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EL ACEITE DE LORENZO est compuesto de cido oleico (Aceite de oliva) y cido ercico (Aceite de colza o nabina), o glicerol trioleato

y glicerol triurecato en una proporcin del 4:1, este aceite de acuerdo a sus creadores, solo trabaja al nivel de las emociones con las enfermedades de Adrenoleucodistrofia y Adrenomieloneuropata (esta es la forma adulta de la Adrenoleucodistrofia). Esta mezcla de cidos grasos reduce los niveles de cidos grasos de cadena
muy larga, los cuales son la causa principal del ALD. Se logra por medio de la competitividad inhibidora de la enzima que forma los cidos grasos de cadena muy larga. Este aceite fue descubierto despus de una larga bsqueda de los padres de Lorenzo Odone, Augusto y Micaela, despus de que su hijo fuera diagnosticado con esta rara enfermedad en 1984, teniendo Lorenzo 5 aos. El seor Augusto recibi la patente de la The United States Patent and Trademark Office (PTO or

USPTO) con nmero U.S. Patent No. 5,331,009 para este aceite. Las ganancias recibidas van directamente a la fundacin o Proyecto Mielina, la cual contina en la bsqueda de una cura para enfermedades relacionadas con la prdida de la Mielina: Esta organizacin sin fines de lucro fue fundada por la familia Odone. El tratamiento y su aceite gan publicidad a partir de la pelcula Un milagro para Lorenzo en 1992. Lorenzo Odone falleci a los 30 aos de edad el 30 de mayo de 2008 a causa de una neumona por aspiracin. El aceite no es fcil conseguir debido a que es un medicamento experimental que no est aprobado por la FDA, ya que no en todos los casos tiene xito.EL MILAGRO PARA LORENZOLORENZO'S Oil (en Argentina y Venezuela: Un milagro para Lorenzo, Espaa: El aceite de la vida) es una pelcula estadounidense de 1992. Su argumento versa sobre la tenacidad de un matrimonio por derrotar la enfermedad de su hijo. Ignorados por la comunidad mdica y negndose a aceptar el diagnstico de que su hijo Lorenzo morira irremediablemente en unos aos, Augusto y Michaela Odone cuestionarn los tratamientos oficiales y buscarn por su propia cuenta algn remedio que pueda salvar la vida de su hijo.Lorenzo Odone es un nio feliz que vive en una familia feliz. Este bienestar se ver truncado cuando Lorenzo empiece a ser vctima de una extraa enfermedad, la ALD (adrenoleucodistrofia). Una enfermedad que produce una desmielinizacin intensa y la muerte prematura en nios, y se asocia a una neuropata mixta, motora y sensorial, con parapleja espstica en los adultos, una enfermedad rara e incurable. Sus padres no se resignarn a la muerte de su hijo y con tesn y grandes dosis de valor, luchan contra lo aparentemente imposible para lograr encontrar la solucin, el tan ansiado milagroEL ACEITE DE LORENZOLa pelcula est basada en una historia verdica, la cual nos cuenta la historia de una pequea vctima de una enfermedad rara y comprende una serie de sucesos envueltos en un profundo drama; donde el amor y la esperanza se reflejan y siempre se encuentran presentes.La historia nos introduce al concepto, y desarrollo de una enfermedad gentica severa y progresiva, la cual interfiere en el funcionamiento del sistema nervioso central, dicha enfermedad es conocida con el nombre de: Adrenoleucodistrofia (ALD); de la cual, en la pelcula no se tienen muchos datos, al principio, pero mientras se desarrolla la historia, van descubriendo nuevas cosas que llegan a ayudar a entenderla.El ensayo comprende tres aspectos fundamentales: * REFERENTE BIOLOGICOLorenzo Odone era un nio que llevaba una vida normal, sin embargo a partir de la edad de cinco aos despus de su regreso de un viaje a las islas Comoro, que haba realizado con sus padres, comienza a demostrar varios comportamientos anormales como: irritacin repentina y problemas de orden mental (Hiperactividad); Esto vino sucediendo por algn tiempo y, ya era extrao de l. Una cada con una herida de mediana gravedad, lleva a Lorenzo al hospital, donde los padres, aprovechan para cuestionar a los doctores acerca de las conductas extraas del nio (La Irritacin e Hiperactividad).Posteriormente se comienzan una serie de estudios para encontrar el porqu de sus conductas; entre ellos se realizo una tomografa, un estudio ocular, uno auditivo, (generales); que comprendieron un lapso de una semana. Los padres fueron citados para ser informados sobre una extraa enfermedad diagnosticada en Lorenzo de la cual no se tenan los suficientes conocimientos para llevar a un tratamiento concreto en el individuo, esta fue llamada: Adrenoleucodistrofia.La Adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad peroxisomal de acumulo, que determina as la funcin anormal de los peroxisomas que lleva a una acumulacin de cidos grasos de cadena muy larga (AGCML) en tejidos corporales, especialmente en cerebro y glndulas suprarrenales. Finalmente, la capa de Mielina que rodea los axones es destruida causando problemas neurolgicos, y la mala funcin de las suprarrenales desemboca en diversas insuficiencias motoras. Esta enfermedad solo la padecen los varones, pero la que lo transporta es nicamente la mujer, la madre, ya que solo se encuentra en el cromosoma femenino.Despus de que el Doctor les dio el diagnostico clnico a los padres de Lorenzo; les comenta que en la mayora de los casos, no duran muchos aos los nios y que no se tena un tratamiento certero, puras pruebas experimentales y les dio la opcin de meterlo a Quimioterapia, pero al ver que no tenia mejora y solo lo estaba deteriorando fsicamente, optan por sacarlo de eso. * REFERENTE EXPERIMENTALEn este punto los padres Negando la idea de saber que su hijo ya no tena salvacin, deciden investigar, para ellos mismos tratar de ayudar a Lorenzo. Ellos comenzaron a indagar en los textos de bioqumica, metabolismo, y comenzaron a investigar acerca de los cidos Grasos de Cadena Muy Larga (AGCML).Despus de un tiempo de investigacin de los padres encontraron que hay animales que al ser impedida de una grasa les implementan otra grasas distinta y su organismo lo compensa (Biosntesis); y ellos quisieron intentar remplazar la
grasa que le hace dao (C24 y C26) por otra que le ayude a Lorenzo. Encontraron que lo podan hacer con el Acido Oleico, que se obtiene en el aceite de oliva y son con grasas (C16 y C18); comenzaron a experimentar con una nueva

dieta donde llevaba, ya estas grasas a 30 gramos, porque ya ms de esa medida podra causar daos en el hgado. Luego de un tiempo reciben la noticia que el tratamiento del aceite de oliva estaba dando frutos ya que haba bajado a un 15% el nivel de grasas (C24y C26). Despus disminuyo un 50% la biosntesis de grasas C24y C26. Los padres de Lorenzo deciden compartir el avance de su tratamiento experimental a los dems padres con casos similares, en un simposio para la ayuda de nios con (ALD), donde ellos ya haban estado en una ocasin anterior, pero los presidentes se negaron a difundirlo ya que no era un tratamiento aprobado por los mdicos.Un tiempo despus recibieron informacin del laboratorio que ya no haba tenido una baja, porcentual en las grasas (C24 y C26) sino que se haba estancado la disminucin y pues Lorenzo segua empeorando, tena problemas con su respiracin ya que se ahogaba con su propia saliva, entonces ya se tenan que tener mayores cuidados, ahora se deba de estar drenando la saliva de Lorenzo para evitar una severa asfixia.Entonces el padre decide volver a la biblioteca a investigas acerca de otra grasa que funcionara al igual que lo hizo el Acido Oleico, tratando de reducir los niveles de cidos grasos de cadenas muy largas, y despus de muchos das en la biblioteca sin descanso, se quedaba dormido estudiando y empezaba a tener sueos que lo ayudaran a encontrar las respuestas. Descubri que se logra por medio de la Competitividad inhibidora de la enzima que forma los (AGCML). Encontr que se podra seguir haciendo el tratamiento con el Acido Ercico el cual se puede obtener de la semilla de nabo.Desafortunadamente no se contaba con alguien que pudiera elaborar este aceite, pero pide ayuda de los doctores o de alguien que pudiera financiarlo, pero nadie le responda hasta que despus de 5 meses un Qumico que ya se iba a retirar acepta hacer el aceite destilndolo de la semilla de nabo y en un tiempo de 6 meses el aceite estaba listo.Ya teniendo el aceite en sus manos, los padres de Lorenzo comienzan con el tratamiento otra vez, ahora ya incorporando los dos aceites (una forma Triglicrida de los cidos Oleico y Erucico). Al paso de ao y medio, los niveles de las grasas C24 y C26 ya eran normales en Lorenzo, pero desafortunadamente esto ya llego tarde ya que la enfermedad en Lorenzo ya estaba muy avanzada y casi toda la Mielina de su cerebro se haba acabado. Entonces su padre indago con doctores para encontrar una forma para restaurar la Mielina perdida pero el proceso iba a ser tardado y se necesitara de un alto financiamiento.Entonces Augusto Odone, el padre, empez una fundacin la cual llamo Proyecto Mielina, la cual busca una cura para enfermedades relacionadas con la perdida de la Mielina, es una organizacin sin fines de lucro. El seor Augusto Odone recibi la patente para este aceite, y todas las ganancias van directamente a la fundacin.* REFERENTE SOCIALLorenzo siempre fue un nio bien estimulado por sus padres (Augusto y Micaela), adems de muy querido, a su temprana edad de 5 aos ya manejaba varios idiomas y viajaba mucho con sus padres. Cuando regresa a casa y empieza con comportamientos extraos y anormales las personas de su entorno lo comienzan a juzgar, pero sus padres siempre lo apoyaron, lo tratan de comprender e intentan averiguar qu pasa, ya que esos comportamientos no eran algo normal del nio.En el momento que les informan, a Micaela y Augusto, que Lorenzo tiene la enfermedad de Adrenoleucodistrofia (ALD) y les dicen que en la mayora de los casos, los nios no viven mucho, Ellos no se dan por vencidos, sino que comienzan a buscar ayudas u otras opciones para poder salvar a su hijo. Y si la encuentran con un Doctor, el cual les explica que esta enfermedad es Metablica que hay una enzima que no est actuando sobre las grasas C24 y C26, pero que aunque no se tiene un tratamiento en concreto para que sea tratado Lorenzo, hay otros mtodos experimentales, como una dieta que no contuviera estas grasas.Ellos al no tener muchas opciones pues acceden al tratamiento, pero al paso del tiempo el tratamiento no da muchos resultados y Lorenzo continua empeorando, Entonces Augusto y Micaela se sienten mal o impotentes al ver a su hijo empeorar y ellos sin poder hacer absolutamente nada, pero siguen con optimismo y optan por tratar de ayudar ellos mismos, pero para eso primero tenan que entender el tema del ALD y con ayuda de la hermana de Micaela, la cual empez cuidando a Lorenzo, comenzaron a investigar para conocer esta enfermedad.Tambin Micaela se siente un poco culpable de lo que le pasaba a su hijo ya que el doctor les dijo que la que trasporta esta enfermedad es la madre y solo les da a los varones, pero su esposo (Augusto) le hace hincapi de que ella no era la culpable de lo que le pasaba a Lorenzo, que nadie la estaba culpando de nada, pero aunque no lo demostraba, a Micaela le afectaba muchsimo ver a su hijo en malas condiciones. La estabilidad emocional que tienen los seores en todo el transcurso de esto, es sumamente inestable ya que cuando empiezan a descubrir lo de las otras grasas sustitutas (cido oleico y erucico) su optimismo y felicidad esta hasta las nubes y cuando los desaran los doctores o los mismos de las asociaciones que supuestamente estaban para ayudar, pues pareciera que no tuvieran salida, pero por la manera que siempre haban vivido y por todo el amor que le tenan a Lorenzo, siempre continuaban y resolvan lo que les iba surgiendo. Todo este buen trato de los padres hacia Lorenzo influyo mucho en la forma en que Lorenzo se aferraba a la vida y no se daba por vencido y pues su padre aunque se la pasaban investigando o intentando averiguar otras maneras para combatir la enfermedad, nunca se separo de Lorenzo e intentaba tratarlo lo ms normal que fuera posible sin tomar en cuenta que ya no poda hablar bien. Micaela siempre estuvo ms cerca de l, que Augusto ya que ella lo procuraba mas y pues eso la desgastaba demasiado pero ella lo haca con gusto o bueno al menos no le incomodaba ya que el amor que le tena a Lorenzo era ms grande que nada.Pasaron por muchas situaciones muy duras al tener que ver a su hijo enfermndose cada vez ms y ms, pero aunque no lo aceptaran desde el principio ellos saban que para Lorenzo iba a ser muy difcil volver a recuperarse. Ya al final se dieron cuenta que todo lo que haban hecho no podra ayudar a Lorenzo porque ya haba pasado demasiado tiempo, sino que esto iba a hacer de ayuda para otros nios y futuras generaciones. Esta decisin o aceptacin fue sumamente difcil para los dos pero estaban consientes de la realidad, aunque Micaela nunca se rindi de cuidar y apoyar a su hijo enfermos hasta su muerte. Mientras que Augusto continuo con su fundacin para as poder ayudar a otros nios y apoyar a los padres que sufren lo que el sufri, mediante la fundacin que formo llamada Proyecto Mielina.

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