10 lucruri pe care

fiecare copil cu
autism doreşte ca
tu să le ştii
Psih. Maria- Cristina Nedelcu,
Spit.”Prof. Dr. Alex. Obregia”,
Clinica de Psihiatrie a Copilului şi
Adolescentului
• În unele zile se pare că singurul lucru
predictibil este neprevizibilul.
• Singurul lucru consistent este
inconsistenţa. Autismul este o boală
derutantă chiar şi pentru cei care îşi
petrec viaţa în jurul ei.
• Copilul cu autism poate părea
normal, dar comportamentul lui
poate fi perplex şi dificil.
• Autismul a fost cândva considerat o
boală incurabilă, dar această noţiune
se clatină în faţa cunoştinţelor şi
înţelegerii care creşte chiar şi acum
când tu citeşti acesta.
• În fiecare zi indivizii cu autism ne
arată că ei pot să se recupereze, pot
compensa şi pot să se descurce cu
cele mai provocatoare probleme.
• Echipându-i pe cei care stau în jurul
copiilor noştri cu cea mai simplă
înţelegere a elementelor de bază ale
autismului, are un impact
impresionant asupra abilităţii lor de a
se îndrepta spre tinereţea
independentă si productivă.
• Autismul este o boală extrem de
complexă, dar scopul acestei prezentări
este de a-i împărţi caracteristicile în 4 arii
fundamentale:
• - problemele de procesare senzorială
• - întârzierea în achiziţia limbajului
• - abilităţi sociale insesizabile
• - stimă de sine redusă
• Cu toate că aceste 4 elemente pot fi
comune multor copii, trebuie avut în prim
plan faptul că autismul este o tulburare de
spectru: nu vom găsi doi copii cu autism
care să semene întru totul.
• Fiecare copil se va afla la un nivel diferit al
spectrului.
• La fel de important, orice părinte, profesor
sau îngrijitor va fi la un nivel diferit al
spectrului.
• Copil sau adult, fiecare va avea un set unic
de nevoi.
10 lucruri pe care fiecare copil
cu autism doreşte ca tu să le
ştii.
• 1. Sunt în primul rând şi înainte de toate
un copil. Am autism!
• Nu sunt în primul rând un autist.
• Autismul este doar un aspect al
caracterului meu. Nu mă defineşte ca
persoană. Tu eşti o persoană cu gânduri,
sentimente şi multe talente, sau eşti doar
un gras, sau un miop?
• Acestea pot fi lucrurile pe care eu le văd
prima dată atunci când mă întâlnesc cu
tine, dar ele nu te definesc.
• Ca adult tu ai un anumit control asupra
felului în care te defineşti. Dacă vrei să
scoţi în evidenţă o singură caracteristică, o
poţi face. Copil fiind, eu sunt într-o
continuă dezvoltare. Nici tu şi nici eu nu
ştim încă de ce pot fi eu capabil.
Definindu-mă pe mine printr- o
caracteristică, pune în pericol stabilirea
unor expectanţe care pot fi prea joase. Şi
dacă mie mi se pare că tu nu crezi că eu
pot să o fac, răspunsul meu natural va fi:
De ce să încerc?
• 2. Percepţiile mele senzoriale sunt alterate.
Integrarea senzorială este probabil cel mai dificil
de înţeles aspect al autismului, dar este şi cel mai
grav. Asta înseamnă că sunetele, mirosurile,
gusturile, atingerile şi imaginile obişnuite ale
vieţii de zi cu zi pe care tu s-ar putea să nu le
remarci, pot fi de-a dreptul dureroase pt mine.
Mediul în care eu trebuie să trăiesc pare adesea
ostil. Eu pot părea retras sau absent, dar eu doar
încerc să mă apar. În continuare eu voi
exemplifica de ce o simplă plimbare până la
magazin poate fi un infern pentru mine:
• Auzul meu poate fi foarte fin. Mulţi oameni
vorbesc odată. Cineva anunţă ofertele zilei, copii
plâng, căruţurile scârţâie. Creierul meu nu poate
filtra toate informaţiile primite şi acestea mă
copleşesc.
• Mirosul meu poate fi foarte sensibil. Peştele
de pe raft nu este tocmai proaspăt, tipul care stă
lângă noi nu a făcut duş astăzi, o domnişoară
împarte mostre de sos, bebeluşul din faţa noastră
are pampersul plin ... nu pot să le sortez pe
toate. Sunt complet ameţit.
• Pentru că mă orientez mai mult vizual,
acesta este primul simţ care devine
suprastimulat. Luminile fluorescente nu
sunt doar foarte luminoase, dar mai şi
bâzâie. Camera pare să pulseze şi mă dor
ochii.
• Lumina pulsatilă se reflectă din orice şi
distorsionează ceea ce văd, spaţiul pare să
fie într-o continuă mişcare.
• Sunt sclipiri de la geamuri, prea multe lucruri la
care mă pot uita (compensez prin: "privirea în
gol"), atât de multe corpuri care se mişcă. Toate
acestea afectează sistemul meu vestibular şi
simţurile proprioceptive şi nici nu pot spune unde
mă aflu.
• 3. Te rog să- ţi aminteşti să faci diferenţa între:
Nu vreau şi Nu pot. Limbajul receptiv, expresiv şi
vocabularul, pot fi nişte provocări majore pentru
mine. Nu înseamnă că eu nu ascult instrucţiunile,
ci că nu le înţeleg.
• Când mă chemi din cealaltă cameră eu
aud acestea: "#$%@&, Cristi". În schimb,
vino şi vorbeşte direct cu mine, folosind
cuvinte simple: "Te rog, pune cartea pe
birou, Cristi!", "Este timpul să mănânci!".
Acestea îmi spun ce vrei de la mine şi ce
se va întâmpla în continuare. Acum este
mult mai uşor pentru mine să fiu
compliant.
• 4. Eu gândesc într-un mod concret.
Aceasta înseamnă că interpretez foarte
puţin limbajul. Este foarte confuz pentru
mine când tu spui: "N-o zbughi la fugă!"
cand tu vrei să spui "Opreşte-te din
alergat!". Nu-mi spune mie că ceva este
"Floare la ureche" când nu este nici o
floare în imagine şi tu de fapt vrei să spui
că "Îţi va fi foarte uşor". Expresiile,
nuanţele, jocurile de cuvinte, metaforele,
aluziile şi sarcasmul nu sunt pentru mine.
• 5. Te rog să fii răbdător cu vocabularul
meu limitat. Este dificil pentru mine să- ţi
spun ce am nevoie când eu nu ştiu
cuvintele pentru a- mi descrie
sentimentele. Pot fi flămând, frustrat,
înfricoşat sau confuz, dar în acest moment
aceste cuvinte sunt în afara posibilităţilor
mele de a mă exprima. Fii atent la
limbajul corpului, la retragerea mea, la
agitaţia mea sau la alte semne care ar da
de înţeles că ceva e în neregulă.
• Eu pot părea un mic profesor sau o stea
de cinema, recitând pe dinafară cuvinte
sau întregi scenarii, fapt superior vârstei
mele. Acestea sunt mesaje pe care le-am
memorat pentru a compensa limbajul
deficitar pentru că ştiu că lumea se
aşteaptă să răspund atunci când cineva
vorbeşte cu mine. Aceste scenarii pot fi
din cărţi, de la televizor sau din discursul
altor persoane. Se numeşte ecolalie.
• Nu înţeleg în mod neaparat contextul sau
terminologia pe care o folosesc. Ştiu doar
că mă scuteşte de a căuta o replică.
• 6. Pentru că limbajul este atât de dificil
pentru mine, mă orientez mai mult vizual.
Te rog mai bine arată- mi cum să fac ceva
decât să- mi spui. Şi te rog fii pregătit să-
mi arăţi de mai multe ori. Repetiţia mă
ajută să învăţ.
• Un program vizual este extraordinar
de folositor pentru a mă orienta pe
parcursul zilei. Ca şi agenda ta de
programări, mă eliberează de stresul
de a trebui să ţin minte ce urmează,
îmi face tranziţia dintre activităţi mai
netedă, mă ajută să-mi organizez
timpul şi să îţi îndeplinesc aşteptările.
• Nu voi pierde nevoia de a avea un
program vizual odată cu înaintarea în
vârstă, dar nivelul meu de reprezentare se
poate schimba. Înainte să pot citi, am
nevoie de un program vizual cu fotografii
sau desene. Odată cu înaintarea în vârstă,
o combinaţie de cuvinte sau imagini mi-ar
fi de folos, şi mai târziu cuvinte.
• 7. Te rog pune accent pe ceea ce pot face,
şi nu pe ceea ce nu pot face. Ca orice alt
om nu pot învăţa într-un mediu în care
simt că nu sunt suficient de bun şi simt că
trebuie să fiu "reparat". Faptul de a
încerca ceva nou când sunt aproape sigur
ca mă voi lovi de critici, deşi constructive,
devine ceva de evitat. Caută- mi puterea
şi o vei găsi. Există mai mult de o singura
cale de a duce lucrurile la bun sfârşit.
• 8. Te rog ajută- mă cu interacţiunea
socială. Poate părea că nu vreau să
mă joc cu ceilalţi copii la locul de
joacă, dar de multe ori eu pur şi
simplu nu ştiu să încep o conversaţie
sau să intru într-un joc. Dacă poţi să
încurajezi ceilalţi copii să mă invite la
joc, pot fi încântat să particip.
• Sunt destul de bun în jocuri structurate
care au începutul şi sfârşitul bine definite.
Nu ştiu să citesc expresiile faciale, limbajul
corpului sau emoţiile altor persoane, aşa
că apreciez ghidarea pe care mi-o poti
oferi în a da răspunsuri sociale adecvate.
De exemplu, dacă e urât când Emilia cade
de pe sanie, nu înseamnă că mie mi se
pare amuzant, eu doar nu ştiu răspunsul
adecvat. Învaţă-mă să spun: "Eşti bine?".
• 9. Încearcă să identifici ce îmi declanşează
"crizele". Ciondăneala, istericalele sau cum
vrei tu să le numeşti sunt mai
insuportabile pentru mine decât sunt
pentru tine. Ele apar pentru că unul dintre
simţurile mele a fost suprastimulat. Dacă
tu poţi identifica, cauza lor, ele pot fi
prevenite.
• Ţine o evidenţă a timpului, a situaţiei, a
oamenilor şi a activităţilor. S-ar putea să
apară un tipar.
• Încearcă să- ţi aminteşti că tot
comportamentul este o formă de
comunicare. Îţi spune atunci când
cuvintele mele nu pot, cum percep eu ceea
ce se întâmplă în jurul meu.
• 10. Iubeşte- mă necondiţionat. Înlătură
gânduri ca: "doar dacă el ar ..." şi "de ce
nu poate să ...". Tu nu ai îndeplinit toate
aşteptările părinţilor tăi şi nici nu îţi place
să ţi se amintească în mod constant lucrul
acesta. Eu nu am ales să am autism.
• Dar aminteşte- ţi că mi se întâmplă mie şi
nu ţie. Fără ajutorul tău, şansele mele de
succes, de a fi un adult independent, sunt
foarte puţine. Cu susţinerea şi ghidarea
din partea ta, posibilităţile sunt mult mai
mari decât îţi închipui. Îţi promit, merit.
• Şi în final 3 cuvinte: RĂBDARE. RĂBDARE.
RĂBDARE. Încearcă să vezi autismul mai
degrabă ca o abilitate diferită decât ca o
dizabiltate. Priveşte mai departe de ceea
ce vezi tu ca limitări şi încearcă să vezi
darurile pe care autismul mi le-a oferit.
• Este adevărat că eu nu am un contact
vizual bun, sau o conversaţie adecvată,
dar ai remarcat că nu mint, că nu trişez la
jocuri, că nu îmi bârfesc colegii de clasa şi
nu judec alte persoane? Şi este adevarat
că probabil nu voi fi următorul Michael
Jordan. Dar cu atenţia ce o acord celor
mai fine detalii şi capacitatea mea
extraordinară de a mă concentra, pot fi
următorul Einstein, Mozart sau Van Gogh.
Şi ei au avut autism.
• Tot ceea ce aş putea deveni nu se va
putea întâmpla fără ajutorul tău. Fii
susţinătorul meu, fii prietenul meu şi
vom vedea cât de departe pot să
merg.
 Mulţumesc
• Pentru orice întrebare cu privire la
prezentare trimiteţi e- mail:
crina.nedelcu@yahoo.com