El autismo es un sndrome que estadsticamente afecta a 4 de cada 1,000 nios; a la fecha las causas son desconocidas, an y cuando desde

hace muchos aos se le reconoce como un trastorno del desarrollo. Salvo contadas excepciones, el autismo es congnito (se tiene de nacimiento) y se manifiesta en los nios regularmente entre los 18 meses y 3 aos de edad. Los primeros sntomas suelen ser: el nio pierde el habla, no ve a los ojos, pareciese que fuese sordo, tiene obsesin por los objetos o muestra total desinters en las relaciones sociales con los dems. En algunas ocasiones puede llegar a confundirse con esquizofrenia infantil. Existen mltiples estudios genticos que relacionan los cromosomas 5 y 15 con el autismo as como otros que buscan vincularlo con cuestiones biolgicas como vacunas e intoxicacin de metales. A la fecha, ninguno de estos estudios ha logrado sustentar su teora y por lo mismo, no se puede precisar el origen mismo del sndrome. Una definicin sencilla podra ser: El autismo es un sndrome que afecta la comunicacin y las relaciones sociales y afectivas del individuo. Seguir leyendo el artculo Introduccin al Autismo ...

Intervencin del Autismo

INTERVENCION EDUCATIVA DEL AUTISMO Al igual que se est viviendo un momento importante de replanteamientos sobre aspectos referidos a la naturaleza y conceptualizacin del sndrome de autismo, tambin existe ese replanteamiento en cuanto a aspectos referidos a asuntos sobre la intervencin. En esta seccin vamos a centrarnos en las consideraciones actuales sobre la intervencin educativa. A. Caractersticas generales de la intervencin educativa en autismo infantil: Qu ensear?:La Psicologa del desarrollo del nio normal es hoy la base ms eficaz para encontrar esos objetivos. Por tanto, el estudio, descriptivo y explicativo, de cmo el nio normal va construyendo, en interaccin con las dems personas, su conocimiento social es un tema de obligado conocimiento para quien tenga que planificar la intervencin educativa de alumnos con autismo. Cmo ensear?:La tecnologa surgida de la Teora del Aprendizaje, la tecnologa conductual, la Teora de la mente, en sus desarrollos actuales, sigue siendo la herramienta vlida para la enseanza de estos alumnos. La necesidad de estructuracin y de sistematizacin de las unidades de enseanza es algo bsico para que el alumno con autismo pueda aprender.

Para qu ensear?: La respuesta a esta pregunta es obvia. Como en cualquier contexto de enseanza se trata de favorecer el mximo desarrollo personal para conseguir la mayor calidad de vida posible. El objetivo central de la intervencin en el alumno con autismo es la mejora de su conocimiento social y la mejora de las habilidades comunicativas sociales, as como lograr una conducta autorregulada adaptada al entorno. En segundo lugar, el contexto de aprendizaje ms efectivo es aquel con un grado importante de estructuracin, tanto mayor cuanto menor es la edad o el nivel de desarrollo. Podramos decir que la intervencin ha de recorrer el camino que va desde un grado alto de estructuracin (con numerosas claves para favorecer el aprendizaje) a la desestructuracin programada paso a paso, y de acuerdo al nivel de desarrollo- que es ms cercana a los entornos naturales sociales (en donde las claves son, como recordaremos, sutiles, complejas, pasajeras y variadas). En tercer lugar, se ha de perseguir en cualquier aprendizaje la funcionalidad del mismo, la espontaneidad en su uso, y la generalizacin, y todo ello en un ambiente de motivacin. Por esto, la educacin del alumno con autismo requiere una doble tarea: hay que ensear la habilidad, pero tambin hay que ensear su uso, un uso adecuado, funcional, espontneo y generalizado. Por ltimo, el mejor sistema de aprendizaje para el alumno con autismo es el de aprendizaje sin error, en el que en base a las ayudas otorgadas, el nio finaliza con xito las tareas que se le presentan. A continuacin, y poco a poco, hay que lograr el desvanecimiento progresivo de las ayudas hasta los niveles mayores posibles, que estarn en relacin al nivel de desarrollo cognitivo. B. Intervencin en el rea social: El desarrollo en el conocimiento social de los nios autistas, no se logra, como hemos visto, por los medios en los que los dems lo logran. El alumno con autismo no es que no quiera aprender el conocimiento social (o que lo aprenda pero se niegue a manifestarlo), es que no sabe, no puede aprenderlo a travs de los medios naturales. Por tanto, es necesario programar la enseanza expresa de esos conocimientos. Caractersticas de la intervencin en este rea: An a pesar de ser un rea central de intervencin, ha habido una carencia de programas diseados especficamente para su enseanza. Uno de estos es el curriculum TEACCH, del grupo de Carolina del Norte, en el cual los objetivos de intervencin no vienen dados de antemano, sino que surgen, individualizados para cada persona, de la observacin de esa persona, en contextos diferentes, de determinadas categoras sociales (Olley, 1986). Este proceso para llegar a establecer los objetivos individualizados consta de cuatro fases: 1. evaluacin de las habilidades sociales; 2. entrevista con los padres para determinar su punto de vista sobre las habilidades sociales del nio y sus prioridades para el cambio (bsqueda de objetivos consensuados con las familias); 3. establecer prioridades y expresarlas en la forma de objetivos escritos; y 4. en base a esos objetivos hacer un diseo individualizado para el entrenamiento de habilidades sociales.

La intervencin en el rea social ha de tener como punto de partida un ambiente estructurado, previsible y con un alto grado de coherencia. Es necesario un estilo intrusivo, que implica "forzar" al nio a los contextos y situaciones de interaccin que se diseen para l, sin olvidar favorecer las competencias sociales que ya tenga. Se hace necesario disear el entorno con claves concretas y simples que le ayuden al nio a estructurar el espacio y el tiempo (p.e., dando informacin por adelantado -feedforward- mediante carteles con pictogramas de la actividad que se va a realizar a continuacin, adems de expresarla verbalmente). En otro lugar hemos planteado sistemas de estructuracin ambiental especficos para aulas de nios autistas (Tamarit et al., 1990) y hemos hecho hincapi en que al igual que en otras alteraciones, como las motrices, se plantea la eliminacin de barreras arquitectnicas, en el caso del autismo y del retraso mental grave y profundo es preciso plantear y proyectar la eliminacin de barreras cognitivas, esto es, modificar las claves complejas que existen por doquier, cambindolas por otras ms acordes al nivel y a las caractersticas de estos alumnos. Otro modo general de mejorar la competencia social de los alumnos con autismo es la de atribuir consistentemente intenciones sociales de interaccin social- a sus acciones, procurando que nuestras reacciones estn relacionadas funcionalmente con ellas, y sean claramente percibibles y motivantes. Esto implica, evidentemente, una labor importante de diseo previo de reacciones optimizadoras. En este sentido, el educador pasa de ser un planificador de acciones educativas para las que los alumnos tienen que producir reacciones, a ser, adems de lo anterior, un diseador de reacciones ante las acciones del alumno. Algunos objetivos especficos de intervencin en este rea: Enseanza de reglas bsicas de conducta: p.e. no desnudarse en pblico, mantener la distancia apropiada en una interaccin, etc. Enseanza de rutinas sociales: saludos, despedidas; estrategias para iniciacin al contacto, estrategias de terminacin del contacto, etc. Entrenamiento de claves socioemocionales: a travs del vdeo mostrar emociones; empleo de lotos de expresiones emocionales; estrategias de adecuacin de la expresin emocional al contexto, etc. Estrategias de respuesta ante lo imprevisto: enseanza de "muletillas" sociales para "salir del paso", etc. Entrenamiento de estrategias de cooperacin social: hacer una construccin teniendo la mitad de las piezas un alumno y la otra mitad otro, o la maestra. Enseanza de juegos: enseanza de juegos de reglas, de juegos simples de mesa, etc. Fomentar la ayuda a compaeros: ensearles tareas concretas de ayudantes de las maestras de alumnos de otro aula o nivel; favorecer esta ayuda aprovechando las actividades externas, como excursiones, visitas, etc. Disear tareas de distincin entre apariencia y realidad: por ejemplo, rellenando a alguien con trapos: "parece gordo pero en realidad es delgado". Enseanza de vas de acceso al conocimiento: disear tareas para la enseanza de rutinas verbales sobre el conocimiento del tipo "lo s porque lo he visto" "no lo s porque no lo he visto". Adoptar el punto de vista perceptivo de otra persona: por ejemplo, discriminar lo que un compaero est viendo an cuando l no lo vea,

etc. En alumnos con menos nivel de desarrollo se fomentar el uso de estrategias instrumentales simples, en las que el instrumento sea fsico o social. Asimismo, se fomentar la percepcin de contingencia entre sus acciones y las reacciones del entorno (en este sentido la contraimitacin - imitacin por parte del adulto de lo que el nio hacepuede ser, entre otras, una buena manera de conseguirlo). C. Intervencin en el rea de comunicacin: Hoy en da la intervencin se dirige ms a favorecer competencias comunicativas que competencias lingsticas, y por tanto hay una estrecha relacin entre la intervencin en el rea social y la intervencin en el rea comunicativa. No obstante, esta ltima se caracteriza por intentar promover estrategias de comunicacin expresiva, funcional y generalizable, usando como vehculo de esa comunicacin el soporte ms adecuado al nivel del nio (ya sea la palabra, signos, pictogramas, actos simples, acciones no diferenciadas, etc.). Los llamados Sistemas Alternativos de Comunicacin han supuesto un enorme avance en la intervencin. En el caso concreto del autismo el programa de Comunicacin Total (Schaeffer et al, 1980) ha sido quiz el ms utilizado y el que mejores resultados ha ofrecido. Este programa enfatiza la espontaneidad y el lenguaje expresivo y se estructura a travs del aprendizaje de las funciones lingsticas de: expresin de los deseos, referencia, conceptos de persona, peticin de informacin, y abstraccin, juego simblico y conversacin. D. Intervencin ante los problemas de conducta: Dentro de los que normalmente se consideran criterios relevantes para la determinacin de una conducta como problema estn: 1. el que produzcan dao al propio individuo o a los dems; 2. el que esas conductas interfieran con los planes educativos que ese nio requiere para su desarrollo; 3. el que esas conductas revistan un riesgo fsico o psquico importante para la propia persona o para los dems; y 4. el que la presencia de esas conductas imposibilite a esa persona su paso a entornos menos restrictivos. Actualmente se considera que una conducta ms que ser problema (lo que indicara una especie de "culpabilidad" en quien la realiza) se dice que es una conducta desafiante (en cuanto que desafa al entorno, a los servicios y a los profesionales, a planificar y redisear esos entornos para que tenga cabida en ellos la persona que realiza esas conductas y para que pueda ofrecerse dentro de ellos la respuesta ms adecuada para la modificacin de esas conductas). E. Intervencin con la familia: Debe existir una estrecha relacin de los profesionales que ofertan una respuesta educativa a estos nios con sus familias. Uno de los objetivos que han de perseguirse con esta relacin es llevar a cabo las mismas pautas de educacin en la casa y en la escuela, enseando a los padres las maneras ms adecuadas de actuacin ante las acciones de su hijo. Pero otro objetivo debera ser el dar apoyo psicolgico a esas familias, en las que el hecho de tener un miembro con autismo les pone en una situacin de vulnerabilidad y riesgo.

PRUEBAS DE DIAGNOSTICO DEL AUTISMO CARS de Schopler y otros, 1985.(Conducta) Lista de diagnstico, de Riviere y col..,1988: Inventario del espectro autista Dimensin Social 1. Trastorno de las Relaciones sociales. 1.1 Aislamiento completo. No apego a personas especficas. No relacin con adultos o iguales. 1.2 Incapacidad de relacin. Vnculo con adultos. No relacin con iguales. 1.3 Relaciones infrecuentes, inducidas, externas con iguales. Las relaciones ms como respuesta que a iniciativa propia. 1.4 Motivacin de relacin con iguales, pero falta de relaciones por dificultad para comprender sutilezas sociales y escasa empata. Conciencia de soledad. 2. Trastorno de las Capacidades de referencia conjunta. 2.1 Ausencia completa de acciones conjuntas o inters por las otras personas y sus acciones. 2.2 Acciones conjuntas simples, sin miradas "significativas" de referencia conjunta. 2.3 Empleo de miradas de referencia conjunta en situaciones dirigidas, pero no abiertas. 2.4 Pautas establecidas de atencin y accin conjunta, pero no de preocupacin conjunta. 3. Trastorno de las Capacidades intersubjetivas y mentalistas. 3.1 Ausencia de pautas de expresin emocional correlativa (i.e. Intersubjetividad primaria). Falta de inters por las personas.494 3.2 Respuestas intersubjetivas primarias, pero ningn indicio de que se vive al otro como "sujeto". 3.3 Indicios de intersubjetividad secundaria, sin atribucin explcita de estados mentales. No se resuelven tareas de T.M. 3.4 Conciencia explcita de que las otras personas tienen mente, que se manifiesta en la solucin de la tarea de TM de primer orden. En situaciones reales, el mentalismo es lento, simple y limitado. Dimensin de Comunicacin y Lenguaje

4. Trastorno de las Funciones comunicativas. 4.1 Ausencia de comunicacin (relacin intencionada, intencional y significante), y de conductas instrumentales con personas. 4.2 Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo fsico (i. e. Para "pedir"), sin otras pautas de comunicacin. 4.3 Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo fsico) pero no para compartir experiencia o cambiar el mundo mental. 4.4 Conductas comunicativas de declarar, comentar, etc., con escasas "cualificaciones subjetivas de la experiencia" y declaraciones sobre el mundo interno. 5. Trastorno del Lenguaje expresivo. 5.1 Mutismo total o funcional. Puede haber verbalizaciones que no son propiamente lingsticas. 5.2 Lenguaje compuesto de palabras sueltas o ecolalias. No hay creacin formal de sintagmas y oraciones. 5.3 Lenguaje oracional. Hay oraciones que no son ecollicas, pero que no configuran discurso o conversacin. 5.4 Discurso y conversacin, con limitaciones de adaptacin flexible en las conversaciones y de seleccin de temas relevantes. Frecuentemente hay anomalas prosdicas. 6. Trastorno del Lenguaje receptivo. 6.1 "Sordera central". Tendencia a ignorar el lenguaje. No hay respuesta a rdenes, llamadas o indicaciones. 6.2 Asociacin de enunciados verbales con conductas propias, sin indicios de que los enunciados se asimilen a un cdigo. 6.3 Comprensin (literal y poco flexible) de enunciados, con alguna clase de anlisis estructurales. No se comprende discurso. 6.4 Se comprende discurso y conversacin, pero se diferencia con gran dificultad el significado literal del intencional. Dimensin de Anticipacin/Flexibilidad 7. Trastorno de la Anticipacin. 7.1 Adherencia inflexible a estmulos que se repiten de forma idntica (p.e.: pelculas de vdeo). Resistencia intensa a cambios. Falta de conductas anticipatorias. 7.2 Conductas anticipatorias simples en rutinas cotidianas. Con frecuencia, oposicin a cambios y empeoramiento en situaciones que implican cambios.

Incorporadas estructuras temporales amplias (por ej. "curso" vs "vacaciones"). Puede haber reacciones catastrficas ante cambios no previstos. 7.4 Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los cambios. Se prefiere un orden claro y un ambiente predecible. 8. Trastorno de la Flexibilidad. 8.1 Predominan las estereotipias motoras simples. 8.2 Predominan los rituales simples. Resistencia a cambios nimios. 8.3 Rituales complejos. Apego excesivo a objetos. Preguntas obsesivas. 8.4 Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses poco funcionales y flexibles. Rgido perfeccionismo. 9. Trastorno del Sentido de la actividad. 9.1 Predominio masivo de conductas sin meta. Inaccesibilidad a consignas externas que dirijan la actividad. 9.2 Slo se realizan actividades funcionales breves con consignas externas. Cuando no las hay, se pasa al nivel anterior. 9.3 Actividades autnomas de ciclo largo, que no se viven como partes de proyectos coherentes, y cuya motivacin es externa. 9.4 Actividades complejas de ciclo muy largo, cuya meta se conoce y desea, pero sin una estructura jerrquica de previsiones biogrficas en que se inserten. Dimensin Simbolizacin 10. Trastorno de la Ficcin y la imaginacin. 10.1 Ausencia completa de juego funcional o simblico y de otras competencias de ficcin. 10.2 Juegos funcionales poco flexibles, poco espontneos y de contenidos limitados. 10.3 Juego simblico, en general poco espontneo y obsesivo. Dificultades importantes para diferenciar ficcin y realidad. 10.4 Capacidades complejas de ficcin, que se emplean como recursos de aislamiento. Ficciones poco flexibles. 11. Trastorno de la Imitacin. 11.1 Ausencia completa de conductas de imitacin

11.2 Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontneas. 11.3 Imitacin espontnea espordica, poco verstil e intersubjetiva. 11.4 Imitacin establecida. Ausencia de modelos internos. 12. Suspensin (capacidad de crear significantes). 12.1 No se suspenden pre - acciones para crear gestos comunicativos. Comunicacin ausente o por gestos instrumentales con personas. 12.2 No se suspenden acciones instrumentales para crear smbolos enactivos. No hay juego funcional. 12.3 No se suspenden propiedades reales de cosas o situaciones para crear ficciones y juegos de ficcin. 12.4 No se dejan en suspenso representaciones para crear o comprender metforas o para comprender que los estados mentales no se corresponden necesariamente con las situaciones Observando con detalle las diferentes manifestaciones que el autismo puede presentar, segn la gravedad del mismo, y la edad mental del sujeto, podremos comprender que nos hallamos ante una gravsima alteracin del desarrollo que tiene mucho en comn con la deficiencia mental, aunque con la desventaja de que la capacidad que est alterada es mucho menos conocida que la inteligencia, o capacidad para desenvolvernos en el mundo Escalas de Wechsler(WPPSI Y WISC) Perfil psicoeducacional, de Schopler y Reichler(1979). Peabody Tedepede Riviere Escala de madurez social de Vineland Escala de conducta adaptativa de Nihira (PAC de Gunzburg) La mejor informacin procede de la observacin directa de las interacciones sociales en su medio ambiente natural

DEFINICIN AUTISMO

Definicin de la Asociacin americana de Psiquiatra (DSM IV)

Los criterios diagnsticos del trastorno autista se basan en la identificacin de distorsiones del desarrollo en mltiples psicolgicas bsicas, como la atencin y la percepcin, que intervienen en el desarrollo de las capacidades sociales y del lenguaje. En el DSM IV los criterios para el trastorno autista se utilizan de manera operativa. El diagnstico requiere la presencia de alteraciones cualitativas en la interaccin y la comunicacin social. Incluye tres grandes categoras: Relaciones sociales recprocas anormales. Alteraciones de la comunicacin y el juego imaginativo Limitacin de la gama de actividades e intereses (estereotipias).

A. Para darse un diagnstico de autismo deben cumplirse seis o ms manifestaciones de un conjunto de trastornos (1) de la relacin, (2) de la comunicacin y (3) de la flexibilidad. Cumplindose como mnimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3). Trastorno cualitativo de la relacin, expresado como mnimo en dos de las siguientes manifestaciones: Trastorno importante en muchas conductas de relacin no verbal, como la mirada a los ojos, la expresin facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interaccin social. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel evolutivo. Ausencia de conductas espontneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de sealar o mostrar objetos de inters). Falta de reciprocidad social o emocional. Trastornos cualitativos de la comunicacin, expresados como mnimo en una de las siguientes manifestaciones: Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicacin, como los gestos o mmica). En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrsico. Falta de juego de ficcin espontneo y variado, o de juego de imitacin social adecuado al nivel evolutivo. Patrones de conducta, inters o actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, expresados como mnimo en una de las siguientes manifestaciones: Preocupacin excesiva por un foco de inters (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido. Adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos y no funcionales. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.). Preocupacin persistente por partes de objetos. B. Antes de los tres aos, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tresreas: (1)Interaccin social, (2) Empleo comunicativo del lenguaje o (3) Juego simblico. C. El trastorno no se explica mejor por un Sndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niez. "Las personas con trastorno autista -seala la DSM-IV- pueden mostrar una amplia gama de sntomas comportamentales, en la que se incluyen la hiperactividad, mbitos atencionales muy breves, impulsividad, agresividad, conductas autolesivas, y especialmente en los nios rabietas. Puede haber respuestas extraas a estmulos sensoriales. Por ejemplo, umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones exageradas a luces y olores, fascinacin por ciertos estmulos" .

Como ya hemos comentado, una de las reas del desarrollo que sufren mayor alteracin en la persona con autismo es la de la comunicacin. Sintetizando, podemos decir que a lo largo de la vida de la persona con autismo se suelen presentar dos alteraciones en esta rea. En los primeros aos es muy generalizado un retraso en el desarrollo de la comunicacin. Posteriormente, en algunos casos este retraso persiste por muchos aos, incluso toda la vida, pero en los dems, da paso a un peculiar desarrollo alterado de la comunicacin

ETIOLOGA Y ETIOPATOGENIA DEL AUTISMO La etiologa del autismo slo puede presentarse como algo problemtico, pendiente de solucin Es imposible que un nio se vuelva autista por falta de amor de sus padres o porque menos consistentes en sus intentos de educar a sus hijos Segn las investigaciones actuales, existe una gran evidencia de que el autismo tiene una base orgnica, aunque hoy por hoy permanece desconocida. Una de las primeras pruebas de que existe una implicacin orgnica en el :autismo fue el descubrimiento de que la epilepsia aparece en ms de una cuarta parte de los adolescentes autistas. Los sntomas autistas son consecuencia de una alteracin neurobiolgica, primaria o secundaria, estructural o funcional, imposible todava de delimitar con los mtodos de que disponemos, habindose descrito, en determinados casos, anomalas estructurales, alteraciones metablicas, de histologa cerebral, trastornos genticos, bioqumicos, procesos infecciosos... Hasta el momento, los estudios realizados no parecen apuntar hacia una causa nica en el autismo infantil, sino ms bien a considerar que este sndrome es consecuencia de una variedad de etiologas neuropatognicas. En todo caso, cualquiera de las anomalas arriba mencionadas son susceptibles de daar sistemas cerebrales crticos para el desarrollo del autismo. El avance de las neurociencias constituye hoy una esperanza para e! esclarecimiento de las sutiles y graves disfunciones cerebrales que subyacen en autismo infantil.

DIAGNSTICO DEL AUTISMO Diagnostico Diferencial Autismo y esquizofrenia Existen diferencias en cuanto a la edad de comienzo: la esquizofrenia raramente comienza antes de la adolescencia, mientras que el comienzo del autismo es anterior a los tres aos. En la fenomenologa:en el autismo no se dan los delirios y alucinaciones como en la esquizofrenia. En la evolucin: en la esquizofrenia existen episodios con periodos de normalidad o prximos a la normalidad, mientras que en el autismo hay una persistencia de la alteracin. En la asociacin con crisis epilpticas: aproximadamente la cuarta parte de los autistas sufren accesos epilpticos en la adolescencia; sin embargo, tal asociacin esrara en la esquizofrenia.

En la distribucin por sexo: en la esquizofrenia no se aprecia el notable predominio de varones (en una proporcin de 4 a 1) que se da en el autismo. Autismo y retraso mental Entre autismo y retraso mental tambin existen diferencias, a pesar de que, al menos, el 75% de los nios autistas tienen tambin retraso mental (en la mitad de los casos severo o profundo). En ambos casos se presentan accesos epilpticos; sin embargo, difiere la edad de comienzo: aparecen durante la primera infancia en el retraso mental y durante la adolescencia en el autismo. Se diferencian en los correlatos mdicos(por ejemplo, el sndrome de Down es la causa ms comn del dficit mental, pero muy raras veces se asocia con autismo). En la distribucin por sexo:ligero predominio masculino en el retraso mental frente a una proporcin de 4 a 1 en el autismo. En los modelos de dficit cognitivo: los nios autistas tienen una mayor probabilidad de fracasar en tareas que requieren habilidades de abstraccin, lenguaje y uso de significados. Mientras en el retraso mental hay un retraso generalizado en todas las reas del desarrollo, en el autismo aparece una desarmona evolutiva caracterstica. En la discriminacin de las seales socioemocionales: muy daada en el autismo, pero no en el retraso mental. Autismo y trastornos severos del lenguaje receptivo Los nios con un trastorno severo de comprensin lingstica pueden manifestar conductas que evocan las del autista y los nios autistas presentan problemas lingsticos que pueden ser muy semejantes a los trastornos de desarrollo del lenguaje. Hasta tal punto puede llegar a ser el parecido que algunos autores han defendido una continuidad entre autismo y disfasia receptiva, considerando incluso que el autismo consiste primariamente en una deficiencia del lenguaje receptivo que secundariamente dara lugar a las alteraciones conductuales de los nios autistas. El diagnstico diferencial se basa ante todo - tal y como han mostrado los trabajos de Rutter (1984) - en la observacin del uso que el nio hace de los smbolos, aparte del lenguaje hablado: los nios con trastorno del lenguaje utilizan gestos para hacerse comprender, manifiestan capacidad imaginativa para el juego... Otros elementos diferenciales son: En el lenguaje de los autistas aparecen anomalas que indican la existencia de pautas en el lenguaje no slo retrasadas, sino claramente alteradas. La distribucin por sexo: ligero predominio masculino en los trastornos del lenguaje e incidencia de cuatro varones sobre una nia en el autismo. El peorpronstico del sndrome autista. Existe un dficit cognitivo ms amplio y ms severo en el autismo, estando igualados en el nivel de deficiencia del lenguaje. La persisten ca de conductas socioemocionales desviadas e inhabilidad comunicativa en los casos de autismo. Permanecen, Sin embargo, segn sealan Rutter y Schopler (1984), cinco grandes reas de controversia con respecto a los lmites del autismo como entidad diagnstica vlida:

Sndromes pseudoautistas en nios con deficiencia mental severa. Desrdenes pseudoautistas en individuos de inteligencia normal, sin graves retrasos en el desarrollo general o especfico. Desrdenes pseudoautistas de aparicin tarda que siguen a perodos prolongados de desarrollo normal. Desrdenes severos que aparecen en la primera infancia o en la niez, caracterizados por gran nmero de conductas extraas. El rea de interseccin entre autismo y desrdenes severos en el desarrollo del lenguaje receptivo. Parece evidente, para estos autores, que no existe un punto de separacin claro entre autismo y otros desrdenes que comparten algunas caractersticas conductuales, pero que no satisfacen en su totalidad el conjunto completo de diagnsticos aceptados.

Tratamientos para el autismo

por Fco. Javier Garza Fernndez

Varios tratamientos han sido diseados para el tratar el autismo, unos con mayor xito que otros y algunos con poco o nulo resultado. En este manual se explicar el tratamiento conocido por Modificacin de Conducta que, a la fecha, es el ms aceptado y el que mejores resultados ha tenido, especialmente para poner al nio bajo control instruccional y centrar su atencin. Sin embargo, es importante mencionar que est comprobado que el mejor avance se logra con una mezcla o variedad de tratamientos, algunos de ellos encaminados al desarrollo de reas especficas (por ejemplo, el habla). A continuacin se enlistan los ms conocidos, aclarando que no se recomienda alguno de ellos en particular. Sern los padres quienes evalen las posibles ventajas o desventajas que tenga cada uno de ellos, segn sea el caso, documentndose e investigando en diferentes medios el ms adecuado a la problemtica de su hijo. a) a) Terapia Conductual: Tambin conocida como mtodo Lovaas (por Ivar Lovaas, uno de los principales precursores de la actualidad), ABA o Skinner y est basada en el conductismo. Se ensean habilidades por medio de reforzadores y aversivos (premio y castigo). b) b) TEACCH: Est basado en la comunicacin visual por medio de imgenes y smbolos que representan conceptos o palabras y ha sido utilizado principalmente por el sistema escolar para educacin especial de varios estados de la unin americana (entre ellos Texas y Missouri) . Es una excelente opcin para trabajar en los nios una vez que estn bajo control instruccional y fijan su atencin. c) c) PECS (Picture Exchange Comunication System): Es un mtodo de comunicacin visual y de lecto-escritura que ha sido aplicado con bastante xito en algunos estados de la unin americana (Missouri destaca en este mtodo). d) d) Qumico y/o Frmaco: Es el tratamiento por medicamentos.

Aunque este punto es ampliamente discutido, s es un hecho que ciertos nios tienen la necesidad de ellos debido a alguna disfuncin (por ejemplo, epilepsia). En todos los casos, los padres nunca deben recetar a los nios. Siempre hay que consultar con un neurlogo pediatra y discutir con l las posibilidades. e) e) Dieta libre de Gluten y Casena: Consiste en restringir al nio alimentos que tengan estos compuestos, los cuales se encuentran principalmente en las harinas de trigo y en los lcteos. Aunque sus resultados son favorables solamente en algunos casos, es una buena opcin a intentar por no tener efectos secundarios. Antes de iniciarla, quite los azcares para poder valorar mas objetivamente. f) f) Vitaminosis: Consiste en proveer al nio de una serie de vitaminas. Algunos estudios han demostrado que algunos nios carecen o tienen insuficiencia de ellas. Entre las ms frecuentes estn las vitaminas del complejo B (B6 y B12). g) g) Mtodo Doman, Filadelfia o Afalse: Segn mi experiencia, me atrevo a decir que este nada tiene que ver con el autismo. Fue diseado originalmente para parlisis cerebral y problemas neuromotores. Si el nio camina y se mueve perfectamente, no es necesario este tipo de terapias. h) h) Mtodo Tomatis y Berard: Estos mtodos se basan en adiestrar auditivamente al nio y con ello abrir canales en su cerebro. Sus resultados son muy discutidos. Los padres podran considerar este tipo de terapias cuando el nio muestre demasiada sensibilidad a los ruidos. i) i) Msico Terapia: Se busca el vnculo con el nio a travs de la msica y el ritmo. Hay terapeutas de esta rama que afirman dar nociones matemticas a travs de este mtodo, pero no ha sido comprobado. En algunos nios ha dado buenos resultados. j) j) Delfino Terapia, Equino Terapia, etc.: Terapia con delfines, caballos, etc. Si tiene acceso a alguno de este tipo, sin discutir sus ventajas o desventajas, el nio tendr una experiencia nica. Algunos padres me han platicado que vieron mejora, los otros dijeron que, aunque sus nios salieron igual, se divirtieron como nunca en su vida. Existen otros tratamientos como el psicoanlisis y la terapia Gestalt, de ellos, no he tenido conocimiento de algn caso con buen resultado. Tambin hay gente que ofrece medicina alterna, aunque de ellos no puedo ni me atrevo a emitir juicio alguno por no tener conocimiento objetivo y cientfico al respecto. Qu es el autismo? El autismo no es una enfermedad, sino ms bien undesorden del desarrollo de las funciones del cerebro. Las personas con autismo clsico muestran tres tipos de sntomas: interaccin social limitada, problemas con la comunicacin verbal y no verbal y con la imaginacin, y actividades e intereses limitados o poco usuales. Los sntomas de autismo usualmente aparecen durante los primeros tres aos de la niez y continan a travs de toda la vida. Aunque no hay cura, el cuidado apropiado puede promover un desarrollo relativamente normal y reducir los comportamientos no deseables. Las personas con autismo tienen un largo de vida normal. Tabla de Contenido Queselautismo? Culessonalgunassealescomunesdelautismo? Cmosediagnosticaelautismo?

Qucausaelautismo? Qupapeljuegalagentica? Cambianlossntomasdelautismo con el tiempo? Cmopuedesertratado el autismo? Quaspectosdelautismo se estn estudiando? Dndepuedoencontrar ms informacin? Se estima que el autismo afecta de dos a diez personas por cada 10,000 habitantes, dependiendo del criterio de diagnstico usado. La mayora de los estimados que incluyen a personas con desrdenes similares son de dos a tres veces ms altos. El autismo ataca a los varones cuatro veces ms a menudo que a las hembras, y ha sido encontrado a travs de todo el mundo en personas de todas las razas y nivles sociales. El autismo vara grandemente en severidad. Los casos ms severos son caracterizados por comportamiento extremadamente repetitivo, no usual, auto daino y agresivo. Este comportamiento puede persistir por mucho tiempo y puede ser muy difcil de cambiar, siendo un reto enorme para aquellos que deben convivir, tratar y educar a estos individuos. Las formas ms leves de autismo se asemejan a un desorden de personalidad percibido como asociado a una dificultad en el aprendisaje.

Cules son algunas seales comunes del autismo?

El rasgo ms notable del autismo es una interaccin social limitada. Los nios con autismo suelen no responder a sus nombres y a menudo evitan mirar a otras personas. Estos nios a menudo tienen dificultad interpretando el tono de la voz y las expresiones faciales y no responden a las emociones de otras personas u observan las caras de otras personas en busca de seales para el comportamiento apropiado. Ellos parecen estar ajenos de los sentimientos de otros hacia ellos y del impacto negativo que su comportamiento tiene en otras personas. Muchos nios con autismo se absorben en movimientos repetitivos tales como mecerse y enrollarse el pelo, o en comportamiento auto daino tal como golpearse la cabeza o morderse. Ellos tambin suelen comenzar a hablar ms tarde que otros nios y se refieren a ellos mismos por el nombre en vez de "yo" o "a mi." Algunos hablan con una voz cantada sobre un nmero limitado de tpicos favoritos con poca consideracin del inters de la otra persona a quin le estn hablando. Las personas con autismo a menudo responden anormalmente a sonidos, el tacto u otros estmulos sensoriales. Muchos muestran una sensitividad reducida al dolor. Ellos tambin pueden ser extraordinariamente sensitivos a otras sensaciones. Estas sensitividades no usuales pueden contribuir a sntomas de comportamiento como el resistirse a ser abrazado.

Cmo se diagnostica el autismo?

El autismo se clasifica como uno de los desrdenes extendidos del desarrollo. Algunos mdicos tambin usan trminos tal como "perturbado emocionalmente" para describir a personas con autismo. Porque ste vara grandemente en su severidad y sntomas, el autismo puede ser no reconocido especialmente en individuos levemente afectados o en aquellos con impedimentos mltiples. Los investigadores y terapeutas han desarrollado varios conjuntos de criterios para el diagnstico del autismo. Algunos criterios usados frequentemente incluyen:1 Juego imaginativo y social ausente o limitado Habilidad limitada para hacer amistad con sus iguales Habilidad limitada para iniciar o mantener una conversacin con otros Uso del lenguaje estereotipado, repetitivo o no habitual Patrones de intereses restringidos que son anormales en intensidad y foco Aparente inflxibilidad y apego a rutinas especficas o ritos

Preocupacin por las partes de objetos Los nios con algunos de los sntomas de autismo, pero no con suficientes como para ser diagnosticados con la forma clsica del desorden, son frequentemente diagnosticados con el desorden extendido del desarrollo - no especfico (PDD - NOS del ingls "pervasive developmental disorder - not otherwise specified"). El trmino sndrome de Asperger es algunas veces usado para describir a personas con comportamiento autista pero con buen desarrollo de las destrezas del lenguaje. Los nios que parecen normales en sus primeros aos y que luego pierden destrezas y comienzan a mostrar un comportamiento autista suelen ser diagnosticados con el desorden desintegrativo de la niez (CDD del ingls "childhood disintegrative disorder"). Las nias con el sndrome de Rett, un desorden gentico ligado al sexo caracterizado por un desarrollo del cerebro inadecuado, convulsiones y otros problemas neurolgicos, tambin pueden mostrar un comportamiento autista. PDD - NOS, el sndrome de Asperger, CDD y el sndrome de Rett son a veces llamados el espectro de desrdenes del autismo. Ya que los problemas de audicin pueden ser confundidos con autismo, los nios con desarrollo tardo del habla deben ser examinados de la audicin. Algunas veces los nios tienen dificultades de audicin adems de autismo. Cerca de la mitad de las personas con autismo tienen una puntuacin ms baja de 50 en exmenes de IQ, 20 porciento tienen una puntuacin entre 50 y 70, y 30 porciento tienen una puntuacin ms alta de 70. Sin embargo, estimar el IQ en nios pequeos con autismo es a menudo difcil porque los problemas del lenguaje y comportamiento interfieren con el examen. Un porcentaje pequeo de las personas con autismo son savants. Estas personas tienen destrezas limitadas pero extraordinarias en reas como la msica, las matemticas, el dibujo o la visualizacin.

Qu causa el autismo?
El autismo no tiene una sola causa. Los investigadores creen que algunos genes, as como factores ambientales tales como vruses o qumicos, contribuyen al desorden. Los estudios de personas con autismo han encontrado anormalidades en algunas regiones del cerebro, incluyendo el cerebelo, la amigdala, el hipocampo, el septo y los cuerpos mamiliares. Las neuronas en estas regiones parecen ser ms pequeas de lo normal y tienen fibras nerviosas subdesarrolladas, las cuales pueden interferir con las seales nerviosas. Estas anormalidades sugieren que el autismo resulta de una ruptura en el desarrollo del cerebro durante el desarrollo fetal. Otros estudios sugieren que las personas con autismo tienen anormalidades en la serotonina y otras molculas mensajeras en el cerebro. A pesar de que estos hallasgos son intrigrantes, stos son preliminares y requieren ms estudios. La creencia inicial de que los hbitos de los padres eran los responsables del autismo han sido ahora refutados. En una minora de los casos, desrdenes tales como el sndrome del X frgil, esclerosis tuberosa, fenilcetonuria no tratada y rubela congnita causan comportamiento autista. Otros desrdenes, incluyendo el sndrome de Tourette, impedimentos en el aprendizaje y el desorden del dficit de la atencin, a menudo ocurren con el autismo pero no lo causan. Debido a razones an desconocidas, alrededor del 20 al 30 porciento de las personas con autismo tambin desarrollan epilepsia cuando llegan a la etapa adulta. Aunque personas con esquizofrenia pueden mostrar comportamiento similar al autismo, sus sntomas usualmente no aparecen hasta tarde en la adolescencia o temprano en la etapa adulta. La mayora de las personas con esquizofrenia tambin tienen alucinaciones y delusiones, las cuales no se encuentran en el autismo.

Qu papel juega la gentica?

Estudios recientes fuertemente sugieren que algunas personas tienen una predisposicin gentica al autismo. Los cientficos estiman que, en las familias con un nio autista, el riesgo de tener un segundo nio con el desorden es de aproximadamente cinco porciento, o uno en 20, lo cual es mayor que el riesgo para la poblacin general (vea "Qu es autismo"). Los investigadores estn buscando pistas de cules son los genes que contribuyen a este aumento en la susceptibilidad. En algunos casos, los padres y otros familiares de una persona autista

muestran un comportamiento social, de comunicacin, o repetitivo que les permite funcionar normalmente pero que parece estar relacionado al autismo. La evidencia tambin sugiere que algunos desrdenes afectivos o emocionales, tales como la depresin mnica, ocurren ms frequente que el promedio en familias con personas con autismo.

Cambian los sntomas del autismo con el tiempo?

Los sntomas en muchos nios con autismo mejoran con intervencin o segn el nio madura. Algunas personas con autismo eventualmente viven una vida normal o casi normal. Sin embargo, los reportes de padres de nios con autismo indican que las destrezas de lenguaje de algunos nios retroceden temprano en la vida, usualmente antes de los tres aos de edad. Este retroceso a menudo parece ligado a la epilepsia o a actividad cerebral parecida a convulsiones. La adolescencia tambin empeora los problemas de comportamiento en algunos nios con autismo, los cuales se deprimen o paulatinamente se vuelven incontrolables. Los padres deben estar preparados para ajustar el tratamiento a las necesidades cambiantes de sus nios.

Cmo puede ser tratado el autismo?

Al presente no hay cura para el autismo. Las terapias o intervenciones son diseadas para remediar sntomas especficos en cada individuo. Las terapias mejor estudiadas incluyen intervenciones mdicas y de educacin/conducta. Aunque estas intervenciones no curan el autismo, ellas a menudo logran una mejora substancial. Intervenciones de educacin/conducta: Estas estrategias enfatizan entrenamiento muy estructurado y a menudo intensamente orientado en destrezas el cual es ajustado para cada nio individualmente. Los terapeutas trabajan con nios para ayudarlos a desarrollar destrezas sociales y de lenguaje. Porque los nios aprenden ms efectivamente y rpido cuando son muy pequeos, este tipo de terapia debe comenzar lo ms temprano posible. La evidencia reciente sugiere que una intervencin temprana tiene una buena posibilidad de influenciar favorablemente el desarrollo del cerebro. Medicacin: Los mdicos pueden recetar una variedad de medicamentos para reducir la conducta autodaina u otros sntomas problemticos del autismo, as como condiciones asociadas tales como la epilepsia y los desrdenes de atencin. La mayora de estos medicamentos afectan los niveles de serotonina u otros qumicos mensajeros en el cerebro. Existen muchas otras intervenciones disponibles, pero pocas, si alguna, son apoyadas por estudios cientficos. Estas terapias permanecen en controversia y puede que reduzcan o no un sntoma especfico de una persona. Los padres deber usar cautela antes de subscribirse a un tratamiento en particular. La consejera a las familias de las personas con autismo puede ayudarles a lidiar con el desorden.

Qu aspectos del autismo se estn estudiando?

El NINDS es el apoyo primario del gobierno federal para las investigaciones biomdicas de desrdenes del cerebro y el sistema nervioso, incluyendo el autismo. El NINDS realiza investigacin en sus laboratorios en los Institutos Nacionales de Salud, en Bethesda, Maryland, y adems apoya la investigacin en otras instituciones mediante la otorgacin de fondos. La investigacin apoyada por el NINDS incluye estudios dirigidos a identificar las anormalidades subyacentes en el cerebro del autista a travs de nuevos mtodos de imgenes cerebrales y otras tcnicas innovadoras. Algunos cientficos esperan poder identificar los genes que aumentan el riesgo de autismo. Otros estn estudiando aspectos especficos del

comportamiento, el procesamiento de informacin y otras caractersticas para entender precisamente cmo los nios con autismo difieren de otras personas y cmo estas caractersticas cambian con el tiempo. Los resultados pueden llevar a mejores estrategias para la deteccin e intervencin temprana. Estudios relacionados estn examinando cmo el cerebelo desarrolla y procesa informacin, cmo funcionan las diferentes regiones del cerebro en relacin la una con la otra y cmo alteraciones en esta relacin durante el desarrollo pueden resultar en las seales y sntomas del autismo. Los investigadores esperan que esta investigacin provea nuevas pistas de cmo se desarrolla el autismo y cmo anormalidades en el cerebro afectan el comportamiento.

Dnde puedo encontrar ms informacin?

Para informacin sobre otros trastornos neurolgicos o programas de investigaciones financiados por el Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos y Apopleja, pngase en contacto con la Red de Recursos e Informacin sobre el Cerebro (BRAIN) del NINDS al: BRAIN P.O. Box 5801 Bethesda, MD 20824 (800) 352-9424 http://www.ninds.nih.gov/ Para ms informacin sobre el autismo, usted puede comunicarse con: National Institute of Mental Health (NIMH) 6001 Executive Blvd. Rm. 8184, MSC 9663 Bethesda, MD 20892-9663 nimhinfo@nih.gov http://www.nimh.nih.gov/ Tel: 301-443-4513 TTY: 301-443-8431 Depression Info: 800-421-4211 Anxiety Info: 88-88ANXIETY (269-4389) Panic Info: 888-64-PANIC (64-72642) Fax: 301-443-4279 National Institute of Child Health and Human Development (NICHD) National Institutes of Health Bldg. 31, Rm. 2A32 Bethesda, MD 20892-2425 NICHDClearinghouse@mail.nih.gov http://www.nichd.nih.gov/ Tel: 301-496-5133 800-370-2943 Autism Society of America 7910 Woodmont Ave. Suite 300 Bethesda, MD 20814-3067 info@autism-society.org http://www.autism-society.org/ Tel: 301-657-0881 800-3AUTISM (328-8476) Fax: 301-657-0869 Autism Research Institute (ARI) 4182 Adams Avenue San Diego, CA 92116 http://www.autismresearchinstitute.com/ Tel: 619-281-7165 Fax: 619-563-6840

New Jersey Center for Outreach and Services for the Autism Community (COSAC) 1450 Parkside Avenue Suite 22 Ewing, NJ 08638 information@njcosac.org http://www.njcosac.org/ Tel: 609-883-8100 NJ: 800-4-AUTISM (428-8476) Fax: 609-883-5509 National Autism Hotline Autism Services Center 605 Ninth Street, Prichard Bldg. Huntington, WV 25701-0507 http://www.autismservicescenter.org/ Tel: 304-525-8014 Fax: 304-525-8026 National Organization for Rare Disorders (NORD) P.O. Box 1968 (55 Kenosia Avenue) Danbury, CT 06813-1968 orphan@rarediseases.org http://www.rarediseases.org/ Tel: 203-744-0100 Voice Mail 800-999-NORD (6673) Fax: 203-798-2291 National Alliance for Autism Research (NAAR) 99 Wall Street Research Park Princeton, NJ 08540 naar@naar.org http://www.naar.org/ Tel: 609-430-9160 888-777-NAAR (6227) California: 310-230-3568 Fax: 609-430-9163 Autism National Committee (AUTCOM) P.O. Box 6175 North Plymouth, MA 02362-6175 SusanG1961@aol.com http://www.autcom.org/ Association for Science in Autism Treatment P.O. Box 7468 Portland, ME 04112-7468 info@asatonline.org http://www.asatonline.org/ Tel: 207-253-6008 Fax: 207-253-6058 Cure Autism Now (CAN) Foundation 5455 Wilshire Blvd. Suite 715 Los Angeles, CA 90036-4234 info@cureautismnow.org http://www.cureautismnow.org/ Tel: 323-549-0500 888-AUTISM (828-8476) Fax: 323-549-0547

MAAP Services for Autism, Asperger's, and PDD P.O. Box 524 Crown Point, IN 46308 chart@netnitco.net http://www.maapservices.org/ Tel: 219-662-1311 Fax: 219-662-0638 Autism Network International (ANI) P.O. Box 35448 Syracuse, NY 13235-5448 jisincla@mailbox.syr.edu http://ani.autistics.org/ National Institute on Deafness and Other Communication Disorders Information Clearinghouse 1 Communication Avenue Bethesda, MD 20892-3456 nidcdinfo@nidcd.nih.gov http://www.nidcd.nih.gov/ Tel: 800-241-1044 TTD/TTY: 241-1055 National Information Center for Children and Youth with Disabilities P.O. Box 1492 Washington, DC 20013-1492 nichcy@aed.org http://www.nichcy.org/ Tel: 202-884-8200 800-695-0285 Fax: 202-884-8441
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Adaptado de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders IV y el International Classification of Diseases -10. Publicacin de NIH No. 98-1877 Preparado por: Office of Communications and Public Liaison National Institute of Neurological Disorders and Stroke National Institutes of Health Bethesda, MD 20892 Informacin Obtenida por el National Institute of Neurological Disorders and Stroke

El material del NINDS sobre la salud se ofrece solamente para propsitos informativos y no significa un endoso ni la posicin oficial del Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos y Apopleja o de ninguna otra agencia federal. Cualquier recomendacin sobre el tratamiento o cuidado de un paciente en particular debe obtenerse a travs de una consulta con un mdico que lo haya examinado o que est familiarizado con el historial mdico de dicho paciente. Reviewed June 16, 2003 Es un hecho conocido por todos los padres y profesionales en la materia, que todos los nios autistas son altamente manipuladores con una capacidad para actuar el llanto para lograr su objetivo (estoy pensando seriamente proponer a mi hijo para que reciba el Oscar de la Academia al mejor actor). Errneamente y aunado a la ceguera mental, algunos profesionales aseveran que los autistas no tienen sentimientos y mucho menos, la capacidad de amar.

Los autistas saman, solo que la forma en que lo demuestran es diferente a como nos lo ensearon nuestros padres. Un nio normal nos dice que nos quiere, nos busca para invitarnos a jugar con l interactivamente, muestra su sonrisa cuando nos ve y hace dibujos de sus paps para orgullosamente mostrarlo a sus amiguitos. Un autista no sabe la forma de comunicarnos que nos quiere, pero lo podemos notar porque busca estar donde estamos nosotros, su estado de nimo cambia cuando nos acercamos, juega a nuestro lado (en lo suyo) o trata de imitarnos. As como les enseamos a los autistas diferentes habilidades que van desde imitacin, auto cuidado, cognitivas, etc. se le puede ensear a demostrar sentimientos. En el caso muy particular de mi hijo, quien tiene 9 aos y es autista severo, habla muy poco y su entendimiento es bastante limitado, sin embargo, aprendi a dar besos, abrazos, sonreir y hacer diferentes caras (enojado, contento, etc.) y ahora que ya sabe demostrar su afecto, es sumamente carioso con la gente. Los autistas s sienten, aman y sufren al igual que nosotros, solo que no saben expresarlo de la manera a la que estamos acostumbrados. QU ME DIRA UN AUTISTA? 1. Aydame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y faciltame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos. 2. No te angusties conmigo, porque haces que tambin me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrs relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez ms, aunque a veces tenga algunos retrocesos. 3. No me hables demasiado, ni tampoco rpido. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para m. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo. 4. Como otros nios y adultos, tambin necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algn modo, cundo he hecho las cosas bien y aydame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas. 5. Necesito ms orden del que t necesitas, que el medio sea mas predecible de lo que t requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir. 6. Me resulta difcil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Aydame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para m. No permitas que me aburra o permanezca inactivo. 7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo. 8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difcil atender o hacer

lo que me pides, no estoy tratando de hacerte dao. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que est bien y lo que est mal. 9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fcil de entender. Tiene su propia lgica y muchas de las conductas que llamas "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme. 10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extrao lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los dems, que resulta difcil penetrar en l. No vivo en una "fortaleza vaca", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicacin que las personas que se consideran normales. 11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte t autista para ayudarme. El autista soy yo, no t! 12. No slo soy autista. Tambin soy un nio, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los nios, adolescentes o adultos a los que llamas "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es ms lo que compartimos que lo que nos separa. 13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o ms satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compaa. 14. No me agredas qumicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicacin, procura que sea revisada peridicamente por el especialista. 15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce ms que sufrimiento en relacin con mi problema. 16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pdeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser ms autnomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de ms. 17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A m no me sirve de nada que t ests mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa. 18. Aydame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesin. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acrcate a m, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

19. Acptame como soy. No condiciones tu aceptacin a que deje de ser autista. S optimista sin hacerte "novelas" o castillos en el aire. Mi situacin normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curacin. 20. Aunque me sea difcil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparacin con los que llamas "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engaar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Autismo y sindrome de asperger

por Fco. Javier Garza Fernndez

El Sndrome de Asperger se distingue del autismo principalmente por lo severo de los sntomas o caractersticas. Una intervencin temprana incrementa las posibilidades de que el nio pueda efectuar sus estudios normales y logre su independencia en el futuro. Podemos distinguirlos principalmente por lo siguiente: Su coeficiente intelectual o nivel de inteligencia es normal o superior al promedio. Su lenguaje no tiene retraso, aunque tienen problemas para comprender conceptos abstractos as como la irona y el humor. Buscan interactuar con los dems aunque tienen dificultades en la comprensin de los roles sociales, as como en los gestos y ademanes de las personas. Sus intereses en algunos temas pueden rallar en lo obsesivo. Es posible que un nio que haya sido diagnosticado con autismo inicialmente, pueda ser cambiado el diagnstico a Sndrome de Asperger. Es importante reconocer cuando el nio no tiene lenguaje o bien, no quiere hablar (mutismo selectivo). An cuando estos nios tengan un alto grado de inteligencia, al hablar con ellos, tenga en cuenta que no existen obvios y por lo mismo, la paciencia y la comprensin sern su mejor aliada en el trato con ellos.

Autismo: cuidado con los farsantes

por Fco. Javier Garza Fernndez

Desgraciadamente, como en todo, existe gente sin escrpulos que se aprovecha del dolor y la desesperacin de los padres, ofreciendo tratamientos novedosos y hasta curas. He conocido padres que han pasado por estas experiencias y el desgaste fsico, adems del econmico (ninguno lo hace gratis) y principalmente del emocional, han sido peores que el dao mismo del sndrome. Existen otras personas que tienen los conocimientos para manejar el autismo pero su tica profesional y la forma en que sangra econmicamente a los padres los pone en el mismo nivel que los anteriores. Para evitar caer en manos de uno de estos farsantes y evitar perder el valioso tiempo del nio, basta seguir este simple declogo de consejos: 1. 1. Exija ver el ttulo de la persona donde demuestre que tiene los estudios que lo acredita profesionalmente. Cudese de gente sin ttulo que muestra certificados de diplomados o cursos. Verifique que la universidad u organizacin que emite el ttulo sea una institucin seria. 2. 2. Aunque vaya en contra de sus creencias, ningn espiritista, religioso, mentalista o brujo podr hacer algo por su hijo. El nio tiene autismo, no est posedo, ni le han hecho ningn conjuro, ni tiene energas negativas que lo hacen comportarse as. 3. 3. Verifique que el tratamiento sea avalado por el Colegio de Psiquiatra, Psicologa, Neurologa y/o Pediatra. No confe en los investigadores y/o cientficos annimos. Aunque le presenten muchos testimonios, pida ver investigaciones cientficas que acrediten dicho tratamiento. 4. 4. No existe medicamento ni elxir mgico que curar a su hijo. Algunos medicamentos pueden mejorar su condicin y no porque dio resultado con otro nio, necesariamente dar resultado con el suyo. 5. 5. Jams administre ningn medicamento sin la prescripcin de un mdico. Si cree que dicho medicamento puede tener reacciones secundarias o pudiese causar algn dao, busque una segunda opinin con otro doctor. No drogue a su hijo innecesariamente. 6. 6. Documntese totalmente sobre el tratamiento que le ofrecen y pida los nombres y telfonos de cuando menos tres diferentes padres de nios autistas que sean pacientes y hable para pedir referencias. Pregunte sobre los avances y en cuanto tiempo lo lograron. Investigue en las bibliotecas o por el internet. 7. 7. Usted tiene todo el derecho de saber lo que le estn haciendo a su hijo. Si evitan que vea la terapia o bien, no lo involucran o no le informan constantemente sobre los avances de la terapia del nio, usted corre el riesgo de que la persona lo estafe ya sea alargando el tiempo de la consulta o bien haciendo algo indebido con el nio. 8. 8. La terapia conductual (ABA) se da uno a uno y nunca por un terapeuta con varios nios a la vez. Adems, los castigos corporales se aplican solo en casos muy extremos donde est en riesgo la integridad del nio (agresin y/o auto agresin) y en todos los casos, debe ser autorizado previamente en escrito por los padres, en caso contrario, denuncie a la persona. 9. 9. Cudese de esos tratamientos milagrosos que todo lo curan. Cuando alguien le diga que mejora el autismo, down, parlisis cerebral, trastorno bipolar, lento aprendizaje, etc. muy posiblemente est escuchando a un farsante. El autismo es muy especfico y por lo

mismo, su tratamiento tambin lo es.

10. 10. Sea precavido con los nuevos descubrimientos, especialmente si

no se han realizado las debidas pruebas que garanticen la seguridad de su hijo. No lo convierta en un conejillo de india. 11. 11. La oracin a Dios es buena y enriquece su alma y espritu, pero necesita tambin que su hijo reciba tratamiento de un profesional. Los religiosos son telogos, estudian a Dios. Los psiclogos son las que estudian la mente y comprenden el autismo.

Sntomas conductuales Existen tres comportamientos distintivos que caracterizan este trastorno. Los nios autistas presentan una dificultad ostensible para interactuar socialmente, experimentan problemas de comunicacin tanto verbal como no verbal y muestran comportamientos reiterativos, intereses muy limitados u obsesivos. Suelen ser los padres y los educadores los primeros en advertir sntomas de autismo, incluso a partir de etapas tan precoces como la lactancia. Un beb con autismo puede no responder a la presencia de otras personas o concentrarse solamente en un objeto, excluyendo a otros y durante periodos muy prolongados. Pero un nio autista puede aparentar tambin un desarrollo normal y luego replegarse y volverse indiferente a los contactos sociales.

Son nios generalmente incapaces de responder a su nombre y, a menudo, evitan sostener la mirada de otra gente. Asimismo, tienen dificultades para interpretar lo que otros estn pensando o sintiendo ya que no logran comprender los cdigos sociales, tales como un tono de voz o expresiones faciales, y no observan los rostros de otra gente para obtener pistas sobre cul debiera ser el comportamiento adecuado. Un rasgo distintivo es que no miran a los ojos sino a los labios, a la boca, tratando de descifrar cuanto se les dice. Al grito de ven, permanecen inmviles; y slo se levantan ante la orden levntate o camina hacia m. Por otro lado,

carecen de empata y eso dificulta enormemente la capacidad de los adultos para comunicarse con ellos. Muchos nios con autismo efectan movimientos repetitivos, como, mecerse o retorcerse, tumbarse en el suelo o caer. Tambin frecuentan algunas conductas autodestructivas, como morderse o golpearse la cabeza. Suelen empezar a hablar ms tarde que otros nios, y puede que se refieran a ellos mismos por su nombre en vez de yo. Los menores autistas no saben jugar de manera interactiva con otros nios, por lo que a menudo se ven marginados, experimentan consciencia de semejante marginacin y caen en depresiones de envergadura. Algunos hablan como si estuvieran cantando y lo hacen en torno a una gama muy limitada de temas favoritos, prestando poca atencin a los intereses de la persona a la cual le estn hablando. Se ha descrito que muchos nios con autismo exhiben una baja sensibilidad al dolor fsico; en cambio, son anormalmente sensibles al ruido, al tacto o a otros estmulos sensoriales. Todas estas reacciones pueden contribuir a un cuadro arquetpico de esta enfermedad, caracterizado por una resistencia activa a ser abrazados. Lo peor es que los nios autistas presentan tambin un mayor riesgo de padecer enfermedades no fisiolgicamente unidas al autismo aunque s muy asociadas, como el llamado sndrome de cromosoma X frgil (que provoca retraso mental), esclerosis tuberosa (que favorece la aparicin de tumores en el cerebro), convulsiones epilpticas (el 20-30% de los menores autistas desarrollan epilepsia en la etapa adulta), sndrome de Tourette, discapacidades de aprendizaje y trastorno de dficit de atencin e hiperactividad.
NUEVAS LNEAS DE INVESTIGACIN

En EE.UU. y bajo el patrocinio de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) en Bethesda, Maryland, ocho centros dedicados a la investigacin neurolgica estn llevando a cabo investigaciones bsicas y clnicas, incluyendo estudios sobre causas, diagnstico, deteccin precoz, prevencin y tratamiento. Los investigadores estn empleando modelos animales para estudiar cmo un neurotransmisor en concreto, la serotonina, establece conexiones entre las neuronas que se piensa pueden estar daadas y, por medio de programas asistidos por computadora, tratan de identificar patrones de comunicacin que ayuden a los nios autistas a interpretar las expresiones faciales. Un estudio con tcnicas de imgenes est investigando reas del cerebro que se activan durante conductas obsesivas/repetitivas en pacientes con autismo e indagan den las anormalidades cerebrales que pudiesen causar una alteracin de la comunicacin social en menores autistas. Estudios clnicos, por otro lado, estn evaluando la efectividad de un programa que combina la capacitacin de

los padres y el uso de medicamentos para reducir la conducta infantil alterada por distintos trastornos de espectro autista. Para terminar, es necesario mencionar los aspectos del dao que muchos, en sus orientaciones fanticas infligieran al entendimiento de esta condicin, como a las madres de los nios que fueran sus vctimas.
Bruno Bettelheim

Cuando su padre muri, tuvo que dejar la universidad para cuidar del negocio de maderas familiar. Tras diez aos volvi, sin embargo, y consigui graduarse en filosofa, escribiendo una disertacin relacionada con la historia del arte. Estuvo interesado en la psicologa durante la mayor parte de su vida, pero nunca la estudi formalmente. Como judo en Austria, desde 1938 hasta 1939, fue internado en los campos de concentracin de Dachau y de Buchenwald, pero su libertad fue comprada antes de que la Segunda Guerra Mundial comenzara. Lleg a Estados Unidos en 1939, y se naturaliz en 1944. Aqu, eventualmente, ejerci como profesor de psicologa en la Universidad de Chicago desde 1944, hasta su retiro en 1973. Obtuvo un ttulo en filosofa, y fue analizado por el psicoanalista Richard Sterba. Pas gran parte de su vida como director de una seccin en la Universidad de Chicago, que serva de hogar para nios emocionalmente perturbados. Escribi libros acerca de la psicologa normal y anormal de los nios, por lo que obtuvo gran respeto a lo largo de su vida. (Dirigi el Centro Sonya Shankman Orthogenic School in Chicago). Al final de su vida sufri de depresin, y se suicid en 1990, seis aos despus de que su esposa muriera de cncer. Figura controvertida Despus de su suicidio, emergi la evidencia de lado ms oscuro. Sus consejeros en la Universidad de Chicago lo consideraban una gran figura en la psicologa, pero despus de su suicidio, tres ex-pacientes cuestionaron su trabajo y lo llamaron un cruel tirano. En mayo de 2005, ms de 90 ex-consejeros y expacientes se reunieron en Chicago, ms de 30 aos despus de su retiro, para resaltar la importancia de Bettelheim en sus vidas. Contrariamente a los opositores de Bettelheim, quienes son muy activos en los medios de comunicacin, no invitaron periodistas a la reunin. Bettelheim estaba convencido de que el autismo no tena ninguna base orgnica, sino que era originado por madres fras y padres ausentes. "Toda mi vida," escribi, "he trabajado con nios cuyas vidas han sido destruidas debido a que sus madres los odiaron". Otros analistas freudianos siguieron a Bettelheim en su teora de que el autismo de los nios es generado en la dinmica intrafamiliar. Como es sabido, la existencia o no de base orgnica en el autismo, la psicosis y otras patologas psquicas es una cuestin abierta, que se enfoca hacia uno u otro lado segn los supuestos bsicos con que se aborde el tema. Bettelheim escribi un libro titulado La fortaleza vaca, donde hablaba acerca del autismo. Por otro lado, desde que los hallazgos del ganador del premio Nobel Linus Pauling, se hicieran pblicos, la dieta y la psicoterapia se consideran esenciales en el tratamiento de estos pacientes. Triste, pero, as es. Ahora, hablemos del autismo como es debido.

El Sndrome del autismo infantil y otras condiciones relacionadas

Dr. Flix E. F. Larocca El propsito de esta leccin es la de suministrar acceso fcil a conocimientos concisos y prcticos a personas y profesionales que desean lograr un entendimiento bsico de ciertas condiciones en el campo de la psiquiatra moderna. Aunque, hemos investigado las categoras diagnsticas descritas, y, aunque tengamos opiniones formadas en muchas de ellas basadas en nuestras experiencias, no es el propsito de estas ponencias criticar o expresar opiniones favorables a muchos mtodos que tantas personas endosan con entusiasmo fervoroso --- entre ellos los de las dietas de eliminacin, ahora de mucha boga. Empezaremos con el ms difundido de todos estos trastornos del desarrollo cognitivo/social del ser humano.
Autismo infantil

El autismo es una condicin que afecta principalmente a los nios varones. El primer investigador que la describiera, en el ao 1943, fue el psiquiatra Leo Kanner en Johns Hopkins University. Su denominacin para definir este sndrome fue "un desorden del contacto afectivo." En contraste con otros nios que sufren de retardacin mental, los nios autsticos no manifiestan indicacin fsica de ser diferentes. Por contraste, ellos son atractivos, pero distantes y reticentes. Su desarrollo del lenguaje es dilatado, y puede que este, nunca se desarrolle totalmente. Estos nios poseen la caracterstica de repetir palabra por palabra todo lo que se les dice (ecolalia), o repiten movimientos que otros hacen en su proximidad (eco praxis). Ellos tambin exhiben una tendencia al uso de la reversin de los pronombres --- lo que no est relacionado con la dislexia. (Vase mi artculo: Dislexia). Por ejemplo: "l quiere agua" --- en lugar de: "yo quiero agua", o "agua" --dependiendo en la edad del nio. Un atributo extrao que confunda a los pioneros de esta condicin, consista en la presencia de talentos fuera de lo comn en nios que simultneamente manifestaban limitaciones intelectuales severas. Los talentos ms frecuentes son: La habilidad de ofrecer el da correcto de la semana para cualquier fecha, no importa cuan remota, presente o futura. Talentos apreciables en msica y dibujos. Inquietudes filosficas de aspecto metafsicas. Observaciones penetrantes acerca de temas esotricos. Estos rasgos, acompaados por la insistencia particular de no alterar el orden de las cosas --- el nio no puede tolerar que ningn cambio se haga en su contorno --- se consideran diagnsticas. Estas caractersticas sumadas a la ausencia de habilidades sociales --- el nio no puede relacionarse ni hacer amistades con otros nios --- proporcionan toda la evidencia necesaria para establecer que el desarrollo del nio autista es desviado, deficiente o interrumpido.

La pelcula Rain Man presenta una imagen verdica del comportamiento autista. Un vocablo que ha cado en desuso es el de Idiot Savant, el cual, a menudo se aplicaba a los nios que sufren del trastorno autista. Para un entendimiento mejor de esta ponencia, aqu suministramos una definicin de este trmino: Idiot savant es un trmino psicomtrico que se aplica a las personas capaces de realizar determinadas proezas mentales pero que en todos los dems aspectos son deficientes mentales. La mayora de las veces, sus malabarismos intelectuales son de tipo aritmtico o de memoria. Pueden, por ejemplo, sacar la raz cbica de un nmero de seis cifras en slo dos segundos, ir a ver una comedia musical y decir luego cuntos pasos dieron los bailarines o repetir de un tirn un largo prrafo en un idioma desconocido despus de haberlo ledo slo una vez. Un par de gemelos idnticos que teman un cociente intelectual entre 60 y 70 y no podan resolver las operaciones aritmticas ms sencillas, eran en cambio capaces de calcular en unos cuantos segundos qu fecha de cualquier ao muchos siglos atrs haba cado en domingo o a qu da de la semana correspondera cualquier otra, miles de aos hacia el futuro. A un idiot savant de diez aos se le pidi que multiplicara 365 365 365 365 365 365 por 365 365 365 365 365 365, y en un minuto dio la respuesta correcta: 133 491 850 208 566 925 016 658 299 941 583 225. Pero, cuando se le pidi que diera su edad, no la saba Mientras hacen estos prodigiosos clculos mentales, los idiot savant se concentran intensamente, pero eso no quiere decir que estn quietos. Segn un observador, durante el minuto que la computadora neuronal de diez aos a que nos hemos referido antes, tard en hacer el clculo, corri por la habitacin como si fuera un trompo, se mordi las manos y se subi y baj el borde de los pantalones mientras giraba los ojos en las rbitas como un poseso, sonrea, hablaba solo y a veces pareca sufrir las penas de la agona. Cuando se les pregunta a los idiot savant cmo se las arreglan para lograr tales hazaas, suelen contestar que lo tienen todo en la cabeza, y hasta ahora no hay nadie que haya podido encontrar una respuesta mejor. Cuando Kanner public sus trabajos originales; l haba sido expuesto a los hijos de padres exitosos en los campos financieros y de la academia. Errneamente, Kanner concluy que estos nios, eran vctimas de trastornos emocionales severos, y que la razn principal para explicar su condicin era el modo como la madre se relacionaba con ellos. Sin titubeos, Kanner prosigui esta senda equivocada y le dio el nombre desalmado, a esas pobres mams de "Madres Frigidaire" (en honor a la conocida nevera). Este desatino egregio sera causa de agonas interminables que padecieran madres inocentes cuando eran referidas a terapeutas, que fueran tan crueles como inhumanos. Hoy, y gracias a las investigaciones de una verdadera armada de profesionales, el argumento de la etiologa se ha relegado a ser dao secundario al cerebro,

sufrido antes, durante y/o despus del parto. Puesto en palabras diferentes: El autismo infantil es, simplemente, otra forma de subnormal mentalidad. El tratamiento de estos nios requiere un mtodo multidisciplinario; que envuelve la presencia del neurlogo, el psiquiatra infantil, la educacin especial, la terapia de lenguaje; amen del soporte para los padres y hermanos.

En los Estados Unidos existen centros y recursos en abundancia para proveer por las necesidades de estos nios. En la Repblica Dominicana, lugar donde la educacin pblica consiste exclusivamente en el consumo del desayuno escolar --- el desayuno es todo lo que existe --- quizs otro vaso de leche mojado en pan de agua Debido a las muchas paradojas e idiosincrasias asociadas con el comportamiento del nio autista, con sus talentos espectaculares y extraos, este sndrome ha atrado enorme atencin por parte de los medios de comunicacin y de la cinematografa. Los dos sntomas tempranos que deben de alertar a los padres de la presencia de que algo est mal son: La falta de respuesta (caracterstica) por parte del nio hacia las expresiones de cario. Por ejemplo, la mam lo acaricia y el nio responde evitndola con signos de displacer o sin ninguna emocin. La dilacin de la adquisicin del habla y del lenguaje --- siempre considerados signos graves, cuando estn presentes en cualquier nio. El nio autista y el drama de Mark Z (una tragedia interrumpida) Mark Zimmermann, no su nombre real, era nio de ascendencia juda ortodoxa, de la misma que hiciera un aglomerado social en las cercanas del condado de University City en la ciudad de Saint Louis. Los padres eran pasivos, circunspectos, estoicos y obesos --- antes de que la obesidad, aparentemente existiera. Vivan la vida regulada y estricta del ortodoxo judo. Como esposos se conocieron en el da de su boda. (Para un sustituto en lugar de una referencia, aqu se recomienda las lricas de la opereta Fiddler in the Roof). Mark de distingui, en la guardera infantil donde sus padres lo inscribieran, por sus talentos excepcionales y por su aislamiento emocional.

Careca de amigos y sola pasar momentos prolongados en movimientos estereotpicos, mecindose en xtasis, mientras se chupaba el dedo. Fue llevado a JFCS (Jewish Family and Children Services) donde yo era consultante, y donde se diagnosticara que Mark sufra del autismo infantil. Arnold Golberg era director perspicaz y Jane Goodman, Coordinadora de Servicios de Familia --- ambas personas, ejemplos de la mayor dedicacin profesional. Mark fue paciente que se beneficiara de la terapia de juegos con los nios, y quien, en su recuperacin, preparara la ruta para la de su primo-hermano Bob. (Vase: Leccin Nmero 34: El Caso de Bob).
El sndrome de Asperger

El Sndrome de Asperger es un desorden profundo del desarrollo caracterizado por un deterioro sostenido en la interaccin social acompaados por el desarrollo de patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses y actividades. Esas caractersticas resultan en dificultades serias en los aspectos sociales y ocupacionales de la persona. En contraste con el autismo, en esta condicin no existen problemas con el progreso del lenguaje, ni con el desarrollo intelectual, los adaptantes y los de independencia. Lo nico afectado es el rea social. Este sndrome es ms frecuentemente diagnosticado en los varones. Comienzo de aparicin es ms tarde que en el autismo (o talvez se lo detecta ms tarde). Una proporcin alta de los nios se reconocen entre los 5 y 9 aos... El sndrome de Asperger en la Repblica Dominicana El sndrome de Asperger era virtualmente desconocido en la Repblica Dominicana hasta que fuera formulado y sus caractersticas publicadas, por vez primera, en la descripcin de uno de mis pacientes en el ao 2004. La publicacin de este artculo permiti a muchos nios encontrar solucin a un problema que de antao se consideraba una variedad de deficiencia intelectual. El Sndrome de Asperger no se diagnostica muy fcilmente. De hecho se confunde a menudo con otros trastornos neurolgicos, como lo son el Sndrome de Tourette o el Autismo; como asimismo se confunde con otros trastornos del desarrollo. Porque la mayora de los "expertos" no saben ni lo que hacen, ni entienden lo que observan, este sndrome muy a menudo no se diagnostica o (peor an) no se trata.. Como entidad clnica, el Sndrome de Asperger puede estudiarse conjuntamente con el autismo y con el sndrome de Rett.

El Sndrome de Rett

Es un trastorno hereditario que afecta a las hembras exclusivamente. Esta condicin causa el retardo mental y la declinacin del desarrollo normal. El gen que se asocia con esta condicin ha sido identificado en el cromosoma-X. Este gen codifica metil-CpG-ligadura protena 2 (MeCP2) que regula la trascripcin de otras protenas. La mayora de los casos son debidos a mutaciones espontneas en el cdigo gentico, en lugar de ser hereditarios. Sntomas Desarrollo temprano normal, seguido por Hipotona (laxitud de las extremidades) --- un sntoma caracterstico y avanzado El crecimiento de la cabeza comienza a retrasarse a la edad de 5-6 aos El desarrollo total retrocede El progreso del lenguaje, expresivo y comprendido, recula El uso dextro de la mano disminuye y cesa Comportamientos de carcter autista emergen Las habilidades sociales se atrofian Convulsiones aparecen en 1:3 de los pacientes Perodos de hiperventilacin son comunes El diagnstico de esta condicin puede ser establecido por medio del anlisis de los cromosomas.

Tratamiento

El tratamiento de todas las condiciones aqu descritas depende en la posibilidad de encontrar recursos adecuados, a menudo escasos, o peor an inexistentes. El tratamiento depende en la oportunidad de obtener servicios especializados. La psicopedagoga Las aplicaciones psicopedaggicas introducidas en Washington University en el ao 1967 por este mismo autor, perduran como la modalidad preferida de tratamiento.
Bibliografa

Suministrada por solicitud. Dr. Flix E. F. Larocca f.larocca[arroba]codetel.net.do

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El autismo y su entendimiento
Enviado por Dr. Flix E. F. Larocca | Comentarestetrabajo | Vertrabajosrelacionados

1. NuevasLneasdeInvestigacin 2. BrunoBettelheim 3. ElSndromedelautismoinfantilyotrascondiciones relacionadas 4. Autismoinfantil 5. ElsndromedeAsperger 6. ElSndromedeRett 7. Tratamiento 8. Bibliografa En su ltima edicin del mes de mayo, el semanario TIME explor en portada diversas nuevas pistas sobre el mundo oculto del autismo. Fue un psiquiatra austriaco/estadounidense, Leo Kanner, quien acu el trmino de autismo por primera vez, hace unos 60 aos, para referirse a una enfermedad "mental" calificable dentro del grupo de trastornos del desarrollo y caracterizada por una escasa interaccin social, problemas en la comunicacin verbal y no verbal, actividades e intereses gravemente limitados, inusuales y repetitivos.

La definicin no es tan exclusiva como parece, puesto que otros sndromes conocidos cursan de un modo similar: el sndrome de Asperger, el sndrome de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno general del desarrollo no especificado o atpico. Los expertos estiman que de tres a seis de cada mil nios padecen sntomas del autismo. Aunque la estadstica se aplica a ambos sexos, nacer varn y judo comporta un riesgo cuatro veces mayor de sufrir autismo que nacer hembra. En la actualidad, los neurocientficos reclaman que las enfermedades del espectro autista responden ms a un fallo cerebral que a un comportamiento distorsionado, por lo que desligan dicho trastorno del mbito psiquitrico.

Porque el sustrato orgnico est establecido, la dieta en estos nios es de importancia crucial. Desde los Centers for Diseases Control and Prevention (CDC) de Atlanta, Georgia, se especula con que los trastornos del espectro autista podran ser mucho ms frecuentes de lo que se piensa y se reporta. Hablan, en concreto, de que afecten a uno de cada 166 nacimientos, doblando las previsiones realizadas hace slo 10 aos y multiplicando por diez las formuladas en el momento en que se identific la enfermedad. Esta circunstancia ha suscitado la crtica de los neurlogos, que en EE.UU. cuentan con un presupuesto federal de 100 millones de dlares anuales para investigar el autismo, mientras que los cnceres infantiles, menos frecuentes segn ellos, reciben un presupuesto cinco veces superior. Por otra parte, la casustica autista triplica la diabtica y son muchas ms las investigaciones encaminadas a combatir la diabetes que el autismo. La hiptesis del timerosal Un toxiclogo de la Universidad de California, Isaac Pessah, tom como iniciativa la responsabilidad de investigar por su cuenta a ms de 700 familias de pacientes autistas, con muestras de sangre, cabello, tejidos y orina para indagar sobre la influencia de factores ambientales capaces de explicar porque la incidencia de autismo puede haber crecido mientras que las de otros trastornos mentales ha permanecido estable durante dcadas. Su anlisis ha cubierto distintos txicos, pesticidas, metales y sustancias opioides y ha revolucionado la comunidad cientfica con la sugerencia de que un conservante utilizado en la mayora de las vacunas aplicadas a nios, el timerosal, desencadena una serie de disfunciones del sistema inmune que acaban afectando el desarrollo del cerebro y expresando sintomatologa autista a partir de los dos aos de edad --- lo que contradice el diagnstico del autismo a favor del de Sndrome de Asperger. Aunque Pessah fue muy cauto a la hora de sentar conclusiones, las autoridades sanitarias estn procediendo a retirar el timerosal en las formulaciones de las vacunas.

Los genetistas andan todava ms confusos. La posibilidad de que un hermano gemelo de un nio autista desarrolle tambin la enfermedad es slo de un 10%. Se han identificado genes implicados en el desarrollo de este trastorno en los cromosomas 2, 5, 7, 11 y 17; pero se piensa que podra haber docenas de genes implicados y no va a ser fcil cartografiar pistas de induccin a partir del genoma humano. Tal vez el hallazgo ms significativo sea el expuesto por los anatomopatlogos: el cerebro de un enfermo autista es inexplicablemente ms voluminoso que un cerebro normal, habindose identificado irregularidades en los lbulos frontales, el cuerpo calloso, la amgdala, el hipocampo y el cerebelo.

El cerebro de un nio autista de 4 aos tiene el tamao que correspondera a un nio sano de 13.
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Autismo Infantil: Desarrollo y Sugerencias para su Intervencin Educativa

1. 2. 3. 4. 5. Resumen Introduccin CaractersticasdelDesarrollodeNiosconAutismo EducacindelNioconAutismo;unaPropuestapersonal ReferenciasBibliogrficas

Resumen: El siguiente paper, pretende mostrar una revisin general y comprensiva del sndrome autista, principalmente en la etapa infantil, a partir de la recopilacin bibliogrfica existente ms reciente, considerando algunas ltimas investigaciones que se han realizado sobre el tema, y la experiencia personal desde mi prctica en la intervencin con nios y nias con necesidades educativas especiales. El trabajo se inicia con una introduccin que seala mi motivacin e inters sobre el estudio del autismo, luego deriva a una caracterizacin del desarrollo de los nios con autismo, considerando la deteccin de los sntomas, el patrn evolutivo del autismo, sus caractersticas segn edad, su desarrollo cognitivo, social, comunicacional y emocional, para finalizar con una propuesta personal acerca de la educacin e intervencin de los nios con autismo. Introduccin Mi inters por el autismo se present cuando naci Francisca, mi hija menor. Antes de los 12 meses de vida, me di cuenta que algo extrao se presentaba en ella y me recordaba algunas clases de Psicologa del Desarrollo, donde vimos en los Trastornos Generalizados de la Infancia, un trastorno denominado Autismo. Francisca coincida con algunos patrones conductuales caractersticos que se han observado en el inicio del desarrollo de nios con Autismo (Filipek, 1999, en Charman, Baird, 2002): no sonrea, no segua con la mirada los objetos cuando se le colocaban frente a su visin, pero si se lo dejaba a un lado y me retiraba lo buscada, no mantena contacto ocular con las personas, s con objetos o partes de las personas que le llamaban la atencin, como objetos brillantes. Pareca sorda en algunos momentos cuando se le colocaban cerca de la oreja algunos estmulos, sin embargo ante ruidos inesperados lloraba, o si sonaba algn objeto metlico con el viento ella inmediatamente buscaba el sonido con la mirada. No reaccionaba ante su nombre ni palabras familiares, presentaba ciertas estereotipias con las manos y brazos, como movimientos sin sentido, no emita palabras, s gestos guturales. No jugaba con otros ni reaccionaba frente otros nios. Presentaba movimientos rpidos del cuerpo con un marcado retraso de la motricidad gruesa. No reaccionaba cuando la cogan en brazos de una manera afectiva o hacia la demostracin de afectos de otras personas, pareca no reconocer familiares de gente desconocida, entre otras caractersticas. Sin embargo, al realizarle por ms de dos aos diversas evaluaciones y tratamientos se descubri que no posea dicho trastorno sino uno

menos frecuente: Sndrome de Angelman, muy similar al Autismo, pero en la medida que fue creciendo se empezaron a manifestar las diferencias. Sin embargo mi inters en el Autismo sigui presente, sobretodo en la actualidad, ya que trabajo en dos centros de atencin para nios con necesidades educativas especiales: un hogar de menores con discapacidad y una escuela especial, donde en ambos lugares me toca intervenir con algunos nios con dicho trastorno. En dichas instituciones he aprendido sobre la importancia de la claridad del diagnstico, del trabajo multidisciplinario, de la intervencin y estimulacin temprana acorde a las potencialidades y necesidades de cada nio, de considerar el desarrollo de todas las reas (cognitivas, afectivas, sociales, psicomotoras) de manera integral, la integracin de la familia y educadores y de todas las instancias comunitarias en las cuales el nio se interrelaciona en su desarrollo y de la capacitacin y actualizacin terica y prctica constante de los profesionales que intervenimos en dichos contextos familiares, educacionales y comunitarios. En la siguiente exposicin, pretendo mostrar una breve revisin bsica y aplicada, con una finalidad no slo informativa, sino ms bien crtica y comprensiva de las intervenciones actuales en el mbito del trastorno Autista, revisando aspectos elementales sobre la deteccin, desarrollo, evaluacin e intervencin con nios con Autismo considerando mi novata experiencia y la revisin bibliogrfica limitada que existe en el mbito psicoeducativo. Caractersticas del Desarrollo de Nios con Autismo El trmino "Autismo" - que proviene del griego y significa "s mismo" - fue tomado por Kanner del trmino planteado por Bleuler originalmente, siendo este ltimo en 1911 quien lo utiliza para referirse a los pacientes con esquizofrenia que tendan a retirarse del mundo social para sumergirse en s mismos a las fantasas de sus pensamientos (Frith, 1999). Kanner toma el trmino para referirse a la incapacidad para establecer relaciones sociales, diferencindose del concepto de Bleuler por que consideraba que las personas con autismo tenan una deficiente imaginacin (Rivire, 1997). He aqu las confusiones que ha desencadenado el trmino hasta nuestros das, cuando se le denomina a dicho trastorno como esquizofrenia infantil o psicosis infantil como similar al Autismo, confundindose no solo su tratamiento sino tambin las causas, existiendo durante mucho tiempo la creencia de que el Autismo infantil era producto de un desarrollo deficiente o desorganizado de las madres con respecto a la formacin de vnculo y apego en las primeras etapas de la infancia temprana, respaldada por la visin psicodinmica (Rivire, 1997). A partir de lo anterior, podra afirmar que hoy en da se sabe que dicha propuesta no es influyente en el desarrollo del autismo y que este ocurre en cualquier familia, de cualquier cultura, nivel socioeconmico y etnia, ms all de los patrones de apego y formacin vincular. Cada vez es ms fuerte la etiologa neurobiolgica, y existe conciencia de que la intervencin temprana es fundamental pues potencia al mximo las capacidades de desarrollo personal y social del nio y la oportuna gua y orientacin a sus familiares y educadores. Sin embargo, tanto el autismo como los dems trastornos generalizados del desarrollo, el diagnstico e intervencin temprana es sumamente difcil. Son pocos los nios que se cree que tienen autismo o sntomas parecidos, y que son derivados a los profesionales o centros especializados antes de los dos o tres aos de edad perdiendo, por ende, un tiempo crtico e importante para la

implementacin de un programa integral de atencin (Charman, Baird, 2002, Mendizbal, 1996). Para entender dichas dificultades, y proponer una intervencin, a continuacin realizar una caracterizacin del desarrollo del nio autista, cerrando posteriormente con una propuesta personal de intervencin. a) Deteccin de la presencia de Sntomas de Autismo Segn varios autores revisados (Charman, Baird, 2002, Wing, Leekam, Libby, Gould y Larcombe 2002, Mendizbal, 1996) el diagnstico temprano de autismo es cada vez ms utilizado, pero tambin se muestra muchas veces poco exacto e inestable. Se ha observado que los sntomas presentes en nios de dos aos es muy distinto cuando tienen cuatro aos, por lo tanto se considera tomar con precaucin los criterios diagnsticos de los manuales de trastornos mentales DSM y CIE, considerndose un estudio ms acucioso para llegar al diagnstico que permitir una adecuada intervencin. Por ende, es fundamental incorporar a la familia en la deteccin y seguimiento, y cuando se posee ciertas evidencias, realizar un seguimiento continuo del desarrollo del nio en conjunto con los padres, a quienes se debe informar y preparar para estar atentos a los cambios del desarrollo de su hijo. Cuestionarios como el DISCO (Diagnostic Interview for Social and Communication, Wing et al, 2002), el CHAT (Baird, Charman et al, 2000) y las entrevistas estructuradas a padres como el ADI-R (Riviere 1997), permiten tener un acercamiento ms integral al espectro del trastorno autista, incorporando la vivencia de la familia, quienes son los que interactan cotidianamente con el nio, y por ende los primeros que detectan ciertas diferencias o cambios, por lo tanto, saben como intervenir con el nio en particular desde su interaccin cotidiana, pues como veremos, no existe un lineamiento y sintomatologa nica e igual para todos los nios, sino que manifiesta una serie de caractersticas dependiendo del rea que se evale de su desarrollo y en qu contextos. Estas entrevistas y cuestionarios de los padres son un complemento con otras evaluaciones existentes para identificar dicho espectro, que, valga la redundancia, es sumamente amplio y complejo de diagnosticar. Entre otras evaluaciones existentes, cabe mencionar las que se realizan para las funciones cognitivas: tests normativos como los tests de Leiter, Weschler, Bayley, Brunet, Lezine, Uzgiris-Hunt entre otros (Mendizbal, 1996); las funciones comunicativas: observaciones estructuradas, los test denominados PL-ADOS, ACACIA, CARS (Tamarit 2002, Rivire, 1997) videos familiares e instrumentos clnicos diversos como el Reynell, Richey, ITPA, PLON, Peabody, Kiernan (Mendizbal, 1996); las funciones sociales: observacin estructurada en el contexto clnico tanto de las interacciones planificadas, PL-ADOS, CARS y no planificadas con el padre y con la madre, videos familiares e instrumentos clnicos diversos como los tests normativos como el Brunet-Lezine o Vineland, test criteriales como el Uzgiris-Hunt o inventarias del desarrollo como el Battelle, y el test de Carolina del norte (Tamarit, 2002, Rivire, 2002, Mendizbal 1996); las funciones motoras: Brunet Lezine, PEP-R, Picq y Vayer; las funciones ldicas: observaciones semi-estructuradas como el juego libre, videos familiares e instrumentos clnicos diversos (Mendizbal 1996); las mdicas: pruebas neurolgicas y de neuroimagen EEG, TAC, SPECT, Resonancia Magntica, anlisis de sangre y orina, potenciales evocados, entre otras (Rivire 1997, Mendizbal 1996, De La Barra 1995).

Al revisar estudios de diagnstico temprano (Baird, Charman et al, 2000, en Charman, Baird, 2002, Charman, Baird, 2002, Wing et al, 2002, Johnson, Siddons, Frith y Morton, 1992 y Baron-Cohen, Allen y Gilberg, 1992 en Mendizbal, 1996) los sntomas del autismo aparecen antes de los tres aos pero es difcil descubrirlos durante el primer ao de vida, vindose ms factible percibirlos durante el segundo ao de vida. Al considerar estos datos, se debera realizar un estudio continuo que detecte tanto los casos ya con problemas durante el primer ao, como los que desarrollan bruscamente los sntomas despus del primer ao entre los 12 y 18 meses, cuya ltima edad es ms posible diagnosticar a travs de las observaciones de los padres y educadores al evaluar preferentemente los aspectos sociales del desarrollo. b) Patrn evolutivo Rivire (2002, pg 329) elabora una evolucin histrica de la atencin a las personas con autismo, principalmente nios escolarizados, donde considera el estudio y caracterizacin del autismo dentro de tres etapas: La primera corresponde a los aos 1943 1963, donde se iniciara con los estudios de Kanner y la "visin popular" (Rivire 2002, pg. 332) de que consistira en un trastorno emocional, donde los padres seran los responsables de que el nio presente dichos sntomas por los estilos de crianza inadecuados. La segunda etapa, corresponde a los aos 1963 1983, en donde se comienza a dar paso al estudio cientfico del trastorno autista, asocindolo a trastornos neurobiolgicos, donde las teoras cognitivas y la modificacin conductual dio pie a la investigacin e intervencin ms controlada y sistematizada. En esta poca, tuvo una gran influencia la creacin de diversos centros educativos y asociaciones de padres que contribuyeron a promover una mejor atencin e intervencin de las personas con autismo y sus familiares. La tercera etapa, Rivire la atribuye al enfoque actual que existe sobre el autismo, la cual concibe a dicho trastorno como "un trastorno del desarrollo" (Rivire 2002, pg. 333), considerando esencial su investigacin no slo para comprender el trastorno, sino tambin para entender en el desarrollo humano las funciones que son importantes y que muchas veces pasan desapercibidas en el estudio evolutivo de la expresin normada. Adems en esta poca son importantes los estudios que se realizan sobre las causas del autismo. Por otro lado, los estudios con resonancia magntica, estudios de gentica y otras tcnicas neurobiolgicas han permitido orientar su etiologa. Segn De La Barra (1995) estudios recientes realizados en el mbito neurobiolgico y gentico, han demostrado que es posible encontrar causas orgnicas en un 49% de los casos detectados con autismo, aumentando dicha etiologa, en la medida que se perfeccionan los mtodos de exploracin del sistema nervioso central y los exmenes fsicos exhaustivos, como la evaluacin gentica a travs de muestras sanguneas. En el mbito de la investigacin psicolgica, los aportes de la teora de la mente han permitido hipotetizar ciertos motivos del desarrollo cognitivo y social de las personas con autismo que impide desenvolverse adaptativamente en ciertos contextos sociales. Dicha teora fue propuesta por Baron Cohen, Leslie y Frith en 1985 (Rivire, 2002) donde plantean que las personas con autismo seran incapaces de atribuir estados mentales en otras personas, dando pie a un modelo que hasta el da de hoy ha permitido abrir una serie de elucubraciones sobre la cognicin humana.

Por otro lado Angel Rivire (Rivire, 2002, Rivire 1997, Sibn 1996) propone considerar al autismo como una dimensin de la personalidad humana, realizando una propuesta cualitativa - sin desmerecer la cuantitativa, propuesta por los manuales diagnsticos - del diagnstico y caracterizacin del autismo. Desde esta visin, se plantea un continuo cuyas caractersticas se pueden presentar de manera frecuente o poco frecuente en las personas que poseen el trastorno autista. Basndose en Wing y Gould (1995 en Rivire 1997 y 1988, en Sibn 1997), denominado "espectro autista" se presenta este continuo en seis dimensiones: Trastornos cualitativos de la relacin social: Iran desde las conductas de aislamiento hasta las conductas con algn inters vital hacia los dems, con dificultades en empata y comprensin social. Trastornos de las funciones de la comunicacin social: Desde la ausencia de motivacin comunicativa hasta el empleo de conductas comunicativas de declarar que slo buscan el cambio del mundo fsico, existiendo poca comunicacin recproca. Trastornos del lenguaje: Desde el mutismo total hasta el lenguaje discursivo con ciertas limitaciones en las funciones comunicativas y de la prosodia del lenguaje. Trastornos de las competencias de imaginacin y comprensin social: Desde la ausencia de conductas imitativas hasta la inhabilidad para empatizar. Trastornos de la flexibilidad: Desde el predominio de conductas estereotipadas hasta la preocupacin obsesiva por ciertos contenidos intelectuales. Trastornos del sentido de la actividad: Desde el predominio masivo de conductas sin propsito, hasta logros complejos (escolaridad) que no se integran en la imagen de un yo proyectado hacia el futuro. Creo que esta visin del autismo como un trastorno profundo del desarrollo y a la vez como un continuo, propone la creacin de novedosas guas en el trabajo con los nios y nias con autismo desde el primer momento que se diagnostica. Como he mostrado a travs de la revisin bibliogrfica, slo el concepto, su entendimiento histrico y su caracterizacin en el desarrollo implica una serie de definiciones y transformaciones que hacen difcil una orientacin nica en su comprensin, y por ende en su intervencin. De hecho, para mi ha sido sumamente difcil concordar en un patrn similar de intervencin y gua en el trabajo psicoeducativo con los nios con autismo, con sus familias y educadores, generalmente, se tiende a realizar muchos diagnsticos a nios y nias que no poseen el sndrome autista, pero s que presentan ciertos sntomas o caractersticas, como las estereotipias o la ausencia de lenguaje protodeclarativo (Rivire, 2002, Ruffman, et al, 2001, Gmez, et al, 1998, Rivire 1997, Sibn 1997) - trmino que refiere a la capacidad de las personas de mostrar, impactar o influir en la mente o acciones de los otros, basndose en una expectativa esperada con respecto a la respuesta mental del otro, es decir, de compartir una experiencia - la preponderancia de una comunicacin ms protoimperativa que refiere a la capacidad de sealar para pedir un objeto, sin considerar en sus expectativas la respuesta mental del otro ciertos trastornos de la relacin social, entre otras caractersticas, que muchas veces se presentan aisladas o en conjunto, pero que sin embargo no nos dan los criterios bsicos para considerar el trastorno autista. Por lo tanto, creo que la evaluacin integral en el tiempo, y

el conocimiento en profundidad del trastorno tanto a nivel terico como a nivel prctico, es sumamente relevante en lo que se refiere a determinar la intervencin que ha de recibir el nio, y en su propia vida y la de quienes le rodean, pues debemos tener presente que ms all de que la etiqueta no define a la persona, el que caractericen nuestras conductas en base a ciertos patrones observados, va a dirigir y contribuir, en una visin positiva a la comprensin y potencializacin de nuestro desarrollo, o en una visin negativa, al perjuicio y disminucin de nuestras posibilidades personales y sociales. A partir de lo propuesto por ciertos autores (Milne, et al 2002,Charman y Baird, 2002, Guajardo, 2000, Sibn, 1997), presento en un principio una visin generalizada de las caractersticas del desarrollo de los nios con autismo segn edad, y luego segn su desarrollo cognitivo, social, comunicacional y emocional. c) Caractersticas del desarrollo del nio con autismo segn edad De los 0 a los 30 meses: Como deca anteriormente, detectar el sndrome autista no se realiza normalmente antes del ao, quizs porque los padres asocian tales sntomas a otros dficits, y porque son poco conocidas las pautas de desarrollo en los dos primeros aos de vida del nio con autismo. Presentan un dficit en el desarrollo del condicionamiento, cruciales para el desarrollo del contacto afectivo y social de estos primeros meses. A la edad de seis meses se ha encontrado gran pasividad, falta de afectividad y ausencia de pautas de anticipacin. Se presentan conductas de llanto constante o ausencia total del mismo. Ciertos problemas en la alimentacin como la dificultad para succionar o tragar. Por otro lado, en el plano afectivo, no le gusta que lo mimen o simplemente no reacciona ante ello, no alza los brazos para que lo tomen en brazos y lo acurruquen. Tambin presentan dificultad para controlar esfnteres. Con respecto a la alimentacin, presentan rechazo o fijacin en algunas comidas. Sobre los doce meses an no se observan las conductas de comunicacin protoimperativas y protodeclarativas, siendo esta ltima una de las caractersticas ms observadas de los nios con autismo. Con respecto al habla, se presenta mutismo o demora en el desarrollo de las primeras palabras. De los 30 meses a los 5 aos: Con respecto a su conducta emocional: Presentan retraimiento social, resistencia ante cambios de personas o ambientes, dificultades para imaginar o crear a nivel de historietas o narrativas verbales como cuentos, presenta temores o fobias especficas extraas, como miedo ante algo totalmente inofensivo y normalidad ante un peligro real. En cuanto a la conducta social, se presenta anormal: no comprende las reglas sociales, ni los sentimientos de los dems. Es incapaz de jugar con otros nios o personas adultas. Presenta ciertas habilidades excepcionales y especficas, como armar o desarmar bloques o aparatos mecnicos con circuitos complejos, habilidades musicales y pictricas, y pueden tener excelente memoria fotogrfica. Con respecto al desarrollo de los sentidos a esta edad: La audicin, parecen mostrarse sordos para algunos sonidos y sensibles a otros. Con respecto a la visin: tienen dificultades para reconocer visualmente. Con respecto al tacto: son insensibles al dolor o todo lo contrario, hipersensible. En el gusto y olfato: se dan los extremos, desde la indiferencia a la aversin a ciertos alimentos y olores. En lo que se refiere a la realizacin de conductas motoras: normalmente les cuesta imitar ejercicios

motores realizados por otros, presentando ya ciertas estereotipias de movimientos, ya sea de cuerpo completo o algunas partes especficas A partir de los 5 aos: Se ha observado en algunos nios ciertos cambios en su desarrollo, sobretodo en lo emocional-social, volvindose ms sociables y afectivos, con menos resistencia al cambio y poseen un conocimiento ms real de los peligros. Se presenta una evolucin relativa en las reas motoras y lingsticas. De hecho, estas mejoras pueden producir confusiones y dificultades en el diagnstico por lo cual es importante la evaluacin en el tiempo, completada con los datos que aporten los padres. A partir de estas caractersticas, creo que si el nio con autismo recibe un adecuado diagnstico y una evaluacin constante con todos los agentes que participan en su desarrollo, se puede entregar la educacin y apoyo ms asertivo, que permitir un avance positivo en la vida de aquel nio por el resto de su vida, considerando todas sus funciones del desarrollo. d) Desarrollo cognitivo y de aprendizaje. Considerando a Rivire (2002) y Sibn (1997) aproximadamente uno de cada seis nios con autismo presenta una inteligencia normal, lo que corresponde a un 0,13% de los nios con dicho trastorno. Por ende, el porcentaje restante presenta retraso mental. Segn lo propuesto por Rivire (2002), los nios que presentan un retraso leve, corresponden al 2%, los nios que presentan un retraso mental moderado corresponde a un 42%, y los nios con un retraso severo o profundo corresponde al 56%. Por lo tanto, generalmente se encuentra una estrecha relacin entre el coeficiente intelectual, la capacidad lingstica y el aspecto emocional del nio. Al presentar el nio con autismo un retraso mental severo o profundo, se manifiestan graves problemas en formar y comprender conceptos y alteraciones en el procesamiento de la informacin visual y auditiva o su interrelacin. Un estudio realizado por Ruffman, Garnham y Rideout (2001), acerca de la relacin de la comprensin social con el fijar la mirada como influyente en el control perceptivo, encontr que los nios con autismo no son capaces de fijar la mirada, lo cual no les permite realizar ciertas percepciones a nivel inconsciente que son importantes en la comunicacin social y el entendimiento de procesos sociales. Los nios con autismo presentaban un entendimiento ms relacionado a teoras verbales que a percepciones visuales, sin olvidar que las primeras tambin presentan deficiencias, pero no tan bajas como la percepcin visual. Otro estudio realizado por Milne, Swettenham, Hansen, Campbell, Jeffries y Plaisted (2002), demostr en nios de 11 aos que la forma como se daba el procesamiento visual a travs del movimiento ocular y por ende, de seleccionar la informacin del medio, influye directamente en los niveles de desarrollo y procesamiento cognitivo. A partir de esto puedo hipotetizar que una percepcin visual deficiente va a ser una raz fundamental en la forma de filtrar y procesar no solo la informacin social, sino tambin todos los procesos cognitivos y emocionales del nio. Entonces, y a partir de lo anterior, propongo como necesaria la realizacin de estudios acerca de cmo potenciar o intervenir en la forma de atender de los nios con autismo y qu alteraciones subyacen a dicha deficiencia. Segn Sibn (1997) y Guajardo (2000) los nios con autismo presentan en su atencin ciertas caractersticas sumamente selectivas y en otras ocasiones de manera fugaz y poco selectiva. Segn Gortazar (1997), presentan ciertas

dificultades en la produccin del lenguaje interiorizado y severas dificultades para el empleo de las funciones pragmticas encuadrables en la categora de conversacin tanto interna como externa. Los nios con retraso leve y limtrofe pueden desarrollar conceptos simples y realizar algunas relaciones entre conceptos y reglas para formar categoras y clasificaciones, presentando dificultades en las definiciones que requiere de smbolos lingsticos ms abstractos (Rivire, 2002). Algunos nios con autismo, con retraso leve o coeficiente intelectual normal presentan grandes capacidades de memoria ya sea visual, auditiva, verbal o musical. Un estudio realizado por Minshew y Goldstein (2001), demostr que los adolescentes con autismo presentan una buena memoria de trabajo y de aprendizaje de pares de asociacin, incluso superando al grupo de adolescentes con desarrollo normal, pero presentan un bajo puntaje en la transferencia de aprendizajes memorizados aplicados en nuevas tareas, un bajo recuerdo en listas de palabras e historias, principalmente cuando requiere del recuerdo de una palabra o historia anterior para rememorar. Creo que esto indicara que los nios con autismo establecen un patrn de memoria muy eficiente cuando es utilizado para un solo tipo de aprendizaje, pero su transferencia es ineficiente si se le propone una nueva tarea, recordando lo propuesto por Rivire (2002) sobre el continuo autista como trastorno de la flexibilidad. Por otro lado, es sumamente importante mencionar lo que propone la teora de la mente propuesta por Baron Cohen, Leslie y Frith en 1985 (Gmez, Lpez y Lpez, 1998), los cuales mencionan que los nios autistas poseen una alteracin en su habilidad para comprender las representaciones mentales y su funcin en la accin del comportamiento de las personas, poseyendo dificultades en comprender que el comportamiento de la gente se da en base a creencias y deseos, y que la gente puede tener una base errada del mundo y actuar basados en esa mala representacin; problemas en juegos de simulacin e imaginacin y dificultades en los comportamientos que requieren atencin conjunta como elaborar comportamientos comunicativos que requieren alguna comprensin de que uno puede hacer que una persona se de cuenta de los deseos de uno o perciba el inters de uno en aspectos especficos del mundo, lo que denomin anteriormente como comunicacin protodeclarativa. Esto argumentara que los nios con autismo no poseen capacidades metarrepresentacionales del mundo. Sin embargo un estudio realizado por Gmez, Lpez y Lpez (1998) demostr con un grupo de nios con autismo con alto funcionamiento eran capaces de reconocer falsas creencias y por ende formarse metarrepresentaciones sobre la mente de otros cuando se utilizaba una evaluacin con representaciones pictogrficas, donde se les enseaba a los nios a travs de la analoga de dibujos en la cabeza de las nias del dilema de Sally y Ann. Creo que este estudio es muy importante al proponer una alternativa de intervencin para algunos nios con autismo, en lo que se refiere a una mayor comprensin del mundo social, personal e interpersonal, posibilitando, a travs del uso de las representaciones pictogrficas una tcnica muy favorable para desarrollar en los nios con autismo habilidades metarrepresentacionales de las cuales se crea que carecan. Otra propuesta complementaria acerca de la teora de la mente, es la planteada por Wilde (2001) quien critica que las teoras de la mente se han centrado mucho en sus estudios sobre la base del desarrollo y atribucin de la mente de otros en las pruebas de falsas creencias, proponiendo la posibilidad de elaborar pruebas que midieran el desarrollo de la intencin y deseo que

menciona como fundamentales en el estudio de la creencia de mente en otros, adems de considerar no slo los aspectos representacionales del lenguaje del individuo, sino, principalmente los aspectos comunicacionales del lenguaje, es decir del proceso de elaboracin y desarrollo del lenguaje como producto de la interrelacin con otros. Creo que esta visin sera una interesante propuesta para indagar y profundizar ms en el desarrollo de los procesos cognitivos y mentales de las personas con autismo y abrir la intervencin de la teora de la mente a un proceso ms comunicacional social, que a una sola incapacidad del individuo en representarse el mundo de los otros. e) Desarrollo Social Una de las caractersticas del desarrollo de los nios con autismo, ms fuertes y con consecuencias ms negativas que he observado, es el desarrollo social, la cual creo que la ha llevado a denominar como un trastorno severo del desarrollo. Esta rea se ve deteriorada adems por el dficit en el desarrollo del lenguaje y el rango de desarrollo cognitivo, influyendo en la manera que se interrelaciona socialmente el nio con autismo (Rivire 2002, Sibn 1997) Como present en la teora de la mente, el nio para poder relacionarse y entenderse con otros, debe aprender a ponerse en el lugar de otros. Como presenta dficit en este sentido, les dificulta elaborar smbolos comunicacionales porque la mente y creencias de los dems les parecen insondables, por ende, les es difcil sentir con los dems; pero, por otro lado, las dificultades en el lenguaje tanto a nivel expresivo como comprensivo, complejizan an ms la relacin interpersonal y social. Segn Charman, Baird (2002), Rivire (1997), Sibn (1997) algunas caractersticas de la sociabilidad de los nios con autismo son: Las deficiencias perceptivas y la falta de retroalimentacin del nio hacia la familia influye considerablemente en el ambiente familiar. Un estudio realizado por Kaminsky y Dewey (2002), mostraron que ltimamente, la informacin que se maneja sobre el autismo y sus consecuencias en la familia, principalmente en los hermanos de dichos nios, ha llevado a que se manifiesten intervenciones oportunas en la familia con un nio con autismo. Estudiaron a nios con hermanos con autismo, entre la edad de 8 y 18 aos y encontraron que dichos hermanos no presentaban niveles elevados de soledad, y es ms, reciban un mayor nivel de apoyo social que nios con hermanos con un desarrollo normal. Creo que esto indicara que la integracin de la familia en el proceso de intervencin y desarrollo del nio con autismo, permite una mayor oportunidad de que la familia se preocupe del desarrollo de todos sus integrantes, facilitando a la vez una mayor posibilidad de un clima familiar e interaccional favorable para el nio con autismo. Sin embargo en el mbito social el nio con autismo generalmente es rechazado por los dems (Rivire 1998), por ende requieren de un ambiente estructurado y pautado que le permita interactuar adecuadamente con otros. Cuando los nios con autismo tienen problemas en la funcin declarativa del lenguaje, que es la base de las relaciones interpersonales, se agrava su dificultad y comprensin social (Gmez, et al, 1998). Por otro lado, le es difcil imitar y elaborar fantasas, por lo cual le dificulta el juego simblico y con otros (Canal y Rivire, 1996), por lo tanto, es sumamente difcil que llegue a realizar juegos de ficcin.

Como he mencionado anteriormente, otra caracterstica de los nios con autismo es que rechazan los contactos fsicos, palabras o expresiones de afecto directas de otros hacia l, juegos con terceros y no manifiestan intencionalidad en la comunicacin. Segn varios autores (Rivire 2002, Rivire 1998, Gmez, et al 1998, Sibn 1997, Canal y Rivire 1996) las conductas ms agudas disminuyen generalmente alrededor de los seis aos, creo que esto se debe presentar probablemente porque el trastorno ya ha sido correctamente diagnosticado o por el desarrollo de nuevas funciones en la etapa cognitiva y afectiva del nio. Cuando los nios reciben una intervencin pertinente por un equipo multidisciplinario (Rivire, 2002), desarrollan ciertas habilidades sociales, siendo repetidas fuera en diversos contextos, de manera reiterativa. Como proponan Gmez, Lpez y Lpez (1998) hay que guiarles en el reconocimiento de los otros como personas que experimentan sentimientos y deseos diversos tanto con respecto a s mismo como con respecto a otros, utilizando actividades ldicas de inters del nio o a travs de pictogramas, logrando la confianza del nio, pues sus dificultades en la socializacin y en empatizar con los sentimientos de una persona, no significa que no pueden sentir amor por alguien. f) Desarrollo de la comunicacin Ya he mencionado la existencia de la pobreza del lenguaje interior, lo que se puede ver en el seguimiento a travs del juego (Canal y Rivire, 1996) usando los objetos como si tuvieran una propiedad nica y permanente. Le es difcil secuenciar imgenes, por lo cual se dificulta su habilidad para seguir un cdigo Segn Sibn (1997) una tercera parte de los nios con autismo no aprenden a hablar o su habla carece de funcionalidad. En cuanto a los que hablan, tienen ciertas ecolalias durante algn tiempo de su vida y si no se trata ser para siempre. Quienes presentan lenguaje espontneo, tienen confusiones en la gramtica, usando frases estereotipadas y rgidas. Adems presentan un control dbil de sus rganos fonatorios, presentando ciertas vocalizaciones iniciales idiosincrsicas. Manifiestan incapacidad en la etapa pre-verbal, incapacidad de expresarse y comprender gestos, donde es recomendable acompaar el lenguaje oral de abundante informacin paralela a lo verbal. Con respecto a las ecolalias, se ha visto que presentan dificultad en adecuarlos a nuevas situaciones. Presentan adems inversin de los pronombres "yo" y "t" sin manejar comprensin de ellos, slo en los nios que logran cierta capacidad comprensiva, son utilizados adecuadamente. Cuando los nios logran comprender ciertos aspectos del lenguaje, suelen poseer una mejor expresin en temas concretos, pero no en abstractos. (Sibn 1997, Gortzar, 1996). Me parece, que el desarrollo del lenguaje va a estar dado por la deteccin temprana del trastorno y por la estimulacin adecuada que reciba desde la infancia temprana, adems de las caractersticas neurofisiolgicas y si existen o no otros trastornos que influyen en su desarrollo. g) Desarrollo emocional y afectivo Este tema ya lo he abordado en los prrafos anteriores, pero mencionar ciertas caractersticas especficas. Las manifestaciones de su afectividad van a estar dadas segn como se presenta en el continuo autista. Segn Rivire (2002), Sibn (1997) Canal y Rivire

(1996) los nios con autismo poseen un desarrollo tardo de las conductas de apego, presentando en un inicio aparente rechazo al contacto fsico, una resistencia a cambios en ambientes y rutinas y un elevado apego a determinados objetos. Presentan ciertas conductas ritualistas que les lleva a realizar ciertas acciones obsesivas. En los primeros aos, se presentan alteraciones en el afecto como la ausencia de conductas anticipatorias, de relacionar hechos (Charman, Baird, 2002) y, como dije anteriormente, de conductas de apego (Guajardo, 2000) Antes de los seis y siete aos se presenta el rechazo fsico, ausencia de contacto visual, problemas del sueo, trastornos de alimentacin, rabietas, y problemas de control de esfnter (Sibn, 1997). Antes de la adolescencia, presentan indiferencia hacia otros, participan en actividades grupales, presencia de rituales ms marcados, y ciertas conductas agresivas. Cuando ya estn en la adolescencia consiguen cierta estabilidad emocional, pero caracterizada por falta de empata y de habilidades sociales (Rivire 1997, Sibn 1997). Educacin del Nio con Autismo; una Propuesta personal Al revisar el escaso material que existe acerca de la intervencin con nios con autismo, visualizo que una intervencin y educacin adecuada en dichos nios es fundamental para potenciar sus posibilidades y generar las condiciones para lograr las mismas metas que se propone para la educacin de todo nio, de toda persona; potenciar su equilibrio y desarrollo personal, capacitar al mximo sus habilidades, y orientar su comprensin y adaptacin a la vida humana y ecolgica. Citando a Rivire (1998) considero que "la educacin es en la actualidad el tratamiento fundamental y ms efectivo del autismo" (pg. 507), considerando que la educacin no solo compete al nio en s mismo, sino que tambin a su familia, educadores, profesionales y la comunidad en general. A partir de esto y de las caractersticas presentadas en los prrafos anteriores, creo que es crucial considerar un marco curricular apropiado que considere todos los agentes educativos y las caractersticas individuales y prototpicas de cada nio con autismo. Para esto es importante que los ambientes educativos sean estructurados, predecibles para el nio, sin complejidades, sumamente comprensibles para la manera de interpretar y vivenciar el mundo del nio. Por lo tanto el programa educativo debe ser nico e individual para las caractersticas de cada alumno con autismo, trabajando en grupos pequeos, facilitando y apoyando la percepcin y transferencia del aprendizaje del nio en el conocimiento de las consecuencias que poseen sus acciones en el medio. Por tanto, los profesionales, educadores y familiares, deben poseer un conocimiento exhaustivo del alumno, ms all de lo que existe tericamente sobre el autismo, conocer sus rutinas, sus motivaciones, registrando y siguiendo todas sus conductas, orientando de manera responsable y enterada el desarrollo del nio. Rivire (2002) propone diversos enfoques que pueden orientar los contenidos de los programas educativos: el enfoque evolutivo, que propone un recorrido en el tiempo del desarrollo del nio normal y autista, y el enfoque ecolgico que realiza un anlisis recabado de los ambientes donde se desenvuelve y se va ir

adaptando funcionalmente. Comenta, tambin, sobre dos posturas en cuanto a los procedimientos de enseanza: la conductual y la interaccionista. La conductual parte de un anlisis detallado de las conductas que posee el nio y las que se quiere desarrollar, manejando las contingencia que promueven conductas adaptativas y disminuyendo las negativas. El interaccional, promueve el proceso de interaccin educativa e implica al nio en experiencias significativas que motiven actividades asimiladoras. Creo que el conocer y utilizar ambos programas y procedimientos dependiendo de lo que se le quiere ensear y proponer al nio, del contexto, de su nivel comprensivo y como se integran las reas de su desarrollo cognitivo, social y afectivo, permitirn una mayor posibilidad de que se manifieste la equidad, equilibro y capacidad del nio con autismo en su mundo y en la comunidad. Por otro lado, es fundamental elaborar una evaluacin detallada en todas las reas de desarrollo del nio, en sus diversos contextos en los cuales interacciona, a partir de diferentes instrumentos y profesionales, los cuales permitirn una atencin oportuna y temprana con respecto al apoyo de la familia del nio y de l mismo. Como he sealado, la intervencin es de acuerdo a cada nio, teniendo como meta integrarlo, la familia y los contextos educativos y comunitarios que interrelacionan con l, no olvidando priorizar la autonoma y desarrollo del menor como persona nica, con los derechos de cualquier ser humano. Creo que por otra parte, es esencial el apoyo de un equipo multidisciplinario, donde cada profesional sea nuclear en el desarrollo y potenciacin de las habilidades y posibilidades del nio, un equipo siempre comunicado, y en donde se conozcan y discutan las mejores propuestas para la realidad de cada nio con autismo. Por otro lado, al considerar la integracin y escolarizacin de los nios con autismo, ms all de las propuestas formuladas por la ley y las organizaciones educativas, debemos escoger la mejor opcin de acuerdo a las caractersticas del desarrollo del nio y los apoyos psicosociales con los que cuente, tanto la educacin de currculo formal como la especial, pueden ser contextos potenciadores de su desarrollo, pero ms all de las propuesta, hay que procurar la calidad y especialidad de la enseanza, con profesores capacitados en el tema y con la motivacin tanto interna como grupal de proponerse el desafo de adaptar su currculo a las caractersticas que posee el nio, y, a la vez orientar en la adaptacin del nio a los diversos desafos que el sistema educacional propone. Por ende, visualizo como fundamental dentro de las tareas del psiclogo educacional debidamente preparado y sensibilizado en el desarrollo del nio con autismo, algunos aspectos esenciales como: participacin en la formacin y capacitacin de la familia, profesores y la comunidad; participacin en la elaboracin e intervencin prioritaria en las habilidades sociales y comunicativas del nio; potenciar dentro de lo posible, segn las caractersticas de cada nio con autismo, las habilidades cognitivas y de aprendizaje; capacitar y orientar tanto a profesores como familiares en estrategias de modificacin conductual y cognitiva; y, por sobre todas las propuestas, promover un ambiente clido, carente de amenazas, que facilite la autonoma e interrelacin del nio o nia con autismo.

Creo que es posible y necesario. De hecho, hay algunos programas desarrollados que poseen cierta interseccin con estas propuestas, como el Proyecto curricular del centro del colegio de educacin especial para nios con autismo "Las Boqueras" de Murcia, Espaa (lvarez Castellanos, et al, 1995), en donde se plantea un proyecto educacional para cada una de las necesidades de cada nio, segn su contexto especfico, considerando, a la vez a los docentes, padres y los mbitos comunitarios implicados, proponindose adems de la reelaboracin y evaluacin constante, la meta esencial de una comunidad educativa ms conciente de s misma y sus posibilidades, retroalimentndose y aprendiendo de sus dificultades. Una comunidad educativa ms ntegra y por ende ms feliz. Creo que ms all de las definiciones, la felicidad dentro del margen de los desafos, es la instancia ms preciada de madurar como personas, como sociedad, y por ende como especie, permitindonos evolucionar por sobre las etiquetas de lo establecido, y ver a los nios, independiente de los conceptos o las creencias personales o sociales culturales que los restringen o alientan, como seres nicos, llenos de sorpresas y destrezas por descubrir y mostrar, llenos de vida, que con el slo hecho de existir, de manifestarse libremente y heterogneamente, son dichosos y maravillosos en su existencia. Entonces vuelvo a mi realidad, como profesional, como orientadora, como aprendiz, como perteneciente a una institucin, a una comunidad, a una cultura, como madre de una nia con necesidades educativas especiales, y parto con estas propuestas por casa, es decir, desde las intervenciones en las cuales soy partcipe, con los profesionales, profesores, con los nios con o sin necesidades educativas especiales, con la comunidad, con mi familia, con mi hija, conmigo misma. Creo que una buena propuesta es la que no queda en el papel o en las ideas ya sea individuales o grupales, sino cuando se aplican y se prueban, y a partir de la experiencia se van puliendo, van cambiando. Referencias Bibliogrficas lvarez Castellanos, et al. 1995 El PCC: Autismo y Atencin a la Diversidad. Universidad de Murcia. Espaa. Canal, R., Rivire, A. 1996. Conducta de Juego y Expresiones Emocionales de Nios Autistas no Verbales en una Situacin Natural de Interaccin. www.autismoespaa.es Charman, T , Bair, G. 2002. Practitiones Review: Diagnosis of Autism Spectrum Disorder in 2 and 3 year old Children. Journal of Child Psychology and Psychiatry, vol 43, n3, pp 289 305, USA. De La Barra, F. 1995. Aspectos Biolgicos del Autismo Infantil. Revista Chilena de Neuro-Psiquiatra, n 33, pp. 361 365, Santiago, Chile. Frith, U. 1999. Autismo. Alianza ed. Madrid, Espaa. Gmez, J., Lpez, B., Lpez, E. 1998. Aplicaciones del Abordaje de la Teora de la Mente a la Evaluacin e Intervencin de Nios con Autismo. www.autismoespaa.es Gortzar, P. 1996. Intervencin Educativa en Autismo Infantil: Tema 5 Lenguaje y Autismo: Descripcin e Intervencin. www.autismoespaa.es

Guajardo, H. 2000. Trastornos Generalizados del Desarrollo, en Montenegro y Guajardo, Psiquiatra del Nio y del Adolescente. Mediterrneo, ed. Santiago Chile. Kaminsky, L., Dewey, L. 2002. Psychosocial Adjustment in Siblings of Children with Autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, vol 43, n2, pp 225 232, USA. Mendizbal, F. 1996. Cuestiones Sobre Deteccin, Evaluacin y Atencin Temprana en Autismo. www.autismoespaa.cl Milne, E., et al. 2002. High Motion Coherence Thresholds in Children with Autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, vol 43, n 2, pp 255 263, USA. Minshew, N., Goldstein, G. 2001. The Pattern of Intact and Impaired Memory Functions in Autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, vol 42, n 8, pp 1095 1101, USA. Rivire, A. 1997. Desarrollo Normal y Autismo. www.autismoespaa.es Rivire, A. 1998. Educacin del Nio Autista, en Mayor, J., Manual de Educacin Especial. Anaya, ed. Madrid, Espaa. Rivire, a. 2002. El Autismo y los Trastornos Generalizados del Desarrollo, en Palacios et al, Desarrollo Psicolgico y Educacin. Trastornos del Desarrollo y Necesidades Educativas Especiales. Vol 3, Alianza ed. Madrid, Espaa. Ruffman, T., Garnham, W., Rideout, P. 2001. Social Understanding in Autism: Eye Gaze as a Measure of Core Insights. Journal of Child Psychology and Psychiatry, vol 42, n 8, pp 1083 1194, USA. Sibn, J. 1997, Los Nios con Autismo o Alteraciones Graves de la Personalidad. www.autismoespaa.cl Tamarit, J. 2002. El Alumno con Necesidades de Apoyo Generalizado, en Palacios et al, Desarrollo Psicolgico y Educacin. Trastornos del Desarrollo y Necesidades Educativas Especiales. Vol 3, Alianza ed. Madrid, Espaa. Wilde, J. 2001. The Future of Theory of Mind Research: Understanding Motivational States, the Role of Languaje, and Real Word Consequences. Child Development, May/June, vol. 72, n 3, pp 685 687. USA. Wing, L., Leekam, S., Libby, S., Gould, J., Larcombe, M. 2002. The Diagnostic Interview for Social and Comunicaction Disorders: Background, inter-rater reliability and Clinical Use. Journal of Child Psychology and Psychiatry, vol 43, n3, pp 307-325, USA. Autora: Mara Teresa Muoz Quezada Psicloga, Magster Talca, Chile. mdmunoz3[arroba]puc.cl Psicologa Educacional, PUC.

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Tabla de Contenido
Queselautismo? Culessonlossntomasmscomunesdelautismo? Cmosediagnosticaelautismo? Qucausaelautismo? Qupapeljuegaelfactorhereditario? Cambianconeltiempolossntomasdelautismo? Cmosetrataelautismo? Quinvestigacionesseestnhaciendo? Dndepuedoencontrarmsinformacin?

Qu es el autismo?
El autismo (a veces llamado autismo clsico) es la enfermedad ms comn dentro del grupo de trastornos del desarrollo, conocido como trastornos del espectro autista. El autismo se

caracteriza por una escasa interaccin social, problemas en la comunicacin verbal y no verbal, actividades e intereses gravemente limitados, inusuales y repetitivos. Otros trastornos del espectro autista incluyen el sndrome de Asperger, el sndrome de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno general del desarrollo no especificado o atpico. Los expertos estiman que tres a seis de cada mil nios, padecern de autismo. Los varones tienen cuatro veces ms probabilidad de padecerlo que las mujeres.

Cules son los sntomas ms comunes del autismo?

Existen tres comportamientos distintivos que caracterizan el autismo. Los nios autistas tienen dificultades para interactuar socialmente, padecen de problemas de comunicacin verbal y no verbal y muestran comportamientos reiterativos o intereses limitados u obsesivos. Estos comportamientos pueden variar en cuanto a su impacto, es decir, desde un trastorno leve hasta uno que puede llegar a ser discapacitante. El rasgo distintivo del autismo es una escasa interaccin social. Frecuentemente, son los padres los primeros en advertir sntomas de autismo en sus hijos. Desde etapas tan precoces como la de lactancia, un beb con autismo puede no responder a la presencia de otras personas o concentrarse solamente en un objeto, excluyendo a otros, por largos perodos de tiempo. Un nio autista puede, aparentemente, tener un desarrollo normal y luego replegarse y volverse indiferente al contacto social. Los menores con autismo pueden ser incapaces de responder a su nombre y a menudo evitan sostener la mirada de otra gente. Asimismo, tienen dificultades para interpretar lo que otros estn pensando o sintiendo ya que no logran comprender los cdigos sociales, tales como un tono de voz o expresiones faciales, y no observan los rostros de otra gente para obtener pistas sobre cul debiera ser el comportamiento adecuado. Ellos carecen de empata. Muchos nios con autismo efectan movimientos repetitivos tales como, mecerse o retorcerse, o caen en conductas autodestructivas como morderse o golpearse la cabeza. Tambin tienden a empezar a hablar ms tarde que otros nios y puede que se refieran a ellos mismos por su nombre en vez de yo. Los menores autistas no saben jugar en forma interactiva con otros nios. Algunos hablan como si estuvieran cantando y lo hacen en torno a una gama muy limitada de temas favoritos, prestando poca atencin a los intereses de la persona a la cual le estn hablando. Muchos nios con autismo tienen una baja sensibilidad al dolor pero son anormalmente sensibles al ruido, al tacto u otro estmulo sensorial. Estas reacciones inusuales pueden contribuir a sntomas conductuales como la resistencia a ser acunado o abrazado. Los nios autistas, presentan mayor riesgo de padecer de ciertas enfermedades coexistentes como el sndrome de cromosoma X frgil (el cual provoca retraso mental), esclerosis tuberosa (en el cual crecen tumores en el cerebro), convulsiones epilpticas, el sndrome de Tourette, discapacidades de aprendizaje y trastorno de dficit atencional. Por razones que an no estn claras, entre el 20 y 30 por ciento de los menores autistas desarrollan epilepsia cuando llegan a ser adultos. Si bien algunas personas con esquizofrenia pueden mostrar una conducta de tipo autista, sus sntomas generalmente no aparecen hasta cerca de los 20 aos o en la etapa de adultos jvenes. La mayora de la gente con esquizofrenia tambin tiene alucinaciones y delirios, los cuales no se encuentran en el autista.

Cmo se diagnostica el autismo?

El autismo se clasifica como uno de los desrdenes extendidos del desarrollo. Algunos mdicos tambin usan trminos tal como "perturbado emocionalmente" para describir a personas con autismo. Porque ste vara grandemente en su severidad y sntomas, el autismo puede ser no reconocido especialmente en individuos levemente afectados o en aquellos con impedimentos mltiples. Los investigadores y terapeutas han desarrollado varios conjuntos de criterios para el diagnstico del autismo. Algunos criterios usados frequentemente incluyen:1 Juego imaginativo y social ausente o limitado Habilidad limitada para hacer amistad con sus iguales Habilidad limitada para iniciar o mantener una conversacin con otros Uso del lenguaje estereotipado, repetitivo o no habitual Patrones de intereses restringidos que son anormales en intensidad y foco Aparente inflxibilidad y apego a rutinas especficas o ritos Preocupacin por las partes de objetos Los nios con algunos de los sntomas de autismo, pero no con suficientes como para ser diagnosticados con la forma clsica del desorden, son frequentemente diagnosticados con el desorden extendido del desarrollo - no especfico (PDD - NOS del ingls "pervasive developmental disorder - not otherwise specified"). El trmino sndrome de Asperger es algunas veces usado para describir a personas con comportamiento autista pero con buen desarrollo de las destrezas del lenguaje. Los nios que parecen normales en sus primeros aos y que luego pierden destrezas y comienzan a mostrar un comportamiento autista suelen ser diagnosticados con el desorden desintegrativo de la niez (CDD del ingls "childhood disintegrative disorder"). Las nias con el sndrome de Rett, un desorden gentico ligado al sexo caracterizado por un desarrollo del cerebro inadecuado, convulsiones y otros problemas neurolgicos, tambin pueden mostrar un comportamiento autista. PDD - NOS, el sndrome de Asperger, CDD y el sndrome de Rett son a veces llamados el espectro de desrdenes del autismo. Ya que los problemas de audicin pueden ser confundidos con autismo, los nios con desarrollo tardo del habla deben ser examinados de la audicin. Algunas veces los nios tienen dificultades de audicin adems de autismo. Cerca de la mitad de las personas con autismo tienen una puntuacin ms baja de 50 en exmenes de IQ, 20 porciento tienen una puntuacin entre 50 y 70, y 30 porciento tienen una puntuacin ms alta de 70. Sin embargo, estimar el IQ en nios pequeos con autismo es a menudo difcil porque los problemas del lenguaje y comportamiento interfieren con el examen. Un porcentaje pequeo de las personas con autismo son savants. Estas personas tienen destrezas limitadas pero extraordinarias en reas como la msica, las matemticas, el dibujo o la visualizacin.
1

Adaptado de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders IV y el International Classification of Diseases -10.

Qu causa el autismo?
Los cientficos no estn seguros sobre la causa del autismo, pero es probable que tanto la gentica como el entorno jueguen un papel en esto. Los investigadores han identificado diversos genes asociados con este trastorno. Estudios sobre personas con autismo han encontrado irregularidades en varias regiones del cerebro. Otros estudios sugieren que la gente con autismo tiene niveles anormales de serotonina o algn otro neurotransmisor en el cerebro. Estas anormalidades sugieren que el autismo podra resultar de la interrupcin del desarrollo normal del cerebro en una etapa temprana del desarrollo fetal, causado por defectos en los genes que controlan el crecimiento del cerebro y que regulan el modo en que las neuronas se comunican entre ellas. Si bien estos hallazgos son prometedores, slo son preliminares y requieren de estudios

adicionales. La teora de que las conductas de los padres son responsables del autismo ha sido refutada.

Qu papel juega el factor hereditario?

Estudios recientes sugieren enfticamente que algunas personas tienen una predisposicin gentica al autismo. En familias con un nio autista, el riesgo de tener un segundo nio con el mismo trastorno es, aproximadamente, un 5 por ciento, o uno en 20. Este porcentaje es ms elevado que el riesgo que corre la poblacin en general. Los investigadores estn buscando pistas acerca de qu genes contribuyen a este aumento en la susceptibilidad. En algunos casos, los padres y otros parientes de un nio autista muestran alteraciones leves en sus destrezas sociales y de la comunicacin, o caen en conductas repetitivas. La evidencia tambin sugiere que algunos trastornos emocionales, tales como la enfermedad bipolar, ocurren con ms frecuencia que el promedio en las familias de personas con autismo.

Cambian con el tiempo los sntomas del autismo?

Para muchos nios, los sntomas del autismo mejoran con un tratamiento y la edad. Algunos menores autistas crecen y logran llevar vidas normales o casi normales. Aquellos nios cuyas destrezas del lenguaje sufren una regresin a temprana edad, generalmente antes de los 3 aos, parecen presentar mayor riesgo de desarrollar epilepsia o actividad cerebral similar a una convulsin. Durante la adolescencia, algunos menores con autismo pueden deprimirse o experimentar problemas conductuales. Los padres de estos nios deberian estar preparados para ajustar el tratamiento a las necesidades del menor.

Cmo se trata el autismo?

No existe la cura para el autismo. Las terapias e intervenciones conductuales estn diseadas para remediar sntomas especficos y pueden otorgar una mejora sustantiva. El plan ideal de tratamiento coordina terapias e intervenciones que tienen como blanco los principales sntomas del autismo: problemas de interaccin social y comunicacin verbal y no verbal, y rutinas e intereses obsesivos o repetitivos. La mayora de los profesionales concuerdan en que mientras ms temprana la intervencin, mejor. Intervenciones educacionales/conductuales: Los terapeutas utilizan sesiones de intenso entrenamiento para el desarrollo de destrezas altamente estructuradas, con el fin de ayudar a los nios a desarrollar destrezas sociales y de lenguaje. La orientacin familiar para los padres y hermanos de los nios autistas, con frecuencia ayuda a las familias a enfrentar los particulares desafos de vivir con un nio autista. Medicamentos: Los mdicos a menudo recetan un medicamento antidepresivo para controlar sntomas de ansiedad, depresin o algn trastorno obsesivo-compulsivo. Se emplean medicamentos antisicticos para tratar graves problemas conductuales. Las convulsiones pueden ser tratadas con una o ms de las drogas anticonvulsivas. Estimulantes, tales como los usados para nios con un trastorno de dficit atencional, a veces son empleados de manera efectiva para ayudar a disminuir la impulsividad e hiperactividad.

Otras terapias: Existe un nmero de terapias controvertidas o intervenciones a disposicin de los menores autistas, pero pocas, si es que las hay, estn respaldadas por estudios cientficos. Los padres debieran actuar con cautela antes de adoptar cualquiera de estos tratamientos.

Qu investigaciones se estn haciendo?

El Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) es una de las principales instituciones que apoya las investigaciones biomdicas del gobierno federal sobre trastornos del cerebro y del sistema nervioso. NINDS efecta investigaciones en sus laboratorios en los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) en Bethesda, Maryland, y tambin otorga fondos para apoyar la investigacin en las universidades y otros recintos. Como parte de la Ley de Salud Infantil del 2000, NINDS y tres entidades hermanas han formado el Comit de Coordinacin del Autismo del NIH para ampliar, intensificar y coordinar las investigaciones sobre autismo del NIH. Ocho centros dedicados a la investigacin en el pas han sido establecidos como Centros de Excelencia en la Investigacin sobre Autismo para reunir a investigadores con los recursos que necesitan. Los centros estn llevando a cabo investigaciones bsicas y clnicas, incluyendo estudios sobre causas, diagnstico, deteccin precoz, prevencin y tratamiento, tales como las que se destacan a continuacin:
Los investigadores estn empleando modelos en animales para estudiar cmo el neurotransmisor serotonina establece las conexiones entre las neuronas con la esperanza de descubrir por qu estas conexiones estn alteradas en los autistas. Los investigadores estn probando un programa asistido por computadora que ayudara a los nios autistas a interpretar expresiones faciales. Un estudio con tcnicas de imgenes est investigando reas del cerebro que se activan durante conductas obsesivas/repetitivas en adultos y nios muy pequeos con autismo. Otros estudios que utilizan tcnicas de imgenes cerebrales estn buscando anormalidades cerebrales que pudiesen causar una alteracin de la comunicacin social en menores autistas. Estudios clnicos estn evaluando la efectividad de un programa que combina la capacitacin de los padres y el uso de medicamentos para reducir la conducta infantil alterada por el autismo y por otros trastornos de espectro autista.

http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/autismo.htm

La Educacin de las Personas con Autismo"

Salvador Repeto. Psiclogo. Asociacin de Padres de nios autistas de Cdiz. Espaa. EL AUTISMO: DFICIT COGNITIVO Desde que Leo Kanner describi a 11 chicos y chicas con autismo, en 1943, hasta los aos 70, la idea acerca de cul era la naturaleza de la alteracin que afectaba a esas personas

giraba alrededor de los trastornos de la personalidad. Durante mucho tiempo, el autismo fue concebido como una psicosis infantil, y tratado, aunque con poco xito, como tal. Afortunadamente, el trabajo constante y directo de muchos profesionales con estos chicos les hizo centrar su atencin en las dificultades que presentaban cuando se les trataba de educar. Se describieron, cada vez con mayor precisin, una serie de importantes carencias en los nios con autismo, junto a otras capacidades llamativamente cercanas a la normalidad. Las ms importantes de esas carencias, generalizadas en toda la poblacin de alumnos con autismo, se fueron describiendo en tres reas del desarrollo cognitivo, la comunicacin, la interaccin social recproca y la imaginacin. Consecuencia de este cambio en la idea sobre la naturaleza del autismo fue que se dej de hablar de Psicosis Infantil (enfermedad mental), para hablar de Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD). Esto es, se concibe el autismo como un desarrollo alterado de las funciones cognitivas del chico. Desde los primeros 80, numerosos investigadores han realizado diversas hiptesis acerca de cul pueda ser el dficit cognitivo bsico que explique dichas alteraciones en el desarrollo. La hiptesis de la Teora de la Mente, expresada por Baron-Cohen en 1985, ha sido, con mucho, la que ms y mejores aportaciones ha realizado a la comprensin del autismo. Esta hiptesis dice que la persona con autismo padece una importante dificultad para atribuir estados mentales tanto a s mismo como a los dems. Para la persona con autismo, el mundo de las mentes resulta prcticamente inaccesible, padecen "ceguera mental". Otra teora acerca del dficit cognitivo bsico en el autismo, relacionada con la anterior, aunque no tan desarrollada como ella, es la expresada por Uta Fritz, sobre el fracaso en la "coherencia central". En definitiva, e independientemente de cul sea, o cules sean, los dficits cognitivos bsicos, la cuestin es que, en la actualidad, pocos cientficos ponen en duda la existencia de los mismos. As pues, el Autismo, los TGD, son considerados, al igual que el retraso mental, la ceguera, la sordera y la parlisis cerebral, una minusvala que puede afectar al nio en la infancia. Ser una persona con autismo es estar en el mundo con unas caractersticas determinadas, pero con las mismas necesidades que las otras personas. Naturalmente, esto est muy lejos de la antigua idea de que el nio con autismo posee todas las capacidades de un chico sin problemas, aunque las alteraciones que sufre su personalidad le impiden manifestarlas en su plenitud. LA RESPUESTA EDUCATIVA Siendo esto as, cul sera la mejor manera en que, padres y educadores, deberan tratar a sus hijos y alumnos con autismo? Las teoras anteriores centraban sus esfuerzos en la desaparicin, o control, de las alteraciones de la personalidad (aislamiento, incomunicacin, obsesiones...), con el fin de poder aplicar, posteriormente, las tcnicas educativas comunes a los dems chicos. Por otro lado, la consecuencia evidente del autismo como dficit cognitivo es la priorizacin de los esfuerzos educativos (estos chicos necesitan aprender habilidades, conocimientos y actitudes para poder desenvolverse en el mundo, como todos los dems), junto con la adaptacin de sus objetivos y tcnicas a las peculiaridades cognitivas de estos alumnos/hijos. No se trata, en definitiva, de hacer desaparecer unas alteraciones para que "aflore" el desarrollo nomal del nio y pueda adaptarse al mundo que le rodea. Se trata ms bien de

facilitar su desenvolvimiento en ste, realizando en su entorno las adaptaciones necesarias y desarrollando al mximo las posibilidades cognitivas del chico. Esto se realizar con el fin de que sus dficits cognitivos tengan la menor repercusin posible en su adaptacin al mundo en que ha de desenvolverse. DNDE EDUCAR Si el objetivo de nuestros esfuerzos educativos es mejorar las posibilidades del chico con autismo para desenvolverse en su entorno cotidiano, es lgico pensar que el lugar ms adecuado para educarle habr de ser dicho entorno. Ahora bien, este entorno es, generalmente, mltiple, compuesto por otros entornos (hogar, colegio, barrio, familiares y amigos, vacaciones...). Esto significa, en el caso de las personas con autismo, aunque probablemente no slo en este caso, que los esfuerzos de los educadores (profesionales y padres) habrn de desarrollarse no slo fuera de los hospitales y las consultas de los clnicos, sino tambin, al menos parcialmente, fuera de las aulas escolares. As pues, el hogar, el supermercado, la piscina pblica, el parque, los transportes pblicos..., se convierten en lugares idneos para educar a las personas con autismo. SOBRE QU EDUCAR Las necesidades educativas del chico con autismo son las mismas que las de cualquier otro chico de su edad. Ambos necesitan desarrollar aquellas Habilidades Adaptativas que le permitan desenvolverse en el mundo que les rodea. La diferencia est en el tipo, la cantidad e intensidad de los apoyos que cada uno de ellos necesita, tanto para desarrollar dichas habilidades, como para poder desenvolverse en ese mundo. As pues, la persona con autismo necesita desarrollar las Habilidades Adaptativas ya descritas por la AAMR: Comunicacin , Autorregulacin, Cuidado Personal, Vida en el hogar, Habilidades acadmicas funcionales, Habilidades sociales, Salud y Seguridad, Uso de la Comunidad, Ocio y Trabajo. Cualquier mejora que, mediante nuestros esfuerzos educativos, logremos en el desarrollo de algunas de estas Habilidades Adaptativas tendr una repercusin directa en la mejora de la Calidad de Vida de la persona con autismo, objetivo final de toda intervencin a favor de la misma. No obstante, en la mayora de las personas con autismo, y debido a sus peculiaridades cognitivas, los esfuerzos educativos habrn de centrarse, de forma muy especial, en las Habilidades de Comunicacin, Autorregulacin, Habilidades Sociales, Uso de la Comunidad y Ocio. PAUTAS GENERALES PARA LA EDUCACIN DE LAS PERSONAS CON AUTISMO Obviamente, la naturaleza de los dficits que afecten a una persona ha de llevar a la enfatizacin de unas u otras intervenciones, as como a la adopcin de algunas medidas o apoyos especialmente indicados para dichas personas. En el caso de las personas con autismo, consideramos que los esfuerzos educativos han de tener en cuenta las siguientes pautas: Intervencin sobre el entorno:

Adaptacin del entorno a los puntos fuertes de la persona con autismo: La introduccin en el entorno de algunos elementos visuales (miniaturas, fotografas, dibujos, smbolos....) van a permitir a la persona con autismo una mejor comprensin del mismo, as como facilitar sus aprendizajes de aspectos del propio entorno. El uso de pictogramas sencillos en la presentacin de actividades de la vida diaria, o en los pasos que componen dichas actividades, y en otras numerosas ocasiones, va a facilitar enormemente la comprensin y la colaboracin de la persona con autismo ante dichas actividades. Por ejemplo: presentar a un chico un pictograma de la actividad de juego que se va a realizar, al mismo tiempo que se le nombra, facilitar la comprensin de esta palabra, as como su predisposicin para participar activamente en la actividad propuesta. Colocar en su habitacin un tablero con los dibujos de los diferentes pasos que el chico ha de seguir para vestirse facilitar el aprendizaje de esta habilidad. Adaptacin del entorno a las limitaciones de la persona con autismo: Por otro lado, el chico con autismo tiene unas limitaciones que dificultan su desenvolvimiento en los entornos naturales. Durante un perodo de su vida (variable en funcin de la gravedad del caso), estas dificultades van a persistir, con unas consecuencias muy negativas en dicho desenvolvimiento, lo cual nos exige que sea el entorno el que se adapte al chico, a sus limitaciones, de forma que esas consecuencias sean lo ms leves posibles. Durante los primeros cinco o seis aos de vida, la hipersensibilidad sensorial (auditiva, tctil, olfativa...) que sufren la mayora de los chicos con autismo hace que estos vivan en un "caos sensorial". Esto produce unas fuertes reacciones negativas del chico, a menudo "inexplicables" para los que le rodean, e incluso un alejamiento consciente de algunas situaciones especialmente estresantes (p.e.: fiestas de cumpleaos, abrazos fuertes...). Ante esto, obviamente los educadores habrn de poner un especial cuidado en reducir o incluso eliminar los estmulos, o situaciones, excesivamente fuertes en todos los entornos en que el chico con autismo ha de estar. En muchas ocasiones, si esto no es posible, dada la naturaleza del entorno (p.e.: una feria ruidosa), se puede optar por paliar dichos estmulos fuertes (p.e.: mediante tapones de cera para odos), o incluso renunciar por el momento a llevar al chico a dichas actividades. Otra de las limitaciones del chico con autismo que dificultan su inclusin en entornos naturales es su inflexibilidad ante los cambios, su necesidad de invarianza ambiental. El chico con autismo manifiesta, a partir de una cierta edad mental, una evidente preferencia por el orden y un rechazo ante los cambios imprevistos, una necesidad de que el medio que le rodea sea predecible. La vida en los diferentes entornos naturales, tiene un nivel de estructuracin muy variado, lo inesperado, lo espontneo es, a veces, muy

frecuente. Cuanto menor sea esta estructuracin, esta predictibilidad, en un entorno, mayores sern las dificultades que el chico con autismo tendr para desenvolverse adecuadamente en l. El autoaislamiento activo, la no colaboracin, el incremento de las actividades repetitivas y las conductas problemticas, son las principales manifestaciones de dichas dificultades. As pues, los educadores habrn de hacer serios esfuerzos por mejorar el nivel de estructuracin, de predictibilidad de los distintos entornos. En funcin de la capacidad del chico con autismo, esta mejora habr de ser alcanzada mediante mtodos ms o menos rgidos. Cuando el chico es incapaz de realizar una asociacin correcta entre grficos y sus referentes (objetos, personas, situaciones...), la forma ms eficaz de estructurar el medio es la implantacin de unas rutinas diarias muy claras. Esto permitir al chico conocer con anticipacin (predecir) las actividades y situaciones en que va a estar prximamente, y disminuir la probabilidad de aparicin de las manifestaciones antes citadas.. En el caso de que el chico con autismo realice correctamente esa asociacin grfico-referente, se podrn utilizar los horarios grficos y las agendas grficas. Estos dos instrumentos tienen la cualidad de facilitar la anticipacin de lo que va a ocurrir junto con la de poder introducir en las actividades diarias ciertos cambios sin que ello produzca desorientacin en el chico con autismo. Asimismo, nos darn la posibilidad de ofrecer al chico diversas alternativas para que elija la que ms le apetezca, favoreciendo as su autodeterminacin. Motivacin: otra grave limitacin de los chicos con autismo es la escasa o nula fuerza que los motivadores sociales ejercen sobre sus aprendizajes. Entendemos por motivadores sociales aquellos elementos de la interaccin social que hacen que las personas, desde la infancia, se esfuercen para lograrlos (una sonrisa, un halago, una palmada, parecerse a un igual, o a un adulto...). As pues, la bsqueda de consecuencias positivas, inmediatas a los esfuerzos que el chico con autismo realiza en las situaciones de aprendizaje, se convierte en un objetivo prioritario para los educadores. Ciertamente, cuanto ms "naturales" sean esas consecuencias reforzadoras, motivadoras, mejor. Una forma de hacer esto es procurando que los aprendizajes que se le proponen al chico con autismo sean, desde el principio, funcionales, es decir, que sirvan al sujeto para solucionar una situacin cotidiana, o para obtener un producto claro y atractivo. Otra forma de potenciar la motivacin puede ser el uso de actividades preferidas por el chico como agentes reforzadores de otras no tan atractivas para l.
Desarrollo de sus puntos fuertes

Las personas con autismo suelen presentar un desarrollo normal, o incluso superior al normal, en algunas reas (habilidades visoespaciales, manipulativas, memoria fotogrfica, dibujo, msica...) Algunas de estas personas tienen gran inters por la letra escrita, o por conocimientos muy reglados (mapas meteorolgicos, horarios de trenes, marcas de automviles...). No obstante, a menudo estas reas ven alterado su desarrollo a causa de las graves dificultades que surgen en las relaciones entre educador y chico con autismo en el proceso de enseanza. Otras veces, su preferencia por estas actividades, si no es adecuadamente dirigida por los educadores, puede conducir a actividades repetitivas que dificulten la adquisicin de otras nuevas habilidades dentro de esas mismas reas. Por tanto, una pauta a seguir en la educacin de los nios con autismo consistira en dedicar sistemticamente parte de los esfuerzos educativos a la evaluacin, desarrollo y perfeccionamiento de estas reas o puntos fuertes. Esto nos permitir obtener dos objetivos: por un lado, hacer que el chico con autismo experimente una situacin positiva de aprendizaje, aprendizaje propuesto por los educadores, y realizado a veces junto a ellos; por el otro, favorecer el desarrollo de habilidades que, en su momento, podrn ser utilizadas por el adulto con autismo para tratar de solucionar algunas situaciones sociales, tratando as de compensar su dficit en inteligencia social. El uso de programas informticos dirigidos al desarrollo de estas reas est cada vez ms extendido, con unos resultados muy positivos. Desarrollo de sus reas deficitarias Obviamente, los esfuerzos por lograr el mejor desarrollo posible del chico con autismo en aquellas reas en que su dficit es ms importante (interaccin, comunicacin, imaginacin y autodireccin) han de ocupar la mayor parte de las situaciones educativas que se diseen para ellos. El objetivo de esto no estar en la "normalizacin" del chico en esas reas, sino en obtener el mejor desarrollo que sus capacidades en estas reas (la discapacidad no suele ser nunca absoluta) le permitan. El educador (padre, madre o profesor) del chico con autismo habr de especializarse en el uso de programas dirigidos especficamente a facilitar el desarrollo de habilidades que en la mayor parte del resto de la poblacin infantil surgen y se perfeccionan de manera casi completamente natural. La comprensin de las personas como objetos mentales, la lectura de sus mentes, la intencionalidad comunicativa, el desarrollo de la funcin declarativa o de comentario, la flexibilidad de las situaciones, el dar sentido a las acciones propias y ajenas, as como la sustitucin de objetos o cualidades de stos durante el juego cotidiano, son algunos ejemplos de estas habilidades de desarrollo "espontneo" en la poblacin sin autismo. La puesta en prctica de esta pauta frecuentemente produce una "indefensin" de los educadores de los chicos con autismo, producida por el desconocimiento de programas educativos que enfrenten estos objetivos. De modo que la bsqueda y estudio de dichos programas suele ser el primer paso que se sigue de esta pauta. Uso de entornos naturales Una de las peculiaridades cognitivas que afectan a los chicos con autismo es la dificultad para generalizar los aprendizajes. Pueden aprender habilidades y conocimientos, incluso actitudes sociales en una situacin determinada, pero no utilizarlos en situaciones muy similares. Esto dificulta la generalizacin de lo adquirido en situaciones de fuerte control (sesiones individuales, aula escolar...) a situaciones naturales. Con el fin de evitar los efectos indeseados de este dficit, resulta aconsejable utilizar, al mximo posible, las situaciones naturales para la enseanza de habilidades adaptativas propias de dichas

situaciones. Entornos tales como la cocina, el cuarto de bao, el supermercado, la piscina, y otros ambientes naturales deberan ser utilizados de forma sistemtica por los educadores de chicos con autismo con el fin de incrementar la eficacia de sus esfuerzos educativos. LA EDUCACIN EN LA ESCUELA Pese a que la escuela no es el nico lugar en que la educacin del chico con autismo va a ser desarrollada, s hemos de admitir que es all donde deben de ser diseados los programas y actividades educativas que, con posterioridad, habrn de aplicarse por todas las personas que participen de la educacin de aquel. Es all donde habr de ser evaluado el chico con el fin de determinar sus capacidades y dficits, y corresponde a ella la tarea de recopilar los programas especficos para chicos con autismo, facilitar la formacin en ellos de profesores y padres, y proporcionar los medios suficientes para que los educadores del chico con autismo pueda seguir las pautas indicadas para que la enseanza sea adecuada y eficaz. Idealmente, los servicios educativos de la comunidad deberan de hacerse cargo, de forma integral, del tratamiento del nio con autismo desde el mismo momento (actualmente alrededor de los 2 aos de edad) de su deteccin y diagnstico. Una ampliacin del currculum de la escuela, desde la etapa infantil, permitira incluir en l una serie de objetivos actualmente no contemplados en la mayora de los pases occidentales, objetivos referidos a las habilidades bsicas de comprensin social, comunicacin, imaginacin y autodireccin. Esta atencin temprana desarrollada por los servicios educativos, de forma conjunta con la familia y otros profesionales, permitira la implantacin de una atencin especfica intensiva e integral desde el primer momento. Igualmente, esto permitira una atencin adecuada de las necesidades de sus familias, al principio muy extensas y complejas. Ambos hechos son, en la actualidad, considerados como factores importantes de cara al pronstico sobre la evolucin futura del nio con autismo. Una de las primeras decisiones que la escuela ha de tomar respecto a la educacin del alumno con autismo se refiere al grado de restriccin/integracin en que el mismo ha de ser escolarizado. Esta decisin, naturalmente, habr de ser tomada junto con la familia del chico, y habr de tener en cuenta diversos principios o aspectos: En primer lugar, seguir el principio de escolarizar en el entorno menos restringido posible. Este principio, defendido desde hace tiempo por el programa TEACCH de Carolina del Norte, USA, ha sido asumido progresivamente por numerosos profesionales y familiares a lo largo del mundo occidental, de modo que actualmente pocos lo ignoran. Ahora bien, cules son los factores que condicionan esa "posibilidad"?. Podramos simplificar la respuesta y decir que la capacidad que tenga la escuela para proporcionar al chico los apoyos que ste necesite para ser enseado es el nico factor que la condiciona. En la medida en que la escuela pueda proporcionar los apoyos de personal, material, y adaptaciones curriculares que cada alumno con autismo necesita, la ubicacin de ste en un aula con otros chicos de su edad ser posible. Concretando ms, podemos decir que hay algunas peculiaridades, en el chico con autismo y en el aula escolar, que dificultan frecuentemente la escolarizacin plenamente integrada del primero. Una escuela carente de recursos materiales y/o humanos, o que siga un currculum cerrado a nuevas necesidades de sus alumnos, o que favorezca la competitividad entre ellos, difcilmente va a resultar un

lugar "integrador" para un alumno con autismo. Por otro lado, un alumno que, debido a la intensidad y frecuencia de sus alteraciones conductuales, y a su casi nulo inters social, necesite una gran cantidad de apoyos generalizados y constantes, estar ms lejos de poder ser educado en un ambiente no restringido. Teniendo en cuenta que son muchos los pases en los que las escuelas ordinarias carecen, en general, de medios suficientes para ofrecer todos los apoyos necesarios, y considerando que el objetivo principal que se busca al escolarizar a un chico es lograr la mejor educacin posible para l, pienso que en numerosas ocasiones la eleccin de una opcin menos integradora pero ms eficaz, es preferible frente a una opcin integradora pero sin garantas de los apoyos necesarios. De hecho, en mi pas, las opciones integradoras ms eficaces en la escuela ordinaria estn muy directamente relacionadas con el funcionamiento de aulas menos integradoras, pero ms especficas y eficaces. Muchos de los chicos y chicas con autismo que estn asistiendo en la actualidad a aulas ordinarias han pasado algunos cursos en aulas para alumnos con autismo, y han dado luego el salto a la educacin ordinaria, al principio de forma parcial y luego completamente. Los apoyos que reciben en el aula ordinaria son proporcionados, en la gran mayora de los casos, por los mismos profesionales de las aulas especficas, mediante acuerdos realizados entre los responsables de stas, generalmente Asociaciones de Padres de nios con autismo, y los de las aulas ordinarias. EL PAPEL DE LA FAMILIA EN LA EDUCACIN DEL NIO CON AUTISMO Como resultar fcil de suponer, por lo dicho hasta ahora, el papel de la familia del chico con autismo en su educacin es fundamental. Siendo mltiples las razones que apoyan esta informacin, vamos a comentar las que nos parecen ms importantes: Por un lado, la naturaleza de los dficits en interaccin, comunicacin e imaginacin hace que stos se reflejen de una manera continuada en el ambiente familiar. Son numerossimas las ocasiones en que el chico, dentro de su hogar, debe interactuar con sus padres y hermanos, comunicarse con ellos, o desarrollar actividades ldicas. Con el fin de evitar la excesiva frustracin de los padres al fracasar en estas situaciones, stos deben de ser parte activa de la educacin de su hijo con autismo. Y para ello deberan de ser tan competentes como lo han sido con sus hijos sin minusvala. Otra razn de peso es la intensidad y permanencia de las relaciones de los familiares con el chico con autismo (son sus educadores durante todo el tiempo en que no estn en la escuela, a lo largo de muchos aos de su vida). Esto les hace tener muchas oportunidades para ensear numerosas habilidades adaptativas funcionales a sus hijos, y en entornos naturales. Frente a estas dos importantes razones a favor de la participacin activa de los padres en la educacin del chico con autismo, hemos de reconocer otras dos circunstancias que dificultan, muy frecuentemente, dicha participacin: la carencia de formacin y la capacidad emocional para aceptar las graves limitaciones que padece su hijo. De nuevo, la palabra clave para superar estas dos circunstancias negativas es educacin. Los padres deben ser formados, educados, para su papel de educadores de un hijo con unas peculiaridades y limitaciones muy especiales. Nuestra experiencia nos indica que una

formacin adecuada que haga a los padres educadores eficaces de sus hijos con autismo va a facilitar la superacin de la segunda de las circunstancias negativas citadas. As pues, una formacin adecuada y el desarrollo en el hogar, bajo la supervisin profesional, de los programas que pueden ayudar a su hijo pueden hacer de padres y hermanos los educadores ms eficaces de los nios y nias con autismo. TRATAMIENTO EDUCATIVO DE LOS PROBLEMAS DE CONDUCTA Una importante aportacin del enfoque educativo al tratamiento de las personas con autismo es el enfoque alternativo de los problemas del comportamiento presentados por las mismas (pequeos.y adultos). Las tcnicas de modificacin de conducta, aplicadas hasta hace unos aos han sido fuertementecuestionadas. La base de este cuestionamiento est en la idea expresada por Carr de que "el objetivo de toda intervencin debe ser educativo". No se aceptan ya fcilmente esas tcnicas que se limitaban a eliminar conductas inadecuadas presentadas por los sujetos en determinadas situaciones. Hablando de las "conductas desafiantes" se pone de aviso acerca de que las conductas problemticas no son, generalmente, un problema con raz en las dificultades o alteraciones del sujeto que las presenta, sino que tiene sus races en el sistema social que conforman ste y su entorno ms cercano. Este novedoso y altamente gratificante enfoque sobre los problemas de comportamiento tiene su ms completa expresin en la obra de Carr Intervencin Comunicativa sobre los problemas de Comportamiento, publicada en nuestro pas el pasado ao 1996. Obra de obligado estudio para todos los educadores de personas que planteen alteraciones conductuales, ya que supone un hito muy importante por la relacin que establece entre los problemas de interaccin , de comunicacin entre las personas gravemente afectadas y su entorno, por un lado, y los problemas de comportamiento que surgen en esos sistemas sociales. EXPECTATIVAS PARA EL 2.000 Para terminar, me gustara expresar algunas de las expectativas que, respecto a los programas educativos, albergo de cara al ao 2.000. Por un lado, la esperanza de que, con el esfuerzo de todos, lleguemos a ofrecer una eficaz respuesta educativa a las necesidades de los chicos y chicas con autismo en el rea de la cognicin social. Obviamente, es una esperanza limitada a poder desarrollar al mximo las capacidades de estos chicos en ese rea, sin pretender "curar su ceguera mental". Por otro lado, espero que las tcnicas audiovisuales e informticas puedan ser utilizadas de forma generalizada en el tratamiento de estas personas. No se debe olvidar que dichas tcnicas ofrecen dos peculiaridades muy adecuadas a su estilo cognitivo: son bsicamente visoespaciales, y altamente previsibles, muy estructuradas. Y por fin, tengo la esperanza de que todos los colectivos implicados en la atencin educativa a los chicos y chicas con autismo, esto es: familias, asociaciones, administracin, colegios, maestros y otros profesionales, realicen un gran esfuerzo para que los importantes problemas de formacin que sufren la mayora de los tutores y tutoras de los alumnos autistas en nuestro pas sean superados de la forma ms eficaz y rpida posible.

Referencias Bibliogrficas

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