Originales

Los cuidados no profesionales en el hospital: la mujer cuidadora

AURORA QUERO
Escuela Universitaria de Enfermera Virgen de las Nieves. Granada. Espaa

Resumen
Introduccin. La prctica del cuidado est muy unida a la naturaleza y a la condicin femenina. Incluye elementos de reciprocidad, obligacin y responsabilidad, y es un trabajo a menudo desvalorizado y, en general, muy poco reconocido. El cuidado informal se caracteriza por algunos rasgos esenciales: se realiza a otros o para otros; no es institucional; no est remunerado; se da gracias a la relacin de parentesco, etc. En la actualidad, los cuidados de salud que son impartidos por los sistemas informales en las instituciones sanitarias estn poco estudiados, y es difcil precisar su aportacin al sistema formal en el mbito hospitalario. Objetivos. Conocer el perfil del cuidador principal en el hospital, qu cuidados realiza, valorar su incidencia y analizar las relaciones de su entorno. Mtodo. La metodologa es cualitativa. Se ha utilizado la observacin (cuaderno de campo), la entrevista y/o la encuesta. El estudio de los datos recogidos en el cuaderno de campo nos indica la medida e intensidad en que la enfermedad afecta a la vida de las personas, la importancia de los familiares como conexin con la vida real y el traslado que la mujer realiza del espacio domstico al hospital, entre otros. La entrevista, por su parte, ratifica o matiza la observacin realizada. A travs de ella, descubrimos los miedos, preocupaciones, prioridades y necesidades de esas otras personas del hospital (cuidadores no profesionales) que
Correspondencia: A. Quero Rufin. Albahaca, 1, 5.o G. 18006 Granada. Espaa. Correo electrnico: auropa@supercable.es Aceptado para su publicacin el 9-12-2002.

pasan desapercibidas para el profesional y el sistema. La encuesta ha sido un instrumento para la identificacin de las tareas que los cuidadores no profesionales realizan en el hospital. Discusin y conclusin. En cuanto al perfil del cuidador no profesional, hay que destacar que en su mayora son mujeres sin trabajo remunerado. El tipo de cuidados ms usuales y valorados son dar la comida y su papel como soporte bsico de afecto. Nadie percibe el enorme esfuerzo que realizan y el desgaste personal que les produce. Los cuidadores no profesionales se sienten intimidados por la institucin sanitaria; el espacio y el entorno fsico estn en su contra. Se demuestra la idoneidad de la investigacin cualitativa para descubrir el impacto y la vivencia de los problemas de salud en las personas y el entorno familiar.
Palabras clave: Cuidador no profesional. Mujer cuidadora. Hospital.

Non professional care in hospital: women caregivers Introduction. The practice of care is strongly linked to the nature and condition of being feminine. It includes elements of reciprocity, obligation, and responsibility and is a labor that is frequently undervalued and, in general, poorly recognized. Informal care is characterized by certain essential features: it is given to or for others; it is non-institutional; it is unpaid; it is provided due to a family relationship, etc. Currently, the care provided by informal systems in health institutions has scarcely been studied and it is difficult to define their contribution to professional care in the hospital setting.
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Objectives. The aims of the present study were to determine the profile of the main caregiver in the hospital, identify the acts performed, evaluate their incidence and analyze caregivers relationship with the environment. Method. Qualitative methodology was used. Observation was employed (field notes), together with an interview and/or survey. Study of the data collected in the field notes indicates the degree and intensity with which the disease affects an individuals life, the importance of family as a connection to the real world, and the trip taken by the female caregiver from the home to the hospital, among other factors. The interview, for its part, confirms or deepens the observations made. Through the interview, we discover the fears, worries, priorities and needs of these other people of the hospital (informal caregivers) who go unnoticed by health professionals and the system. The survey is an instrument to identify the tasks performed by informal caregivers in the hospital. Discussion and conclusion. Concerning the profile of the informal caregiver, it is noteworthy that they are mostly women without paid work. The most common and valued type of care are feeding and providing basic affective support. Nobody perceives the enormous effort made by caregivers or the personal strain this effort produces. Informal caregivers feel intimidated by the healthcare institution; the physical environment is against them. The present study reveals the suitability of qualitative research to discover the impact and experience of health problems in individuals and their families.
Key words: Non professional caregiver. Female caregiver. Hospital.

El cuidado informal se caracteriza por algunos rasgos esenciales, que son los que le identifican: es suministrado a otros o para otros; no es institucional; no es remunerado; es provedo gracias a la relacin de parentesco, en general por un grupo o red reducida, en la que existen lazos de afectividad y un carcter de compromiso duradero entre sus miembros. Un cambio significativo que se est produciendo en los ltimos aos en la estructura social y el modo de vida, no slo en Espaa sino en todos los pases industrializados, se relaciona con la creciente incorporacin de las mujeres al mercado laboral extradomstico3. El trabajo remunerado de las mujeres cobra una importancia destacada en las sociedades actuales porque compite directamente con el trabajo domstico y, a travs de ste, con las formas tradicionales de organizar las relaciones familiares4. En la actualidad, los cuidados de salud que son impartidos por los sistemas informales estn poco estudiados, y es difcil precisar su aportacin al sistema formal. Es difcil precisar sus costes y los recursos que utilizan para llevarlos a cabo, aunque se sabe que mejoran la calidad de vida de las personas que los reciben5. Por tanto, si las mujeres juegan un papel predominante como cuidadoras, sus patrones de comportamiento en el mercado laboral van a tener repercusiones considerables en la prestacin de cuidados. El sistema informal de cuidados genera muy pocos gastos directos al sistema pblico de salud, segn Calvente, aunque se producen unos gastos indirectos generales, que comprenden conceptos como jornadas de trabajo perdidas, desplazamientos, hospedaje, etc. A stos, hay que aadir los que se originan desde el punto de vista de la salud, a causa del deterioro fsico y emocional de las personas que cuidan6. Los objetivos de este trabajo son: 1. Conocer el perfil del cuidador principal. 2. Conocer el tipo de cuidados que realiza. 3. Valorar la incidencia de la realizacin de esos cuidados en el cuidador. 4. Analizar las relaciones humanas en el entorno sanitario del cuidador. Mtodos mbito de estudio: Hospital de Traumatologa y Rehabilitacin de Granada. Sujetos de estudio: familiares de las unidades de hospitalizacin de las plantas de traumatologa. Criterios de inclusin: cuidadores estables; das de permanencia de hospitalizacin igual o mayor que la media hospitalaria. Criterios de exclusin: personas contratadas; si los cuidadores estn relacionados con la salud. Tiempo: de marzo a junio de 2001.
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Introduccin La prctica del cuidado ha estado muy unida a la naturaleza y a la condicin femenina1. Incluye elementos de reciprocidad, obligacin y responsabilidad, y es un trabajo a menudo desvalorizado y muy poco reconocido. Invisible casi siempre por la dificultad de especificar la diversidad de tareas y la complejidad emocional y material que incluye. Enmarca una realidad social especfica, que se concreta a travs de la capacidad cuidadora de mujeres, madres e hijas, y relacionada tambin con el parentesco, la vecindad o la amistad2. En las ltimas dcadas, han surgido nuevos trminos con relacin al concepto cuidar: cuidado informal, cuidadores no profesionales, cuidador principal, apoyo social, redes informales de cuidados, soporte social, etc.
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Se realiz una metodologa cualitativa, de acuerdo con el siguiente procedimiento: 1. Entrada en el campo: previa carta de presentacin y solicitud de aprobacin para llevarla a cabo, dirigida al subdirector de Investigacin y Docencia del Hospital. Tambin se establecieron las relaciones de confianza con los sujetos del estudio, utilizando los contactos y conocimiento directo del personal de enfermera de las unidades en que se ha hecho el estudio. La herramienta bsica ha sido el cuaderno de campo, donde se anot tanto las incidencias que se presentaron como la frecuencia de los contactos realizados. 2. Anlisis del registro de pacientes hospitalizados: el nmero de pacientes se estableci segn el registro de admisin. El nmero de acompaantes se obtuvo preguntando a las supervisoras de planta, que son las encargadas de conceder los pases de permanencia, y mediante la observacin participante. 3. Los datos se obtuvieron por 3 vas: a) observacin de las actividades cuidadoras del acompaante; b) preguntando a los propios acompaantes a travs de una entrevista personal, y c) encuesta. Anlisis de la metodologa El subttulo La mujer cuidadora sigue teniendo despus de la experiencia toda su vigencia, a pesar de que se ha intentado dar cierto protagonismo a varones que cuidan, y se ha buscado, en la segmentacin de la muestra, que estuviesen presentes todos los cuidadores. Pero en las conversaciones con ellos, se ha percibido un cierto carcter de suplencia y un cuidar de otra manera, mientras que las mujeres cuidan porque s, es lo natural. Observado desde el punto de vista cualitativo, cuidar es una actividad casi exclusivamente femenina y reflejo de todo un contexto social en el que los roles se ejercen y ejecutan en las cuestiones de salud, de un modo predeterminado7. La metodologa cualitativa, durante la misma investigacin, sugiere nuevos caminos e hiptesis en la medida en que al compartir las experiencias con los sujetos y reconocer sus coincidencias se abren nuevos horizontes desconocidos previamente por el investigador. En este sentido participamos de la idea de que el inters de la metodologa cualitativa est en la comprensin del fenmeno humano y no en su prediccin. Dos factores han incidido en el proceso metodolgico. Por un lado, mi posicin privilegiada en cuanto al acceso, por ser enfermera, ya que no he querido en ningn momento que pareciese que abusaba de esta circunstancia, por lo que en bastantes ocasiones me he inhibido ante enfermos y familiares. Por otro lado, el respeto hacia los enfermos y familiares, porque no
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quera que en ningn momento se sintiesen presionados o incmodos con mi presencia o en alguna medida obligados a colaborar. Ellos han colaborado gustosos y han estado cmodos. Eso al menos he percibido, en el tono coloquial y relajado en que se han desarrollado las entrevistas y la amplitud de temas que hemos hablado antes, durante y despus (apagaba la grabadora y seguamos hablando rato y rato); quiz tambin, facilitado por la necesidad de hablar y comunicarse que como he constatado manifiestan estas personas. He conseguido, por tanto, dos objetivos: el propsito implcito que persegua, es decir que me hablasen sobre su actividad cuidadora en el hospital y, en segundo lugar, que se manifestasen durante la conversacin las cuestiones importantes y fundamentales para ellos, que en definitiva son las que aportan la dimensin cualitativa. Estos comentarios y dilogos han adquirido mayor riqueza una vez que la grabadora era desconectada, al final de las entrevistas. Siempre que he contactado con profesionales, familiares o enfermos en relacin con el trabajo lo he hecho con el uniforme, que entiendo ha dado rigor y seriedad, pero que a pesar de la informacin que les daba sobre el proyecto, ha podido tener o proyectar una cierta imagen institucional. Pero a cambio de ello, he sido lo que soy donde lo soy, y en este sentido considero mi observacin como muy participante. He contado con colaboradores importantes que me han ayudado a establecer los primeros contactos. stos han sido las enfermeras supervisoras de las plantas, cuya ayuda en este sentido ha sido inestimable. Han seleccionado al personal sanitario que poda ser el ms idneo para las entrevistas, y qu familiares y enfermos seran ms significativos y eficaces de cara a mis objetivos. Asimismo, me han facilitado la infraestructura, su despacho, la habitacin vaca y con doble puerta para las entrevistas, que han puesto a mi disposicin. Muy importante, igualmente, ha sido la colaboracin de una enfermera del Hospital de Traumatologa (ha sido como mi bola de nieve). Es una persona con una gran experiencia profesional, y adems, un elemento pivote, muy solicitado entre sus compaeros y otros profesionales. Ella me facilit alguna entrevista y me ha ayudado a pasar encuestas a los familiares, seleccionando los diferentes segmentos de la poblacin que fuesen ms idneos. Un cambio que se ha producido en mis expectativas es que esperaba encontrarme mujeres cuidadoras y varones trabajadores, y resulta que existen unas transformaciones importantes en los patrones de conducta que nos llevan a hablar de alteraciones en los valores culturales tradicionales: he entrevistado a un varn cuidador y a una mujer cuidadora con trabajo remunerado.
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La observacin se ha revelado como un instrumento esencial en la investigacin cualitativa. El primer gran esfuerzo ha consistido en valorar lo obvio, evidente e inmediato como objeto de observacin. Ms adelante he sentido la diferencia entre ver y mirar: aunque lo vea todo, he apreciado que valoraba y miraba y anotaba unas cosas y no otras. Me parece que aqu hay un principio de seleccin de datos, intuitivo y no consciente, que es guiado por los objetivos o el sentido de la investigacin (se observa y se mira para algo). Hay un momento de la observacin en que me he cuestionado la objetividad sobre lo que observaba. Cuando he reledo el cuaderno de campo, he percibido que instintivamente me he distanciado en ocasiones (entre algunas observaciones hay un intervalo de una semana). Todo lo observado ha quedado recogido en el cuaderno de campo. Creo que ha sido una ventaja, como ms adelante refiero, que yo misma haya sido la observadora y la entrevistadora, porque de ese modo algunas cosas que he observado las he incorporado a la entrevista, y as ha habido una intercomunicacin entre ambas tcnicas. No creo que estas interferencias, lgicas, alteren la investigacin, sino que, por el contrario, la enriquecen: lo que descubro en la observacin, lo analizo en la entrevista. Sobre el cuaderno de campo. Aspectos metodolgicos y anlisis La observacin participante me ha permitido ver cmo actan las personas, enfermos y cuidadores no profesionales en el medio hospitalario, para poder comprenderlos en este marco de referencia. Ha constituido, para m, un elemento sorpresivo, en la medida en que he sentido cmo los acontecimientos surgan espontneamente y todo a la vez me pareca importante y significativo. Por mi situacin profesional, en este caso privilegiada, he formado parte del contexto de la observacin; es decir no he tenido que simular ni hacer ningn esfuerzo por atraer la confianza de la gente, e igualmente mi presencia no alteraba en ningn momento la rutina hospitalaria. Por ello realizaba las observaciones con la bata blanca y, en muchas ocasiones, en el contexto de mi papel como enfermera. He visto el hospital de forma distinta. La mirada que me obligaba a hacer me ha supuesto un esfuerzo importante al principio, hasta que me he adaptado, sintindome al final cmoda con las observaciones y con la elaboracin del cuaderno de campo. Las sesiones de observacin han oscilado entre los 15 y los 45 min. Escriba mis anotaciones en folios sueltos, en los pasillos y en el ascensor, y posteriormente los pasaba al cuaderno de campo. Desde el principio mis observaciones eran algo ms que
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descriptivas. Enseguida me familiaric con las emociones e interpretaciones de los hechos. Esto ltimo ha sido ms frecuente, cuando observaba las situaciones de las personas que haba entrevistado o tena previsto entrevistar. En el cuaderno de campo he ido numerando las observaciones. En cada observacin he anotado el da de la semana, el mes y la hora. He intentado observar en diferentes horas del da para captar el mayor nmero de situaciones diversas y el comportamiento de las personas a distintas horas y momentos. El control de la planta (mostrador y zona de trabajo del personal sanitario) situado en el pasillo es un punto de mucha accin8, que me ha permitido entrar en contacto ms fcilmente con los cuidadores informales: Desde el control de la planta donde estoy... ella vuelve con su hijo. Hablamos, le pregunto si es su madre. Me responde que s... (observacin nmero 6). Las conclusiones o aportaciones bsicas que me sugieren la relectura e interpretacin de los datos recogidos en el cuaderno de campo son las siguientes: La enfermedad y el hospital cambian totalmente la vida de las personas, enfermos y familiares: Lo peor es la noche en el hospital... nadie sabe por lo que estoy pasando (observacin nmero 4); ...yo he dejado mi trabajo en el pueblo... esto, seorita, es lo primero (observacin nmero 6). Los familiares son un soporte bsico afectivo y de cuidados (teraputicos) en la estructura sanitaria: Entra en la habitacin, se dirige a la mesita y coge un vaso que llena de agua y se lo lleva al hijo. Mientras ste bebe, le acaricia la cara (observacin nmero 6). Los cuidadores informales son la conexin del enfermo con la vida real (familia, ambiente, cultura): Se van de alta. Les indico que no olviden llevarse todas las reliquias que tienen, o sujetas con esparadrapo a la pared, un Cristo en un crucifijo que se lo ha trado su abuela, pero l no sabe de dnde es. Tambin una Virgen del Pincho, en una medalla que cuelga del soporte del oxgeno, dos medallas con una cinta de la bandera espaola de la Virgen de la Cabeza, y una estampa de la Virgen de Chauchina, pegada con esparadrapo, un llavero con una imagen de la Virgen del Pincho por un lado y por el otro lado no sabemos a qu Virgen corresponde (observacin nmero 10). Se establece una dependencia y tirana de la vida hospitalaria sobre las formas de vida, sociales y laborales de los cuidadores: el hospital impone su horario: Luis est en una butaca sentado. Es un chico delgado y triste. En la cama que no se ocupa est su seorita, la maestra, que viene todos los das para orientarle y ayudarle a estudiar. Por eso han salido
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sus padres de la habitacin, porque es la hora de hacer los deberes (observacin nmero 7). Se genera un sentimiento de aceptacin-resignacin: estas cosas no las busca uno, pero hay que saber llevarlas (observacin nmero 2). La mujer traslada el espacio domstico al hospital. Los datos de la observacin me sirvieron para modificar aspectos de la entrevista: Pero cmo se siente ella? Eso tratar de preguntarlo cuando haga la entrevista. Siempre, que leo el cuaderno de campo es como si reviviese cada instante que observando compart con estas personas y an percibo la angustia y preocupacin que experimentaban sus vidas. Los datos de la observacin son, por tanto, altamente vlidos y significativos. Sobre la entrevista Aspectos metodolgicos y anlisis La entrevista ha sido una tcnica igualmente muy enriquecedora y ha aportado unos datos muy valiosos para el trabajo y para el conocimiento real, o al menos, el que yo buscaba sobre los sujetos de estudio. La entrevista, al margen del cuestionario, la he tenido muy preparada en cuanto a cmo formular las preguntas, que fuesen abiertas, en espejo, reforzar las respuestas, cuidando la comunicacin no verbal, asentir, etc. Una vez que habamos contactado, iniciaba con una carta de presentacin y una frmula verbal en la que expona las condiciones de la entrevista en cuanto a quin era yo, los objetivos, confidencialidad, etc. Siempre les he resaltado la importancia de sus opiniones con respecto al tema y he insistido en su competencia y saber como acompaantes. A los entrevistados les he abierto una ficha sobre su perfil, tambin he cumplimentado un formato de control de calidad sobre la entrevista. Considero que el uso de estas fichas de control de calidad ayudan al anlisis de los datos y a que no se olviden aspectos importantes, aparte de ayudar a la identificacin de los sujetos entrevistados, as como para su posterior transcripcin. En todo momento me he adaptado a su horario ms conveniente y a sus necesidades para realizar la entrevista. El lugar de entrevista ha sido el despacho de la supervisora o una habitacin vaca de la planta del hospital. La primera pregunta que he formulado ha tenido intencionadamente un carcter general, con objeto de relajar al entrevistado, el resto de las preguntas centran el tema en los intereses y percepciones que el sujeto tiene del problema en cuestin (tabla 1).
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TABLA 1. Cuestionario de la entrevista al cuidador principal

1. Cmo se siente en el hospital en su tarea de cuidador? 2. Qu actividades ms importantes realiza a lo largo del da? 3. Cules le resultan ms satisfactorias? 4 En cules encuentra mayor dificultad? 5. Se siente apoyado por el personal sanitario? 6. En qu grado le afecta su papel como cuidadora a su mbito familiar y social? 7. Qu aspectos mejorara en el entorno hospitalario relacionados con su actividad?

Reflejo las aportaciones ms importantes, as como el ambiente y el clima que reinaron durante las entrevistas. Entrevista a la cuidadora Prepar antes el despacho. La grabadora que siempre es un elemento extrao, la coloqu encima de la mesa. Es muy buena comunicadora. Antes de comenzar la entrevista estuvimos hablando un buen rato sobre su ocupacin y su trabajo. Ella se sent donde quiso, cmodamente en un sof. El ambiente fue muy distendido. Cuando se empieza a grabar, cambia el tono de voz. Tardar un rato en normalizarse. En cuanto a la primera pregunta, cmo se siente en su actividad de cuidadora?, manifiesta que se siente bien pero a veces, un poco cohibida, porque ella no quiere caer mal en el hospital, donde ya lleva 2 meses con su marido. A la segunda pregunta, qu actividades realiza cuando est con l?, responde: todas, aspecto que es corroborado por la encuesta y la observacin. En su narracin detalla pormenorizadamente todo lo que hace. Tercera pregunta: de todo lo que me ha dicho qu es lo que ms le satisface? Resalta que la mayor satisfaccin es cuando le ha puesto la cua, porque el pobre... eso era fatal... se vea muy cortao, por la gente. Ella le peda a los familiares que acompaaban a los otros enfermos que saliesen de la habitacin, para que l pudiese realizar sus necesidades, de un mes cada semana, de semana en semana, de lo cohibido que se encontraba. Ella encuentra mayor satisfaccin en esto porque l la reforzaba y le deca menos mal, menos mal que ests t aqu. Los tipos de cuidados bsicos se manifiestan esenciales: son de mximo bienestar tanto para la cuidadora como para el enfermo (de noche cuando sudaba, le pona una entremetida). Y para aspectos clave como la comida, si ella no poda estar, busc a quien estuviese a esa hora (cuada o hijo).
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A la pregunta qu dificultad tena para ayudarle a realizar alguna actividad?, contesta: ponerle la cua, por el dolor que l senta. Cuando le pregunto qu apoyo recibe del personal sanitario?, ella, instintivamente, elude la respuesta y responde que no ha tenido ningn problema porque se ha preocupado mucho de no molestar, no ha llamado ninguna noche siquiera, nunca jams, al timbre. Y por qu ese miedo a molestar? Esta idea me parece interesante e indago esta ltima observacin. Contesta que porque ella es as y teme que le den una respuesta fuera de tono y ella responder de la misma manera (las relaciones hospitalarias, familiares-sanitarios, a veces, se viven con cierta tensin o existe una actitud de desconfianza, por generalizacin de algunas conductas individuales y espordicas). Cmo le afecta su papel de cuidadora en su vida familiar? Relata que ha alterado completamente su forma de vida y que prcticamente slo dispone para hacer sus cosas (comprar, limpiar, la comida de ella y de su hijo) de 3 h escasas, desde las 14:00 hasta las 16:45. Cuando cierra la tienda por la tarde, se viene al hospital hasta las 9:30, y se vuelve andando para sacar algo positivo, aunque su marido, temeroso, le aconseja que se vaya en el autobs para que no le pase nada. Qu aspectos mejorara si pudiera del entorno hospitalario? Lo primero que responde es que las habitaciones no fueran de 3 camas, si es que tienen que tener ms de una, a lo sumo 2. El cuarto de aseo tendra que ser ms espacioso, con un plato de ducha, si en los bares te exigen condiciones, cmo es que aqu no las va a haber. Tambin suprimir las muchas barreras que existen en el hospital. Ella reivindica que es importante que se queden familiares en el hospital, y pide que la butaca de la habitacin sea moderna y cmoda, para estirarse: pensar en el familiar. Habitaciones ms amplias, es superestrecha esa habitacin. A veces, las visitas son muy numerosas y no respetan el espacio de los otros enfermos, a veces vienen como de fiesta..., eso lo cambiara, ms de 2 personas por enfermo en la habitacin, nunca. La siguiente pregunta no est programada pero surge del contexto de la situacin: cmo se siente usted, cuando viene despus de su jornada de trabajo, a hacerle todo esto? Pues bien, me siento bien (risas) porque noto que me necesita. Este sentimiento de necesidad es manifestado reiteradamente, seala que nadie es imprescindible, aunque l se vio tan imposibilitado que ella era sus pies y sus manos. Ella aclara que tiene das buenos y das malos, en los que le apetece estar en su casa y estirarse en el silln, aunque lo tienes que hacer y ya est. Qu significa lo tienes que hacer? Que lo llevamos implcito en nosotras mismas, en que t tienes que hacer eso?. Y refiere que desde el primer da
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TABLA 2. Entrevista a los profesionales de la salud

1. Qu es lo que ms te gusta de tu trabajo? 2. Cmo organizas el trabajo en la unidad? 3. Cmo participa el familiar en el trabajo del paciente? 4. Qu opinas de su aportacin?

asumi la responsabilidad como esposa, como madre, ama de casa, y lo haces. Entrevista a la enfermera Es enfermera del Hospital de Traumatologa. Lleva 10 aos trabajando en esa planta y, como he referido anteriormente, es una pieza clave en la red de relaciones dentro del mbito de la planta. Su colaboracin ha sido importante. Al ser enfermera, su opinin tiene unos fuertes contrastes y matices con la de los cuidadores informales (tabla 2). Las aportaciones fundamentales son las siguientes: Lo ms importante como enfermera es el contacto con los enfermos. La saturacin de trabajo por la organizacin de la actividad mdica es su principal problema profesional. Considera importante la contribucin de los familiares en la planta. Los clasifica de 2 tipos: los que delegan todo el cuidado en ellas y los familiares, familiares, que suelen hacer bastantes cosas y no suelen tener problemas entre ellos. Los cuidadores informales, cuando aprenden y se integran, quitan gran cantidad de trabajo a los profesionales de la salud. Entre la maana, la tarde o la noche, la participacin del familiar es diferente. Aunque normalmente el mismo familiar que se queda por la noche, suele quedarse por la maana, y es el que le ayuda a darle el desayuno y le hace la higiene. Sobre la aportacin que hace el familiar hacia su enfermo, ella considera que hace bastante y el enfermo lo coge como suyo. El paciente prefiere que quien le realice la higiene y le ponga la cua sea su mujer, porque a los maridos les da menos apuro y no pierden su intimidad. Aunque para las curas echan a los familiares, pese a que los enfermos no lo deseen. Cuando la cuidadora es una hija joven, relata que el padre prefiere que le atiendan los profesionales en la higiene, porque a l le da vergenza. Otro aspecto que dice que est cambiando es que muchos hijos varones se estn haciendo cargo de sus madres, para cuidarlas; y tambin en este caso los cuidados de higiene los realizan los profesionales, por las mismas razones (peinarlas y darles la comida s lo hacen los hijos). Cuando el marido es el enfermo, lo normal es que la mujer est a su lado, eso es muy reclamao: seorita, es que es mi mujer!.
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Y a la inversa, si la mujer es la que est encamada? Le pregunto, y ella me responde que normalmente no se suelen quedar. Se quedan en muy pocos casos, no es la fidelidad de la mujer al enfermo paciente, no es la misma. Y si se quedan, lo etiquetan: a un marido que se queda con su mujer lo llaman marido dependiente. Y ms adelante aade que algunas para lo que se quedan no hacen nada. ste es un matiz en el que se aprecia que los profesionales no valoran la compaa y la importancia de la presencia de las mujeres, los afectos, la conexin con el exterior, etc. Entrevista al cuidador Es una persona franca y directa, procedente del medio rural, su trayectoria vital ha transcurrido por diversas zonas de Andaluca. Su expresin lingstica, su pronunciacin y su diccin sincopada nicamente son comprensibles en el contexto directo de la conversacin. La primera pregunta (tabla 1) que le formulo no la contesta, sino que me cuenta lo que quiere, sus problemas econmicos derivados de la decisin de operarse en un lugar, en vez de en otro, de sus hijos, etc., puede parecer como fuera de contexto o como prdida del control de la entrevista, pero creo que no fue as, ya que como apenas haba contactado antes con l, me sirvi para romper el hielo y poder abordar las cuestiones importantes de la entrevista. Por otro lado, he tenido que centrarlo constantemente, volvindolo hacia las cuestiones del hospital, ya que su tendencia era contar sus problemas globales y cotidianos, al margen de la vida hospitalaria. Las aportaciones de la entrevista son las siguientes: Las dificultades de los varones para cuidar a mujeres en habitaciones de mujeres. l se queda todas las noches. Tiene pagada una habitacin en una pensin de aqu, que le permite estirarse un ratillo y lavarse (est fuera del hospital un par de horas, aproximadamente de 10 a 12). Cuidados que practica: le pone la cua y todo eso. Le ayuda en la comida, le lleva al servicio en el carrito, le coge en peso y le sienta. Slo le pide ayuda al celador para acostarla porque ellos estn ms habituados a estos pesos. Tengo 2 hijos, pero ninguno le hace nada. Ahora en la casa l lo hace todo. Los lunes y martes por la tarde tiene la ayuda de una mujer para las tareas domsticas. Manifiesta una gran preocupacin por sus problemas cotidianos extrahospitalarios, tanto domsticos como familiares. Con respecto a los hijos, asume tambin el papel de madre. El apoyo del personal sanitario es diferente dependiendo de las personas.
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Afectacin de la situacin: miedo a que le roben en su casa, porque vive en un primero. No se puede mejorar casi nada de la vida hospitalaria porque hay 3 camas en las habitaciones. Sera mejor que hubiera 2, sera lo ideal: 2 camas. Mejor silln y algo para los pies porque la noche se hace larga (lleva 10 noches seguidas y va a estar 13, y lo s porque tengo que pagar el hostal). No puede ver la tele, porque con las 3 camas es imposible (o de pie y desde la puerta). Sobre la encuesta Aspectos metodolgicos y anlisis El objetivo de pasar la encuesta en este estudio era obtener una base de comparacin con los resultados que se derivasen tanto de las entrevistas como de la observacin de campo. Se ha buscado que sea una muestra representativa de los diferentes segmentos de la poblacin afectada por el estudio (sexo, edad, ocupacin, procedencia, grado de parentesco). Resultados de la encuesta: Nombre: algunos han preferido mantener el anonimato. Direccin: algunos han preferido mantener el anonimato. Sexo: mujer (n = 8); varn (n = 4); no contesta (n = 2). Edad: mujeres, oscila entre 16 y 72 aos, con una media de 46,2 aos; varones, oscila entre 18 y 68 aos, con una media de 34,5 aos mbito: rural, 5; urbano, 6; no contestan, 3. Situacin laboral del cuidador: trabajo remunerado a tiempo completo, 2; trabajo remunerado a tiempo parcial, 2; trabajo no remunerado (sus labores, estudiante), 8; jubilado, 2. Relacin/parentesco entre el cuidador y el enfermo: todos con relacin directa, madre-hijo/a, cnyuge y nieto. Horas al da que dedica al cuidado en el hospital: desde 6 a 24 h, con un promedio de 14:30 h. Recibe ayuda de otras personas: 8 dicen que s. En caso afirmativo especifique quines y en qu forma: sus respuestas fueron: cuada, hijo, familia, de las ATS, hermano, madre, tas. Ocasionalmente en su mayora, y para sustituirles en las comidas. Cuestionario Su opinin sobre su estancia en el hospital y la relacin con el enfermo es muy importante. Si quiere hacer algn comentario puede hacerlo aqu: Sus opiniones fueron las siguientes: Habitaciones de 3 camas muy incmodas. Mejorar las butacas para los familiares.
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Cuestionario Indique si durante la estancia hospitalaria ha realizado las siguientes actividades y su frecuencia.
Actividades 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. Peinar y lavar los dientes Baar en cama Ducharle Poner la cua Acompaar al cuarto de bao Vestirle Darle la comida Ayudarle a levantarse Ayudarle a pasear por la habitacin Otros(1): dar masajes, todo, leerle revistas, arreglar la cama, bajar al jardn Nunca 5 5 8 3 3 1 2 Alguna vez 2 5 1 3 1 1 4 1 2 Frecuentemente 3 1 1 2 6 6 8 10 6 7 Muy frecuentemente 3 3 3 7 3 4 2 2 3 1

Cada una de las siguientes actividades punta de 1 a 5 (1 la menos importante y 5 la ms importante).

Actividades 1. 2. 3. 4. 5. 6. Dar compaa Ofrecer entretenimiento Prestar vigilancia Hacer recados, compras y otras gestiones Administrar medicacin Otras: bajar al jardn 1 1 6 2 2 1 2 1 6 3 2 5 2 2 1 1 4 2 4 5 10 2 10 2 4

Cuarto de bao pequeo y sin ducha. No se puede ver la televisin. Buena estancia en el hospital. Comentario y valoracin de los resultados Lo primero que quiero resaltar es que las encuestas corroboran las opiniones de las entrevistas y lo que he visto mediante la observacin. Un anlisis cuantitativo rpido de los datos muestra, como se puede observar, que las actividades que ms frecuentemente realizan los cuidadores principales son: poner la cua, acompaar al cuarto de bao, darle la comida y ayudar a levantarse. Mientras que por el contrario las actividades que nunca han realizado han sido: ducharle y las del bao en cama. En cuanto a las actividades que ms valoran los cuidadores no profesionales son: cuidados transversales que estn presentes en las actividades que realizan, son como el cuidado oculto que se ofrece; en este sentido dar compaa y prestar vigilancia son los ms valorados. La puntacin ms baja se alcanza en las compras y gestiones y en la administracin de medicacin. Estos valores estadsticos y cuantitativos no son un obstculo para que determinados cuidadores no profesionales den un gran valor e importancia a aspectos que no destacan en el contexto general (p. ej., para una cuidadora es una actividad bsica duchar y baar a su marido, cuando aparece con la mnima puntuacin en el dato estadstico). Es obvio que la encuesta debe mejorarse para que los datos estn completos y algunas respuestas, como
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la actividad profesional o la remuneracin econmica, se expliciten ms adecuadamente, ya que el objetivo es evaluar el nivel econmico de la unidad familiar. Hay que ampliar el marco de situaciones laborales del cuidador, o dejar espacio en blanco para que se rellene correctamente. El trabajo no remunerado es un trmino ambivalente que se confunde con las labores domsticas, y unas mujeres lo rellenan y otras no. Igualmente, es importante registrar el sexo del enfermo y no nicamente el del cuidador principal, ya que esto es un rasgo condicionante de las relaciones entre ambos y el tipo de cuidados que se llevan a cabo. Conclusiones y consideraciones finales Sobre el primer objetivo: conocer el perfil del cuidador principal 1. La mayora de los cuidadores informales del hospital son mujeres9. 2. Habitualmente son mujeres sin trabajo remunerado. 3. La gran capacidad de las mujeres para simultanear tareas y asumir, como parte del ser mujer, cualquier situacin que se presente. 4. La mujer traslada el espacio domstico al hospital. Sobre el segundo objetivo: conocer el tipo de cuidados que se realizan 1. El sentido del tiempo y de las tareas aparece fuertemente jerarquizado en algunos momentos: especial importancia adquieren los momentos de la comida.
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Quero A. Los cuidados no profesionales en el hospital: la mujer cuidadora

2. No todas las tareas que realizan los cuidadores principales pueden realizarlas el personal sanitario. Incluso en las ms valoradas, nunca podra alcanzar un nivel ptimo (dar compaa)10. 3. Todos los cuidadores coinciden en la importancia de darle la comida o estar presente mientras la toma. 4. Los familiares son un soporte bsico afectivo y de cuidados (teraputicos) en la estructura sanitaria11. Sobre el tercer objetivo: valorar la incidencia de la administracin de esos cuidados en el cuidador 1. Todos tienen una gran necesidad de comunicar. 2. Nadie cae en la cuenta del enorme esfuerzo que realizan, ni de sus circunstancias fsicas o personales. Aqu se reproduce de forma inconsciente el rol de sexo femenino en la prctica de los cuidados, a veces casi hasta el cansancio. 3. Los tipos de cuidados bsicos se manifiestan esenciales: son de mximo bienestar tanto para la cuidadora como para el enfermo. Sobre el cuarto objetivo: analizar las relaciones humanas en el entorno sanitario del cuidador 1. Los cuidadores no profesionales son reconocidos por los profesionales por su contribucin a los cuidados, esencialmente nocturnos e higinicos (cuas). 2. Frecuentemente, el personal cuidador se siente intimidado ante la estructura hospitalaria, no quiere molestar, se percibe como un sentimiento de inferioridad en un mundo en el que cualquier persona con bata tiene mando y poder. Es una sociedad cerrada, fuertemente jerarquizada, en compartimientos estancos, y las relaciones verticales son de dependencia. 3. Existen muchos obstculos: Prohibido pasar.

4. Los cuidadores permanecen en el hospital una media de 14 h, casi al margen del sistema sanitario. 5. El espacio fsico, las dimensiones, el nmero de camas, etc., tienen una gran incidencia en la vida del hospital. 6. Se establece una dependencia y tirana de la vida hospitalaria sobre las formas de vida, sociales y laborales de los cuidadores.
Agradecimiento. A Rafael Briones, por sus comentarios y sugerencias. A las personas que me han dejado que las entreviste. Al personal de enfermera y alumnos de la escuela por su colaboracin.

Bibliografa
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