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OSTEOGNESIS

IMPERFECTA
INFORME DE PROYECTO

Autor: Renn Araz C.


O S T E O G N E S I S I MP E R F E C TA

INTRODUCCIN
Objetivo

Conocer esta enfermedad (Osteognesis Imperfecta) y sus


consecuencias en la vida de los pacientes y las familias afectados
por ella pero tambin los resultados de las respuestas ofrecidas por
el estado panameo (gobierno y poblacin civil) a la fecha.

Resultado

Desde Abril 16 de 2012 el Ministerio de Salud dio inicio a la sala de


Tratamiento para 22 Nios y Adolescentes panameos aquejados
por la enfermedad. Dicha sala est ubicada en el Hospital San
Miguel Arcngel de Panam y en conjunto con la Fundacin Nios
de Cristal de Panam se aplica la medicacin especial necesaria
para combatir los efectos de la O.I.

NDICE
Generalidades
Resumen de tareas
Peligros evidentes
Presupuesto, mbito y plazos
Revisin de aceptabilidad
Pasos siguientes

GENERALIDADES
Descripcin
Lograr que toda la poblacin infantojuvenil

panamea aquejados por la O.I. se beneficie del


diagnstico y tratamiento oportuno as como del la
rehabilitacin fsica y cirugas necesarias para
lograr una ptima calidad de vida e independencia

GENERALIDADES

Existen tres pilares del tratamiento y manejo de la


enfermedad

Medicacin Endovenosa trimestral por cuatro aos

Terapia fsica para recuperar el sistema muscular y


esqueltico

Cirugas reconstructivas para corregir o prevenir las


deformidades

Calendario

El proyecto inici el 16 de abril de 2012 y se calcula que


por cada recin nacido diagnosticado con O.I. se debe
mantener un ciclo trimestral por cuatro aos de
tratamiento endovenoso durante los cuales el paciente
debe recibir la Rehabilitacin Fsica necesaria y las
cirugas de reconstruccin que pudiese llegar a necesitar
en su momento. No existe una fecha lmite estimada.
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GENERALIDADES
Breve informe del estado del proyecto

Hemos logrado aplicar de manera continua el

tratamiento a 20 nios y adolecentes panameos


desde abril de 2012 con la ayuda del Despacho de la
Primera Dama y del Ministerio de Salud en conjunto a
la Fundacin Nios de Cristal.
Importante es remarcar que antes de iniciarse la

aplicacin del medicamento en nuestro pas el costo


promedio por trimestre era de unos 3000 Balboas
por cada nio y era cubierto por los padres con la
ayuda del Estado.

GENERALIDADES
Equipo:

Contamos en la actualidad con la salita para

los Nios de Cristal.


Est ubicada en el primer piso del Hospital San Miguel

Arcngel.
Tiene capacidad para albergar dos camas con sus

respectivos sillones reclinables para los padres o cuidadores.


Brinda el espacio necesario para albergar cmodamente a

cuatro nios por semana.


Y adems con los mximos estndares de seguridad para la

aplicacin del medicamento endovenoso.


Todo esto a un costo aproximado de 800 Balboas por nio

cada 3 meses.
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COSTOS OPERATIVOS SALA NIOS DE


CRISTAL AL 15/2/13
Sala de Nios
de Cristal
HSMA

Inversin
Estatal en el
HSMA

Inversin
viajando a
Dominicana

Ahorros en la
inversin
estatal

Costo
Operacional por
cada Nio

800 B/.

3000 B/.

2200 B/.

Costo
Operacional
anual por Nio
(Cuatro ciclos)

3200 B/.

12000 B/.

8800 B/.

Total de nios
atendidos en el
ao
(20)

64000 B/.

240000 B/.

176000 B/.

COSTOS OPERATIVOS SALA NIOS


DE CRISTAL AL 15/2/13
En la tabla no se incluyen los gastos de personal

relacionados con salarios o prestaciones del personal de


salud ya que en Panam el proyecto se realiza de manera
gratuita en el HSMA por lo que estimado del ahorro anual
puede ascender de tomarse en cuenta dichos gastos
operacionales.
La Fundacin Nios de Cristal por acuerdo con el HSMA

compra las ampollas del medicamento endovenoso y los


turnos del personal de enfermera peditrica que cubre la
atencin de los nios durante su estada intrahospitalaria.
Contamos con el total respaldo del Despacho de la

Primera Dama y del Ministerio de Salud para el adecuado


funcionamiento de la sala.

PELIGROS EVIDENTES
Riesgos para el proyecto
- En esta fase
Limitados recursos de personal. No contamos con enfermeras peditricas
En el HSMA por lo que los turnos deben ser cubiertos por personal externo.
Incrementar el numero de enfermeras especialistas en pediatra nombradas en el
HSMA o trasladar el programa a un centro de atencin peditrica de III nivel
No contamos con Suficientes pediatras para cubrir las salas del HSMA y a los
pacientes con OI durante los turnos.
Incrementar el numero de Pediatras disponible durante los turnos en el HSMA.
O trasladar el Programa a un centro de atencin peditrica de III nivel
De presentarse alguna complicacin durante la aplicacin del tratamiento en
cualquiera de los pacientes peditricos los mismos deben trasladarse a un centro
de Atencin de III nivel.
Dicha situacin se evita si el programa se lleva a cabo en un centro de atencin
peditrica de III nivel con unidad de Cuidados Crticos o Intensivos

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PELIGROS EVIDENTES
- En la siguiente
Los pacientes deben ser intervenidos quirrgicamente una vez

completados cuatros ciclos trimestrales. En el HSMA no


contamos con Anestesilogos Pediatras por lo que dichas
cirugas deben realizarse en un centro peditrico-quirrgico de
III nivel.
Otros riesgos
- En esta fase

Los pacientes que acudan de las comunidades apartadas del


pas y no cuentan con familiares en la capital pasan
incomodidades y gastos adicionales que son parcialmente
solucionados con ayuda de la Fundacin. Llevar a los hospitales
del interior la opcin del tratamiento endovenoso en los
prximos aos a los principales hospitales del interior que
brinden atencin peditrica integral
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PRESUPUESTO, MBITO Y PLAZOS


Presupuesto

Obtener fuentes para la


compra del Medicamento por
el Estado
Considerar aumento de la
poblacin afectada en el
futuro

Estado del
proyecto

2014

mbito

H Del N en lugar del


HSMA

Capacitar mayor numero de


especialistas (Pediatra,
Ortopedia)
Informe anual en abril de
cada ao.

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REVISIN DE ACEPTABILIDAD
Paciente
Nivel de aceptacin alcanzado a la fecha es satisfactorio
Preocupaciones de los familiares en relacin con la
sostenibilidad del proyecto y completar el tratamiento a cuatro
aos
Cambios en relacin al Hospital donde se brinde la atencin.
Hospital del Nio en lugar del HSMA

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REVISIN DE ACEPTABILIDAD

Comit rector MINSA

Nivel de aceptacin Satisfactorio segn lo conversado.


Cambios en relacin al Hospital donde se brinde la

atencin. Hospital del Nio en lugar del HSMA

Nuestro equipo

Nivel de aceptacin satisfactorio. Inclusin del Ortopeda

pediatra capacitado para hacer las cirugas


reconstructivas de extremidades y columna a los
pacientes afectados con y sin OI en el nuevo hospital de
trasladarse el proyecto a una nueva ubicacin.

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PASOS SIGUIENTES
Cuestiones abiertas
Reglamentar atencin de pacientes provenientes de
pases vecinos
Examen de aceptabilidad entre las familias afectadas.

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PASOS SIGUIENTES
Fase siguiente
Debate de alto nivel sobre la siguiente fase. Inicio de las cirugas en
los pacientes afectados por la enfermedad Octubre de 2013
Fecha siguiente informe Abril 2013
Confirmacin de visto bueno antes de pasar a la siguiente tarea

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