PRINSIP DAN METODOLOGI DALAM

REGISTRASI KANKER BERBASIS POPULASI

• Umum: Setelah pembelajaran ini peserta
mampu menjelaskan prinsip dan metodologi
dalam registrasi kanker berbasis populasi
• Khusus :
– Menjelaskan registrasi kanker berbasis populasi
– Menjelaskan 3 aspek dalam kegiatan registrasi
kanker berbasis populasi
Registrasi Kanker Berbasis Rumah Sakit
• Mengumpulkan registrasi data kanker pasien di rumah sakit, tanpa melihat
domisili pasien. Registrasi kanker berbasis rumah sakit merupakan bagian dari
kegiatan registrasi kanker berbasis populasi

Registrasi Kanker Berbasis Populasi

• Registrasi kanker pada populasi tertentu. Sumber data registrasi kanker
berdasarkan data dari seluruh fasilitas pelayanan kesehatan di populasi tertentu.

Registrasi Kanker Berbasis Organ tertentu

• Registrasi kanker dengan orientasi organ tertentu berdasarkan tim kerja rumah
yang telah dibentuk dalam sistem pelayanan pasien

Registrasi Kanker Berbasis Patologi

• Berdasarkan hasil pemeriksaan patologi anatomi (sitologi – histologi)
 SUMBER DATA PBCR
• HBCR = Hospital
Based Cancer
Registry
(Registrasi kanker
berbasis rumah
sakit)
• PBCR = Population
Based Cancer
Registry
(Registrasi Kanker
berbasis populasi)
Penyumbang Utama Data Berkualitas
SUMBER DATA REGISTRASI KANKER

KANTOR
PENGOBATAN DATA KEMATIAN
TRADISIONAL
KLINIK, LAB,
PRAKTEK
REGISTRASI KANKER DOKTER, DAN
BERBASIS POPULASI FKTP LAINNYA

RUMAH SAKIT

REGISTRASI KANKER PUSKESMAS

BERBASIS
RUMAH SAKIT BPJS
• Menggambarkan kejadian kanker di populasi
• Mengembangkan rencana dan program yang
komprehensif untuk pengendalian kanker
• Menilai dampak dari program pengendalian
kanker dan intervensi
• Menilai treatment
• Mempelajari penyebab kanker
TIGA ASPEK DALAM REGISTRASI
BERBASIS POPULASI

HUKUM

MANAJEMEN

TEKNIS
SK Tim Registrasi Kanker Berbasis Populasi

Ada Alur/ SOP Kegiatan Registrasi Kanker Berbasis Populasi

Menjaga Kerahasiaan Data

 1. 3.
5. 9.
Menyiapkan Perangkat 7.
Panduan
Aspek Keras SDM Pendanaan
Kerja
Hukum

2. 4.
Penetapan Perangkat 6. 8. 10.
Ruangan Lunak Jejaring Pendanaan Alur

11.
Penyebaran
Informasi
 PERANGKAT KERAS
Sistem Registrasi Kanker di Indonesia (SRiKandI)

Komputer Server Abstrak/formulir registrasi

1. Menetapkan perangkat lunak kontrol kualitas data -
IARCcrgTools (minimal)

2. Menetapkan jenis dan jumlah perangkat lunak yang

dibutuhkan: CanReg5, Stata, SPSS, dll serta
pengembangannya

3. Menetapkan sistem IT
 Modules :
 data entry
 quality control
 consistency
checks
 basic analysis

http://www.iacr.com.fr/canreg5.htm
 TUGAS &
JUMLAH KOMPETENSI
WEWENANG
JEJARING
 Operasional Lintas
Modal Operasional Internal
Sektoral
• Ruang Kerja • Gaji • Tugas registrasi
• Komputer • Pendidikan kanker regional
• dst • Maintenance • dst

Penelitian dan
Pendidikan Pengembangan
publikasi
• Formal • Registrasi Kanker
• Informal berbasis organ

PENDANAAN
Cancer Registration : Principles and Methods
This volume, which contains 15 authored chapters and four useful
appendices, remains a standard reference for those planning to
establish new cancer registries and those keen to adopt recognized
methodologies. Information is given on the techniques required to
collect, store, analyze and interpret data.

http://w2.iarc.fr/en/publications/pdfsonline/epi/sp95/index.php

Cancer Epidemiology : Principles and Methods

Chapters include Describing and presenting data, Measures of
occurrence of disease and of other health-related events, Overview of
study designs, Evaluating the role of chance, Intervention trials, Cohort
studies, Case-control studies, Cross-sectional surveys, Routine data-
based studies, Introduction to survival analysis, Interpretation of
epidemiological studies, How to deal with confounding, Size of a study,
Cancer control and prevention, The role of cancer registries, and
Planning and conducting epidemiological studies.

http://w2.iarc.fr/en/publications/pdfs-online/epi/cancerepi/index.php

PANDUAN
ICD-O-3 : International Classification of Diseases (ICD)
for Oncology 3rd revision
• Subset of ICD 10th revision (ICD-10)
• Specific code set for neoplasms
• Coding system for primary site and cell type
• ICD-O-3 updates (in english) : September 2011
• www.who.Int/classifications/icd/updates/ICDO3Updates.pdf

Multiple tumors are defined differently by various

registries, and specific solutions to all problems cannot be
given here.
A working party of IARC recommended definitions of
multiple neoplasm for the purpose of incidence reporting
for international comparison
http://www.iacr.com.fr/MPrules_july2004.pdf
http://www.iacr.com.fr/TechRep42-MPrules.pdf

PANDUAN
 http://w2.iarc.fr/en/publications/list/bb/index.php
http://training.seer.cancer.gov/modules_site_spec.html

PANDUAN
 AJCC CANCER STAGING MANUAL – TNM SYSTEM
Edge, S.B.; Byrd, D.R.; Compton, C.C.; Fritz, A.G.; Greene, F.L.;
Trotti, A. (Eds.)

7th ed. 2010, X, 646p. 130 illus.. With CD-ROM.

http://www.springer.com/medicine/surgery/cancer+
staging?SGWID=0-40654-0-0-0
SEER SUMMARY STAGING MANUAL 2000
Summary staging is the most basic way of categorizing how far a
cancer has spread from its point of origin. Summary staging has also
been called General Staging, California Staging, and SEER Staging. The
2000 version of Summary Stage applies to every anatomic site,
including the lymphomas and leukemia. Summary staging uses all
information available in the medical record; in other words, it is a
combination of the most precise clinical and pathological
documentation of the extent of disease.
http://seer.cancer.gov/tools/ssm/

PANDUAN
 ALUR KERJA

Penemuan/
Pengumpulan/ Penentuan Pengendalian Manajemen Analisa dan
Pelaporan Kode Mutu Data Pelaporan
Abstraksi Data
Kasus
1. Pembuatan buku laporan tahunan, 2 tahun tertinggal (publikasi
2016 untuk data tahun 2014)
2. Penyediaan data berbasis website
3. Publikasi di jurnal berupa laporan epidemiologi deskriptif
4. Presentasi ilmiah untuk masyarakat awam.
5. Presentasi ilmiah pada komunitas pendidikan/ medis
6. Memberikan laporan umpan balik kepada seluruh sumber data
 TAHAP PELAKSANAAN REGISTRASI KANKER

Penemuan/
Pengumpulan/ Penentuan Pengendalian Manajemen Analisa dan
Pelaporan Kode Mutu Data Pelaporan
Abstraksi Data
Kasus
 Alur Teknis Kerja Registrasi Kanker Berbasis Populasi
BPJS

Puskesmas
Kunjungan
Puskesmas

Deteksi Dini :
IVA, Sadanis,
Retinoblastoma,
Melanoma

Perawatan
Kesehatan
Masyarakat :
Kunjungan
Rumah

Laporan Klinik/
Dokter Praktek
Swasta

Laporan Paliatif

Laporan
Penelitian

regind_dharmais@yahoo.com
 1. PENEMUAN/ PELAPORAN KASUS
No Instalasi Data yang Data yang dipilih
dikumpulkan
1 Patologi Seluruh data hasil  positif keganasan
Anatomi pemeriksaan histologi  hasil tidak menunjukkan
dan sitologi keganasan namun
dikumpulkan. merupakan pemeriksaan
post-therapy kanker
(dapat diketahui dari
keterangan klinik)
 hasil tidak menunjukkan
keganasan namun dalam
keterangan kliniknya
menunjukkan kasus
tersebut merupakan
kasus residif, rekuren,
atau “riwayat”
2 Patologi Seluruh data berupa  Nilai petanda tumor
Klinik tumor marker, yang termasuk kategori
pemeriksaan darah tidak normal
tepi / sumsum tulang,  Data pemeriksaan
dan pemeriksaan leukemia dan keganasan
darah rutin, uji fungsi darah lainnya (nilai blast,
tubuh, dll dll)
Keterangan
Data yang tidak masuk
dalam data dasar dapat
dijadikan data dasar untuk
penelitian kanker lainnya
misalnya lesi pre-kanker
atau follow-up pasien yang
awalnya terdiagnosa lesi
pre-kanker yang pada
akhirnya menjadi kanker, dll
Data pemeriksaan darah
rutin dan tes fungsi tubuh
dapat digunakan untuk
penelitian site-specific
dalam kaitannya dengan
faktor risiko penyakit kanker
No Instalasi Data yang Data yang dipilih Keterangan
dikumpulkan
3 Radiologi Seluruh data radiologi Lesi malignan Data yang tidak masuk
Suspek keganasan dalam data dasar tetap
Metastasis dapat dijadikan penunjang
Limfadenopati untuk penelitian site-specific
Adanya massa
Tumor otak
Rekuren, Residif
Keterangan klinik
keganasan
 Osteosarcoma
 Retinoblastoma
 Progresifitas
 perbaikan
4 Radioterapi Seluruh data pasien Kasus yang di radioterapi Alasan dikumpulkan data
yang mendapatkan untuk kanker dan tumor otak radioterapi adalah untuk
radioterapi menjaring kasus pasien yang
tidak didiagnosa di RS
tersebut namun dirujuk
untuk mendapatkan
radioterapi di RS tersebut
tanpa adanya evaluasi
diagnosa (tidak melakui PA,
PK, dan Radiologi)
No Instalasi Data yang Data yang dipilih Keterangan
dikumpulkan
5 Instalasi Data pasien kanker Data pasien kanker , suspek Alasan dikumpulkan data
Gawat kanker, dan tumor otak dari IGD adalah untuk
Darurat menjaring kasus pasien
kanker yang hanya datang
sekali ke RS tersebut untuk
kegawatdaruratan, untuk
pasien yang tidak pernah
berobat kanker di RS
tersebut tapi datang ke IGD
dalam keadaan sangat buruk
dan akhirnya meninggal di
hari yang sama, dll
6 Pemulasara Data pasien yang Data pasien yang meninggal Validitas data registrasi
an Jenazah meninggal akibat akibat : kanker sangat ditentukan
kanker Kanker sebagai penyebab oleh data kematian akibat
langsung, antara, maupun kanker
dasar
Suspek Kanker
Tumor Meninges, Otak, dan
Kel. Endokrin
No Instalasi Data yang Data yang dipilih Keterangan
dikumpulkan
7 Unit paliatif Data pasien kanker Data pasien kanker Alasan dikumpulkannya data
dari unit paliatif adalah
karena memang paliatif
tidak bisa dipisahkan dalam
penanganan penyakit kronis
termasuk kanker dan untuk
menjaring kasus pasien
kanker yang meninggal di
rumah (tidak dilaporkan
sebagai kematian di RS)
8 Ruang Data pasien yang Data pasien yang diagnosa Dapat menjadi sumber data
Bedah dioperasi pre-op nya kanker terutama jika PA nya dikirim
keluar rumah sakit dan tidak
tersimpan sebagai arsip di
RS
9 Farmasi Data pasien yang Data pasien yang
mendapatkan mendapatkan kemoterapi
kemoterapi
No Instalasi Data yang Data yang dipilih Keterangan
dikumpulkan
10 Rekam Medik Data pasien Data dengan kode ICD-10 : Jika data SIRS dapat
(SIRS / Buku kanker (lebih Seluruh kode C (Tumor ganas primer dan ditarik sesuai kode
besar mudah jika yang sekunder) dapat memudahkan
pencatatan sudah diberikan Kode D09.0 (Tumor insitu pada Kand.Kemih) dalam menentukan data
rawat inap kode dari SIRS) Kode D32._ (Tumor jinak pada Meninges) dasar, namun akan lebih
dan rawat Kode D33._ (Tumor jinak pada Otak) baik jika memiliki data
jalan) Kode D34._ (Tumor jinak pada Kel. Endokrin) dasar dari berbagai
Kode D41.4 (Tumor borderline pada Kand. instalasi untuk
Kemih) menjamin cakupan
Kode D42._ (Tumor borderline pada Meninges) 100% kasus serta untuk
Kode D43._ (Tumor borderline pada Otak) melengkapi data jika
Kode D44._ (Tumor borderline pada Kel. data dari instalasi
Endokrin) tersebut tidak masuk
Kode D45 (Polycythemia Vera) kedalam berkas/status
Kode D46 (Myelodysplatic Syndrome) rekam medik.
Kode Z03.1 (Observ. of Susp. Malignant
Neoplasm)
Kode Z85._ (Personal history of Malig.
Neoplasm)
Kode Z08._ (Follow-up examination after
treatment for malig. neoplasm)
Z51.0, Z51.1 (Radiotherapy, Chemotherapy
session)
Data meninggal akibat kanker
Contoh data Patologi Anatomi
Contoh data Patologi Klinik
Contoh data Radiologi
Contoh data Pemulasaraan Jenazah
 SUMBER DATA PUSKESMAS
SIKDA Surveilans PTM
P-Care dan LUPIS
Generik Berbasis FKTP

• ID • ID • Diagnosis PTM
• Data Sosial • Diagnosis PTM suspek
• Diagnosis ICD-X ICD-X • Diagnosis PTM
• Pemeriksaan • Pemeriksaan ICD-X
Penunjang Penunjang • Deteksi Dini Kanker
• Pengobatan • Rujukan ke RS
• Rujuk balik
• Home care
• dst
 2. PENGUMPULAN/ ABSTRAKSI DATA

Gabungan Seluruh Data

No Nama Patologi Anatomi Patologi Klinik Radiologi Radioterapi P. Jenazah dll
MR
Ket. Kesim Ket. Kesim Ket. Kesim Diag Penye
Tgl Tgl Tgl Tgl Tgl
Klinik pulan Klinik pulan Klinik pulan nosa bab
1010 sdada 1-1- sdfsdf 1-1- dfgdfg
dsfsdf sdfsdf sfsdf
10 s 12 sds 12 dfg
2020 asdas 1-1- sfsdfs
sdfsdf
20 d 12 df
3030 asdas 1-1- sdfsdf sfsdfs
30 dsa 12 sdfds dfs
4040 ghjghj 1-1- sfsdfs sfsdfs 1-1- Sfsdfs
40 ghj 12 df df 12 df
5050 ghjghj sfsdfs sfsdfs sfsdfs
50 ghj df df df
 Variabel Demografi

No Demografi PA PJ PK Rad Rtx Farm IBS SIRS MR

1 No MR (1) V V V V V V V V V
2-4 Nama (3) V V V V V V V V V
5 No KTP (1) V
6 Tempat lahir (1) V
7 Tanggal lahir (1) V
8 Alamat (1) V V V V
9-13 Kodepos (5) V V V V
14 Jenis kelamin (1) V V V V V V V V V
15 Agama (1) V
16 Umur (1) V V V V V V V V V
17 Status perkawinan (1) V
18 Suku (1) V
19 Pekerjaan (1) V
 Variabel Tumor

No Demografi PA PJ PK Rad Rtx Farm IBS SIRS MR

20 Topografi (1) V V V V V V V
21 Morfologi (1) V V V
22 Behavior (1) V V V V V V
23 Grade (1) V V
24 Stadium (1) V V V V
25 Basic Diagnosis (1) V V V V
26 Clinical extent (1) V V V V
27 Treatment (1) V V V V
28 Site of metastasis (1) V V V V V V V
29 Laterality (1) V V V V
30 Tanggal Kejadian (1) V
31 Kesimpulan (1) V V V V V
 Variabel Follow-Up

No Demografi PA PJ PK Rad Rtx Farm IBS SIRS MR

32 Status Last contact (1) V V V
33 Tanggal Last contact (1) V V
3.PENENTUAN KODE/ CODING
 4. PENGENDALIAN MUTU
Validity or
Completeness Comparibility Timeliness
accuracy
• Rapid reporting of
• Semi Quantitative • The system used for • Re-abstracting and
classification and recoding information on cancer
(Qualitative) method coding of neoplasm • Histological cases is another priority
• The definition of verification the index • There are no international
• Quantitative method incidence, i.e. what is
of validity : the guidelines for timeliness
defined as a case, and
percentage of cases
what is the definition of at present, but North
the incidence date; morphologically
American agencies
• The distinction verified
• Death Certificate Only have set out specific
between a primary
cancer (new case) and (DCO) standards for the relevant
an extension, • Missing information registries
recurrence or • Internal consistency: • SEER: with 22 month
metastasis of an IARC, IACR CHECK
existing one; program of the end of the
• The recoding of cancers diagnosis year. 
detected in
asymptomatic data recording!!!
individuals
5. MANAJEMEN DATA
6. ANALISA DAN PELAPORAN

CONTOH