KONSEP PERAWATAN ANAK

DENGAN PENYAKIT KRONIS

 Latar Belakang
Penyakit kronis :dampak dari
kesakitan dan membutuhkan
pemulihan (Bowden & Greenberg,
2014)
Diabilitas : Kelemahan,
keterbatasan aktivitas, dan
partisipasi terbatas (Sumilo, et al.,
2012)

Dipengaruhi oleh kemauan

PREVALENSI di Kondisi Kronis
IPTEK, ekonomi, permintaan
Amerika:
perawatan yg lebih baik
1994: 12.8%
2006: 26.6%
Di ASEAN: Dampak terhadap Perubahan dalam
Tahun 2008: 61% individu, keluarga, perawatan
Tahun 2030: 74- masyarakat
89%
PERAWATAN ANAK DG
PENYAKIT KRONIK
 Tujuan

Tujuan Umum
Menjelaskan konsep perawatan anak dengan kondisi
kronis

Tujuan Khusus menjelaskan konsep perawatan anak

dengan kondisi kronik:
1. Menolong anak dengan kondisi kronik
2. Dampak terhadap orang tua dan sibling
3. Tren perawatan anak dengan kondisi kronik
 DEFINISI KONDISI KRONIS

• Sesuatu yang terjadi jangka panjang, sedang berjalan,

dapat atau tidak merupakan kondisi terminal, serta
membutuhkan adaptasi untuk aktifitas sehari-hari (Coffey,
2006 dalam Ball, Bindler & Cowen, 2010).
• Keadaan yang berlangsung selama sekurangnya 6 bulan
memerlukan monitoring jangka panjang dan manajemen
untuk mengontrol gejala dan pengaruh dari perjalanan
penyakit (Bowden & Greenberg, 2014)
• Kondisi kronis bervariasi dalam etiologi, manifestasi,
keparahan, dan efeknya pada fisik, psikososial dan
perkembangan kognitif anak
Penyebab Kondisi Kronis
• Genetik atau diturunkan
• Defek kongenital atau insult pada janin
selama perkembangan fetus
• Insult atau injury saat kelahiran atau
perawatan setelah lahir
• Kondisi yang karena injury atau kondisi
medis akut dan masalah kesehatan
mental

(Ball, Bindler & Cowen, 2010).

 Contoh Kondisi Yang Memerlukan
Perawatan Khusus.
Kategori Kebutuhan Khusus Contoh kondisi kesehatan kronis

Ketergantungan pada medikasi DM, asthma, phenylketonuria,

atau diet khusus transplantasi organ, cystic fibrosis

Ketergantungan pada teknologi Gagal ginjal, bronchopulmonary

medis dysplasia

Peningkatan penggunaan Kanker, sickle cell, disease, cystic

pelayanan kesehatan fibrosis

Keterbatasan fungsi Down syndrome, brain injury,

autism, cerebral palsy

(Ball, Bindler & Cowen, 2010).

 Perawatan anak dengan
penyakit kronik
Anak dengan penyakit kronik 
memerlukan rasa bahwa ia tidak sedang
ditinggalkan, meyakinkan bahwa cinta kasih
dan perhatian dari mereka yang berada di
sekelilingnya terus berlanjut
Prinsip perawatan anak dengan
kondisi kronik
• Memberikan kesempatan kepada anak untuk
mengungkapkan perasaan cemas, marah, dan
depresi
• Membantu anak untuk menggunakan koping
yang konstruktif
• Membantu anak untuk menyesuaikan diri
dengan lingkungan
• Menciptakan lingkungan yang mendukung
penyembuhan
(Wong (2009); Behrman & Arvin (2002)
 Perawatan anak dengan
penyakit kronik
• Membantu keluarga untuk
mengidentifikasi kekuatan anak
• Memberikan informasi tentang kondisi
anak dan keluarga secara jelas
• Membantu keluarga untuk mengenali
kebutuhan anak
• Memberikan motivasi pada keluarga untuk
memberikan perhatian pada anak
(Wong (2009); Behrman & Arvin (2002)
 Menolong anak dengan
penyakit kronik
• Tujuan utama dari perencanaan
perawatan anak dengan penyakit kronik :
1. Mempromosikan kesehatan yang optimal
pada anak
2. Normalisasi kehidupan anak dengan
keluarganya
Dampak terhadap perkembangan
psikososial
 Gangguan psikiatrik
 Risiko tinggi mengalami masalah
penyesuaian psikososial
 Penurunan gambaran diri atau harga diri
 Merasa berbeda atau abnormal
dibandingkan kelompoknya
 Kehilangan privasi
 Dampak kehadiran anak dengan
penyakit kronik terhadap orang tua

Orang tua merasa berduka

karena kehilangan seorang
anak yang sempurna,
merasa tidak mendapatkan
penghargaan dan merasa
gagal (Wong, 2001).
 Kondisi yang menjadi Sumber
Stressor Pada Orang tua
• Kebutuhan pelayanan kesehatan yang terus
menerus
• Transisi perkembangan
• Perburukan penyakit
• Hospitalisasi

(Melynk et al,2001 dalam George & Margaret,

2007)
 Respon Orang tua terhadap
anak dengan penyakit kronis

• Stress
• Shock
• Tidak percaya
• Menyangkal/ denial
• Marah
• Merasa bersalah
• Harga diri rendah
• Kehilangan kepercayaan
• Berduka
(Bendel et al, 1994 ; Eakes,1995; Vikers, 2005, 2005b,2006 dalam George
& Margaret, 2007)
Dampak pada Orang tua yang bekerja: Mengatur
ulang jadwal kerja, mengurangi jam kerja bahkan
berhenti bekerja.

(Hirst, 1985; Barret & Boyce, 1995; Fredman et al 1995 ;Leiter et al,
2004; Vickers,2006 dalam George & Margaret, 2007)

Vittoria (2013) menyatakan orangtua

yang
memiliki anak dengan epilepsi dan
kondisi
neurologis lain hidup dengan perasaan
yang
tidak pasti terus menerus.
 Dampak kehadiran anak dengan
penyakit kronik terhadap sibling

Sibling dapat menunjukkan respon

emosional beragam dan dengan cara yang
juga beragam terhadap kondisi kronik yang
dialami saudaranya, dari rentang negatif
sampai positif

(Ballard, 2004 dalam Ball, Bindler & Cowen,

2010)
 Respon sibling
• cemburu, perasaan benci,
marah, depresi dan
keputusasaan, harga diri
Respon rendah, hubungan tidak
negatif baik dengan teman
sebaya, prestasi sekolah
menurun

• Menunjukkan
perkembangan emosi,
Respon wawasan, perbaikan
positif perilaku, peningkatan
tanggung jawab, mandiri,
matang, dan toleransi
terhadap perbedaan
Sibling yang sehat perlu informasi tentang
kondisi siblingnya. Informasi ini harus
diberikan pada usia yang tepat.

Sibling yang sehat juga dapat diarahkan

untuk berpartisipasi dalam perawatan yang
dilakukan pada sibling dengan kondisi kronik
 Studi oleh van Oers, Haverman, Limperg
, van Dijk-Lokkart , Maurice-Stam &
Grootenhui (2014) pada 689 orang tua
dengan anak penyakit kronis

-
-Tingkat kecemasan dan depresi pada orang tua
dengan anak penyakit kronik lebih tinggi
dibandingkan kelompok kontrol
- masalah praktis (masalah rumah, pekerjaan,
keuangan, waktu yang terbuang) adalah faktor yang
berhubungan dengan kecemasan dan depresi pada
orang tua
- orang tua dengan pendidikan rendah dan tidak
mendapat support dari sekitar memiliki level depresi
yang paling tinggi
Dukungan terhadap orang tua dan
sibling dengan anak penyakit
kronik
Agar keluarga dapat menghadapi tekanan dengan
penyesuaian optimal terhadap kondisi anak, masing-
masing anggota harus didukung secara individu
sehingga sistem keluarga kuat (Wong, 2002)

Sibling pada anak dengan penyakit kronik butuh

dukungan orang tua untuk menyesuaikan diri dan koping
mereka, dan perawat dapat membantu orang tua untuk
mengetahui kebutuhan sibling tersebut (Ball, Bindler &
Cowen, 2010)
 Dukungan terhadap orang tua/
keluarga
• Memberikan kesempatan pada anak, orang tua dan
sibling untuk mendiskusikan perasaan bagaimana
penyakit kronik berdampak terhadap kehidupan
mereka
• Berikan perhatian pada respon keluarga terhadap
anak
• Tawarkan strategi peningkatan perawatan, misal
melalui community dan family support
• Identifikasi support sistem dan mendorong open
communication
• Identifikasi cara meningkatkan akses pelayanan bagi
anak dan keluarga
• Health promotion
(Ball, Bindler & Cowen, 2010)
 Dukungan terhadap sibling
• Mempromosikan hubungan sibling yang
sehat.
» Menghargai anak secara individual dan menghindari
perbandingan. Mengingatkan setiap anaknya akan sifat-sifat
positif dan membantu anggota keluarga yang lain
» Melihat persamaan dan perbedaan bantuan yang diberikan pada
anak yang sehat dan anak dengan penyakit konis. Buatlah
kondisi dimana anak-anak memahami hal tersebut.
» Mengajarkan anak-anak berinteraksi.
» Berusahalah bersikap adil.
» Mengajak saudaranya menyelesaikan perbedaan mereka
sendiri, dengan tujuan untuk mencegah terjadinya menyakiti satu
sama lain.
» Mengontrol kemarahan, walaupun terkadang anak dengan
penyakit kronis berprilaku buruk
» Menghormati keengganan saudara kandung untuk kegiatan
saudara dengan kondisi kronis.
• Ruang lingkup bantuan sibling
» Dengarkan dan hargai pikiran dan saran dari saudaranya.
» Puji saudaranya ketika mereka telah sabar atau telah sangat
bermanfaat.
» Akui kekuatan yang dimiliki saudaranya dan keberhasilan dalam
mengatasi stres
» Kenali stres pada saudara dan meminimalkan efek negatif
» Jadwalkan waktu khusus untuk bersama saudara kandung, teman
dan anggota keluarga yang lain

• Keterlibatan Sibling
» Batasi tanggung jawab saat saudaranya melakukan pengasuhan.
» Diskusikan rencana masa depan dengan mereka
» Meminta ide mereka pada kebutuhan perawatan dan layanan
» Membantu mereka mengembangkan kompetensi untuk mengajarkan
keterampilan baru anak.
» Memungkinkan saudara untuk mengatur keterlibatan langkah
mereka sendiri untuk belajar.
TREN PERAWATAN ANAK
DENGAN KONDISI KRONIK
DEVELOPMENTAL
FOCUS
 Berfokus pada tingkat perkembangan anak bukan
usia kronologis atau diagnosis menekankan pada
kemampuan dan kekuatan anak bukan
keterbatasannya. perhatian diarahkan untuk normalisasi
pengalaman, mengadaptasi lingkungan, dan
meningkatkan keterampilan koping (Hockenberry dan
Wilson, 2011).
 Peran perawat mengarahkan perhatian dari kondisi
patologis dengan fokus pada kelemahan dan masalah
pada anak ke perkembangan & pemenuhan kebutuhan
unik dari anak dan keluarga (Hockenberry dan Wilson,
2011).
 Juga memperhatikan perkembangan keluarga
 Berdasarkan artikel yang dimuat oleh University of
Michigan Health System (2012), terdapat banyak faktor
yang mempengaruhi pemahaman anak terhadap kondisi
kronis yang dialami. Faktor terbesar yang mempengaruhi
adalah tahapan perkembangan anak.
 Infant dan Toddlers : tahapan perkembangannya
adalah mulai membangun rasa percaya dan rasa aman.
Pengalaman nyeri akibat tindakan medis, pembatasan
pergerakan, dan perpisahan dengan orang tua akan
berdampak pada tahapan perkembangannya. Mengetahui
tahapan perkembangan anak memudahkan perawat untuk
menyusun intervensi yang tepat misalnya melibatkan
orang tua dalam tindakan medis, memberikan kesempatan
kepada orang tua untuk menemani anak selama di RS, dll.
 Akan berbeda lagi dampaknya pada anak usia pra sekolah
dan sekolah.
 PERKEMBANGAN
KELUARGA
 Perkembangan keluarga mencerminkan perubahan
usia dan kebutuhan anggota keluarga
 Memiliki anggota keluarga dengan penyakit serius atau
cacat stres atau krisis pada setiap tahap siklus
hidup keluargaPerkembangan keluarga terganggu
atau mundur ke tingkat fungsinya.
 Perlu konsep perkembangan keluarga untuk
merencanakan intervensi yang berarti dan
mengevaluasi hasil perawatan
 FAMILY
CENTERED CARE
Orang tua yang dg penyakit kronik punya tanggung jawab yang
kompleks dan komprehensif dalam merawat anak di rumah sakit dan di
rumah.

Tujuan perawatan adalah meminimalkan manifestasi dari penyakit dan

meningkatkan kognitif, fisik dan psikososial anak melalui pendekatan
family centered care (Hockenberry dan Wilson, 2007)

Menurut Ferro dan Boyle (2015), anak dengan penyakit fisik yang kronik
 gejala depresi pada ibu & disfungsi keluarga, menurunkan harga
diri anak  ansietas & depresi pada anak.
Studi tersebut mendukung pendekatan family centered care untuk
meminimalkan beban pada keluarga serta mendukung peningkatan
perkembangan psikologis anak

,
Dalam mengintegrasikan FCC
didalam praktik, yang harus
dilakukan perawat:
1. Mengakui & menghormati
keputusan & kekuatan keluarga.
2. Mengembangkan kompetensi
keluarga dan kepercayaan diri
dalam merawat anak. Berdasarkan penelitian yang
3. Memberdayakan keluarga untuk dilakukan Kieckhefer et al.,
mendukung anak ketika (2014), menerapkan program
berhadapan dengan sistem edukasi Building on Family
pelayanan kesehatan. Strenghts (BFS) bagi orang tua
anak dengan berbagai macam
Untuk membina BHSP maka peru: kondisi kronik, hasilnya
kolaborasi, konsisten dalam
program ini dapat
sharing informasi tentang
penyakit, bertanggung jawab
meningkatkan koping orang tua
serta pengambilan keputusan dalam menghadapi dan me
manage anak dengan kondisi
Vessey dan Mebane (2000) dalam Hockenberry kronik.
dan Wilson (2007),
 NORMALI
SASI
Strategi kognitif & perilaku yang
digunakan oleh keluarga yang
memiliki anak dengan penyakit
kronik untuk terlihat hidup secara Beberapa petunjuk dalam
normal. meningkatkan normalisasi pada
anak meliputi:
Perawat perlu mengetahui kekuatan 1. Persiapan
dan kelemahan keluarga, 2. Partisipasi
memberikan dukungan dan terbuka 3. Sharing
tentang kondisi dan pengobatan 4. Kontrol
anak, aktif dalam melibatkan 5. Harapan
keluarga dalam semua aspek 6. Sikap positif
perawatan anak.

Hockenberry dan Wilson, 2007)

 HOME
CARE
Trend anak dengan penyakit
kronik KRS sedini mungkin
untuk kembali ke keluarga dan
Home care meningkatkan
komunitas, sehingga perlu
QOL (Quaity of Life)
home care.

Tujuan home care: Kirvassilis (2015) dalam jurnal

1. Normalisasi berjudul Technology depended
2. Menurunkan dampak children with chronic respiratory
kondisi anak terhadap problems. Do they benefit from
keluarga home care? menyebutkan bahwa
3. Mendorong tumbuh kualitas hidup anak dengan
kembang maksimal penyakit kronik dan tergantung
pada alat bantu pernapasan
meningkat secara signifikan
setalah melakukan home care
(Hockenberry & Wilson, 2011)
MAINSTREA
MING
• Proses integrasi anak
dengan kebutuhan khusus
pada sekolah regular Disesuaikan dengan kadar
kecacatannya intergrasi
• Membersamakan anak luar total atau partial.
biasa (anak dengan
Integrasi total  secara
kebutuhan khusus) dengan
penuh sebagai anggota baik
anak normal laintidak
di dalam maupun di luar kelas
terpisah dengan lingkungan dengan bantuan sesuai
yang normal. dengan kebutuhan anak.
Integrasi partial 
mengikuti kegaiatan tertentu
saja.
(Hockenberry, 2011) dan (Purwanto, 2002)
Dalam penelitian “Evaluasi kebijakan pendidikan inklusif di
SMA Muhammadiyah 4 Yogyakarta” didapatkan hambatan
dalam pelaksanaanya: 1) sarana, prasarana, 2)
psikologis, 3)value, 4) power

Dalam sebuah penelitian oleh Cole, Waldron, &

Majd, 2004 menyebutkan bahwa anak dengan
disabilitas yang menjalani inklusif menunjukkan hasil
yang lebih baik dalam membaca dan matematika
dibandingkan dengn anak diasabilitas yang menjalani
pendidikan terpisah (SLB)
 EARLY
INTERVENTION
Early interventious  upaya yang
dilakukan secara sistematis dan
terus menerus untuk membantu
anak dengan kebutuhan khusus dan
rentan terhadap keterlambatan dalam Komponen dalam early
pertumbuhan sejak lahir sampai usia 3 intervention :
tahun (Hockenberry dan Wison, 2011). • Kemampuan dan kekuatan
seluruh anggota keluarga
• Melibatkan seluruh disiplin ilmu
kesehatan (dokter, perawat, • Berdasarkan prioritas tujuan
terapist, nutritionist, dll) • Memberikan pelayanan
• Adanya case manager
• Keluarga adalah bagian dari • Menyiapkan anak masuk usia
anggota tim kesehatan multidisiplin
pra sekolah
• Bertujuan : memberikan dukungan
dan dorongan bagi keluarga yang
memiliki anak dengan kebutuhan
khusus
Peran perawat :
Melakukan pengkajian dan
identifikasi dini terhadap anak
dengan resiko disabilitas baik
dalam tatanan multidisiplin ilmu
maupun sebagai case manager
(Hockenberry dan Wison, 2011).

occupational therapy
physical therapy

Jenis early speech therapy

intervention special education seperti pendidikan untuk anak
tuli
vision therapy
social work
nutrition
MANAGE
CARE
 Butuh perawatan kesehatan yang
khusus  perlu pengelolaan
perawatannya.
 Fokus utama yaitu :
- akses untuk mendapatkan
Contohy aitu menjamin
perawatan
anak mendapatkan
- penggunaan pelayanan kesehatan perawatan yang
- kualitas pelayanan kesehatan dibutuhkan (misal:
- kepuasan terhadap perawatan diikutsertakan
yang diterima dalam asuransi
- pembiayaan perawatan kesehatan)
- status kesehatan
- dampak terhadap keluarga.
Pelaksanaan pengelolaan perawatan anak
dengan kondisi kronis berbeda dengan
pengelolaan perawatan usia dewasa dengan
kondisi kronis, yakni:

 Perkembangan anak bersifat  Prevalensi dan

dinamis sehingga berpengaruh epidemiologi anak secara
pada kebutuhan anak yang lebih umum lebih banyak
bervariasi sesuai dengan tahapan menunjukkan kondisi kronis
perkembangan yang dilaluinya dan yang tidak biasa bila
juga terdapat perubahan terhadap dibandingkan dengan angka
prioritas tujuan pada setiap tahapan kejadian kondisi kronis pada
perkembangannya. usia dewasa.
 Perkembangan dan status
kesehatan anak masih sangat
tergantung pada kondisi
sosioekonomi keluarga.
Penelitian yang dilakukan oleh Szilagyi (2007) dilakukan
untuk mengetahui dampak program asuransi kesehatan New
York terhadap perawatan kesehatan pada anak dengan
kebutuhan perawatan khusus

 Hasilnya menunjukkan bahwa angka kejadian tidak

terpenuhinya kebutuhan anak akan resep obat menurun 3x
lipat setelah anak didaftarkan pada asuransi kesehatan dan
terpenuhinya perawatan khusus untuk anak meningkat 4
kali lipat. Kesimpulan yang dapat ditarik bahwa asuransi
kesehatan memperbaiki perawatan medis untuk anak
dengan kebutuhan perawatan kesehatan khusus.
 KESIMPULAN

Trend daam perawatan anak dengan penyakit kronik dan

disabilitas dipengaruhi oleh kemajuan teknologi, faktor ekonomi
dan banyaknya permintaan akan perawatan yang lebih
bermakna, sehingga menyebabkan perubahan baik dari segi
bentuk pelayanan, tempat pelayanan dan pihak yang
memberikan pelayanan. Beberapa tred tersebut diantaranya:

Developmental Focus •Home Care

Family Development •Mainstreaming
Family Centered Care •Early Intervention
Normalization •Managed Care
 DAFTAR PUSTAKA
Anonymous. (2012). Children with chronic condition. University of Michigan Healt System. Retrieved from
http://www.med.umich.edu/yourchild/topics/chronic.htm

Bowden, V., R., & Greenberg, C., S., (2014). Children and their families: The continuum of nursing care. (3rd
ed). Philadelphia: Lippincott William & Wilkins

Cole, C.M., Waldron, N., & Majd, M. (2004). Academic progress of students across
inclusive and traditional settings. Mental Retardation, 42,136-144. Diperoeh dari
www.mcie.org/usermedia/application/6/inclusion_works_final.pdf

Dans, A., Ng, N., Varghese, C., Tai, E. S., Firestone, R., & Bonita, R. (2011). Health in southeast asia 4: The
rise of chronic non-communicable diseases in southeast asia: Time for action. The Lancet, 377(9766), 680-9.
Retrieved from http://search.proquest.com/docview/856797011?accountid=17242

Ferro, M. A., & Boyle, M. H. (2015). The impact of chronic physical illness, maternal depressive symptoms,
family functioning, and self-esteem on symptoms of anxiety and depression in children. Journal of
Abnormal Child Psychology,43(1), 177-187. doi:http://dx.doi.org/10.1007/s10802-014-9893-6

Hockenberry, M. J dan Wilson, D. (2011). Wong’s nursing care of infant and children (ed. 9). Missouri: Elsevier
mosby

Hockenberry, M.J. & Wilson, D. (2007). Wong’s nursing care of infant and children. (8th ed). St.Louis: Mosby
Elsevier

Irenewaty, T dan Aman (2006). Evaluasi kebijakan pendidikan inklusif di SMA Muhammadiyah 4 yogyakarta.
Diperoleh dari: http://staff.uny.ac.id/system/files/penelitian/Dr.%20Aman,%20M.Pd./B-7.PENELITIAN.pdf
Kieckhefer, G. M., Trahms, C. M., Churchill, S. S., Kratz, L., Uding, N., & Villareale, N. (2014). A randomized
clinical trial of the building on family strengths program: An education program for parents of children
with chronic health conditions. Maternal and Child Health Journal, 18(3), 563-74.
doi:http://dx.doi.org/10.1007/s10995-013-1273-2

Kirvassilis, F., Chrysochou, E., Hatziagorou, E., Tsanakass, J. (2015). Technology depended children with
chronic respiratory problems. Do they benefit from home care?. European respiratory journal. 46(59).
DOI: 10.1183/13993003

Purwanto, E. (2002). Pendidikan inklusi. Diperoleh dari:

http://staff.uny.ac.id/sites/default/files/131411084/Pendidikan%20Inklusi.pdf

Szilagyi, P. G., Shone, L. P., Klein, J. D., Bajorska, A., & Dick, A. W. (2007). Improved health care among
children with special health care needs after enrollment into the state children's health insurance
program. Ambulatory Pediatrics, 7(1), 10-7. Retrieved from
http://search.proquest.com/docview/208561809?accountid=17242

Wang, H.L (2009). Should all students with special educational needs (SEN) be included in mainstream
education provision? - A critical analysis. International education studies. 2(4). Diperoleh dari:
http://files.eric.ed.gov/fulltext/EJ1065757.pdf

Young, P. D. (2015). Family stress and early intervention for families of infants and toddlers with complex
medical needs (Order No. 3708005). Available from ProQuest Dissertations & Theses Global.
(1696781671). Retrieved from http://search.proquest.com/docview/1696781671?accountid=17242
Thank You!