Perawatan paliatif pada Amyotrophic Lateral

Sclerosis : Tinjauan Ulang pada Pedoman

Internasional dan Inisiasi

Amanda Besta Rizaldy

1010313119

ABSTRAK
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
Latar belakang

Hasil
Integrasi dari terapi paliatif pada variasi manajemen

Kesimpulan

Ada bukti konsensus

Pedoman
yang cukupinternasional
yang memperbarui
akan membantu
intervesi terapi
dalam paliatif
pengem

PENGANTAR
Perawatan paliatif

Metode
Penelusuran : April 2010 - Juli 2010

HASIL

Perawatan paliatif pada ALS

Pelayanan multidisiplin
Manajemen
Komunikasi
pasien
efektif : tim :multidisiplin
improvisasi kelangsungan hidup dan kualitas h

Waktu untuk keterlibatan ahli

perawatan paliatif pada ALS

European Foundation of Neurological Sc

Manajemen dari fase terminal dari

Amerika Serikat : Kriteria

Medicare
Krisis gangguan pernafasan

Amerika Serikat : pemicu spesifik

untuk tempat pelayanan rujukan
pasien ALS

Pemicu yang disarankan untuk tempat rujukan

oleh kelompok kerja pengawas Amyotrophin
Lateral Sclerosis
Forced vital capacity [FVC] : 60% (atau penurunan
cepat pada FVC [lebih dari 20%] lebih 2-3 bulan)
Tada klinis atau gejala klinis dari insufisiensi
respiratorik
Kelemahan respiratorik yang membutuhkan tekanan
ventilasi positif
Penurunan nutrisi yang membutuhkan nutrisi enteral
atau
Nyeri
hebat
atau
distres
psikososial
yang
membutuhkan intervensi perawatan paliatif intensisf
[termasuk pengobatan opioid]

Sebagian besar pasien

Penghalang
utama
intervensi
perawatan paliatif pada kondisi nonmalignan di Irlandia
Lintasan penyakit non-kanker yang tak
terduga
Kekurangan kriteria definisi rujukan untuk
kondisi non-malignan
Kekurangan dari ekspertise spesifik dari
penyakit non-kanker
Sumber yang terbatas dan angka yang
tinggi dari rujukan potensial non-kanker

Akhir kehidupan dan pedoman

awal

Pilihan
3
(a)
(b)
(c)
Berguna
format
Kekuatan
Statemen
untuk
pada
utama
terakhir
latihan
awal,
awal
78%
: menolak
dibuat
pusat-pusat
kemandirian
dari pengacara
oleh
terapi-ini
seseorang
di mengenai
Eropa
yang
secara
(30%
jika
menyediak
strategi
hukum
masihtm
b

Dukungan pemberi pelayanan

Dampak dari kemunduran kognitif dan

perilaku pada manajemen ALS
Chio dkk

Perubahan kognitif harus di pertimbangkan ketika memunculkan keputu

Waktu untuk diskusi akhir

kehidupan
Pemicu dari diskusi akhir kehidupan pada
Amyotrophic Lateral Sclerosis
Pasien membuka diskusi-untuk informasi akhir
kehidupan dan/atau intervensi [diperoleh atau
spontan, verbal atau non-verbal]
Adanya distress psikologis yang berat, distress
social atau spiritual atau penderitaan
Adanya nyeri yang membutuhkan pengobatan
analgetik dosis tinggi
Adanya disfagia yang membutuhkan selang
makan
Adanya dispnea, gejala hipoventilasi FVC kecil
sama 50%
Kehilangan fungsi pada kedua region tubuh

Koordinasi pada perawatan ALS di sistem

pelayanan kesehatan yang berbeda-beda

Belanda
Protokol
The Dutch protocol untuk manajemen
ALS

di
Belanda
untuk
Amyotrophic
Lateral Sclerosis
Kemandirian dari pasien
Amyotrophic
Lateral
Sclerosis
Informasi medis harus
diberikan tepat
waktu
untuk
pengambilan
keputusan
Konsultan
rehabilitasi
medic harus menjamin
perawatan
simptomatik
rehabilitasi
optimal
melalui perawatan paliatif

Inggris
Neurological Condition Policy Group

Amerika Serikat
Sistem di

Jerman

German
Pasien
pusat
Ada
Peran
kolaborasi
disemua
dari
ALS
Neurogical
dokter
yang
kota
umum
Society
besar
terbatas
dimenawarkan
stadium
antaraterminal
pusat
perawatan
ALS
sebuah
dantersier
tim
penyakit
perawatan
tapi tidakpalia
sem

Australia

Peran utama dari penyedia pelayanan dalam memenu

Irlandia

Klinik multidisiplin tunggal, perawatan paliatif gabung

Alat Ukur
Hasil pengukuran : kualitas kehidupan (

Alat penilaian : diagnosis paliatif

yang komprehensif

The Memorial Symptom Assesment Scale, the Rotterd

Pengukuran kualitas hidup

Penyulit

The Schedule for Meaning in Life Evaluat

Penelitian

Tema umum dari inisiatif internasional

Tema umum dari inisiasi paliatif pada perawatan
Amyotrophic Lateral Sclerosis
Kebutuhan akan kerangka kerja nasional dan jalur pasien
Nominasi dari satu orang untuk mengkoordinasi
perawatan Amyotrophic Lateral Sclerosis pada fase
pemberian dari penyakit
Perawatan multidisiplin Amyotrophic Lateral Sclerosis
(penggabungan rumah sakit dan komunitas berbasis
pelayanan perawatan paliatif)
Uji kognitif formal sebelum instruksi awal
Keterlibatan awal dan local perawatan paliatif
Dukungan
pemberi
perawatan
yang
terstruktur
[dukungan kesedihan, bimbingan, grup pendukung,
system manajemen krisis]
Skema pengukuran kualitatif dan kuantitatif untuk
menilai manfaat dari intervensi perawatan paliatif
Kebutuhan
untuk
perkembangan
dari
consensus

Kesimpulan
Manajemen