Anda di halaman 1dari 20

+

Dr Ahmad Yanuar Safri SpS


+
Awal
Terdiag
nosis
Hidup
Kisah Sehat
Pribadi dengan
MG

HIDUP DENGAN
MYASTHENIA GRAVIS
Masalah
Kesehata
Kesehata n Psikis
n Terkait

Keluarg
Support a dan
Sahabat
+
Awal Terdiagnosis
Apa itu Myasthenia Gravis / MG?

Pelajari tentang MG

• Apa gejalanya dan bagaimana pengaruhnya terhadap hidup


Anda sehari-hari

Berkonsultasi dengan Orang yang Mengerti

• Support Group dan perkumpulan sesama pasien MG

Mengetahui pilihan pengobatannya

• Obat apa yang digunakan pada MG, tindakan operasi dan


jenis terapi lainnya.
+ Ketahui istilah” dalam MG

• Dokter mungkin akan menggunakan istilah” yang baru bagi Anda, cari
tahulah tentang istilah” tersebut

Buat Catatan Kecil

• Catatlah berbagai gejala yang Anda alami, kapan dan berapa lama, dan
apa pencetusnya. Catat tanggal Anda memulai pengobatan dan kapan
ada perubahan dosis atau penghentian obat. Bawalah setiap berobat ke
dokter ataupun dokter gigi.

Bersiaplah Selalu

• Bawalah selalu kartu identitas yang menjelaskan tentang penyakit


Anda, dan daftar obat yang Anda konsumsi dan tidak boleh Anda
konsumsi dalam dompet Anda.

Beritahu Orang” Terdekat Anda

• Dlm keadaan emergency, seseorang harus tahu ttg penyakit Anda dan
di mana Anda menyimpan obat2, menemani Anda berobat dan
memberikan support moral
+
Hidup Sehat dengan MG
Beberapa hal praktis yang sangat membantu bila Anda menderita MG

Aman di Alat2
Olahraga
Rumah Pembantu

Tips untuk
Masalah
Nutrisi Makan dan
Penglihatan
Menelan

Tips dalam Medical ID Kartu dalam


Berpakaian Jewelery Dompet

Tips
Perjalanan
+
Aman di Rumah
 Bila Anda merasa sangat lemah, jangan memaksakan pekerjaan
yang tidak penting.

 Bila Anda tinggal sendiri dan sedang merasa sangat lemah, minta
seseorang untuk datang ke rumah.

 Hindari terjatuh dengan memiliki lantai yang tidak licin, bersih,


tidak banyak barang, dan tidak usah menggunakan karpet

 Bila lampu padam, pastikan Anda memiliki senter yang menyala


dan saluran telpon yang bisa digunakan

 Perhatikan baik2 tanggal expired obat2 Anda, segera buang


obat2 yang sudah lama
+
Alat2 Pembantu
 Bila MG Anda sedang memberat, trik berikut sangat membantu

Perjalanan
• Pasang stiker parkir khusus ‘handicap’ untuk memperpendek jarak berjalan
• Gunakan kursi roda
Di Dapur
• Gunakan alat2 bertenaga listrik untuk menghemat tenaga
• Atur letak barang2 sedemikian rupa agar selalu dalam jangkauan
• Gunakan barang2 plastik atau silver yang bobotnya ringan
Di Kamar Mandi
• Gunakan kursi plastik khusus untuk mandi
• Atur letak shower, sehingga memungkinkan Anda untuk mandi sambil duduk
• Pasang ‘railing’ untuk tempat berpegangan
Kebutuhan Pribadi
• Gunakan collar neck untuk mensupport leher
• Gunakan tape untuk mencegah mata Anda menutup
• Penggunaan C-PAP atau Bi-PAP
+
Tentukan Batas Anda Sendiri
 Jangan terburu2

 Biasakan untuk meminta tolong bila Anda memerlukannya

 Banyak istirahat karena Anda membutuhkan jauh lebih banyak tidur


dibanding orang2 non MG

 Istirahatkan mata Anda sesekali saat membaca atau bekerja

 Tandai kondisi2 yang memperburuk MG Anda

 Pelajari strategi tertentu untuk menghadapi stress

 Jangan berhenti melakukan hal2 yang Anda sukai


+
Olahraga

 “Exersice is the best doctor you can ever have”

 Tetaplah berolahraga sebatas kemampuan Anda, karena


tidak berolahraga akan memperburuk kelemahan Anda.
+
Nutrisi
 Apa yang boleh dimakan?
 Pertahankan berat badan yang ideal
 Pilih diet rendah lemak, terutama lemak jenuh dan kolesterol
 Perbanyak sayuran, buah dan produk2 grain
 Batasi garam, gula dan alkohol

 Khusus untuk penderita MG:


 Penggunaan prednison pada MG dapat mempercepat osteoporosis.
Tanya Dokter Anda ttg suplemen kalsium dan vitamin D
 Efek samping obat2 MG dapat berupa gangguan saluran cerna,
hindarilah makanan yang berlemak, pedas atau tinggi serat. Bila diare,
jangan minum produk susu kecuali yoghurt
 Diet kaya potasiium seperti jus jeruk, pisang, kentang , alpukat dan
aprikot perlu dikonsumsi bila Anda sedang diare
+
Tips Makan dan Menelan
 Bila Anda tidak bisa menelan makanan yang sedang Anda kunyah,
keluarkan saja, drpd tersedak
 Kurangi residu di tenggorokan dengan:
 Perhalus tekstur makanan dengan saus, mentega, mayonaise dll
 Jgn pilih makanan yang kering atau daging yang keras
 Saat akan menelan, posisikan kepala Anda
 Mencegah fatigue
 Makan obat dekat waktu makan, dan makan besar di pagi hari saat Anda
masih berenergi
 Potong kecil2 daging yang solid
 Mencegah aspirasi
 Padatkanlah semua makanan cair sesuai instruksi Dokter
 Berhati2 saat menelan makanan dengan konsistensi yang berbeda2
seperti sup dan salad
 Mencegah regurgitasi makanan ke hidung
 Batasi hanya menelan setengah sendok teh setiap kalinya
 Duduk tegak dan jangan menunduk saat menelan
+
Masalah Penglihatan

 Jangan berkendara sendiri


Pandangan
Dobel  Gunakan eye patch yang dipakai bergantian untuk
masing2 mata saat membaca atau nonton TV bila
Kelopak Mata ada pandangan dobel
Terjatuh
 Pakai sun glasses
Mata Kering
 Gunakan tape pada kelopak mata agar tidak
Mata Tidak menutup
Fokus
 Hindarkan membaca huruf2 yang terlalu kecil
Katarak
Akibat Obat  Periksa mata berkala
+
Tips Mandi dan Berpakaian

 Model rambut yang praktis yang tidak perlu hair


dryer

 Gunakan sikat gigi elektrik

 Hindarkan mandi air hangat

 Berdandanlah sambil duduk

 Gunakan sepatu yang ringan, gampang dipakai


dan tidak mengganggu keseimbangan
+
Kartu Dompet

 Selalu bawa kartu informasi MG bila Anda berpergian


+
Kesehatan Psikis
 Bersikaplah positif untuk menjalani setiap hari,
menghadapi kekhawatiran dan menjalani pergaulan
sosial Anda.

 Latihan – pikirkan sesuatu yang menyenangkan

 Lakukan setiap hari – ekspresikan sesuatu yang positif


saat mandi, makan atau sebelum tidur

 Berkumpullah dengan orang2 yang optimis

 Baca buku2 yang membahas tentang cara menghadapi


penyakit atau hidup dengan penyakit
+
Keluarga dan Teman
 Bila
keluarga atau sahabat Anda menderita
MG, cobalah untuk mengerti
 Perlu bbrp lama bg mrk utk menerima
kenyataan
 Ketidakjelasan akan penyakit dan
pengobatan sangat stressful
 Perlu waktu bg seseorang yg tdnya aktif
untuk membiasakan diri meminta tolong

Dengarkan, sabar, fleksibel dan jangan bosan


untuk menawarkan bantuan
+
Support

 Support group, untuk sharing dengan sesama penderita MG

 Layanan masyarakat dan pemerintah


+
Masalah Kesehatan Terkait

Penyakit • Pasien MG lebih rentan terkena penyakit


autoimun, seperti lupus, rheumatoid
Autoimun arthritis dan penyakit tiroid yang bs
Lainnya mempengaruhi gejala MG

Gangguan • Insomnia, sleep apnea, ngantuk di siang


Tidur hari

Efek • Efek samping bersifat individual, dan


Samping sangat penting untuk mendiskusikannya
dengan dokter Anda
Obat
+
Obat2 yang Dapat Memperburuk
MG
 Golongan Aminoglikosida

 Prokainamid

 Glukokortikoid

 Depolarizing Agents
+
Terima Kasih