Journal Reading

Is There Hope? Is She There?

How Families and Clinicians Experience
Severe Acute Brain Injury

Mursyidah Sholihati
111 031 2111
Pembimbing
Prof. DR. Dr. Darwin Amir, Sp.S (K)
BAGIAN NEUROLOGI RSUP M.DJAMIL
FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS ANDALAS
11/10/2017
PADANG 1
2017
 Abstrak
Latar Belakang:
Pasien dengan cedera otak akut parah
(SABI) kebutuhan perawatan
paliatif yang penting mendadak
dan prognosis tidak jelas.
Desain
Wawancara semi terstruktur :
direkam, ditranskrip, dan
dianalisis dengan analisis tematik
11/10/2017
Tujuan
Mengetahui bagaimana anggota
keluarga, perawat, dan dokter
menghadapi perawatan paliatif dan
suportif pasien dengan SABI
Setting / Subjek
30 tempat tidur neuro-ICU di pusat
penanganan komprehensif stroke
regional dan pusat trauma tingkat satu
di Amerika Serikat
47 wawancara : 15 pasien dengan
anggota keluarga (n = 16), perawat (n =
15),dan dokter (n = 16).
2
 1. harapan : Keluarga ketidakpastian
prognostik menjadi sebuah kebutuhan
akan harapan
2. kepribadian : hilangnya kepribadian

Hasil melalui cedera otak kebutuhan

untuk mengenali dan merawat pasien
yang cedera otak sebagai pribadi, dan
pentingnya keterkaitan dan koneksi,
termasuk dukungan pribadi keluarga
oleh dokter.

Dukungan untuk harapan dan

Kesimpulan perawatan paliatif menjadi tantangan di
neuro-ICU

11/10/2017 3
 Pengantar

Cedera tingkat kematian yang tinggi

otak Resiko kecacatan menetap
integrasi prinsip terapi
akut paliatif, perawatan, dan
layanan sejak awal
parah disahkan oleh beberapa
organisasi di Amerika Serikat
(SABI)
11/10/2017 4
 Karakteristik SABI pertimbangan khusus:

1. gangguan kognitif: tidak

dapat berpartisipasi dalam
2. prognostikasi yang sulit
keputusan tentang
perawatannya

4. Semua penyakit yang

3. Kebanyakan pasien di
parah mempengaruhi
neuro-ICU yang meninggal
kepribadian mengancam
dihentikan perawatan
konsep kita tentang diri
yang menggunakan alat-alat
tantangan khusus untuk
penopang kehidupan
perawatan paliatif ICU.

11/10/2017 5
 Tujuan

Perawat

perspektif
dokter.
keluarga

mendeskripsikan
kebutuhan perawatan
paliatif dan suportif pada
pasien dan anggota
keluarga di Neuro-ICU dari

11/10/2017 6
 Bahan dan metode
Desain studi
Penelitian kualitatif
Wawancara semi terstruktur : anggota keluarga, perawat, dan dokter

ceklis perawatan paliatif sehari-hari di neuro-ICU

1. manajemen rasa sakit dan gejala
2. dukungan dan coping
3. prognosis
4. tujuan perawatan

Penelitian ini dilakukan di neuro-ICU di

Harborview Medical Center Pusat penanganan stroke komprehensif
dan Trauma Center Leve I di wilayah lima negara Pasifik Barat Laut.
30tempat tidur tim neurologi atau tim bedah saraf.
11/10/2017 7
 Rekrutmen peserta
Purposive sampling : memastikan jangkauan karakteristik pasien.
Unit analisis untuk mengidentifikasi sampel adalah pasiennya.
Semua pasien neuro-ICU diskrining setiap minggu
Kriteria inklusi
> 18 tahun
Diintubasi
di ICU > 72 jam
Tidak dapat berpartisipasi dalam keputusan pengobatan

Kriteria eksklusi
post operasi elektif
tidak ada anggota keluarga yang berbahasa Inggris

11/10/2017 8
 Pengumpulan data
Wawancara rekaman
Identifikasi staf kaset dan transkripsi, dan
penelitian mendekati kuesioner demografis singkat
> 50 jam rekaman audio.
keluarga, perawat, dan
Wawancara diakhiri
dokter mereka untuk kejenuhan tematik tercapai.
berpartisipasi. Data rekam medis inform
consent

11/10/2017 9
Tim analitik deskripsi Tim peneliti
multidisiplin kualitatif - Dua penyidik membaca tiga set
ahli saraf analisis tematik membaca semua wawancara
perawat
wawancara pasien
pengalaman
penyelidik keluarga,
pengkodean mengembangkan
mahasiswa perawat, dan terbuka kerangka
kedokteran. dokter. pengkodean.

11/10/2017 10
 Kode independen ke
Anggota tim bertemu satu set transkrip dan komparatif konstan
setiap minggu kode bertemu mingguan pengodean terus
awal disepakati. untuk membandingkan dilakukan
satu per satu

Trustworthiness open
coding (1/3 wawancara)
review mingguan
Menerapkan buku kode
memasukkan kode ke
Mengidentifikasi melakukan dokumentasi
pola dan tema memo analitis terperinci
dalam Dedoose,
penyertaan kutipan kata
demi kata dalam artikel.

11/10/2017 11
 Persetujuan protokol
Analisis kuantitatif standar, registrasi, dan
persetujuan pasien
Analisis deskriptif Dewan Institutional
Mean dan median Review Universitas
variabel kontinyu Washington.
Frekuensi variabel Inform consent oleh
kategori seluruh peserta studi
data rekam medis dan
kuesioner.

11/10/2017 12
 Hasil

Peserta

15 pasien selama 3 bulan

47 wawancara semi terstruktur dengan 48 peserta
Usia rata-rata : 46,1 tahun
Rata-rata skor GCS : 9
Diagnosis terbanyak : stroke (8) dan trauma (5)
Keluarga : pasangan (8) dan orang tua ( 5)
Wawancara dilakukan rata-rata 10 hari rawatan
ICU
11/10/2017 13
11/10/2017 14
 Dukungan
Tema Keprbadian
untuk harapan.

Kebutuhan
Dukungan untuk mendesak Kehilangan
harapan ketidakpastian kepribadian
prognostik dari SABI.

Harapan sebagai
Pelestarian Pelestarian
sesuatu yang ada
kepribadian. Kepribadian
atau tidak

Harapan sebagai
Dukungan untuk
tindakan untuk
keluarga
support dan coping

11/10/2017 15
11/10/2017 16
 Keluarga Perawat Dokter

Ketidakpastian peran mereka bukan komitmen untuk

prognostik sebagai orang yang mempertahankan
kebutuhan adanyan memberikan atau harapan
harapan mengambil harapan, melepas harapan
'' Apakah Ada namun mendukung mereka akan
harapan? ' '' Hanya berfokus mengganggu
pertanyaan penting untuk merangkul kemampuan keluarga
dijawab oleh mereka sepanjang untuk mengatasi rasa
dokternya hari. '' sedihnya
Ingin diakui, tapi menekankan tujuan
secara jujur (not jangka pendek ' Jika
sugracoated) kita tidak yakin
tentang prognosis
jangka panjang, kami
lebih memilih fokus
pada situasi saat ini.
''

11/10/2017 17
 Harapan sebagai obyek dan tindakan
sesuatu yang bisa diberikan atau dibawa pergi peran
dokter
Keluarga : '' Dia memberi kita harapan. Dan dia adalah
dokter yang sangat optimis. Yang memberi kita lebih
Harapan sebagai objek banyak harapan. ''
Perawat : '' Beberapa dokter 'benar-benar hebat dalam
memberikan data statistik pada keluarga - (Perawat)
Dokter :'' kami tidak ingin memberi keluarga rasa aman
yang palsu dan harapan palsu.

Hubungan pasien Kemampuan seorang dokter untuk memberikan harapan

dengan tim kesehatan atau memfasilitasi harapan

keluarga, mereka menggunaka harapan sebagai mekanisme untuk

Harapan sebagai coping
tindakan '' Ada keajaiban di luar sana. Dan semua yang bisa saya lakukan
adalah berharap. ''

11/10/2017 18
 Kepribadian
Kehilangan kepribadian.
kemampuan dokter dan perawat mengembangkan hubungan yang berarti
Kekhawatiran keluarga tidak akan menjadi orang yang sama lagi
Pelestarian kepribadian pasien.
Keluarga mengapresiasi dokter yang merawat pasien sebagai seseorang
Perawat menjaga kepribadian dengan membiarkan keluarga bercerita
Dokter : keterangan detail kehidupan pasien membuat nilai kepribadian
sesuai
Dukungan personal keluarga.
Keluarga : menguatkan kepribadian mereka, kebutuhan anggota keluarga
pasien, pemakaian nama panggilan,posisi keluarga sebagai bagian dari tim
Perawat : penyedia dukungan emosional, bercerita tentang pasien
Dokter : menyadari pentingnya dukungan emosi kurangnya waktu dan
banyaknya pasien
11/10/2017 19
11/10/2017 20
 Diskusi
Tema utama : Harapan dan kepribadian

tidak yakin mendukung atau malah

mempertanyakan harapan
memberikan informasi dengan cara yang
Dokter welas asih meningkatkan harapan,
tidak hormat atau meremehkan biasanya
menurunkan harapan keluarga

pemahaman prognostik mereka prediksi

Keluarga dokter + keyakinan mereka sendiri,
optimisme, intuisi, dan iman.

11/10/2017 21
 Harapan sebagai hadir secara independen kemauan pasien
sendiri dan dinilai dan dikomunikasikan oleh
kata benda dokter.

Subjektif dan ditentukan oleh pasien tanpa perlu

legitimasi.
Harapan Ekspresi dari kemungkinan adanya hasil yang positif .
Dokter membantu mengalihkan harapan : Sembuh
sebagai kata bebas nyeri
Setelah fase akut : apa yang bisa diharapkan di jangka
kerja pendek (pembukaan mata, ekstubasi, verbalisasi)
versus apa yang bisa diharapkan dalam jangka panjang
(survival, independence, kembali bekerja).

Skenario terburuk / terbaik dari kasus

Pernyataan Pengakuan untuk mengharapkan yang terbaik sambil
bersiap menghadapi yang terburuk.
ketidakpastian Harapan optimisme maupun dengan iman

11/10/2017 22
 Kehilangan dibutuhkan pelatihan komunikasi
tentang penyakit serius bagi para
kepribadian dokter

mengetahui dan memperlakukan pasien

dan diri mereka sendiri sebagai pribadi
Keluarga tetap memberitahu sesuatu pada pasien
koma
dokter memberikan kenyamanan dasar manusia,
dan memasukkan keluarga sebagai bagian
dari tim.

11/10/2017 23
 Keterbatasan
1. studi dilakukan di sebuah rumah Studi lebih lanjut : pengaruh ras / etnis dan status
sakit tunggal di Amerika Serikat dengan sosioekonomi serta medico-cultural dan konteks medico-
subjek didonimasi oleh orang Kaukasia. legal

2. Tidak menilai prevalensi dari tema

Hanya mendeskripsikan secara mendalam perspektif dan
yang diidentifikasi dalam penelitian pengalaman terkait dengan perawatan pasien dengan SABI
kualitatif ini.

3. Pengalaman yang sedang

keterlibatan pribadi terbatas dengan pasien atau keluarga
berlangsung wawancara pada waktu mereka.
yang sama

apakah pernyataan ketidakpastian prognostik adalah sebuah

4. Penelitian ini tidak dirancang untuk
cara menghindari pernyataan prognosis buruk atau benar-
menilai prognosis pasien benar mengungkapkan berbagai hasil potensial

11/10/2017 24
 Kesimpulan

Kondisi pasien neuro-ICU SABI kehidupan

khusus Kepribadian
Prognostikasi sulit Harapan Perlakuan dokter dan cara
komunikasi

Perspektif keluarga,
Penelitian selanjutnya :
perawat, dan dokter
mengoptimalkan perawatan prevalensi
paliatif dan suportif pasien evaluasi intervensi
Strategi komunikasi optimal
dan keluarga di neuro-ICU
11/10/2017 25
 Referensi
1. Creutzfeldt CJ, Longstreth WT, Holloway RG: Predicting decline and survival in severe acute brain injury:
The fourth trajectory. BMJ 2015;351:h3904.
2. Frontera JA, Curtis JR, Nelson JE, et al.: Integrating palliative care into the care of neurocritically ill
patients: A report from the improving palliative care in the ICU Project Advisory Board and the Center to
Advance Palliative Care. Crit Care Med 2015;43:19641977.
3. Holloway RG, Arnold RM, Creutzfeldt CJ, et al.: Palliative and end-of-life care in stroke: A statement for
healthcare professionals from the American Heart Association/American Stroke Association. Stroke
2014;45:18871916.
4. Souter MJ, Blissitt PA, Blosser S, et al.: Recommendations for the critical care management of devastating
brain injury: Prognostication, psychosocial, and ethical management: A position statement for healthcare
professionals from the Neurocritical Care Society. Neurocrit Care 2015;23:413.
5. Finley Caulfield A, Gabler L, Lansberg MG, et al.: Outcome prediction in mechanically ventilated neurologic
patients by junior neurointensivists. Neurology 2010;74:10961101.
6. Creutzfeldt CJ, Holloway RG: Treatment decisions after severe stroke: Uncertainty and biases. Stroke
2012;43:3405 3408.
7. Kelly AG, Hoskins KD, Holloway RG: Early stroke mortality, patient preferences, and the withdrawal of care
bias. Neurology 2012;79:941944.
8. Morgenstern LB, Zahuranec DB, Sanchez BN, et al.: Full medical support for intracerebral hemorrhage.
Neurology 2015;84:17391744.
9. Creutzfeldt CJ, Engelberg RA, Healey L, et al.: Palliative care needs in the neuro-ICU. Crit Care Med
2015;43:16771684.
10. CreutzfeldtCJ, Holloway RG, Curtis JR: Palliative care:Acore competency for stroke neurologists. Stroke
2015;46:2714 2719.
11. Miles MB, Huberman AM: Qualitative Data Analysis: An Expanded Sourcebook, 2nd ed. SAGE Publications,
Thousand Oaks, CA. 1994.
12. Attride-Stirling J: Thematic networks: An analytic tool for qualitative research. Qual Res 2001;1:385405.

11/10/2017 26
13. Saldana J: The Coding Manual for Qualitative Researchers, 2nd ed. Los Angeles, CA: SAGE, 2013.
14. Boeije H: A purposeful approach to the constant comparative method in the analysis of qualitative interviews. Qual
Quant 2002;36:391409.15. Koopmeiners L, Post-White J, Gutknecht S, et al.: How healthcare professionals
contribute to hope in patients with cancer. Oncol Nurs Forum 1997;24:15071513.
15. White DB, Ernecoff NC, Buddadhumaruk P, et al.: Prevalence of and factors related to discordance about prognosis
between physicians and surrogate decision makers of critically ill patients. JAMA 2016;315:20862094.
16. Wenrich MD, Curtis JR, Ambrozy DA, et al.: Dying patients need for emotional support and personalized care from
physicians: Perspectives of patients with terminal illness, families, and health care providers. J Pain Symptom
Manage 2003;25:236246.
17. BoydEA, LoB, Evans LR, et al.: Its not just what the doctor tells me: Factors that influence surrogate decision-
makers perceptions of prognosis. Crit CareMed 2010;38:12701275.
18. Curtis JR, Engelberg R, Young JP, et al.: An approach to understanding the interaction of hope and desire for explicit
prognostic information among individuals with severe chronic obstructive pulmonary disease or advanced cancer. J
Palliat Med 2008;11:610620.
19. Eliott J, Olver I: The discursive properties of hope: A qualitative analysis of cancer patients speech. Qual Health
Res 2002;12:173193.
20. Eliott JA, Olver IN: Hope and hoping in the talk of dying cancer patients. Soc Sci Med 2007;64:138149.
21. Campbell TC, Carey EC, Jackson VA, et al.: Discussing prognosis: Balancing hope and realism. Cancer J 2010;16:
461466.
22. Curtis JR: Communicating with patients and their families about advance care planning and end-of-life care. Respir
Care 2000;45:13851394.
23. Back AL, Arnold RM, Quill TE: Hope for the best, and prepare for the worst. Ann Intern Med 2003;138:439443.
24. Lou S, Carstensen K, Jorgensen CR, Nielsen CP: Stroke patients and informal carers experiences with life after
stroke: An overview of qualitative systematic reviews. Disabil Rehabil 2016:113.
25. Caddell LS, Clare L: Interventions supporting self and identity in people with dementia: A systematic review. Aging
Ment Health 2011;15:797810.
26. Holland S, Kitzinger C, Kitzinger J: Death, treatment decisions and the permanent vegetative state: Evidence from
families and experts. Med Health Care Philos 2014;17:413423.
27. Kuehlmeyer K, Palmour N, Riopelle RJ, et al.: Physicians attitudes toward medical and ethical challenges for
patients in the vegetative state: Comparing Canadian and German perspectives in a vignette survey. BMC Neurol
2014;14:119.
28. Kitzinger J, Kitzinger C: The window of opportunity for death after severe brain injury: Family experiences.
Sociol Health Illn 2013;35:10951112.

11/10/2017 27