desenvolvimento de processos colectivos de empowerment.

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Mecanismos de empowerment/diminuio do estigma Interveno no contexto natural (comunidade) Cidadania e defesa de direitos Organizaes de auto-representao Agenda acadmica inclusiva e socialmente responsvel Foi com o objectivo de desencadear processos de liderana que a AEIPS intensificou o aprofundamento dos mecanismos de empowerment atravs de um processo de envolvimento e participao na organizao por parte dos utilizadores dos servios. Para a construo deste programa foi significativa a noo de liderana comunitria apresentada pelo National Extension Task Force on Community Leadership (1986 cit. por Langone, 1992) que refere que a liderana envolve influncia, poder e interveno nas tomadas de deciso pblicas e numa ou mais esferas de actividade, sendo que as esferas de actividade podem incluir uma organizao, uma rea de interesse, uma instituio, uma cidade, uma localidade ou uma regio. Na AEIPS esta parceria concretizou-se pelo envolvimento dos membros em todas as reas de deciso e de organizao de servios e pela criao de uma rea exclusivamente controlada pelos utilizadores da organizao e dedicada promoo da participao e da liderana tanto dentro da organizao como para a comunidade. A experincia inicial da relao de parceria entre membros e a equipa tcnica evoluiu para a criao uma comisso de lderes composta por 10 membros que tem por principais objectivos a concretizao das aces prioritrias definidas pela rea liderana dinamizando grupos de trabalho especficos. A principal funo deste grupo de participantes ser pr em

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prtica processos de aco conjunta (collective action), tomada de conscincia (critical awareness) e mobilizao de recursos (resource mobilization) de acordo com a definio conceptual do empowerment (Zimmerman, 1998b). Objectivos gerais do programa de liderana da AEIPS Os objectivos gerais deste programa consistem em, primeiro lugar, aumentar a participao e influncia dos utilizadores com doena mental dentro da prpria organizao (OB.1) e, em segundo lugar, obter maior visibilidade e participao a nvel comunitrio (OB.2). Para esta comunicao, e relacionado com o tema da mesma, optou-se por apresentar de forma mais detalhada o segundo grande objectivo do nosso programa com vista reduo do estigma social da doena mental. Visibilidade e participao a nvel comunitrio (OB.2) O empowerment comunitrio remete-nos para a dimenso sciopoltica e diz respeito capacidade de uma comunidade responder aos problemas colectivos (Rich et al, 1995). Em relao a esta dimenso de liderana das pessoas com experincia de doena mental, aquela onde existe um forte dficit no nosso contexto nacional, foram analisadas as estratgias de empowerment e etapas que poderiam desencadear um sentimento de comunidade, atravs de ligaes formais e informais com vista a implementao de estruturas iniciais de liderana comunitria e tambm promover a mudana da imagem tradicional das pessoas com doena mental junto da comunidade em geral. Foram identificados tambm alguns objectivos prioritrios para esta dimenso, o aumento da frequncia de contacto e participao na comunidade; disseminar informao e formao populao em

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geral sobre as possibilidades de recovery da doena mental e promover a auto-representao das pessoas com doena mental a nvel local e posteriormente a nvel nacional atravs da construo de redes de contactos e iniciativas em conjunto. No quadro seguinte, apresentamos o conjunto de actividades que foram identificadas para cada um dos objectivos enunciados.

Objectivos Especficos Aumentar o contacto das pessoas com doena mental com a/na comunidade

Aces Participar nos projectos e iniciativas de rede com outras organizaes e instituies da comunidade local; participar nos grupos consultivos regionais para a poltica de sade mental; colaborar na construo da pgina web da AEIPS

Dar informao e formao sobre a possibilidade de recovery da doena mental junto da populao em geral / reduzir o estigma social da doena mental

Implementao da campanha local contra a discriminao das pessoas com doena mental atravs da divulgao dos cartazes em lugares pblicos da cidade de Lisboa e de sesses de educao e debates junto de estudantes e da comunidade em geral

Organizar a representao dos interesses e prioridades das pessoas com doena mental a nvel local e nacional

Realizar Encontros das pessoas com doena mental; estabelecer contactos com ONGs nacionais e internacionais; participar nos grupos consultivos nacionais para a poltica de sade mental

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Actualmente, o programa de liderana da AEIPS, encontra-se em fase inicial de implementao e concretizao progressiva dos objectivos. No entanto, e com a finalidade de sistematizar e demonstrar a eficcia e impacto do prprio programa o grupo de coordenadores/ lderes, ir participar num plano de avaliao e investigao cujas linhas orientadoras devero ser estabelecidas em conjunto bem como estruturar e organizar formao de pares na promoo de liderana comunitria.

Referncias
AEIPS (2004). Relatrio de Actividade de 2003. Lisboa. Canadian Mental Health Association - CMHA (1993). The Myths of Mental Illness. Corrigan, P-W., River, L. P., Lundin, R., Penn, D., Uphoff-Wasowski, K., Campion, J., Mathisen, J., Gagnon, C., Bergman, M., Goldstein, H., & Kubiak, M. (2001). Three Strategies for changing attributions about severe mental illness, Schizophrenia Bulletin, 27(2), 187-195. Langone, C. A. (1992). Builiding Community Leadership. Journal of Extension, 30(4). Link, B., Struening, E., Neese-Todd, S., Asmussen, S., & Phelan, J. (2001). Stigma as a barrier to recovery: The consequences of stigma for the self-esteem of people with mental illnesses. Psychiatric Services, 52(12), 1621-1626. Organizao Mundial de Sade (2001). Relatrio sobre a Sade no Mundo. Sade Mental: Nova Concepo, Nova Esperana. Consultado em 8 de Novembro de 2004 atravs de http://www.dgsaude.pt/upload/ membro.id/ficheiros/i006020.pdf Ramsay, K, Reed, B., Vandenberg, L. & CLIMB Partners (1998). Community leadership: a guide for people who want to make a difference. Michigan State University Extension. Read, J., & Harre, N. (2001). The role of biological and genetic causal beliefs in the stigmatisation of mental patients, Journal of Mental Health, 10(2), 223-235. Rich, R.C., Edelstein, M., Hallman, W., & Wandersman, A. (1995). Citizen Participation and Empowerment: the case of local hazards. American Journal of Community Psychology, 23(5), 657-675. Zimmerman, M. (2000). Empowerment and community participation: a review for the next millenium. In J. Ornelas (Ed.) Actas do II Congresso Europeu de Psicologia Comunitria (pp. 17-42). Lisboa: Instituto Superior de Psicologia Aplicada.

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A estratgia da Rethink face aos media: Eliminar o estigma atravs do empowerment


Liz Nightingale Responsvel pelos Media Rethink Severe Mental Illness ONG Reino Unido

O que faz a organizao Rethink? O trabalho desenvolvido pela organizao no governamental sem fins lucrativos Rethink est direccionado para todas as pessoas que, de alguma forma, sejam afectadas pela doena mental grave e prolongada, incluindo os seus familiares. uma organizao que tem um vasto conjunto de membros e associados e que composta por uma rede de grupos de suporte. Podemos afirmar que esta a maior organizao do sector voluntrio no Reino Unido a prestar servios na rea da sade mental, apoiando cerca de 7.500 pessoas numa base diria em todo o pas. Os media e o estigma A vertente fundamental do trabalho da Rethink focaliza-se na diminuio do estigma da doena mental. O estigma ainda se constitui

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como um grande problema para todos (as) aqueles (as) que, de alguma forma, so afectados pela doena mental grave em toda a Inglaterra e este estigma muitas vezes aprofundado pelos media. Os organismos de comunicao social britnicos particularmente a imprensa tablide esto mais interessados em figuras pblicas como o Prncipe Carlos ou o David Beckham do que em abordar temticas relacionadas com a sade mental! A voz dos verdadeiros peritos nos media A experincia directa dos verdadeiros peritos as pessoas com a experincia de doena mental ou membros das suas famlias a estratgia principal da Rethink face aos media. Numa investigao recente promovida pela Rethink, concluiu-se que 82% dos jornalistas dos tablides e 64% de todos os jornalistas gostariam de ter acesso a mais histrias pessoais positivas, por isso, sabemos que existe uma procura real para que os verdadeiros peritos falem com os media. A estrutura de base voluntria da Rethink e os media A Rethink organiza esta actividade com um grupo de voluntrios constitudo por cerca de 200 membros e todos so utilizadores de servios ou familiares que se voluntariam para falar com os media acerca das suas experincias. A relao com os media pode ser bidireccional, isto , os jornalistas abordam a Rethink e solicitam uma determinada histria ou a Rethink aborda-os com a proposta de uma determinada campanha. Em 2003, 17 voluntrios foram entrevistados pelos rgos de comunicao social nacionais e at Novembro de 2004, 12 voluntrios tinham sido entrevistados.

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Aconselhamento sobre suporte e empowerment necessrio despender tempo e suporte para assegurar que as pessoas se sentem confortveis para ser entrevistadas pelos rgos de comunicao social. importante decidir se o(a) voluntrio(a) tem uma histria que os media estejam interessados em ouvir. A pessoa precisa de gostar de ser entrevistada e ter presente os temas da sua histria e conhecer para quem que os jornalistas esto a escrever. tambm crucial proporcionar apoio antes, durante e depois de uma entrevista. Frequentemente, no respondemos s solicitaes dos media quando sentimos que podem explorar as pessoas e agravar o estigma, em vez de o reduzir. Apoiamos os voluntrios, mantendo-nos em contacto atravs de um boletim e so tambm disponibilizadas aces de formao acerca de como lidar com os media para estes(as) voluntrios(as). Exemplos de reportagem nos media no Reino Unido: Jornais nacionais com voluntrios para os media

Janey Antoniou, utilizadora de servios de sade mental, entrevistada pelo Daily Mail, que tem 2,5 milhes de leitores.

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Pauline Arksey, familiar, entrevistada pelo The Guardian, que tem quase 400.000 de leitores.

Limitaes da estrutura dos voluntrios para os media Como muitas organizaes no governamentais, temos apenas um pequeno nmero de profissionais a tempo inteiro. Temos mais voluntrios do que profissionais a contactar e apoiar outras pessoas. Pode ser frustrante que no possamos fazer mais, pois sabemos que teramos sucesso. Regularmente, contactamos e trabalhamos apenas com um pequeno grupo de pessoas, por causa da natureza dos pedidos que recebemos. A Rethink est, nesta altura, a desenvolver um plano para alargar e investir neste tipo de estrutura. Concluso: perspectivar e manter campanhas anti-estigma Mesmo que possa parecer que a situao no Reino Unido melhor que noutros pases da Europa, o estigma continua a ser, para ns, um grande problema. A Rethink utiliza o seguinte slogan para ilustrar a situao: Juntos podemos resolver os trs maiores problemas da sade mental: o preconceito, a ignorncia e o medo. Utilizamos esta frase para
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demonstrar que o preconceito, a ignorncia e o medo que emergem em torno dos problemas de sade mental so, por vezes piores que a doena mental em si. Pode parecer, por vezes, que esta uma batalha sem fim vista, a de por fim ao estigma em torno da doena mental. Podemos perguntar-nos a ns prprios, para qu tentar resolver um problema que to grande? Contudo, possvel fazer a diferena e mudar atitudes. Atravs da utilizao dos media, muitos milhares de pessoas lem, ouvem ou vem a mensagem de que possvel recuperar de uma doena mental grave.

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Servios comunitrios da Eslovnia Como responder s necessidades dos utilizadores?


Petra Videmek, M.A.

Precisamos de saber que cada pessoa nica, que tem talentos e dons para partilhar connosco Precisamos de ver as pessoas com os seus nomes e os seus dons e no os seus diagnsticos. Este o primeiro passo se queremos responder s suas necessidades. Petra Videmek Na Eslovnia o desenvolvimento de programas comunitrios comeou nos anos 90. De especial relevncia para o seu desenvolvimento foram os projectos de investigao-aco, que constituam uma novidade e complementavam projectos existentes tais como os espaos teraputicos para crianas com problemas sociais, que existiam desde 1975. Os resultados e a experincia obtidos a partir destas actividades afectaram o desenvolvimento do voluntariado em todas as reas, no s em projectos que envolviam a populao mais jovem. O desenvolvimento dos servios comunitrios deveu-se tambm a aces sociais que incluam peritos,

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utilizadores e o pblico em geral. Ao contrrio dos projectos de desenvolvimento, as primeiras aces sociais eram caracterizadas pela aco comunitria directa (organizao de debates, mesas redondas, manifestos escritos, protestos, artigos para suscitar o debate) que tinham como objectivo aumentar o interesse pblico pelo estatuto dos que viviam em instituies psiquitricas, desafiando a psiquiatria como sendo a nica cincia que fornecia servios psiquitricos, provocando assim a mudana social. No final dos anos 80, projectos de investigao e programas de interveno social deram origem ao projecto de desinstitucionalizao do Instituto para Pessoas com Doena Mental Hrastovec-Trate. Comeou por se organizar vrios debates no Instituto, em 1987, em que os participantes reflectiam acerca da estrutura social complexa que continha as caractersticas de uma instituio totalitria (Flaker, 1998: 12). A organizao de grupos de ajuda mtua e de linhas telefnicas de emergncia e a criao, em 1988, da Comisso para a Proteco Social da Loucura foram cruciais para o desenvolvimento de servios comunitrios. Simultaneamente, foi criada a Unio das Associaes para a Promoo da Sade Mental, na regio dos Alpes-Adritico, possibilitando a ligao com os movimentos anti-institucionalizao da Europa. Os principais objectivos das Associaes incluam as campanhas para o pblico em geral sobre a forma como as pessoas com doena mental eram institucionalizadas durante anos, a democratizao da psiquiatria e a desinstitucionalizao. O termo desinstitucionalizao, que geralmente se refere ao encerramento dos hospitais e reduo do nmero de camas hospitalares, tem contudo um significado mais abrangente. Flaker (1998) define desinstitucionalizao como as circunstncias sociais que contriburam para a abolio das instituies totalitrias e a procura de solues alternativas para as

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pessoas que precisam de cuidados especiais (1998:157). O processo de desinstitucionalizao no s reduziu o nmero de camas nos hospitais psiquitricos, mas tambm contribuiu para a criao de formas de suporte no-hospitalar que inicialmente foram denominados servios comunitrios psicossociais.

Organizao de servios comunitrios No incio dos anos 90, precisamente em 1991, surgiram na Eslovnia as duas primeiras comunidades habitacionais para pessoas com problemas de sade mental. Ao mesmo tempo, a Faculdade de Servio Social organizou um curso de sade mental comunitria sob o patrocnio da Unio Europeia e do programa TEMPUS. A concretizao de estudos na rea da sade mental impulsionou o desenvolvimento de servios comunitrios de sade mental. Procurando responder s necessidades dos utilizadores, o Comit para a Proteco Social da Loucura, transformou-se no Comit para a Inovao em Sade Mental Altra, logo a seguir, em 1993, surgiram a Associao ent, Associao Eslovena de Sade Mental e, em 1994, a Ozara Associao Nacional para a Qualidade de Vida. Inicialmente, todas as Associaes baseavam-se em trabalho voluntrio, uma vez que o Estado no disponibilizava financiamento para este tipo de servios comunitrios, apesar de haver informao sugerindo que o desenvolvimento deste tipo de assistncia seria eficaz em termos de custo-benefcio. Vrios estudos indicavam que o suporte na comunidade era mais barato do que o tratamento institucional e, ao mesmo tempo, tambm permitia que os indivduos tivessem um maior controlo sobre os servios sociais que recebiam.

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Posteriormente, o trabalho voluntrio foi parcialmente substitudo por um sistema de financiamento introduzido pelo Ministrio do Trabalho, Famlia e Assuntos Sociais, que forneceu parte dos fundos para a implementao de programas comunitrios, no mbito dos programas de proteco social. Este Ministrio desenvolveu um maior esforo para co-financiar programas de proteco social, a partir de 1996 e o montante disponibilizado para o financiamento de programas aumentou de 136 milhes de SIT1 em 1996, para mais de 981 milhes2 em 2002. medida que os fundos aumentaram, verificou-se um aumento do nmero de associaes que ofereciam servios comunitrios de sade mental e, de acordo com informao fornecida pelo Ministrio do Trabalho neste momento, dez associaes oferecem servios de sade mental na comunidade, nomeadamente as Associaes Altra, ent, Ozara, Vezi, Paradoks, Mir Sree, Barica, Obzorja, Eureka e a Humana, bem como dois servios de informao O Gabinete PIC Legal e de Informao e Evros a Associao Eslovena de Preveno do Suicdio e a Unio de Associaes Eslovenas de Telefones S.O.S. A maioria destas organizaes foi fundada por profissionais de servio social, com a excepo da Paradoks e Mir Sree que foram fundadas por utilizadores dos servios. Independentemente de quem as criou, , todas elas tinham como objectivo melhorar a qualidade de vida das pessoas com problemas de sade mental. Apesar do seu esforo, a anlise da situao actual demonstra que: - Os programas estruturados por profissionais no permitem que a pessoa desenvolva competncias individuais; - Os programas esto preparados para um utilizador mdio que no existe;
1 - SIT - Slovenian Tollar, moeda eslovena aproximadamente 567.900 euros (N.da T.) 2 - SIT, aproximadamente 4.100.000 euros (N.da T.)

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- Frequentemente os familiares tm que tomar conta do familiar com problemas de sade mental e os programas que oferecem constituem uma alternativa psiquiatria tradicional. Obstculos aos servios comunitrios Independentemente da boa preparao dos seus programas e das suas inovaes, os servios comunitrios enquanto servios alternativos das formas institucionais de suporte s pessoas com problemas de sade mental enfrentam um conjunto diversificado de obstculos. O principal obstculo o financiamento instvel dos programas que, muitas vezes, fora os profissionais de sade mental a mudar de emprego, resulta na insuficincia de programas estruturados e dificulta a cooperao com as instituies governamentais. A implementao e o desenvolvimento de servios comunitrios, muitas vezes, assentam na capacidade dos profissionais de sade mental e na vontade dos financiadores em apoiar os seus programas. Os programas so, na sua maioria, financiados pela Fundao para o Financiamento de Organizaes na rea da Deficincia e Humanitrias (FIHO), o Ministrio do Trabalho, Famlia e Segurana Social e as comunidades locais. S em 1998 que o Ministrio do Trabalho iniciou o financiamento de programas plurianuais, tendo as organizaes assinado, pela primeira vez, contratos de financiamento por 5 anos. Por iniciativa da Ozara, foi criada uma rubrica oramental em 2001 para servios de sade mental. Contudo, o financiamento permanece incerto e difcil obter financiamento para programas novos e inovadores. Ser tambm de realar que o Ministrio da Sade no proporciona qualquer tipo de financiamento, embora alguns servios sejam classificados como servios de sade.

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O financiamento instvel acarreta uma certa instabilidade profissional para os empregados das vrias organizaes que so, na sua maioria, profissionais de sade mental (assistentes sociais, socilogos ou pedagogos sociais) e s raramente utilizadores dos servios de sade mental. A maior parte tem contratos de trabalho por um ano ou esto contratados para servios pblicos por perodos limitados de tempo. Tendo em considerao a natureza dos programas e a relao especial que se desenvolve entre os profissionais de sade mental e os utilizadores de servios, a constante mudana de profissionais afecta grandemente a qualidade do trabalho. Uma vez que no h indicadores ou normas para definir o ratio entre o nmero de profissionais e os utilizadores de servios, a eficincia e a superviso dos programas e mesmo a assistncia aos utilizadores dos servios torna-se mais difcil. Um outro obstculo consiste na difcil cooperao entre as organizaes governamentais e no-governamentais. Tendo em conta que a durao dos perodos de internamento tem vindo a diminuir, os servios comunitrios tm vindo a assumir a prestao de servios s pessoas com doena mental logo na fase inicial do seu processo de tratamento. Por outro lado, devemos ainda considerar em que medida as organizaes proporcionam reunies de superviso com os seus profissionais. Durante mais de vinte anos, houve a ideia e reconheceu-se a necessidade de criar servios que tivessem uma componente social e que fossem proporcionados pelos servios sociais no sentido de alterar a relao existente com as pessoas com problemas de sade mental. Os programas promovidos por organizaes no governamentais (ONG) tm muitas vantagens em comparao com as formas de tratamento institucional; sobretudo, a independncia

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dos seus utilizadores, o ajustamento dos programas s necessidades dos utilizadores e a aplicao de metodologias de trabalho contemporneas. Entre as metodologias mais recentes esto a abordagem individualizada, a metodologia de empowerment e a representao dos prprios utilizadores de servios. O princpio orientador destes mtodos o de capacitar as pessoas com problemas de sade mental a manter o controle acerca das decises relevantes da sua vida e dar-lhes oportunidades de escolha. Esta abordagem assegura que o utilizador dos servios sociais que sabe o que melhor para si prprio e que toma as decises importantes que afectam a sua vida. Alm disso, os indivduos recebem o tipo de apoio de que mais precisam. Esta abordagem muda o equilbrio de poder entre os profissionais e os familiares e os indivduos com problemas de sade mental. Os programas desenvolvidos pelas vrias associaes abrangem informao e aconselhamento disponibilizado em Centros ou nas casas das pessoas, espaos habitacionais, actividades de lazer, servios de representao e acompanhamento. Do trabalho de grupo a uma abordagem individual A avaliao dos programas desenvolvidos para pessoas com doena mental demonstra que se quisermos responder s necessidades das pessoas, temos que nos focalizar numa abordagem individual. A abordagem individual assegura que os profissionais e os utilizadores se focalizam exclusivamente nas necessidades destes ltimos. Para alm disso, proporciona oportunidades para os utilizadores controlarem o planeamento e a implementao dos servios. A abordagem individualizada e o reconhecimento da situao individual, bem como o planeamento conjunto do suporte e dos servios, permite s pessoas com problemas de sade mental manter

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a influncia sobre a sua prpria vida. O mtodo recomendado para assegurar uma abordagem individualizada a construo de um plano individual de vida independente, com base no princpio do empowerment, o que significa dar suporte e ateno pessoa nos seus prprios termos, para que a pessoa exera influncia nas decises que lhe digam respeito e na sua vida em geral. A abordagem individual proporciona aos utilizadores de servios as escolhas e o suporte de acordo com o que realmente precisam. Este tipo de abordagem demonstra que no futuro, novas funes e servios podero emergir e que esta abordagem procurar responder s necessidades especficas dos indivduos em situaes tambm especficas. O objectivo primordial deste tipo de abordagem implica a clarificao da misso das organizaes que procurem prestar assistncia directa, defesa cvica, coordenao e implementao de servios. Estas organizaes tm que acompanhar as actividades dirias e proporcionar a ligao mtua dos vrios intervenientes da comunidade. Concluso O principal objectivo do desenvolvimento de servios de sade mental comunitria tem sido o de prestar apoio aos utilizadores dos servios sociais que foram institucionalizados por perodos longos de tempo. Os promotores destes servios tinham a vontade de mudar a opinio do pblico em geral acerca da imagem sobre a doena mental e criar as condies para o desenvolvimento de novas formas de assistncia que melhor se ajustassem s necessidades dos indivduos. Em larga medida, foram as organizaes nogovernamentais que tomaram a iniciativa de publicamente defender esta causa. O resultado foi o desenvolvimento de servios que so complementares aos proporcionados pelas instituies estatais e

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que procuram ser mais ajustados s necessidades individuais. A questo crucial a de como facilitar a cooperao entre as ONGs e as organizaes governamentais, de modo a facilitar a circulao de informao e melhor coordenao entre as ONGs, elas prprias, de modo a criar servios que sejam to teis quanto possvel aos seus utilizadores. Os programas de servios comunitrios tm muitas vantagens para os indivduos, tais como uma maior independncia, um maior nmero de contactos, menor dependncia dos profissionais, a ampliao da rede social dos utilizadores, etc. Mas, contudo, h ainda problemas que se colocam: a insuficincia de espaos habitacionais na comunidade para substituir as unidades de internamento; os centros de dia estruturados para organizar os tempos de lazer dos indivduos e ajustados s necessidades de um utente mdio que no existe e os servios mveis como uma rea de trabalho que tende a ser sub-representada.

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O projecto de educao apoiada de Roterdo


Lies Korevaar Professor Associado de Reabilitao da Hanzehogeschool Groningen, Holanda

Introduo Na Holanda, at 1999, no existia um interesse estrutural em aplicar a reabilitao psiquitrica rea escolar (comparando com as reas habitacional, de emprego ou da socializao); nem existia, no campo educacional, um interesse estrutural em prestar apoio aos estudantes com problemticas psiquitricas. Contudo, um estudo realizado na Holanda sobre programas de reabilitao para jovens adultos com esquizofrenia demonstrou a importncia da educao para este grupo populacional (Van Weeghel & Ketelaars, 1997). O estudo demonstrou ainda que no existiam actualmente programas de Educao Apoiada ou actividades de reabilitao disponveis relativas escolarizao. Actualmente est a decorrer na Holanda um movimento de desinstitucionalizao, apesar de ser um processo mais lento que o que se realizou nos Estados Unidos, e foi reconhecida a importncia
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da educao para (jovens) adultos com problemticas de sade mental por parte de organizaes educacionais e na rea da sade mental. Entre as Organizaes estavam includas a GGZ Nederland, organizao nacional que congrega as organizaes de sade mental e de abuso de substncias e o Instituto Trimbos, instituto nacional de pesquisa na rea da sade mental e abuso de substncias. Em 1999 estas organizaes aliaram-se e organizaram duas conferncias nacionais em Amesterdo sobre a reabilitao psiquitrica e a educao. Estas conferncias foram um sucesso devido vontade das diferentes organizaes de trabalharem em conjunto sobre este tema em especfico. Cada conferncia teve uma boa participao por parte de cerca de 200 organizaes de sade mental e educao. Na primeira conferncia foi convidado como orador principal um especialista americano em Educao Apoiada e na segunda conferncia o especialista convidado era ingls. O projecto de Educao Apoiada de Roterdo O projecto de Educao Apoiada de Roterdo comeou, em Abril de 1999, atravs de um subsdio concedido pelo Ministrio da Sade. O projecto constituiu-se na base de uma colaborao a 3 anos entre a Fundao Reabilitao 92, a ROC Zadkine e o Instituto Trimbos1 . O objectivo geral do projecto era desenvolver, implementar e avaliar um programa de Educao Apoiada na ROC Zadkine em Roterdo, baseado no modelo de Choose-Get-Keep (Escolha-ObtenoManuteno) desenvolvido pelo Centro de Reabilitao Psiquitrica

1 O objectivo da Fundao Reabilitao 92 em Roterdo introduzir e implementar no Sistema de Cuidados de Sade Mental Holands a abordagem de reabilitao psiquitrica do Centro de Reabilitao Psiquitrica da Universidade de Boston. Uma das actividades da Fundao o Projecto de Educao Apoiada. O Instituto Trimbos o Instituto Holands de Sade Mental e Abuso de Substncias. O objectivo do Instituto promover a sade mental no seu sentido mais lato.

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da Universidade de Boston (Sullivan et al, 1993) e adaptado realidade Holandesa. A escolha deste modelo baseou-se no conhecimento disponvel e na experincia com a abordagem de Reabilitao psiquitrica da Universidade de Boston (Anthony, Farkas, Cohen & Gagne, 2002) na Fundao Reabilitao 92 e no Projecto GOAL2 da ROC Zadkine (Bassant, 1998; Bouma, 1995). Uma reviso da literatura tambm tornou claro que nos anos 90 o Programa de Educao Apoiada mais desenvolvido encontrava-se no Centro da Universidade de Boston (Unger et al, 1987; Unger et al, 1991). Grupo-Alvo Os participantes do projecto foram recrutados de diversas organizaes de sade mental na rea de Roterdo bem como do projecto GOAL. Os candidatos deveriam ter 16 anos ou mais, estarem disponveis para utilizarem um ambiente educacional (grupo), desenvolver e utilizar um plano educacional e terem experienciado uma situao de desvantagem ligada sade mental de pelo menos um ano. Se os estudantes j frequentavam a Universidade ou estavam inseridos em aulas normais, tinham que entregar uma Declarao de Matricula para poderem auferir dos servios. Os estudantes da ROC Zadkine com problemticas de sade mental podiam candidatar-se atravs dos servios de suporte da universidade. Contexto O Programa de Educao Apoiada funciona num dos campus da ROC Zadkine que uma grande Universidade com cerca de 33.000 estudantes, 1.800 professores e com mais de 30 espaos localizados na rea de Roterdo. uma Instituio educacional abrangente e ps2 O Projecto GOAL um curso de 1 ano para utilizadores se transformarem em agentes activos na rea da sade mental (profissional de suporte na rea da sade mental)

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secundaria, focalizada na educao vocacional de alta qualidade, educao de adultos e formao para maiores de 16 anos, independentemente das suas origens e posio social. Os programas educacionais desenvolvidos nessa Universidade tm como objectivo: Qualificar as pessoas para as exigncias do mercado de trabalho, fortalecendo as suas oportunidades de obterem uma melhor posio na sociedade; Contribuir para o desenvolvimento pessoal das pessoas; Preparar as pessoas para se inserirem melhor numa sociedade multicultural, diversificada e complexa. A Universidade constituda por 4 departamentos: Tcnico, Sade e Servio Social, Economia (administrao, gesto, turismo) e Educao de Adultos. O Projecto de Educao Apoiada faz parte do Departamento de Sade e Servio Social da Universidade, mas os participantes no projecto podem escolher outra rea de interesse ou mesmo outra Universidade. O programa A misso do Programa e Educao Apoiada de Roterdo consiste em ajudar os estudantes com problemticas de sade mental a escolherem, obterem e manterem um ambiente educacional da sua escolha para que sejam bem sucedidos e estejam satisfeitos neste ambiente com o menos de interveno dos profissionais possvel. O modelo de Choose-Get-Keep baseia-se no princpio da reabilitao psiquitrica de que o sucesso e a satisfao educacional dependem da preferncia da pessoa com problemticas de sade mental em optar pelo papel de estudante, num ambiente educacional da sua escolha, da aquisio das competncias requeridas para desempenhar o papel de estudante e os suportes para ajudarem a colmatarem as exigncias do ambiente educacional. O objectivo da escolha

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seleccionar um local educacional ou de formao compatvel com os valores, competncias e necessidades de aprendizagem do participante. O objectivo da obteno conseguir a admisso num programa educacional ou local de formao escolhido. O objectivo da manuteno estabilizar as taxas de inscrio e aumentar o sucesso e satisfao do estudante atravs do desenvolvimento das competncias do participante bem como de suportes externos. No Projecto de Educao Apoiada de Roterdo, o modelo de Choose-Get-Keep tem sido operacionalizado atravs de dois servios. O primeiro um curso de preparao intitulado de Impulso e baseado no modelo de aula em contexto controlado (Anthony & Unger, 1991); o segundo proporciona suporte interno e externo e baseia-se nos modelos em contexto de sala de aula (On-site) e em contextos exteriores (mobile) (Anthony & Unger, 1991). A equipa do programa constituda por trs professores/tcnicos de educao apoiada em part-time (cinco dias por semana), um professor para o curso de preparao (dois dias por semana durante 4 meses), dois directores de projecto (um da rea da educao e um da sade mental) em part-time (um dia e meio por semana) e um investigador em part-time. Curso de preparao O objectivo do curso de preparao ajudar os estudantes com problemticas de sade mental a escolherem e alcanarem os seus prprios objectivos educacionais, a sentirem-se confortveis no ambiente educacional ps-secundrio, a utilizarem servios educacionais tal como a biblioteca, a aumentarem a sua confiana e a habituarem-se ao papel de estudante em vez do papel de doente. Sendo assim, a aula desenrola-se no campus da Universidade e no numa organizao de sade mental, para que os estudantes possam participar em experincias educacionais normais num contexto

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integrado. As aulas acontecem num dos espaos da ROC Zadkine, duas vezes por semana durante 5 horas e meia por dia. O curso tem a durao de 16 semanas, de Janeiro a Abril, uma vez que Maio o ms em que, no sistema educativo Holands, os estudantes apresentam as candidaturas Universidade. A maior parte dos cursos comeam em Setembro depois de dois meses de frias escolares. De forma a manter os estudantes de Educao Apoiada ocupados no perodo de Vero, so realizadas sesses de um dia no final de Maio, Junho e Agosto. As aulas de Impulso contam com dois professores, um deles tem um mestrado em Aconselhamento e Reabilitao tendo-se licenciado na Sargent College of Allied Professions da Universidade de Boston, com especializao em reabilitao psiquitrica e experincia em contextos ligados sade mental; o outro um professor da ROC Zadkine, membro da equipa do projecto, com experincia em contextos educacionais. Os temas da aula incluem: Orientao sobre os espaos e servios da universidade; Apoio para cumprir os requisitos de uma grande rea de estudo, seleco do curso e matrcula; Aquisio de competncias acadmicas; Desenvolvimento de estratgias de coping. Uma vez que o projecto conta com financiamento externo, no existem custos associados com o programa para os participantes. Depois de completarem o curso, os estudantes podem avanar para outros cursos da ROC Zadkine, noutra universidade ou outros programas educacionais e de formao. 1 Exemplo: A Kathryn tem hoje 27 anos e foi diagnosticada como bipolar aos 19 anos, tendo naquele momento interrompido o curso de Servio

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Social; tornou-se muito depressiva e h vrios anos est inserida num hospital de dia. Foi-lhe receitada medicao que a ajudou bastante e que ela ainda toma. H trs anos, comeou a fazer trabalho voluntrio duas vezes por semana num Centro de Dia para Pessoas com problemticas de sade mental. No Outono de 1999 o seu supervisor falou-lhe do curso de preparao na ROC Zadkine. Ela candidatou-se, foi chamada para uma entrevista, foi aceite e comeou o curso de 16 semanas em Janeiro de 2000. No incio do curso a Kathryn estava muito impaciente e nervosa devido ao lento desenrolar do curso. Depois de discutir estas questes com um dos professores, enquanto continuava a fazer os exerccios, tornou-se consciente que tinha problemas em organizar os seus pensamentos e por causa disso, a maioria das vezes, ela queria avanar demasiado depressa. No curso Impulso ela aprendeu a reflectir sobre as suas preferncias futuras de uma forma minuciosa e concreta. Ela afirmou sobre o curso: Uma vez que tens de pesquisar opes educacionais ficas com uma viso mais clara dos diferentes cursos e suas localizaes. Fazer a comparao entre as diversas opes torna claro qual delas vai mais de encontro s tuas preferncias. Tambm afirmou que o curso a ajudou a aumentar a sua auto-confiana e auto-estima. Em Setembro de 2000 a Kathryn regressou universidade para concluir o seu curso de Servio Social e tambm tem colaborado como co-apresentadora em workshops sobre o Projecto de Educao Apoiada. Servios de suporte internos (on-site) e externos (mobile) Os estudantes, independentemente de irem para cursos da ROC Zadkine ou para outra universidade, podem ter suporte interno ou externo para os ajudar a manter os seus planos educacionais. O suporte interno fornecido por profissionais da ROC Zadkine que so membros da equipa do Projecto de Educao Apoiada. O suporte

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externo fornecido por profissionais de um Centro Comunitrio de Reabilitao Psiquitrica. Este centro faz parte do Grupo Bavo RNO que uma grande organizao de sade mental na rea de Roterdo. Um dos professores do curso de preparao Impulso trabalha como um Tcnico de Reabilitao Psiquitrica neste centro. O objectivo dos servios no local e no exterior fornecer os suportes necessrios tanto acadmicos como emocionais que os estudantes individualmente necessitam medida que prosseguem com os seus planos educacionais. O suporte, que fornecido durante o tempo que os estudantes considerem necessrio e o queiram, inclui: Ensino de competncias acadmicas e emocionais; Apoio com candidaturas a bolsas escolares; Ligao com tutores, tratamento, etc; Advocacy com a universidade no sentido de existirem prerrogativas tais como testes fora da poca de exames e temas de trabalhos alternativos; Suporte de pares; Suporte emocional. 2 Exemplo: O Patrick um rapaz de 26 anos que teve o seu primeiro episdio psictico no ensino secundrio. Ele foi hospitalizado vrias vezes durante alguns meses quando tinha esses episdios e tinha o diagnstico de esquizofrenia. Depois da sua ltima hospitalizao ele permaneceu em tratamento de dia por dois anos. Ele vive com os seus pais e a sua irm, terminou o ensino secundrio, mas aps a concluso do ensino secundrio aos 17 anos ele no prosseguiu os seus estudos. Em 1999 o seu tcnico de Suporte Social falou-lhe sobre o programa de Educao Apoiada, ele candidatou-se ao curso de preparao, foi aceite e completou o curso. O Patrick afirma que o

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curso o ajudou a tornar-se consciente das suas preferncias e das suas competncias. Ele julga ter tomado a deciso certa e depois de concluir o curso inscreveu-se num curso de trs anos de Tecnologias de Informao: Sem o Impulso penso que no teria iniciado este curso na ROC Zadkine. Agora no terceiro ano do curso de TI, as suas notas so boas mas por vezes ele tem dificuldade em se concentrar. Ele est satisfeito pelo facto do curso ter muitas aulas prticas porque o mais difcil concentrar-se nos livros, nomeadamente matemtica e fsica. Ele vai escola quatro vezes por semana e tambm tem que fazer trabalhos de casa e preparar-se para os exames. Por vezes sente-se inseguro, especialmente com os professores e com os colegas. No tem muito contacto com outros estudantes, em parte porque eles so muito mais novos (cerca de 18 anos). Apesar de estar muito ocupado, ele gosta muito do curso porque tem muitas matrias diferentes. Ele faz tudo do mesmo modo que os outros estudantes e no necessita de prerrogativas especiais. O Patrick tem suporte no local de um profissional do projecto de Educao Apoiada. Os dois encontram-se a cada 4 semanas, durante cerca de 1 hora. Falam sobre as experincias vividas nas ltimas semanas: os problemas, tais como o relacionamento com os colegas estudantes, os prs e contras de contar ao seu tutor o seu passado ligado sade mental; os sucessos, tais como as suas notas e a sua preserverncia. Ele mostra-se satisfeito com a quantidade de suporte de Educao Apoiada e tambm tem muito suporte por parte dos pais, dos seus amigos do programa de tratamento de dia e por um colega estudante que conheceu no curso Impulso. Concluses Na Holanda, a Educao Apoiada para pessoas com

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problemticas de sade mental est no incio. Do ponto de vista da reabilitao psiquitrica muito pode ser aprendido das experincias realizadas nos Estados Unidos, mas nem todo o conhecimento pode ser utilizado. Os servios de suporte educacionais devem ser adaptados ao Sistema de Sade Mental Holands bem como ao seu sistema educacional.
FIGURA 1

A reabilitao psiquitrica/educao apoiada como um elo de ligao entre a psiquiatria e a comunidade

Para que estes servios tenham sucesso torna-se muito importante que o mundo da educao e o mundo da sade mental se conheam melhor e mostrem disponibilidade em colaborar, com a abordagem da reabilitao psiquitrica como elo de ligao crucial (ver figura 1). Para alm das diferenas nos sistemas educacionais e de sade mental, tambm existem grandes diferenas na legislao para pessoas com deficincia e no Sistema de Segurana Social. Devido a este factor, um prazer constatar que, desde o comeo do projecto de Educao Apoiada de Roterdo em 1999, em pelo menos mais 20 regies se iniciaram programas de Educao Apoiada. A continuidade do programa de Educao Apoiada de Roterdo foi garantida pela ROC Zadkine. Com base nas avaliaes realizadas at ao momento, a universidade planeia implementar a Educao Apoiada como um dos servios estruturais que presta aos estudantes. Para concluir, nem todos os estudantes com problemticas de
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sade mental necessitam de suporte. Alguns conseguem-no sozinhos, mas para muitos outros perder-se-iam oportunidades e talentos se no organizssemos e fornecssemos suportes adequados e eficazes.

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Uma oportunidade para voltar a estudar: Modelo da educao apoiada para pessoas com doena mental

Ana Franco Ftima Freitas Coordenadoras da rea Educacional - AEIPS

A educao assume cada vez mais relevncia, sendo que atravs desta, a pessoa pode mudar e alcanar os seus objectivos de vida. O enriquecimento pessoal e acadmico encerra em si mesmo uma capacidade transformadora e fortalecedora dos individuos. Aumentar os nossos conhecimentos equivale a aumentar o nosso poder pessoal, e deste modo, o poder e a capacidade de controlar os acontecimentos da nossa vida (Unger, 1990). Se pensarmos nas pessoas com experincia de doena mental, e ao verificarmos que, devido s manifestaes da doena e s circunstncias que normalmente lhes esto associadas (internamentos em servios de sade mental, perodos de desalento e isolamento em casa, perda de controlo de objectivos pessoais) o enriquecimento pessoal atravs da educao tem sido uma tarefa complicada.
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Por isso, a educao tem sido um recurso pouco acessvel (devido ausncia de programas de suporte) e ainda mais dificil de manter (devido a condies e requisitos pouco adaptados s necessidades especficas deste grupo populacional). No entanto, alcanar o objectivo de retomar ou continuar os estudos com sucesso poder ter um forte impacto no recovery pessoal dos estudantes. O modelo de Educao Apoiada uma inovao recente que tm por objectivo o suporte e a integrao de pessoas com doena mental que tenham por objectivo prosseguir os seus estudos num espao educativo onde possam experienciar a vida como estudantes e no como doentes psiquitricos (Bellamy, C. & Mowbray, C., 1998). O modelo de Educao Apoiada, que partilha alguns dos objectivos e valores do emprego apoiado, define-se como sendo um conjunto de servios dirigidos para as pessoas com doena mental que pretendam voltar a estudar e aprender em escolas/universidades da comunidade e que precisem de suportes adequados s suas necessidades e objectivos nos contextos de aprendizagem escolar e formativa normal (Unger, 1990). Apartir das necessidades expressas dos participantes do Centro Comunitrio, com projectos educativos passados ou presentes, desenvolveu-se a rea de Educao Apoiada, que definiu como objectivo prioritrio, proporcionar suporte adequado aos participantes do Centro com projectos educacionais em escolas integradas na comunidade. De acordo com as necessidades dos membros do Centro, considermos importante estabelecer alguns objectivos especficos que fossem ao encontro deste objectivo central. Assim sendo estes so: Dar apoio aos(s) estudantes do Centro que tenham projectos

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ao nvel do ensino bsico, secundrio e universitrio; Dar suporte aos membros do Centro que frequentem processos dos Centros RVCC Reconhecimento, Validao e Certificao de Competncias; Proporcionar oportunidades para que os participantes possam obter diplomas em diversas reas do interesse .. Princpios e filosofias da Educao Apoiada: Estratgias de aplicao prtica Motivao/envolvimento dos membros do Centro para frequentarem a escola /universidade e para prosseguir com o projecto definido. Este envolvimento feito pelos colegas e nas actividades desenvolvidas no mbito do Centro Comunitrio da AEIPS; Promoo do empowerment dos participantes que tenham projectos educacionais; este processo concretiza-se ao procurar transmitir-se aos membros do Centro o sentimento de que so capazes de ultrapassar as dificuldades que vo surgindo. Este apoio proporcionado pelos colegas e pela equipa tcnica. Promove-se activamente a colaborao/cooperao entre pares atravs da partilha de dificuldades e de sucessos comuns. Nas actividades regulares da rea de educao apoiada promove-se a partilha do acesso a recursos valorizados para os estudantes e o relacionamento no hierarquizado, sendo todas as experincias consideradas como importantes; Os estudantes assumem os seus projectos de futuro; Os estudantes so envolvidos na implementao do programa no seu conjunto e podem desempenhar os papis diversificados como coordenadores das actividades, colaboradores, tutores, colegas A escolha um percurso que se considera como fundamental, isto , os estudantes identificam e exploram os seus interesses

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acadmicos e recebem suporte para utilizarem os recursos necessrios de forma a atingirem os seus objectivos. Os estudantes, num trabalho de parceria com colegas e tcnicos escolhem, obtm e mantm o seu projecto educacional. Estas fases so baseadas nalguns programas desenvolvidos por Anthony (1990). O objectivo da escolha seleccionar um local (escola ou local de formao) compatvel com os valores, competncias e necessidades de aprendizagem dos participantes. O objectivo da obteno ser admitido no local de formao desejado e a manuteno prende-se com a continuao em termos de envolvimento no projecto bem como a satisfao e sucesso do estudante em termos escolares (Sullivan, et al., 1990); A funo principal do processo de suporte facilitar e articular servios e apoios tanto dentro como fora da escola em funo das necessidades, valores e competncias de cada um dos estudantes; Promover as condies necessrias no contexto comunitrio e no Centro que facilitem o sucesso do Programa Educacional, atravs de, por exemplo, reunies com os professores de forma a mediar dificuldades surgidas, ou de actividades de suporte adicional organizadas no sentido de potencializar o sucesso acadmico dos participantes. Valores do programa de Suporte Educacional: Os valores promovidos no mbito deste Modelo de Educao Apoiada abrangem domnios como: A valorizao da utilizao de recursos naturais como o acesso a bibliotecas, mediatecas, meios informticos ou outras tecnologias da comunicao e informao, como por exemplo a Internet, entre outros. O suporte continuado que pode ser proporcionado dentro e fora da escola, atravs da realizao de reunies de apoio, no suporte

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logstico concreto para a concretizao de matriculas, organizao de horrios, escolha de disciplinas, etc. A individualizao dos suportes tendo em considerao as necessidades e as competncias dos estudantes criando oportunidades para todos(as) (Dougherty et. al, 1992); Acessibilidade a escolas e locais de formao, atravs da partilha de informaes acerca da formao escolar existente e a sua adequao em termos de distncias geogrficas e ofertas formativas; Articulao e coordenao de servios. A principal misso do programa de educao apoiada apoiar a coordenao dos vrios servios da comunidade relacionados com a escola ( Dougherty et al, 1992). Actividades desenvolvidas na rea de Educao Apoiada: Na AEIPS so vrias as actividades que fazem parte da rea de Educao Apoiada, a saber: Apoio na concretizao de matrculas, inscries dos(as) participantes. Organizao de planos individualizados de estudo, tendo sido desenvolvidos alguns instrumentos para facilitar que cada estudante possa organizar, de forma eficaz, o seu horrio escolar e possa programar o seu estudo para os testes e trabalhos que tenha de realizar. Estes planos so muitas vezes elaborados com o apoio de colegas que do sugestes de forma a que o(a) estudante possa potenciar o seu sucesso; Organizao de reunies peridicas em Escolas com professores, quando se proporcionam as oportunidades e quando h questes que impliquem uma coordenao de aces mais aprofundada;

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O Grupo de Estudantes um espao de reunio onde se realiza o balano e a planificao da semana em termos de estudo. So tambm aferidas dificuldades e reflecte-se acerca de sugestes relativamente a cada um(a) dos(as) estudantes; O Grupo de Universitrios tambm um espao de reunio em grupo, onde os membros da AEIPS que tenham ou tiveram uma experincia universitria reflectem e debatem em conjunto alguns temas relacionados com a Universidade. O estudo acompanhado uma actividade realizada com o apoio de colegas e da equipa tcnica, podendo os(as) estudantes realizar no Centro os seus trabalhos, ou outras actividades de estudo especficas. O desenvolvimento educacional uma outra actividade onde so debatidos e analisados alguns temas que se prendem com o contexto escolar, nomeadamente os hbitos de estudo, o espao que se previligia para o estudo, bem como a anlise de textos sobre servios e suportes educacionais. Todo este conjunto de actividades permite aos(s) estudantes partilhar e reflectir acerca da sua experincia escolar, a desenvolver competncias de estudo, a apoiar a tomada de decises, e ainda desempenha um papel relevante para que se possam identificar, disponibilizar e favorecer o acesso a recursos naturais inseridos na comunidade. Resultados esperados: Ao reflectirmos acerca do papel da rea de Educao Apoiada, pretendemos que os(as) participantes alcancem um conjunto de resultados que, em grupo considermos importantes; deste modo pretendemos: O sucesso educativo e acadmico;

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A acessibilidade s escolas integradas na comunidade; O aumento do sentimento de empowerment e participao comunitria efectiva; A valorizao pessoal; A aquisio de conhecimentos; Facilitar a aprendizagem de lnguas estrangeiras e de tecnologias da informao e e da comunicao; Aumentar o acesso a recursos naturais da comunidade. Porque que a Educao Apoiada funciona? Esta uma tipologia de organizao de servios e suportes que permite s pessoas a aquisio de novos papis, passando do papel estigmatizado de doente mental para o papel valorizado de estudante. Assim, atravs da particiao educacional as pessoas consideram que: Criam para eles(as) prprios(as) um novo papel, o de estudante; Experienciam novos ambientes integrados nas escolas; Desenvolvem e participam na estrutura de um programa significativo, pois os(as) estudantes so envolvidos(as) na tomada de decises que se prendem com os seus projectos educacionais; Recebem os suportes que necessitam para se focalizarem nos seus objectivos educacionais; Sentem uma nova esperana no futuro! Consequncias positivas de estudar: So vrias as consequncias positivas que as pessoas com experincia de doena mental identificam em estudar: Aumento das capacidades acadmicas; Aumento da empregabilidade;

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Aumento da auto-confiana; Oportunidade de conhecer novas pessoas e de fazer amigos; Ajuda a prosseguir as suas vidas. Impacto esperado do modelo de Educao apoiada: A implementao do modelo de Educao Apoiada, implica que se desenvolvam estratgias concretas com impactos em termos comunitrios e em termos pessoais: Em termos comunitrios podem observar-se formas de advocacy das pessoas com doena mental nas escolas integradas na comunidade, o que tem como consequncia a diminuio do estigma associado s pessoas com doena mental na comunidade e a manuteno das pessoas integradas nos seus projectos educacionais, reduzindo o isolamento e a excluso. Um outro impacto da aplicao deste modelo o aumento do nmero de estudantes com doena mental integrados em escolas da comunidade, permitindo o aumento da diversidade e da adaptao de pessoas com caractersticas e/ou necessidades especiais. A nvel individual, pode constatar.se o aumento do empowerment e recovery de pessoas com experincia de doena mental que estudem, a valorizao pessoal e o aumento das oportunidades de acesso ao mercado profissional e educacional de pessoas com experincia de doena mental, pois so melhoradas as suas habitaes acadmicas e/ou oportunidades de formao. Testemunhos de alguns participantes da rea de Educao Apoiada: Mesmo com dificuldades lutei a todo o custo por conseguir o meu objectivo: acabar os estudos. Gostei muito de ter frequentado a Universidade e alm disso fiz muitas amizades durante a frequncia do curso

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Acho muito positivo que a AEIPS tenha uma rea de estudantes. Na rea de estudantes no somente se estuda: aprende-se a estudar! Temos horas de estudo livre, frequentamos bibliotecas na sua vertente livresca e na Internet. Aprendemos a gerir o nosso estudo ... Queria agradecer a todas as pessoas da AEIPS pelo apoio que me deram ao longo do curso, incutindo-me confiana em momentos de maior dvida, com uma palavra amiga e procurando sempre saber noticias ao longo do processo do meu curso. Foi como membro da AEIPS que conclui o meu curso. Foi todo um processo de empowerment.

Referncias
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Apoio residencial: Que integrao? Que participao na comunidade?


Marta Ferraz Associao ARIA

A ARIA, uma Instituio Particular de Solidariedade Social, sem fins lucrativos, criada em 1991, que desenvolve trabalho na rea da reabilitao e integrao de pessoas com problemas de sade mental e em desvantagem psicossocial. O seu objectivo principal dotar a populao alvo dos recursos necessrios sua reabilitao e integrao social e profissional, de modo a poder exercer uma cidadania plena. Para a persecuo deste objectivo a Instituio dispe das seguintes valncias/servios: Formao Profissional e Emprego Fruns Scio-Ocupacionais Unidades de Apoio Residencial O alojamento uma das principais preocupaes das pessoas com problemas de sade mental e das suas famlias. As principais barreiras que se lhes apresentam so: o custo elevado do alojamento

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face aos rendimentos, geralmente reduzidos; as condies do alojamento a que geralmente tm acesso; a segurana (localizao e apoios comunitrios); o estigma e discriminao (sociedade, senhorios e comunidade). Face a estas e outras preocupaes, tambm identificadas pelos profissionais que trabalham em sade mental e em reabilitao, foi criado o Despacho Conjunto n. 407/98, que pretende dar resposta a estas necessidades, bem como, possibilitar o treino de aprendizagens bsicas e de relaes de convivncia. Atravs deste Despacho procura-se uma transio para um apoio mais centrado na comunidade. Foi ao abrigo deste Despacho que a ARIA desenvolveu o seu Programa de Apoio Residencial. A OMS (2001) refere que A prestao de cuidados com base na comunidade tem melhor efeito sobre o resultado e a qualidade de vida das pessoas com perturbaes mentais crnicas do que o tratamento institucional Assim, pretende-se que os programas de apoio residencial sejam um conjunto de actividades e recursos orientados para favorecer a permanncia e participao activa na vida social das pessoas com problemas de sade mental, atravs da prestao de cuidados e preenchimento das necessidades bsicas da vida quotidiana, tais como um local onde viver, a monitorizao da doena e a prestao de cuidados bsicos. O Programa de Apoio Residencial da ARIA tem como objectivo geral a integrao do utente numa residncia comunitria com um programa que proporcione uma qualidade de vida digna e, ao mesmo tempo, estimule a participao e responsabilizao nas tarefas da vida diria e da comunidade na qual esto inseridos. Este Programa contempla trs unidades residenciais comunitrias com crescente grau de autonomia da parte dos

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residentes: Unidade de Vida Apoiada; Unidade de Vida Protegida; e Unidade de Vida Autnoma. De acordo com William Anthony (1992) as pessoas com problemas de sade mental, tal como as que no os tm, geralmente desejam viver, aprender, socializar e trabalhar no mundo real da comunidade, e no no mundo artificial de uma instituio. Neste momento, em Portugal as respostas disponveis ainda no proporcionam aos utentes este tipo de servio, pois apesar dos actuais programas de apoio residencial serem preferveis aos anteriores programas institucionais ainda ficam aqum de ajudar as pessoas na promoo da sua participao e integrao na comunidade a longo prazo. No estrangeiro, nomeadamente nos EUA, tm sido realizados vrios estudos sobre as preferncias que as pessoas com esquizofrenia e outras doenas mentais crnicas manifestam relativamente ao alojamento. Entre estas sobressai o forte desejo de terem casa prpria onde detm controle sobre com quem partilhar a casa e sobre como as decises so tomadas. Verifica-se que a grande maioria das pessoas gostaria de viver numa casa ou apartamento independente: ou seja, viver sozinho (com marido/ mulher ou parceiro/a), mas no com outras pessoas com problemas de sade mental; e ter acesso aos servios de sade mental e aos servios de reabilitao na comunidade onde residem. Apesar de em Portugal a informao sobre a doena mental ser bastante limitada, penso que estas preferncias se reflectem na nossa sociedade. No entanto o que se verifica que apesar do movimento de desinstitucionalizao providenciar o acesso aos servios na comunidade, os programas de apoio residencial parecem replicar os modelos institucionais. Embora o grau de superviso/monitorizao e programa varie de acordo com a unidade residencial (Apoiada,

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Protegida ou Autnoma), as respostas ficam aqum das necessidades manifestadas pelos utentes e ainda aumentam o estigma, no levando a uma verdadeira participao ou integrao na comunidade. Uma possvel resposta a estas necessidades, manifestadas pelos utentes, seria a aplicao de um novo modelo que tem vindo a ser desenvolvido denominado de supported housing, que em Portugal se poder traduzir na aplicao dos programas de apoio domicilirio, da Rede de Cuidados Continuados de Sade, sade mental. Este movimento afasta-se do modelo em que se coloca os utentes, agrupando-os pelo diagnstico, em que a equipa monopoliza a tomada de deciso e no qual se utilizam servios estandardizados. Este tipo de servio tem por base a escolha por parte do utentes da sua residncia permanente socialmente integrada, encorajando o empowerment e o desenvolvimento/potenciao de competncias. Os servios e apoio prestados so individualizados, flexveis e adaptados s necessidades dos utentes. Assim, ao invs de encaixar uma pessoa numa vaga num programa residencial, os utentes escolhem o seu alojamento onde recebem os servios de apoio/ reabilitao. esperado que o nvel de apoio varie com o tempo. Com os utentes a residir numa habitao convencional/tradicional pretende-se tambm evitar o estigma associado s residncias de grupo e programas de tratamento residenciais (i.e., comunidades teraputicas). A literatura sobre apoio comunitrio e reabilitao sugere que as pedras basilares da integrao na comunidade so: a interveno centrada nos objectivos e preferncias dos utentes; o processo de reabilitao individualizado e flexvel, adaptando-se s necessidades e oscilaes do percurso dos utentes; e a promoo do acesso s oportunidades de emprego, alojamento, educao e oportunidades recreativas que todos os cidados tm direito.

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O modelo do Supported Housing (Carling et al., 1987) parece conciliar as necessidades de alojamento com as de integrao e participao na comunidade uma vez que est organizado de acordo com trs princpios centrais: a escolha por parte dos utentes da sua situao habitacional; residir numa habitao estvel e economicamente acessvel, e no num programa de reabilitao em sade mental(formato no-teraputico); prestao de servios e apoios necessrios para maximizar o sucesso a longo prazo. De facto verifica-se que em Portugal ainda existem vrios obstculos adopo de um modelo mais integrado e integrante. Como a Dr. M. Joo Heitor, Directora dos Servios de Psiquiatria e Sade Mental da DGS, referiu numa entrevista dada no passado Dia Mundial de Sade Mental estes obstculos encontram-se ...nomeadamente na atribuio de recursos financeiros para projectos nesta rea, deficiente planeamento de recursos humanos..., m articulao e organizao dos servios. O recurso a este modelo implicaria uma mudana nas polticas sociais e habitacionais, a recolha de dados nacionais que permitam uma caracterizao da doena mental e problemticas associadas, a aceitao dos utentes como pessoas capazes de tomar as suas decises e fazer as suas escolhas, ou seja, a partilha do poder e da responsabilidade entre utentes, suas famlias e profissionais. Em concluso, os modelos que pretendem a integrao na comunidade e participao activa dos utentes dos servios de reabilitao em sade mental devero evitar a adopo de estruturas congregadas e segregadas e centrarem-se na construo de redes e relaes entre os utentes e a restante sociedade/comunidade. Para terminar gostaria de deixar audincia uma citao para que juntos possamos reflectir relativamente verdadeira participao e integrao das pessoas na comunidade:

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H uma grande diferena entre simplesmente viver uma longa vida e viver uma existncia cheia de alegrias e realizaes. O que realmente importante o quanto de textura e de cor podemos adicionar em nossas vidas.... A qualidade o que importa, no a quantidade. Daisaku Ikeda (pacifista, escritor, filsofo, fotgrafo e poeta)

Referncias
Anthony, W. (1992). Psychiatric Rehabilitation: Key Issues and Future Policy. Health Affairs, 11(3),164-171. Campos, A. (2004). Portugal vai ter programa nacional de luta contra a depresso. Consultado em: http://www.publico.pt. Carling, P. (1990). Major Mental Illness, Housing, and Supports: The Promise of Community Integration. American Psychologist, 45(8), 969-975. Carling, P. (1995). Return to Community: Building Support Systems for People witn Psychiatric Disabilities. New York: The Guilford Press. Organizao Mundial de Sade (2002). Relatrio Mundial de Sade 2001- Sade Mental: Nova Compreenso, Nova Esperana. Lisboa: Climepsi. Ministrio da Sade (2003). Plano Nacional de Sade Orientaes Estratgicas, 52-54. Ministrio da Sade (2003). Decreto-Lei n. 281/03. D.R. I Srie-A, n. 259 de 8 de Novembro, 7492-7499. Ministrio da Sade e do Trabalho e da Solidariedade (1998). Despacho Conjunto 407/98. D.R., II srie, n. 138 de 18 de Junho, 8328-8332. Piat, M., T., Wohl, S., Minc, R., & Hatton, L. (2002). Developing Housing for Persons with severe mental illness: na innovative community foster home. International Journal of Psychosocial Rehabilitation, 7, 43-51.

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Solues habitacionais e integrao comunitria


Lcia Oliveira Patrcia Jacob Coordenadoras rea Habitacional AEIPS

O desenvolvimento de solues habitacionais integradas na comunidade tem sido considerada uma questo prioritria quer pela a AEIPS, quer pelas pessoas com doena mental e suas famlias. As pessoas, independentemente das suas caractersticas ou dificuldades, tm o direito de viverem no local que escolherem, em grupo ou sozinhas, em habitaes condignas inseridas na comunidade. Este princpio constitui-se, alis, como um eixo orientador das recomendaes propostas pelo relatrio mundial de sade 2001 elaborado pela OMS, em termos do planeamento e implementao de servios comunitrios de sade mental, nomeadamente, a criao de residncias na comunidade. Com os apoios adequados, as pessoas com doena mental (...), podem viver, trabalhar e exercer as escolhas sobre as suas vidas em habitaes normais integradas na comunidade (Anthony, Cohen & Farkas, 1990). Os servios e suportes devem ser desenvolvidos de forma a
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satisfazer as necessidades individuais da pessoa e no esperar que esta se adapte aos servios existentes (Randolph Frances L., Realtor Bob Laux, Carling, Paul J., 1987). Pesquisas efectuadas em populaes com doena mental indicam que a possibilidade de escolha de opes habitacionais est directamente ligada com a satisfao, estabilidade habitacional e bem estar psicossocial (Srebnik, Livingston, Gordon & King, 1995). Para tal torna-se necessrio disponibilizar s pessoas com doena mental as alternativas habitacionais que existem na comunidade. Diferentes alternativas habitacionais Na elaborao de um programa habitacional, importante considerar algumas estratgias que melhoram o acesso habitao. Estas passam por apoiar as pessoas com doena mental na procura e seleco do seu espao habitacional. Este apoio consiste num trabalho de parceria, no qual se podem envolver as famlias e os amigos, em que a pessoa define qual a soluo habitacional que prefere, tendo em conta os recursos de que dispem. Estas solues podem passar por viver em grupo (ex.: numa residncia comunitria), ou preferir uma soluo habitacional mais individualizada adquirindo habitao prpria atravs de apoios familiares ou de emprstimos bancrios ou recorrendo ao arrendamento. Segundo Carling, existem trs aspectos fundamentais referentes habitao apoiada: As pessoas escolherem o local onde querem viver; As habitaes serem integradas na comunidade; Existir flexibilidade nos servios de suporte; Tambm fundamental que exista um trabalho de parceria com as organizaes pblicas e privadas ligadas habitao (ex.:

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cooperativas, IGAPHE) bem como com os senhorios. O trabalho de parceria com os senhorios deveria ser um elemento essencial de qualquer programa habitacional (Carling, 1995). O relacionamento com os senhorios pode promover estabilidade habitacional, reabilitao, integrao social e sucesso na vida em comunidade. Ao conhecermos os senhorios como indivduos podemos desenvolver estratgias que iro de encontro s suas necessidades e ao mesmo tempo expandir as oportunidades habitacionais existentes; Alguns senhorios esto motivados pelo desejo de ajudar os outros e contribuir para a comunidade e a maior parte dos senhorios preocupam-se maioritariamente com questes que tm a ver com: pagamento atempado da renda; manuteno do espao habitacional; evitar comportamentos que possam perturbar os outros inquilinos, ou que, criem dificuldade no arrendamento dos apartamentos vizinhos; Para responder a estas preocupaes importante que existam planos de suporte previamente definidos, que possibilitem um apoio individualizado e especializado, no domiclio da prpria pessoa. Estes planos podem contemplar diferentes tipos de suporte segundo as necessidades individuais, por exemplo, apoio no pagamento da renda, planos de manuteno dos espaos, etc. Caso seja necessrio podemos fazer a articulao com os diversos servios existentes (ex.: apoio domicilirio da Santa Casa da Misericrdia). Residncias Comunitrias As Residncias Comunitrias funcionam como uma soluo habitacional estvel e de suporte para pessoas que devido s suas problemticas mentais, por motivos econmicos, familiares e sociais

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se encontravam isoladas, institucionalizadas em hospitais psiquitricos ou sem abrigo. A AEIPS tem em funcionamento duas Residncias Comunitrias e uma em fase de construo. A Residncia Comunitria dos Olivais d apoio s pessoas com doena mental desde h quinze anos (1989), tendo sido a primeira habitao com estas caractersticas implementada em Portugal. A Residncia Comunitria da Encarnao presta este servio desde 1995. Estas residncias tm como objectivo: Promover a utilizao dos recursos na comunidade local, facilitando o acesso aos servios existentes; Proporcionar a diversificao e alargamento das redes sociais, prevenindo desta forma o isolamento social, contribuindo para a integrao comunitria; Promover a iniciativa e a responsabilizao progressiva em relao s decises e aos projectos individuais; Diminuir o nmero de hospitalizaes e a sua durao, etc. As Residncias Comunitrias esto inseridas na comunidade e o seu funcionamento rege-se de acordo com trs paradigmas fundamentais: 1) a integrao e participao comunitria; 2) o suporte social e 3) a promoo do empowerment: 1- Integrao e participao comunitria Independentemente da soluo habitacional, alguns autores apontam os trs principais indicadores que nos permitem perceber o conceito de Integrao Comunitria so: O contexto ou a localizao - As Pessoas com doena mental no devem ser integradas em reas residenciais degradadas, ou afastadas da comunidade;

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A integrao ambiental definida como o contexto fsico no qual os indivduos vivem, e a comunidade com quem interagem (ForresterJones & Grant, 1997). Pessoas com doena mental no devem ser colocadas em contexto institucional, mas sim, viver num contexto comunitrio que lhes oferea o maior nmero de oportunidades para interagir com a comunidade (Davey, 1994, Hogan & Carling, 1992). A participao comunitria tem a ver com a frequncia da participao e envolvimento nos programas e eventos sociais da comunidade (Dilks & Shattock, 1996). Estas actividades incluem: acesso a todos os recursos existentes, participao na vida familiar, estabelecer relaes de amizade e grupos na comunidade, etc. Esta participao vista como uma norma social, logo a comunidade integra melhor as pessoas que participam nela regularmente (Shadish & Bootzin, 1984). Ao criarmos uma residncia aberta comunidade, ajudamos a criar uma comunidade inclusiva em que as pessoas com doena mental tm a oportunidade e os suportes necessrios para desenvolverem o seu pleno potencial e para participarem activamente, ao nvel que escolherem, em todos os aspectos da vida comunitria. As escolhas das pessoas com doena mental estendem-se a todos os aspectos da vida, tais como: Habitao, transporte, educao, recriao, comunicao, cultura, religio, justia, voluntariado e emprego. Inclui tambm os aspectos menos tangveis da vida em comunidade, tais como: sentimento de pertena e o reconhecimento do seu contributo para a comunidade; acesso a relaes interpessoais baseadas em interesses comuns e no na doena, e participao a todos os nveis de deciso, desde a vida diria at rea poltica. A verdadeira incluso, significa que as pessoas com diferentes

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necessidades no esto s fisicamente includas no mesmo contexto, mas so socialmente aceites para que possam criar relaes na comunidade. 2- Suporte social Relativamente ao Suporte Social alguns investigadores concordam que este consiste nas seguintes 2 dimenses (Barrera, 1986; Newcomb & Chon, 1989; Sarason, Pierce & Sarason, 1990): Redes Sociais So um determinado nmero de ligaes entre um determinado nmero de pessoas (Mitchell, 1969), e na qual os indivduos tm frequentes interaces e um certo grau de compromisso entre si (Broom & Selznick, 1973); Funes de Suporte Suporte social pode ser definido em termos das funes de suporte existentes entre os membros de uma comunidade nas suas relaes sociais. No campo da interveno psicossocial o suporte social considerado um factor muito significativo no aumento da integrao comunitria das pessoas com doena mental (Froland et. al, 2000; Caron et al, 1998). Nelson et. al. (1992), revelaram que os residentes que vivem em residncias apoiadas, tinham um maior suporte e rede social bem como maior contacto com as pessoas da comunidade. Lehmann (1982) tambm revelou que, o suporte social, que realava o bem-estar dos residentes bem como os contactos sociais dentro e fora do contexto residencial, estavam associados a um maior grau de satisfao destes. Em concluso, vrios estudos mostram-nos que viver num ambiente com um bom suporte social muito benfico e facilitador da reabilitao e da integrao social dos residentes.

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3- Promoo do empowerment A pergunta que se coloca quando falamos em empowerment no contexto residencial : Como se pode facilitar o controle das residncias pelos seus residentes? Bret Kloos (2001) investigou e comparou duas residncias com filosofias diferentes relativamente ao suporte prestado s pessoas com doena mental: as residncias do Valley Mental Health Center (VMHC) que so controladas pelos profissionais e tm uma perspectiva transitria e as residncias da GROW, controladas pelos prprios residentes. O interesse do autor no foi verificar qual dos dois stios melhor, mas sim descrever os dois contextos (diferentes pontos de vista, prticas comportamentais, convenes de linguagem, organizao social de relaes e diferentes metas apropriadas aos residentes) e comparar as diferentes experincias dos residentes. Ao nvel da ideologia e viso do mundo, o VMHC enfatiza o profissionalismo e d primazia ao tratamento mdico. Focaliza-se nos problemas dos residentes, mas o envolvimento destes no seu tratamento, limitado. Pelo contrrio, no programa de auto ajuda GROW, utilizada a ajuda mtua que promove o crescimento nos residentes a vrios nveis: social, cognitivo e vocacional. O VMHC focaliza-se na promoo da independncia e aquisio de competncias, tendo uma viso mais individualista. Na GROW promove-se a cooperao entre os residentes e a aprendizagem atravs das experincias pessoais partilhadas e sentido de comunidade. A GROW conta com a experincia social para promover o recovery e a integrao comunitria. Os residentes do VMHC no tm uma perspectiva de viso futura estando focalizados na compreenso das dificuldades do passado. Por seu lado os residentes da GROW baseiam-se nas suas

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experincias passadas para planearem os seus objectivos para o futuro. Estes passam por projectos de trabalho, famlia, responsabilidade e envolvimento na comunidade, enquanto que os residentes do VMHC do prioridade aquisio de habitao prpria Este estudo demonstra-nos que: quando h um maior controlo das residncias pelos seus prprios residentes existe uma maior noo de comunidade e responsabilidade social, o que facilita a integrao no contexto comunitrio. Ao criarmos um contexto facilitador de empowerment, em que as pessoas so responsveis pelas suas prprias vidas e tm uma participao activa na resoluo das questes que lhes dizem respeito a si e ao grupo, e onde representam papeis sociais relevantes, esto criadas as condies para o recovery.

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Referncias
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Novos desafios para o emprego apoiado: Reflexes de 15 anos de experincia


Liliana Filipe Ftima Barroso Tcnicas de Emprego Apoiado - AEIPS

Cada vez mais o desenvolvimento de uma actividade profissional reconhecido como uma das formas mais utilizadas pelos elementos de uma sociedade, para atingir a sua realizao social e pessoal. O acesso ao emprego no mercado normal de trabalho o meio por excelncia para aceder a uma participao activa na comunidade e uma garantia de igualdade de direitos e oportunidades fundamentais. com base nestes princpios que na dcada de 80 se constituiu o Modelo de Emprego Apoiado. Este modelo, tendo como base uma perspectiva de empowerment e de defesa de direitos, visa a integrao comunitria de pessoas com doena mental, promovendo o acesso a um emprego remunerado no mercado aberto/ competitivo de trabalho. O xito deste programa resulta da combinao de uma metodologia inovadora de formao em contexto de empresa, de estratgias de suporte individualizadas e de longo prazo, do
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envolvimento e participao activa dos indivduos na conduo do seu prprio projecto e de uma ligao muito forte com o meio empresarial. A Associao para o Estudo e Integrao Psicossocial (AEIPS) tem vindo, desde 1989, a desenvolver um programa de Emprego Apoiado tendo como misso a promoo da integrao profissional e social de pessoas com doena mental em mercado competitivo de trabalho e contribuir para uma comunidade onde todos, independentemente da sua diferena, possam viver e participar de forma activa, proporcionando para tal um conjunto de actividades de formao e suporte, facilitadoras da colocao e manuteno profissional. No incio dos anos 90 foi celebrado um Protocolo de Colaborao com o Instituto de Emprego e Formao Profissional percursor dos apoios financeiros deste Instituto para aces de formao profissional para pessoas com doena mental. No mbito deste protocolo, a AEIPS incluiu no seu Programa de Emprego Apoiado a possibilidade de se realizar uma formao profissional em posto de trabalho (estgios em empresas) no sentido de facilitar a integrao profissional. Em 1993, o Programa Horizon (Iniciativa Comunitria de Apoio formao e emprego para pessoas com deficincia e doena mental) deu um contributo decisivo para o desenvolvimento do programa de Emprego Apoiado da AEIPS bem como para a criao de uma rede de empresrios. Em Junho de 1993, a AEIPS em colaborao com a AIP, realizou a Conferncia Internacional de Emprego Apoiado, no Centro de Congressos da FIL que contou com a participao de vrios especialistas estrangeiros e nacionais, contribuindo para o processo de disseminao do modelo no nosso pais.

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Em 2002, a AEIPS foi um dos membros fundadores de uma parceria de desenvolvimento, englobando organizaes privadas que trabalham com diferentes grupos (minorias tnicas, comunidade cigana, africanos e luso africanos, mulheres e jovens em situao de risco), associaes de empresrios, autarquias locais e outros organismos pblicos que intervm nas reas educacionais e de formao. Este projecto, desenvolvido no mbito da Iniciativa Comunitria Equal tem como misso a generalizao (mainstreaming) do modelo de Emprego Apoiado no sentido de facilitar e promover o acesso a um emprego no mercado competitivo de trabalho de pessoas que se encontram em situao de desvantagem. Algumas actividades realizadas no mbito deste projecto: Envolvimento das empresas e criao de uma rede de empresrios; Prmio de boas prticas em Emprego Apoiado para Empresas - AIP; Formao de tcnicos de emprego apoiado: especializao na aplicao de modelos individualizados de integrao social e profissional, na perspectiva do movimento de emprego apoiado; Criao de indicadores de qualidade dos Servios de Emprego Apoiado; Associao Portuguesa de Emprego Apoiado. no seguimento deste projecto e dada a necessidade de se desenvolver algumas reas, nomeadamente o aprofundamento da parceria com as empresas, que este ano se iniciou o Projecto Nautilus, em que a AEIPS a entidade interlocutora. com base na experincia e no trabalho de reflexo realizado ao longo destes 15 anos que gostaramos de partilhar convosco conhecimentos e estratgias que consideramos serem boas prticas

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no desenvolvimento de um programa de Emprego Apoiado. As duas primeiras boas prticas traduzem a ideia geral de que o Programa de Emprego Apoiado no deve estar fechado sobre si prprio, realando a importncia do estabelecimento de parcerias com empresas e outras entidades. As restantes reflectem a aplicao dos princpios gerais do modelo comunitrio ao programa de emprego apoiado. Ao longo deste texto vamos tambm realar qual o papel do tcnico de Emprego Apoiado na aplicao de cada uma destas estratgias. I Empresas como parceiras Um dos objectivos deste Programa passa pela divulgao e generalizao do Modelo de Emprego Apoiado. So vrias as estratgias que se podem realizar de modo a atingir este fim participao em eventos, conferncias, divulgao na comunicao social... No entanto, consideramos que outra estratgia de disseminao passa tambm pelo envolvimento das empresas como parceiras, no s na formao/contratao de pessoas com doena mental como tambm na divulgao deste modelo e na mobilizao de outros empresrios, com vista criao de uma rede de empresas promotoras da empregabilidade de pessoas com doena mental. Este envolvimento pode ser realizado a dois nveis: - A nvel da Rede de Empresrios que j colaboram com o servio de emprego Apoiado atravs da partilha da experincia com outros empresrios. Esta partilha preenche vrios propsitos, contribuindo para a: - Disseminao do modelo de emprego apoiado - Apresentao das pessoas com doena mental como

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colaboradores produtivos e mais valias para as empresas desmistificao da doena mental. - Adeso de outras empresas ao programa de emprego apoiado Torna-se, deste modo, importante a promoo de encontros de empresrios e a participao destes em aces de divulgao do programa junto a outras empresas. Acentua-se assim a nossa responsabilidade enquanto entidade em apresentar um servio de emprego apoiado eficaz, com qualidade e disponvel sempre que necessrio, para que esta partilha de experincias seja positiva. - A nvel das Associaes de Empresrios. Cada vez mais as empresas esto interessadas em colaborar com as comunidades locais, empregando nas suas actividades, estratgias que visam proteger o meio ambiente fsico e social e partilhando a responsabilidade pelo destino e estabilidade da comunidade onde se inserem. Muitas empresas tm-se empenhado em causas locais, nomeadamente recorrendo ao recrutamento para os seus quadros de pessoas excludas socialmente. Parece-nos assim, que estas associaes de empresrios podero ter um papel muito activo na disseminao do programa de emprego apoiado. Damos como exemplo a Parceria estabelecida com a AERLIS que possibilitou a criao de uma base de dados de empresas e com a AIP no Projecto Emprego Apoiado Iniciativa Comunitria Equal j abordado anteriormente. No entanto estas estratgias facilitadoras de integrao profissional requerem igualmente um contributo de outros parceiros. II- Ligao com os recursos da comunidade (estabelecimento de outras parcerias) Torna-se assim importante o envolvimento com outras

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instituies como as escolas, centros de formao, centros de Reconhecimento, Validao e Certificao de Competncias (RVCC), Centros de Emprego, Segurana Social e outras organizaes da comunidade no sentido de criar redes locais de inter-cooperao. Estas redes permitem estruturar uma interveno mais articulada, abrangente e eficaz a nvel dos processos de integrao. O estabelecimento de parcerias e a consequente troca de conhecimentos e experincias entre as entidades envolvidas no s leva a um maior fortalecimento das prprias como tambm contribui para um maior impacto em termos de mudana social. III - Promoo do empowerment Um processo ou um mecanismo atravs do qual as pessoas, as organizaes e as comunidades podem assumir o controlo sobre as suas prprias vidas (Rappaport, 1987 cit. por Ornelas, 2002) Este programa desenvolvido numa perspectiva de empowerment promovendo a participao activa e influncia da prpria pessoa na definio, implementao e avaliao do seu projecto de integrao profissional, proporcionando oportunidades para o exerccio de tomada de deciso e defesa dos seus direitos. Em termos do servio de Emprego Apoiado na AEIPS, esta perspectiva de empowerment concretizada da seguinte forma: A) Participao activa e envolvimento dos participantes em todas as etapas do seu projecto profissional: Grupo de Trabalho - nesta actividade so os prprios participantes que identificam a sua rea de interesse, definem o perfil de empresa onde querem trabalhar e concretizam todas as etapas inerentes a uma procura de emprego (p.e. pesquisam as empresas de acordo com o perfil j estabelecido,) Esto presentes nas entrevistas e visitam sempre as empresas

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antes de avanar para uma formao ou emprego. Participam na elaborao do programa de formao. B ) Potenciar a aquisio de informao de forma a aumentar as oportunidades de escolha e facilitar as tomadas de deciso (p.e. promoo de visitas a empresas que trabalhem na mesma rea do seu interesse, realizao de curtas experincias em empresas, debates com profissionais sobre a sua experincia, participao em eventos/ conferncias, debates em grupo, pesquisa e leitura de informao) C) Avaliao do desenvolvimento do seu prprio projecto de integrao profissional bem como do servio de emprego apoiado em que participa. IV- Suporte individualizado Este Programa de Emprego Apoiado inclui um conjunto de servios de suporte ao nvel da escolha, obteno e manuteno de um emprego. No entanto, estes servios no devem funcionar de uma forma estereotipada e nica em relao a todos os participantes, mas devem ser flexveis e ajustados s necessidades e potencialidades de cada um ( p.e. nem todos os participantes necessitam de apoio na definio da rea de interesse) Assim, a focalizao nas necessidades individuais dos participantes deve determinar toda a estratgia de interveno. Estes suportes devem ser variados, flexveis e individualizados e por tempo indeterminado, adaptando-se sempre s necessidades e objectivos individuais que se vo modificando ao longo do tempo. Como j referimos, importante uma articulao com outros recursos da comunidade. Logo o suporte que prestado ao participante que tem um projecto profissional deve ter sempre presente que o sucesso no emprego no pode ser isolado do contexto mais amplo da vida da pessoa, pelo que se supe a

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possibilidade e capacidade de dar suporte tambm em reas no relacionadas com o trabalho (p.e. rea habitacional, educacional, lazer e outras). Por fim, e remetendo novamente para o conceito de empowerment abordado no ponto anterior, deve ser a prpria pessoa a determinar qual o tipo de suporte, aprendizagem, actividades e contextos aos quais quer recorrer. O tcnico de emprego apoiado tem aqui um papel importante no s no apoio no desenvolvimento deste programa individualizado (identificao de objectivos, potenciar o acesso a informao de forma a facilitar a tomada de deciso, mobilizao de recursos.) como tambm na defesa dos direitos da pessoa com doena mental. Na nossa opinio, o tcnico de emprego apoiado assume este papel de advocacy desde o primeiro momento da sua interveno. Com o prprio participante: tem direito a um emprego no mercado normal de trabalho na rea do seu interesse Com a famlia: que o seu familiar com doena mental tem potencialidades e capacidades para trabalhar Com os empresrios: presente desde a negociao de uma formao ou emprego (na medida em que se focaliza nas potencialidades e nas capacidades do candidato) decorrendo ao longo de todo o processo (p.e. garantir direitos iguais na progresso na carreira). V A importncia dos suportes naturais Superviso, aprendizagem, suporte, relaes de cooperao e amizade que ocorrem naturalmente numa comunidade ou num contexto de trabalho com o objectivo de ajudar ou apoiar o colaborador que est inserido num Programa de Emprego Apoiado a realizar o seu trabalho (Lavin, D. & Everett, A. 1999)

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Tem-se verificado um progressivo reconhecimento da importncia dos suportes naturais das empresas. O suporte prestado pelos colegas e supervisores tem um efeito positivo em termos do desempenho profissional e do fortalecimento das relaes com a empresa, sendo tanto mais eficaz, quanto maior for o seu envolvimento no perodo de formao e adaptao inicial e no acompanhamento do processo de integrao (Mank, 2000). A AEIPS, consciente desta importncia, desenvolve tambm um trabalho de sensibilizao e envolvimento destes suportes (visitas dos empresrios AEIPS, contactos com as empresas ao longo de todo o processo) tambm imprescindvel a colaborao de outros suportes naturais, como a rede social. Nesta rede incluiu-se a famlia, os amigos, vizinhos e outros A realizao com as famlias, de reunies peridicas de acompanhamento do processo traduzem-se numa estratgia eficaz de envolvimento. A famlia assim poder ser um aliado importante no suporte do formando ou trabalhador e na resoluo de dificuldades que possam surgir p.e. uma me que telefonava todos os dias para casa do filho, persistindo at este atender e falar com ela o que revelou ser uma boa estratgia pois este deixou de chegar atrasado. Um outro exemplo bem demonstrativo da importncia dos suportes naturais prende-se com o apoio dado por um motorista que no incio lembrava o trabalhador qual a paragem que tinha de sair. Outra fonte de suporte prestada pelos colegas que esto a vivenciar uma experincia semelhante (o chamado peer support). Na AEIPS este suporte traduz-se numa actividade semanal denominada Reunio Ps-laboral, na qual participam todos os estagirios e trabalhadores, havendo lugar partilha de experincias e inter-ajuda.

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VI Integrao O objectivo ltimo do Emprego Apoiado no a mera colocao em mercado competitivo de trabalho, mas sim a sua plena integrao quer profissional como social. Ocupar um posto de trabalho numa empresa da comunidade, trabalhando lado a lado com outras pessoas e colaborando na realizao de tarefas profissionais comuns, constitui uma oportunidade para o desenvolvimento de relaes de camaradagem e de amizade que contribuiro para desmistificar os preconceitos e esteretipos, para o alargamento das redes sociais e para a diminuio dos factores de excluso. Esta integrao significa uma participao total em todas as actividades da empresa, a utilizao das mesmas instalaes e servios e a existncia de condies de trabalho idnticas s dos outros colegas. Esta questo implica que a interveno e suporte com os participantes que j esto inseridos numa empresa no se deve focalizar unicamente na avaliao de como as tarefas esto a ser realizadas. No s a satisfao com as actividades de carcter tcnico que um trabalho implica que determina o sucesso de um emprego. tambm a aprendizagem que se realiza, o relacionamento com os colegas, os amigos que se conquistam e momentos de convvio social. Estudos realizados nesta rea concluram que os colaboradores que so vistos pelos seus supervisores ou empregadores como mais integrados no contexto de trabalho e que revelam mais atitudes de ajuda e suporte aos colegas tendem a receber avaliaes mais positivas (Ferris & King, 1993 e Wayne & Linden, 1995 cit. por Hagner, 2000) Esta questo introduz uma nova dimenso para a qual os tcnicos de Emprego Apoiado, os participantes e empresrios devero

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estar atentos e que a integrao na cultura da empresa. Cada empresa tem uma cultura, significados comuns, expectativas, valores e pressupostos que gerem os acontecimentos num local de trabalho e o modo como estes so interpretados (Hatch, 1993 cit. por Hagner, 2000) Partindo deste pressuposto de que a integrao na cultura da empresa determinante para o sucesso e para que o trabalhador se sinta satisfeito com o seu emprego, fundamental que a interveno do servio de emprego apoiado tambm tenha como objectivo facilitar esta integrao. David Hagner (2000) no seu livro Coffee Breaks and Birthday Cakes identificou um conjunto de indicadores que nos podero ajudar a avaliar o quanto um formando ou colaborador est integrado na empresa. Poderemos agrupar estes indicadores em 3 reas: A) Acesso a benefcios/ Direitos iguais (P.e. promoo na carreira, horrio laboral, formao dada pela empresa, remunerao, avaliao de desempenho, transportes, benefcios e incentivos aos trabalhadores frias, folgas, horas extraordinrias) B) Participao na rotina da empresa (p.e. participao em actividades sociais patrocinadas pela empresa, recepo a novos colaboradores, acesso aos mesmos espaos de trabalho e convvio, utilizao da linguagem prpria da profisso ou empresa) C) Relacionamento com colegas (p.e. convvio com os colegas fora do local de trabalho; almoo e intervalos em conjunto; trabalho em equipa partilhando objectivo comuns; atitudes de suporte e ajuda entre colegas) Nesta avaliao importante que o tcnico tenha como referncia a cultura especfica de cada empresa (alguns indicadores

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podem ser mais valorizados por algumas empresas em detrimento de outros, ou podem mesmo no existir). O impacto que a avaliao deste indicadores pode ter no sucesso de um emprego traduz-se neste exemplo prtico: numa reunio de avaliao de uma formao em posto de trabalho foi identificado que a formanda no interagia muito com as colegas. Quando se visitou o seu local de trabalho, percebeu-se que o monitor do computador dificultava o contacto visual com as colegas que muitas vezes no falavam com ela por julgarem que esta estava a trabalhar. Bastou mudar a disposio da mesa para que a interaco entre a formanda e as colegas aumentasse. Gostaria de lhes dizer que pensem que as metas e objectivos vo sendo conquistados um a um, aos poucos, e com pequenos passos. So as pequenas vitrias que nos enchem de satisfao e que nos empurram para vitrias cada vez maiores. Sobretudo, que no desistam primeira dificuldade, onde pedir ajuda no vergonha, antes um dever de todos. Nunca se fechem em si mesmo: falem com a famlia, amigos, colegas e tcnicos da AEIPS A. F. Fev. 2004

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Referncias
Hagner, D. (2000). Coffee breaks and birthday cakes: Evaluating workplace cultures to develop natural supports for employees with disabilities. St. Augustine: Training Resource Network. Lavin, D., & Everett, A. (1999). Working on the dream: A guide to career planning and job success (3 ed.). Minnesota: Rise. Mank, D. (2000). Integration, organizational change and natural support. Integra, 3(8), 1-4. Ornelas, J. (2002). Participao, empowerment e liderana comunitria. In J. Ornelas & S. Maria (Eds.), Actas da III Conferncia Desenvolvimento e Sade Mental Participao, empowerment e liderana comunitria (pp. 5-14). Lisboa: Instituto Superior de Psicologia Aplicada.

Leituras recomendadas
Dileo, D. (1994). Reach for the dream: Developing individual service plans for persons with disabilities (2 ed.). St. Augustine: Training Resource Network. Dileo, D., Luecking, R., & Hathaway, S. (1995). Natural supports in action: Strategies to facilitate employer supports of workers with disabilities. St. Augustine: Training Resource Network. Sousa, A., & Duarte, T. (2002). Emprego apoiado: Uma rede para a promoo da incluso. In J. Ornelas & S. Maria (Eds.), Actas da III Conferncia Desenvolvimento e Sade Mental Participao, empowerment e liderana comunitria (pp. 161-176). Lisboa: Instituto Superior de Psicologia Aplicada.

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O emprego como uma oportunidade para o recovery


Paola Carozza Mental Health Service, Center for Psychiatric Rehabilitation, Chieti, Italy

At h relativamente pouco tempo, considerava-se geralmente que a situao de vulnerabilidade das pessoas com determinadas doenas mentais iria agravar-se ao longo da vida. Actualmente, contudo, tanto os estudos longitudinais, como artigos elaborados pelas prprias pessoas com doena mental, levam-nos a ter uma viso mais optimista: uma viso de uma vida onde as pessoas podem melhorar as suas competncias sociais e vocacionais e contribuir para a sua comunidade. O recovery no pode ser alcanado se nos focalizarmos apenas no alvio dos sintomas da pessoa; necessrio ter uma interveno mais abrangente e trabalhar na recuperao da auto-estima, da auto-eficcia, do locus de controlo interno e na criao de oportunidades para que as pessoas desempenhem papis sociais significativos na comunidade. As pessoas com problemticas de sade mental no se reabilitam mas recuperam um novo e valorizado sentido e propsito para as suas vidas (Deegan, 1998). A diferena entre a reabilitao e o recovery importante. A

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reabilitao refere-se a servios e tcnicas que so disponibilizadas s pessoas com problemticas de sade mental para que aprendam a adaptar-se ao mundo com sucesso. O recovery refere-se experincia vivida ou real de uma pessoa medida que aceita e ultrapassa o desafio da sua situao de vulnerabilidade. A reabilitao tem por objectivo ajudar as pessoas a melhorar o seu funcionamento, atravs da criao de novas competncias e utilizando suportes efectivos. O recovery uma viagem interior que se refere a uma rea subjectiva. Sendo assim, a reabilitao influencia o relacionamento entre as pessoas e o seu ambiente e as barreiras externas que impedem o processo reabilitativo: a discriminao, os preconceitos, o isolamento (estigma externo). O recovery influencia a relao com o seu prprio eu e implica uma mudana do mentalismo interiorizado (estigma interno), mentalismo este que faz com que as pessoas com problemticas de sade mental tenham vergonha de si prprias e acreditem que tm menos valor que as outras. Por outras palavras, as pessoas com problemticas de sade mental so colonizadas pelas crenas das pessoas que no tm um diagnstico de sade mental. A nossa experincia demonstrou-nos que os dois processos so interdependentes. O facto de se alcanar os objectivos da reabilitao influencia o processo de recovery e, por seu lado, as mudanas interiores que acontecem durante o processo de recovery melhoram o desempenho de papis. Neste artigo, iremos descrever os resultados de um estudo sobre emprego apoiado, levado a cabo durante quatro anos e envolvendo dez utilizadores apoiados pela equipa do Centro de Reabilitao Psiquitrica dos Servios de Sade Mental de Chieti. Em primeiro lugar, ser explicado como os utilizadores melhoraram o seu funcionamento, que tipos de suportes foram utilizados, que condies especficas existiam no seu local de trabalho. Em segundo

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lugar, sero resumidas as principais linhas de orientao que estiveram na base dos programas de emprego apoiado, mencionado brevemente os contedos de uma Lei italiana para pessoas com problemticas de sade mental (Lei n 94/00) que incorporou os princpios do emprego apoiado. Em terceiro lugar, realaremos os efeitos que tal estudo teve no estigma interior e que mudanas foram sentidas pelos utilizadores e suas famlias, em termos da sua qualidade de vida. Finalmente, sero debatidos os indicadores de recovery sugeridos pelos prprios utilizadores. O objectivo geral deste estudo, feito sob a perspectiva dos utilizadores e das famlias, foi definir e explorar os factores que promovem ou impedem o bemestar das pessoas com problemticas de sade mental. O desempenho de papis significativos na comunidade promove processos de recovery No Centro de Reabilitao Psiquitrica dos Servios de Sade Mental de Chieti, prestamos servios a 24 pessoas com doena mental e temos uma equipa constituda por seis profissionais. O nosso trabalho baseia-se no mtodo elaborado por M. Spivak (1997), cujos princpios essenciais so os seguintes: 1) A doena no uma caracterstica endgena da pessoa mas resultado do progressivo afastamento entre a pessoa e o seu ambiente; 2) O objectivo do programa aumentar a ligao social do indivduo com a comunidade; 3) O principal meio para desenvolver competncias sociais as interaces de socializao entre os profissionais e os utilizadores, mediadas pelas actividades; 4) O procedimento consiste no desenvolvimento de um plano individual de suporte, alterado periodicamente consoante os progressos da pessoa; 5) Uma caracterstica muito importante consiste na realizao de reunies individuais com as famlias e nas reunies dos grupos de auto-ajuda;

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6) Os profissionais trabalham em equipa e todos so altamente qualificados e apoiados por formao especializada e contnua. A nossa abordagem est estruturada, numa primeira fase, no desenvolvimento de programas de socializao e de desenvolvimento de competncias e, numa segunda fase, em programas de emprego apoiado. I fase Programas de socializao e desenvolvimento de competncias sociais Os principais objectivos desta primeira fase so estabelecer interaces de socializao entre os profissionais e os clientes, iniciar e desenvolver o processo de reabilitao e que as pessoas com doena mental ultrapassem os sentimentos negativos que tm sobre si prprias e os receios de perderem os suportes quando melhorarem. A maioria das pessoas com doena mental aprenderam a ver somente as suas vulnerabilidades, a considerarem os seus desejos irrealistas e que os outros que sabem o que melhor para elas. Este sentimento aprendido de impotncia tem origem no desespero dos primeiros anos da doena, na nfase dada aos medicamentos e aos tratamentos tradicionais, na perda de competncias sociais resultante do isolamento e nos anos de contacto com profissionais focalizados nos sintomas e nas patologias e no nas capacidades e nas competncias. Afirmaes como: Este emprego demasiado stressante para a tua doena, Irs sempre necessitar de medicamentos e de tratamento, No poders fazer o trabalho que fazias anteriormente e a hiper-proteco dos profissionais, diminuem as oportunidades das pessoas com doena mental serem bem sucedidas ou aprenderem com as oportunidades vivenciadas. As pessoas frequentemente interiorizaram os mitos sociais e os esteretipos sobre a doena mental, tornando-se tal como tm sido retratados.

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a) Socializao O primeiro passo da nossa interveno envolver a pessoas com doena mental no seu processo de reabilitao. Envolver a pessoa com sucesso requer uma interveno interpessoal num contexto estruturante que confronte o pessimismo, a auto-desvalorizao e expectativa de fracasso dos clientes. Isto pode ser realizado atravs das interaces de socializao com os profissionais, englobando quatro dimenses: suporte, tolerncia aos comportamentos diferentes, no reciprocidade de expectativas baseadas em experincias do passado e incentivo e reconhecimento da mudana pessoal. A funo das duas primeiras dimenses basicamente construir e manter o envolvimento dos clientes com os outros. A dimenso do suporte concretizada no apoio expresso de sentimentos e opinies e na criao de oportunidades para uma interaco positiva, entre os clientes e os profissionais. Por outro lado, os contextos de reabilitao vm demonstrar uma maior aceitao e tolerncia para com os comportamentos diferentes, do que habitual noutros contextos. Os profissionais devem focalizarse nas pessoas e a sua interaco contnua no est dependente do que as pessoas fazem ou deixam de fazer, mas da aceitao das pessoas tal como so. As outras duas dimenses seguintes transmitem algo completamente diferente, introduzindo ambas a motivao e a possibilidade da mudana individual. Num contexto de socializao a no reciprocidade das expectativas de fracasso dos clientes, devidas a experincias anteriores, fundamental para iniciar uma interveno de mudana. Por outro lado, importante incentivar, reconhecer e manifestar apreo pela mudana individual, de uma forma que seja significativa e no ameaadora para as pessoas.

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b) Actividades de Grupo de Competncia Social De acordo com Spivak, os programas de socializao e de desenvolvimento de competncias so compostos por reas de actividade, intituladas Actividade de Grupo de Competncia Social (AGCS) que so ambientes especficos de aprendizagem das competncias necessrias e de desenvolvimento de competncias sociais bsicas, fundamentais para que a pessoa tenha sucesso e satisfao nos contextos onde vive ou quer viver. As AGCS tm como objectivo proporcionar uma estrutura na qual um membro possa desenvolver um sentimento de pertena a um grupo com objectivos comuns; possa ser responsvel por uma tarefa, do princpio ao fim; possa ter um contacto mais permanente com os profissionais durante mais tempo e ter a oportunidade para experincias mais complexas de aprendizagem; possa aprender a participar apropriadamente numa conversa, a escrever de forma clara e organizada e a utilizar os produtos do seu trabalho de uma forma positiva; possa aprender a manifestar os seus interesses, fazer sugestes e a concretizar as suas decises; possa reflectir sobre as suas decises e observar a importncia e o resultado das suas decises e de todo o seu processo de emprego; sinta que o que concretiza importante e ningum ir mudar isso no dia ou no ano seguinte e que tem a oportunidade de desenvolver e alargar os seus horizontes em diversos campos. Para alm destas competncias sociais gerais, as AGCS so o contexto privilegiado para desenvolver o plano de suporte individual, uma vez que so organizadas de forma a disponibilizar aos clientes diversas tarefas e interaces. De facto, esta metodologia pode ser utilizada tanto para pessoas que so capazes de desempenhar com sucesso tarefas simples e preferir uma menor interaco social, como para clientes que so capazes de encarar tarefas mais complexas e uma maior intensidade de interaces sociais.

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II Fase Emprego Apoiado Tendo em conta o exposto, os dados retirados da literatura internacional e a experincia do nosso Centro, acreditamos que a obteno de um papel significativo ao nvel do trabalho tem que ser cuidadosamente planeado, se queremos prevenir o fracasso por parte do participante. Os nossos programas de emprego apoiado utilizam procedimentos especficos para estabelecer objectivos vocacionais, para preparar o ambiente de trabalho, para ligar o participante ao ambiente de trabalho e para acompanhar a experincia laboral, desenvolvendo estratgias especficas para minimizar o risco de recadas e fazendo uma anlise cuidadosa dos factores que ajudam o participante a manter um trabalho. Tais linhas de orientao foram incorporados na lei regional de Abruzzo (a minha regio) e que foi aprovada em 2000 graas ao apoio dos profissionais de sade mental, dos participantes e das famlias. Um financiamento anual disponibilizado atravs desta lei e este financiamento dividido entre todos os departamentos de sade mental da regio, de forma proporcional populao, tendo por objectivo apoiar programas vocacionais para pessoas com doena mental. De acordo com as mais recentes teorias, a integrao das pessoas com doena mental nos contextos de trabalho da comunidade deve ser conduzida por alguns princpios bsicos, todos eles inspirados na reabilitao psiquitrica e na psiquiatria comunitria. Tais princpios so: a escolha e a autodeterminao, fornecendo s pessoas todas os suportes que necessitam para concretizarem os seus desejos e acederem a um leque mais abrangente de oportunidades sociais; o empowerment, i.e. o processo de desenvolvimento atravs do qual as pessoas se tornam mais capazes de influenciar as decises e as organizaes que afectam as suas vidas e as vidas dos que so mais prximos; o suporte, tendo em

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conta que quando uma pessoa comea a desempenhar uma funo profissional enfrenta uma mudana radical na sua rotina e nestas circunstncias o suporte deve ser aumentado. a) Estabelecer o objectivo vocacional Tal como foi referido, o primeiro passo estabelecer um objectivo vocacional, i.e. escolher um contexto preferido no qual o participante pretende trabalhar. Os efeitos positivos de estabelecer objectivos so vrios. Em primeiro lugar, quando os participantes tm um objectivo esto mais motivados para participarem nos passos seguintes do processo de reabilitao. Em segundo lugar, estabelecer objectivos afecta o desempenho dirigindo a ateno, aumentando a persistncia e mobilizando os esforos. importante ter tempo para trabalhar com o participante no estabelecimento do objectivo vocacional porque, se tais actividades so negligenciadas, provvel que o profissional e o participante prossigam objectivos diferentes sem se aperceberem disso. b) Preparar o ambiente de trabalho e integrar o cliente no contexto de trabalho O segundo passo conquistar a aceitao do participante por parte do empregador e dos colegas de trabalho. A capacidade dos profissionais em estabelecer uma parceria entre o participante e o empregador na preparao do ambiente de trabalho muito importante para que a experincia laboral seja bem sucedida. As actividades planeadas nesta fase so identificar e descrever as capacidades do trabalhador que so mais relevantes do ponto de vista do empregador; responder s questes e dvidas do empregador e ultrapassar as suas resistncias; apoiar o cliente a estabelecer uma boa relao com o empregador.

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Em seguida, identificado um mentor, escolhido entre os empregados da empresa, utilizando certos critrios (orientao da pessoa - o mentor deve relacionar-se com o participante como sendo uma pessoa com capacidades e no como um caso patolgico e ter uma viso holstica de todas as suas competncias e dimenses). As funes do mentor so: receber e orientar o participante no local de trabalho; fornecer ao participante orientaes que lhe permitam desempenhar as suas tarefas de forma apropriada, descrevendo claramente, de forma concisa e simples, os requisitos do trabalho; informar o participante sobre as caractersticas do local de trabalho, bem como sobre as actuais mudanas na organizao; facilitar as relaes interpessoais do participante com os colegas de trabalho; manter uma relao franca com o participante acerca das expectativas sobre o seu desempenho e comportamento profissionais; debater com o participante qualquer questo problemtica que surja no local de trabalho e identificar, em conjunto, os apoios que podero ser teis; estabelecer contactos peridicos com os profissionais do Centro. c) Acompanhar o desempenho profissional do participante O terceiro passo acompanhar o desempenho profissional do participante. Deste modo, so avaliados periodicamente, quer as evolues do participante quer a necessidade de introduzir alguns reajustamentos laborais. Nesse sentido, so calendarizadas reunies onde todas as pessoas envolvidas partilham informao sobre o desempenho do participante no local de trabalho. til envolver o participante nestas avaliaes peridicas, de acordo com os princpios da autodeterminao e da orientao para a pessoa. Para que a experincia seja bem sucedida muito importante que o mentor tenha feedback positivo, pois isso garante o seu empenho em prestar

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suporte ao participante no local de trabalho. As principais estratgias que utilizamos para acompanhar o desempenho profissional do participante so: planear reunies com o mentor para identificar as aces de suporte que tm de ser realizadas de forma a garantir o sucesso do participante e avaliar o seu impacto no participante; planear reunies com o mentor e o participante para clarificar qualquer problema ou conflito que surja no local de trabalho, bem como falar directamente com a pessoa sobre outras questes relevantes; encorajar o mentor a manter expectativas positivas; apoiar o mentor a lidar com quaisquer dificuldades e problemas que possam surgir (comportamentos desadequados, risco de recadas, exacerbao dos sintomas, etc.); sugerir estratgias eficazes que o mentor possa utilizar em situaes problemticas; recompensar o mentor directa ou indirectamente. d) Estratgias especificas para minimizar o risco de recadas Se o participante desiste do trabalho, depois de muitas outras tentativas falhadas no passado, o seu estigma interno sair reforado e sentir-se- cada vez mais desvalorizado. Para alm disso, o estigma externo (preconceito, descriminao) ser confirmado o que, por sua vez, tornar o estigma interno ainda mais forte. Deste modo, crucial prevenir a interrupo do programa vocacional. No nosso programa vocacional utilizamos diversas estratgias para assegurar a manuteno do posto de trabalho: manter a relao e o suporte da equipa do Centro; manter o apoio mdico e adequar a medicao s novas situaes; envolver os membros da famlia no programa de emprego apoiado, fornecendo-lhes informao sobre o novo papel que o seu familiar est a desempenhar, bem como sobre as suas evolues; ajudar as famlias a reconhecer os primeiros sinais de recada e a gerir potenciais comportamentos desadequados, os quais

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no se devem ao agravamento da doena mas so uma forma desadequada de lidar com situaes stressantes e dificuldades no local de trabalho; aumentar a rede social. A nossa prtica, confirmada pela investigao, tem demonstrado que os objectivos a nvel do emprego sero mais facilmente alcanados se as pessoas tiverem uma rede social abrangente e integrada (familiares, profissionais, amigos, companheiros/as, pares, colegas de trabalho, tutor), caracterizada por ligaes prximas e fiis e que preste apoio emocional. Assim, disponibilizamos seis tipos de suporte principais, alguns dos quais no local de trabalho. O suporte total em que o profissional apoia o participante durante todo o decurso da actividade, encorajando-o a prosseguir quando tem alguma dificuldade emocional ou cognitiva e ajudando o mentor a resolver os problemas e conflitos com o participante; o suporte parcial em que o profissional acompanha o participante ao local de trabalho, apresenta-o ao mentor, avalia se existem problemas e colabora na avaliao final; o suporte cognitivo em que o profissional fornece ao participante linhas de orientao escritas sobre as tarefas, dividindo-as em pequenos passos que so definidos mais claramente; o suporte emocional em que o profissional debate, periodicamente, com o participante como est a decorrer a experincia laboral, prestando ateno ao seu ponto de vista, encorajando-o a expressar os seus sentimentos e reflexes sobre a experincia profissional, ajudando-o a lidar com problemas que possam surgir e a resolve-los; o case management que um suporte menos exigente e que proporciona um contexto onde o participante pode expressar as suas dvidas e receios mais profundos; e a participao em grupos de ajuda mtua de pares, a maioria deles j empregados. Efectivamente, o suporte de pares proporciona suporte social, atravs da criao de uma pequena comunidade que cuida

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dos seus membros e promove o desenvolvimento das capacidades para lidar com as dificuldades e a aprendizagem de comportamentos de trabalho apropriados, atravs da partilha de informao, conhecimento, experincias e maneiras bem sucedidas de resolver os problemas. A investigao tem evidenciado as principais razes que levam os participantes dos programas de emprego apoiado a desistirem ou a serem despedidos e que se devem a dificuldades ou problemas no ajustamento e desempenho profissional ou insatisfao sobre o tipo de trabalho (baixa qualidade, salrio baixo, isolamento, tarefas repetitivas, horrios de trabalho rgidos, falta de feedback positivo, etc.). Podemos identificar quatro dimenses importantes no desempenho profissional das pessoas com doena mental: o nvel social (interaco com os outros); o nvel emocional (expresso de sentimentos e pensamentos ajustados ao local de trabalho e gesto dos sintomas); o nvel cognitivo (aprendizagem bem sucedida das tarefas, concentrao, cumprir prazos de concluso do trabalho, avaliar correctamente o seu prprio desempenho, ser capaz de resolver problemas, estabelecer prioridades e tomar iniciativas) e o nvel fsico (manuteno da energia). Deste modo, necessrio adoptar estratgias especficas para prevenir que dificuldades nestas reas coloquem em risco a experincia profissional, podendo realizar ajustamentos especficos no posto de trabalho, em termos das funes ou do ambiente de trabalho. Exemplos desses ajustamentos e suportes adoptados e utilizados no local de trabalho so: a utilizao de linguagem precisa e clara nas instrues de trabalho; estabelecer um conjunto de tarefas e rotinas de trabalho; repartir as tarefas em pequenos passos bem definidos; elaborar diagramas, mostrando a sequncia de trabalho de forma facilitar a aprendizagem das tarefas; encorajar o

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envolvimento dos colegas de trabalho no suporte continuado; adoptar horrios flexveis; permitir intervalos mais longos e frequentes; reestruturar o trabalho de forma a incluir somente algumas funes e tarefas; dar feedback e elogiar o bom desempenho. Ligao entre o recovery e a obteno e os papis sociais valorizados O desempenho de papis sociais valorizados influencia as etapas do processo do recovery. O passo da revolta: o desempenho bem sucedido de um papel diminui a revolta e a frustrao porque contrabalana as perdas relacionadas com a doena mental, com a evidncia concreta dos ganhos, no s financeiros. O passo da aceitao: a auto-aceitao crucial no desempenho de um papel social valorizado. De facto, se a pessoa no se sente til, produtiva e capaz de fazer a diferena na sua prpria vida e na dos outros, no assumir o trabalho, o viver de forma independente e o voltar a estudar. Por seu turno, os sucessos obtidos atravs do desempenho de um papel a nvel do trabalho aumenta a auto-aceitao e uma viso positiva de si mesmo. O passo de coping: a pessoa aprende a viver e a lidar com as suas vulnerabilidades e a utilizar as suas competncias e recursos da melhor forma. Isto crucial para que se estabeleam objectivos vocacionais realistas e reconhecer quando as exigncias de um trabalho so muito elevadas ou demasiado baixas tendo em conta as suas competncias. Por sua vez, a funo profissional permite pessoa testar os seus limites e desenvolver as suas potencialidades. O passo de advocacy/empowerment: o desempenho de um papel valorizado permite que a pessoa verifique se capaz de contribuir para um objectivo colectivo e estabelecer ligaes com os outros,

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ultrapassando o isolamento e partilhando sentimentos, pensamentos e experincias. Isto fortalece o valor da pessoa e a conscincia de que estabelecer ligaes com pessoas com experincias idnticas uma forma eficaz de advocacy e de obter os servios de que necessitam. O desempenho de um papel profissional influenciado e influencia, por sua vez, o processo de recovery da doena mental, aumentando a conscincia da pessoa de que pode influenciar e conduzir a sua vida e o seu ambiente (aumento da auto-eficcia); pode realizar aces positivas e produtivas, obter resultados e concretizar as suas expectativas (aumento da auto-estima); fortalecendo-se gradualmente, atravs da aco pessoal e do feedback dos outros, (aumento do locus de controlo interno). Relao entre o desempenho de um papel profissional e o empowerment De acordo com Chamberlin (2002), o empowerment um estado subjectivo, no qual a pessoa sente e est convicta que tem o poder de deciso; tem acesso informao e aos recursos; tem um leque de opes para fazer as suas escolhas; sente que pode fazer a diferena; aprende a pensar de forma crtica; aprende a expressar a sua revolta; no se sente sozinha mas parte de um grupo; compreende os seus direitos, influncia a mudana na sua vida e participa na vida da sua comunidade; muda a percepo dos outros sobre as suas competncias e capacidade para agir. Consideramos que o desempenho de uma funo profissional desenvolve e aumenta todos estes aspectos.

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Resultados de quatro anos de experincia de emprego apoiado Neste estudo, entrevistmos dez participantes envolvidos no programa de reabilitao e emprego apoiado, a trabalhar em diversos contextos da comunidade (lojas, museus, livrarias, bibliotecas, associaes de voluntrios e escolas). O objectivo foi explorar a sua viso sobre o processo de recovery, a influncia que o emprego apoiado teve sobre o estigma interno e externo e que mudanas identificaram na sua qualidade de vida. O questionrio foi debatido e elaborado num grupo constitudo por participantes e profissionais. Os participantes foram depois convidados a preencher um pequeno questionrio com quatro perguntas, cujas respostas apresentamos em seguida. As respostas evidenciam um fortalecimento pessoal dos indivduos que facilita a gesto e controle pessoal dos seus sintomas, a relao com os outros e a ultrapassar o seu estigma interno.
1 O que significa o recovery para si? 1. Ter interesses, um emprego, amigos e relaes ntimas; 2. No estar isolado, ter vrias oportunidades para socializar; 3. Ter a capacidade para lidar com as discordncias e no interpretar mal as intenes e os comportamentos dos outros; 4. No ter pensamentos negativos que interfiram com as minhas actividades; 5. Manter uma boa relao com os profissionais; 6. Viver de forma independente; 7. Ser capaz de gerir sozinho o stress; 8. Ultrapassar os meus receios e desconfianas em relao aos outros; 9. Saber como lidar de forma mais adequada com os outros no local de trabalho; 10. Diminuir os pensamentos e as ideias distorcidas, tornando-se mais fcil participar nos contextos da comunidade; 11. Desempenhar papis sociais valorizados; 12. Melhorar as relaes familiares; 13. Recuperar competncias sociais; 14. Ultrapassar as ideias negativas acerca de mim prprio;

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As respostas confirmam a no linearidade do processo de recovery, a eficcia dos grupos de pares, a importncia da manuteno da esperana e da perseverana e envolvimento no processo de reabilitao.
2 Como tem sido, para si, o seu processo de recovery? 1. Tenho melhorado a comunicao com os que me so mais prximos; 2. Perteno a um grupo de pares e arranjei emprego; 3. Tenho lutado contra a doena, vencido muitas batalhas pequenas, se no a guerra; 4. Ultrapassei as dvidas sobre o processo de recovery e descobri novos interesses; 5. Tenho gerido os conflitos com os profissionais e continuo a acreditar e a querer recuperar; 6. Ter pertencido a um grupo de pares e ter mantido o meu objectivo do emprego, foi til para mudar os meus pontos de vista sobre a realidade; 7. Tenho lidado com os altos e baixos no meu relacionamento com os profissionais e aprendido, com eles, novas formas de comportamento; 8. O meu processo de recovery tem sido caracterizado pelas relaes difceis com os outros; 9. O meu processo de recovery tem sido encorajado pelos profissionais e fortalecido pela perseverana que tenho mantido no meu processo de reabilitao, no desistindo apesar dos obstculos de percurso; 10. O meu processo de recovery tem sido caracterizado por altos e baixos, avanos e recuos. Pertencer a um grupo de pares tem-me ajudado a ultrapassar o sentimento de desespero e falta de esperana que surgiu no incio da doena.

As respostas demonstram quanto os participantes, na sua experincia de trabalho, tiveram que lutar contra o estigma interno, como procuraram ultrapass-lo e como recuperaram a esperana, uma nova viso sobre si mesmos e uma melhor relao com os outros. A experincia profissional e o processo de recovery promoveram a auto-determinao e um maior controlo das pessoas sobre as suas vidas.

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3 Desde que comeou a trabalhar, mudou a sua opinio sobre si prprio? 1. Tornei-me mais aberto e por vezes, algumas dificuldades na minha relao com os outros; 4. Sinto que melhorei e que tenho mais interesse em iniciativas profissionais; 5. O sucesso da minha experincia profissional deu-me uma viso mais positiva sobre mim mesmo; 6. Sinto mais esperana no recovery, embora ainda tenha alguns problemas no trabalho; 7. Tornei-me mais generoso e invisto mais em mim. a minha

disponvel para os outros; 2. Compreendi melhor que as emoes que s vezes sentia, como a irritao, no eram sinais de recadas, mas relacionavam-se com eventos do dia a dia e eram sentidos tambm por outras pessoas. Deste modo, comecei a ter uma viso mais positiva sobre mim mesmo; 3. Sinto-me mais satisfeito comigo mesmo, aumentei qualidade de vida, embora tenha,

Estar empregado e ter um papel profissional valorizado afecta tambm o estigma externo, diminuindo os preconceitos que existem sobre as pessoas com doena mental.

4 Desde que comeou a trabalhar, as pessoas mais prximas de si mudaram de opinio a seu respeito? 1.Os outros pensaram durante muitos anos que eu no era uma pessoa socivel que no respeitava as regaras sociais, incapaz de trabalhar e dependente dos outros para o resto da vida, Agora essa opinio mudou; 2. O meu irmo estima-me mais e zanga-se quando eu me comporto como no passado. A minha me est a mudar a sua opinio a meu respeito. O meu pai comeou a confiar nos profissionais do Centro. Antigamente ele no tinha esperana que eu recuperasse; 3. A minha me sente que eu estou menos dependente dela. O meu irmo mudou tambm a sua opinio a meu respeito, embora no totalmente; 4. A minha famlia est mais disponvel e generosa comigo. Penso que tem uma opinio mais positiva a meu respeito.

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Referncias
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Coordenao, suportes e obteno de emprego: A experincia da Associao Sueca de Emprego Apoiado


Bertil Johansson Associao Sueca de Emprego Apoiado

A Associao Sueca de Emprego Apoiado (SFSE) congrega hoje 23 organizaes diferentes abrangendo diferentes pblicos, desde pessoas com problemticas fsicas a pessoas com problemticas de sade mental. Embora todas as organizaes tenham vindo a verificar os resultados positivos do mtodo do Emprego Apoiado no trabalho com as pessoas com experincia de doena mental que este mtodo tem demonstrado uma maior eficcia. Este conjunto de organizaes representa a maioria dos diferentes actores envolvidos no campo da reabilitao na Sucia. Um grande nmero de membros da SFSE constitudo pelos municpios, que na Sucia so as entidades com responsabilidades ao nvel da reabilitao dos cidados. O seu envolvimento neste domnio tem assumido formas diversificadas, nomeadamente nas questes legislativas. Uma das nossas ltimas leis sobre o direito das pessoas com doena mental terem, pelo menos, o acesso a uma

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forma de emprego protegido. Um outro grande grupo de organizaes membro da Associao Sueca de Emprego Apoiado so os centros de emprego em cada Condado. Cada Centro de Emprego tem um departamento especial para pessoas em situao de desvantagem. Funcionam sob a tutela do Estado e tm em funcionamento o maior programa de emprego apoiado da Sucia. A SFSE conta tambm entre os seus membros, empresas e fundaes que trabalham nesta rea em conjunto com os municpios, os centros de emprego ou a segurana social. As organizaes de pessoas com deficincia esto apenas representadas por uma organizao e esperamos ter mais membros deste tipo de organizaes no futuro. Observando na especificidade a realidade das organizaes que adoptaram o modelo do emprego apoiado, gostaria de partilhar o trabalho que tem vindo a ser desenvolvido pela Activa Foundation. Esta fundao constituda e apoiada economicamente pelo municpio de rebro e pelo conselho do condado. Nestes 15 anos tivemos como misso preparar, orientar e apoiar pessoas com diferentes tipos de obstculos funcionais no acesso ao emprego. Hoje h cerca de 400 pessoas num processo de acompanhamento e suporte da Activa. Em cada ano, 40 a 45 pessoas obtm um emprego atravs do suporte da Activa e do conceito de Emprego Apoiado. De entre este grupo, cerca de 120 sofrem de algum tipo de doena mental como a depresso, a angstia, etc. Os elementos chave do nosso trabalho podem dividir-se nos seguintes aspectos: a perspectiva individual, o apoio de longo-prazo, a coordenao dos suportes sociais e os contextos laborais reais.

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O sistema de segurana social sueco A maioria dos benefcios de segurana social gerida pelos gabinetes locais, com excepo do subsdio de desemprego (ver seco adiante sobre subsdios de desemprego). Cada conselho do Condado tem um gabinete de Segurana Social com um conjunto de agncias locais. Estas agncias no tm autonomia financeira nem responsabilidades ao nvel do financiamento do sistema. O financiamento do sistema assegurado local e nacionalmente, via impostos e contribuies para a segurana social. Os gabinetes de segurana social so supervisionados pelo Conselho Nacional de Segurana Social, o qual toma decises em termos de algumas regulamentaes e recomendaes acerca da aplicao da legislao da segurana social. Em alguns aspectos a superviso dos servios sociais locais tambm desempenhado pelo Conselho Nacional de Sade e Segurana Social , cuja influncia limitada pelo elevado grau de autonomia dos municpios e dos conselhos dos Condados que tm a responsabilidade de implementar as recomendaes das autoridades centrais. A responsabilidade ltima em termos governamentais pelas questes legislativas e oramentais em relao aos esquemas de segurana social est no Ministrio da Sade e Segurana Social. A responsabilidade correspondente pela rea dos subsdios de desemprego est no Ministrio da Industria, Emprego e Comunicaes. Um novo sistema de penses foi introduzido na Sucia em 1999 e o principal elemento inovador deste sistema o facto da penso ser calculada com base no rendimento auferido ao longo da vida, at um certo limite (rendimento anual acima de 7,5 vezes do montante base sobre o qual as penses so calculadas, no conta para o valor final da penso). Ao contrrio do sistema anterior, o tempo dispendido no exerccio da parentalidade, o tempo de estudo

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ou de servio militar conta para a penso de reforma. Para as pessoas sem ou com uma baixa remunerao profissional anterior garantida uma penso que assegura um rendimento mnimo. O terceiro elemento deste novo sistema uma poupana obrigatria em que a pessoa poupa o montante que desejar. Todos os que tenham vivido na Sucia por um perodo igual ou superior a trs anos tm direito a esta penso mnima garantida, embora para receber a penso total tenha que ter tido residncia fixa no pas por 40 anos entre os 16 e os 64 anos. Neste novo sistema a idade de reforma flexvel variando entre os 61 anos e os 65 anos, continuando esta a ser a idade mais usual de reforma. O sistema de penses destina-se tambm s pessoas incapacitadas para o trabalho por razes diversificadas, s vivas e outros sobreviventes de situaes difceis. Tanto as penses gerais como as decorrentes de incapacidades, podem ser pagas da mesma forma da penso de reforma ou em 75%, 50% ou 25% do seu montante, dependendo do grau de incapacidade. O novo sistema de penses est directamente ligado ao estado da economia sueca e ao desenvolvimento demogrfico do pas. As principais vantagens, podemos afirmar, so o aumento da estabilidade face ao desenvolvimento econmico e as oportunidades de oferecer aos pensionistas um sistema de segurana social genuno. As fragilidades identificadas neste sistema so a maior variao entre as penses ou conjunto de penses, o que pode tender a aumentar as desigualdades entre pensionistas e reduzir a transparncia do sistema.

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Seguros de sade e cuidados de sade Todas as pessoas empregadas com um rendimento anual de pelo menos 6.000 SEK 1 (aprox. 640 euros) tm direito a subsdios ou outras prestaes sociais em caso de doena. Todos os habitantes da Sucia tm direito a cuidados de sade gratuitos. O sistema de sade financiado pelas contribuies obrigatrias das entidades empregadoras e pelas contribuies individuais de segurana social deduzidas do rendimento na fonte. Os custos dos cuidados de sade so suportados pelos 18 conselhos dos condados nos quais a Sucia est dividida, em conjunto com duas regies e um municpio especial. Estes conselhos so governados por assembleias, cujos membros so eleitos de quatro em quatro anos. Financiam os servios de sade directamente a partir dos impostos das pessoas empregadas que vivem no condado. Cerca de 80% destas receitas provenientes dos impostos servem para gerir o sistema de sade e para pagar subsdios de doena (este montante cobre apenas cerca de 4% dos custos). A compensao pelos cuidados de sade est estruturada para maximizar os contributos provenientes dos impostos gerais para cobrir os custos dos cuidados de sade individuais e manter em nveis muito baixos as despesas individuais relacionadas com a doena As pessoas que recorrem aos servios de sade pagam uma taxa que varia entre os 60 SEK (aprox. 6,4 euros) aos 300 SEK (aprox. 32 euros) por cada utilizao, mas somente at um mximo de 900 SEK (aprox. 96 euros) no perodo de um ano. Do mesmo modo, os doentes s pagam os primeiros 900 SEK em medicamentos prescritos. Depois deste montante, os medicamentos so comparticipados de forma crescente, durante o perodo de 12 meses subsequente, at

1 - SEK - Coroa sueca. (N. da T.)

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um mximo de 1.800 SEK (aprox. 192 euros) . A taxa para internamentos hospitalares prolongados no pode exceder os 80 SEK (aprox. 8,55 euros) por dia. Os cuidados mdicos e dentrios para crianas e jovens at aos 20 anos so gratuitos. Em caso de doena, depois de um dia no compensado, o empregador paga o dia de doena (80% do salrio) que pode ir do dia 2 ao dia 21. A partir do 22 dia de doena o sistema de sade assume a responsabilidade, pagando um subsdio de doena correspondente a 80% a 97% do salrio (at a um plafond mximo de 7,5 salrios base). As taxas das baixas prolongadas por doena so, no presente, preocupantemente elevadas na Sucia. Para tentar inverter esta tendncia negativa, o Governo tem introduzido algumas mudanas no sistema de sade, encorajando a reabilitao e o retorno ao trabalho (mesmo que somente em part-time), em vez de permitir s pessoas que se mantenham ausentes do trabalho e a receber subsdios de doena por perodos prolongados ou que se reformem cedo com penses de invalidez. Subsdios de desemprego Todos os sistemas de segurana social apresentados at ao presente contm fortes elementos de universalismo. O sistema sueco de subsdios de desemprego quebra esta tendncia, porque o modelo em que se baseia continua a ser voluntrio e subsidiado pelo Estado e este facto reflecte-se tambm em toda a administrao do sistema. Ao contrrio de outros esquemas de segurana social da Sucia, este no administrado pelo estado ou gabinetes locais de segurana social, mas pelos seus membros, normalmente afiliados aos Sindicatos e supervisionados pelo AMS (Conselho Nacional de Emprego), um organismo semi-pblico do mercado de trabalho. Os

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associados dos sindicatos tm uma quota obrigatria para um fundo de desemprego. Cerca de 90 % de todos os empregados pertencem a um fundo de desemprego. Os sistemas voluntrios de segurana social so suportados em parte (em cerca de 7% dos custos) pelas quotas individuais. O resto do financiamento vem do oramento de estado. Para os que preencham um conjunto de requisitos o subsdio decorrente deste sistema voluntrio pode ir at um mximo de 730 SEK (aprox. 78 euros) por dia nos primeiros 100 dias (dependendo do rendimento anterior) e, a partir da, at um mximo de 680 SEK (aprox. 72,60 euros). O perodo mximo em que esta compensao pode ser paga de 300 dias, com a possibilidade de extenso por mais 300 dias. Em alternativa, o subsdio financiado pelo Estado para os que no contriburam para um esquema voluntrio, pode ir at ao montante mximo de 320 SEK (aprox. 34,15 euros) por dia. A razo da existncia de um sistema voluntrio, a ideia de criar um sistema em que a pessoa se ajuda a si prpria est fortemente ligada ao objectivo estratgico de fortalecer a filiao nos sindicatos. As vantagens deste tipo de sistema a de os sindicatos assumirem uma responsabilidade social mais abrangente e contriburem mais activamente para o reemprego dos desempregados. A desvantagem que as pessoas desempregadas no esto cobertas pelo tipo de sistema geral, que caracteriza o actual Sistema de Segurana Social Sueco. A Lei relativa aos servios e suportes a pessoas com problemticas funcionais O que ? A Lei sueca relacionada com os Servios e Suportes para pessoas com certas dificuldades funcionais consagra um conjunto

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de direitos e de garantias de boas condies de vida para pessoas com dificuldades profundas e permanentes, assegurando, por um lado, que recebem os apoios de que necessitam na sua vida do diaa-dia e de que, por outro, podem influenciar os servios e os suportes que recebem. Um pedido de apoio individual ser analisado para se aferir do seu enquadramento nas medidas e critrios previstos na lei, assumindo-se que este apoio constitui realmente um benefcio para o indivduo. Os apoios previstos so apenas prestados por solicitao dos indivduos. Quem tem direito a estas medidas? Para se ter direito s medidas de apoio contidas nesta Lei, os indivduos tm que se enquadrar nos critrios por ela definidos: tm que precisar de assistncia nas actividades dirias e as suas necessidades no podem ser supridas de outra forma. Esta Lei aplica-se a pessoas que: 1. Sejam portadoras de deficincias mentais 2. Tenham uma desvantagem considervel e permanente em consequncia de danos cerebrais que subsistam na idade adulta, em resultado de violncia externa ou doena fsica 3. Tenham uma desvantagem fsica ou mental que claramente no esteja relacionada com o processo de envelhecimento e se desvantagem for substancial e cause dificuldades e suportes. As pessoas elegveis para a aplicao desta Lei tm direito ao seguinte: considerveis na vida diria e, consequentemente, uma grande necessidade de servios

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1. Aconselhamento e outros apoios individuais Os indivduos que podem ser elegveis para as medidas contidas nesta Lei, podem usufruir do apoio de profissionais que, para alm do seu conhecimento profissional, tenham algum conhecimento especial do que viver com dificuldades funcionais graves, nomeadamente assistentes sociais, psiclogos, fisioterapeutas, conselheiros escolares, terapeutas da fala, terapeutas ocupacionais ou dietistas. O aconselhamento e o apoio devem ser um complemento e no uma forma de substituio de medidas como a reabilitao e outros servios sociais. 2. Assistncia Pessoal Os indivduos com desvantagens fsicas graves e que no tenham atingido a idade de 65 anos podem ter o direito aos servios de assistncia pessoal de uma ou mais pessoas. Beneficiar deste servio o indivduo que precisar de apoio em termos das suas refeies, higiene pessoal, cuidados pessoais, na comunicao com os outros, ou precisar de outro tipo de assistncia especializada. O municpio pode proporcionar assistncia directamente ou a pessoa pode obter apoio financeiro. Em ambos os casos a pessoa o empregador que contrata algum para lhe proporcionar assistncia. O municpio tem total responsabilidade econmica por qualquer pessoa que necessite de menos de 20 horas semanais de assistncia. Se a exigncia de assistncia pessoal para as necessidades bsicas for superior s vinte horas por semana, o indivduo tem direito a um apoio consignado a partir de uma outra Lei, conhecida como a Lei de Compensao por Assistncia [Lagen om assistansersttning]. O Gabinete local de Segurana Social determina se a pessoa candidata cumpre os requisitos para aceder a estes benefcios e o municpio financeiramente responsvel pelas primeiras vintes horas de apoio depois da aprovao.

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Para receberem este tipo de apoio, as pessoas com desvantagens funcionais graves tm que se candidatar a este servio antes de atingirem a idade dos 65 anos, ou j terem tido assistncia pessoal anteriormente. Contudo, depois dos 65 anos este tipo de apoios no pode ser aumentado. 3. Servio de acompanhamento Os indivduos que no tenham assistncia pessoal podem candidatar-se a um servio de acompanhamento; este servio personalizado e estruturado para responder s necessidades individuais de modo a que a pessoa tenha uma vida social activa. 4. Pessoa de contacto De modo a reduzir o isolamento social, os indivduos podem precisar de uma pessoa de contacto que facilite a sua autonomia, que os aconselhe nas situaes do dia-a-dia e facilite a sua participao em actividades de lazer. Por vezes, uma famlia, designada como famlia de suporte, pode proporcionar este tipo de apoio. 5. Servio de apoio domicilirio Os servios de apoio domicilirio podem ser disponibilizados tanto como um servio regular como para situaes inesperadas. 6. Estadias curtas fora de casa O objectivo das estadias curtas fora de casa o de proporcionar ao indivduo a oportunidade de recreao e uma mudana de ambiente que funciona tambm como alvio para os familiares. Uma estada curta pode ser enquadrada numa residncia de curto-prazo, com outra famlia ou em outro local, como um campo de frias. 7. Curtos perodos de superviso para crianas em idade escolar com mais de 12 anos As crianas em idade escolar e com mais de 12 anos tm direito a superviso antes e depois da escola e durante as frias.

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8. Suportes habitacionais em casa de famlia ou num espao residencial com servios especiais para crianas e adolescentes As crianas e jovens que no podem viver com os seus pais podem viver com outra famlia ou numa residncia que proporcione servios especiais. Este pode ser um servio complementar casa dos pais, tanto para os filhos que podem viver com os seus pais uma parte do tempo, como para os que nunca podem viver com eles. 9. Residncia com servios especiais para adultos e outros suportes habitacionais adaptados As solues habitacionais podem variar, mas as formas mais comuns so as residncias de grupo e os servios residenciais. O indivduo tambm pode ter direito a uma casa especialmente adaptada e que lhe seja atribuda pelo municpio. 10. Actividades dirias As pessoas em idade de trabalhar mas que no tenham emprego remunerado ou que no estejam a estudar tm direito a assistncia para a participao em actividades da vida diria se forem elegveis no mbito da Lei de Servios e Suportes a Pessoas com Problemticas Funcionais, dentro dos critrios 1 e 2.

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Organizao e funcionamento de um Centro Comunitrio: A aplicao do modelo de empowerment


Ceclia Medeiros Rosa Lopes Equipa Tcnica da AEIPS

Nos servios da AEIPS procura aplicar-se o modelo de empowerment a nvel individual, organizacional e comunitrio, pelo que as pessoas com experincia de doena mental participam na estruturao do Centro Comunitrio; os suportes a nvel individual so concretizados nos contextos naturais, maximizando a utilizao dos recursos da comunidade. A premissa base para a estruturao dos servios do Centro Comunitrio assenta na viso de que a participao das pessoas com experincia de doena mental na organizao dos servios promove o seu empowerment e aumenta as suas possibilidades de recovery. Os critrios de eficcia dos servios de suporte baseiam-se assim na perspectiva da participao das pessoas com experincia de doena mental na estruturao, implementao e avaliao de todas as reas dos servios.
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Desde os anos 80 do sculo XX, se tem vindo a abordar a relevncia do envolvimento dos participantes nos servios, sustentando-se a ideia de que o envolvimento das pessoas com experincia de doena mental cria um sistema de sade mental com maior capacidade de resposta s necessidades das pessoas para as quais dirigido (Smith e Ford, 1986) Contudo, a participao das pessoas com experincia de doena mental nos servios vem colocar novos desafios aos profissionais que passam a trabalhar numa relao de parceria. Autores como Smith e Ford (1986), apresentam alguns conselhos para os profissionais promoverem esta participao e trabalharem em conjunto com os participantes (pessoas com experincia de doena mental) da melhor forma e dos domnios identificados, destacamos os seguintes: a) a necessidade de existirem objectivos bem definidos para que os(as) participantes saibam que aquilo que fazem importante e tem significado para a Organizao; b) que todas as pessoas envolvidas devem compreender e chegar a um consenso quanto aos objectivos e os papis que cada um(a) pode desempenhar; c) que os profissionais no devem ter receio de aprender com os(as) participantes que trazem diferentes perspectivas ao grupo e no devem assumir que, como tcnicos, tm sempre razo; d) que as contribuies dos(as) participantes devem ser encorajadas, valorizadas e reconhecidas, mas devem ser vistas de uma maneira objectiva e no paternalista; e) importante que todos os profissionais da Organizao partilhem a ideia da relao de parceria com os participantes. Mais recentemente, Cook, Toprac e Shore (2004) apresentam estudos cientificamente validados que comprovam e eficcia dos servios que promovem a participao das pessoas com experincia de doena mental nas Organizaes de Sade Mental. Estes autores

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referem-se a um conjunto de princpios tais como: Os servios devem ser disponibilizados nos contextos naturais. As pessoas com experincia de doena mental devem participar na prestao dos servios. Os servios devem ser organizados de forma a prestar apoio continuado, sem tempo limite. A possibilidade de escolha deve ser promovida. Relativamente ao Suporte Individual, Rapp e Goscha (2004) aps uma reviso das investigaes relacionadas com esta questo, identificaram alguns princpios que devem estar presentes numa interveno deste tipo. Esta concluso sustentada atravs dos resultados positivos obtidos e estatisticamente significativos em modelos que os aplicaram, de que destacamos os seguintes: Os tcnicos devem prestar o suporte adequado s necessidades das pessoas com experincia de doena mental. Os recursos e contextos utilizados so os da comunidade. Todos os(as) participantes devem ter um tcnico de suporte individual O suporte individual um servio com tempo ilimitado. Promover o fortalecimento e alargamento das redes sociais de apoio. Os tcnicos devem promover a possibilidade de escolha por parte dos participantes. Estes princpios e estratgias de aplicao do paradigma de empowerment servem de base para a estruturao e implementao dos servios do Centro Comunitrio da AEIPS. Analisaremos a estruturao dos Servios com base em trs vectores fundamentais, a participao a nvel organizacional, o empowerment a nvel da

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interveno individual e ainda, a participao no contexto da comunidade. 1. Participao a nvel organizacional As pessoas com experincia de doena mental devem participar na prestao dos servios numa relao de parceria com os profissionais, nos servios da AEIPS, identificamos as seguintes evidncias desta prtica: Os(as) participantes fazem parte da de todos os Orgos Sociais da Associao (Direco, Assembleia Geral e Conselho Fiscal), orgos que so responsveis pela gesto global da organizao;. So associados em igualdade de circunstncias com outros associados com os mesmos direitos e deveres Os(as) participantes so responsveis pela implementao de actividades: ajuda mtua, jornal do Centro, debate temtico entre outras. Participam nas reunies de equipa e nas reunies tericas trabalhando em conjunto com os(as) profissionais. Promovem a sua liderana no Centro e na comunidade ao formarem o Grupo de Coordenadores, constitudo por representantes de cada rea de funcionamento do Centro, no sentido de reflectir e econtrar estratgias que aumentem a sua participao efectiva. Participam em iniciativas e/ou projectos em representao da AEIPS a nvel nacional e internacional discutindo as questes dos direitos das pessoas com doena mental (como por exemplo a participao no Projecto Prospect, uma iniciativa de formao interpares sobre o empowerment e a liderana das pessoas com experincia de doena mental). So tambm parte nas equipas das vrias reas (Emprego Apoiado, Educao Apoiada, Dinamizao do Centro).

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Coordenam a rea de Membros dirigida apenas pelos participantes. Promovem a integrao de novos(as) participantes atravs da Comisso de Acolhimento e Integrao Promovem o envolvimento dos colegas nas actividades do Centro. Colaboram no Suporte Individual, prestando apoio aos colegas (por exemplo, ajudar o colega a escolher um ginsio e acompanh-lo na realizao da inscrio). Participam em todos os projectos da AEIPS (participao na divulgao e realizao de seminrios, conferncias, concertos ou outros eventos pblicos). 2. Empowerment a nvel da interveno individual Os servios devem ser disponibilizados nos contextos naturais, utilizando os recursos da comunidade. - Noo de Tcnico de Suporte Individual (TSI) Esta designao advm do facto do suporte ser disponibilizado e negociado em funo das necessidades dos(as) participantes. Este apoio individualizado e passa pelo desenvolvimento de programas e projectos individuais, elaborados sempre em conjunto com o(a) participante, que visam a identificao de necessidades e objectivos tendo em conta as suas expectativas e interesses, bem como, de estratgias de resoluo que implicam a localizao e negociao de recursos na comunidade. - O suporte individual concretizado nos contextos naturais e os projectos individuais so realizados na comunidade (nas empresas, escolas e outros contextos naturais). - O(a) TSI tem o papel de defesa dos direitos dos participantes (advocacy) realizando reunies peridicas nos diferentes contextos

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onde se desenvolvem os projectos dos participantes. - A possibilidade de escolha promovida. As escolhas dos(as) participantes inserem-se no mbito do suporte continuado, existindo sempre a oportunidade de as reverem e reconsiderarem (mudar de projecto individual, por exemplo). A reflexo feita pelo prprio participante ou em conjunto com o tcnico. - O suporte disponibilizado tambm famlia do participante assim como s suas redes sociais (ex.: realizao peridica de reunies com familiares). 3 Participao no contexto comunitrio Todos os projectos e servios da AEIPS desenvolvem-se no exterior possibilitando aos seus membros a constante participao nos mais variados contextos e, desta forma, alargar as suas redes sociais. Por outro lado, este tipo de interveno vai permitir a sensibilizao por parte das pessoas para a descriminao existente. Assim, a Associao e os seus participantes tm tambm uma interveno activa a nvel social e poltico contribuindo para a eliminao do estigma: - Desenvolvimento dos projectos individuais nas empresas, nos estabelecimentos de ensino, nas escolas de formao, nos ginsios, etc. - Realizando os encontros nacionais das pessoas com doena mental com membros de outras organizaes. - Participao em encontros nacionais e internacionais organizados pelos(as) prprios(as) para discusso e elaborao de documentos acerca dos seus direitos enquanto cidados de pleno direito. - Participao em todos os projectos da AEIPS ou em sua representao como aulas em vrias escolas, conferncias, seminrios

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ou palestras; como por exemplo as aces no mbito da campanha anti-estigma que decorreu a nvel nacional; etc. Concluso Da prtica da AEIPS podemos concluir que a perspectiva da participao das pessoas com experincia de doena mental nos servios e a relao de parceria com os profissionais promove o empowerment. Partindo da conceptualizao de empowerment como mecanismo pelo qual, as pessoas, organizaes e as comunidades ganham domnio sobre as suas vidas ou como processo intencional e continuado que inclui a organizao da aco conjunta, o desenvolvimento da conscincia crtica e a mobilizao de recursos (Rappaport, 1984, 1990; Zimmerman, 1995), considera-se os vectores analisados permitem concluir que no mbito dos servios do Centro Comunitrio da AEIPS se aplica um paradigma de empowerment e que o envolvimento dos(as) utilizadores dos servios, no s fortalece os nveis de empowerment individual, como fortalece a organizao no seu conjunto, promovendo o desenvolvimento de servios e suportes na comunidade organizados para responder s necessidades das pessoas com experincia de doena mental.

Referncias
Cook, Judith A., Toprac, M. & Shore, Samuel E. (2004). Combining Evidence-Based Practice with Stakeholder Consensus to enhance Psychosocial Services in the Texas Benefit Design Initiative. Psychiatric Rehabilitation Journal, 27(4), 307-318. Rapp, Charles A. & Goscha, Richard J. (2004). The principles of Effective Case Management of Mental Health Services. Psychiatric Rehabilitation Journal, 27(4), 319-333. Rappaport, J. (1990). Research Methods in the Empowerment Social Agenda. In P.Tolan, C. Keys, F. Chertok & L. Jason (Eds.) Researching Community Psychology: Issues of Theory and Methods, (pp.359-381). San Francisco: Joseey-Bass Publishers. Smith, Mieko K. & Ford, Janet (1986). Client Involvement: Practical Advice for Professionals. Psychosocial Rehabilitation Journal, 9(3), 25-34. Zimmerman, M.A. (1995). Psychological Empowerment: Issues and illustrations. American Journal of Community Psychology, 23(5), 581-599.

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(Re)Integrao psicossocial das pessoas com doena mental


Joana Soares Associao Nova Aurora

Fundada em 1994, a Associao Nova Aurora tem o seu Frum em funcionamento desde 1996. O Frum est situado na cidade do Porto, perfeitamente enquadrado no tecido urbano, e d resposta a residentes do Porto e grande Porto. Caractersticas do Projecto de Reabilitao e Reintegrao A elaborao do projecto inicial para um elemento parte da avaliao do utente e da sua famlia. Esta avaliao do elemento tem como finalidade a elaborao de um diagnstico dinmico que compreende a elaborao de um perfil da personalidade onde estejam bem evidenciados os seus aspectos mais frgeis e tambm os mais fortes, bem como as estratgias bsicas de interaco social que o indivduo habitualmente utiliza. So ainda avaliados os recursos sociais primrios e secundrios de que o indivduo dispe. No que diz respeito avaliao das famlias esta realiza-se

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aos nveis da definio dos tipos de interaco, do nvel social e econmico. Aps estas primeiras avaliaes so definidos os objectivos a curto e a longo prazo do trabalho com o elemento, com a famlia, amigos, etc. E estes primeiros objectivos vo permitir a escolha das actividades normais do Centro. Aps esta fase inicial passa-se ao desenvolvimento do programa de reabilitao e em que a avaliao da evoluo do elemento contnua e dinmica, devendo adequar-se sistematicamente realidade de cada elemento. Esta avaliao deve ser sempre realizada pelo utente, pelo tcnico que o acompanha em apoio, pela famlia atravs da informao recolhida pelo tcnico das famlias e pelo prprio grupo das actividades em que determinado elemento participa.

Deste modo, os objectivos vo sendo alterados em funo da evoluo do elemento e negociados com este, quer em termos de sucessos (introduzindo novas metas a alcanar) quer de insucessos (revendo a estratgia).
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Uma vez iniciado o projecto de reabilitao, este vai sendo desenvolvido em vrias reas de interveno que actuam em paralelo providenciando um enquadramento sistmico do utente com o qual trabalhamos. Essas reas de interveno so: - rea da reabilitao e reintegrao: elaborao do programa individual de reabilitao e reintegrao do utente. - rea do desenvolvimento de competncias: efectua-se em actividades de grupo que tm sempre subjacente o plano individual de reabilitao. - rea das integraes e trabalho na comunidade: contactos com diversas instituies e trabalho de acompanhamento dos utentes em fase de integrao ou j integrados. - rea de apoio s famlias: ajuda as famlias dos utentes a desenvolver competncias de suporte e a lidar com situaes de crise, bem como colocar a famlia como um elemento estratgico de colaborao e implementao do programa. - rea de apoio individual: acompanhamentos so contnuos, obrigatrios para todos os utentes e tm partida uma periodicidade mnima semanal. Em termos de objectivos constituem-se como uma rea de trabalho dirigida essencialmente aos problemas emocionais dos utentes. A estruturao deste programa de reabilitao e reintegrao faz-se em trs fases: Primeira fase: integra os trabalhos iniciais de avaliao e programao. nesta fase que o elemento estabelece os primeiros contactos com o centro, actividades e horrios e o seu conhecimento e adaptao ao projecto. Segunda fase: relativa ao desenvolvimento de competncias, aprendizagem de estratgias de controle da parte mais doente do Self, ao desenvolvimento de um projecto de carreira profissional ou

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de qualquer outro tipo de projecto adequado realidade. Terceira fase: integrao social e profissional na comunidade em que o elemento vive. Acompanhamento do elemento nos diferentes endereos de integrao, avaliando os resultados, os progressos e intervindo sempre que necessrio Trata-se de um projecto que no segue uma nica teoria ou filosofia, mas sim, um projecto que recorre aos vrios contributos que possa obter das teorias psicolgicas, assumindo desta forma uma perspectiva de prtica eclctica e integrativa. De qualquer forma, seis princpios gerais regem este projecto: 1. Refere-se especificidade de cada indivduo, de cada problema, de cada programa. 2. Os programas e o prprio projecto devem ser sempre mediados por uma prtica sistemtica de avaliao. 3. O sujeito detm sempre sobre si mesmo, uma autoridade e liberdade que deve ser desenvolvida e adequada e nunca diminuda ou anulada. A existncia do indivduo e sua continuao no projecto rege-se pela sua vontade no se trata de dar poder, mas de o adequar. 4. relativo conscincia de que o projecto de integrao, portanto deve estar o mais prximo da realidade de vida do sujeito. 5. Define uma ideologia de trabalho, em que o projecto, os programas e a sua prtica devem ser balizados e orientados por um princpio de reforo positivo. 6. Define o objectivo final do projecto, isto , o desenvolvimento da qualidade de vida destes cidados que se rev no princpio da minimizao das hospitalizaes e na maximizao da sua autonomia e consequente funcionalidade.

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O planeamento centrado na pessoa: Uma estratgia para o envolvimento das pessoas com doena mental no processo de reabilitao psicossocial
Mrio Pereira ASSOL Associao de Solidariedade Social de Lafes

A ASSOL uma IPSS (ONG), com sede em Oliveira de Frades, fundada em 1987, cujo principal objectivo estatutrio era o apoio a pessoas com deficincia na regio de Lafes. (concelhos de Oliveira de Frades, Vouzela e S. Pedro do Sul no distrito de Viseu). A nossa regio tem no total cerca de 42.000 habitantes, espalhados por 600 km2, sofre um acentuado envelhecimento da populao e est num processo acelerado de transio de uma economia agrcola tradicional para uma economia baseada nos servios e na indstria. Em 1996, a ASSOL decidiu incluir entre os seus objectivos o apoio as pessoas com doena mental, porque o Departamento de Psiquiatria e Sade Mental do Hospital S. Teotnio de Viseu nos fazia notar que na nossa regio viviam muitas pessoas com doena mental, muitas das quais com absoluta necessidade de apoio social imediato. Assim, em 1999 logo que existiu base legal e financiamento, crimos

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um dos primeiros Frum Scio Ocupacionais do pas, com capacidade para 30 pessoas, a que se seguiria um segundo para mais 15 utentes em 2001. Hoje apoiamos 45 pessoas, todas elas utentes do Departamento de Psiquiatria e Sade Mental e todas com histria de internamentos mais ou menos longos. A ASSOL tinha, em 1999, uma grande experincia de trabalho com pessoas com deficincia, mas o apoio a pessoas com doena mental era algo para que no nos sentamos preparados. Nesta fase foram essenciais o estmulo, a confiana e a segurana que nos era dada pela equipa do Departamento de Psiquiatria e Sade Mental. Quando comemos no tnhamos uma metodologia estruturada para trabalhar com pessoas com doena mental e embora a nossa experincia com pessoas com deficincia nos desse alguma segurana tambm nesta rea nos encontrvamos num impasse metodolgico, pois as metodologias que conhecamos quando aplicadas a pessoas adultas no satisfaziam nem os profissionais nem os utentes. E no nos satisfaziam, porque assentavam no poder dos tcnicos para decidir o que era bom para as pessoas com deficincia. Chegados a aqui comemos a pensar que alguma coisa estava errada, pois em termos ticos no era aceitvel que umas pessoas dirigissem a vida de outras, apenas, porque umas eram deficientes e outras no. Face a pessoas com doena mental crnica, este problema tornou-se uma montanha nossa frente. Como programar actividades para pessoas que so mais velhas que ns, que tm filhos como alguns de ns temos e que tiveram carreiras profissionais, algumas melhores que as nossas? Imediatamente mudou o tratamento pessoal e, espontaneamente, comemos a tratar as pessoas por Senhor e por Dona em vez do tu muito utilizado com as pessoas com deficincia.

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Nesta altura o professor Van Gennep1 j nos tinha ensinado que o importante no apoio s pessoas conseguir melhorar a sua qualidade de vida e que a qualidade de vida tem muito a ver com o facto de sentirmos que temos controlo sobre a nossa vida. Ensinounos tambm que os apoios so bons se, e apenas se, ajudam a pessoa a aumentar a sua participao na vida da sua comunidade e da sua famlia. Nesta concepo ns, os profissionais, somos instrumentos de suporte a essa participao, mas no nos cabe o direito de orientar em que sentido a pessoa participa. Tambm tnhamos aprendido com as pessoas com deficincia que um dos aspectos essenciais dos apoios ajudar as pessoas a manterem um ritmo de vida to normal quanto possvel. H muito que nos tnhamos habituado a olhar sobretudo para o lado visvel da pessoa, o que no mais que o seu funcionamento nas vrias situaes de vida, certos que este funcionamento resulta da interaco das suas condies naturais, do seu contexto de vida e dos apoios a que tem acesso. Acreditvamos tambm que os apoios deviam considerar a pessoa no seu todo, incluindo as suas interaces sociais e o contexto em que vive, podendo incorporar profissionais, familiares e outros agentes. Com todas estas inquietaes comemos a trabalhar com as pessoas indicadas pelo Departamento de Psiquiatria e Sade Mental e rapidamente chegmos a alguns impasses importantes: Como estabelecer as actividades em que cada pessoa participa? Que horrio deve cumprir? Que outros apoios podemos assegurar? Coisas simples mas que so as questes fundamentais para a equipa do Frum Scio Ocupacional e s quais era necessrio responder no quadro de uma estrutura onde os utentes s vm voluntariamente, onde as portas
1 - Prof Dr. A. Van Gennep - Professor jubilado das Universidades de Amesterdo e Maastricht Qualidade de Vida e Apoios in Conheo uma rvore de folhas azuis, edio ASSOL, ano de 2000, Oliveira de Frades.

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esto sempre abertas e numa zona geogrfica isolada onde no existe qualquer outra possibilidade de apoio similar. Encontrmos a primeira resposta no ano 2000, quando o primeiro grupo de utentes comeou a frequentar com regularidade e quando j conhecamos relativamente bem as pessoas. Partindo da necessidade de responder s questes: Como estabelecer as actividades em que cada pessoa participa? Que horrio deve cumprir? Que outros apoios podemos assegurar? a resposta lgica pareceunos ser a negociao com cada pessoa das respostas a estas questes. Assim crimos um instrumento a que chammos Acordo de Frequncia e onde registamos o que foi combinado com cada pessoa: horrio em que frequenta; as actividades que frequenta; outros apoios. A surpresa foi que de Setembro a Dezembro, prazo em que funcionaram os primeiros acordos, se verificou uma alterao estrutural na adeso das pessoas e na sua participao no Frum e se conseguiu uma enorme acalmia no ambiente geral. A avaliao em Dezembro, feita pela equipa e por cada um dos utentes, foi notavelmente positiva e por isso pensmos que tnhamos encontrado qualquer coisa importante mas faltava compreender os mecanismos implicados e tornar o instrumento mais operacional. Em 2001 a ASSOL associou-se CERCIAG de gueda, CERCIAV de Aveiro e Cooperativa VRIOS de Tondela para desenvolver uma nova metodologia para o trabalho com pessoas adultas, nomeadamente pessoas com deficincia. O resultado desse trabalho o livro do Sonho Comanda a Vida que editamos em 2003 e no qual se apresenta a metodologia Planeamento Centrado na Pessoa. Para escndalo dos mais puristas chegamos concluso que esta metodologia se aplica muito bem tambm a pessoas com doena mental e, possivelmente, a todas as pessoas que se encontram

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limitadas na sua capacidade de participao social e precisam de apoio de terceiros. O Planeamento Centrado na Pessoa tem como principal objectivo dar condies pessoa para decidir da sua prpria vida tomando as decises e fazendo as escolhas que considera melhores para a sua vida. O Planeamento Centrado na Pessoa toma as escolhas de cada pessoa como ponto de partida para a organizao dos apoios. Aceitamos que a pessoa adulta, com capacidade e direito para decidir sobre a sua vida. Assim o apoio focalizado nos seus pedidos e no na sua condio clnica. Sendo certo que a eficcia de outros apoios para a participao social da pessoa depende de um adequado tratamento mdico, a nossa experincia diz que o tratamento mdico por si s insuficiente. Bom quando o tratamento mdico deixa de ser prescrito atendendo apenas ao que acontece no gabinete mdico e passa a ter, tambm, em conta todo o contexto de vida da pessoa. Poderemos ter situaes em que o tratamento mdico tpico prev medicamentos geradores de sonolncia, mas a pessoa necessita de acordar de manh s 7 horas porque depois no tem outro transporte. Podemos tambm imaginar pessoas que conseguem funcionar na sua comunidade e no nosso Frum com pequenos delrios, cujo o controle exigiria um esquema teraputico que a pessoa no consegue cumprir. A essncia do Planeamento Centrado na Pessoa so as escolhas de cada um, mas escolher esconde trs conceitos complexos: as preferncias (o que algum gosta, os seus desejos e sonhos, o que a pessoa quer); as oportunidades (o leque de possibilidades, o que possvel); o controlo (o poder de usar a oportunidade para satisfazer a preferncia). O Planeamento Centrado na Pessoa permite pessoa: Expressar os sonhos: O sonho entendido como viso ou desejo

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que a pessoa tem para o seu futuro a mdio e longo prazo. Fazer escolhas: As escolhas nem sempre so, suficientemente, verbalizadas, pelo que necessrio observar, olhando e ouvindo os vrios sinais que revelam as preferncias da pessoa. Fazer escolhas nem sempre fcil pois as pessoas que apoiamos em muitos casos tm pouca experincia disso, porque no lhe foi permitido ou porque a sua doena os impede de fazerem um anlise ponderada de todos os aspectos da realidade. Um dos primeiros passos do apoio com frequncia ajudar a pessoa a consciencializar as suas escolhas. Participar na definio do seu percurso individual: Cada pessoa tem o direito de definir o seu percurso, daqui resultando que os apoios a disponibilizar so definidos em funo dos objectivos que ela prpria fixou para o seu projecto de vida e das maiores ou menores dificuldades que possa ter em os alcanar. Percursos individuais traduzem-se em apoios individuais e medida. J no se planifica para o grupo, mas sim para o indivduo que fez escolhas e tomou decises. Participar na soluo de problemas: Existe o risco de crirmos nas pessoas formas de dependncia em nome da nossa obrigao de tomar conta delas, o que no fundo so apenas formas subtis de abuso de poder. Esta metodologia exige ouvir com ateno, dar tempo e espao. O profissional est l para dar apoio mas, tal como a bengala do cego, apoia no caminho mas no diz qual o caminho a seguir. A soluo dos problemas de uma pessoa com doena mental exige a reconstruo de muitas pontes que foram destrudas e a construo de novas. Esta metodologia exige profissionais disponveis para serem bengalas e capazes de ajudarem na construo de pontes. Aprender nos contextos aprender fazendo: A pessoa no precisa de estar preparada para poder ser admitida num determinado tipo de vida ou situao de trabalho.Perante um determinado sonho ou

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uma escolha o objectivo colocar a pessoa na na situao que deseja. Deix-la aprender com as experincias dessa situao e dar-lhe o apoio necessrio enquanto no tem os conhecimentos, competncias ou relaes suficientes. Usando o Planeamento Centrado na Pessoa o apoio flexvel e pode ser gradualmente reduzido. Usufruir da rede social: O apoio deve ser prestado, num primeiro momento, pela rede social: pais, famlia, amigos, vizinhos, servios pblicos e apenas quando esta rede no presta apoio suficiente se activa a rede profissional de que fazemos parte. A rede de recursos especializados deve actuar, tanto quanto possvel, em ligao directa com a rede social, de tal maneira que esta mantenha a responsabilidade. Em muitos casos apenas necessrio activar esta rede de vizinhana, famlia, amigos e servios comunitrios. Ter controlo sobre os acontecimentos da sua vida: Um dos aspectos do controlo sobre a nossa vida consiste em tomar decises e criar rotinas e rituais que nos permitam lidar com as situaes dirias, sem pensar que temos de tratar cada situao como se fosse nova. Uma das caractersticas do controlo tornar o futuro prximo previsvel. Um dos sentimentos mais desagradveis que podemos experimentar a falta de controlo sobre a nossa vida. Aplicando a metodologia Planeamento centrado na pessoa O Instrumento no qual se regista e se formaliza o processo de negociao o Acordo de Apoio, a que chamamos Acordo de Frequncia. Este Acordo tem algumas clusulas gerais que se referem a compromissos bsicos e outras que fixam as actividades em que a pessoa quer participar e outros apoios acordados. Este Acordo fixa tambm as obrigaes da ASSOL e diz quem o responsvel por cada aco de apoio prevista. O ltimo progresso conseguido foi a

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incluso de uma clusula onde cada pessoa diz quais so os sinais que evidenciam um agravamento da sua doena e quais as aces que a ASSOL pode desencadear nessa situao, sem outra autorizao da pessoa. Em regra, no incio de cada semestre, negociado um novo Acordo com cada utente, o qual avaliado por todas as partes, sendo que dessa avaliao surgem as sugestes mais importantes para o prximo Acordo. As pessoas que no conseguem negociar Acordos para um prazo to longo podem assinar acordos para um ms ou mesmo s para uma semana. A experincia acumulada revela claramente que todas as pessoas tm sonhos ainda por cumprir, que todas tm preferncias, que todas as pessoas aspiram a um maior grau de participao na vida comunitria que todas melhoram clinicamente medida que aumentam o seu controlo sobre a prpria vida e acima de tudo que todas valorizam muito os acordos que assinam e que genuinamente se esforam por cumpri-los. Hoje sentimos que as relaes entre as pessoas apoiadas e os profissionais so relaes niveladas; que as pessoas gostam de participar em todas as decises que afectam a sua vida; que as pessoas frequentam as actividades que realmente desejam e muito frequentemente realizam tarefas em outros ambientes comunitrios. Concluso A aplicao do Planeamento Centrado na Pessoa no apenas uma questo de instrumentos ou de procedimentos. A primeira condio para ter sucesso uma crena, de tipo fundamentalista, no valor de cada uma e de todas as pessoas enquanto ser humano. Alm de todos os benefcios que esta metodologia traz s pessoas apoiadas, temos outras razes para a aplicar com convico. O

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contacto com os nossos utentes agudizou a conscincia que a linha que nos separa muito tnue. Assim, sendo alta a probabilidade de um dia estarmos do lado dos utentes, o melhor colocarmos todo o nosso empenho em construir um servio onde sejamos bem tratados e que, sem hesitaes, possamos recomendar a um irmo.

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A avaliao de programas comunitrios com base em pressupostos de empowerment


Maria Joo Vargas Moniz Snia Fernandes Amaral Associao para o Estudo e Integrao Psicossocial

A avaliao de programas comunitrios tem vindo a tornar-se um domnio crucial das intervenes de suporte aos grupos sociais que experienciam qualquer situao de vulnerabilidade pessoal e/ ou social. A demonstrao de eficcia e a capacidade de orientao para resultados (Chinman, et al., 2004), constitui-se como um desafio para os grupos, organizaes ou servios na comunidade no sentido de aumentarem as suas possibilidades de consolidao e crescimento, por um lado, e a sua capacidade de captao de recursos, por outro. As perspectivas acerca da avaliao de programas de base comunitria so muito diversificadas, mas para o propsito da avaliao de programas comunitrios destinados s pessoas com experincia de doena mental e os seus familiares, considermos como mais pertinente o paradigma de avaliao com base em
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pressupostos de empowerment1 (Fetterman et al., 1996, Fetterman, 2001). O paradigma da avaliao com base em pressupostos de empowerment assenta num conjunto de princpios bsicos em relao aos quais procurmos adaptar a realidade da experincia dos servios da AEIPS no que concerne a avaliao dos seus servios, bem como a reflexo em torno de uma prtica de promoo de empowerment. No trabalho de investigao intitulado empowerment e reabilitao das pessoas com doena mental (Ornelas, et al., 2001), foi possvel identificar alguns domnios onde seria necessrio investir para que a ideia de empowerment passasse efectivamente para a prtica institucional quotidiana. Destes domnios destacamos o poder individual de deciso, a acessibilidade a informao e recursos, a oportunidade de exercitar escolhas, o pensamento crtico, a expresso da divergncia e o conhecimento acerca dos direitos. Para procurar responder a estes desafios iniciou-se um processo conducente ao aumento da participao dos(as) utilizadores(as) dos servios nos processos de deciso acerca dos servios, bem como na implementao e avaliao das aces em curso ou em processo de planeamento. Assim, a avaliao com base em pressupostos de empowerment pode ser definida segundo Fetterman et al. (1996), como a utilizao de um conjunto de tcnicas utilizadas para a introduo de melhorias concretas e para a promoo de empowerment. Pode ser aplicada a indivduos e a organizaes tanto internamente como nas suas relaes com o exterior, a comunidades, a sociedades ou culturas, procurando focalizar-se nos processos e resultados de empowerment. No sentido de aprofundar a ideia de avaliao de programas

1 - No original Empowerment Evaluation (N. das A.)

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com base em pressupostos de empowerment, considermos relevante explorar o conceito de empowerment, procurando discernir processos e resultados, ancorando-nos para esse fim nos trabalhos de Zimmerman (1988, 1992, 2000) que so, em nosso entender, particularmente elucidativos. No que concerne aos processos, o autor remete-nos para as tentativas realizadas no sentido de se ganhar o controle, obter os recursos necessrios e de aumentar a compreenso crtica acerca do ambiente social circundante, isto , um determinado processo empowering (promotor de empowerment) se ajudar as pessoas, grupos, organizaes ou comunidades no seu desenvolvimento de modo a que se tornem capazes de reolver os seus problemas e tomarem decises. Como exemplo de processos de empowerment para os indivduos o autor seleccionou o envolvimento organizacional e/ou comunitrio, a partilha da liderana e a tomada de decises, justamente os domnios identificados em Ornelas et al. (2001), como os mais relevantes. Para os processos de empowerment relacionados com os grupos e/ou comunidades, podem identificar-se a acessibilidade aos poderes pblicos ou estruturas governativas, o acesso aos meios de comunicao social e outros recursos comunitrios. Se nos focalizarmos nos resultados de empowerment, podemos identificar, ao nvel dos indivduos, o controle percepcionado, as competncias adquiridas, por exemplo, ao nvel da organizao ou da liderana, bem como a capacidade de aco proactiva2 . Se a nossa reflexo se ativer no estudo das organizaes, podemos previligiar os domnios de anlise como a capacidade de

2- Pode designar-se como a resoluo preventiva de problemas que implica o reconhecimento anticipado de um determinado deafio ou problema, explorao das opes possveis para enfrentar a situao, medio dos custos/benefcios das opes de deciso e tomada de uma deciso com base numa proposta de aco (Bloom, 1996, p. 30).

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estabelecer parcerias ou trabalhar em rede, a efectiva aquisio de recursos e a sua influncia em termos de poltica pblica. Se ativermos a nossa ateno nos resultados de empowerment a nvel comunitrio, devemos previlegiar o estudo de domnios como as evidncias de pluralismo, a existncia de parcerias ou coligaes comuntrias e a acessibilidade aos servios e recursos na comunidade. Sendo o empowerment um conceito multinvel com potencialidades diversificadas, a abordagem avaliao com base nos seus pressupostos eminentemente colaborativa e de grupo, no um empreendimento individudual isolado. No o(a) avaliador(a) que promove o empowerment, so as pessoas que promovem o seu prprio empowerment diz-nos Fetterman (1996, p. 5). Esta forma colaborativa de avaliao de programas convida participao, procura analisar a realidade com base nas preocupaes das pessoas, utilizando estratgias abertas de comunicao e que permitam a recolha rpida e eficaz de informao fidedigna. As caractersticas da avaliao com base em pressupostos de empowerment so segundo Fetterman (1996; 2001) a formao, a facilitao, a defesa cvica3 , a promoo da clarividncia e ainda o fomento do sentido de liberao. Para os propsitos da avaliao, a formao refere-se passagem de informao e conhecimento de modo a que os(as) participantes possam ser quem conduz o processo de avaliao e que se tornem auto-suficientes no decurso de todo o processo. Procura-se assim desmistificar a avaliao, como sendo matria cientfica de difcil acesso e torn-la parte integrante do planeamento das actividades e/ou aces do programa ou organizao. Em relao ao rigor deste tipo de investigao parte-se do

3 - Advocacy no original (N. das A.)

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pressuposto que os indivduos podem conduzir as suas prprias avaliaes utilizando os seus prprios meios, reconhecendo-se contudo a necessidade de realizao de pesquisas na especificidade e de um planeamento adequado que pode implicar a formao em domnios concretos. Neste paradigma de avaliao a formao utilizada para que se compreenda melhor o contexto, as suas caractersticas e as preocupaes dos que nele participam, sob a forma da promoo da reflexo do debate conjunto. Este tipo de avaliao pode funcionar com outras formas de avaliao (quantitativa ou qualitativa) que permitam obter dados relevantes acerca dos projectos ou programas. Nos servios da AEIPS iniciou-se em 2003 um processo continuado at ao presente de debate conjunto acerca das actividades desenvolvidas e a reflexo em torno do aumento da participao dos membros na definio dos seus objectivos e contedos temticos. No que concerne a caracterstica da facilitao Fetterman (1996), refere que o(a) avaliador(a) funciona como suporte ou como facilitador da dinmica de auto-avaliao ou de reflexo. Neste domnio, o processo de reflexo conjunta permitiu que em cada uma das reas dos servios do Centro e Residncias Comunitrias se procurasse definir quais seriam os seus objectivos gerais e especficos e as actividades atravs das quais se procurava responder a cada um dos objectivos; foi assim implementada uma estratgia de construo de modelos lgicos (Chinman, et al., 2004) e no excerto que a seguir se apresenta podemos observar um exemplo construdo a partir de uma matriz inicial, que foi sendo preenchida ao longo de diversas reunies e debate entre os participantes e que permitiu estabelecer linhas condutoras e (re)definir de forma concreta os objectivos especficos e os contedos para cada uma das aces.

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Modelo Lgico rea de Membros 2004

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OBJECTIVO GERAL: AUMENTAR A INFLUNCIA DOS MEMBROS NO CENTRO COMUNITRIO


Aces Parmetros de Avaliao N de membros envolvidos Tipologias de processos de envolvimento Desempenho de papeis considerados como significativos Pareceres nos processos de deciso Tipologia de Contedos temticos N Mdio de membros envolvidos Consistncia na participao Contedos formativos com maior impacto nos processos de mudana individual e de grupo Participao em actividades de relaes exteriores Anlise documental Anlise estatstica dos ndices de presena e participao activa Questionrios de avaliao nos processos formativos Resultados Esperados Fortalecimento dos Membros Concertao de posies entre os membros Aumento da participao activa em processos de tomada de deciso

Objectivos Especficos

Promoo do sentido de fortalecimento do grupo

Ajuda Mtua Grupo de Mulheres Jornal

Metodologia Seleccionada Relatos dos participantes Entrevistas de Recovery Consulta documental

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Conhecimento acerca dos direitos, recovery e empowerment das pessoas com doena mental

Debates temticos Jornal Ajuda mtua Cursos de Formao (Ex: Liderana e Cidadania e PROSPECT) Leituras e tradues Participao em encontros, seminrios, etc. Estabelecimento de contactos com outras organizaes

Aumento do conhecimento dos membros acerca dos temas considerados como prioritrios Aumento da capacidade de deciso acerca de outras reas temticas para o aprofundamento de conhecimentos

A outra caracterstica identificada para a avaliao com base em pressupostos de empowerment est relacionada com a defesa cvica que, para quem normalmente est envolvido(a) em aces de avaliao emerge como tema relevante, porque no pressupe a sua neutralidade, isto , o(a) avaliador(a) pode ter um papel activo na promoo da mudana social face a uma determinada causa, prtica que habitual atravs da promoo do trabalho em parceria entre os membros e a equipa tcnica, na prossecuo dos objectivos definidos para cada uma das activiades realizadas. Em torno da promoo da clarividncia, o objectivo da avaliao com base em pressupostos de empowerment uma viso mais abrangente acerca dos papeis que cada pessoa pode desempenhar e dos contributos que pode dar para a dinmica global, contributos esses que podem ser determinantes para a melhoria e para o fortalecimento dos servios. O principal objectivo a alcanar atravs da aplicao prtica deste paradigma de avaliao o da criao de uma comunidade de aprendizagem. Neste percurso foi considerado relevante para os membros do Centro Comunitrio, o grupo de reflexo em torno da questo do estigma face s pessoas com experincia de doena mental que foi estruturado a partir de uma proposta para a organizao de uma campanha pblica. O resultado do trabalho conjunto foi a campanha DIGA NO DESCRIMINAO DAS PESSOAS COM DOENA MENTAL que, para alm dos materiais de divulgao implicou a realizao de uma diversidade de apresentaes pblicas com os testemunhos dos participantes, acerca da sua experincia e do que consideram ser o caminho do futuro em torno da viso da sociedade acerca das pessoas com experincia pessoal de doena mental. Finalmente, Fetterman (1996) identifica o fomento do sentido de liberao como caracterstica da avaliao com base em

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pressupostos de empowerment, que est profundamente ancorada na caracterstica anterior e que pode funcionar como elo facilitador da emergncia de foras emancipatrias e de determinao pessoal ou de grupo. A liberao o conjunto de aces que permitem a construo novos papeis em que se demonstra como os indivduos podem tomar conta das suas prprias vidas e podem encontrar por si prprios(as) as formas de avaliao que considerem como mais pertinentes. Em relao a este domnio identificmos a participao dos representantes dos membros em congressos internacionais relacionados com o Movimento Mundial das pessoas com experincia de doena mental ou as decises por parte do Grupo de Ajuda Mtua, do Grupo de Suporte de Mulheres, na definio da agenda de temas considerados como prioritrios e como mais relevantes para o desenvolvimento pessoal dos seus participantes ou ainda, a criao do Grupo de Coordenadores que definem as prioridades nos vrios domnios e rea de servios. Conclumos assim que a avaliao com base em pressupostos de empowerment nos proporciona um paradigma de reflexo continuada no sentido de promover o empowerment em termos de processos e resultados das pessoas com experincia de doena mental. Contudo, devemos ter em considerao que este um processo que tende a ser eternamente inacabado, pelo que deve ser considerado como parte integrante do planeamento, implementao e avaliao das iniciativas de base comunitria.

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Referncias
Bloom, M. (1996). Primary Prevention Practices. Thousand Oaks, CA: Sage Publications. Chinman, M., Imm, P., & Wandersman, A. (2004). Getting to Outcomes: Promoting Accountability trough methods and tools for planning, implementation and evaluation. Santa Monica, CA: Rand Health. Ornelas, J., Vargas-Moniz, M.J., & Albuquerque, M. (2003). Empowerment e Reabilitao das Pessoas com Doena Mental. In M.A. Verdugo Alonso, F.B. Vega (Coord.) Investigacin, innocacion y cambio. Jornadas Cientficas de investigacin sobre personas com discapacidad. Salamanca: Amar Ediciones. Zimmerman, M.A., & Rappaport, J., (1988). Citizen participation: Perceived control, and psychological empowerment. American Journal of Community Psychology, 16(5), 197-201. Zimmerman, M.A., Israel, B.A., Schultz, A., & Checkoway, B. (1992). Futher explorations in empowerment theory: An empirical analysis of psychological empowerment. American Journal of Community Psychology, 20(6), 707-727. Zimmerman, M. A., (2000). Empowerment Theory: Psychological, organizational and community levels of analysis. In J. Rappaport & E. Seidman (Eds.) Handbook of Community Psychology. New York: Plenum Press.

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Lei de sade mental e as garantias dos direitos dos cidados


Carlos Pinto de Abreu

A doena mental1 tal como a anomalia psquica2 geralmente incompreendida, incmoda e marginalizada, est rodeada de mitos e preconceitos, abrange vrios desvios, estados demenciais, personalidades anormais, alteraes afectivas, perturbaes da conscincia ou devidas a doena e neuroses, enfim perturbaes intelectuais ou intelectivas ou perturbaes volitivas e ainda perturbaes mistas. O doente mental tem direito proteco assistencial e no perde os direitos de cidadania; mantm, e devem ser-lhe especialmente reconhecidos, o direito humanidade no tratamento, o direito rigorosa e isenta avaliao clnico-psiquitrica, o direito ao juiz e ao advogado, o direito famlia, os direitos no

1- Como j se disse, nem sempre fcil determinar uma tal enfermidade; designadamente indeterminvel (indefinvel e indizvel) a fronteira entre a anomalia psquica e a idiossincrasia, a diferena, a originalidade, a peculiaridade, a extravagncia, a excentricidade ou bizarria, a extraordinaridade e at a genialidade. 2- A anomalia psquica, ou a perturbao da mente no se pode reconduzir existncia de comportamentos dissidentes ou inadaptados nem decorre de divergncias politicas, sociais, religiosas ou culturais profundas, mas resulta de perturbaes psiquitricas de doenas do foro psquico ou psicolgico, muitas vezes produto do stress social e da excluso. E quais so no fundo as causas que podem alterar a capacidade de compreenso e deciso? Quais os factores que podem influenciar a correcta percepo, a aco humana e a sua normal intencionalidade?

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discriminao e de acesso aos melhores cuidados de sade mentais disponveis. Deve preferir-se um modelo assistencial novo 3 predominantemente associativo, comunitrio e pessoal em contraposio ao tradicionalmente pblico, institucional ou hospitalar e deve ser erradicado o modelo custodialista e coercitivo, apesar da Lei da Sade Mental ter optado por um modelo judicirio em detrimento de um modelo teraputico4 . Ainda que se verifique qualquer transtorno psiquitrico, ainda que grave, tal no torna imediatamente admissvel a privao ou a restrio de liberdade, sobretudo a quem no oferea real perigo para si ou para os outros5 ; no sendo tolervel qualquer tentativa de higiene ou homogeneizao social, de super proteco familiar, de paternalismo judicirio ou de fundamentalismo mdico. 6 O internamento compulsivo, na Lei da Sade Mental, radica numa matriz garantstica, culmina num modelo misto de deciso sujeita a critrios mdicos e judiciais; ou seja exige-se um consenso entre mdicos e juzes, fazendo depender o internamento da conjuno de dois poderes e de dois juzes: por um lado, de uma deciso mdica especializada, profunda em conhecimentos tcnicos e obrigada por uma deontologia profissional exigente; por outro lado, de uma deciso judicial fundada em
3- necessrio que a sociedade civil se capacite das suas responsabilidades e se organize de modo a proporcionar ou facilitar o apoio psicossocial, a organizar planos integrados de reabilitao psicossocial, designadamente desenvolvendo programas de apoio domicilirio, de cuidados de sade ocasionais ou continuados e de formao ou de emprego protegido, obviamente com a co-responsabilizao, a disponibilizao de meios humanos e a comparticipao econmico-financeira das instituies do Estado. 4- Devem instituir-se e prosseguir-se polticas especificas alternativas de reabilitao psicossocial e de integrao scio-ocupacional-profissional, pois s assim se evitam ou podem tentar evitar as situaes limite, nomeadamente a interveno do Estado no uso do seu ius imperii. 5- Ou, em linguagem jurdica, quando no afecte ou coloque em risco efectivo bens jurdicos fundamentais, prprios ou alheios. 6- Como j foi dito na realidade, preciso que a sociedade resista s tentaes, que so inmeras, diversas e antigas, muitas vezes at bem intencionadas, de homogeneizao ou de uniformizao social, eliminando os comportamentos estranhos, os modos de vida incomuns e as reaces imprevisveis. Lembremos, entre as no diabolizadas, as tentaes administrativas e policiais em nome da segurana pblica, contra a marginalidade e a vadiagem -, as tentaes polticas em nome do interesse nacional ou colectivo, contra a dissidncia -, as tentaes judiciais em nome dos valores comunitrios, contra a criminalidade e a toxicodependncia -, as tentaes mdicas em nome da defesa da vida e da sade, contra a doena e o suicdio.

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conhecimentos jurdicos e garantindo a aplicao correcta da Constituio e da Lei. 7 Com excepo do tutelar e do de urgncia, s possvel o internamento compulsivo se se tratar da nica forma de garantir a submisso a tratamento e reunidos, cumulativamente, os dois seguintes pressupostos: a) verificao de anomalia psquica grave incapacitante que afaste a normal capacidade de querer e de entender; e b) estabelecimento de um nexo de causalidade entre o comportamento futuro previsvel e seu grau de perigo para colocar em risco concreto bens jurdicos fundamentais, de relevante valor, prprios ou alheios, de natureza pessoal ou patrimonial. E, nessa medida, a montante so reconhecidos direitos ao utente dos servios de sade mental 8 ; durante o processo ao

7- No de todo garantstico o dispositivo constitucional, ou melhor, o limite contido na alnea h) do n 3 do art 27 da nossa Lei Fundamental. Bem pelo contrrio. Estabelece-se, no n 1 do supracitado preceito que todos tm direito liberdade e segurana e, no n 2, que ningum pode ser total ou parcialmente privado da liberdade, a no ser em consequncia de sentena judicial condenatria pela prtica de acto punido por lei com pena de priso ou de aplicao judicial de medida de segurana. Tudo muito certo. Mas, depois, diz o legislador constitucional que exceptua-se deste princpio a privao da liberdade, pelo tempo e nas condies que a lei determinar...[no caso de] internamento de portador de anomalia psquica em estabelecimento teraputico adequado, decretado ou confirmado por autoridade judicial competente. Sem mais! Ou seja, o simples facto de se ser portador de anomalia psquica pode significar a privao de liberdade. Nada mais absurdo e ilegtimo. Propomos, pois, a seguinte alterao referida norma constitucional: exceptua-se deste princpio a privao da liberdade, pelo tempo e nas condies que a lei determinar...[no caso de] internamento de portador de anomalia psquica perigoso em estabelecimento teraputico adequado, decretado ou confirmado por autoridade judicial competente. Assim como no seria de todo inapropriado, e at fortemente aconselhvel, face aos perigos agora constatados, estatuir tambm nova formulao para o art 13 n 2 da Constituio da Repblica Portuguesa que por ora refere que ningum pode ser privilegiado, beneficiado, prejudicado, privado de qualquer direito ou isento de qualquer dever em razo de ascendncia, sexo, raa, lngua, territrio de origem, religio, convices polticas ou ideolgicas, instruo, situao econmica, condio social ou orientao sexual. Ou seja, para obviar a quaisquer futuros abusos do legislador ordinrio ou dos aplicadores do direito, passaria a estatuir-se que ningum pode ser privilegiado, beneficiado, prejudicado, privado de qualquer direito ou isento de qualquer dever em razo de ascendncia, sexo, raa, lngua, territrio de origem, religio, convices polticas ou ideolgicas, instruo, situao econmica, condio social, doena mental ou orientao sexual. 8- Sem prejuzo do previsto na Lei de Bases da Sade, o utente dos servios de sade mental tem ainda o direito de: a) ser informado, por forma adequada, dos seus direitos, bem como do plano teraputico proposto e seus efeitos previsveis; b) receber tratamento e proteco, no respeito pela sua individualidade e dignidade; c) decidir receber ou recusar as intervenes teraputicas propostas, salvo quando for caso de internamento compulsivo ou em situaes de urgncia em que a no interveno criaria riscos comprovados para o prprio ou para terceiro; d) no ser submetido a electroconvulsivoterapia sem o seu prvio consentimento escrito; e) aceitar ou recusar, nos termos da legislao em vigor, a participao em investigaes, ensaios clnicos ou actividades de formao; f) usufruir de condies dignas de habitabilidade, higiene, alimentao, segurana, respeito e privacidade em servios de internamento e estruturas residenciais; g) comunicar com o exterior e ser visitado por familiares, amigos e representantes legais, com as limitaes decorrentes do funcionamento dos servios e da natureza da doena; h) receber justa remunerao pelas actividades e pelos servios por ele prestados; i) receber apoio no exerccio dos direitos de reclamao e queixa.

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internando9 ; a jusante ao internado10 , e estabelecem-se regras a ter em conta na prestao dos cuidados de sade mental11 . O internamento compulsivo, seja ele internamento de perigo ou tutelar, deve ser sempre preterido quando se mostre vivel a teraputica consentida em ambulatrio ou, no limite, o tratamento compulsivo tambm em ambulatrio ou o internamento consentido; e s pode ser decidido com respeito pelos princpios da legalidade, da tipicidade, da necessidade, da excepcionalidade, da adequao, da subsidiariedade, da proporcionalidade e da precaridade.

9- O internando goza, em especial, do direito de: a) ser informado dos direitos que lhe assistem; b) estar presente aos actos processuais que directamente lhe disserem respeito, excepto se o seu estado de sade o impedir; c) ser ouvido pelo juiz sempre que possa ser tomada uma deciso que pessoalmente o afecte, excepto se o seu estado de sade tornar a audio intil ou invivel; d) ser assistido por defensor, constitudo ou nomeado, em todos os actos processuais em que participar e ainda nos actos processuais que directamente lhe disserem respeito e em que no esteja presente: e) oferecer provas e requerer as diligncias que se lhe afigurem necessrias. 10-O internado, mantendo os direitos reconhecidos aos internados nos hospitais gerais, goza, em especial, do direito de: a) ser informado e, sempre que necessrio, esclarecido sobre os direitos que lhe assistem; b) ser esclarecido sobre os motivos da privao da liberdade; c) ser assistido por defensor constitudo ou nomeado, podendo comunicar em privado com este; d) recorrer da deciso de internamento e da deciso que o mantenha; e) votar, nos termos da lei; f) enviar e receber correspondncia; g) comunicar com a comisso que ser criada para acompanhamento da execuo das normas relativas a internamento compulsivo. 11-Assim, os cuidados de sade mental so promovidos, por equipas multidisciplinares e em meio o menos restritivo possvel, prioritariamente a nvel da comunidade, por forma a evitar o afastamento do doente do seu meio habitual e a facilitar a sua reabilitao e a sua reinsero social, devendo privilegiar-se estruturas residenciais, centros de dia e unidades de treino e reinsero profissional, inseridos na comunidade e adaptados ao grau especfico da autonomia dos doentes.

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Planos individuais para a gesto da crise

Lee Ann Hoff University of Massachusetts Lowell, USA

para mim sempre um prazer regressar a Lisboa e particularmente hoje para participar nesta Conferncia sobre Empowerment das pessoas com doena mental. Esta apresentao baseada na presuno de que os profissionais na rea da sade mental, os outros profissionais de apoio e os(as) utilizadores de servios de sade mental, esto familiarizados(as) com as rotinas e com as prticas de interveno na crise. Por isso, vou fazer uma breve reviso das bases e depois abordaremos o que considero como mais urgente, mas tambm mais controverso, no trabalho de interveno na crise com pessoas com doena mental. Tenho estado envolvida no desenvolvimento da Rede Internacional de Interveno na Crise em Boston e no Canad, e aqueles(as) de ns que nos preocupamos com este tema especfico na rea da sade mental, podem aqui ter uma oportunidade de desenvolver contactos internacionais, e contribuir para esta rea na especificidade.

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O contexto da interveno na crise O trabalho de interveno na crise parte integrante de um trabalho mais abrangente na rea da sade mental. Nos ltimos 10 anos, diversos estudos desenvolvidos nos Estados Unidos da Amrica, demonstraram que o trabalho na rea da interveno na crise mais oneroso, em termos de custos para o(a) prprio(a) e para a sociedade, se as pessoas estiverem institucionalizadas. O custo para a sociedade minimizado se promovermos a consultoria e a educao na comunidade e tambm servios de crise e emergncia que devem ser disponibilizados o mais cedo possvel. Em termos da independncia dos clientes, a estratgia que promove maiores ndices de independncia a prestao de servios no contexto da comunidade e a que conjuga a menor independncia a institucionalizao das pessoas. Deste modo, e no sentido de potenciar a independncia dos clientes, o suporte e interveno na crise devem estar disponveis 24 horas por dia, 7 dias por semana para evitar os conhecidos custos tanto em termos humanos, como em termos econmicos.

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FIGURA 1

Continuum de servios de sade mental: custo e a independncia dos utilizadores dos servios

O modelo que tenho vindo a desenvolver e que tem sido designado como o Paradigma da Crise, baseia-se no trabalho de muitos tericos que ao longo do tempo abordaram este tema, incluindo o trabalho de Gerald Caplan (1964) e os seus princpios de psiquiatria comunitria preventiva. Caplan , como sabem, muitas vezes referenciado como o pai da teoria da crise. O meu contributo com base no seu trabalho e no de muitos outros, advm do trabalho que tenho vindo a desenvolver com mulheres vtimas de abuso. Descobri que algumas das teorias tradicionais acerca da interveno na crise no respondiam questo do que fazer em relao s pessoas que relatavam histrias de abuso, violao, abuso sexual enquanto

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crianas e outras formas de crise com origem no contexto sciocultural e no em acontecimentos individuais ou incidentais a nvel social.
FIGURA 2

Paradigma da crise

No paradigma da crise procurei dar particular ateno linha a tracejado na parte inferior que mostra quais so os resultados da crise se no mobilizamos os suportes imediatos para as pessoas que vivenciam uma situao de crise. Alguns destes resultados podem ser comportamentos auto-destrutivos, abuso de substncias, doena mental ou emocional, etc A no existncia de uma interveno precoce to prxima da casa da pessoa quanto possvel, tem como

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resultado a ocorrncia destes resultados negativos e aumenta a possibilidade da pessoa experienciar episdios de crise repetitivos. Assim, a linha a tracejado na parte inferior do diagrama movimentase no sentido dos factores que originam a crise, reflectindo a frequncia com que as pessoas que no tm acesso a servios adequados na comunidade, ficam mais vulnerveis face s situaes de crise. Definies de crise na rea da sade mental Uma definio clssica de crise: Uma perturbao emocional aguda que tem lugar quando a capacidade habitual de resoluo de problemas no operacional. Uma crise uma experincia normal no ciclo da vida, desde o nascimento at morte. No uma doena psiquitrica, embora seja muitas vezes acompanhada ou relacionada com doenas mentais ou outras. Um outro ponto de particular relevncia o reconhecimento de que as pessoas com doena mental esto em maior risco de crise.
DEFINIO DE CRISE NOS SERVIOS DE SADE MENTAL Perturbao emocional aguda que surge quando falham as estratgias habituais de resoluo de problemas Uma experincia normal ao longo do ciclo da vida No sinnimo de doena psiquitrica As pessoas com doena mental tm um maior risco de crise

Fases e experincias do desenvolvimento de uma crise Os trabalhos de Caplan e praticamente todos os documentos sobre a teoria da crise descrevem estas fases bsicas em termos do desenvolvimento e da experincia de crise, salientando o facto

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da crise ter um princpio e um fim. Do ponto de vista da preveno, devemos estar alerta para os sinais de uma crise e intervir o mais cedo possvel de modo a prevenir os resultados considerados como negativos ou que envolvam o risco de vida.
FASES DO DESENVOLVIMENTO E DA EXPERINCIA DE CRISE 1. Acontecimento considerado negativo/traumtico: Aumento do nvel de ansiedade 2. Falha a estratgia habitual de resoluo de problemas 3. Continua a aumentar o nvel de crise 4. Crise activa instalada

No contexto do desenvolvimento de uma crise, considero relevante realar que uma crise na sua plenitude habitualmente exacerbada pelas pessoas que tm uma histria anterior de trauma, abuso, problemtica de sade mental, como por exemplo, abuso sexual enquanto criana, violao ou vitimizao pela violncia fsica. Com base em alguns dos trabalhos dos ltimos 15 ou 20 anos na rea da violncia, verificamos que, por exemplo, num hospital canadiano 90% das mulheres que eram hospitalizadas por razes psiquitricas tinham histrias de abuso sexual enquanto crianas ou relatavam situaes de violncia por parte dos seus parceiros ntimos. Este tema nunca tinha sido abordado at que as mulheres se comearam a dirigir aos hospitais, o que um facto digno de espanto. Outros exemplos que podem exacerbar a possibilidade de existir uma crise plena, so problemas como a esquizofrenia, a doena bipolar, a ansiedade crnica, o alcoolismo ou outros problemas de adio. Quem est a trabalhar directamente com pessoas que consomem medicaes psicotrpicas, deve estar particularmente

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atento aos seus efeitos secundrios, pois muitas vezes acontece uma situao de crise quando as pessoas deixam de tomar medicao. As razes para se deixar de tomar medicao esto, em muitas circunstncias, relacionadas com o facto dos profissionais de sade no darem a ateno suficiente aos graves efeitos secundrios dos medicamentos prescritos, que incluem em algumas situaes experincias extra-sensoriais. Para algumas pessoas, estes efeitos secundrios so to perturbadores como o episdio inicial da problemtica de sade mental, por isso devemos reconhecer que se, por um lado, as medicaes psicotrpicas podem salvar vidas, na maioria das situaes os seus melhores resultados emergem quando h a combinao com outras formas teraputicas ou de suporte.
DESENVOLVIMENTO DA CRISE (CONTINUAO) A crise emocional global habitualmente exacerbada por situaes de trauma anteriores ou por problemtica de sade mental Por exemplo: Abuso sexual enquanto criana, violao, maus-tratos Esquizofrenia Doena bipolar Ansiedade crnica Alcoolismo outros problemas de abuso de substncias

Porque que as pessoas com doena mental so particularmente vulnerveis s crises? Em primeiro lugar, em algumas situaes o suporte por parte da famlia ou da comunidade pode ser desadequado ou estar completamente ausente. Se tomarmos por exemplo os Estados Unidos da Amrica e a minha cidade que Boston constatamos, com tristeza,

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que pelo menos 50% das pessoas que so sem abrigo e que vivem nas ruas ou que a sua casa num abrigo, so pessoas com doena mental que no tiveram acesso a suportes comunitrios adequados que evitassem novos episdios de crise. Outra vulnerabilidade que as pessoas com doena mental enfrentam resulta das fragilidades em termos da estabilidade no emprego, em consequncia dos preconceitos de empregadores ou de barreiras face s expectativas de produtividade. Por causa da natureza especfica da doena mental h ameaas capacidade individual em cuidar de si prprio(a), o que tambm afecta a sade fsica. O que constatamos a nvel internacional e epidemiolgico que as pessoas com doena mental, quase universalmente, tm um pior estado de sade fsica do que a populao em geral. A vulnerabilidade face s crises est relacionada com o carcter de cronicidade de algumas problemticas de sade mental e a desadequao de alguns tratamentos psiquitricos.
PESSOAS COM DOENA MENTAL So particularmente vulnerveis crise A famlia e os suportes comunitrios podem ser desadequados ou inexistentes Ameaas na manuteno de emprego em consequncia de preconceitos de empregadores ou barreiras face performance profissional esperada Ameaas face aos cuidados pessoais e sade fsica O carcter prolongado de algumas doenas mentais A falta de cuidados psiquitricos adequados

Etapas bsicas no suporte em situaes de crise Podemos identificar quatro passos ou etapas bsicas na prtica do suporte nas situaes de crise. Recentemente substitui a designao cuidados pela palavra gesto dado que esta ltima

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designao implica maior poder e autoridade por parte dos utilizadores. importante pensarmos que a gesto da crise est nas mos das pessoas que utilizam os servios. No entanto, se aplicarmos esta ideia da gesto aos que prestam servios de suporte, tendemos a transmitir um maior sentimento de poder e controle, em vez duma relao de colaborao com a pessoa que se ajuda.
ETAPAS DE SUPORTE E INTERVENO NA CRISE Avaliao do 1. Risco para o(a) prprio(a) e outros(as) 2. Funes bsica da vida Planeamento da interveno na crise Implementao do plano de interveno na crise com a pessoa e familiares Avaliao e acompanhamento

A primeira etapa e a mais importante a avaliao do risco de vida para a prpria pessoa e para outros. Independentemente do que mais se possa passar na vida da pessoa, se no avaliamos o risco de vida, o perigo de suicdio, de agresso ou homicdio, devemos interrogar-nos ento qual o objectivo deste tipo de interveno. A avaliao do risco de vida tambm inclui o historial de vitimizao e de trauma. No sei em que medida este tipo de avaliao considerada como rotina em Portugal. Mas sei que nos Estados Unidos da Amrica ainda estamos a tentar integrar esta rea como questes de rotina na rea da sade mental, na avaliao de quaisquer formas de vitimizao ou abuso sexual na histria da pessoa. A relevncia deste procedimento centra-se no facto de que esta histria individual est fortemente correlacionada com outros tipos de problemas mentais ou emocionais. A outra questo sobre avaliao a que est relacionada com a verificao das funes bsicas da vida da pessoa, isto , procurar descobrir o que que se passa na vida do
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dia-a-dia da pessoa. Devemos perguntar como que a pessoa est no seu emprego, com a famlia e focalizarmo-nos menos com a psicopatologia e com os rtulos psiquitricos. Gostaria de enfatizar a importncia da avaliao das pessoas em termos das suas funes na vida e no pela psicopatologia psiquitrica, o que uma atitude e uma prtica que decorre do movimento dos direitos civis. Por outras palavras, precisamos de reconhecer que ainda h muitos preconceitos contra as pessoas com doena mental e que ter um rtulo de esquizofrenia, torna-se, por vezes, na identidade da pessoa. Isto no significa que no existam problemticas como a esquizofrenia, mas precisamos de ser cuidadosos acerca da possibilidade do diagnstico ou do rtulo psiquitrico se tornar uma barreira para as pessoas funcionarem no contexto da comunidade. Os outros trs passos bsicos para a avaliao em situaes de crise so o planeamento (neste ponto ser importante realar COM a pessoa e no PARA a pessoa), a implementao do plano com a pessoa e com a famlia e finalmente a avaliao e planeamento do acompanhamento no futuro. O suporte numa perspectiva de diversidade cultural O mundo global est cada vez mais pequeno e todos os pases, nos nossos dias, so multi-culturais e, por isso, no nosso trabalho com as pessoas que so diferentes de ns, h trs questes para as quais precisamos de estar sensibilizados: 1) O que que comum entre culturas? Numa perspectiva de crise certamente pensamos na experincia de perda; a perda uma experincia universal que todos temos e este apenas um exemplo que transversal em relao s culturas. 2) Precisamos de descobrir o que que nico nos grupos multiculturais. 3) Finalmente, que implicaes polticas e prticas existem face aos exemplos de diferena de base cultural?

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EXEMPLOS CROSS-CULTURAL O que COMUM em todas as culturas? O que NICO entre os grupos culturais? Que implicaes PRTICAS e POLTICAS revelam estes exemplos?

Para ilustrar as questes cross-cultural, gostaria de me debruar sobre os jovens em crise e usar um exemplo proveniente da minha sociedade, dos nativos americanos provenientes de Lakota-Sioux e que esto na zona ocidental dos EUA, muito prximo do local onde cresci. O que neste exemplo ser importante realar a sensibilidade que necessria por parte das pessoas que esto a trabalhar com as culturas nativas com problemticas de alienao e que nos EUA foram suprimidas pela colonizao. Estes grupos aborgenes tm enormes problemas de sade mental, alcoolismo, violncia, suicdio, entre outros problemas e um tremendo sentimento de alienao face sociedade dominante, sentindo-se diminudos pela sociedade em geral. Numa abordagem de empowerment face a estes jovens enfatizam-se quatro aspectos que os podem ajudar a crescer, a sentirem e vivenciarem a profunda diviso cultural e a debatem-se e sobreviverem entre duas culturas, a sua prpria e a cultura dominante. Estes quatro aspectos so a promoo da generosidade, do sentimento de pertena, de mastery1 e de independncia. H uma pintura muito bonita contida num livro intitulado, Reclaiming Youth At Risk2 (Brnetrow, Brokenleg, & VanBockern, 1990) com a aplicao da reconhecida abordagem roda da medicina na cultura Lakota-Sioux. A roda da Medicina assenta numa cultura que orientada para a

1 - Mastery - sentido de conhecimento e domnio acerca do seu prprio destino (N. da.T) 2 - Defesa de Jovens em Risco (N.da T).

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universalidade em que todos pertencemos e partilhamos uma proximidade com a terra.


EXEMPLO: JOVENS EM CRISE Empowerment vs. Patologizao Promover: Generosidade Sentimento de pertena Sentido de mastery Independncia
(Roda da Medicina dos Nativos Americanos Lakota Sioux)

O tringulo vtima-salvador-perseguidor Quando olhamos especialmente para as pessoas em crise que esto alienadas e que esto em situaes muito desesperadas, o tringulo vtima-salvador-perseguidor faz algum sentido. Alguns de vs podem estar familiarizados com o trabalho desenvolvido na rea da anlise transaccional e conhecer um livro de James and Jongeward (1971) intitulado Born to Win3 . Adaptei parte desse trabalho para alguns dos aspectos que considero relevantes quando se trabalha com pessoas que esto muito desesperadas. Estes contributos so particularmente teis para o trabalho que se desenvolve com pessoas em risco de suicdio, pois precisamos de evitar os papis de vtima, salvador ou perseguidor. Se abordarmos as pessoas a quem prestamos servios como salvadores, isto implica que a pessoa desempenha o papel de vtima; a analogia aqui implcita a de que se nos comportamos como salvadores, potencialmente podemos ser puxados tal como a pessoa que tenta salvar uma vtima que se afoga.

3 - Nascido para Ganhar (N.da T)

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Se no soubermos o que estamos a fazer, se no soubermos estabelecer as fronteiras e evitar o papel de salvadores, podemos ser arrastados e quando frustrados em todos os nossos esforos podemos transformar-nos e adoptar o papel do perseguidor. Uma vez apanhados neste tringulo, comprometemos a necessidade de mastery e de empowerment da prpria pessoa. Com esta atitude podemos estar a contribuir para que a pessoa permanea para toda a sua vida no papel de vtima, em vez de se movimentar para um papel de sobrevivente e prosseguir com a sua vida. Este tringulo relacional leva tambm a um grande desgaste de quem presta servios nesta rea, pois se temos este complexo de salvador ou de especialista em resgatar pessoas, ficamos ns com todos os crditos e nada acontece em termos da necessidade bsica das pessoas para serem as mestres de si prprias e assumirem o controle.
TRINGULO VTIMA-SALVADOR-PERSEGUIDOR Evita papis de vtima, salvador ou perseguidor A tctica de resgate dos profissionais de sade mental: Compromete o sentido pessoal de mastery e de empowerment Promove o sentimento de vtima para toda a vida vs. o papel de sobrevivente Leva ao desgaste dos agentes de prestao de servios
(ver Hoff, 2001 e Anlise Transaccional)

O prximo exemplo seleccionado o de uma mulher vtima de abuso em crise. A recomendao principal que queremos enfatizar e que decorre da nossa investigao durante os ltimos 20 anos, a de que: NUNCA se deve utilizar um diagnstico de doena mental para culpabilizar a vtima ou para desculpar perpetradores. Este

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argumento tem sido muito debatido, at se conseguir chegar onde estamos hoje. provavelmente uma das mais tristes sagas de toda a rea profissional da sade mental e da psiquiatria. Os profissionais nesta rea foram formados para afirmar, por exemplo, que se uma mulher tinha sido vtima de abuso presumia-se que fosse perturbada em termos psicopatolgicos. A psicopatologizao psiquitrica foi muito utilizada tambm para desculpar perpetradores, com afirmaes como: Bem, estava bbado, no sabia o que estava a fazer. Esta desculpa especfica foi desconstruda, h j algumas dcadas, atravs de estudos de larga escala sobre a utilizao do lcool como desculpa para evitar a responsabilizao por comportamentos violentos. Ento, o que precisamos fazer proporcionar segurana, informao e suporte para as mulheres e evitar resgat-las. Elas agiro por elas prprias com a ajuda adequada. Temos que ser muito sensveis s questes de carcter cultural que podem aumentar o risco e estes aspectos podem assumir particular relevncia se se tratarem de mulheres imigrantes. No caso de imigrantes no documentados e que esto a ser vtimas de abusos, elas ficam numa situao de maior isolamento devido ameaa de deportao para o seu pas de origem, onde podem tambm estar a ser perseguidas.
EXEMPLO: UMA MULHER VTIMA DE ABUSO EM CRISE No utilizar a doena mental para: Culpabilizar a vtima Desculpabilizar o perpetrador Proporcionar segurana, informao e suporte Demonstrar sensibilidade para questes culturais que podem aumentar o risco

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Para concluir esta rea de abordagem da diversidade cultural, gostaria de partilhar o trabalho de dois autores: Arthur Kleineman que psiquiatra e antroplogo de medicina na Universidade de Harvard University e Ann Fadiman, bem como algum do meu prprio trabalho de adaptao das perguntas-chave de avaliao de Kleinman. O livro de Fadiman, The Spirit Catches You and You Fall Down 4 uma histria dramtica de uma mulher e da sua famlia, na verdade uma menina, que veio para a Califrnia e tinha uma epilepsia grave. Atravs da boa vontade, mas tambm da incompetncia cultural dos profissionais da sade que tentaram ajudar esta famlia, a criana acabou por ser retirada aos seus pais e colocada em famlias de acolhimento, experincia que acabou por se revelar trgica. Finalmente, Fadiman partilhou esta histria com Arthur Klineman e perguntou: se estivesse a trabalhar com este tipo de situaes, em que existiam tantas diferenas entre a cultura dos mdicos, dos assistentes sociais e de outras pessoas que trabalhavam com esta famlia versus a da famlia proveniente do sudoeste asitico, o que deveria ser feito para evitar este choque de culturas? Kleinman props um conjunto de questes bsicas que deveriam ser perguntadas em qualquer situao, quando estamos perante pessoas que so muito diferentes de ns. Ser importante realar que no precisamos saber todos os detalhes da cultura da outra pessoa, at porque nunca seremos to familiarizados com outra cultura como com a nossa, mas h algumas questes bsicas que devemos colocar: Como denomina o problema? O que considera que possa ter causado o problema? Porque que considera que o problema comeou quando comeou?
4 - O Esprito Apanha-te e Cais (N da T.)

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O que que pensa que a indisposio ou doena faz e o que que se descreve? Quo grave a doena ou indisposio? Considera que tem um percurso longo ou curto? Que tipo de tratamento considera que a pessoa deve ter? Quais so os resultados mais importantes que espera receber a partir deste tratamento? Quais so os principais problemas que a indisposio ou doena lhe causou a si e sua famlia? O que mais teme em relao indisposio ou doena? Finalmente, como que considera que ns, neste servio, clnica ou hospital podemos ajud-lo(a) com este problema? Estas questes podem ser adaptadas em qualquer parte e recomendo-as para todas as situaes em que tenham que trabalhar a nvel da diversidade cultural. Algumas concluses finais sobre o papel das pessoas que trabalham com pessoas com doena mental, mas que no so profissionais de sade mental. Pode ser que neste ponto a realidade em Portugal seja melhor que nos EUA, mas nos EUA conclumos h j uns anos que quando as pessoas tm um problema de qualquer tipo recorrem em primeiro lugar a dois tipos de ajuda. Numa fase inicial procuram o seu medico de famlia ou de cuidados primrios de sade e, em segundo lugar, recorrem a algum ligado religio, uma pessoa do clero para ajudar. Esta continua a ser, em certa medida, a realidade. As pessoas em geral no vo para a psiquiatria como primeiro passo na procura de servios, mas o que em meu entender acontece de mais triste no meu pas, por exemplo, que por causa das restries e/ou desadequaes nas formas de financiamento na rea da sade

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mental, a maioria das pessoas so vistas em contextos de cuidados de sade primrios que no dispem de cuidados especializados em sade mental. O que acontece que 80% das drogas psicotrpicas so prescritas por pessoas que no tm formao especficas em psicopatologia sobre os tratamentos nessa rea. Por outras palavras, so as pessoas que tm formao na rea da sade mental e psiquiatria que sabem como e quando devem ser utilizados medicamentos como complemento ou em combinao com outras formas teraputicas. Essas drogas so, por vezes, sobre utilizadas aos nvel dos cuidados de sade primrios, porque os profissionais no sabem o que devem fazer e esto muito pressionados em termos de tempo para atender os utentes dos servios de sade. No sei se este um tema discutido aqui em Portugal, mas recomendo o debate em torno do desenvolvimento de um servio de formao contnua e outras formas de formao. Neste ponto gostaria de citar um mdico e antroplogo de Seattle que, na investigao sobre o tratamento dispensado s mulheres vtimas de abuso nos cuidados de sade primrios e outros contextos de sade, utilizou o termo de a caixa de Pandora. Eles descobriram que os profissionais relatavam ter receio de perguntar acerca da histria de abuso por pensarem que iriam ficar presos, durante uma hora, a falar com aquela pessoa e ter que assumir responsabilidades em todo o processo, quando podiam somente dispor de 15 minutos. Muitas vezes as consultas esto limitadas a cerca de 15 minutos. A questo de fundo que aprendemos muito na rea da interveno na crise, especialmente com as linhas de apoio que surgiram durante os ltimos 40 anos, o que significa que at pessoas voluntrias que no tm qualquer tipo de formao acadmica em sade ou preparao prvia, conseguiram fazer este tipo de avaliaes, incluindo o resgate de emergncia,

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utilizando entre 5 e 15 minutos. Por isso reafirmo, sempre que tenho oportunidade, que a falta de tempo no pode funcionar como uma desculpa pois em 5 minutos, se soubermos bem o que estamos a fazer, podemos fazer muito.

Referncias
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Servios comunitrios de interveno e apoio na crise


Maria Teresa Duarte AEIPS

Em Portugal, nos ltimos anos, e em particular na dcada de 90, assistiu-se criao de vrias estruturas na comunidade de apoio e reabilitao psicossocial para pessoas com doena mental, nomeadamente programas de formao profissional e de apoio ao emprego, Residncias Comunitrias (Unidades de Vida Apoiada, Protegida e Autnoma), Centros Comunitrios e Fruns Scio Ocupacionais. Estes programas, ao proporcionarem oportunidades de fortalecimento do suporte social, da participao e integrao comunitrias, podero funcionar tambm como mecanismos de preveno da crise, reduzindo a frequncia e a durao dos internamentos. Contudo, nem sempre estes servios tm a vocao ou a capacidade para dar respostas e suporte em muitas situaes de crise. Assim, e no sentido de desenvolver um sistema de apoio comunitrio abrangente, precisamos ainda de criar as respostas comunitrias de apoio e de interveno na crise que constituam

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alternativas eficazes ao internamento hospitalar, indo de encontro s necessidades das pessoas com doena mental e das suas famlias que tm procurado e manifestado o seu interesses por essas alternativas. Um conjunto de servios comunitrios de interveno e apoio na crise tm vindo a ser propostos e desenvolvidos com eficcia, noutros pases. Exemplos destes servios incluem linhas telefnicas, servios domicilirios de interveno na crise, centros de crise e programas residenciais. Os servios comunitrios de interveno na crise caracterizam-se por uma abordagem individualizada, pela escolha e deciso dos prprios sobre as opes de suporte, pela aprendizagem individual da gesto da crise, pela disponibilidade do apoio a 24 horas, pela utilizao e mobilizao dos apoios naturais e pela participao de outras pessoas com experincia de doena mental. Os servios comunitrios de interveno na crise so altamente valorizados pelas pessoas com experincia de doena mental e pelas suas famlias. Num estudo realizado em Vermont (Blanch, 1988) procurou-se identificar, junto das pessoas com doena mental, quais os apoios que consideravam menos teis e quais os que gostariam de ter disponveis num perodo de crise. A maioria das pessoas referiu como menos til os internamentos hospitalares e os aspectos com eles relacionados: o estigma e trauma pessoal, o tratamento involuntrio, o ambiente hospitalar pouco amigvel e seguro, o afastamento do contexto familiar e a ruptura com as rotinas e actividades dirias. Relativamente ao tipo de apoio que gostariam de ter disponvel, a maioria das pessoas referiu a oportunidade de terem outras pessoas que os ouvissem e ouvir outros doentes falar sobre as suas experincias de crise. As pessoas referiram tambm que gostavam de se manter no seu ambiente familiar, durante o perodo

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de crise, ou recorrer a outros locais de suporte no hospitalares. Tambm foram considerados relevantes os servios de preveno, como programas residenciais, centros de apoio, grupos de suporte e suporte individual (Blanch, 1988). Outros estudos realizados no Reino Unido obtiveram respostas semelhantes. A Mind reuniu os relatos de 340 pessoas com experincia de internamentos hospitalares que descreveram essa experincia como deprimente, muitas vezes pouco segura e que os profissionais no tinham muito tempo para falar com eles (Hunter, 2000). Num inqurito realizado junto de 400 utilizadores dos servios de sade mental pela Mental Health Foundation, as pessoas referiram a importncia de ter algum com quem falar e as mesmas preferncias por locais de apoio na crise seguros, acessveis e disponveis a 24 horas que evitassem a necessidade do internamento hospitalar (Faulkner, 1997). Outros estudos revelam tambm a preferncia das pessoas com doena mental pela utilizao de servios flexveis, que respondam s suas necessidades individuais, que lhes permitam manter-se to autnomos quanto possvel e que respeitem o seu direito ao exerccio da escolha na interveno na crise (Rose, Campbell, Neeter, 1993). Os servios comunitrios de interveno na crise tm como objectivo apoiar as pessoas com experincia de doena mental na gesto da sua situao de crise e na manuteno da sua participao na comunidade, prevenindo a hospitalizao atravs da elaborao e implementao de planos de suporte alternativos. Segundo Beth Stroul (1987), para alcanar estes objectivos, os servios de interveno na crise devem desempenhar trs funes principais: proporcionar apoio individualizado, aos prprios e aos seus familiares, na gesto da crise, apoiar na resoluo de situaes que possam ter precipitado ou contribudo para o desencadear da crise, estabelecer

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a ligao das pessoas com outros servios e suportes da comunidade que possam responder s suas necessidades de suporte comunitrio. Princpios de um sistema comunitrio de apoio e interveno na crise A implementao de um sistema comunitrio de apoio e interveno na crise caracteriza-se por vrios princpios fundamentais: Resposta individualizada: Os servios devem respeitar as necessidades individuais e a dignidade de cada pessoa. A crise um processo individual que se manifesta e vivida de forma diferente de pessoa para pessoa. Deste modo, no deve ser assumido que todas as pessoas querem resolver a sua crise da mesma maneira ou que preferem o mesmo tipo de servios de apoio. Assim, deve existir um conjunto diversificado e organizado de servios de apoio na crise que respondam s diferentes necessidades dos utilizadores dos servios e das suas famlias, incluindo a compreenso da diversidade dos aspectos culturais e tnicos (Blanch, 1988; MHC, 2001). Servios de suporte a 24 horas: Os servios devem estar disponveis 24 horas por dia, sete dias por semana, no sentido de proporcionarem respostas rpidas e atempadas na gesto da crise e facilitarem a manuteno das pessoas na comunidade (Stroul, 1987; Carling, 1995). O funcionamento destes servios durante a noite e fins de semana particularmente importante, j que nesses perodos que os outros programas de suporte comunitrios esto menos disponveis. Escolha e deciso individual: As pessoas querem ter um maior controlo nos seus processos de crise e que as suas competncias e estratgias para as resolver sejam reconhecidas e respeitadas (Augarde, 1998). Todos os indivduos devem poder definir a crise nos seus prprios termos e ter o direito de fazer as suas prprias

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escolhas sobre o tipo e grau de suporte que necessitam e sobre os planos de interveno (Blanch, 1988). As pessoas devem ser informadas dos efeitos da medicao psiquitrica e dos seus efeitos secundrios e ter a opo de atravessar a sua crise sem alterao da medicao, num ambiente seguro e com apoio (Grof & Grof, 1986; Mosher, 1999). Os servios devem, assim, utilizar uma abordagem que garanta a liberdade de escolha, o consentimento informado e a proteco do tratamento involuntrio. Nesse sentido, vrias organizaes de pessoas com doena mental tm recomendado o desenvolvimento de directivas antecipadas (MHC, 2001). Estas consistem num documento escrito, elaborado pelas pessoas com experincia de doena mental ou em conjunto com as pessoas que lhe do apoio e que explicita em detalhe as suas preferncias individuais em relao a quem querem que seja contactado, que tipo de apoio querem receber e em que circunstncias. As directivas devem ser respeitadas em todos os momentos pelas pessoas envolvidas no apoio resoluo da crise. No final deve ser realizada uma avaliao do plano de interveno e da sua eficcia e identificar novas estratgias de preveno. Este processo pretende tambm fortalecer os suportes naturais e o fortalecimento individual, atravs duma maior conscincia crtica dos sinais e dos factores desencadeadores da crise e duma aprendizagem de competncias e estratgias de gesto e de resoluo de problemas. Isto reflecte a base da teoria da interveno da crise de Caplan (1986) na qual a crise pode ser vista como uma oportunidade para a mudana. Suportes naturais e de outras pessoas com experincia de doena mental: As redes naturais de suporte constitudas pela famlia, amigos e vizinhos so um importante recurso que complementam e reduzem a necessidade dos servios de suporte formais (Carling, 1995). Os

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resultados da interveno na crise so largamente influenciados pela participao de pessoas chave e portanto deve ser feito um esforo no sentido de envolver no s a pessoa em crise mas tambm os seus familiares e os seus contactos sociais mais prximos (Caplan, 1986). Os servios de interveno na crise podem trabalhar com as redes naturais no sentido de as ajudarem a darem um apoio mais eficaz e lidar com mais sucesso com os desafios e as dificuldades da crise e desta forma melhorar os resultados de toda a interveno. Por outro lado, a ajuda de outras pessoas com experincia de doena mental fundamental, j que eles possuem um conhecimento da experincia, podendo actuar como mentores durante a interveno na crise. O apoio melhor recebido quando h reciprocidade entre quem presta e recebe ajuda (Caplan, 1986; Empowerment Center, Inc.1999). Interveno domiciliria e em locais de apoio na crise no hospitalares: Sempre que possvel, as pessoas devem receber o apoio que necessitam para ultrapassar uma crise, sem terem que sair do contexto familiar. No entanto, se preferirem deixar as suas casas durante a crise (ou se no tiverem casa) devem ser disponibilizados outros locais na comunidade, no estigmatizantes, em que se sintam em segurana, onde no estejam isolados e onde recebam o apoio que precisarem. Focalizao no contexto: O enfoque da interveno da crise no colocado apenas no tratamento ou na reduo da sintomatologia, mas caracteriza-se por uma interveno abrangente em termos dos suportes e recursos para a pessoa em crise. Ouvir atentamente faz parte do trabalho da interveno na crise, mas deve ser focalizado no aqui e agora. necessrio avaliar a situao, identificar as possveis causas da crise, bem como conhecer a rede de suporte social. Existem vrias variveis que podem desencadear um processo de crise

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(desemprego, problemas financeiros, habitacionais ou familiares, consumo de lcool). Assim a interveno na crise deve ter em conta a pessoa e o seu contexto na comunidade e as suas relaes com as redes naturais de suporte. Para alm do aumento do suporte durante este perodo, os planos devem estabelecer quais os apoios que so necessrios em termos da organizao do dia a dia e planear aces dirigidas a dar resposta e resolver os problemas que podero ter estado na origem ou ter contribudo para a situao de crise (Caplan, 1986; Stroul, 1987). Interveno de curta durao: A interveno na crise uma interveno limitada no tempo dirigida a responder a um acontecimento ou perodo especfico, tendo como objectivo permitir o rpido restabelecimento da situao e o regresso s actividades regulares e aos contextos naturais. Coordenao de servios: Os servios de crise no devem estar isolados mas integrarem um sistema de apoio comunitrio e colaborarem com outros servios sociais, programas na rea do alcoolismo e outros suportes comunitrios que respondam s necessidades das pessoas depois da crise em termos habitacionais, escolares ou de emprego. Se no se estabelecer essas pontes com outros programas de apoio, provavelmente cria-se o mesmo fenmeno de revolving doors com estes servios de crise (Stroul, 1987). Defesa na crise: Devem existir procedimentos de queixa e mecanismos de proteco dos direitos das pessoas com doena mental, assim como meios de informao para as pessoas e famlias sobre os seus direitos e sobre as opes de suporte (Carling, 1995). As pessoas em risco de tratamento involuntrio devem ser informadas dos seus direitos legais e devem ter a oportunidade de chamar um amigo, parente ou defensor para os apoiar e defender nesse processo (Blanch, 1988).

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Servios de interveno e apoio na crise Vrios servios tm sido propostos e considerados cruciais para um sistema comunitrio de apoio na crise eficaz. Linhas telefnicas de Apoio: Uma das necessidades durante o perodo de crise, mais referidas pelas pessoas com experincia de doena mental, a de ter simplesmente algum com quem falar quando a situao se torna difcil. Deste modo, as linhas devem estar disponveis 24 horas por dia, sete dias por semana e devem ser em nmero suficiente de modo a evitar sinais de linha ocupada e a poder disponibilizar apoio pelo tempo que a pessoa que telefonou tiver necessidade. As linhas telefnicas de apoio no do apenas referncias mas procuram dar uma resposta apropriada situao de crise (Blanch, 1988; MHC, 2001). tambm importante que todas as pessoas que telefonam tenham apoio, independentemente se os seus problemas parecem menos graves ou urgentes. Em algumas situaes pode ser necessrio visitar algum na sua casa, e se isso for a vontade da pessoa, podendo accionar-se outros recursos. Servios Mveis de Apoio na Crise: Muitas pessoas com doena mental em crise podem permanecer no seu ambiente natural, se tiverem o apoio necessrio (Stroul, 1987). O objectivo dos servios mveis de apoio na crise o de prestar o suporte que for necessrio (e pelo tempo que for necessrio) para resolver a situao de crise, em casa da pessoa ou noutro local escolhido pela pessoa em crise e pelo seu sistema de suporte. Estes servios so desenhados medida das necessidades individuais de cada pessoa e mobilizam as redes e os suportes naturais. Este tipo de servios muito valorizado pelos familiares. Muitas famlias referem que o primeiro apoio que receberam em situaes de crise foi o da polcia e no de profissionais de sade mental (Blanch, 1988). As alternativas comunitrias de apoio na crise, sobretudo o apoio em casa, so especialmente importantes para as

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situaes das primeiras crises. Existem vrios modos de organizao e de composio dos servios domicilirios de apoio na crise. Blanch (1988) refere algumas das caractersticas e capacidades que estes servios devem ter: a) As equipas domicilirias devem ter a capacidade de responder nos primeiros tempos de crise de pessoas que no tiveram nenhum contacto anterior com o sistema de sade mental; b) As equipas de crise devem definir, em conjunto com a pessoa e a sua rede social, um plano de interveno na crise e dar informao sobre outros programas de apoio que podero ser teis aps a crise e estabelecer esse contacto; c) Deve ser planeada e mantida uma escala de apoio na crise, envolvendo membros da famlia, amigos ou vizinhos que estejam disponveis para estar com a pessoa, durante o perodo de crise. Os elementos da escala devem especificar aproximadamente o nmero de horas que tm disponveis e as alturas e situaes com as quais se sentem mais confortveis. d) Os tcnicos tambm podem fazer parte da escala, ficando em casa das pessoas durante o perodo de crise, com apoio de retaguarda da equipa. Segundo Benglesdorf e Alden (1987), 70% dos doentes em crise podem ser mantidos na sua casa com uma equipa mvel e 2/3 dos restantes podem receber um apoio eficaz em estruturas comunitrias de apoio na crise. Por outro lado, quer as pessoas com doena mental, quer as suas famlias ficam significativamente mais satisfeitas com esses servios do que com os servios de internamento tradicionais (Reynolds & Hoult, 1984).

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Centros de Apoio na Crise: Os centros de apoio na crise esto num local de fcil acesso, onde as pessoas em crise podem ir para procurar informao e ajuda. Estes programas no so residenciais, tm horrios de funcionamento alargados e integram nas suas equipas outras pessoas com experincia de doena mental. Em muitos destes programas funcionam grupos de ajuda-mtua que se encontram regularmente. Servios Residenciais de apoio na crise: As residncias de crise so outro recurso do sistema de apoio comunitrio para ser utilizado em situaes em que os outros sistemas de interveno no so suficientes ou quando no existe uma rede de suporte familiar e social. Os servios residenciais de apoio na crise so uma resposta temporria de apoio e no uma alternativa habitacional e tm como objectivos a resoluo da crise e o rpido regresso ao ambiente natural, iniciando a preparao do plano de sada desde o dia da admisso, bem como estabelecer e manter os vnculos e ligaes do cliente com os servios e recursos da comunidade que sero necessrios para o acompanhamento continuado na comunidade (Stroul, 1987). Estes servios podem ser disponibilizados individualmente ou num contexto de grupo. Os programas residenciais de crise individualizados prestam apoio a uma ou duas pessoas, de cada vez. Exemplos destes programas so os apartamentos de crise e as famlias de acolhimento (crisis sponsor homes). As famlias de acolhimento devem ter pelo menos dois adultos com formao especfica para receber uma pessoa em crise na sua casa e com a disponibilidade e flexibilidade que situao exige. As pessoas com doena mental devem ser envolvidas e participar em todas as actividades domsticas e familiares. O tempo de estadia, objectivo, filosofia so muito semelhantes aos das residncias de crise. As

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famlias de acolhimento tm superviso e recebem apoio por parte dos profissionais e servios de interveno na crise. As residncias de crise funcionam com pequenos grupos de residentes (no mais do que 15 pessoas) e so integradas em bairros residenciais da comunidade. Muitos dos elementos do staff so pessoas com experincia de doena mental. Os princpios orientadores visam promover e maximizar o poder e a responsabilidade individuais, proporcionando um ambiente de apoio que assenta num modelo de suporte de pares (Empowerment Center, 1999). As residncias de crise disponibilizam um conjunto de servios de suporte que os residentes podem escolher, como grupos de ajuda mtua, apoio na gesto da crise, informao e apoio no desbloqueamento de recursos e servios sociais. Algumas pessoas decidem continuar a trabalhar ou a realizar outras actividades durante o dia e passar apenas a noite nas residncias. A avaliao dos servios de apoio na crise alternativos e os trabalhos de investigao realizados nesta rea, permitem concluir que estes servios so muito eficazes na resoluo da crise (Stein & Test, 1979; Rissmeyer, 1985; Bond et al., 1988; Mosher, 1999). Estas alternativas so menos estigmatizantes, implicam uma menor ruptura com a rotina e actividades dirias, mantm a ligao dos indivduos com a comunidade, constituindo-se como uma alternativa s estruturas hospitalares para a resoluo da maioria das situaes de crise. Num estudo realizado mais recentemente sobre trs residncias de crise - Anam Cara, Nile Centre e Highbury Grove (Faulkner, Warner, 2002) identificou-se que estes servios so altamente valorizados pelos que a eles recorrem e eficazes na preveno de internamentos hospitalares. O ambiente descrito como particularmente agradvel e confortvel, as pessoas sentem-se respeitadas e a disponibilidade

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do staff para conversar e ajudar a resolver problemas concretos considerada fundamental. Duma maneira geral, o tempo de permanncia mximo de trs semanas nunca excedido, sendo prestado todo o apoio na preparao da sada, mobilizando os sistemas de suporte naturais e a ligao com outros servios de suporte comunitrios durante e aps o perodo de crise. No sentido de maximizar a eficcia dos servios comunitrios de apoio e interveno na crise, vrios autores apontam ainda para a importncia da formao dos profissionais e da avaliao dos servios. Os servios de apoio na crise devem colaborar e promover aces de informao e formao junto dos profissionais (mdicos e outros profissionais, tcnicos dos servios sociais, polcias, profissionais do sector da justia) que, directa ou indirectamente, possam ter uma interveno em situaes de crise, no sentido de melhorar a resposta da comunidade. Todos os materiais e actividades de formao devem ser elaborados e realizados em conjunto com as pessoas com doena mental e seus familiares. Por outro lado, os servios de apoio na crise devem implementar um sistema de avaliao contnua para monitorizar se os procedimentos foram apropriados e eficazes e se a liberdade de escolha foi garantida (Blanch, 1988).

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