repercusiones en el desarrollo
psicolgico del nio y del
adolescente
Enfermedad crnica?
Al menos 3 meses de
tratamiento continuo
Cambios en estilo de
vida (inasistencia al
colegio)
La enfermedad crnica
se caracteriza por tener
un curso variable de
perodos asintomticos
y periodos de crisis
Irrupcin de actividades
diarias
Adaptacin al curso de
la enfermedad
Actualidad: 90% de
poblacin infantojuvenil con
enfermedades crnicas
sobreviven a la vida
adulta
Epidemiologa
En USA
1 de cada 4 nios
sufren de una
enfermedad
crnica
13 mil son Dx. con
cncer cada ao,
200 mil con Db
tipo I II
9 millones sufren
asma
Causas
Multifactorial
Sndrome Down,
hereditarios
hemofilicos,
congnitos:
cataratas,
glaucoma, paladar
hendido, espina
bfida, exposicin
a txicos y
aspectos
medioambientales
Otras
Parlisis cerebral, retraso mental y psicomotor,
enfermedades como autismo, discapacidades.
Consecuencias: bajo peso al nacer, nacimiento
precoz, infecciones prenatales: cataratas,
retinopata del prematuro, malformaciones seas,
VIH y lo relacionado con el sndrome de TORCH
(toxoplasma, citomegalovirus, rubeola, herpes)
Malformaciones congnitas
Paladar hendido, espina bfida, sndrome down
Cncer
Leucemias seguidas de linfomas y tumores en
SNC
Proceso de adaptacin
Estresor para el nio y la familia y ambos deben pasar por un proceso de
adaptacin
Negacin/incredulidad
Dolor/ira
Estabilizacin
Tener canales de
comunicacin adecuados
Aceptacin
Factores de riesgo
Nivel socioeconmico
bajo
Relaciones
disfuncionales
Ausencia de redes de
apoyo
Ser sobreprotectores y
permisivos
Crisis
Periodo previo a Dx.
Manifestacin de sntomas y
existencia de sospecha de
que algo anda mal
Primer ajuste del enfermo y
familia: tareas, convivencia
con la enfermedad,
aceptacin de la
incapacidad, tratamientos,
cambios de roles,
flexibilidad ante periodos de
empeoramiento y/o xito.
Crnica
Intermedia al Dx. y a
fase terminal, de corta o
larga duracin, perodo
de reajuste
Compatibilizacin de
necesidades de la
enfermedad con las
necesidades de la
familia
Termina
l
Sensacin de
prdida presente,
incluye aprendizaje
del proceso de
separacin,
aceptacin ante la
posibilidad de
muerte y continuar
con el proceso
mismo de la
enfermedad
Caractersticas de la enfermedad
Dependen del comienzo, transcurso y finalizacin de la enfermedad
y de la gravedad de las secuelas
Agudo o
gradual
Progresivo o
constante
Progresivo: familia presente en
adaptacin continua.
Constante: recuperacin y
estabilidad de enfermedad,
pero queda un dficit o
limitacin que es asumido por
la familia o por el cuidador
primario
Resultado de
enfermedad
Discapacidad
Implica ajustes en la
adaptacin durante el proceso
de la enfermedad.
Criterios socio-culturales
Alteraciones
Aislamiento social
Momento centrpeto
Procesuales
Emocionales
Reintegracin
Respuestas emocionales
complejas
Madre
Asume responsabilidades del Tx. mdico. Aporta soluciones da a da y crea una relacin simbitica con el hijo enfermo, genera
relativa prdida de su libertad y el no goce de su vida, aumentando el riesgo de depresin y ansiedad
Padre
Tiende a refugiarse en el trabajo, los niveles de estrs y angustia son diferentes.
El tipo de interaccin provoca un distanciamiento del resto de la familia
Hermanos
Enfado, resentimiento y manifestacin de problemas escolares, agresividad.
O bien, pueden favorecer el equilibrio de la familia, ayudar al hermano enfermo y a otras responsabilidades de la casa sobrecarga
de responsabilidadesNio enfermo
Experimenta cambios en el estilo de vida: prdida de actividades sociales y fsicas, la incorporacin a procedimientos mdicos
complejos y peridicos, generacin de estigmatizacin y rechazo.
Preescolares
Escolares
Adolescente
Restriccin de
actividades=desequilibrio
de la etapa de la iniciativa,
es egocntrico y necesita
vivir nuevas experiencias
Proceso de introspeccin,
asume la enfermedad,
reconoce y sufre de forma
interna, la falta de
escolarizacin e
interaccin con los dems
provoca desajustes en
autoestima
Afecta su autonoma a
nivel fsico y sexual y la
interaccin con los dems.
Dependencia familiar y del
centro hospitalario.
Presentacin sbita o
progresiva
Tres fases
Fase de Inicio
Depende de tipo de enfermedad
y la capacidad de la familia de
adaptacin situacionales
Curso
Desenlace
Progresiva
Episdica
Tensin desencadenada en
periodos de crisis, genera
incertidumbre constante y
requiere de una familia flexible
Conductas anticipatorias
de la familia
Negacin de la realidad
transitoria
Proyeccin
Necesidad de buscar
culpables fuera de la
familia
Por no encontrar
explicaciones fuera
Autoculpabilidad
Inicio de bsqueda de
culpables al interno
familiar
Mecanismos de
defensa=afectan la
forma de afrontar la
enfermedad
Represin
Familia asume
problema pero excluye
todo sentimiento que
ste genera
Ayuda a superar el
problema
Reparacin
Aceptacin de lo
sucedido
Bsqueda de
estrategias para facilitar
la recuperacin del
enfermo y la familia
Modificar el ambiente
Impacto de la
enfermedad y
circunstancias.
Ayudan a lograr una
adaptacin psicolgica
del paciente a la
enfermedad,
A trabajar en la mejora
de su autonoma y en la
participacin activa del
tratamiento de la
enfermedad
Implica un esfuerzo
para regular
pensamiento,
emociones,
comportamiento,
fisiologa y la
interaccin del nio
enfermo con los otros
Esfuerzos
positivos o
negativos
de
adaptacin
que se
vivencia
Familia:
Acciones:
Maladaptativa y empeora el
curso de la enfermedad
Evitacin e inhibicin
de emociones
Adaptativa en episodios
agudos, pero a largo plazo:
consecuencias de
afrontamiento psicolgico
Afrontamiento
Expresin y
conocimiento de
emociones