Identidade e bem-estar emocional

Beatriz Gavia Psicloga clinica: Fundaci Catalana Sndrome de Down, Barcelona. Traduo: Luciana Mello

O que bemestar emocional?

Entende-se por bem-estar emocional o equilbrio entre as emoes, os sentimentos e os desejos. O bem-estar emocional esta relacionado diretamente com a sade mental e fsica, e com o conceito de identidade entendida como um conjunto de caractersticas fsicas, mentais e psicolgicas que vo se desenvolvendo ao longo da vida e que configuram nossa personalidade. Segundo Robert Shalock, qualidade de vida para as pessoas com deficincia baseada nos mesmos critrios para o resto da populao. Para ele a qualidade de vida depende de condies objetivas e qual a satisfao que a pessoa tem destas condies. A qualidade de vida se articula em oito dimenses e uma dela o bem-estar emocional determinado pela felicidade, segurana, ausncia de estresse, espiritualidade e auto-conhecimento. Vou falar especificamente sobre autoconhecimento, identidade.

Identidade e Sndrome de Down.

O que acontece quando nos referimos a pessoas com SD? As pessoas com SD so igualadas pela sndrome, segundo dicionrio sndrome um conjunto de sintomas e sinais que aparecem na doena. Como uma pessoa constri sua identidade baseada em uma sndrome? Como pode imaginar e criar um projeto para seu futuro pautado no que no pode fazer? Ao igualar as pessoas com SD impedimos de descobrir suas potencialidades, de perceber a essncia de si mesmo, o que pode ser compartilhado com sua famlia me pareo com minha me nisso e com meu pai naquilo alem de dificultar sua constituio enquanto sujeito nico que faz parte de uma sociedade plural, assim como conseguir construir sua identidade e definir seus sonhos para o futuro?

O conceito de deficincia esconde a pessoa. Quando nasce um bebe com sndrome de down a idia predominante de um bebe sindromico o que o iguala as outras pessoas com SD, Os Downs, como se pertencesse uma raa diferente, a uma famlia diferente (Com quem se parecem? Estas pessoas se parecem entre elas.). Porem, apesar de todos apresentarem um fentipo determinado, certas caractersticas especifica da sndrome e um retardo mental entre mdio e leve, as pessoas com SD so seres humanos muito diferentes entre si, com gostos, interesses e contextos familiares diversos. Por trs da SD, da patologia orgnica h uma criana, uma pessoa com as mesmas necessidades das outras crianas: que brinquem com ela, que a considere, que valorize seus desejos. Esta criana esta sujeita aos mesmos princpios bsicos de todas as crianas para constituir se como sujeito psquico. E no o que est escrito no genoma.

Super-proteo. Educamos com medo.

Em nenhum cromossomo esta escrito que uma pessoa com SD no pode tomar banho sozinha, preparar um lanche, atravessar a rua, ganhar um salrio e ser independente com os apoios certos. Contudo a grande maioria no consegue. E nem sempre devido deficincia, muitas vezes a superproteo, o medo e desconfiana que impedem seu desenvolvimento e crescimento. Temos medo que ele tome banho sozinho, que se queime com a gua, temos medo que prepare um lanche e se corte com a faca, que atravessem a rua e no olhe para os lados e acabe sendo atropelado por um carro, assim a fora da superproteo acaba impedindo que eles realizem inmeras coisas que poderiam realizar e que so necessrias para seu desenvolvimento e crescimento pessoal. A superproteo os invalida mais que a prpria deficincia, porque os impede de se constiturem como sujeito e instala a dependncia.

Projeto de futuro.
A deficincia no deve supor que uma pessoa no possa ter seus prprios desejos. O projeto de futuro de um ser humano inicia no momento de seu nascimento. Como ele ser quando crescer? Como vou educ-lo? Que valores querem lhe passar? Todas estas perguntas sustentam um projeto de vida onde a pessoa ser ela mesma. Tentamos fornecer elementos para que possa se conduzir sozinha pela vida da melhor maneira possvel e para isso, desde que pequeno devemos tratar-lhe como uma pessoa diferente dos demais, com seus prprios desejos e opinies. Perguntar a uma criana o que deseja comer quando vai h um restaurante, que roupa quer vestir ou qual seu jogo preferido, atender e respeitar seus desejos, se interessar por seus amigos, so questes habituais, embora quase nunca se levem em considerao quando se trata de uma criana com SD. A vida das pessoas com SD dirigida e planificada com o objetivo de que aprendam o mximo possvel, que faam o que lhe mandam que se comporte bem e se adaptem e se integrem na sociedade. As expectativas que os outros tm, a confiana, o que se espera e o projeto de futuro so questes fundamentais para um bom funcionamento da personalidade. Para ser quem somos e como somos precisamos de um ponto de referencia, que geralmente nos dado pelo outro. Se a mensagem que no servimos para nada possivelmente no iremos superar esta idia. Por isso a representao mental de certos conceitos, no caso da SD, determinante para o desenvolvimento psquico. E a representao mental das pessoas com SD at pouco tempo era de uma eterna criana dependente de seus pais. Atualmente esta imagem esta mudando, ainda que no so consideradas pessoas adultas com direitos e deveres, como cidados.

Motivao
Porque algumas pessoas com SD aprendem a ler e outras no? Para aprender alguma coisa necessrio desejo para motivar. E o desejo de aprender est estreitamente ligado a auto-estima, a autoconfiana a expectativa dos outros. Uma deficincia no justifica que deve ter uma educao diferente do resto da populao. Mesmo que a pessoa com deficincia tenha recursos suficientes, se ela no for considerada capaz no poder desenvolver suas capacidades, no esta suficientemente motivada e no ter desejo de crescer e chegar a ser adulto. Algumas pessoas se tornam engenheiros aeronuticos, outras se tornam pedreiros e outras artistas, neste contexto h inmeros fatores desde habilidade at a educao, formao e oportunidades que a vida lhe proporcionou, incluindo o desejo de ser algo. O que no temos duvida que existe um grande rol de oportunidades. Para as pessoas com SD tambm deveria existir, porem so poucas as pessoas que tem a possibilidade de gerir sua vida e decidir o que querem ser e trabalhar.

A necessidade de normalidade algo que precisa ser levado em conta para conseguir um desenvolvimento harmnico. Quando uma pessoa tem SD, tem uma deficincia, lhe permitem transgresses, os superprotegem e no h exigncias, portanto seu desenvolvimento pessoal ser incompleto e suas relaes pessoais e sociais no sero enriquecidas.

A construo da identidade
A construo da identidade inicia no momento do nascimento e vai se estruturando atravs da prpria experincia e da imagem de si mesmo percebida pelos outros. Erich Fromm disse necessidade de um sentimento de identidade extremamente vital e imperativa que o homem no poderia ser saudvel se no encontrar um modo de satisfaz-la. A identidade como um selo da personalidade

Na criana
Como se constri uma identidade? Um bebe um ser humano em projeto e precisa realizar a tarefa de se constituir enquanto sujeito; a criana cresce em relao com o outro, se percebe tal como percebido e se identifica com a imagem que o outro tem dele. medida que a criana cresce ir se reconhecendo na imagem que lhe oferecem, junto com a percepo interna de si mesmo, assim vai se configurando sua identidade, vai se conhecendo e reconhecendo. A criana tem uma idia clara que como , sabe quando simptico, sensvel, tmido e desta forma vai construindo sua imagem que servir para lidar com as situaes da vida, relaes afetivas, pessoais e profissionais. Exigir que uma criana desde pequena tenha responsabilidade, dentro de suas possibilidades, lhe permiti saber como enfrentar o futuro, o mundo do trabalho e cumprir suas responsabilidades. muito importante que as crianas com SD tenham responsabilidade desde pequenos. H uma tendncia de fazer tudo por eles: colocar os sapatos, dar banho, etc. E essas tarefas so feitas sem prazo de validade. Para sempre! Quando damos responsabilidades pequenas as crianas podemos continuar dando responsabilidades maiores medida que iro crescendo. Caso contrario eles no estaro preparados para trabalhar e se independer. E no podemos dizer que a culpa da deficincia.

No adolescente
A adolescncia uma poca de crises de identidade. E h alguns riscos. E o momento da tomada de conscincia em relao deficincia, a hora em que se procura os iguais para se relacionar, busca companhia e deseja compartilhar atividades, ao mesmo tempo que se rejeitam por no se aceitarem e rejeitarem a SD. Esta a hora de dar fora e apoio para comear um projeto de futuro. O adolescente com SD percebem o que seus amigos de escola e seus irmos realizam e desejam poder fazer as mesmas coisas, mas muitas vezes no tem fora suficiente para se opor a superproteo dos pais e acaba ancorado na infncia, desta forma corre o risco de nunca poder sair da famlia e das alternativas da famlia (instituio de dia e casa de noite) e acaba percebendo que o mundo dos adolescentes inalcanvel.

Identidade adulta
A identidade adulta esta intimamente ligada ao mundo profissional, entrar no mundo do trabalho representa entrar no mundo dos adultos. Este um processo difcil para todos principalmente para as pessoas com SD. Para elas, como para todos ns, o trabalho, como atividade humana, significa uma forma de cumprir as necessidades pessoais, econmicas e relacionais. Trabalhar no significa somente realizar um trabalho, e sim interiorizar uma serie de caractersticas profissionais, de adultos e reconhecer seu poder, executar suas responsabilidades e seus direitos, assim se tornar parte da sociedade. Para entender a estreita relao entre trabalho e identidade, no temos que nos fixar em coisas cotidianas: Em que trabalha? Sou encanador, mdico, agricultor, advogado. Sou. Freud diz que nada liga mais o indivduo a realidade como o trabalho que ele incorpora a uma parte da realidade, a comunidade humana.

Como ajudar
As pessoas com SD levam a deficincia estampada no rosto. E isto favorece um tipo de olhar infantilizado e protetor por parte dos outros, e isto no favorece a construo de uma identidade prpria. Cada olhar resulta em um julgamento e uma qualificao que deixa pouco espao para as surpresas, para o atrativo de conhecer um ser humano. Devemos mudar o olhar que dirigimos s pessoas com SD e no ver somente o que eles no podem realizar. Existem famlias que desde cedo iniciou outro caminho, um caminho para descobrir e reforar as potencialidades, um caminho pautado na confiana, na exigncia e nas responsabilidades. Um caminho que visa um projeto de vida. Um caminho difcil, tortuoso, que exige muita energia. Porem um caminho que viabiliza a possibilidade de crescimento, de tornar-se adulto e gozar de bem estar emocional. Alguns pais entenderam que se servir na mesa uma coisa e outra diferente trancar a porta com chave a noite. A primeira tarefa mecnica, a segunda demanda responsabilidade. H famlias que tem expectativas reais que contemplam os desejos dos filhos, suas opinies, gostos, idias e projetos. E favorecem seu desenvolvimento harmnico e acabam alcanando a idade adulta.

Como ajudar
Mas para alcanar este ponto necessrio apoios. Como disse, a superproteo invalida; mas, por outro lado, incorporar uma pessoa com SD em um mundo complexo e cheio de estmulos estressantes pude suscitar em diversas reaes diante de uma realidade talvez no compreenda em sua totalidade, posto que sua capacidade adaptativa inferior. Essas reaes podem tomar formas de condutas no aceitveis ou de depresses importantes. Por isso a preveno em sade mental to importante como a sade fsica. As pessoas com SD so mais vulnerveis que o resto da populao e necessitam de mais apoio para integrar-se socialmente, para aceitar-se a si mesmas, para ter maior confiana em suas prprias realizaes, e para conseguir maior segurana. muito importante, para prevenir transtornos mentais em todas as idades e para conseguir o bem estar emocional ao qual fiz referncia no incio, trabalhar a identidade, ajudar a pessoa com SD desde pequena a se conhecer, a aceitar-se, a descobrir a sndrome e tambm suas mltiplas capacidades. Educar transmitir normas, mas tambm deixar crescer, confiar, exigir e valorizar as realizaes.

Como ajudar
A pessoa com SD necessita de confiana e sentir-se capaz para crescer e para configurar uma auto-estima mais slida possvel. A confiana implica um risco (se eu deixo ele atravessar a rua, ele pode ser atropelado por um carro), mas lembremos que o risco bem assumido se traduz em autonomia. Por isso devemos fazer tudo que est em nossas mos para que as pessoas com deficincia construam uma identidade no baseada na deficincia, mas sim em suas possibilidades e atitudes, e tenham um projeto de vida. Nosso desafio consiste em reconhecer e respeitar o tempo de crescimento e em saber aceitar uma condio de adulto no lugar de uma eterna criana. Se estamos convencidos de que a pessoa com deficincia tem possibilidade de crescer e de formar parte ativa da sociedade, eles acabam respondendo a essa expectativa.

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