Cuidando a quién cuida

Dra. Maria J. Simón Díaz

Esp. 1er Grado Gerontología y Geriatría
MsC. Salud Pública y Envejecimiento
CITED
 Magnitud del problema
• Se estima que 44 millones de estadounidenses
sirven como cuidadores sin pago para miembros
de su familia mayores o discapacitados.
• Sin embargo, el factor que se pierde en esta
ecuación son los mismos cuidadores. ¿Qué
necesidades tienen? ¿Cómo pueden manejar sus
papeles en el hogar y el trabajo? ¿Cómo pueden
gestionar o prevenir el estrés y los problemas de
salud concomitantes?

(HealthDay News/HispaniCare
viernes, 17 de marzo, 2006 )
 Paciente o cuidador ?
• El cuidado de un anciano o enfermo
discapacitado, es siempre una dura "carga“
para cualquier persona que se vea sometido a
dicha tarea y es frecuente que en algún
momento el "cuidador" se sienta incapaz de
afrontarlo, ya que compromete su bienestar,
e incluso su salud.
• Para algunos autores el "cuidador" es un
paciente "oculto“ o "desconocido" .
• El cuidado del paciente con demencia es un
proceso dinámico que va a requerir un
progresivo incremento de atenciones y tareas
por varios motivos:
 la larga duración de la enfermedad (en más del
70% se trata de un proceso superior a 6 años),
 la pérdida progresiva de capacidad física y
cognitiva por parte del paciente y su creciente
dependencia del entorno familiar.
 ¿Quiénes son?
• Se considera al cuidador del paciente con
demencia aquella persona que asume la
responsabilidad total en la atención y el apoyo
diario a este tipo de pacientes y en la cual
aparecen a menudo una amplia variedad de
problemas de orden físico, psíquico y
sociofamiliar constituyentes de un síndrome
denominado como carga del cuidador
 El perfil del cuidador

• Mujer (en su mayor parte esposas o hijas del

anciano), con una edad media de 57 años, ama
de casa y co-residente con el enfermo.
• También existe un grupo importante de
cuidadores mayores de 65 años (sobre un 25%),
generalmente cónyuges del enfermo, de
especial importancia, dada la importante co-
morbilidad que suelen presentar a esa edad.
 El cuidador principal
• Generalmente, los cuidados que precisa un enfermo crónico,
que suele ser también una anciano/a, los da una mujer, cuya
edad está comprendida entre los 45 y 60 años y a la que le
unen con dicho paciente lazos familiares. Esta mujer,
considerada como cuidador principal:
 Contrae un gran carga física y psíquica
 Se responsabiliza de la vida del enfermo: medicación, higiene,
cuidados, alimentación, etc.
 Va perdiendo paulatinamente su independencia, porque el
enfermo cada vez le absorbe más.
 Se desatiende a sí misma: no toma el tiempo libre necesario
para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus
amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su
proyecto vital.
 ¿Qué morbilidad presentan?

• El bienestar del cuidador depende de:

- Su propia salud,
- De la ayuda que reciba de su familia (apoyo
emocional y el reconocimiento de otros
familiares),
- De la capacidad de las instituciones a
adecuarse a sus necesidades,
- De la información que tiene sobre la
enfermedad, la propia tarea de cuidar, su forma
de enfrentarse a la situación de cuidado y el estilo
de resolver los problemas y la capacidad para
superar momentos complicados.
 Carga del cuidador
• Este síndrome se caracteriza por la existencia de un
cuadro pluri-sintomático, que afecta a todas las esferas de
la persona, con repercusiones médicas, sociales,
económicas, y otras que pueden llevar al "cuidador" a tal
grado de frustración que claudique en sus labores de
cuidado repercutiendo negativamente tanto en su labor
como cuidador como en su vida personal, teniendo como
consecuencia un importante deterioro de su calidad de
vida.
Indicadores de alarma sobre el estado
de salud del cuidador:
• Abandono del cuidado personal,
• Aumento o pérdida significativa de peso,
• Fatiga y agotamiento,
• Falta de esperanza,
• Apatía, sentimiento de culpa
• Quejas difusas, rechazo de soluciones parciales,
• Sentimiento de aislamiento y soledad,
• Irritabilidad,
• Abuso de sustancias tóxicas y fármacos,
• Dificultades de concentración...
La carga a la que se ve sometido el cuidador
puede expresarse en distintas áreas:

• Problemas físicos.
• Problemas psíquicos.
• Problemas de índole socio-familiar.
 Problemas físicos.
• Las quejas somáticas son múltiples: ( el dolor; la
cefalea, astenia, fatiga crónica, alteración del
ciclo sueño-vigilia, insomnio y otros, en general
mal definidos, de evolución crónica.)
• Deterioro de la función inmune de los
cuidadores mayor susceptibilidad a
infecciones víricas.
• Mayor predisposición a la enfermedad ulcerosa
péptica y la patología cardiovascular.
• Un aumento del 63% en el riesgo de mortalidad
entre los cuidadores ancianos cónyuges.
 Problemas psíquicos.
• Prevalencia del 50% de desórdenes del
área psíquica
- somatizaciones o términos vagos del
tipo de “desánimo” o “falta de fuerzas”.
• Los principales son la depresión, la
ansiedad y el insomnio, que constituyen la
vía de expresión de su estrés emocional.
Depresión (Factores causales)

• La falta de apoyo social,

• La carencia de recursos económicos,
• Las relaciones previas con el paciente,
• El sentimiento de culpa,
• La existencia de una historia familiar de
depresión y
• Las limitaciones psico-físicas del cuidador.
 Consecuencias sobre el estado de
ánimo
• La experiencia de cuidar, día a día, a una persona mayor
dependiente muy frecuentemente también puede tener
consecuencias psicológicas negativas.
- Sentimientos de tristeza, desesperación, indefensión y
desesperanza.
- Se he comprobado la presencia de un alto número de
síntomas depresivos en familiares cuidadores.
- Sentimientos de enfado e irritabilidad. Es frecuente que
los familiares cuidadores experimenten estos sentimientos
cuando perciben su situación como injusta o su labor
como poco reconocida.
 CONSECUENCIAS DEL CUIDADO
SOBRE EL CUIDADOR Y LA FAMILIA
• Es frecuente que las personas que cuidan a una persona mayor
dependiente experimenten cambios en las siguientes áreas:
 En las relaciones familiares
 En el trabajo y en su situación económica
 En su tiempo libre
 En su salud
 En su estado de animo

 También, aunque se tienda a considerar que los cambios que

ocurren durante el tiempo de cuidado son únicamente
negativos, algunos pueden ser positivos.
 La satisfacción de cuidar
 Cambios en las relaciones
familiares (continuación)
• Otro cambio típico es la inversión de "papeles",
- la hija se convierte en cuidadora de su madre variando
así la dirección en la que se produce el cuidado habitual de
padres e hijos.
- Este cambio de papeles requiere una nueva mentalidad
respecto al tipo de relación que existía anteriormente entre
padres e hijo y exige al cuidador ( esfuerzo de adaptación) .
• Es frecuente que la persona mayor dependiente se vaya a
vivir con el cuidador principal y su familia.
• El cuidado de la persona mayor dependiente implica muchas
tareas, tiempo y dedicación. Un tiempo y una dedicación que
en ocasiones la pareja o los hijos echan de menos para ellos.
 Conflictos frecuentes en la familia
como consecuencia del cuidado.
• Tomar la decisión de qué va a pasar con la persona mayor que
necesita cuidados ¿se busca una residencia?, ¿se le cuida por
temporadas?, ¿quién se encarga?.
• Tomar la decisión que quién será la persona principal
responsable del cuidado.
• La persona que ha asumido la mayor responsabilidad percibe que
el resto de la familia no valora suficientemente su esfuerzo (por
ejemplo, piensa "¿es que no se dan cuenta?", "¿cómo creen que lo
harían ellos?")
• La pareja de la persona que ha asumido la responsabilidad de
cuidar o sus hijos se encuentran a disgusto con el hecho de que la
persona mayor viva en la misma casa. Esto crea frecuentemente
dificultades en la relación de pareja.
 Satisfacción Cambios de relaciones
personal familiares
con la tarea (nuevos roles,
conflictos...)

Cambios de ánimo
Consecuencias
( tristeza, Cambios en la salud
irritabilidad, del Cuidado
(fatiga,...)
preocupación,
culpa.)

Cambios en el trabajo, Cambios tiempo libre

la situación económica (disminución del
(ausentismo, tiempo dedicado al ocio,
aumento de gastos..) la familia, a los amigos...)
 ¿Cómo se detecta?
• Se han propuesto varios instrumentos de
medida, como el Zarit Burden Interview, el
Careguiver Stress Test y el Índice de
Esfuerzo del Cuidador (Caregiver Burden
Scale), que consideramos especialmente útil
para su uso en atención primaria.
• FFSIL
 La intervención posible en relación
con los cuidadores puede establecerse
• Asistencia al anciano: cuidados, atención médica, higiene.
• Información acerca de la enfermedad.
• Promover una reunión familiar
• Poner en contacto al cuidador principal con una Asociación
de personas con su mismo problema (compartir un
problema contribuye a mitigarlo).
• Información al cuidador sobre la red de Servicios
Comunitarios: puesta en contacto con los Trabajadores
Sociales correspondientes y búsqueda de recursos
apropiados para su caso particular.
 Recomendaciones generales para la
prevención del síndrome del cuidador

• Información regular al cuidador·

• Accesibilidad para el cuidador en momentos
de necesidad·
• Indicaciones lo más claras posibles sobre el
régimen de cuidados·
• Favorecer la toma de “tiempos de respiro”·
• Proporcionar información sobre
Asociaciones y Redes de Apoyo
Comunitario.
Cuidar a los que cuidan. Orientacion para cuidadores
Servicio Canario de Salud. Consejería de Sanidad y Consumo.
Conferencia de Consenso sobre Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias. SF
Enfermedad de Alzheimer. MEDLINEplus 2008
 Otros recursos de ayuda
• Los grupos de ayuda mutua,
• Los grupos de apoyo psicológico y la psicoterapia
individual.
• Además, se necesitan ciertos recursos sociosanitarios
para el cuidado, como son:
 la ayuda domiciliaria,
 los centros de día especializados en demencias,
 las residencias especializadas,
 los servicios de estancia temporal,
 las ayudas técnicas y protésicas,
 las camas hospitalarias de media y larga estancia,
 la adaptación de la vivienda y
 la teleasistencia.
• Con amor y entrega siempre podremos
cumplir con el cuidado, cuidémonos
entonces y eduquemos también a los
del presente que serán nuestros
cuidadores del futuro.

GRACIAS