Cuidados al cuidador y familia

19/03/2012

Mara Dolores Bordn Romero Carlos Rafael Cardozo Ataides Raquel Crespo Iglesias Dbora Falcn del Toro Ayoze Falcn Hernndez Eliana Galaz Hierro Natalia Martn Prez Carmen Martn Velzquez Mara Martn Velzquez Leticia Verona Surez

CUIDADOS AL CUIDADOR Y FAMILIA 1. INTRODUCCIN

Quin es el cuidador principal? La Enfermedad de Alzheimer es una enfermedad crnica, invalidante fsica y cognitivamente y de larga duracin, hecho que suele obligar a uno de los miembros de la familia a asumir la responsabilidad del cuidado, debido a que no todos los componentes de la misma responden de la misma manera. El cuidador principal (C.P.): es la persona que asume la responsabilidad total en la atencin y cuidado de este tipo de pacientes. Existen 2 tipos culturales de cuidadores: Cuidador tradicional: aquel que ha convivido siempre con el paciente y se ha encargado de su cuidado. Contexto de obligacin social mezclado con afectividad creado a lo largo de muchos aos de convivencia. Cuidador en la sociedad moderna: es el que ha asumido ese rol obligado por las circunstancias (cuando aparece la enfermedad se crea la relacin cuidador-cuidado que no exista antes). Suele trabajar fuera de casa, acarrea ms tensiones al tener que coordinar su papel socio-laboral con el de cuidadora. En conclusin, las pautas que ms condicionan la eleccin del C.P. son el sexo y la tradicin cultural. El perfil tipo sera: mujer de unos 57 aos, ama de casa, que vive con el enfermo (hermana, hija, sobrina...). Repercusiones de la Enfermedad de Alzheimer en el cuidador principal: El cuidador principal suele ser una mujer con escasa o nula formacin asistencial, sin remuneracin econmica y con una jornada de trabajo sin lmites establecidos, lo cual le afecta a todos los mbitos de su vida. 1. Repercusiones laborales: en el cuidador principal se puede producir, mayor absentismo, menor rendimiento y ms conflictos con los compaeros, aumentando tambin la siniestralidad laboral. Todo esto puede llevar a disminuir la jornada laboral o abandonar el trabajo, al no poder compatibilizarlo con su tarea de cuidador principal. 2. La economa del cuidador principal se resiente, porque tiene menos ingresos (jubilacin, disminucin jornada, prdida del trabajo) y ms gastos (contratacin de servicios personales, adaptar la vivienda, ayudas tcnicas y materiales: paales, colchn anti escaras.) 3. Aparecen situaciones de estrs y crisis personales, relacionadas con la duracin de la enfermedad, la intensidad de los sntomas y de la complejidad de los cuidados que hay que dar, la convivencia y la unin de la familia. 4. Reducen la vida social: salen menos de casa, disminuyen sus actividades y tiempo de ocio, se distancian de sus relaciones personales (familia, amigos), lo que proporciona un aumento de carga subjetiva con sentimientos de enclaustramiento, aislamiento y soledad.
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5. Problemas legales ya que se hace cargo no slo de la salud del paciente con Alzheimer sino de sus bienes, tomando decisiones por l. Existen instrumentos de medida para cuantificar las cargas de trabajo del cuidador principal: caregiver burden scale y la escala de Zarit. Estas escalas nos permiten predecir qu cuidadores estn en mayor riesgo de desarrollar el sndrome del cuidador principal. Qu es el sndrome del cuidador principal? La tarea del cuidador principal es dura y se alarga en el tiempo, con frecuencia sin descanso y con responsabilidades que van ms all de lo razonable. Por esta razn, en el transcurso de los aos que desempea su labor, el cuidador ve afectada su salud fsica, psicolgica y social. A todo este conjunto de alteraciones se le conoce como Sndrome del Cuidador Principal. Las caractersticas ms importantes de este sndrome son: 1. Alteraciones fsicas: a las patologas y dolencias que tuviese el cuidador, habr que aadir el esfuerzo y la sobrecarga fsica constante, con poco tiempo dedicado al descanso y sueo. El nivel de estrs deteriora adems su sistema inmunitario con lo que son ms susceptibles a enfermedades vricas (herpes, gripe, catarros) y dermatolgicas (eczemas, psoriasis, dermatitis) Tambin tienen mayor predisposicin para contraer patologas con componentes psicosomticos como lcera pptica y alteraciones cardiovasculares. 2. Alteraciones psicolgicas: el proceso que conlleva la enfermedad provoca gran desnimo en el cuidador, lo cual, unido al cansancio y el estrs y, la mayora de las veces el escaso reconocimiento de la familia, favorece la aparicin de desrdenes psicoafectivos. Los principales problemas psquicos que aparecen en el cuidador son la depresin y la ansiedad debidas al estrs emocional. Si, adems, el paciente presenta problemas conductuales (agresividad, delirio,) es ms frecuente la depresin en el cuidador debido al estrs que ello conlleva. La ansiedad es una respuesta normal en el humano que genera una respuesta adaptativa ante determinadas situaciones amenazantes. Si esta respuesta se alarga en el tiempo, la ansiedad se convierte en patolgica de forma que daa nuestra salud. Como consecuencia, el cuidador presenta gran incidencia de automedicacin, especialmente con psicofrmacos (ansiolticos, antidepresivos) y analgsicos. 3. Alteraciones socio-familiares: al malestar fsico y psicolgico habr que unir el alejamiento de sus vnculos laborales, sociales y ldicos. Por otro lado, aparecen conflictos familiares por el reparto de responsabilidades, la toma de decisionesTodo esto aumenta en el cuidador su sensacin de soledad.

2. EDUCACIN SANITARIA Atencin de Enfermera: En cuanto al sistema sanitario, destacamos exclusivamente la funcin de asesoramiento por parte de enfermera. Dentro de esta funcin es de vital importancia que el personal de enfermera preste una informacin adecuada y completa al personal a la familia sobre el transcurso de la enfermedad y sobre los distintos estadios con el fin de que el cuidador pueda detectar cualquier
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tipo de problema y de aplicar determinadas estrategias pautadas por el profesional de enfermera para favorecer la labor del cuidador, como por ejemplo: Establecer rutinas: Realizar las actividades de la vida diaria en una forma ordenada estableciendo horarios, espacios y personas con las que se realizan estas actividades, como bao y aseo personal, alimentacin, vestido, La rutina contribuye a mantener e incluso mejorar las habilidades del enfermo, dndole mayor seguridad y autonoma, adems de tiempo libre para el autocuidado del cuidador. Mantener la independencia de la persona: En la medida de lo posible, trate a la persona de la misma manera que lo haca antes de la enfermedad para ayudarle a conservar su autoestima e independencia el mayor tiempo posible. Mantener la dignidad de la persona: Las personas que sufren una enfermedad cognitiva tienen muy limitada su capacidad de comunicacin y de relacionarse con su entorno, sin embargo, escuchan, sienten y pueden tener momentos de lucidez. Por lo que hay que evitar discutir la condicin de la persona delante de ella. Evitar discusiones: El enfermo de Alzheimer tiene problemas para entender el significado de lo que se le dice, sin embargo, son muy sensibles por lo que hay que mantener un ambiente tranquilo que no lo altere y no discutir con el enfermo ya que esto slo causar confusin y tensin. Simplificar las tareas: Siempre hay que tratar de simplificar las cosas para un enfermos con Alzheimer, por lo que no le ofrezca muchas posibilidades para elegir. Conservar el buen humor: Rerse con la persona enferma de Alzheimer puede aliviar el estrs adems de que el enfermo sienta ms confianza en nosotros. Seguridad: Debido a la enfermedad se pierde la coordinacin fsica y la memoria y aumentan las posibilidades de lesionarse por lo que debe mantener su casa lo ms segura posible, por ejemplo, poner llave de seguridad en la estufa, pasamanos, llave en la puerta de la cocina, etc. Estimular la salud fsica: El ejercicio ayudar a mantener por un tiempo las habilidades fsicas de la persona; para saber qu ejercicio se adapta ms a las condiciones de la persona enferma, deber consultar con su mdico, geriatra o psicoterapeuta. Ayudar a aprovechar las habilidades de la persona: La enfermedad de Alzheimer es progresiva por lo que las habilidades, lo que le gusta y lo que no le gusta pueden cambiar con el tiempo. Por lo tanto, es muy importante que el cuidador sea observador y flexible en la planificacin de las actividades. El objetivo de la planificacin de las actividades es elevar el sentido de la dignidad y autoestima del enfermo, dndole un propsito y un significado a la vida. Mantener la comunicacin: A medida que la enfermedad progresa, la comunicacin entre el cuidador y la persona puede ser ms difcil. Por lo que sera recomendable que el cuidador: Hable claro, despacio, cara a cara y mirando a los ojos. Demostrar cario a travs de abrazos si esto le es cmodo a la persona. Prestar atencin al lenguaje corporal del enfermo, ya que las personas que tienen el habla deteriorada se comunican a travs del lenguaje no verbal.
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Averiguar que combinacin de palabras, seales y gestos motivantes se necesitan para comunicarse efectivamente con la persona. Asegurarse de tener la atencin de la persona antes de hablarle. Estrategias de afrontamiento adaptativas El profesional socio-sanitario adems de ofrecer informacin y escuchar al cuidador de un familiar con demencia puede ofrecerle estrategias de afrontamiento para manejar adecuadamente la problemtica a la que se enfrenta. Se trata de conseguir la mejor adaptacin posible del cuidador a su situacin. Se pretende conseguir un mejor estado emocional y un menor sufrimiento personal, a travs de la modificacin de conductas, pensamientos y emociones. Conviene insistir a los cuidadores para que incrementen sus actividades gratificantes o placenteras. Adems de incrementar el tiempo que el cuidador tiene para s mismo, y aumentar su vida social. Estas estrategias pueden ser fomentadas dentro de un mbito estructurado y profesional como es el de las intervenciones psicoteraputicas, stas tiene una serie de estrategias de control del estrs como son: Entrenamiento en control respiracin: ensea a controlar los niveles de activacin fisiolgica en situaciones de estrs. Ensea a practicar la respiracin abdominal con un ritmo adecuado de inspiracin-espiracin. Entrenamiento en comunicacin asertiva: mejora la competencia en la interaccin con los dems del cuidador, siendo importante saber pedir ayuda cuando se necesita, y aprender a aceptar los apoyos que los dems les pueden ofrecer. Entrenamiento en solucin de problemas: se propone seguir cuatro etapas ante los problemas: 1) definir el problema, 2) identificar o generar el mayor nmero posible de alternativas, 3) toma de decisiones y 4) puesta en prctica y verificacin de la solucin. Entrenamiento en mejora de la autoestima: es importante desarrollarla de la manera ms positiva y realista posible y que nos permita descubrir nuestros recursos personales (para aprender a utilizarlos adecuadamente) as como nuestras deficiencias (para aceptarlas y superarlas en la medida de nuestras posibilidades). Las intervenciones psicoteraputicas son las que consiguen mejores efectos en la reduccin de la sintomatologa y la mejora del estado emocional de los cuidadores. No obstante, dado que cuidar es un estresor crnico cuya presencia se mantiene durante y despus de la intervencin, no es de extraar que sea difcil modificar el malestar. Quizs los tratamientos con cuidadores consiguen un buen resultado manteniendo los niveles de malestar previos y que no aumenten.

Autocuidado: Debemos tener en cuenta que la persona que cuida al enfermo de Alzheimer debe atender a alguien que se encuentra en una circunstancia muy especial dado a los componentes psquicos y fsicos que ello comprende.
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La mayora de las personas piensan en primer lugar en la atencin fsica que una persona con Alzheimer va a necesitar, sin embargo, a pesar de que es muy importante, tambin la parte espiritual de la persona necesita cuidado y cario, lo que tambin provocar en el cuidador un desgaste paulatino del que muchas veces no se da cuenta. Por lo tanto la suma de todos los factores del cuidado debe ser tomados en cuenta a la hora de planificarse el autocuidado, y para ello deben de estar informados correctamente acerca de las actitudes que debe adoptar para no caer en sndromes como el del Burnout. El Burnout o sndrome de estar quemado es una respuesta inadecuada a un estrs emocional crnico cuyos rasgos principales son: un agotamiento fsico y/o psicolgico, una actitud fra y despersonalizada en la relacin hacia los dems y un sentimiento de inadecuacin a las tareas que ha de realizar. El sndrome burnout, recoge una serie de respuestas a situaciones de estrs que suelen provocar la "tensin" al interactuar y tratar reiteradamente con otras personas. El sndrome se manifiesta en los siguientes aspectos: A. B. C. D. Psicosomticos Conductuales Emocionales En ambiente laboral Este sndrome se da ms en profesionales de la enseanza, en profesionales de la salud; cuidadores informales y formales, y a familiares de personas con dependencia. Sin duda el cuidador es la persona ms importante en la vida del enfermo de Alzheimer, lo que requiere tiempo y energa, an siendo un ser querido. Pero ms all de ello, nuestro cuerpo puede dar seales de desgaste ante el estrs o ante demasiado trabajo y estos signos pueden ser: -Aumento de la susceptibilidad (llora ms a menudo), darse cuenta de que se enfada con facilidad. -Tiene msculos tensionados, dolor de estmago, de cabeza o problemas para conciliar el sueo. -Darse cuenta de que fuma, come o bebe mas, con la consiguiente disminucin de la capacidad de concentracin y de llevar a cabo tareas sencillas. Por lo antedicho es necesario plantear estrategias para el da a da que ayude al cuidador a no caer enfermos y poder as cuidar de su salud mental, fsica y social. Algunas de estas estrategias son: -Ser realista sobre la enfermedad. Hay que ser realista sobre la enfermedad y sus efectos y tener claro que la persona no va a mejorar. -Ser realista consigo mismo. Es decir hacer entender al cuidador que tambin es una persona con necesidades y que el cuidado conlleva tiempo, energa y dedicacin y que tambin tenemos lmites -Aceptar los sentimientos. El cuidado de una persona con Alzheimer tendr muchos sentimientos encontrados, incluso en un mismo da se podr llegar a sentir contento, enfadado, frustrado, culpable y feliz, triste, carioso o esperanzado, hacindolo ver que no son ni buenos ni malos sino normales. Los sentimientos negativos no quieren decir que no sea buen cuidador, significan solamente que el cuidador tambin es humano.

-Compartir sus sentimientos. Es muy importante compartir los sentimientos con otras personas, que pueden ser amigos, familiares o personas de algunos grupos de apoyo. -El cuidador debe cuidar de s mismo, ya que su salud es lo ms importante, por lo que se deber brindar informacin acerca de una correcta alimentacin y realizacin de ejercicio de manera regular, as como encontrar tcnicas de relajacin y asegurarse de que se descanse lo suficiente. -Dedicar tiempo a s mismo, tomndose tiempo para su actividad social y familiar. Esto le proporcionar mas fuerzas para continuar y le ayudar a prevenir sentimientos como la soledad y el aislamiento.-Explicar la enfermedad,(debe transformarse en un profesor) ser importante para el cuidador tener un pleno conocimiento de la enfermedad para poder explicarlo a la familia

3. APOYO A LA FAMILIA Muchas veces los cuidadores sienten la necesidad de contar sus problemas y en algunos casos los cuidadores tienden a guardarse sus preocupaciones sin comentarlos con nadie, esto es algo que no favorece su bienestar emocional y que resulta poco saludable. Sin embargo, hay que tener en cuenta que cuando los cuidadores se desahogan y cuentan a las personas cercanas lo mal que se encuentran, stas en la mayora de los casos les dirn que estn en lo cierto, que su situacin atendiendo a un familiar con demencia es tremendamente difcil y agotadora, por lo que no ayudan, sino que dificultan la resolucin de problemas o el disfrute con su actividad como cuidador. Por todo ello el profesional sanitario no debera reforzar los sentimientos desagradables del cuidador cuando le escuche. Lo correcto sera comprenderlo, escucharlo y apoyarlo. El profesional puede escuchar en su consulta o lugar de trabajo de manera individual a los cuidadores, adems de organizar grupos de ayuda mutua: grupos de escucha, grupos de iguales para fomentar la ayuda entre unos a otros.

4. GRUPOS DE APOYO Qu es la ayuda mutua? Intercambio (compartir, confiar diversas situaciones tristeza, miedos, inseguridades...) entre dos o ms personas, con resultados positivos para su propia salud y con repercusin en el bienestar social de la comunidad. Los Grupos de Apoyo, habitualmente son convocados por el profesional para crear un ambiente acogedor donde se buscan los recursos de los miembros para afrontar la situacin. Suelen estar compuestos por personas que comparten un mismo problema y que llega a alterar el funcionamiento normal de su salud. Por lo general estos grupos van a adquirir vital importancia, pues ayudan a los participantes a descubrir formas de enfrentar situaciones que viven a diario con la persona que cuidan o tienen a su cargo. El objetivo de estos grupos es el de:
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Compartir sentimientos y experiencias Aprender ms la relacin de la enfermedad y el cuidado. Escuchar a otros que comparten los mismos sentimientos y experiencias Ayudar a otros, compartiendo ideas, informacin y dndoles su apoyo. Ofrecer al cuidador un descanso y una oportunidad de salir de la casa. Fomentar en el cuidador su salud y bienestar personal Saber que no estn solos. Conocer los recursos en el rea de la salud que puedan ser de ayuda al cuidador. Segn la Fundacin Alzheimer Espaa, dentro de los grupos de familia existen diferentes tipos segn la situacin de cada familiar/cuidador: - Grupos psicoeducativos: cuyo objetivo es dotar a los cuidadores de conocimientos necesarios para cuidar mejor y tambin para saber autocuidarse. - Grupos de ayuda mutua: que se configuran como un espacio en el que los cuidadores comparten experiencias y problemas derivados del cuidado e intercambian las estrategias de afrontamiento que utiliza cada uno de ellos. - Grupos de apoyo psicolgico. Por qu pertenecer a una asociacin?

Las enfermedades crnicas e incapacitantes requieren esfuerzo para el mantenimiento del tratamiento que los afectados no pueden realizar sin apoyo. El aislamiento social, no facilita la mejora ni incrementa su calidad de vida. Las personas que sufren los mismos, problemas de salud, tiene ms posibilidades de resolverlos, suplirlos e integrarse si actan juntos, solidariamente, aunando esfuerzos y voluntades. Para qu sirven?

Favorecen la sensibilizacin y comprensin social hacia las personas que lo sufren. Busca recursos de apoyo. Mejora el conocimiento que tiene la sociedad del problema. En ocasiones ejercen una funcin relacionada con la prevencin de enfermedades y la educacin para la salud. Objetivos y funciones de las asociaciones

Facilitar e intercambiar informacin: Estimular el intercambio de experiencias y conocimientos entre los miembros. Apoyo emocional entre sus miembros: Saber escuchar y ver a otro que sufre un problema parecido o ms grande. P.e. Reuniones del grupo. Prestaciones de servicios: En ocasiones el grupo presta unos servicios determinados a sus miembros. Organizacin de actividades sociales: Pretenden romper el aislamiento de muchas personas con enfermedades crnicas, que sin este estimulo, no saldran de casa. P.e. Jugar a las cartas.
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Defender intereses y presionar: Defender sus intereses y hacer presin social. Darse a conocer a las autoridades y a la opinin pblica. Asociaciones y Funciones. Asociacin de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFAVIDA) Haciendo referencia a las intervenciones de las entidades que trabajan con las familias que tienen a su cargo pacientes con Alzheimer, debemos destacar dos funciones principales. En primer lugar debemos destacar aquellas que se dedican al asesoramiento (AFAV, asociacin de familiares con Alzheimer de Valencia), de tipo social, en relacin a las ayudas que aportan las distintas comunidades autnomas, legal, jurdico y psicolgico entre otros a las familias que se encuentran ante esta situacin y en segundo lugar aquellas que realizan labores de voluntariado con el fin de aliviar la carga familiar ante pacientes con la patologa de Alzheimer (Critas). Por otro lado podemos encontrar asociaciones que se dedican a la recaudacin de fondos destinados a la investigacin de la enfermedad. (CEAFA, Confederacin Espaola de Asociaciones de Familiares con Alzheimer) Ser voluntario en las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer presupone desarrollar actuaciones de carcter voluntario en beneficio de los enfermos y sus familiares, as como de la entidad Funciones como Voluntario/a: El voluntario es un nexo de unin entre los profesionales de la entidad y los enfermos y familiares. Entre sus funciones se encuentran:

1. Proporcionar compaa y apoyo emocional. 2. Ofrecer informacin general sobre la Asociacin. 3. Acompaamiento para pasear. 4. Charlar con los usuarios y/o familiares. 5. Acompaar al enfermo para proporcionar respiro al cuidador. 6. Actividades grupales dentro de la Asociacin 7. Acompaamiento en excursiones y convivencias. 8. Colaborar en los diferentes talleres organizados por la asociacin. 9. Participar en las actividades programadas con objeto de recaudar fondos para la Asociacin. 10. Participar en las fiestas organizadas por la Asociacin. 11. Participar en los encuentros intergeneracionales (familiares, enfermos y voluntarios)

EXPERIENCIAS DE LOS GRUPOS DE APOYO A FAMILIARES Asociacin Nacional de Alzheimer AFAL Contigo de Madrid Entre las diversas intervenciones dirigidas a paliar el estrs del cuidador (al que estn expuestas aquellas personas que cuidan en sus casas a un familiar dependiente), los grupos de ayuda mutua son una de las primeras en desarrollarse y que actualmente cuenta con una mayor difusin. A los asistentes a estos grupos les une la circunstancia comn de cuidar en casa de un familiar mayor dependiente y, en reuniones peridicas, comparten sus experiencias personales
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como cuidadores, se aconsejan unos a otros, intercambian informacin sobre la enfermedad y los servicios disponibles, expresan sus emociones y, en definitiva, acceden a un espacio de comprensin y encuentro con otras personas que conocen de cerca las circunstancias de las que hablan. Implcita a este proceder est la asuncin de que ofrecer a los cuidadores informacin sobre la enfermedad y los recursos, as como la oportunidad de discutir con otros cuidadores problemas y preocupaciones similares les har estar mejor preparados para hacer frente a las demandas de la situacin de cuidado. Por lo tanto, los grupos de apoyo mutuo ayudan a los participantes a reconocer problemas similares en otros y les dan la oportunidad de intercambiar informacin concreta sobre las necesidades del receptor de cuidados, cmo manejar problemas de conducta y dnde conseguir ayudas. Formato del grupo: Los grupos de apoyo mutuo de AFAL Contigo, es de frecuencia quincenal, se mantienen activos a lo largo del tiempo de manera indefinida, estn abiertos siempre a la incorporacin de nuevos participantes y en ellos las interacciones no estn protocolizadas. Estos grupos estn dirigidos por voluntarios con experiencia en el cuidado de un familiar enfermo de Alzheimer. Las reuniones se celebran en locales cedidos por centros de salud o centros de da para personas mayores, y la coordinacin de todos los grupos est a cargo de un trabajador social de la asociacin. Se realizaron entrevistas individuales semiestructuradas a las 6 coordinadoras de los grupos de apoyo mutuo de AFAL Contigo de Madrid. A cada sesin de los GAM sola asistir aproximadamente la mitad de cuidadores que estaban vinculados al grupo (9 frente 18). La duracin de cada entrevista oscil entre los 35 y los 60 min y todas ellas se realizaron en un intervalo de 3 semanas, y slo de manera excepcional se utilizaban materiales (escritos o audiovisuales) o se invitaba a participar a profesionales de distintos mbitos (mdicos, enfermeros). Experiencias de las coordinadoras de los GAM: Los principales problemas con los que se encontraban las coordinadoras en su labor seran dos: la participacin desigual en las reuniones y las dificultades en la entrada de nuevos miembros (relacionadas con las expectativas irreales acerca de la ayuda que pueden recibir en los GAM, y con el hecho de que en ocasiones los nuevos asistentes tarden varias sesiones en desahogarse y empezar a ser permeables a los contenidos del grupo). En este punto dos entrevistadas consideraban problemtica la presencia de asistentes que se centraban de manera predominante en aspectos negativos de la experiencia de cuidado, lo cual poda influir desfavorablemente en la permanencia de cuidadores que llevan poco tiempo asistiendo; ante esto, las coordinadoras tenan que tener especial precaucin para asegurarse de que la informacin que recibieran los recin llegados fuera adecuada a su situacin y necesidades: Tengo que tener cuidado a veces con algunos... Tengo uno, en concreto, que me espanta a la gente, que cuando llega alguien nuevo y empieza a hablar de su situacin, dice: Pues an no te queda nada!.

Dos entrevistadas sealaron como un problema el hecho de que sus grupos de apoyo mutuo fueran en exceso dependientes de ellas como coordinadoras (de forma que si ellas no podan asistir a la sesin, sta no se celebraba). Una de ellas consideraba tambin problemtico la permanencia del cuidador en el grupo una vez fallecido su enfermo: Creo que una vez que fallece el enfermo, el cuidador tendra que dejar de venir al grupo, con el tiempo... Tendran que buscar otros grupos, pero algunos tienden a quedarse enganchados, no se van....

Servicio intercomunitario de atencin a domicilio (FRANCIA): Asesoramiento permanente y espacio de apoyo Para aliviar los problemas que encuentran en el domicilio los cuidadores de personas con Alzheimer, el servicio de cuidados de enfermera ofreci a los equipos de cuidadores formacin en comunicacin y relaciones. Luego se establecieron grupos de asesoramiento para ellos a travs de seis sesiones de 90 minutos. Al final de las sesiones los participantes mostraron su frustracin por no poder continuar con este tipo de apoyo. Tras obtener ms subvenciones, esta vez por parte del Ministerio de asuntos Sociales, se restablecieron los grupos de forma permanente. Ello permiti en particular que los cuidadores a domicilio compartieran los conocimientos adquiridos examinando casos concretos que haban vivido en su actividad profesional, analizndolos en el grupo y hallando respuestas a las preguntas planteadas. Los cuidadores describen lo que obtienen de esta formacin y apoyo: Vivimos el sufrimiento de las personas, pero estamos progresando, somos ms capaces de comprender las situaciones. Lo que beneficia a todos es poder hablar de verdad con un psiclogo para conseguir crear esa distancia necesaria; lo ms duro es hacer frente a la muerte.

Haute-Savoie Alzheimer (FRANCIA): Taller de control del estrs Desde 1994 la asociacin ha orientado su actividad a personas con demencia y sus familiares, en especial para mejorar su vida diaria y defender sus derechos sociales y legales. En 2006 la asociacin puso en marcha un taller de control del estrs ideado para familias, a travs de dos sesiones de dos das, en un intervalo de dos semanas. El objetivo es triple: comprender y reconocer el estrs y sus manifestaciones, aprender a controlarlo, y reunir a personas que viven el mismo problema para intercambiar experiencias. Todo ello sin olvidar el cuerpo: mediante una sesin de relajacin con un profesor de Tai-chi se trabaja la concentracin y la respiracin. La sesin es muy frecuentada, as como el almuerzo que comparten los participantes y monitores del grupo. Comentarios de familias en los primeros talleres: Cuando compartes, controlas mejor tu estrs; Soy el faro en lo alto de la montaa; Necesito que me atiendan; Estoy orgulloso de m mismo; Esto recupera mi autoestima.

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