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ARTIGO DE PESQUISA
REAES MANIFESTADAS PELAS MES FRENTE AO NASCIMENTO DO FILHO COM DEFICINCIA
Reactions experienced by mothers whose newborn is handicapped Reacciones manifestadas por madres frente al nacimiento del hijo con discapacidad Lucyana Conceio Lemes1, Maria Anglica Marcheti Barbosa2

Resumo
Pesquisa descritiva de abordagem qualitativa, cujo objetivo descrever as reaes de mes frente ao diagnstico de deficincia do filho. Os dados foram coletados, em maio de 2006 por meio de entrevista semi-estruturada aplicada a sete mes, cujos filhos com deficincia so atendidos na Associao Pestalozzi de Campo Grande, MS, Brasil. As falas das mes foram organizadas em unidades temticas e categorizadas segundo Bardin. O impacto causado pelo diagnstico da deficincia de um filho doloroso e carregado de sentimentos como tristeza, ansiedade, angstia e dor pela perda da criana idealizada. As mes revelam no se encontrar preparadas para enfrentar a nova situao. O profissional de enfermagem pode mostrar aos pais as possibilidades de desenvolvimento do filho, alm de proporcionar ateno em relao aos sentimentos vivenciados pela famlia, a fim de promover junto aos pais autoconfiana no cuidado do filho. Descritores: Enfermagem peditrica; Famlia; Criana especial

Abstract
Qualitative descriptive study with the purpose of describing the reactions that mothers experience upon being told that a disability has been diagnosed in their newborn. Data were collected by applying semistructured interviews to seven mothers whose children have disabilities and are provided care at Associao Pestalozzi in Campo Grande, MS, Brazil. The discourses of the mothers were organized into theme units and categorized according to Bardin. The impact of the diagnosis of disability of ones child is painful and marked by feeling such as sadness, anxiety, distress, and pain for the loss of the idealized child. The mothers reported not being ready to face the new situation. Nursing professionals can show the parents the possibilities of development available for these children and provide the necessary attention to the feelings experienced by the family, thus promoting their self-confidence in providing care to their child. Keywords: Pediatric nursing; Family; Disabled children

Resumen
Encuesta descriptiva de abordaje cualitativo con el objetivo de describir las reacciones de madres frente al diagnstico de discapacidad de su nio. Con entrevistas semiestructuradas se colectaron, en mayo de 2006 datos de siete madres con hijos con discapacidad que son atendidos en la Asociacin Pestalozzi de Campo Grande, MS, Brasil. Las declaraciones de las madres fueron organizadas en unidades temticas y clasificadas en categoras segn Bardin. El impacto causado por el diagnstico de discapacidad de un nio es doloroso y cargado de sentimientos como tristeza, ansiedad, angustia y dolor por la prdida del hijo idealizado. Las madres informaron que no estaban preparadas para enfrentar la nueva realidad. Los profesionales de enfermera pueden mostrar a los padres las posibilidades de desarrollo del nio y proporcionarles atencin con relacin a los sentimientos experimentados, ayudndolos a desarrollar confianza en si mismos en el cuidado del hijo. Descriptores: Enfermera peditrica; Familia; Nios con discapacidad

Enfermeira do Programa de Sade da Famlia do municpio de Dois Irmos do Buriti - MS. Ps-graduanda em Sade Pblica e Sade da Famlia pela Universidade para o Desenvolvimento do Estado e da Regio do Pantanal (UNIDERP). Campo Grande, MS. E-mail: lucyanacg@gmail.com 2 Docente do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS). Mestre em Enfermagem pela Universidade Federal de So Paulo (UNIFESP-EPM). E-mail: mamarcheti@brturbo.com.br
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INTRODUO Ter um filho um dos acontecimentos mais vitais para o ser humano. Por essa razo, desde o momento em que os pais so informados sobre a existncia de uma deficincia no filho, a preocupao com o presente e o futuro da criana aumenta consideravelmente. Essa preocupao acompanha a famlia por toda a vida, com maior ou menor intensidade, dependendo da capacidade de adaptao de todos os seus membros (PANIAGUA, 2004), j que uma deficincia quase sempre causar sofrimento, desconforto, embarao, lgrimas e confuso, alm de requerer o investimento de muito tempo e dinheiro (BUSCAGLIA, 2002). A presena de uma criana com deficincia na famlia faz com que todos os membros vivenciem choque e medo em relao a esse fato, bem como dor e ansiedade por imaginar quais sero as implicaes futuras (BARBOSA, 2000). O impacto causado pela constatao de um caso de deficincia na famlia caracteriza-se pela mistura de sentimentos extremos, como amor e dio, alegria e sofrimento, aceitao e rejeio, euforia e depresso, alm de sentimentos de angstia, medo, culpa e vergonha (AMARAL, 1995). Tratase, pois, de uma experincia torturante, que altera profundamente as relaes internas e objetivas da famlia, como tambm os papis familiares e sociais de cada membro, por um longo perodo de tempo (BRITO; DESSEN, 1999). Um estudo realizado para verificar como as famlias reagiam ao diagnstico de deficincia mostrou que os pais, at que chegassem ao estgio de aceitao, manifestaram diversas reaes, como tristeza, desapontamento e choque. O estudo apontou, tambm, que o diagnstico no lhes foi informado da maneira devida, o que favoreceu o aumento de fantasias sobre as necessidades de seus filhos (SILVA; DESSEN, 2003). As principais reaes manifestadas pelos pais frente ao diagnstico de deficincia no filho passam pelo choque ao receberem esse diagnstico, o qual seguido de negao, de sentimentos de tristeza e raiva e de ansiedade em relao ao beb. H tambm um estgio de equilbrio, no qual a ansiedade diminui, dando espao confiana na prpria capacidade de cuidar do beb e reorganizao com a qual os pais capacitam-se a lidar com a situao vivenciada, conseguindo incluir a criana no ambiente

familiar e responder de modo natural a suas necessidades (KLAUS; KENNELL, 1992). As estratgias mais utilizadas pelas famlias para enfrentarem as necessidades do filho so a procura por informaes sobre a deficincia e sobre o progresso no desenvolvimento da criana (SILVA; DESSEN, 2001), iniciativa essa de grande importncia, uma vez que na famlia que a criana deficiente se sentir segura para aprender e se desenvolver no sentido de superar suas limitaes e executar diferentes tarefas (OLIVEIRA et al., 2004). O profissional de enfermagem, por sua vez, ao se deparar com o nascimento de uma criana deficiente, dever estar atento a todas as comunicaes e expresses de comportamento dos pais. Alm de ouvi-los, pode ajud-los a tomar conscincia da situao, mostrandolhes as possibilidades de futuro e os apoios teraputicos disponveis (BRAGA; VILA, 2004). Esta pesquisa buscou descrever as reaes manifestadas por mes frente ao diagnstico de deficincia do filho. METODOLOGIA Neste estudo descritivo de abordagem qualitativa foi utilizado o mtodo de Bardin (1979), adotando-se a tcnica de anlise categorial. Os dados foram coletados por meio de entrevista semi-estrutrurada, que se baseou em uma questo norteadora: Como foi a sua reao ao receber o diagnstico de deficincia do seu filho?. Das mes cujos filhos com deficincia eram atendidos regularmente nas atividades da Unidade de Sade da Associao Pestalozzi de Campo Grande, MS, sete concordaram, no primeiro semestre de 2006, a participar da pesquisa. Optamos por incluir somente as mes por serem elas que, na maioria das vezes, acompanham o filho nos atendimentos da instituio. As mes entrevistadas tinham idades de 24 a 46 anos. Seus filhos, de 4 a 6 anos, apresentavam deficincia mental, principalmente de ordem gentica e de m formao congnita. Entende-se por deficincia o conjunto de todas as necessidades decorrentes do contexto de vida, particularmente em termos das caractersticas da incapacidade da pessoa portadora de deficincia, que

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devem ser consideradas para que esta possa exercer todas as funes, direitos e deveres sociais. A legislao brasileira assinala a necessidade de se garantirem determinadas condies para que se alcance igualdade de oportunidades (BRASIL, 2003). Por se tratar de uma pesquisa qualitativa, optou-se por entrevistar as mes at que as informaes em seus discursos se repetissem. As entrevistas foram realizadas pela primeira autora na Associao Pestalozzi de Campo Grande, MS, em maio de 2006, e foram gravadas com a autorizao das mes. O nmero de entrevistas no foi pr-determinado. Em vez disso, as mes foram entrevistadas e suas falas foram transcritas e analisadas. As entrevistas foram interrompidas quando as informaes colhidas de seus discursos comearam a se repetir, procedimento esse que costuma ser utilizado em pesquisas qualitativas. Para a interpretao das informaes obtidas, as falas foram transcritas na ntegra e lidas minuciosamente para permitir identificao das unidades temticas, as quais puderam posteriormente ser congregadas em uma categoria que foi designada como As reaes manifestadas pelas mes no momento do diagnstico. Nas transcries, as participantes foram identificadas por nomes de minerais Ametista, Topzio, Safira, Rubi, Jade, Esmeralda e Turmalina , a fim de se manter seu anonimato. A pesquisa foi realizada com consentimento formal prvio da Associao Pestalozzi de Campo Grande, tendo sido tambm aprovada pelo Comit de tica em Pesquisa envolvendo Seres Humanos da Universidade Para o Desenvolvimento do Estado e da Regio do Pantanal (UNIDERP). Em atendimento Resoluo 196/96, do CNS, as mes participantes do estudo assinaram um termo de consentimento livre e esclarecido. RESULTADOS E DISCUSSO As reaes manifestadas pelas mes no momento do diagnstico Foram diversas as reaes manifestadas pelas mes, diversidade essa que configurou as seguintes unidades temticas: vivendo o luto pela perda do beb idealizado, sentindo um grande choque, negando a deficincia, sentindo tristeza e decepo, sentindo culpa, tentando

compreender a razo da deficincia, sentindo medo do desconhecido, isolando-se socialmente, perdendo a vontade de viver e aceitando a deficincia do filho. O nascimento um momento de alegria, de orgulho, de reunio das pessoas queridas e de celebrao da renovao da vida. No entanto, essa representao alterada quando uma me se depara com um filho deficiente, ocasio que constitui para a famlia um momento de tristeza, confuso e medo (BUSCAGLIA, 2002). de fundamental importncia atentar para o fato de que a forma como transmitida aos pais a notcia da deficincia do filho pode ser decisiva. Espera-se que o profissional que informa o diagnstico entenda e saiba lidar com a reao emocional desses pais (SOUZA, 2003). Amaral (1995) relata que, frente ao nascimento de uma criana deficiente, a famlia vivencia uma sensao de perda ou de morte de um filho desejado e idealizado. As mes entrevistadas falam sobre suas reaes, como revela este discurso: Voc est esperando um filho lindo e fica sabendo que ele tem uma bolha na coluna. Foi a reao pior possvel, mas a ele foi falando, n, como que era. (Turmalina) Segundo Barbosa (2000) e Oliveira et al. (2004), nessa situao todos os projetos de futuro e expectativas so substitudos por uma tristeza profunda, levando a me a vivenciar um grande conflito emocional e existencial, que obriga a famlia a rever todos os seus sonhos e expectativas em relao criana: Nossa, quebra todos os seus planos [...] queria ver correndo, brincando e a gente ir no shopping fazer compras, a gente, sei l, levar ela para a escola, ver trabalhar, a gente t sentada numa mesa comendo juntas, comendo pipoca, sei l. Eu tinha uma vida assim, que eu esperava, assim, que fosse diferente, n? E no entanto hoje totalmente diferente: eu praticamente no tenho vida social, no tenho uma vida sentimental; minha vida se resume a cuidar dela. muito frustrante, muito complicado. (Jade) Os pais enfrentam perodos difceis a partir do

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recebimento da informao de que tiveram um beb com alguma deficincia, devido a fatores emocionais que se iniciam com o choque (BRITO; DESSEN, 1999). Eu fiquei, assim, muito abalada [...]. Na hora mesmo me veio um choque assim, choque forte que eu fui parar no hospital na hora. (Esmeralda) Na hora parece que a vida acabou, que voc no vai conseguir superar nunca. Parece que a vida parou ali, que tudo escureceu. (Turmalina) Segundo Oliveira et al. (2004), o sentimento de negao vivenciado pela famlia diante do diagnstico de deficincia da criana representa uma forma de buscar a cura e recusar a deficincia: Mas at voc achar que tem uma criana diferente voc no aceita, e eu no aceitei. Eu achava que aquilo ia passar e, no entanto, j era o prazo, j era os sinais da doena. (Jade) O profissional de enfermagem e os demais membros da equipe de sade podem facilitar o apego dos pais a seus filhos deficientes, tanto no perodo neonatal quanto medida que a criana cresce, compreendendo os estgios de choque e negao vivenciados pela famlia e fornecendo informaes sobre as condies e a evoluo da criana (KLAUS; KENNELL, 1992; BARBOSA et al., 2004). As mes que geram crianas deficientes vivenciam alteraes em seu estado emocional, em diferentes intensidades de tristeza, decepo, culpa e vergonha pelo fato de seu filho ser imperfeito (BUSCAGLIA, 2002). Essa tristeza e decepo podem ser identificadas nas seguintes falas: Todo mundo ficava com medo. Eu chegava l em casa [...] e falava: Me, voc cuida, v algum que t grvida, que vai ganhar nen, a senhora tira e pode dar tudo. Ento eu j tinha dado tudo da [nome], eu j no queria ver nada l em casa, eu fiquei louca. (Diamante) Vai l fora numa escola normal, vai num consultrio mdico normal, voc v aquela gurizada toda l e a da gente assim. (Jade)

Barbosa (2000) observa que as mes sofrem pensando sobre a causa da deficincia do filho, procurando antecedentes genticos e relembrando a maneira como se comportaram durante a gravidez, e que sofrem mais ainda caso no encontrem uma causa hereditria para o fato: Eu me perguntava por qu? Foi uma gravidez saudvel, dela. Foi uma gravidez maravilhosa [...]. Eu s queria saber o porqu ela nasceu sndrome de Down, porque na minha famlia no tem ningum com deficincia. (Ametista) Algumas mes demonstram fortes sentimentos de culpa por no terem procurado atendimento para o filho antes de se instalar a deficincia: Eu me culpo muito assim da minha ausncia [...] fui ausente, deixei as coisas tomar o p que tomou [...]. Assim, quando eu notei que ela comeou a ter alguns traos da deficincia eu j deveria ter procurado ajuda [...] tudo bem se eu talvez no tivesse demorado, no que no ia parar, mas a eu j comeava a estabilizar ela. (Jade) A vergonha um dos sentimentos mais comuns vivenciados pelas mes. Caso esses sentimentos no sejam compartilhados, pode ocorrer um desgaste no relacionamento familiar (SINASON, 1993): Porque voc no est preparado, porque as pessoas ficam olhando feio e eu no sei que se passa na cabea deles. (Ametista) Sentir medo do desconhecido natural, pelo fato de no se compreender o que se passa. No caso do filho com deficincia, os principais motivos so o receio do que o futuro reserva para ele, como escolas adequadas e empregos, e os preconceitos das outras pessoas (BUSCAGLIA, 2002): Porque difcil. Voc nunca tratou com isso, te causa medo e espanto uma coisa que at ento voc no conhece. Te d um certo temor. (Rubi) De acordo com Buscaglia (2002) e Vash (1988), muito

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frequente que os pais entrem em depresso, manifestada como isolamento e tendncia a desistir: Mas no comeo eu no saa com a [nome], eu no andava na rua, as crianas que nasceram perto de casa eu no ia na casa, eu no ia em festa de aniversrio. Eu no ia porque eu achava que todo mundo ia ficar olhando a [nome], todos iam estar com pena da [nome], todo mundo ia t falando da [nome], sabe? Foi isso que eu senti. Fiquei assim meio... [silncio]. (Ametista) Esses sentimentos podem ser tambm acompanhados de pensamentos de suicdio (VASH, 1988): Eu lembro que eu pensava assim: Meu Deus, eu t no sexto andar. Se no tivesse essa grade eu ia catar eu e a [nome] e ia me jogar daqui. (Diamante) O profissional de enfermagem pode intervir, auxiliando nas dificuldades enfrentadas pela famlia, transmitindo confiana para cuidar da criana e ajudando-a a superar as dificuldades experimentadas (BARBOSA et al., 2004). Depois de superadas as muitas dificuldades e sofrimentos vivenciados com o nascimento de um filho deficiente, a aceitao da deficincia manifestada quando a famlia passa a lidar de forma mais tranquila e segura com a criana (OLIVEIRA et al., 2004): A ns tocamos a nossa vida pra frente, criamos ela que nem os outros irmos dela. No tem diferena nenhuma. (Topzio) Esse processo de restabelecimento do equilbrio acontece de maneira variada, dependendo dos recursos psicolgicos, da estrutura familiar e da experincia individual ou familiar em outras situaes que exigiram solues conjuntas, como sumariza este testemunho: A gente aprende a conviver com a situao e o apoio familiar foi assim fundamental. (Ametista) Nesse sentido, a me vence pouco a pouco a deficincia, buscando um relacionamento de amor, superando seus desejos, como me, de ver seu filho sem deficincia:

Os filhos sempre vo dar trabalho, sempre. Ento a gente tem que ir convivendo [...] eu acho que ela vai conseguir superar e vai ser o que ela quiser ser [...] graas a Deus que eu ainda posso ajudar, que ela nasceu de uma me que tem amor, que pode ajudar, com tantas que jogam fora, no ligam. (Jade) Clementino (2003) relata que algumas pessoas veem a crise como uma oportunidade de crescer e adentrar uma nova fase na vida: Eu falo que com tudo isso eu me tornei uma pessoa muito melhor, depois da [nome] [emociona-se], porque a [nome] me ensina muita coisa. Todo dia, assim, um aprendizado de pacincia, de superao. (Diamante) Assim sendo, urge que o profissional de enfermagem conhea as reaes emocionais vividas por essas mes, para que consiga focalizar seu cuidado na famlia em que essa criana vive. CONSIDERAES FINAIS O impacto com a deficincia de um filho, observado neste estudo, mostrou-se doloroso e cercado de sentimentos como tristeza, ansiedade, angstia e dor pela perda do filho idealizado. De modo geral, as mes consideram-se despreparadas para enfrentar essa situao nova e conflitante. Entretanto, esses mesmos sentimentos configuram, para essas mes, um desafio para no se deixarem esmorecer, permitindo-lhes uma experincia pessoal e uma oportunidade de crescerem e adentrarem uma nova fase em suas vidas. O profissional de sade, em especial o enfermeiro, dever estar pronto para apontar as possibilidades de desenvolvimento do filho deficiente, alm de fornecer a ateno necessria aos pais, de modo a levar em conta os sentimentos que advm da situao, a fim de promover autoconfiana para cuidarem desse filho, ajudando-os a superarem as dificuldades. Para tanto, esse profissional precisa conhecer a famlia, as necessidades desta e as reaes vivenciadas, compreendendo a individualidade de cada caso e agindo com comprometimento e respeito. Necessitam eles

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sensibilizar-se quanto a sua funo de acompanharem esses pais e apoi-los, auxiliando-os em relao ao crescimento e desenvolvimento saudvel do filho deficiente, bem como quanto ao alcance das potencialidades deste. Requer-se, portanto, que enfermeiros e demais REFERNCIAS

profissionais de sade preocupem-se em proporcionar um atendimento humanizado e acolhedor s famlias, e especialmente s mes de filhos com deficincia, exercendo a compreenso e oferecendo maneiras viveis e individualizadas de acompanh-las.

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