‘ANENCEFALIA’

O Encéfalo E Suas Partes

• O Encéfalo é formado
pelo Cérebro, Cerebelo
e Tronco Cerebral.

• Cada parte do encéfalo

possui uma função. O
Tronco Cerebral é
responsável, dentre
outras, pelo batimento
cardíaco, respiração e
resposta a alguns
estímulos no organismo
humano.
 O Que É ‘Anencefalia’?
• O não fechamento da parte cefálica do tubo neural impede a
formação da calota craniana e deixa exposto o encéfalo mal formado.
Este defeito é denominado anencefalia, apesar do tronco cerebral
permanecer intacto (vários estudiosos, portanto, observam que o
termo ‘anencefalia’- ausência de encéfalo - é errôneo porque não há
ausência de todo o encéfalo, mas só de parte dele: o conhecido
‘anencéfalo’ permanece com tronco cerebral intacto, como está
transcrito acima);

•Prevalência 1:1000, com freqüência quatro vezes maior em

indivíduos do sexo feminino;

•Como o feto não desenvolve mecanismo de deglutição pode haver,

nos últimos meses de gravidez, excesso de líquido amniótico
(Segundo Dr. Herbert Praxedes, professor da Universidade Federal
Fluminense / Departamento de Medicina Clínica, este excesso é
facilmente tratável, não constitui risco para mãe e pode ocorrer em
qualquer gravidez).
Obs:Os sublinhados são nossos
Fonte: T.W. Sadler, Embriologia Médica, 7ªed, p.250
 Qual a Aparência De Uma Criança
Com Estas Especialidades?
“O corpo de uma criança anencéfala é inteiramente
inafetado. Entretanto, falta a calota craniana
a partir das sobrancelhas. Um tecido neural de cor vívida
vermelho-escura coberto apenas por uma fina membrana pode
ser visto através de uma abertura na cabeça. O tamanho
dessa abertura varia consideravelmente de uma criança para
outra. Os globos oculares podem projetar-se por causa de
uma má-formação das órbitas, motivo pelo qual as crianças
anencéfalas são às vezes descritas pejorativamente
como parecendo rãs.”

Fonte: www.anencephalie-info.org
As lindas mãos de
Benedict Oliver

www.anencephalie-info.org
 O Que Deve Ser Observado Durante O
Nascimento Deste Pequenino
“O parto nem sempre começa
espontaneamente. Em conseqüência,
muitas mulheres pedem que o parto seja
induzido no fim de sua gestação. Como
a calota craniana está faltando, é ideal
que a bolsa d’água demore a se romper
durante o parto de tal modo que possa
exercer a pressão necessária sobre o
colo uterino para dilatá-lo. Se for
possível manter a bolsa d’água intacta,
o nascimento de uma criança anencéfala
acontecerá quase do mesmo modo como
se a mãe estivesse dando à luz uma
criança sadia, e demorará o mesmo
tempo. A experiência de mães de
crianças anencéfalas tem mostrado que
o rompimento artificial da bolsa reduz Os dedos compridos e
significativamente as chances de o bebê bonitos de Emily Rose
nascer vivo”.
Fonte: www.anencephalie-info.org
 Perspectiva De Vida
Deste Cidadão
• “São relatadas percentagens
Os dedos perfeitos de nascidos vivos entre 40-
de Ângela 60%, enquanto depois do
nascimento somente 8%
sobrevive mais de uma
semana e 1% entre 1 e 3
meses. Foi relatado um caso
único de sobrevivência até 14
meses e dois casos de
sobrevivência de 7 a 10
meses, sem recorrer a
respiração mecânica.”
(Comitê Nacional de Bioética
da Itália, 1996).
O corpinho perfeito de Benedict Oliver
 O que é morte encefálica?
• O fim da vida humana acontece quando é diagnosticada a morte
encefálica - e não “morte cerebral” como vulgarmente se diz -
em qualquer indivíduo, estado este caracterizado por
irreversibilidade de perda neural, além do mais, não existe
transplante encefálico possível para mantê-lo com vida.

• A morte encefálica acontece quando há paralisação de todo o

encéfalo, inclusive do tronco cerebral, devem ser constatadas:
apnéia, coma aperceptivo e ausência de atividade motora supra-
espinhal. (Dr. Herbet Praxedes, médico e professor da
Universidade Federal Fluminense)

• Não existe pessoa com morte encefálica que respire

espontaneamente.
 Quais as características da pessoa
‘anencéfala’ recém-nascida viva?
• Apresenta movimentos e
reflexos;
• Chora;
• Respira
espontâneamente;
• Tem batimentos cardíacos
e pulso arterial;
• Não pode ser feita
necropsia ou ser Thalles: filho de Janaína
sepultado.
Fonte: II Seminário de Bioética Regional Sul 1:
Pró-Vida Anápolis <www.providaanapolis.org.br>
 Este bebê é um monstro?
• “Médicos, biólogos e outros cientistas concordam que a
concepção marca o início da vida do ser humano – um ser que
está vivo e é membro da nossa espécie. Sobre este ponto existe
uma concordância esmagadora num sem-fim de artigos
científicos na área de medicina e biologia” (97th Congress, 1st
Session)

• O indivíduo ‘anencéfalo’, que sofre problema de mal formação

no tubo neural devido (em alguns dos casos) à ausência de
ácido fólico, é gerado da fertilização de um espermatozóide
proveniente de um Homem em um óvulo proveniente de uma
Mulher. É membro da nossa espécie e, como tal, possui
dignidade humana e o direito de nascer e morrer naturalmente.
 Janaína da Silva Serra, a mãe de
Thalles, responde:
“Enfim, graças a Deus, eu e o Thalles superamos
todos os preconceitos e dificuldades. Amei-o com
toda intensidade que conseguia. Cantei, rezei,
brinquei, ou seja, fiz tudo o que uma mãe faz com
o seu filho no ventre. Ele nasceu às 13:15hs do
dia 09.07.2002, foi registrado como cidadão
brasileiro e faleceu às 11:25hs do dia 10.07.2002.
Tive a oportunidade de segurá-lo no colo e
de me despedir dele. Hoje trago uma linda e real
lembrança, de uma gravidez, que teve algumas
dificuldades intrínsecas à situação, mas que me
trouxe muitos benefícios enquanto pessoa humana
e me deu uma grande alegria: a de ser mãe. Sou
mãe do Thalles, vivo ou morto, bonito ou feio,
presente ou ausente. Sou mãe dele porque ele
efetivamente existiu e foi gerado em mim,
o tempo que ele permaneceu com a minha família
e toda a multidão que ia vê-lo na incubadora,
foi um grande lucro.”
(Todo tempo fui compelida a realizar o aborto, disponível em www.providaanapolis.org.br)
 A Família do Pequenino
A Dra. Elizabeth Kipman
Cerqueira, médica e
psicóloga, Cecília, a irmã mais velha de
Benedict, segura sua mãozinha
aconselha a convidar o
pai, se possível, para
assimilar a dor e a
unidade com a
companheira. Outros
filhos são chamados a
testemunhar a aceitação
do irmão comprometido e
a aprender que a morte
faz parte da vida,
integrando o deficiente na
sua visão social.
 Marcela De Jesus Ferreira
Nasceu Dia 20/11/2006 Em Patrocínio Paulista

Marcela tem mais de 6 meses de nascida, está

viva e, atualmente, em casa com a família
Carta De Cacilda Galante Sobre Sua Filha,
Marcela De Jesus
Patrocínio Paulista, 30 de Novembro de 2006.
“Hoje, minha filha está com 11 dias de vida,embora
eu considere que ela começou a viver quando foi
concebida dentro de mim. Vida esta que é abençoada
por Deus. Sabe, meu Deus, ela é muito linda, sorri,
mexe muito até aprendeu a dar gritinhos, enfim ela é
perfeita, às vezes dá um susto na gente, mas logo
passa, e volta a sorrir novamente. Ela é uma
princesinha, uma rosa que veio enfeitar a minha vida,
uma jóia de muito valor que o Senhor me confiou para
eu cuidar até que venha buscar. Sabe, meu Deus, sei
que vou sofrer, mas tenho a certeza que o Senhor vai
me consolar, pois amo muito a minha filha, desde
quando ela estava em meu útero. Quando ela estava
em meu útero, os médicos não davam esperança
nenhuma, pois acreditavam que ela não sobreviveria,
mas ela está aqui até quando o Senhor quiser. Todas
as vezes que eu vinha ao médico, saía triste, mas
logo ficava feliz novamente por sentir o bebê mexendo e chutando a minha
barriga, não sabia o sexo, mas já a amava mesmo assim. Ao mesmo tempo,
parecia que ela estava me conformando, conversando comigo através dos
chutes que ela me dava. Como se estivesse me agradecendo por não ter tirado a
vida dela.” (Cacilda Galante)
 O Exemplo Das Mães Que Respeitam o
Direito de Nascer Do Filho ‘Anencéfalo’ Para
Os Outros Filhos
• “(...)Após ter tido 6 filhos saudáveis (...)isso era a
ultima coisa que esperávamos(...) Uma interrupção
também teria sido um exemplo horrível para meus
filhos, pois teria significado que se algo não tivesse
corrido bem com um deles, eu também teria
abortado.” (Sue Mansfield, mãe da pequenina
Ananalise, depoimento de 14.08.1998, disponível
em: www.anencephalie-info.org)
• “O fato de que o bebê irá morrer logo após o seu
nascimento, não é motivo para o aborto. Se você
tivesse um filho de 10 meses que tivesse uma
doença grave que lhe oferecesse apenas mais 9
meses de vida, você o envenenaria ou o jogaria de
um prédio para antecipar esse triste
acontecimento? Desde que nascemos, a única
certeza que temos é de que vamos morrer. Sou feliz
por não ter negado ao meu filho a breve vida à
"Mãe é tudo. Ela nunca qual ele foi destinado”. (Milene Falcão, mãe de
abandona os filhos" (Débora, Luís Eduardo, in memoriam; Maria Alice, 5 anos e
irmã de Marcela) Mário Henrique, 3; depoimento de 12/ 2004,
disponível em: www.providaanapolis.org.br )
 Todo esse trabalho de valorização da dignidade da pessoa humana
exige apoio psicológico positivo, a fim de que a situação, que já é
dramática, não se torne uma tragédia e o momento de sofrimento, dor,
possa ser transformado em tempo de reflexão, bem como de
amadurecimento daqueles indivíduos que não podem fugir a ele. Os
pais de uma criança com problemas de mal-formação, especialmente a
mãe, devem ter ciência de que o bebê não é um monstro, pelo
contrário, é uma criatura humana mais frágil que as outras e,
portanto, necessita de maior atenção, acompanhamento, carinho. A
médica e psicóloga, Dra. Elizabeth Kipman Cerqueira, observa que
uma mãe gestante de criança com essas especialidades, ao forçar “a
interrupção da gravidez, abortando, não pode assimilar, elaborar e
descobrir o sentido da dor que é obrigada a suportar (...). Não tem a
oportunidade de descobrir o sentido daquela vida que gerou.” Como
em um ciclo vicioso, o aborto reforça o sentimento de culpa e auto-
desvalorização daquela mulher enquanto mãe de uma criança com
deficiência, posto que o seu filho é tratado como se não fosse digno de
vir a luz, como se não fosse digno de valor algum porque tem um
prognóstico de baixa expectativa de vida.
Kipman ainda alega que o processo de elaboração do luto é melhor na
medida em que a mãe pode ver o corpo morto e reconhecer aquele a
quem gerou, direito que “o direito” ao aborto exclui.
Julián Marías, em “Antropologia Metafísica”, escreve um fascinante
ensaio sobre a perspectiva biográfica da morte, relata:
“a morte faz parte da vida” porque morrer “não é simplesmente
desaparecer, como matar não é fazer desaparecer”.
Quando alguém desaparece fisicamente, não temos a impressão que
morreu, porque falta o cadáver, a prova de que a esta pessoa
“aconteceu ter vivido, isto é, morrer”. Destarte, para
uma evolução sadia do trauma de perder uma vida, a presença do
corpo é de suma importância e, se os pais arcaram com a
responsabilidade de cuidar desse filho deficiente enquanto viveu entre
eles, têm a boa sensação de que fizeram o que era correto, como se
uma missão tivesse sido cumprida. Missão esta que os transforma,
pois “quando já não somos capazes de mudar uma
situação, somos desafiados a
mudar a nós próprios”
Memória do Neonato com ‘Anencefalia’

Fonte: II Seminário de Bioética Regional Sul 1:

Pró-Vida Anápolis <www.providaanapolis.org.br>