Anlise Psicolgica (1998), 1 (XVI): 11-28

As consequncias psicolgicas da hospitalizao infantil: Preveno e controlo

LUSA BARROS (*)

1. AS CONSEQUNCIAS DA HOSPITALIZAO INFANTIL NO CONTEXTO DO ESTUDO DOS MECANISMOS DE RISCO E DE PROTECO AO LONGO DO DESENVOLVIMENTO

Os primeiros estudos que pretenderam avaliar as consequncias da hospitalizao no desenvolvimento e adaptao psicolgica da criana, apresentavam resultados dramticos, e um panorama geral bastante negro. A maioria dos trabalhos visava identificar as reaces negativas a essa experincia, enfatizando as atitudes depressivas, negativismo e apatia (Jessner, Blom, & Waldfogel, 1952), pnico e birras (Prugh, Staub, Sands, Kirschbaum, & Lenihan, 1953), manifestadas durante o perodo de internamento hospitalar. Ou as consequncias a curto prazo traduzidas em comportamentos de regresso, ansiedade geral, ansiedade de separao, problemas de alimentao e de sono, e agressividade (Vernon, Schulman, & Foley, 1966). Ou ainda as consequncias a mdio pra-

(*) Faculdade de Psicologia e de Cincias da Educao da Universidade de Lisboa, Alameda da Universidade, 1600 Lisboa.

zo, em termos de problemas de comportamento mltiplos que incluam dificuldades de leitura, de comportamento e delinquncia, ou mesmo do aumento de ocorrncia de psicopatologia (Douglas, 1975; Prugh et al., 1953). Tratava-se de estudos que se fundamentavam na valorizao da relao de vinculao com a figura materna, e que analisavam situaes de privao e separao extrema, na sequncia dos importantes trabalhos de Spitz sobre a condio de hospitalismo (1946), e de Bowlby (Bowlby, 1960; Bowlby, Robertson, & Rosenbluth, 1952) sobre as consequncia da privao de uma relao me-filho continuada. A situao de hospitalizao surgia, assim, em conjunto com a institucionalizao, como o campo de estudo ideal para a fundamentao emprica do paradigma da vinculao. Hoje evidente que os resultados extremados destes trabalhos, que vieram a ter grande impacto nas prcticas hospitalares actuais, so atribuveis a um conjunto de razes que se prendem tanto com a realidade (hospitalar e institucional) estudada, como com os modelos de estudo. Por um lado, os procedimentos de hospitalizao e tratamento hospitalar criavam uma realida11

de verdadeiramente aberrante do ponto de vista educacional. As crianas eram radicalmente separadas do ambiente familiar e da famlia, permitindo-se unicamente breves perodos de visita dos pais, visitas essas que, por serem percepcionadas como problemticas, no eram encorajadas. O tempo de internamento era geralmente bastante prolongado, as crianas deviam permanecer acamadas e o mais possvel inactivas, e os prprios processos de anestesia e analgesia estavam pouco desenvolvidos e eram parcamente utilizados. Assim, separao da famlia associava-se a interrupo das actividades quotidianas, a falta de estimulao cognitiva e social e a administrao de tratamentos prolongados e aversivos. Por outro lado, e acompanhando a tendncia geral dos estudos etiolgicos, a maioria destes trabalhos seguiam uma metodologia retrospectiva, centrada na identificao de consequncias negativas, e tinham como base um racional que preconizava causas nicas, e associaes lineares entre causas remotas e consequncias a longo prazo (Barros,1990). Actualmente o panorama do internamento hospitalar mudou radicalmente na maior parte dos pases. A criao de servios especializados de pediatria, as novas formas de tratamento, a maior preocupao com a anestesia e analgesia peditrica decorrente do reconhecimento da especificidade das manifestaes de dor infantil, a preocupao em reduzir ao mnimo os perodos de isolamento e acamamento, assim como do prprio internamento, e os esforos para criar um ambiente adequado s actividades habituais da criana, a presena de educadores e professores nos servios, e sobretudo, a possibilidade de acompanhamento por um familiar, contriburam para uma mudana potencialmente radical da experincia de hospitalizao. Por outro lado, os prprios mtodos de estudo tm vindo a modificar-se, acompanhando a tendncia geral na psicologia e psicopatologia do desenvolvimento. Os estudos mais recentes so mais complexos e abrangentes, preocupando-se em identificar consequncias positivas e negativas, mas sobretudo em compreender processos complexos de causalidade e mediao, apelando para a identificao simultnea de elementos perturbadores, mas tambm de processos de proteco face a esses elementos, assim como de 12

competncias de confronto eficazes. Por outro lado, existe um muito maior cuidado e ateno ao facto de que certas situaes envolvem uma combinao complexa de factores perturbadores, que no eram discriminados nos estudos iniciais (e.g., crianas de famlias desorganizadas ou de baixo nvel socioeconmico tm mais internamentos e mais prolongados). A esse propsito refiram-se os trabalhos de Michael Rutter (Rutter, 1981; Rutter, & Rutter, 1993), cujo esforo decisivo de questionar os tabus e ideias feitas sobre o desenvolvimento infantil, contribuu para a compreenso mais esclarecida dos mecanismos de risco e de proteco ao longo do desenvolvimento, nomeadamente no caso das experincias de hospitalizao. Concluindo, j no hoje possvel afirmar que uma experincia nica e pontual possa ter, de forma linear, tantas e to dramticas consequncias no desenvolvimento e na sade mental. Ao contrrio, procura-se compreender toda a complexidade deste tipo de experincias potencialmente perturbadoras, estudando a multiplicidade de processos mediadores, agravantes e protectores que podem estar envolvidos, dando uma nova ateno possibilidade de haver consequncias no s negativas como tambm positivas. A evoluo da investigao nesta rea permite, actualmente, definir actuaes especficas que visam diminuir o sofrimento e a ansiedade da criana e da famlia que necessita de ser hospitalizada, e prevenir as sequelas mais dramticas desta experincia, enquanto se potencializa os seus eventuais efeitos positivos. Apesar de toda a evoluo descrita, o mundo da hospitalizao infantil est longe de ser um paraso, ou mesmo de ser o ambiente especialmente protegido e adequado que poderia ser. Muitos dos factores que tm sido identificados como provocadores de perturbao no foram eliminados, e alguns nunca o podero vir a ser. Entre ns, o acompanhamento da criana pelos pais j um dado adquirido, assegurado pela lei, mas que continua a no ser facilitado pelas prprias condies de internamento (o espao muitas vezes restricto, s em raras instituies possvel aos pais pernoitarem com a criana em condies de conforto minimamente adequadas, continua a haver grandes dificuldades para os pais obterem as dispensas de servios necessrias a esses acompanhamentos).

Paralelamente, a interrupo das rotinas quotidianas e do ambiente familiar, a presena de equipamento estranho e ameaador, a necessidade de administrar tratamentos ou meios de diagnstico assustadores e dolorosos, a necessidade de contactar com muitas pessoas entre o pessoal tcnico e auxiliar, e a impossibilidade de manter o controlo sobre os acontecimentos, so condies que dificilmente podem ser completamente eliminadas. A criana no fica alheia percepo da gravidade da situao, directamente, ou atravs das reaes dos pais e do prprio pessoal hospitalar, nem necessidade de se confrontar com processo fsicos estranhos, difceis de compreender, dolorosos, e potencialmente limitadores da actividade habitual. Finalmente foroso reconhecer que os esforos de humanizao e defesa dos direitos da criana e da famlia enquanto utentes dos servios de sade so ainda, entre ns, mais uma boa inteno de alguns tcnicos, do que uma prioridade das polticas de sade, das administraes e de todos os profissionais envolvidos. Os estudos actuais (e.g., Eiser, 1990; Lambert, 1984), embora apresentando um panorama bastante mais matizado e animador sobre as consequncias da hospitalizao, continuam a evidenciar as sequelas negativas, nomeadamente nas situaes pouco preparadas e mal acompanhadas. Em seguida, apresentarei uma sntese dos principais dados empricos que nos permitem traar um quadro extensivo da experincia de hospitalizao peditrica, a partir dos quais sero enunciadas as principais medidas preventivas e interventivas para minorar as sequelas negativas desta experincia.

2. CONSEQUNCIAS DA HOSPITALIZAO: O QU E QUANDO AVALIAR?

A primeira questo que se levanta quando se fala das sequelas da hospitalizao a de saber o que estudar. Como j referi, os primeiros estudos centraram-se na identificao das perturbaes que ocorriam durante o internamento e a curto prazo (sono, choro, negativismo, desinteresse), ou ento as grandes alteraes da adaptao psicolgica global (sequelas psicopatolgicas durante a adolescncia ).

Actualmente reconhece-se a necessidade de estudar os possveis efeitos positivos e negativos, tanto durante a hospitalizao como durante o perodo de ps-hospitalizao. consensual a ideia de que uma proporo importante de crianas sofrem consequncias psicolgicas moderadas (Melamed, & Bush, 1985). A maior preocupao destes estudos, assim como dos programas que visam evitar os efeitos prejudiciais da hospitalizao, relaciona-se com a perturbao comportamental, e com o aumento da ansiedade da criana e dos pais. Neste sentido considera-se que a perturbao comportamental a curto prazo, quer se manifeste por ansiedade, agressividade, ou regresso, em si prpria problemtica, e tambm pode conduzir a problemas futuros em situaes em que a criana tenha de lidar com stressores mdicos (Peterson, & Mori, 1988). Por outro lado, o aumento da ansiedade, quando ocorre num contexto familiar e escolar com poucos recursos de confronto para ajudar a criana, poder explicar, ou mediar, muitas das sequelas em termos psicopatolgicos e de desenvolvimento, a mdio e a longo prazo (e.g, Coddington, 1972). Os estudos que procuram relacionar a experincia de hospitalizao com a ocorrncia de psicopatologia a longo prazo so poucos (e.g., Davies, Butler, & Goldstein, 1972), na medida em que so difceis de implementar e levantam grandes problemas de interpretao. Verificou-se, por exemplo, que a perturbao mais provvel quando a criana pertence a uma famlia carenciada ou perturbada, ou quando a relao pais-filho anterior j era problemtica ou pobre (Douglas, 1975; Quinton, & Rutter, 1976). De uma forma geral, podemos dizer que a ansiedade tem sido estudada por meio de avaliaes das alteraes e perturbaes comportamentais (birras, choro, comportamentos de dependncia, retrocesso nos hbitos adequados para a idade e j adquiridos, alteraes no comportamento alimentares, nos hbitos de sono, e no controlo dos esfncteres), assim como por recurso a medidas clnicas de avaliao da perturbao (ansiedade, medos especficos, fobia de separao ou fobia escolar, depresso), medidas fisiolgicas (nvel de cortisol na urina) e ainda pela avaliao das perturbaes escolares e da aprendizagem. De realar ainda que a ansiedade to importante enquanto consequncia do processo de 13

hospitalizao, como enquanto causa de dificuldades durante esse mesmo processo, podendo levar ao seu prolongamento, ou a obstculos graves ao tratamento bem sucedido. Com efeito, a ansiedade pode estar associada ocultao ou exagero de queixas que dificultam um diagnstico preciso, no adeso a dietas e regimes de descanso, hiperactividade e no colaborao com tratamentos invasivos (Belmont, 1970), pelo que h uma preocupao em avaliar as consequncias da ansiedade no prprio desenrolar do tratamento e do processo de recuperao (durao da hospitalizao, episdios de vmito, necessidade de medicao analgsica, e nmero de complicaes ps-cirrgicas). Por outro lado, reconhece-se que muitas das consequncias problemticas da hospitalizao, podem no ser muito evidentes durante o tempo passado no hospital, mas s comearem a ser interpretadas como problemticas no perodo imediatamente a seguir, quando a criana regressa a casa e tem de retomar os hbitos e rotinas quotidianas. Este tipo de sequela s observado em casa (atravs das queixas dos pais), ou na escola. Quando a criana regressa a casa, e a famlia retoma as rotinas quotidianas, frequente que apresente algumas alteraes de comportamento, mostrando-se mais exigente em termos de ateno parental, retrocedendo em alguns dos hbitos de autonomia e higiene j adquiridos, mostrando-se mais mimada, sensvel, e fazendo mais birras. Quando os pais no so capazes de lidar adequadamente com este tipo de problemas, apoiando a criana, mas simultaneamente incentivando os seus esforos de autonomia e autocontrolo, ou quando os comportamentos de dependncia e chamada de ateno so interpretados pelos pais, quer como maldade e seguidos de punio, quer como sinal de sofrimento incontrolvel e reforados, a perturbao tende a prolongar-se, podendo evoluir negativamente (Rutter, & Rutter, 1993). Assim, no ser tanto a experincia de hospitalizao em si, como a forma inadequada como os pais lidam com as reaes infantis normais, que explicaria algumas das sequelas dessa situao. Tende-se, pois, a reconhecer que to importante avaliar as manifestaes de ansiedade, como as competncias de confronto da criana e da famlia para lidar com essa ansiedade. Na medida em que a hospitalizao j no implica, necessariamente, a separao das figuras paren14

tais, nem interrupes da vida familiar to prolongadas, a questo da perturbao da vinculao vai perdendo centralidade. Esta evoluo acompanhada de uma tendncia para considerar as experincias de internamento hospitalar como um contexto especialmente adequado para estudar as reaes e estratgias de confronto da criana e da famlia a situaes de stress e ansiedade (Melamed, 1988).

3. HOSPITALIZAO ENQUANTO OCASIO DE APRENDIZAGEM E DESENVOLVIMENTO

A hospitalizao pode ser ocasio de aprendizagem e desenvolvimento, na medida em que a criana possa beneficiar de relaes positivas e apoiantes com elementos da equipa de sade, e de uma relao mais prxima com os familiares (Boilig, & Weddle, 1988; McClowry, 1988; Palomo, 1995). Dadas as condies adequadas, a criana pode aprender que capaz de fazer face dor, de estar num lugar estranho e longe de casa, de desembaraar-se e solicitar ajuda e apoio de diferentes adultos, e que mdicos e enfermeiros a podem ajudar a curar-se e a diminuir o seu sofrimento. Pode aprender ao vivo um conjunto de estratgias de confronto do medo, da ansiedade e da dor (Burstein, & Meichenbaum, 1979), e simultaneamente, aumentar a sua percepo de si como um ser competente e eficaz (Bandura, 1977). Basicamente, esta oportunidade de aprendizagem e desenvolvimento resulta quando surge uma situao que nova e apresenta um grau moderado de ameaa e stress, em conjuno com a disponibilidade de figuras apoiantes e securizantes, e de modelos de actuao adequados. Finalmente, no podemos esquecer que uma experincia hospitalar positiva a melhor preparao para experincias posteriores do mesmo tipo. Quando falamos dos aspectos positivos da hospitalizao temos, evidentemente, de evocar todas as situaes em que a hospitalizao representa uma efectiva melhoria das condies de vida da criana, que retirada de um ambiente onde sofre maus tratos e negligncia, exposio a graves conflitos, ou graves carncias alimentares e habitacionais. Nestes casos, evidente que um ambiente hospitalar bem estruturado e adequado s necessidades infantis representa um ganho

real em termos de qualidade de vida. No entanto, ser sempre indispensvel a interveno dum servio social eficaz, e muitas vezes, do prprio sistema judicial, para que estas crianas possam ter outras alternativas mais positivas. Gostaria de lembrar aqui que a soluo de prolongar a hospitalizao por motivos sociais e judiciais, infelizmente to frequente no nosso pas, no pode ser satisfatria. Por muito seguro, estimulante e acolhedor que um servio peditrico possa ser, no oferece as condies minimamente adequadas para facilitar a correco de perturbaes j existentes e evitar outras mais graves. Ser sempre uma ambiente pouco natural, onde a criana est fechada em condies de luz, temperatura, som e espao pouco adequadas, onde corre mais riscos de contrair doenas infecciosas e outras, e sobretudo, onde no pode beneficiar de cuidados individualizados e continuados, nem de condies de estimulao social e cognitiva adequadas.

4. EXPERINCIAS E PROCESSOS QUE PODEM SER PROTECTORES OU AGRAVANTES DAS CONSEQUNCIAS DE HOSPITALIZAO

Vimos que a experincia de hospitalizao fonte de stress e ansiedade para a maioria das crianas, podendo mesmo contribuir para um risco acrescido de perturbaes de comportamento e de psicopatologia a mdio e longo prazo. No entanto, sabemos hoje que possvel reduzir os efeitos negativos dessa experincia, e mesmo potencializar os seus aspectos mais enriquecedores. Penso que est encerrada a poca de falar terica e genericamente da hospitalizao associada s grandes catstrofes da infncia, e que devemos sobretudo concentrar-nos em identificar e aperfeioar medidas concretas que permitam transformar essas experincias, apesar de tudo comuns na vida de um grande nmero de crianas e adolescentes. 4.1. Caractersticas inerentes criana

4.1.1. Idade e desenvolvimento Vrios estudos tm demonstrado que a hospitalizao uma experincia mais perturbadora

durante a primeira infncia e perodo pr-escolar, nomeadamente entre os 6 meses e os 4 anos (Prugh et al., 1953; Rutter, 1990). Estes estudos tendem a considerar este perodo como o mais problemtico, e apontam como causas para este facto o tratar-se de um perodo em que a separao dos pais, e a prpria discontinuidade dos cuidados educativos, mais perturbadora. De igual modo, trata-se de uma idade onde os prprios tratamentos so, provavelmente, percepcionados como mais assustadores. Os bebs mais pequenos (antes dos 6 meses) estariam em menor risco por no terem ainda estabelecido relaes de vinculao suficientemente fortes e selectivas que pudessem ser ameaadas com uma separao relativamente breve. As crianas mais velhas estariam mais protegidas pelas suas capacidades cognitivas para manter relaes estveis apesar da separao, mas tambm para compreender a necessidade de certos tratamentos e a possibilidade de algum controlo dos medos e ansiedade (Rutter, & Rutter, 1993). Infelizmente, no se sabe quase nada sobre as consequncias da hospitalizao durante a adolescncia. Embora faltem estudos actualizados que controlem a varivel idade, e a descriminem claramente de outras que podem estar envolvidas, tais como as experincias anteriores ou o estilo de confronto, reconhece-se que as crianas mais novas tm menos competncias para lidar com uma experincia perturbadora e incontrolvel como a hospitalizao. A criana mais pequena tem menos capacidade para compreender os procedimentos mdicos e a situao de hospitalizao, para fazer perguntas, para recordar o que ouviu durante a preparao (quando esta existiu), ou para compreender as explicaes que lhe so dadas. Reisland (1983) verificou que a idade tinha um efeito determinante na forma como as crianas relatavam as suas respostas aos stressores mdicos, sendo as das mais velhas muito mais eficazes. Peterson e Tolor (1986) observaram que a idade estava fortemente correlacionada com o uso de competncias de confronto, e com avaliaes de medo e ansiedade. Assim, por exemplo, sabe-se que a hospitalizao pode contribuir para reduzir os medos do hospital em crianas de idade escolar, mas no nas de idade pr-escolar (Ferguson, 1979). Parece, pois, tra15

tar-se de uma experincia de exposio ao vivo de que s beneficiam as crianas que tm capacidades socio-cognitivas para a interpretar adequadamente. Resumindo, a maior parte dos trabalhos permite concluir que o nvel de desenvolvimento cognitivo e socio-cognitivo determinante do tipo de vivncia experienciado. Considera-se que so sobretudo as capacidades para compreender a experincia e ter uma leitura realista da mesma, i.e., de no confundir as fantasias mais dramticas com a realidade, de compreender o conceito de tempo e ter a noo de sequncia e de causalidade, de ser capaz de prever ocorrncias a mdio prazo, e de ser capaz de utilizar certos mecanismos de confronto mais sofisticados, que permitem criana mais velha ser menos afectada por esta experincia, ou ser mais facilmente ajudada a viv-la adequadamente. Assim, verifica-se que, quando as condies de hospitalizao so adequadas, a criana em idade escolar no significativamente afectada (Rutter, 1981). No entanto, convm desde j chamar a ateno para dois aspectos: Por uma lado, independentemente da idade, muitas crianas iro reagir mal, e experienciar nveis elevados de ansiedade, que podero ter sequelas mais ou menos graves e duradouras. O que estes dados nos permitem concluir no que a criana mais velha precisa de menos apoio, mas to s que o seu desenvolvimento cognitivo cria as condies para que a nossa ajuda seja mais eficaz. Por outro lado, no legtimo confundir a idade com o nvel de desenvolvimento e deduzir apressadamente que crianas de certo grupo etrio tm necessariamente certo tipo de competncias, ou so capazes de as utilizar em situaes muito ansiogneas. 4.1.2. Estilo de confronto A maioria dos estudos sobre os estilos de confronto com situaes ansiogneas realizaramse com adultos (Goldstein, 1973; Cohen, & Lazarus, 1973; Wilson, 1981). No geral, estes trabalhos assumem a existncia de dois grupos de adultos. Os sensitivos seriam os que prestam voluntariamente ateno aos ndices ameaadores da situao stressante, pedem informao, e utilizam confrontos activos de tipo auto-verbali16

zao ou racionalizao. Os repressivos tenderiam a negar ou evitar o conhecimento das fontes de stress, e utilizariam as tcnicas de evitamento e negao, no manifestando abertamente a ansiedade. Reconhece-se, ainda, um estilo intermdio ou neutro, que apresentaria caractersticas de ambos os outros. Actualmente, dispomos de um conjunto de estudos que parecem evidenciar que algo de semelhante acontece com crianas, pelo menos desde a idade pr-escolar. Infelizmente no existe ainda informao suficiente para nos dizer como evolui o estilo de confronto ao longo do desenvolvimento. Burstein e Meichenbaum (1979) verificaram que as crianas se podiam igualmente dividir em dois grupos. As do primeiro mostravam aproximao situao de hospitalizao e tratamento, jogavam com os brinquedos de mdico disponveis, e mostravam pouca ansiedade depois de serem submetidas a cirurgia; as do segundo grupo recusavam informar-se ou abordar o tema da cirurgia, ou brincar com os brinquedos de mdico, e manifestavam mais ansiedade depois da cirurgia. No mesmo sentido, Siegel (1981) realizou um estudo com crianas entre os 8 e os 14 anos que lhe permitiu observar dois estilos de confronto, cujos utilizadores se diferenciavam claramente numa srie de medidas fisiolgicas e comportamentais. Um, que manifestava menos ansiedade, maior cooperao, e maior tolerncia ao desconforto fsico e dor, a que chamou de confrontadores eficazes, e outro, que apresentava caractersticas opostas, e a que chamou de confrontadores ineficazes. Knight e colegas (1979) tambm comprovaram que as crianas que usavam um estilo mais repressivo tinham nveis mais elevados de ansiedade do que as que utilizavam a intelectualizao ou outras estratgias caractersticas do sensitivo. Mas, mais importante, verificou que as crianas influenciavam a quantidade de informao preparatria que recebiam, na medida em que as sensitivas faziam mais perguntas e ouviam atentamente, enquanto as repressivas as evitavam activamente. Assim, possvel considerar que o estilo de confronto determina a ansiedade experienciada, devido quantidade de informao, e forma adequada como esta informao interpertada e

recordada. importante reconhecer que, mais do que um estilo visto como uma caracterstica comportamental rgida e estvel, se constata que a criana influenciada pelo tipo de preparao que recebe, mas tambm a determina, numa interao dinmica entre a criana e a situao. E que, enquanto algumas crianas so capazes de utilizar espontaneamente estratgias de confronto eficazes, como pedir informao, ou distrairse (Manne et al., 1993), outras necessitaro de maior ajuda para aprender essas estratgias. Espera-se que num futuro breve surjam investigaes menos baseadas numa avaliao de traos ou caractersticas fixas, e mais esclarecedores sobre o tipo de informao e preparao adequada a diferentes crianas (Peterson, & Mori, 1988), assim como sobre o prprio processo de desenvolvimento destes estilos de confronto. 4.2. Experincias anteriores

4.2.1. Experincias prvias de separao Verificou-se que as crianas que tinham tido experincias anteriores agradveis de separao dos pais e do ambiente familiar (e.g., dormir em casa de familiares ou amigos), ou de ser cuidados em creches, por amas ou por outros familiares, durante o dia, sofriam menos com a separao inerente hospitalizao (Stacey et al., 1970). Em ambos os casos estas experincias podem funcionar como acontecimentos neutralizadores que permitem criana assumir uma disposio mais positiva sobre a ideia de sair de casa e ser cuidado por outros. 4.2.2. Hospitalizaes anteriores Os estudos de Douglas (1975) e de Quinton e Rutter (1976) mostraram que no h sequelas a longo prazo quando ocorre uma nica hospitalizao que dure menos de uma semana, mas que nas crianas em idade pr-escolar j se observa um aumento do risco de perturbaes psicopatolgicas nos casos de dois ou mais internamentos. A interpretao destes resultados problemtica. Por um lado, as crianas com hospitalizaes recorrentes diferenciam-se das outras por vrias caractersticas, entre as quais se destaca o facto de pertencerem geralmente a am-

bientes cronicamente desfavorecidos em termos sociais e econmicos (Rutter, 1993). O que pode sugerir que no s a experincia de hospitalizao em si, mas um conjunto de privaes em termos de estimulao e apoio socio-emocional e cognitivo, que explica as diferenas entre os dois grupos. Por outro lado, se a primeira experincia no causa qualquer tipo de perturbao, no se pode concluir que as consequncias que ocorrem aps hospitalizaes repetidas se devam unicamente a um somatrio de experincias do mesmo tipo (Rutter, 1981). Mas pode considerar-se que a primeira hospitalizao, embora no tendo consequncias objectivas por si s, pode, de algum modo, predispr a criana para reagir negativamente e ser mais afectada por experincias posteriores. Curiosamente, verificou-se que os programas estandartizados de preparao com uso de modelagem no tinham qualquer efeito benfico em crianas com experincias prvias de hospitalizao, ao contrrio do que acontecia com as crianas sem esse tipo de experincia (Melamed, & Siegel, 1980). Para Johnston e Salazar (1979) o tipo de programa usado no permite ajudar as crianas com vivncias anteriores negativas a discutir os seus medos e expectativas. Assim, para estas crianas, o filme de modelagem transforma-se numa experincia de recordao, e sensibilizao, a imagens que evocam o medo e a ansiedade j vividos (Melamed et al., 1983), que s vem reforar as crenas negativas j existentes. 4.3. Caractersticas da doena Como evidente, a ansiedade e sofrimento associados ao internamento hospitalar dependem, em larga medida, das condies inerentes prpria doena, e aos procedimentos que seja necessrio realizar. Condies como a gravidade da doena, e sobretudo o facto de ela ser percebida como pondo em risco a vida ou a integridade fsica da criana so determinantes das atitudes dos pais e do pessoal tcnico, o que vai influenciar as prprias atitudes da criana. Por outro lado, mesmo bastante jovem, a criana faz uma leitura do que sente, v e ouve, do que lhe explicam e do que lhe escondem, daquilo que observa nos outros doentes, e retira as suas prprias concluses. Bluebond-Langner (1978), no seu 17

maravilhoso trabalho sobre crianas com leucemia, demonstrou como estas crianas, mesmo muito pequenas, eram capazes de ter uma noo da gravidade e da falta de esperana inerentes sua doena, apesar dos adultos as julgarem ignorantes do diagnstico e do prognstico. Outro aspecto que determina as reaces da criana o grau de dor que ela necessita de suportar durante essa hospitalizao. A dor infantil, sobretudo nas crianas mais pequenas, foi durante muito tempo subavaliada ou mal compreendida pelos tcnicos de sade. Hoje sabe-se como importante conjugar esforos e combinar intervenes mdicas e psicolgicas para aliviar a dor associada a procedimentos de diagnstico e de tratamento, ou prpria doena. As metodologias de distrao, auto-controlo, inoculao de stress, relaxamento, imaginao guiada e hiperempiria tm demonstrado a sua eficcia em situaes de dor aguda ou crnica (desde as simples injees, at s dores excruciantes dos tratamentos de queimaduras graves) (e.g., Jay, 1988). Outras condies de sofrimento inerentes razo do internamento como o desfiguramento e amputao, ou a necessidade de isolamento e imobilizao, ou de ventilao e respirao artificial, assim como a ocorrncia de perodos de coma e inconscincia (Willis, Elliot, & Jay, 1982), contribuem para agravar a ansiedade e a probabilidade de sequelas. Independentemente das condies gerais de hospitalizao, necessrio que o psiclogo, em conjunto com os outros tcnicos de sade e com a educadora, esteja atento a estes problemas e disponibilize um atendimento individualizado a estas famlias. Finalmente, sabe-se que a durao da hospitalizao uma condio importante. Quando a criana fica muito tempo internada, a sua vida comea a organizar-se roda das rotinas hospitalares, e as ligaes com a escola e a casa vo perdendo centralidade. Dombro e Haas (1970) concluram que s as crianas hospitalizadas durante mais de duas semanas evidenciavam reaces importantes depois da alta. Actualmente a maioria dos servios de pediatria mantm os internamentos reduzidos ao perodo mnimo necessrio, optando por realizar muitos dos tratamentos em ambulatrio. Tambm aqui o psiclogo pode ter uma interveno importante, colaborando com a equipa na avaliao das compe18

tncias familiares para lidarem com os vrios tipos de tratamentos, e, especialmente, ajudandoos a preparar a alta com a introduo de didcticas individualizadas sobre as necessidades da criana em fase de tratamento e recuperao. 4.4. Condies de atendimento durante a hospitalizao Segundo Poster (1983) podemos considerar que, independentemente da criana, da sua idade e das suas experincias anteriores, existe um conjunto de condies inerentes prpria hospitalizao que vo em grande parte determinar a existncia de sequelas mais ou menos importantes. 4.4.1. Programas de informao e preparao Embora practicamente ignorados entre ns, alguma forma de preparao para a hospitalizao j uma prctica bastante divulgada em vrios pases. Por exemplo, uma avaliao realizada em 1980 mostrou que cerca de 70% dos servios peditricos americanos ofereciam algum tipo de preparao para os pais e as crianas (Peterson, & Ridley-Johnson, 1980). Infelizmente, a maior parte dos programas utilizados so os mais baratos, mas tambm comprovadamente menos eficazes, tais como as visitas ao hospital e a decrio verbal de procedimentos. Actualmente, apesar da evoluo nos cuidados peditricos e nas prcticas de internamento, a implementao de programas de preparao para a hospitalizao continua a ser considerada necessria para evitar manifestaes de ansiedade durante e aps o internamento, e para prevenir outro tipo de perturbaes no desenvolvimento ou no relacionamento familiar a mdio prazo. Todos este programas se baseiam no racional de que as pessoas que detm informao sobre situaes ou prcticas potencialmente aversivas ou ansigeneas experimentam um maior sentido de controlo cognitivo, e mantm a perturbao emocional em nveis mais baixos (Peterson, & Mori, 1988). O fornecimento de informao objectiva e concreta sobre situaes stressantes facilita o confronto com as mesmas, devido formao de esquemas cognitivos que permitem aumentar o grau de previsibilidade, diminuir o grau de discrepncia entre o esperado

e o vivido e aumentar a capacidade do indivduo para compreender e interpretar a experincia (Leventhal, & Johnson, 1980). Alguns consideram mesmo que a preparao para a hospitalizao um direito da criana como doente (Seagull, 1978). Tem havido um esforo crescente para demonstrar que estes programas podem ser implementados de forma a trazerem reais benefcios para as crianas, mas tambm uma diminuio nos gastos hospitalares. A esse respeito exemplar o estudo (nfelizmente no publicado) de Pinto e Hollandsworth (1984) que demonstrou que as crianas submetidas a preparao com um filme de modelagem ficavam menos dias no hospital, e usavam menos recursos mdicos, do que as que no seguiam o programa. Se certo que existe um consenso generalizado sobre os efeitos positivos de programas de preparao para a hospitalizao, ainda nos ficam muitas dvidas sobre qual o tipo de programa mais adequado e com menos custos, mas tambm sobre os possveis efeitos adversos de alguns programas. 4.4.2. Tipos de programa de preparao A. Programas preventivos dirigidos criana saudvel Dirigir os programas de preparao para hospitalizao ao conjunto das crianas saudveis parece ser a forma mais lgica de prevenir a ansiedade relacionada com as hospitalizaes de urgncia. Um tipo de interveno bastante utilizado a implementao de um dia aberto do hospital ou servio peditrico, em que as crianas e as famlias so encorajadas a visitar o hospital da zona de residncia e a participar numa srie de actividades orientadas (visitas guiadas, filmes, brincar com jogos de mdico, etc.). Este tipo de programas bem intencionados, e que tm encontrado bom acolhimento nas comunidades, s muito parcialmente receberam alguma confirmao emprica, pelo que difcil afirmar os seus verdadeiros efeitos. Alguns programas mais estruturados e prolongados tm sido aplicados nas escolas. So intervenes que envolvem filmes ou histrias sobre crianas que modelam atitudes positivas face situao de hospitalizao, ou actividades ldicas que visam alguma forma de desensibi-

lizao ou confronto cognitivo da ansiedade elicitada por tratamentos e procedimentos mdicos. Infelizmente no possvel confirmar de forma clara a utilidade destes programas (Peterson, & Mori, 1988; Peterson, & Ridley-Johnson, 1983), sobretudo porque no se conhece nenhum estudo que tenha procurado avaliar a eficcia desta preparao no momento de uma hospitalizao ou tratamento posterior. Na realidade parece fazer mais sentido, e ser mais rentvel, que estes programas tenham como objectivo preparar as crianas no s para o internamento, mas de forma geral para um conjunto de procedimentos mdicos comuns que todos tero de ser submetidos mais cedo ou mais tarde (e.g., tomar um remdio, levar uma injeco, fazer uma radiografia, colocar soro). A escola ou o centro de sade onde a criana faz as vacinas obrigatrias podem ser os contextos onde estas aces podem ocorrer de forma mais natural e com menos custos. B. Programas de preparao para a criana que vai ser hospitalizada A maior parte das aces consta de livros e folhetos, filmes, visitas guiadas e demonstraes, com grupos de crianas e pais, ou individualmente, que visam dar informao, preparar e permitir antecipar os vrios procedimentos e situaes. Outra metodologia alternativa utlizada nas aces de preparao a modelagem. Nestas, a informao sobre o que vai acontecer adquire uma funo menos central, e apresenta-se um modelo que demonstra como que a a criana pode controlar o seu medo e ansiedade, ou como que os pais podem ajudar o filho a faz-lo. So programas baseados na teoria da aprendizagem social (Bandura, 1969), que modelam atitudes de cooperao com os tratamentos e rotinas e de confronto activo, atravs do uso da distrao, auto-instruo ou relaxamento. Este tipo de programas foi de longe o mais estudado. Assim possvel saber que os diferentes suportes de apresentao (video, slides, fantoches) no apresentam resultados muito diferentes, pelo que possvel escolher o mais adequado s necessidades e recursos do servio (Peterson, & Mori, 1988). Outra concluso, especialmente importante, a de que os programas de preparao no devem ser utilizados como uma 19

panaceia cuja administrao sempre positiva. Embora globalmente benficos, constatou-se que em alguns casos pode ter um efeito de sensibilizao, aumentando a ansiedade das crianas que o observam. Isto sobretudo verdade nos casos de crianas em idade pr-escolar, ou definidas como emocionalmente mais imaturas, e ainda nos casos j referidos de crianas que j tenham estado hospitalizadas anteriormente (Melamed, & Bush, 1985). , pois, de realar a necessidade de uma avaliao cuidadosa e continuada desses programas, e muito especialmente de ser particularmente cuidadoso com a utilizao de recursos (livros, folhetos ilustrados ou para pintar, bonecas anatmicas), que, sendo em si mesmo instrumentos muito teis, podem, quando inadequadamente utilizados, ter efeitos ansiogneos absolutamente contrrios aos seus objectivos. Programas de jogo com bonecos em que a criana pode desempenhar o papel do mdico ou enfermeiro que trata o boneco, administrando injeces ou medicamentos, colocando o termmetro, etc, permitem dar informao, e criar uma experincia de dessensibilizao e de aprendizagem de estratgias de confronto (Adams, 1979; Oremland, 1988). Este tipo de interveno tem, quanto a mim, a grande vantagem de permitir uma actuao individualizada, em que o psiclogo vai adaptando as suas aces s atitudes que observa na criana, pelo que me parece ser precisamente o mais adequado para as crianas mais pequenas, imaturas, ou previamente sensibilizadas por experincias negativas. Infelizmente a sua validao ainda limitada. 4.4.3. Programas de preparao da hospitalizao dirigidos aos pais Estes programas foram desenvolvidos com base na constatao de que as atitudes dos pais eram determinantes das dos filhos, e de que, com muita frequncia, os pais modelam e encorajam atitudes pouco adequadas nos seus filhos. So tambm programas de informao, instruo, modelagem e coaching em que se ensinam estratgias de confronto (stress inoculation, relaxamento) para a ansiedade parental, ou para os pais ensinarem aos seus filhos. Podem ser utilizados isoladamente, ou em conjunto com programas dirigidos aos filhos. De forma geral os pro20

gramas que incluem a informao e o ensino de estratgias de controlo da ansiedade dos pais tm demonstrado a maior eficcia (Melnyk, 1995). Posteriormente voltarei a referir a necessidade deste tipo de programas, e o tipo de interveno que tenho vindo a ensaiar. 4.4.4. Programas para a hospitalizao no planeada Como todos sabemos, a necessidade de hospitalizaes de urgncia ou no planeadas bastante frequente. Nestes casos a admisso hospitalar est associada surpresa, e, muitas vezes, a um sentido de urgncia que aumenta, evidentemente, a ansiedade da famlia e da criana. Quando esta se segue a um perodo prolongado num servio de urgncia hospitalar, e sobretudo quando h incerteza no diagnstico, pode atingir uma perspectiva verdadeiramente catastrfica. Assim, nestes casos, embora no sendo possvel uma preparao antecipada, ainda mais necessrio que algum profissional encontre o tempo e a disponibilidade para preparar (embora a posteriori) os pais e a criana, explicitando as regras e condies de servio, e sobretudo os procedimentos mdicos a que a criana se tem de sujeitar. Programas realizados depois do internamento, em situaes em que este foi feito de urgncia, demonstraram que mesmo nesse momento a interveno preparatria eficaz (Melnyck, 1994) 4.4.5. Presena dos pais e continuidade nos cuidados dirios Como j referi, a principal consequncia dos primeiros trabalhos sobre as sequelas da hospitalizao foi o reconhecimento de que a admisso hospitalar constitui uma experincia stressante para a criana em grande parte por envolver a separao dos pais e da famlia. Posteriormente, os estudos realizados com crianas que puderam beneficiar da hospitalizao acompanhada por um familiar mostram que os efeitos adversos da mesma so grandemente atenuados ou eliminados (Mahaffy, 1965; Droske, 1978). Por exemplo, Brain e Maclay (1968, citado em Wallinga, 1982) demonstraram que as crianas acompanhadas pelas mes apresentavam melhores ndices de adaptao ao hospital, menos per-

turbao emocional depois da alta, e menos complicaes mdicas no ps-operatrio. Os pais so o principal sistema de apoio e segurana para a criana, pelo que devem ser encorajados a permanecer com o filho durante a estadia da criana doente. Mas precisam de um sistema que os apoie, e que os possa mesmo ensinar a estar mais atentos s necessidades da criana doente e a responder-lhes adequadamente (Hardgrove, & Rutledge, 1975). A separao dos pais e da famlia hoje considerada como o elemento mais determinante dos altos nveis de ansiedade da criana que sofreu um internamento nos primeiros anos de vida. E, como tal, a poltica de permitir e incentivar a presena de um familiar com a criana foi, certamente, a medida isolada que mais contribuiu para mudar o panorama das sequelas psicolgicas da hospitalizao peditrica. Independentemente da presena de um dos pais, necessrio que as prcticas hospitalares, nomeadamente as de enfermagem, continuem a evoluir no sentido de implementar modelos de enfermagem que permitam um tratamento mais individualizado e continuado. O facto de se ser cuidado por muitos adultos aumenta o sentido de isolamento e desorientao e dificulta a explicitao de regras de comportamento desejveis, o que faz com que a criana tenha dificuldade em compreender as expectativas e exigncias de cada um. Verificou-se a importncia de haver alguma continuidade nos cuidados dirios, e que estes sejam prestados de forma individualizada por um nmero reduzido de adultos, de modo que as crianas possam estabelecer relaes de confiana e vinculao com estes novos adultos (Robertson, & Robertson, 1971). Mesmo quando esta continuidade no completamente vivel, a existncia de pelo menos uma relao positiva e apoiante com um enfermeiro regularmente presente pode atenuar grandemente a ansiedade da criana (Visintainer, & Wolfer, 1975). 4.4.6. Atitudes dos pais Mais do que a simples presena dos pais durante o internamento, hoje reconhece-se o papel que estes desempenham na forma como a criana lida com os problemas e tratamentos mdicos (Wolf, & Visitainer, 1975). A ansiedade materna ou parental est altamente correlacionada com a

dos filhos (Vardaro, 1973). Como todos os enfermeiros sabem, pais ansiosos tm filhos mais queixosos e difceis de tratar. Esta constatao ajuda a compreender a persistncia de crenas do pessoal de sade pouco encorajadoras da presena dos pais. Por exemplo Wallinga (1982), citando o j referido trabalho de Brain e Maclay, reala que, apesar dos indicadores to positivos dos efeitos benficos da presena da me, os enfermeiros mantinham a convico de que seria prefervel que as mes no estivessem presentes. Na verdade, as investigaes (Melamed, & Bush, 1985) tm demonstrado que nem sempre a presena dos pais tem um efeito benfico, calmante ou incentivador da criana, em situaes em que lhe so administrados tratamentos ou procedimentos desagradveis. Pais que apresentam elevados nveis de ansiedade, ou que so confrontadores pouco adequados de situaes de stress, so os principais determinantes de risco para as crianas que tm reaes negativas (Peterson, & Ridley-Johnson, 1980). A influncia dos pais no modo de confronto da criana tem sido explicado segundo vrios modelos: Inicialmente Escalona (1953) introduziu a sua Hiptese do contgio emocional, considerando que a ansiedade materna seria comunicada ao filho por meios verbais e no verbais, aumentando a ansiedade da prpria criana. Este modelo no especificava como que este contgio se processa, baseando-se unicamente nos estudos que correlacionam a ansiedade materna e infantil durante os procedimentos stressantes. Um outro modelo o que preconiza a hiptese da crise parental (Kaplan, Smith, Grobstein, & Fischman, 1973), que enfatiza a importncia acrescida das atitudes parentais durante as situaes stressantes para a criana. Considera que um elevado nvel de ansiedade parental impede os pais de terem atitudes educativas adequadas, e como tal, de oferecerem o apoio necessrio aos esforos de confronto da criana. Robinson (1968) verificou que as mes mais assustadas dispendiam menos tempo a visitar os filhos internados, iniciavam menos vezes o dilogo com o mdico, e tinham menos probabilidade de se queixar ou criticar aspectos relacionados com as condies de internamento. A ansiedade materna, causando imobilizao, im21

pede os pais de prestarem o apoio de que os filhos necessitam (Lynn, 1986). Bush e colegas (1986) elaboraram um sistema de codificao observacional, a partir do qual lhes foi possvel avanar no esclarecimento dos mecanismos de transmisso da perturbao entre a me e o filho. Assim, verificaram que a agitao das mes comunicada de forma no verbal criana, e elicita perturbao na criana ainda antes do procedimento aversivo; enquanto o uso materno de informao e distrao est correlacionado com menor perturbao e mais comportamentos exploratrios e sociais da criana . Actualmente reconhece-se que no possvel retirar concluses gerais, mesmo que bem intencionadas. Sabemos que alguns pais no conseguem oferecer aos seus filhos o tipo de apoio e incentivo de que estes necessitam. Isto acontece sobretudo nas situaes em que os pais esto muito ansiosos, e inconfortveis com a situao, ou sentem revolta e desconfiana face equipe mdica. No entanto, no se questiona tanto a presena dos pais durante a hospitalizao, visto que a evidncia dos seus efeitos positivos globais indiscutvel, mas sim os efeitos benficos da presena de todos os pais durante a administrao de procedimentos mais aversivos. Nesse tipo de situao existe alguma evidncia de que 1) embora a criana manifeste abertamente maior ansiedade, os efeitos a mdio prazo podem ser mais benficos do que prejudiciais, 2) de que a esmagadora maioria dos pais pode beneficiar de programas de controlo de ansiedade e de ensino de estratgias de confronto, que lhes permitam acompanhar o seu filho com consequncias positivas para ambos. No podemos esquecer que os pais da criana doente e internada tm de confrontar as suas prprias dvidas e ansiedades e ao mesmo tempo continuar a assegurar um papel profissional e o funcionamento quotidiano da famlia, enquanto tentam ajudar a criana a controlar os seus medo. 4.4.7. Programas de acompanhamento psicolgico para pais Como j referi, os programas de preparao para a hospitalizao que envolvem os pais so os que tm obtido melhores resultados. A ansie22

dade dos pais tem em grande medida as mesmas causas que a da criana: separao, falta de informao, sentimentos de culpa e inutilidade, falta de controlo e obrigatoriedade de assumir um papel passivo. Um servio de pediatria sensvel s necessidades da criana tem de ser um servio amigo da famlia, isto , que considere as necessidades de informao, aconselhamento e controlo dos adultos que acompanham a criana. As aces eficazmente direccionadas para ajudar os pais a controlarem a sua emocionalidade excessiva e a acompanharem de forma mais eficaz o filho hospitalizado, resultam potencialmente em crianas mais calmas, mais colaborantes, e que, portanto, sero mais fceis e mais rpidas a tratar, e sofrero menos sequelas comportamentais e de desenvolvimento. No entanto, os programas de acompanhamento psicolgico dos pais da criana hsopitalizada tm sofrido dos mesmos problemas que as intervenes dirigidos a pais com outro tipo de problemas de comportamento e desenvolvimento. Tendem a ser muito centrados na instruo e modelagem de atitudes educacionais concretas, e mais ou menos estandartizadas, deixando pouco espao expresso e discusso das crenas e expectativas que os pais desenvolveram sobre os filho, sobre a situao de internamento e doena, e sobre o seu papel junto do filho doente. Tenho defendido que os programas de interveno com pais se devem dirigir no s ao ensino de competncias de confronto, mas tambm, e de forma priveligiada, identificao e anlise das crenas e significaes parentais, a partir da qual possvel ajudar os pais a encontrarem formas mais adequadas e eficazes de actuarem com os filhos (Barros, 1992, 1996). Para clarificar esta necessidade, tomemos trs exemplos: 1. A me de Joana pensa que a necessidade de internamento e tratamentos mdicos uma tragdia que se abateu sobre a sua filha, que ela no pode compreender nem controlar, pelo que a nica atitude esperada que ela chore, grite, e se deprima, como, provavelmente, a me tambm teria vontade de fazer se estivesse no lugar da filha, a ser picada e magoada. A nica estratgia que considera adequada , pois,

de dar muito mimo filha, chorando por vezes com ela, e transportando-a ao colo ao longo dos corredores do hospital. 2. O pai de Pedro sente-se embaraado com a falta de privacidade com que confrontado pela primeira vez no hospital. Considera que os diferentes tcnicos esto ali para o avaliar, e que o julgam um pai inadequado porque permitiu que o filho se chegasse ao p do fogo e se queimasse com gua a ferver, e porque tambm no capaz de manter o seu filho sossegado e bem comportado. Por isso, sente-se desorientado e vai alternando atitudes de tentar persuadir o filho a comportar-se bem para no o envergonhar, com outras de ameaa de castigo se ele no se calar, sentindo-se muito insatisfeito com os resultados. 3. A me do Joo reconhece que o seu filho est a viver uma situao bastante difcil, mas que envolv-lo em jogos e brincadeiras a melhor forma de o ajudar a enfrentar a situao de imobilizao a que est forado, pelo que usa a sua experincia, e a imaginao, para propr actividades que o possam distrair, mesmo estando acamado. Como se pode ver, estes trs pais querem fazer o melhor pelo seu filho, mas as suas significaes sobre a situao esto associadas a atitudes muito diferentes e com resultados igualmente diversos. fcil compreender que um programa estandartizado de relaxamento e autoinstruo para controlo da ansiedade parental, ou de instruo e modelagem de atitudes de distrao e reforo, no sero acolhidos por estes trs pais de formas iguais. O insucesso provvel conduzir os tcnicos a desmobilizarem-se, e a acreditarem que, com certos pais, no possvel fazer nada.... A minha experincia com pais de crianas hospitalizadas confirma a necessidade de criar um espao de anlise e discusso das suas significaes sobre a educao, a doena e o tratamento, a partir da qual ento possvel encaminh-los para um processo de descoberta de estratgias mais eficazes, mas que sejam fundamentadas naquilo que eles acreditam ser as melhores formas de ajudar os filhos. A imposio epistemologicamente autoritria de estrat-

gias educativas est, geralmente, destinada ao fracasso. Numa primeira iniciativa para compreender melhor o que pensam os pais de crianas hospitalizadas sobre as atitudes mais adequadas para o acompanhamento do filho, realizei um inqurito com 70 pais de crianas hospitalizadas em dois Hospitais da zona de Lisboa. O questionrio apresentava trs situaes problemticas vulgares durante o internamento (tomar um remdio, fazer um exame ou tratamento doloroso, e separar-se da criana noite). Pedia-se aos pais que indicassem a sua adeso ou rejeio a um conjunto de 7 atitudes-tipo, inclundo as identificadas na literatura como mais adequadas (distrao, explicao, reforo/incentivo social e reforo material), e as observadas como menos desejveis ou adequadas (enganar, ameaar castigo, coerso fsica). A anlise dos resultados (ver Quadro 1) permitiu concluir que a maioria dos pais considera mais desejveis as estratgias de explicao, reforo/incentivo social. E que a estratgia de distrao desejvel nos casos de tomar um remdio e fazer um tratamento doloroso, mas no na de separar-se da criana noite, em que se pode confundir com a de enganar. E que essa mesma maioria mostra clara rejeio pelas estratgias de enganar, ameaar e coerso fsica. Estes resultados parecem indicar que a maioria dos pais tem uma ideia bastante clara de algumas estratgias que podem ser utilizadas eficazmente. No entanto, verificou-se igualmente que a estratgia de reforo material era pouco aceite. Tendo em conta que esta estratgia provavelmente das mais eficazes (juntamente com a distrao) com crianas em idade pr-escolar, e mesmo com muitas crianas mais velhas, verifica-se que o leque de estratgias a que os pais recorrem pouco variado. Por outro lado, no se pode ignorar que um nmero razovel de pais afirma preferir e utilizar mais frequentemente estratgias aversivas e/ou contraproducentes como enganar, ameaar e coerso fsica. Finalmente, um dos resultados mais curiosos, que a idade da criana , raramente, e contra todas as expectativas, um elemento importante na escolha da estratgia. Podemos portanto concluir que a maioria dos pais tem ideias bastante claras sobre como ajudar os filhos internados, mas que muitas vezes essas 23

QUADRO 1

Mdias de adeso/rejeio a cada uma das estratgias educativas em trs situaes-tipo

Tomar remdio Explicao Distrao Ref./Incentivo Social Reforo material Enganar Ameaar Coerso 1.93 1.61 1.59 .12 .12 -1.31 -1.36 Fazer exame/Tratamento 1.93 1.25 1.20 .55 .22 -.48 -1.15 Separao noite 1.84 .08 1.42 .21 -.56 -1.10 -1.36

ideias so pouco adaptveis idade e necessidades da criana, e como tal, susceptveis de serem pouco eficazes. O facto dos pais valorizarem de forma muito clara a necessidade de informar e explicar, em conjunto com o facto de serem pouco sensveis s diferentes capacidades da criana para poder compreender essa explicao, pode ser utilizado como elemento de motivao para intervenes didcticas especialmente dirigidas para os ajudar a compreender a forma como as crianas de diferentes idades compreendem e vivenciam a hospitalizao e os tratamentos, e os ajudar a descobrir estratgias educacionais mais adaptadas e portanto provavelmente mais eficazes. Finalmente, penso que possvel especular que o uso relativamente frequente de estratgias aversivas e de engano ocorre, no porque os pais as considerem adequadas ou desejveis, mas pelo facto de terem pouco conhecimento de estratgias alternativas eficazes, pelo que provavelmente o seu uso estar muitas vezes associado a uma certa frustrao e sentimento de culpabilidade (Se lhe digo a verdade ele comea a chorar e espernear; se o engano, s vezes at resulta, mas depois sinto-me mal porque acho que falhei). A informao necessariamente limitada que recolhemos neste questionrio, e que continuamos a aprofundar em processos de entrevista semi-estruturada, no entanto suficientemente positiva, em minha opinio, para confirmar a necessidade de continuar a desenvolver metodologias de interveno parental mais sofisticadas e 24

adequadas ao reconhecimento do papel dos pais como construtores activos de significaes educacionais, e como participantes integrantes nas equipas de sade infantil. 4.4.8. Condies ambientais do local de internamento Embora no seja possvel alongar-mo-nos aqui sobre a importncia das condies ambientais, o psiclogo de pediatria no pode esquecer que um servio de pediatria adequado comea na organizao e estruturao do espao. Assim, cabe-lhe colaborar com os outros profissionais no sentido de criar as condies para que a criana e a famlia possam experienciar comodidade, algum grau de controlo sobre as rotinas e actividades, diversidade de actividades adequadas s diferentes idades e ao grau de imobilidade requerido, diferenciao clara entre os perodos de descanso e de actividade, e entre as situaes de tratamento e as de jogo. No se trata, evidentemente, de defender utopicamente um conjunto de luxos impossveis de obter, mas sim de usar alguma criatividade e o conhecimento do desenvolvimento infantil para definir modificaes possveis, tais como a existncia de sinalizao clara e acessvel, de espaos diferenciados para o jogo, o descanso e os tratamentos, regras que permitam famlia manter algum controlo sobre as rotinas e actividades, e sobre a organizao do seu espao, que sem serem muito dispendiosas,

permitem uma mudana significativa da experincia da criana. Um servio de pediatria no pode ser s uma unidade de cuidados curativos centrada nas necessidades do pessoal tcnico, tem que haver um compromisso que permita simultaneamente a criao de uma unidade centrada nas necessidades da criana e da famlia, nomeadamente de controlo, privacidade, exerccio e jogo. 4.4.9. Atitudes do pessoal hospitalar Como vimos a presena de um familiar durante a hospitalizao uma das medidas mais importantes para reduzir a ansiedade da criana, mas necesssrio que esse adulto possa beneficiar de um ambiente geral adequado, e de contacto com profissionais que o apoiem e orientem. Assim, as atitudes dos vrios profissionais envolvidos nos cuidados criana vo ser cruciais para que essa experincia decorra o melhor possvel. Eu diria que o primeiro critrio para essa atitude profisional seria a aceitao da crena de que a presena dos pais um objectivo verdadeiramente importante para o bem estar e tratamento da criana, e, consequentemente, que todos deveriam considerar como responsabilidade sua, no s a criana como a famlia, ou pelo menos a criana e o familiar que a acompanha. O reconhecimento dos pais como elemento activo e responsvel da equipa de sade peditrica implica mudanas de atitudes muito importantes, e um objectivo dificil de conseguir. No entanto, e enquanto se aguarda a tal revoluo de mentalidades to desejada, h algumas atitudes do pessoal hospitalar, nomeadamente do mdico responsvel e da equipe de enfermagem, que podem fazer uma diferena bastante real nesta experincia da famlia, mas tambm na avaliao que fazem do seu prprio trabalho. Assim, necessrio que sejam criadas as condies para que a criana e a famlia mantenham algum controlo sobre as suas experincias quotidianas, facilitando a autonomia nos cuidados pessoais. Outra mudana essencial o assegurar-se que pais e criana recebem instrues claras e especficas sobre o que podem e devem fazer, em que

momentos, locais, condies, etc., assim como o que podem esperar de cada profissional. Em relao interaco mais directa com a criana, o profissional precisa de aprender a comunicar adequadamente e numa linguagem desenvolvimentisticamente apropriada com a criana. A preparao para os tratamentos e procedimentos deve ser feita como parte integrante das rotinas hospitalares. importante que, durante a hospitalizao, e especialmente para as crianas que esto isoladas, acamadas, e imobilizadas, o pessoal hospitalar ajude a famlia a criar experincias positivas e reforantes. Finalmente, este pessoal tem de ter uma boa preparao em estratgias de comunicao emptica e assertiva que lhe permitam compreender e responder adequadamente a pais que esto em situaes de grande tenso, ansiedade, dvida e medo. Os tcnicos tm de perder o medo de comunicar de forma aberta e assertiva com os pais, reconhecendo claramente o seu direito a serem informados e a participar activamente nas tomadas de deciso e nos cuidados a prestar criana.

5. ACOMPANHAMENTO PS-HOSPITALIZAO

A preparao da alta deve ser um momento essencial na interveno de todos os tcnicos envolvidos no tratamento da criana, nomeadamente nos casos de internamentos prolongados. Ao psiclogo cabe, sobretudo, preparar os pais para as eventuais mudanas atitudinais da criana, e discutir com eles as estratgias educacionais mais adequadas. O regresso escola pode ser especialmente dificil, sobretudo em casos de doenas graves e prolongadas (cirurgia cardaca, doena do foro canceroso, traumatismo craneano, diagnstico de doena crnica, etc.) pelo que pode ser necessrio contactar o professor, para o esclarecer sobre a doena da criana, as suas eventuais necessidades especiais, e para aconselhar as atitudes mais adequadas. Como vimos, muitos dos problemas psicolgicos e educacionais decorrentes da hospitalizao ocorrem depois da alta. Parece-me que seria desejvel que, no momento das consultas mdicas de seguimento, os pais pudessem contactar o psiclogo que 25

conheceu a criana durante o internamento, para discutir as suas dvidas e preocupaes, e analisar as estratgicas de resoluo de problemas mais adequadas.

dos restantes elementos, e de apoio emocional nos servios mais pesados e difceis de atender. S uma parte pequena do seu trabalho consistir em intervenes directas com os pais, e menos ainda com as crianas.

6. CONCLUSES

Este trabalho pretendeu sistematizar os principais conhecimentos actuais sobre as consequncias psicolgicas da hospitalizao infantil, e apresentar algumas sugestes das estratgias a implementar para que esta experincia possa ser cada vez menos uma causa de problemas comportamentais, emocionais e de desenvolvimento. Resumindo, podemos dizer que a aproximao actual a esta problemtica se orienta para uma poltica que preconiza: 1. Evitar o internamento hospital sempre que possvel 2. Reduzir o perodo de internamento ao mnimo necessrio 3. Organizar o espao e servio de pediatria em funo das necessidades globais da criana e da famlia 4. Integrar os pais como participantes informados e activos da equipa de sade 5. Preparar pais e criana para a hospitalizao 6. Incentivar a presena de um familiar e a sua participao activa nos cuidados criana 7. Acompanhar psicologicamente e educacionalmente a criana e a famlia, sempre que possvel antes, durante e aps o perodo de internamento. Como vimos, o trabalho de um psiclogo de pediatria essencial pelo seu conhecimento especfico sobre o desenvolvimento infantil, sobre o relacionamento familiar em situaes de stress e de crise, e sobre metodologias breves e eficazes de controlo da ansiedade e da dor, e de preveno de perturbaes de comportamento. No entanto, importante esclarecer que esta interveno , em grande parte, indirecta, na medida em que o psiclogo fr capaz de integrar verdadeiramente a equipa de sade, colaborar na definio das normas e regras de atendimento enquanto advogado da criana e da famlia, desenvolver aces de formao psicolgica junto 26

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RESUMO A investigao sobre as consequncias psicolgicas da hospitalizao infantil comeou por ser essencialmente um campo de estudo sobre as perturbaes da vinculao. A alterao das condies de hospitalizao nos servios de pediatria, e os novos paradigmas de investigao sobre as perturbaes do desenvolvimento, contriburam para uma importante evoluo no estudo deste tipo de situao, que hoje sobretudo relevante para a compreenso dos processos de confronto infantil e familiar com as situaes de ansiedade. Neste trabalho, a partir de uma anlise da literatura sobre a hospitalizao peditrica, prope-se um conjunto de estratgias com vista a prevenir e remediar as sequelas psicolgicas e psicopatolgicas desta experincia stressante, enfatizando-se o papel do psiclogo de pediatria. Palavras-chave: Hospitalizao, crianas, pais, desenvolvimento, ansiedade, confronto.

ABSTRACT Initially, the research on the psychological consequences of childrens hospitalization has been characterized by the importance of the study of attachment and its disturbances. With the change in the conditions of pediatric services, and the introduction of new paradigms in the study of developmental disturbances, there has been an important evolution in this field. Nowadays, it is mainly a field specially appropriate to study the processes of child and family anxiety and coping. This paper begins with a discussion of the literature on childrens hospitalization, to propose a set of interventions which aim to prevent and remediate the psychological consequences of this stressfull experience. A special attention is given to the role of the pediatric psychologist. Key words: Hospitalization, children, parents, development, anxiety, coping.

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